എലിസബത്ത് ആൻ വേലാസ്കസ്

എലിസബത്ത് ആൻ വേലാസ്കസ് (ജനനം: മാർച്ച് 13, 1989) ഒരു അമേരിക്കൻ പ്രഭാഷകയാണ്. വേലാസ്കസ് നല്ലൊരു എഴുത്തുകാരിയും, യൂട്യൂബറും കൂടിയാണ്. മാർഫൊനിഡ്-പ്രോജൊറോയിഡ്-ലിപ്പോഡിസ്റ്റ്രോഫി (Marfanoid Progeroid Lipodystrophy Syndrome) എന്ന അപൂർവ്വ ജൈവികരോഗം കാരണം അവരുടെ ശരീരത്തിലെ കൊഴുപ്പ് കൂടാതിരിക്കുകയും ശരീരഭാരം കുറയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്ന രീതിയിലായിരുന്നു വളർച്ച. അവരുടെ ഈ അവസ്ഥ, കുട്ടിക്കാലത്ത് ഏറെ ബുദ്ധിമുട്ടാവുകയും തുടർന്ന നല്ലൊരു പ്രഭാഷകയായി മാറാനായി അവരെ പ്രചോദിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തു.

ആദ്യകാലജീവിതം
റിത, ഗ്വാഡലൂപ്പ വാലാസ്ക്വീസ് എന്നിവരുടെ മൂന്നുമക്കളിൽ  മൂത്ത മകളായാണ് ഇവർ ജനിച്ചത്.  1989 മാർച്ച് 13 ന് ടെക്സാസിലെ ഓസ്റ്റിനിലാണ് ഇവർ ജനിച്ചത്.  പിറന്ന ശേഷം നാലാഴ്ചയ്ക്കുശേഷം ഇവരുടെ ഭാരം 1.219 കിലോഗ്രാമായിരുന്നു (2 പൗണ്ട്, 11 ഔൺസ്). 2012-ൽ ടെക്സാസ് സ്റ്റേറ്റ് യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിൽ വൈലോസ്കസ് പഠനം നടത്തി. ആശയവിനിമയ പഠനങ്ങളിൽ വലിയ പങ്കു വഹിച്ചു. അവൾ റോമൻ കത്തോലിക്കാ വിശ്വാസിയാണ്, തന്റെ വിശ്വാസത്തെക്കുറിച്ച് ഇങ്ങനെ പറഞ്ഞിരിക്കുന്നു: "ദൈവം തന്നോടൊപ്പമാണെന്നു കരുതുകയും ദൈവത്തോടു പ്രാർത്ഥിച്ചു കൊണ്ടും സാരിച്ചുകൊണ്ടും ഒറ്റയ്ക്കിരിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന കാര്യത്തിൽ ഞാൻ ഉറച്ച മനസ്സിനുടമയാണ്."ദൈവവിശ്വാസം
വിശ്വാസംവിശ്വാസപ്രയോഗം

അവസ്ഥ
വേലാസ്കസിന്റെ അവസ്ഥ വളരെ അപൂർവമായി മാത്രമുള്ളതും, മുൻകാലങ്ങളിൽ നിർവചിക്കപ്പെടാത്തതും മുഴുനീളമല്ലാത്തതുമായ ജനിതക തകരാറുമൂലം സംഭവിച്ച രോഗാവസ്ഥയാണ്. രോഗാവസ്ഥ അവളുടെ അവസ്ഥ മറ്റ് പല വ്യവസ്ഥകൾ കാരണം, പ്രത്യേകിച്ച് പ്രൊഗേറിയയ്ക്ക് (progeria) സമാനമായിരുന്നു. ജനിതക കുഴപ്പം മൂലം ചെറുപ്പത്തിലേ വാർധക്യ ലക്ഷണങ്ങൾ പ്രകടിപ്പിക്കുന്ന അസാധാരണമായൊരു രോഗമാണു പ്രൊഗേറിയ.  ടെക്സസ് യൂണിവേഴ്സിറ്റിയിലെ സൗത്ത് വെസ്റ്റേൺ മെഡിക്കൽ സെന്ററിൽ നടത്തിയ മെഡിക്കൽ ഗവേഷണത്തിലൂടെ, ഇത് നവജാത പ്രോജറോയ്ഡ് സിൻഡ്രോം (NPS) (Wiedemann-Rautenstrauch syndrome) എന്ന ഒരു രൂപം ആയിരിക്കാമെന്ന് നേരത്തെ ഊഹിച്ചിരുന്നു, ഇത് വെലാസ്കസ്സിന്റെ ആരോഗ്യമുള്ള അസ്ഥികളെയും, അവയവങ്ങളേയും പല്ലുകളേയും ബാധിക്കുന്നില്ല.രോഗാവസ്ഥാ വിശേഷങ്ങൾ

വേലാസ്കസ് ശരീരത്തിന് ഭാരമില്ല, അത് അവളുടെ അപൂർവ അസ്വാസ്ഥ്യത്തിന്റെ മുഖമുദ്രയാണ്.  അവൾക്ക് 29 കിലോഗ്രാമിലധികം  (64 പൌണ്ട്) തൂക്കം ഒരിക്കലും ലഭിച്ചിട്ടില്ല, കൂടാതെ ഏതാണ്ട് 0% ശാരീരിക ശേഷിയുമുണ്ട്. വീഡിയോ 15 മിനിറ്റ്സ് കൂടാതെ, ദിവസം മുഴുവൻ 5,000 മുതൽ 8,000 കലോറി വരെയുള്ള ശരാശരി ദൈനംദിന ഭക്ഷണപദാർത്ഥങ്ങൾ അവൾക്കുണ്ടായിരിക്കണം.   തന്റെ വലതുവശത്തുള്ള കണ്ണുകാണാതെ അവൾ അന്ധയുമാണ്, അത് നാലാം വയസ്സിൽ തന്നെ  തുടങ്ങി.  എന്തായാലും ഇടതുകണ്ണിന്റെ കാഴ്ചശക്തി നഷ്ടമാവാതെ നിന്നു. 

2015 ൽ, ലിസി വെലാസ്വസ്സിനും അബി സോളോമൻ എന്ന മറ്റൊരു സ്ത്രീക്കും സമാനമായതും എന്നാൽ അത്ര തീവ്രമല്ലാത്ത അവസ്ഥയിൽ FBN1 ജീനിന്റെ പരിവർത്തനങ്ങളാൽ സമാനതയുള്ളവരെ കണ്ടെത്തിയിരുന്നു.  ഈ അവസ്ഥയെ പ്രത്യേകമായി മാർഫൊനിഡ്-പ്രോജൊറോയിഡ്-ലിപ്പോഡിസ്റ്റ്രോഫി സിൻഡ്രോം അല്ലെങ്കിൽ മാർഫാൻ ലിപ്പോഡിസ്റ്റ്രോഫി സിൻഡ്രോം എന്നും വിളിക്കുന്നു.ഒരു റിപ്പോർട്ട്

പ്രവർത്തനങ്ങൾ
2006-ൽ യൂടൂബിൽ പോസ്റ്റു ചെയ്തിരുന്ന വേൾഡ്സ് അഗ്ലിയസ്റ്റ് വുമൺ എന്ന വീഡിയോയിൽ 17 ആം വയസ്സിൽ ആയിരുന്നപ്പോൾ തനിക്കെതിരേ ഭീഷണിപ്പെടുത്തലൂണ്ടായതിനെ പറ്റി സംസാരിച്ചു. 2014 ജനുവരിയിൽ "How do You Define Yourself" എന്ന തലക്കെട്ടിൽ ഒരു പ്രഭാഷണം കൊടുത്തു, ഒരു റിപ്പോർട്ട്മറ്റൊരു റിപ്പോർട്ട് 2015-ലെ ദേശീയ വഞ്ചനാ പ്രിവൻഷൻ മാസത്തിൽ ( National Bullying Prevention Month) “ബൈസ്റ്റാന്റർ റെവലൂഷൻ“ എന്ന പേരിൽ  ഒരു സോഷ്യൽ മീഡിയ ചലഞ്ച് ആവിഷ്കരിച്ചിരുന്നു. ഒരു ലേഖനം അവരുടെ ആദ്യകാല രചന, റിത എന്നയാളുമായി സഹകരിച്ച്, 2010-ൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച ഒരു ആത്മകഥയാണ്.

അവലംബം

വർഗ്ഗം:1989-ൽ ജനിച്ചവർ
വർഗ്ഗം:അമേരിക്കൻ എഴുത്തുകാർ
വർഗ്ഗം:രോഗങ്ങൾ
വർഗ്ഗം:ജനിതക രോഗങ്ങൾ