חלי"ל האור

חלי"ל האור היא העמותה הגדולה ביותר בישראל לחולים במחלות סרטן הדם הכוללות את כל סוגי הלוקמיות הכרוניות והחריפות, כל סוגי הלימפומות, ומחלות מיילופרוליפרטיביות.

משמעות השם חלי"ל האור, היא אור ותקוה לחולי לימפומה ולויקמיה. העמותה נועדה לייעץ ולהכווין חולים במגוון רחב של מחלות המטולוגיות ובעשרות תת-סוגי סרטני הדם, וגם לבני משפחותיהם. העמותה פועלת בהנגשת מידע, תמיכה וליווי, מיצוי זכויות, הסברה וקידום מודעות למחלות דם ממאירות ולאפשרויות הטיפול בהן והעצמת חולים לנהל את מחלתם, כמו גם מידע עדכני על טיפולים ומחקרים והתמודדות עם תופעות לוואי של הטיפולים.

בעמותה רשומים למעלה מ-3600 חברים מכל רחבי הארץ ועוד למעלה מ-6000 חברים בקבוצות הפייסבוק והווטסאפ. בשנת 2025 הצטרפו 700 חברים חדשים לעמותה.

העמותה חברה בארגוני הגג הבינלאומיים למחלות השונות ובנוסף פועלת בשיתופי פעולה עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ולרפואת עירויים ועם קבוצות רופאים המתמחים בכל אחת מהמחלות.

העמותה חברה בקואליציה למחלות סרטן הדם בישראל, שהוקמה בשנה האחרונה, לקידום זכויות ושיתופי הפעולה בין המוסדות הרפואיים לבין עמותות החולים.

 הקמת העמותה 
העמותה הוקמה בשנת 2014 ביוזמת גיורא שרף, הממשיך לעמוד בראשה. ב-2004 הוא הקים את העמותה לחולי CML (לוקמיה מיאלואידית כרונית)לאחר שהוא חלה במחלה ולא הצליח למצוא מידע מהימן בנושאי איבחון, מחקרים קליניים, תמיכה ועוד. מתוך הבנת הצורך בתמיכה ובהנגשת מידע לחולים רבים במחלות סרטן דם נוספות, הוקמה גם עמותת חלי"ל האור.
 פעילות 
העמותה מספקת תמיכה כוללת לחולים בסוגים השונים של סרטן הדם, בתוך כך תמיכה נפשית, העצמת החולה באמצעות מידע כסיוע בקבלת החלטות, וייעוץ למיטוב ומיצוי זכויות. בראיונות שמפורסמים באתר העמותה עם רופאים המטולוגים בכירים בישראל, טוענים האחרונים שיש להם קושי לספק אלמנטים שונים בתמיכה לחולים ומכאן חשיבות עמותות כדוגמת חלי"ל האור, בהשלמת התמיכה והטיפול בחולים.

 תחומי הפעילות 
 הנגשת מידע באמצעות חוברות מידע, תכנים מקוונים, וובינרים וכנסים, בשיתוף פעולה מלא עם הגורמים הרפואיים הרלוונטיים.
 תמיכה וליווי באמצעות מנטורים (מטופלים ותיקים או מחלימים) וקהילות תמיכה אונליין למטופלים ולבני משפחה.
 שירותי תמיכה נוספים כגון תמיכה נפשית, קואוצ'ינג רפואי ורפואה משלימה (באמצעות הפנייה לגורמים מתאימים).
 מיצוי זכויות באמצעות הכוונה וייעוץ בתחומים כגון מס הכנסה, המוסד לביטוח לאומי וביטוחי בריאות פרטיים.
 קידום מדיניות - מעורבות בתהליכים ציבוריים הקשורים לזכויות מטופלים וקידום נגישות לטיפולים, לדוגמה סל התרופות, בריאות בקהילה ועוד.
 אחת מגישות הפעולה המרכזיות היא העצמת מטופלים, מתוך תפיסה שהמטופל הוא שותף פעיל בניהול המחלה ובקבלת החלטות, יחד עם הצוות המטפל. במחקר הרפואי והסיעודי נבחן המושג "הפעלת מטופל" (Patient activation) ונמצא קשר בינו לבין מדדי איכות חיים ותפקוד ותוארה תרומה אפשרית של התערבויות העצמה דיגיטליות וממוקדות מטופל לתוצאים כגון איכות חיים ומדדים פסיכולוגיים מותאמות לאוכלוסייה ולסוג ההתערבות.

 שיתופי פעולה וחברות בארגונים 
העמותה מקיימת קשרים מקצועיים ושיתופי פעולה עם גורמים רפואיים ועמותות נוספות בישראל, ומשתתפת ברשתות בינלאומיות של ארגוני חולים. ברשימת ארגוני החברות של Lymphoma Coalition מופיעה העמותה כחברת ארגון.

 קואליציה של עמותות חולים 
בשנים האחרונות מתקיימת פעילות משותפת בין עמותות חולים שונות במטרה לחזק את הנגשת המידע ומיצוי הזכויות ולמנף את פעילות העמותות בממשק מול מערכת הבריאות, לקיצור תורים והכנסת תרופות לסל התרופות.

 קישורים חיצוניים 
 עמותת חליל האור
 חליל האור-עמותת חולי סרטן הדם

 סרטן הדם-האגודה לזכויות החולה בישראל

 חולים פעילים בניהול מחלתם

 ארגוני חולים מקבילים בעולם 
 Blood Cancer UK: https://bloodcancer.org.uk/
 Leukemia & Lymphoma Society (ארצות הברית): https://www.lls.org/
 Leukaemia Foundation (אוסטרליה): https://www.leukaemia.org.au/

 הערות שוליים 

קטגוריה:ישראל: עמותות
קטגוריה:נתניה
קטגוריה:מחלות
קטגוריה:סרטן: ארגונים