Tahun kehidupan yang disesuaikan dengan kualitas

Tahun kehidupan yang disesuaikan dengan kualitas (Bahasa Inggris: quality-adjusted life year, disingkat QALY) adalah ukuran umum beban penyakit, termasuk kualitas dan kuantitas kehidupan yang dijalani. Ini digunakan dalam evaluasi ekonomi untuk menilai nilai intervensi medis. Satu QALY setara dengan satu tahun dalam kesehatan yang sempurna. Skor QALY berkisar dari 1 (kesehatan yang sempurna) hingga 0 (meninggal). QALY dapat digunakan untuk menginformasikan penentuan cakupan asuransi kesehatan, keputusan perawatan, untuk mengevaluasi program, dan untuk menetapkan prioritas untuk program mendatang.

Para kritikus berpendapat bahwa QALY terlalu menyederhanakan cara pasien menilai risiko dan hasil, dan penggunaannya dapat membatasi akses pasien penyandang disabilitas terhadap pengobatan. Para pendukung pengukuran ini mengakui bahwa QALY memiliki beberapa kekurangan, tetapi kemampuannya untuk mengukur tradeoff dan biaya peluang dari pasien, serta perspektif masyarakat menjadikannya alat penting untuk mengalokasikan sumber daya secara adil.
Sejarah
Penyebutan pertama tentang QALY muncul dalam disertasi doktoral di Universitas Harvard oleh Joseph S. Pliskin (1974). Kebutuhan untuk mempertimbangkan kualitas hidup dikaitkan dengan karya Klarman dkk. (1968), Fanshel dan Bush (1970) dan Torrance dkk. (1972) yang mengusulkan gagasan tentang panjang umur yang disesuaikan dengan indeks fungsionalitas atau kesehatan. Sebuah artikel tahun 1976 oleh Zeckhauser dan Shepard adalah kemunculan pertama istilah ini di media cetak. QALY kemudian dipromosikan melalui penilaian teknologi medis yang dilakukan oleh Kantor Penilaian Teknologi Kongres Amerika Serikat.

Pada tahun 1980, Pliskin dkk.  membenarkan indikator QALY menggunakan teori utilitas multiatribut: jika serangkaian kondisi yang berkaitan dengan preferensi agen pada tahun-tahun kehidupan dan kualitas hidup diverifikasi, maka dimungkinkan untuk mengekspresikan preferensi agen tentang pasangan (jumlah tahun kehidupan/kondisi kesehatan), dengan fungsi utilitas interval (Neumannian). Fungsi utilitas ini akan sama dengan produk fungsi utilitas interval pada "tahun-tahun kehidupan", dan fungsi utilitas interval pada "kondisi kesehatan".

Perhitungan
Ukuran keadaan kesehatan seseorang atau kelompok di mana manfaatnya, dalam hal panjang umur, disesuaikan untuk mencerminkan kualitas hidup. Satu tahun kehidupan yang disesuaikan dengan kualitas (QALY) sama dengan 1 tahun kehidupan dalam kesehatan yang sempurna. Ini menggabungkan dua manfaat perawatan yang berbeda, panjang umur dan kualitas hidup, menjadi satu angka yang dapat dibandingkan di berbagai jenis perawatan. Misalnya, satu tahun yang dijalani dalam kesehatan yang sempurna setara dengan 1 QALY. Ini dapat diartikan sebagai seseorang mendapatkan 100% dari nilai untuk tahun itu. Setahun yang dijalani dalam kondisi kesehatan yang kurang sempurna juga dapat dinyatakan sebagai jumlah nilai yang diperoleh orang yang menjalaninya. Misalnya 1 tahun kehidupan yang dijalani dalam situasi dengan utilitas 0,5 menghasilkan 0,5 QALY seseorang yang mengalami kondisi ini hanya mendapatkan 50% dari kemungkinan nilai tahun itu. Dengan kata lain, mereka menghargai pengalaman berada dalam kondisi kesehatan yang kurang sempurna selama setahun penuh sama seperti mereka menghargai hidup selama setengah tahun dalam kondisi kesehatan yang sempurna (0,5 tahun × 1 Utilitas).

Oleh karena itu, menghitung QALY memerlukan dua masukan. Pertama, nilai utilitas (atau bobot utilitas) yang terkait dengan kondisi kesehatan tertentu berdasarkan tahun-tahun yang dijalani dalam kondisi tersebut. Ukuran utilitas yang mendasarinya berasal dari uji klinis dan studi yang mengukur perasaan orang dalam kondisi kesehatan spesifik tersebut. Perasaan mereka dalam kondisi kesehatan yang sempurna setara dengan nilai 1 (atau 100%). Kematian diberi utilitas 0 (atau 0%), dan dalam beberapa keadaan, QALY negatif dapat diperoleh untuk mencerminkan kondisi kesehatan yang dianggap "lebih buruk daripada mati". Nilai yang dirasakan orang dalam kondisi kesehatan yang kurang sempurna dinyatakan sebagai pecahan antara 0 dan 1.

Masukan kedua adalah lamanya waktu orang hidup dalam berbagai kondisi kesehatan. Informasi ini biasanya berasal dari uji klinis.

Perhitungan QALY sederhana: perubahan nilai utilitas yang diinduksi oleh perawatan dikalikan dengan durasi efek perawatan untuk menghasilkan jumlah QALY yang diperoleh. QALY kemudian dapat digabungkan dengan biaya medis untuk mendapatkan nilai penyebut umum akhir dari biaya/QALY. Parameter ini dapat digunakan untuk membandingkan efektivitas biaya dari setiap perawatan.

Pembobotan
Nilai utilitas yang digunakan dalam perhitungan QALY umumnya ditentukan oleh metode yang mengukur kesediaan seseorang untuk menukar waktu dalam berbagai kondisi kesehatan, seperti yang diusulkan dalam Jurnal Ekonomi Kesehatan:
Pertukaran waktu (Time-trade-off/TTO): Responden diminta untuk memilih antara tetap dalam kondisi kesehatan yang buruk untuk jangka waktu tertentu, atau dipulihkan ke kesehatan yang sempurna tetapi memiliki harapan hidup yang lebih pendek.
Perjudian standar (SG): Responden diminta untuk memilih antara tetap dalam kondisi kesehatan yang buruk untuk jangka waktu tertentu, atau memilih intervensi medis yang memiliki peluang untuk memulihkan mereka ke kesehatan yang sempurna atau "membunuh" mereka.
Skala analog visual (VAS): Responden diminta untuk menilai kondisi kesehatan yang buruk pada skala 0 hingga 100, dengan 0 mewakili kematian, dan 100 mewakili kesehatan yang sempurna. Metode ini memiliki keuntungan karena paling mudah ditanyakan, tetapi paling subjektif.

Cara lain untuk menentukan berat badan yang terkait dengan kondisi kesehatan tertentu adalah dengan menggunakan sistem deskriptif standar seperti kuesioner EQ-5D dari EuroQol Group, yang mengkategorikan kondisi kesehatan menurut lima dimensi: mobilitas, perawatan diri, aktivitas biasa (misalnya bekerja, belajar, mengerjakan pekerjaan rumah, atau kegiatan rekreasi), nyeri/ketidaknyamanan, dan kecemasan/depresi.

Penggunaan
Data biaya medis sering kali digabungkan dengan QALY dalam analisis biaya–daya guna untuk memperkirakan biaya per QALY yang terkait dengan intervensi layanan kesehatan. Parameter ini dapat digunakan untuk mengembangkan analisis efektivitas biaya untuk setiap perawatan. Rasio efektivitas biaya tambahah (ICER) ini kemudian dapat digunakan untuk mengalokasikan sumber daya pelayanan kesehatan, seringkali menggunakan pendekatan ambang batas.

Di Britania Raya, National Institute for Health and Care Excellence (NICE), yang memberikan nasihat tentang penggunaan teknologi kesehatan dalam Jawatan Kesehatan Nasional, menggunakan "£ per QALY" untuk mengevaluasi utilitasnya sejak didirikan pada tahun 1999.

Pada tahun 1989, negara bagian Oregon mencoba mereformasi sistem Medicaid-nya dengan menggabungkan metrik QALY.  Rencana ini dianggap diskriminatif dan melanggar Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika tahun 1992. Louis W. Sullivan, Menteri Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan pada saat itu, mengkritik rencana tersebut dengan menyatakan bahwa "Rencana Oregon sebagian besar menilai kehidupan seseorang dengan disabilitas lebih rendah daripada kehidupan seseorang yang tidak memiliki disabilitas."

Debat
Menurut Pliskin dkk., model QALY membutuhkan perilaku tradeoff proporsional yang independen terhadap utilitas, netral terhadap risiko, dan konstan. Untuk kasus profil kesehatan seumur hidup yang lebih umum (yaitu, mengalami lebih dari satu kondisi kesehatan selama sisa tahun kehidupan), utilitas profil kesehatan seumur hidup harus sama dengan jumlah utilitas periode tunggal. Karena asumsi teoretis ini, makna dan kegunaan QALY masih diperdebatkan. Kesehatan yang sempurna sulit, jika bukan tidak mungkin, untuk didefinisikan. Beberapa orang berpendapat bahwa ada kondisi kesehatan yang lebih buruk daripada kematian, dan oleh karena itu harus ada nilai negatif yang mungkin terjadi pada spektrum kesehatan (memang, beberapa ekonom kesehatan telah memasukkan nilai negatif ke dalam perhitungan). Menentukan tingkat kesehatan bergantung pada ukuran yang menurut beberapa orang menempatkan kepentingan yang tidak proporsional pada nyeri fisik atau disabilitas dibandingkan kesehatan mental.

Metode pemeringkatan intervensi berdasarkan rasio biaya per QALY yang diperoleh (atau ICER) kontroversial karena menyiratkan kalkulus kuasi-utilitarian untuk menentukan siapa yang akan atau tidak akan menerima perawatan. Namun, para pendukungnya berpendapat bahwa karena sumber daya perawatan kesehatan pasti terbatas, metode ini memungkinkan mereka untuk dialokasikan dengan cara yang kira-kira optimal bagi masyarakat, termasuk sebagian besar pasien. Kekhawatiran lain adalah bahwa metode ini tidak memperhitungkan masalah ekuitas seperti distribusi keseluruhan kondisi kesehatan, terutama karena kelompok yang lebih muda dan lebih sehat memiliki QALY berkali-kali lebih banyak daripada individu yang lebih tua atau lebih sakit. Akibatnya, analisis QALY mungkin meremehkan perawatan yang bermanfaat bagi lansia atau orang lain dengan harapan hidup yang lebih rendah. Selain itu, banyak yang berpendapat bahwa jika semua hal lain sama, pasien dengan penyakit yang lebih parah harus diprioritaskan daripada pasien dengan penyakit yang kurang parah jika keduanya akan mendapatkan peningkatan utilitas absolut yang sama.

Sejak awal tahun 1989, Loomes dan McKenzie merekomendasikan agar penelitian dilakukan mengenai validitas QALY. Pada tahun 2010, dengan pendanaan dari Komisi Eropa, Konsorsium Eropa dalam Hasil Perawatan Kesehatan dan Penelitian Biaya-Manfaat (ECHOUTCOME) memulai studi besar tentang QALY sebagaimana digunakan dalam penilaian teknologi kesehatan. Ariel Beresniak, penulis utama studi tersebut, dikutip mengatakan bahwa itu adalah "studi terbesar yang pernah ada yang secara khusus didedikasikan untuk menguji asumsi QALY." Pada bulan Januari 2013, pada konferensi terakhirnya, ECHOUTCOME merilis hasil awal studinya yang mensurvei 1361 orang "dari akademisi" di Belgia, Prancis, Italia, dan Britania Raya. Para peneliti meminta subjek untuk menjawab 14 pertanyaan mengenai preferensi mereka terhadap berbagai kondisi kesehatan dan durasi kondisi tersebut (misalnya, 15 tahun berjalan pincang versus 5 tahun di kursi roda). Mereka menyimpulkan bahwa:
"Preferensi yang diungkapkan oleh responden tidak konsisten dengan asumsi teoretis QALY";
Kualitas hidup dapat diukur dalam interval yang konsisten;
Tahun-tahun kehidupan dan kualitas hidup bersifat independen;
Orang bersikap netral terhadap risiko; dan
Kesediaan untuk menambah atau mengurangi tahun-tahun kehidupan bersifat konstan seiring waktu.

ECHOUTCOME juga merilis "Pedoman Eropa untuk Penilaian Efektivitas Biaya Teknologi Kesehatan", yang merekomendasikan untuk tidak menggunakan QALY dalam pengambilan keputusan layanan kesehatan.  Sebaliknya, pedoman tersebut merekomendasikan agar analisis efektivitas biaya berfokus pada "biaya per hasil klinis yang relevan."

Menanggapi studi ECHOUTCOME, perwakilan dari Institut Nasional untuk Keunggulan Kesehatan dan Perawatan, Konsorsium Obat Skotlandia, dan Organisasi Kerja Sama dan Pembangunan Ekonomi (OECD) menyampaikan poin-poin berikut.
Pertama, QALY lebih baik daripada pengukuran alternatif.
Kedua, studi ini "terbatas."
Ketiga, masalah dengan QALY telah diakui secara luas.
Keempat, para peneliti tidak mempertimbangkan kendala anggaran.
Kelima, Institut Nasional untuk Keunggulan Kesehatan dan Perawatan di Britania Raya menggunakan QALY yang didasarkan pada 3.395 wawancara dengan penduduk Britania Raya, bukan penduduk beberapa negara Eropa.
Terakhir, menurut Franco Sassi, ekonom kesehatan senior di Organisasi Kerjasama dan Pembangunan Ekonomi (OECD), orang-orang yang menyerukan penghapusan QALY mungkin memiliki "kepentingan pribadi".

Meskipun para pendukung memuji efisiensi QALY, para kritikus berpendapat bahwa penggunaan QALY dapat menyebabkan inefisiensi medis karena obat yang kurang efektif dan lebih murah dapat disetujui berdasarkan perhitungan QALY-nya.

Penggunaan QALY telah dikritik oleh para pengacara disabilitas karena individu yang sehat tidak dapat kembali sehat sepenuhnya atau mencapai skor QALY yang tinggi. Perawatan untuk penderita kuadriplegia, pasien dengan sklerosis multipel, atau disabilitas lainnya dinilai lebih rendah di bawah sistem berbasis QALY.

Para kritikus juga berpendapat bahwa sistem berbasis QALY akan membatasi penelitian tentang perawatan untuk gangguan langka karena biaya awal perawatan cenderung lebih tinggi. Para pejabat di Britania Raya terpaksa membentuk Dana Obat Kanker untuk membiayai obat-obatan baru terlepas dari peringkat QALY mereka karena inovasi telah terhenti sejak NICE didirikan. Pada saat itu, satu dari tujuh obat ditolak. Selain itu, terdapat tren di mana QALY semakin diposisikan sebagai alat alokasi modal, meskipun banyak sumber dan publikasi menunjukkan bahwa QALY memiliki kesenjangan yang relatif signifikan sebagai formula dan mekanisme manajemen organisasi dalam layanan kesehatan.

Partnership to Improve Patient Care, sebuah kelompok yang menentang adopsi metrik berbasis QALY, berpendapat bahwa sistem berbasis QALY dapat memperburuk disparitas rasial dalam dunia kedokteran karena tidak mempertimbangkan latar belakang genetik, demografi, atau komorbiditas yang mungkin meningkat pada kelompok ras minoritas yang tidak terlalu mempertimbangkan rata-rata tahun kesehatan yang sempurna.

Para kritikus juga mencatat bahwa QALY hanya mempertimbangkan kualitas hidup ketika pasien memilih untuk menderita efek samping negatif agar dapat hidup cukup lama untuk menghadiri acara penting, seperti pernikahan atau wisuda.

Aturan penyelamatan dan tindakan tidak bermoral atau "tidak manusiawi" sering digunakan sebagai argumen untuk mengabaikan analisis efektivitas biaya dan penggunaan QALY. Khususnya selama pandemi Covid-19 2020/2021, respons nasional menunjukkan bentuk masif penerapan "aturan penyelamatan" dan pengabaian analisis efektivitas biaya (lihat misalnya Utilitarianisme dan pandemi).

Baik Aturan penyelamatan maupun perilaku amoral diserang habis-habisan oleh Shepley Orr dan Jonathan Wolff dalam artikel mereka tahun 2014 "Mendamaikan efektivitas biaya dengan aturan penyelamatan: pembagian kerja moral yang institusional". Mereka berpendapat bahwa "Aturan penyelamatan" adalah hasil dari penalaran yang salah, dan bahwa penalaran efektivitas biaya dengan bantuan QALY selalu mengarah pada luaran moral yang lebih unggul dan luaran kesehatan masyarakat yang optimal, meskipun tidak selalu sempurna, mengingat keterbatasan sumber daya.

Pengembangan di masa mendatang
Dewan Riset Medis Britania Raya dan pihak lain sedang menjajaki perbaikan atau penggantian QALY. Di antara kemungkinan lainnya adalah memperluas data yang digunakan untuk menghitung QALY (misalnya dengan menggunakan instrumen survei yang berbeda); "menggunakan kesejahteraan untuk menilai hasil" (misalnya dengan mengembangkan "tahun kehidupan yang disesuaikan dengan kesejahteraan", dan dengan menilai hasil dalam istilah moneter). Pada tahun 2018, Perbendaharaan Yang Mulia Britania Raya menetapkan tingkat diskon sebesar 1,5% untuk QALY, yang lebih rendah daripada tingkat diskont untuk biaya dan manfaat lainnya, karena QALY adalah ukuran utilitas langsung.

 Referensi 

Kategori:Ekonomika kesehatan
Kategori:Kualitas perawatan kesehatan
Kategori:Etika kedokteran
Kategori:Harapan hidup