인간 유전체 기구

인간 유전체 기구(Human Genome Organisation, HUGO)는 1988년에 설립된 비영리 단체이다. HUGO는 인간 유전체 프로젝트와 같은 이니셔티브에 대한 국제 조정 과학 단체를 대표한다. HUGO는 HUGO 유전자 명명 위원회(HGNC)와 HUGO 윤리, 법률 및 사회 위원회(CELS)를 포함한 4개의 활동 위원회를 가지고 있다.

 역사 
HUGO는 1988년 콜드 스프링 하버에서 열린 게놈 매핑 및 시퀀싱에 관한 첫 회의에서 설립되었다. 이 조직을 시작하려는 아이디어는 유전 코드 및 분자 생물학의 다른 분야에 대한 중요한 공헌과 2002년 노벨 생리학·의학상을 수상한 것으로 가장 잘 알려진 남아프리카 생물학자 시드니 브레너로부터 시작되었다.

회의에서는 17개국 42명의 과학자로 구성된 창립 이사회가 선출되었으며, 빅터 A. 맥큐식이 창립 회장으로 재임했다. 2016년에 HUGO는 대한민국 서울의 이화여자대학교에 위치했다. 2020년에 HUGO 본부는 미국 코네티컷주 파밍턴으로 이전했다.

HUGO는 1996년부터 매년 인간 유전체 회의(HGM)를 개최해왔다.

첸 재단의 설립자인 유전학자 위안쭝 천 및 앨리스 더샨 천과 협력하여, HUGO는 아시아 태평양 지역의 인간 유전학 및 유전체학 연구 성과를 가진 사람들에게 첸 상을 수여한다.

2020년에 HUGO는 인간 유전체 변이 학회(HGVS) 및 휴먼 바리오메 프로젝트(HVP)와 합병했다.

 회장 
 에이다 해모시 (미국) – 2023년–현재
 찰스 리 (생물학자) (대한민국, 미국) – 2017년–2023년
 스틸리아노스 안토나키스 (스위스) – 2012년–2017년
 에디슨 리우 (싱가포르) – 2007년–2012년
 레나 펠토넨 (핀란드) – 2005년–2007년
 사카키 요시유키 (일본) – 2002년–2005년
 라프치 추이 (캐나다) – 2000년–2002년
 게르트-얀 판 옴멘 (네덜란드) – 1998년–1999년
 그랜트 서덜랜드 (호주) – 1996년–1997년
 토마스 캐스키 (미국) – 1993년–1995년
 월터 보드머 (영국) – 1991년–1993년
 빅터 맥큐식 (미국), 창립 회장 – 1988년–1991년

 HUGO 윤리, 법률 및 사회 위원회 

HUGO의 윤리, 법률 및 사회 위원회(CELS)는 개념적 수준에서 국제적 관점으로 유전체학 분야의 생명윤리 문제를 분석하는 독특한 위치에 있는 다학제적 학술 연구 그룹이다. 이를 위해 CELS의 임무는 일반적으로 학술적 참여, 생각을 자극하는 논문, 그리고 정책 지침을 통해 유전학 및 유전체학의 윤리적 측면에 대한 전문적 담론을 탐구하고 정보를 제공하는 것이다.

HUGO 윤리 위원회의 첫 회의는 1992년 10월 암스테르담에서 낸시 웩슬러(컬럼비아 대학교)가 의장을 맡아 진행되었다. 2010년, 당시 HUGO 회장 에디슨 리우(잭슨 연구소)와 새 의장 루스 채드윅(카디프 대학교)의 리더십 아래, 위원회는 HUGO 윤리, 법률 및 사회 위원회(CELS)가 되었다. 벤자민 캡스는 2017년 바르셀로나에서 열린 HUGO 인간 유전체 회의에서 현 의장으로 지명되었다.

 의장 
2017년–현재: 벤자민 캡스 (영국, 캐나다)

2010년–2017년: 루스 채드윅 (영국)

1996년–2008년: 바르타 크노퍼스 (캐나다)

1992년–1996년: 낸시 웩슬러 (미국)

 성명 및 의견 
생태 유전체 프로젝트와 생태 유전체학이 사회에 미치는 약속: 하나의 건강으로서 공유 비전 실현 (Bioethics, 온라인 조기 2025)

인간 유전체 기구(HUGO)와 생태 유전체학 비전: 생태 유전체 프로젝트 (Human Genomics 17: 115), 2023

인간 유전체 기구(HUGO)와 2020년 코로나19 팬데믹 (Human Genomics 15:12), 2021

생물정보학과 사회를 위한 유전체 시퀀싱의 이점 확보에 대한 성명 (Human Genomics 13, 24), 2019

쓰러지는 거인과 유전자 편집의 부상: 윤리, 사적 이익 및 공공의 선 (Human Genomics 11, 20), 2017

연대성 관점에서 본 CRISPR 기술 및 유전자 편집의 윤리적 문제 (British Medical Bulletin 122(1): 17-29), 2017

상상된 미래: 사회를 위한 유전체 시퀀싱의 이점 확보 (Technical Report) 2013

대법원 성명: 유전자는 특허 대상이 아니다, 2013년 6월

약리유전체학(PGx)에 대한 성명: 연대성, 공평성 및 거버넌스 (Life Sciences, Society and Policy 3, 44), 2007년 4월

줄기세포에 대한 성명 (Eubios Ethics Institute), 2004년 11월

유전자 특허 범위, 연구 면제 및 진단을 위한 특허 유전자 서열 라이선싱에 대한 성명 (Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, Sep-Dec;14(3-4): 201-5), 2003

인간 유전체 데이터베이스에 대한 성명 (Eubios Journal of Asian and International Bioethics 13: 99), 2003년 12월

유전자 치료 연구에 대한 성명 (Eubios Journal of Asian and International Bioethics 11: 98-99), 2001년 4월

이익 공유에 대한 성명 (Clinical Genetics 58(5): 364-6), 2000년 4월

복제에 대한 성명 (Eubios Journal of Asian and International Bioethics 9: 70), 1999년 3월

DNA 샘플링: 통제 및 접근에 대한 성명 (Eubios Journal of Asian and International Bioethics 8: 56-57), 1998년 2월

유전학 연구의 원칙적 수행에 대한 성명, 1996년 3월

 같이 보기 
 HUGO 유전자 명명 위원회
 빅터 A. 맥큐식
 이라 카르멘
 유전학 연구 기관 목록
 국제 포유동물 유전체 학회

 각주 

 외부 링크 
 HUGO 홈페이지
 HGNC 홈페이지
 CELS 홈페이지

분류:국제 의학 단체