うみとそらのおうち

うみとそらのおうち（正式名称：横浜こどもホスピス うみとそらのおうち、通称：うみそら）は、神奈川県横浜市金沢区にある地域コミュニティ型のこどもホスピス。看護師・保育士が常駐し、生命にかかわる病気や状況（LTC）にある子どもと家族が、治療中心の生活から離れて、遊び・学び・家族行事などを家庭的な環境で過ごせる場を提供する。医療機関に併設しないコミュニティ型としては大阪のTSURUMIこどもホスピスに次ぐ全国2か所目で、東日本初の施設として2021年に開所した。運営は認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトが行い、寄付を主な財源とし、横浜市が市有地の無償貸与や人件費補助で支援している。

 理念 
同施設は「自宅と病院の中間」に位置する「第2のおうち（第2のわが家）」を掲げ、病気とともに生きる子どもと家族が自宅のように安心して過ごせる場を設けている。医療行為を主目的とせず、看護師・保育士などの専門職と地域ボランティアが協働し、子どもの希望と体調に合わせて遊びや学び、家族行事を支援している。発症期から利用でき、終末期ケアを主とする成人向けホスピスとは異なり、家族と共に「生きる時間」を支えることに重きを置く。子どもが「病気の子」ではなく一人の子どもとして、成長できる環境の整備を掲げ、短い時間であっても家族の時間が思い出として残るよう運営されている。また、遺族へのグリーフケアやきょうだい児支援を含む家族全体への支援も行う。地域住民や企業も交流イベントやボランティア活動を通じて関わり、社会全体で支えるコミュニティ型の福祉モデルとして位置付けられる。

こどもホスピスの理念は1982年に英国で始まったヘレン・ハウスに由来する。日本では医療機関併設型と寄付を中心としたコミュニティ型が並立し、横浜の施設は後者に属する。代表の田川尚登は、行政・企業・家庭・地域が協働して支える取り組みを「横浜モデル」として普及させ、他都市でのこどもホスピス拡充を目指している。

 施設 
施設は平潟湾に注ぐ川沿いに建つ2階建てで、1階にはリビングのような交流空間「みんなのホール」があり、オープンキッチンや室内ブランコを備える。2階には家族で利用できる個室3室と走行リフト付き大型浴室を設けている。1階天井の照明は星座や流れ星をモチーフとしている。建物の設計は岡田新一設計事務所、施工は大洋建設が担当した。庭には大型ブランコが設置されており、敷地内ではバーベキューや釣り、キャンプなどの屋外活動も行われている。

 運営 
運営は認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクトが行う。運営財源は個人・企業の寄付や助成金が中心であり、横浜市が市有地（旧横浜市立大学男子学生寮跡地）の30年無償貸与および、開所後一定期間の看護師人件費補助（上限500万円／年）を行うなど、官民協働体制で支えられている。行政支援が一部存在するものの、建設費およそ3億円と年間運営費約5千万円の大半は、企業や個人からの寄付によって賄われている。こどもホスピスの設立・運営には多額の資金を要するため、安定的な寄付基盤の確保が課題とされている。

 利用対象と費用 
対象は、LTC（Life-threatening conditions：生命にかかわる病気や状況）により治療や療養中心の生活を送る子どもとその家族で、例として小児がん、先天性心疾患、神経筋疾患、重度脳性まひなどが挙げられる。

利用形態は予約制のデイユースが基本で、家族同伴の短期滞在にも対応する。医師は常駐せず、必要な医療機器は原則として利用者側が持ち込む形となるが、看護師が普段着で常駐し、主治医と連携して受け入れ体制や緊急対応を整えている。利用方法に定型は設けず、祖父母を交えた誕生日会や病院で知り合った友人とのお泊まり会など、多様な過ごし方が行われている。2024年からは、当日の体調や気分に合わせて自由に利用できる「ファミリーデイ」も実施している。費用は登録料1,000円、利用料は1家族1回1,000円。施設に来ることが難しい家族のために、自宅などにスタッフが訪問して支援する出張事業も行っている。

 歴史 
代表理事の田川尚登（たがわ ひさと）は、1998年に6歳の次女を小児脳幹部グリオーマで亡くした経験を契機に、病気の子どもと家族の支援に取り組み始めた。闘病中の娘が右半身まひを抱えながらも左手で文字を書き、ピアノを弾けるようになった姿を見て、「子どもは闘病中であっても確かに成長している」と感じたという。この気づきが「治療だけでなく、成長し・思い出をつくる場を支えたい」という理念の原点となった。

田川は2003年にNPO法人「スマイルオブキッズ」を設立し、2008年には神奈川県立こども医療センター隣接地に家族滞在施設「リラのいえ」を開設した。入院中の子どもの家族が低料金で宿泊できる施設であり、県有地の無償貸与を受け、建設資金は寄付やチャリティーで賄われた。こうした活動の過程で英国型「こどもホスピス」の理念を知り、療養中の子どもにも遊びや学びの機会を確保する必要性を認識した。2013年に元看護師からの遺贈寄付1億円超を受け、2014年に「こどもホスピス設立準備委員会」を発足。2017年にNPO法人「横浜こどもホスピスプロジェクト」として法人化し、行政・企業・地域住民の協力を得て計画を推進した。横浜市は市有地を30年間無償で貸与し、看護師人件費の補助を行うなど公民連携で支援した。2021年11月21日、金沢区平潟湾沿いに「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」が開所した。

 沿革 
2003年 - NPO法人「スマイルオブキッズ」設立。病児・家族支援や院内コンサート、きょうだい児保育等を開始。
2008年 - 家族滞在施設「リラのいえ」を開設。入院児家族の低料金宿泊と、きょうだい児の預かり保育を実施。
2013年 - 元看護師からの遺贈1億500万円を受け、こどもホスピス構想が前進。
2014年 - 「こどもホスピス設立準備委員会」発足。
2017年 - NPO法人「横浜こどもホスピスプロジェクト」設立。
2018年 - 「第1回 全国こどもホスピスサミット in 横浜」開催。翌年のサミットで、4月28日を「日本こどもホスピスの日」、同日から5月5日（こどもの日）までを「こどもホスピス・ウィーク」とすることを宣言。
2019年 - 横浜市が在宅療養児生活支援施設事業の枠組みで支援を決定。寄付・助成で建設費の目途が立つ。田川の著書『こどもホスピス：限りある小さな命が輝く場所』刊行。
2021年11月21日 - うみとそらのおうち開所。
2022年 - 宿泊利用の受け付け開始。

 地域連携・普及啓発 
病児や家族の孤立を防ぎ、地域とつながり支え合うコミュニティ型拠点として、地域に開かれた交流の場を運営し、病気や障害を抱える子どもと家族を地域全体で支える取り組みを進めている。施設では、オープンハウスや写真展、花火大会、雪遊びイベント、移動式メリーゴーラウンド、クリスマス会などを実施し、地域住民や企業ボランティアが協力して運営を支えている。また、定期的な見学会、講演会、シンポジウム、チャリティーイベント等を通じて、理念と活動の普及に努めている。

 交通アクセス 
最寄りは金沢八景駅（京浜急行線・金沢シーサイドライン）。駅から徒歩約15分、または京急バス「関東学院循環」で「関東学院東」下車徒歩約1分。

 近隣の施設 
 関東学院大学横浜・金沢八景キャンパス
 野島公園
 八景島シーパラダイス
 横浜市立金沢動物園

 書籍 
 『こどもホスピス：限りある小さな命が輝く場所』田川尚登:著、新泉社、2019年12月
 冊子『こどもホスピスって、なあに？』教育出版社、2024年。

 メディア掲載 
 書籍
 『最後の花火：横浜こどもホスピス「うみそら」物語』浜田奈美:著、朝日新聞出版、2024年5月。
 ラジオ
 『ロンブー淳のNewsCLUB』「ゲスト:田川尚登さん」文化放送、2022年4月3日
 テレビ
 『報道特集』「輝く命を支える『子どもホスピス』」TBSテレビ、2022年5月28日
 『いのち輝く 横浜こどもホスピス1年』NHK BS1、2023年2月18日
 『またきてもいい?もうひとつのおうち“こどもホスピス“』、BSテレ東、2023年2月26日
 『News Link』「こどもホスピスまもなく開設3年・小児がんと闘う男の子の夢」tvk、2024年8月6日
 『news every.』「こどもホスピス 重い病気でも自分らしく… 笑顔で過ごせる居場所に」日本テレビ、2024年8月7日
ほか

 脚注 

 関連項目 
 こどもホスピス
 TSURUMIこどもホスピス
 ドナルド・マクドナルド・ハウス

 外部リンク 
 うみとそらのおうち - 横浜こどもホスピスプロジェクト（公式サイト）
 NPO法人 横浜こどもホスピスプロジェクト - Facebook

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