자폐 장애의 사회적 문화적 측면

자폐의 사회문화적 양상(영어: Societal and cultural aspects of autism) 또는 자폐의 사회학은 자폐에 대한 사회적 인식, 지원 서비스·치료 접근, 그리고 자폐가 ‘사람됨(인격)’의 정의에 미치는 영향 등을 다룬다.

자폐에 대한 사회문화적 관점으로 자폐 권리 운동과 병리 패러다임(의학적 모델)이라는 두 흐름이 대립한다. 병리 패러다임은 자폐 특성을 줄이거나 없애기 위한 치료·중재·치유(cure) 연구를 지지하며, 이를 자폐인의 삶을 돕는 데 필수로 본다. 반면 대다수의 자폐인들은 자폐를 ‘다른 방식의 존재양태’로 바라보고, 자폐특성을 지워(즉 ‘치유’하여) 자폐인을 ‘일반인’으로 만들고자 하는 치유나 정상화(normalization)를 목표로 하는 개입에 반대한다(다만, 수용과 적응기술 향상, 또는 본질적으로 해로운 특성·행동·상태를 줄이는 개입에는 반대하지 않는다). 두 입장은 자폐 커뮤니티와 옹호 현장에서 모두 논쟁적이며, 이로 인해 양 진영 간 심각한 내홍이 이어져 왔다. 현재 학계·연구계의 지배적 패러다임은 의학적 패러다임이지만, 신경다양성 운동은 다수의 자폐인 사이에서 매우 지지를 받으며, 자폐 옹호·권리단체·연구영역 전반에서 최근 몇 년 사이 빠르게 확산·적용되고 있다.

자폐 관련 국제 행사와 기념일로는 세계 자폐인의 날, Autism Sunday와 자폐인 긍지의 날 등이 있다. 유명인들 가운데 스스로 자폐임을 밝히거나 자폐였던 것으로 추정되는 이들도 있다. 자폐는 여성보다 남성에게서 더 자주 진단된다.

 용어 
자폐의 정식 명칭은 자폐 스펙트럼 장애(ASD)이다. 사람 우선(person-first) 표현인 ‘자폐를 가진 사람’을 선호하는 이들도 있지만, 많은 자폐 당사자들은 ‘자폐인(autistic person)’처럼 정체성 우선 표현을 선호한다. 이는 자폐가 질병이 아니라 자기정체성의 일부임을 강조하기 위해서다. 또한 다수의 자폐인들은 ‘자폐로 고통받는’(영어: ), ‘자폐증 환자’등의 표현에 대해 불쾌감을 표현한다.

자폐 커뮤니티에서 통용되는 용어로는 다음이 있다.
 아스피 – 자폐인 중 아스퍼거 증후군으로 진단된 사람. 현재는 자폐 커뮤니티에서는 쓰이지 않는다.
 어티스트나 ‘어티’ – 자폐인. ‘Aspie’와 대비하여 고전적 자폐나 다른 자폐진단을 받은 사람을 가리킬 때도 있다.
 ‘Autistics and cousins’ – 진단 유무와 관계없이 자폐 특성이 있는 사람들(‘사촌들’)을 포함하는 포괄 용어.
 ‘Curebie’ – 자폐 치유(cure)를 원한다는 이유로 지칭되는 사람. 매우 경멸적으로 쓰인다.
 신경다양인
 신경전형인 – 발달·신경질환이 없는 사람을 가리킴. 종종 비자폐인을 뜻할 때 쓰인다.
 얼리스틱 – 자폐는 아니지만 난독증·ADHD 등 다른 방식으로 신경다양할 수 있는 사람. 비자폐인을 풍자적으로 일컫는 데서 쓰임이 시작되었다.

 개요 
 성인 자폐인 
의사소통과 사회적 상호작용의 어려움은 성인 자폐인의 삶 여러 영역에서 곤란을 초래할 수 있다. 2008년 연구는 ASD 성인이 흔히 사회적 상호작용을 시작하는 데 어려움, 더 큰 친밀감에 대한 갈망, 깊은 고립감, 더 높은 사회·자기 인식을 얻으려는 노력을 경험한다고 보고했다.

성인 자폐인의 결혼 비율은 일반 인구보다 훨씬 낮다. 자폐인들 사이에 선택적 짝짓기가 발생해 서로 짝을 이루고 자폐 성향을 지닌 자녀를 가질 가능성이 제기되어 왔다. 이 가설은 대중매체에서 널리 소개되었고 실증 연구에서도 일부 지지된다. 11개 주요 정신질환에서 비무작위 짝짓기 양상을 분석한 연구에서, ASD 집단이 가장 높은 선택적 짝짓기 비율을 보였다.

영국 심리학자 사이먼 배런-코언은 기술 중심 사회가 아스퍼거 증후군을 가진 사람들에게 적합한 틈새를 확대했다고 보았다. 그들에겐 ‘체계 중심적이고, 제품·시스템의 세부와 연결되는’ 역할이 잘 맞을 수 있다는 것이다.

 자폐 서번트 
‘자폐 서번트’는 한두 분야에서 매우 뛰어난 재능을 보이는 자폐인을 뜻한다. 서번트 증후군과 자폐 간 연관성은 흔히 대중에게 알려져 있으나(1988년 영화 Rain Man의 영향이 컸다) 대부분의 자폐인은 서번트가 아니며, 서번트 현상은 자폐에만 고유한 것도 아니다. 자폐인의 10명 중 1명 정도가 주목할 만한 능력을 보일 수 있으나, 스티븐 윌트셔처럼 ‘천재적 서번트’는 매우 드물다. 서번트가 처음 기술된 이래 약 100명만 보고되었고, 현재 생존하는 천재적 서번트는 약 25명으로 추정된다.

 성별 측면 
 자폐 여성 
역사적으로 자폐는 주로 남성을 ‘더 많이’ 영향하는 상태로 여겨졌다. 일부 연구는 남성이 여성보다 최대 4배 더 자주 자폐 진단을 받는다고 보고했고 아스퍼거 증후군이나 ‘고기능 자폐’ 범주에서는 남성이 여성보다 최대 10배 더 진단된다는 보고도 있었다. 이러한 격차는 자폐 진단 도구가 주로 남성 사례를 바탕으로 개발되어 여성의 특성을 덜 포착하기 때문이라는 지적이 있다. 지금까지의 연구와 지원은 남성 중심인 경향이 강했고, 여성과 논바이너리 집단은 크게 과소대표되어 왔다.

여성은 진단이 없거나 늦은 진단으로 인해, 어린 시기 개입의 이점을 놓치기 쉽다. 진단과 지원을 받더라도, 많은 프로그램이 남성을 기준으로 설계되어 여성의 신체적·심리적·사회적 차이를 충분히 반영하지 못할 수 있다.

일부 자폐 여성은 경계성·회피성·분열성 등 인격장애로 오진되기도 한다. 예일대 아미 클린은 자폐 여성을 ‘연구의 고아(research orphans)’라 부르며, 자폐에 동반된 불안이나 과잉행동 치료 약물이 여성 대상에서 거의 시험되지 않는 점을 지적한다. 또한 여성은 보다 미묘하게 특성이 나타나거나, 더 정교한 사회적 마스킹을 보이는 경향이 있어, 어려움이 두드러진 경우에만 진단될 가능성이 높다. 이러한 위장·위장전략은 관찰·모방과 ‘들키지 않기’ 위한 다양한 전략 개발을 통해 형성되며, 학습과 유지에 많은 시간·에너지가 소요되어 탈진, 위축, 불안, 선택적 함구, 우울로 이어질 수 있다. 또래에게 어떻게 보이는지에 대한 염려가 커서, 가족 외의 관계가 형성되지 않을 때 심한 불안·우울을 겪기도 한다. ‘정상’ 지능의 자폐 소녀는 중학교 즈음의 관계 양식(감정에 대한 민감한 주의, 빠르고 미묘한 소통)이 요구될수록 사회적으로 더 불리해질 수 있다.

여학생을 남학생 위주의 특수교육 환경에 배치하면 여성 또래 접촉이 줄어 추가 불이익이 생길 수 있다. 자폐 스펙트럼의 여성·소녀는 좌절감과 실패감을 내면화하는 경향이 있고 불안(36%), 우울(34%) 등 공존질환 비율이 높다는 보고가 있다. 진단의 부재는 자기이해의 부족으로 이어져, 우울·불안·자존감 문제를 악화시킬 수 있다. 여성 자폐인은 비자폐 여성보다 거식증 등 섭식장애 비율이 높게 보고되며, 사회적 고립과 불안, 환경 통제 욕구 등이 관련될 수 있다. 또한 과민성대장증후군, 역류, 식품 알레르기, 위마비 등 기능성 소화기 장애와 전반적 감각문제가 ‘심리’가 아닌 신체·감각·통증 기제에 의한 섭식행동을 유발할 수 있음이 문헌에서 제기된다.

자폐인은 모두 괴롭힘 위험이 높지만, 양상은 성별에 따라 다르게 나타날 수 있다. 표본이 작아 단정하기 어렵지만, 어떤 연구는 자폐 여성이 장기적으로 결혼·가정·대학·직업·독립생활에서 남성보다 낮은 비율을 보인다고 시사한다. 특수 관심사는 스펙트럼 사람들의 삶에 큰 영향을 미치며, 여성의 관심사는 남성과 다를 수 있어 ‘자폐 남성 문화’에 익숙한 관찰자에게 간과되기 쉽다. 예컨대 2008년 뉴욕 타임스는 자폐 여성에게 숫자·지식저장형 관심사가 드물다고 보도했다.

자폐의 핵심 증상은 모두에게 공통이지만, 성역할 기대와 상호작용하며 성별에 따라 다르게 나타나고 다른 경험을 낳을 수 있다. 여성 진단이 증가하면 자폐의 프로파일도 변하며 의학적 이해가 더 나아질 수 있다. 현재의 이해 부족은 미진단 여성의 존재에서 비롯되었을 가능성이 있다.

 성 정체성과 성적 지향 
최근 연구들은 자폐와 비이성애 정체성(동성애, 양성애, 무성애) 사이의 중첩을 시사한다. 트랜스젠더 정체성과의 중첩 보고도 있다. 이러한 상관이 자폐의 선천적 특성과 성·젠더 관련 차이의 공통 기제 때문인지, 아니면 규범 준수에 어려움·저항이 있는 집단이 성차별과 성 고정관념에 노출되어 나타난 결과인지는 아직 불분명하다.

 동물과의 관계 
가축 처리 시스템 설계자로 알려진 자폐인 템플 그랜딘은 자신이 소가 어떻게 반응할지 쉽게 파악하는 이유 중 하나로 ‘자폐인은 동물이 생각하는 방식과 유사하게 생각할 수 있다’는 점을 든다. 그랜딘에 따르면 동물은 수치심이나 죄책감 같은 복잡한 감정을 가지지 않으며 언어로 생각하지 않는다. 모든 점이 자폐인과 같지는 않지만, ‘언어 없이 시각적으로 생각한다’는 유사성이 있다는 것이다. 자폐와 동물행동 연구가 서로 다른 분야에서 병행되어 온 탓에 이 연결이 주목받지 못했다고 본다. 다만 비인간동물과 인간 모두 종특적 인지 전문화를 갖고 있어 유사성의 정도는 규명되지 않았다.

던 프린스-휴스는 자서전 Songs of the Gorilla Nation에서 고릴라 관찰을 기술했다.

 아스퍼거 증후군과 대인관계 
아스퍼거 증후군(AS)이 있는 사람은 대인관계에서 어려움을 겪을 수 있다.

 사회적 영향 
AS는 또래와의 사회적 기술에서 문제를 야기할 수 있으며, 정도는 개인마다 다르다. AS 아동은 괴롭힘의 표적이 되는 일이 잦다. 특유의 개성적 행동, 정확한 언어, 특이한 관심사, 비언어 신호 해석·반응의 어려움 때문에 또래에게 거부되기도 한다. 빈정거림·농담·은유를 문자 그대로 받아들이는 경향이 있어 해석에 어려움이 생기며, 또래 놀이의 부족으로 나타나기도 한다.

이러한 문제는 가정 내에서도 생길 수 있으며, 불리한 환경에서는 정서적 학대로 이어질 수도 있다. 전반적 발달장애의 다른 유형과 달리, 많은 AS 당사자들은 사회적 관계를 원하지만 성공적으로 사회화하지 못해, 특히 청소년기에 위축·비사회적 행동으로 이어질 수 있다.Stoddart, Kevin P. (Editor) (2005), p. 22. 이 시기에는 부적절한 관계나 집단에 휘말릴 위험도 있다. AS 당사자는 동년배보다는 자신보다 훨씬 나이가 많은/적은 사람들과 상호작용을 더 편하게 느끼기도 한다.

AS 아동은 언어·읽기·수학·공간·음악 등에서 또래보다 뛰어난 능력을 보일 수 있으나, 언어·비언어 의사소통이나 운동 협응 등 다른 영역에서는 지연을 보일 수 있어 교사·권위 인물과 갈등을 빚기도 한다. 일상적·반복적 과제(숙제 등)에 대한 낮은 인내는 좌절과 문제행동(격렬한 분노·폭발, 위축 등)으로 이어질 수 있다.Myles, Brenda Smith; Southwick, Jack (2005). "Asperger Syndrome and Difficult Moments". Shawnee Mission, Kansas: Autism Asperger Publishing Co. , pp. 14–17

자폐인의 고용은 쉽지 않을 수 있다. 면접 등에서 사회적 기술의 어려움이 불이익으로 작용하고, 채용 후에도 대인 의사소통 문제를 겪을 수 있다.Mawhood, Lynn; Howlin, Patricia (1999). "The Outcome of a supported Employment Scheme for High-Functioning Adults with Autism and Asperger's Syndrome". Autism, 3, pp. 229–254 홈리스 비율이 높다는 지적도 있다.

일부 연구는 자폐인이 자기 이미지를 과장(자기향상)하는 경향이 낮다고 제안하지만, 다른 연구는 그렇지 않다고 본다.Gernsbacher, Morton Ann, Jennifer L. Stevenson, and Sebastian Dern. "Autistic people do enhance their selves." Social psychological and personality science 11, no. 5 (2020): 605-615.

 관계상의 어려움 
AS에서 흔히 언급되는 두 특성은 마음 이론 결여(타인의 믿음·의도를 예측하기 어려움)와 감정표현불능증(자신·타인의 정서 신호를 식별·해석하기 어려움)인데, 이는 공감 조율 능력을 저하시킬 수 있다.Moriguchi Y, Decety J, Ohnishi T, Maeda M, Matsuda H, Komaki G (2007). "Empathy and judging other's pain: An fMRI study of alexithymia". Cerebral CortexBird J, Silani G, Brindley R, Singer T, Frith U, Frith C. Alexithymia In Autistic Spectrum Disorders: and fMRI Investigation (2006) AS에서의 감정표현불능증은 마음 이론과는 다른 신경망을 따르는 독립변수로 기능하는 것으로 보이며, 마음 이론 결여가 감정표현불능증으로 인해 정보가 충분히 제공되지 않는 결과일 수 있다는 해석도 있다.

또 하나의 문제는 강한 감정(슬픔·분노 등)을 식별·조절하기 어려워 ‘울음이나 분노 폭발’ 같은 급작스러운 정서 표출에 취약해지는 점이다.Nemiah CJ, Freyberger H, Sifneos PE (1970). "Alexithymia: A View of the Psychosomatic Process" in O.W.Hill (1970) (ed), Modern Trends in Psychosomatic Medicine, Vol-2, pp. 432–33Krystal H (1988). Integration and Self-Healing: Affect, Trauma, Alexithymia, p. 246; McDougall J (1985). Theaters of the Mind pp. 169–70Taylor GJ, Parker JDA, Bagby RM (1997). Disorders of Affect Regulation- Alexithymia in Medical and Psychiatric Illness, pp. 246–47 토니 애트우드는 언어로 감정을 표현하기 어려울수록 신체적 행동으로 기분을 표현·방출하려는 경향이 있을 수 있다고 보았다.Attwood, Tony (2006). The Complete Guide to Asperger's Syndrome, Jessica Kingsley Pub.  p. 130, 136

AS 당사자는 자신 의지와 무관하게 세상으로부터 분리된 느낌(‘밖에서 안을 들여다보는’ 듯한 느낌)을 보고한다. 사회적 기술의 어려움은 동반자 찾기나 결혼에도 영향을 줄 수 있다. 영국에서는 장애차별금지법의 보호를 받으며, 2004년 Hewett v Motorola 사건이 선례가 되었고List of Cases / Hewett v Motorola Ltd, EAT 2004. Webarchive: 1 December 2008. 이어 Isles v Ealing Council 등이 뒤따랐다.Unison, 14 February 2006. Webarchive: 14 July 2011. 미국에서도 장애인법이 2008년 개정으로 ASD를 포함한다.

집중력과 논리적 추론은 AS 당사자에게 관심 분야에서 높은 성취를 가능케 한다. 특수 관심사가 사회적으로·경제적으로 유용한 작업과 맞물릴 때, 만족스럽고 생산적인 경력을 가질 수 있다.Stoddart, Kevin P. (2005), p. 24.

엘리자베스 파인은 롤플레잉 게임의 역학이 자폐 스펙트럼 사람들에게 특히 긍정적·매력적이라고 지적한다. 이 게임들은 사회정보가 명시적·상향식·체계적이며 공유 규칙을 따른다. 반면, 일상생활의 함의된 사회정보 해석은 자폐인에게 어렵다는 보고가 있다.

AS에서 마음 이론이 결여된다는 통념과 달리, 최근 연구는 이중 공감 문제의 틀에서 자폐인의 마음 이론이 존재하되 작동 방식이 다를 수 있음을 시사한다. 자폐적 마음 이론은 규칙·논리의 활용에 기반할 수 있으며, 자폐인끼리는 서로의 생각·동기를 더 잘 이해해 상호작용에서 더 큰 공유 즐거움·편안함·라포가 나타날 수 있다는 보고도 있다.

 범죄 
자폐장애인이 가해자이고, 비장애인이 피해자인 경우, 자폐장애인의 가해 및 범죄에 대한 처벌은 심신상실을 이유로 기각되기 십상이다. 형법에서는 범죄의 성립을 논하는 범죄론에서 범죄의 성립요건으로써 구성요건, 해당성, 위법성, 책임으로 구분한다. 구성요건은 형법의 문구에 언명된 죄를 전부 위반하면 성립되고, 해당성이 충족되면 위법성 역시 충족된 것으로써 추정한다. 문제는 책임이다. 형법에서는 심신상실자에 대해서는 형벌을 부과할 수 없다. 그렇기에, 책임이 조각되게 된다. 결국, 범죄자인 자폐장애인은 무죄를 선고받을 수밖에 없다. 이와 같은 일이 국내에서도 실제로 발생하였다. 부산 영아 투기 살인사건이 그 예이다.

심지어 일부 악질적인 자폐장애인들은 자신이 장애인이기에 범죄를 저질러도 제대로 된 처벌을 받기 어렵다는 점을 악용하면서 패악질을 일삼기도 한다. 장애 = 선(善)이라는 공식은 성립되지 않고, 자신이 가진 위치를 악용하여 못된 짓을 일삼기도 한다. 예를 들면 성범죄 관련의 경우, 자폐장애인들도 신체적으로 사춘기가 지나면 성에 눈을 뜨게 되어 성에 대한 욕구를 느끼게 되는데, 안 그래도 충동 조절을 못하는 자폐장애인이 성욕에 지배되어 성범죄를 저지르곤 한다. 문제는 자폐장애인이 성범죄를 저질렀을 경우 처벌은 커녕 사건을 제대로 처리하기가 어려운 게 현실이다. 자신이 성범죄를 저질러서 연행되더라도 단지 장애인이란 이유로 솜방망이 처벌을 받거나 아예 무죄로 그냥 풀려날 것을 악용하기도 한다. 설령 기능이 낮은 중증이라도 이렇게 잘못을 저질러도 아무렇지도 않게 넘어가는 일이 계속 반복되다 보면 나는 무슨 짓을 해도 제재하지 못하니까 이러고 살아도 돼는 걸 본능적으로 학습하기도 한다. 쉽게 말하자면, 누울 자리를 보고 발을 뻗는 것이다.

 자폐 권리 운동 
자폐 권리 운동은 장애인 권리 운동 맥락의 사회운동으로, 신경다양성 개념을 강조하며 자폐 스펙트럼을 뇌의 자연스러운 변이로 보고 ‘치유해야 할 질환’으로 보지 않는다. 이 운동의 목표로는 자폐적 행동의 더 큰 수용,Autism Acceptance Project. Mission Statement. Webarchive: 21 April 2013. 정형 또래의 행동을 모방시키기보다 대처기술을 기르는 치료,Aspies for Freedom. Mission Statement. 2008-11-24. 자폐인이 자신의 방식으로 사교할 수 있는 네트워크·행사 구축,Autism Network International presents Autreat. Webarchive: 14 December 2001. 자폐 공동체의 소수집단 인정 등이 포함된다.PRWeb Press Release, 18 November 2004.

자폐 권리(신경다양성) 옹호자들은 자폐가 유전적이며 인간 유전체의 자연스러운 표현으로 수용되어야 한다고 본다. 이는 자폐를 유전자 결함으로 보고 ‘자폐 유전자’를 표적으로 삼는 의학적 관점이나, 백신·오염 같은 환경요인을 원인으로 보고 치유를 주장하는 주변적 이론과 구분된다.

운동 내부·외부 모두 다양한 찬반 의견이 있다. 흔한 비판은 다수 활동가가 ‘고기능’ 또는 아스퍼거 범주라 ‘저기능’ 자폐인의 견해를 대표하지 못한다는 것이다.

 자폐 프라이드 
‘자폐 프라이드’는 자폐를 ‘질병’이 아닌 ‘차이’로 보는 관점 변화와 자폐 정체성에 대한 긍지를 의미한다. 자폐인은 손상되거나 고장난 존재가 아니라, 비자폐인과 마찬가지로 보상과 도전을 함께 지닌 독특한 특성을 갖는다고 주장한다.

자폐를 ‘치유(cure)’하려는 시도는 윤리적·정치적으로 논쟁적이다. 공동체 내부에는 치유를 추구하는 ‘프로-큐어’와, 치유를 불필요·비윤리적이라고 보는 집단이 공존한다.Dawson, Michelle. "The Misbehaviour of Behaviourists." 2004-01-18. Webarchive: 14 July 2011. 일부는 자폐를 생태학적 지위에 대한 진화적 적응으로 보기도 한다고 주장된다.

 자폐 문화와 공동체 
자폐 인식이 확산되고 교육·사회화 접근이 새로워지며, 자폐 문화가 형성되었다. 자폐 문화는 자폐를 치유 대상이 아닌 독특한 존재 방식으로 본다. ‘Aspie 세계’라 불리는 영역은 AS와 HFA 사람들을 포함하며, AS/HFA 라벨의 등장, 장애인권 운동의 부상, 인터넷의 확산이라는 역사적 흐름과 맞물려 있다. 자폐 공동체는 온·오프라인에 존재하며, 많은 이들이 또래 지원·소통·정체성 형성의 장으로 활용한다.

대면보다 온라인 소통을 편히 여기는 사람이 많아, 다양한 온라인 자료가 있다. 일부는 수화를 배우거나, 온라인 채팅방·게시판·웹사이트에 참여하고, Autreat 같은 모임에서 보완대체의사소통을 활용한다. 인터넷은 자폐인에게 부담스러운 비언어 신호·정서 공유를 걸러 소통 기회를 넓힌다. 뉴 사이언티스트는 인터넷이 자폐인의 사회장벽을 낮춘다고 보도했다.

채팅방·메신저를 통한 대화·인터뷰는 많은 자폐인에게 전화나 대면보다 공정한 장을 제공한다. 뉴욕 타임스는 ‘인터넷의 자폐인에게 미친 영향은, 청각장애인에게 수화가 확산된 것에 비견될 수 있다’고 평했다.

 세계적 관점 
자폐에 대한 인식은 국가·문화마다 다르게 나타난다. 예컨대 일부 아프리카 지역에서는 정신질환에 대한 영적 믿음이 자폐 원인 인식에도 반영된다.Hughes, V. (7 February 2012). Autism in Africa. SFARI. Webarchive: 14 March 2014. 나이지리아의 소아·정신간호사를 상대로 한 조사에서는 40%가 자폐의 초자연적 원인(조상령, 악마 등)을 지목했다.

 행사와 대중적 인식 
 세계 자폐의 날 
세계 자폐의 날(World Autism Day, 세계 자폐 인식의 날)은 매년 4월 2일이다. 2007년 말 유엔 총회가 지정했다. 2009년 4월 2일 뉴욕 센트럴파크 인근에서는 150대의 유모차를 전시해 ‘150명 중 1명’ 통계에 대한 인식을 환기하기도 했다. 자폐 스픽스 공동설립자 수전 라이트는 이 날을 ‘자폐 당사자에 대한 연민과 수용의 필요성을 알리는 중요한 계기’라고 밝혔다.

 라이트 잇 업 블루(Light It Up Blue) 
2010년 오티즘 스픽스는 라이트 잇 업 블루 캠페인을 시작했다. 매년 4월 2일 전 세계의 주요 건물이 파란 조명으로 물든다. 그러나 오티즘 스픽스는 당사자 관점의 반영 부족과 치유 중심 관점 등으로 많은 자폐 권리 활동가들에게 비판받는다.

 오티즘 선데이 
오티즘 선데이는 매년 2월 둘째 일요일에 열리는 전 세계적 기독교 행사다. 2002년 런던 세인트 폴 대성당 예배로 시작됐다.

 자폐 인식의 해(Autism Awareness Year) 
2002년 영국은 ‘자폐 인식의 해’로 지정했다. 이반·차리카 코리아 부부의 제안으로 추진되었으며, 국립자폐협회 등 800여 단체가 참여했고 당시 총리 토니 블레어가 지지했다. 의회 토론과 대규모 컨퍼런스 ‘Autism 2002’가 개최되었고, 리본 착용 캠페인이 진행되었다. 일부 활동가는 자폐인을 소수자로 인정할 것을 주장하지만, 공동체 내부에서는 이에 대한 의견이 갈린다.

 자폐 프라이드 데이 
자폐 프라이드 데이는 매년 6월 18일 Aspies For Freedom이 시작한 기념일로, 자폐인의 신경다양성을 기념한다. 게이 프라이드에 착안했으며 시민권·LGBT 운동과의 유사성을 강조한다.

 어티스틱스 스피킹 데이 
Autistics Speaking Day(ASDay)는 매년 11월 1일 자폐 당사자들이 자신의 목소리로 편견에 맞서는 자조 캠페인으로, 2010년에 시작됐다. 공동설립자 코리나 베커는 ASDay의 목표를 ‘어려움을 인정하면서도 우리의 강점·열정·관심사를 나누는 것’이라 설명했다. 이 행사는 같은 해 오티즘 스픽스가 주도한 ‘커뮤니케이션 셧다운’(하루 동안 온라인 소통을 중단해 자폐를 ‘체험’) 모금 캠페인에 대한 반대에서 비롯되었다.

 오티즘 어셉턴스 프로젝트/데이 
2006년 에스티 클라가 자폐 자녀와 자폐인 자문위원회의 도움으로 The Autism Acceptance Project를 설립했다. 2011년 폴라 더빈 웨스트비는 전통적 ‘자폐 인식’ 캠페인의 한계를 비판하며 Autism Acceptance Day/Month를 시작했다. 매년 4월에 진행되며, ‘블루’ 대신 ‘레드’ 착용을 독려한다.

 역사 
일부 학자는 유럽 민속의 체인지링 이야기가 자폐에 대한 전근대적 설명으로 기원했을 가능성을 제기한다. 요정이 아이를 데려가고 ‘무반응·애정 저항·감정 미표현·잔울음·무언’ 등 특징의 다른 아이와 바꿔치기했다는 서사이다. 2005년 NCIRS의 줄리 리스크가 현대의 한 자폐 아동 엄마에게서 ‘진짜 아이가 도둑맞았다’는 말을 듣고 고찰을 시작했다.

도널드 트리플렛은 최초로 자폐 진단을 받은 사람이다. 그는 1938년 처음 평가를 받은 후 카너에게 진단되었고 ‘사례 1’로 기록되었다. 그는 절대음감과 암산 등 서번트 능력으로 주목받았다. 아버지 올리버는 그가 사회적으로 위축되어 있었으나 숫자 패턴·음표·알파벳·미국 대통령 사진에 관심이 많았다고 기록했다. 두 살 때 시편 23편을 외웠고 교리문답 25문항을 암기했다.

 학문 
ASD는 2000년대 초부터 사회과학의 주목을 받아 왔다. 지원·치료의 개선, 자폐를 장애가 아닌 차이로 보아야 한다는 주장, 자폐가 사람됨과 정체성의 정의에 미치는 영향 등이 연구 주제였다. 사회학은 특히 가족 등 사회제도가 자폐와 관련된 도전에 어떻게 대응하는지 탐구해 왔다.

 미디어 묘사 
대중의 자폐 인식은 전기·영화·소설·TV 등 미디어 묘사에 크게 영향을 받아 왔다. 많은 묘사가 부정확해 임상적 실제와 대중 인식의 괴리를 낳았다. Mozart and the Whale(2005) 등에서는 서번트 능력이 자폐 표지로 과잉 부각된다. 1970년대 이후 자폐(특히 아스퍼거) 캐릭터의 등장 빈도는 증가했고, 미디어는 자폐를 아동의 문제로만 다루는 경향이 있어 성인 자폐의 존재를 가린다는 비판이 있다.

 주목할 만한 인물 
다음은 자폐로 알려진(또는 스스로 밝힌) 인물들이다.
 일론 머스크
 템플 그랜딘
 팀 페이지
 크레이그 니콜스
 패디 콘시딘
 그레타 툰베리
 제이든 디트팩

툰베리는 2018년 8월 ‘기후를 위한 등교거부’를 시작한 뒤, 아스퍼거의 ‘선물’ 덕분에 기후 위기를 상자 밖에서 바라볼 수 있다고 설명했다. BBC 라디오 4 ‘투데이’ 인터뷰에서 당시 16세였던 그는 자폐가 사안을 ‘흑백’으로 보게 만든다고 말했다.

스코틀랜드 가수 수전 보일은 51세에 아스퍼거 진단을 받았다. 미국 배우 대릴 해나도 어릴 때 스펙트럼 진단을 받았다고 밝혔다. 2007년 ‘아메리카스 넥스트 톱 모델’에 출연한 헤더 쿠즈미치는 시청자 인기투표 8주 연속 1위를 기록했고, 이후 엘리트 모델 매니지먼트와 계약했다. 2021년 6월 스코틀랜드의 톰 스톨트먼은 ‘세계에서 가장 힘센 남자’ 대회 최초의 자폐인 우승자가 되었다. 앤서니 홉킨스는 자폐를 공개한 최초의 아카데미 남우주연상 수상자다.

현대 인물들에 대한 자폐 추정은 논쟁적이다. ‘뉴욕’ 매거진은 빌 게이츠·워런 버핏 등에 대한 추정을 보도했으며, 노라 에프런 등은 이러한 풍조를 비판했다. 역사적 인물 가운데 미켈란젤로 등에 대한 추정도 있다.

 상징과 깃발 
무지개 무한대 상징은 2004년 활동가 에이미·그웬 넬슨이 Aspies For Freedom의 로고로 디자인했고, 이후 자폐 권리 운동의 상징으로 널리 채택되었다. 무지개는 오늘날 신경다양성 전반을 상징하는 파스텔 톤 버전으로도 쓰인다. 2018년 줄리언 모건은 오티즘 스픽스의 ‘블루’에 대응해 금(Au)을 자폐 상징색으로 쓰자고 제안했다. 2005년 Aspies For Freedom은 첫 ‘자폐 프라이드 데이’를 위해 흰 바탕의 무지개 무한대 깃발을 제안했고, 이후 다양한 자폐 전용 깃발 도안이 제시되었다. 퍼즐 조각 상징은 자폐인을 불가해하거나 미완의 존재로 암시한다는 이유와 오티즘 스픽스의 치유 중심 관점과의 연계 때문에 당사자 사회에서 널리 비판·거부된다.

 같이 보기 
 신경다양성

 각주 

 추가 읽기 
 Julia Bascom (ed.), Loud Hands: Autistic People, Speaking. Washington, DC: Autistic Self Advocacy Network, 2012. 

 Temple Grandin, Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism, New York: Vintage, 2011. 



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