גיורא שרף

גיורא שרף (נולד ב-1951) הוא פעיל חברתי ישראלי, מייסד ויושב ראש עמותות למען חולי סרטן הדם בארץ, מייסד ומנהל עמותות חולי סרטן דם בינלאומיות. שרף מוביל פעילויות לקידום מעורבות חולים במחלות סרטן הדם, בהעצמתם ובתמיכה בהם ובבני משפחותיהם.

 קורות חיים 
שרף נולד בשנת 1951. למד בבית הספר היסודי התומר בעכו. סיים את בית הספר התיכון על שם טשרניחובסקי, נתניה. שרת בצה"ל כקצין מערך ההגנה האווירית שנקרא בעבר נ.מ וכמפקד קורס בבית הספר להגנה אווירית של צה"ל.

בעל תואר ראשון במנהל עסקים, התמחות בניהול בתי מלון מאוניברסיטת מדינת פלורידה, ארצות הברית. בוגר תואר ראשון במשפטים LLB במכללה האקדמית נתניה ותואר שני במשפטים ללא משפטנים מאוניברסיטת בר-אילן. חבר בלשכת עורכי הדין.

עד שנת 2000 היה הבעלים והמנהל של בית המלון חוף התמרים, עכו ויו"ר התאחדות בתי המלון בגליל המערבי. בגיל 50 במסגרת בדיקות שגרתיות, אובחן שרף כחולה בלוקמיה מילואידית כרונית CML. הרופאים העריכו כי נותרו לו בין שלוש לחמש שנים לחיות. לאחר איבחון המחלה, שרף החל לחפש מידע על מחלתו ואפשרויות טיפול. הוא הצליח להתקבל לניסוי קליני בגרמניה בתרופה חדשנית בשם גליבק Imatinib , שלימים אושרה על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי FDA ונכנסה לסל התרופות בישראל. משך הטיפול במחלתו על ידי תרופה זו היה 14 שנים, עד להחלמתו.

 קריירה מקצועית 
בעקבות התמודדותו עם המחלה, עם יחס הרופאים לרצונו להיות מעורב יותר בניהול מחלתו ועם חוסר המידע הזמין לציבור, החליט שרף להקדיש את חייו לסיוע לחולים אחרים. בשנת 2002 הקים את עמותת חולי לוקמיה מילואידית כרונית CML בישראל. העמותה החלה את דרכה עם שבעה חולים מקומיים בלניאדו - מרכז רפואי צאנז, נתניה, וכיום היא מונה כ-600 חברים ברחבי הארץ.

בשנת 2013 הקים עמותה נוספת שהיא העמותה הגדולה ביותר בישראל לחולים במחלות סרטן הדם שכוללות את כל סוגי הלוקמיות הכרוניות והחריפות, כל סוגי הלימפומות, ומחלות מיילופרוליפרטיביות. שם העמותה חלי"ל האור והיא מספקת מגוון שירותי תמיכה, מידע וליווי לחולים ולבני משפחותיהם.

 העצמת חולים 
העמותות אותן הוא הקים מספקות לאלפי חולי סרטן הדם בישראל: מידע וכלים להתמודדות עם המחלה, הכוונה וייעוץ, תמיכה של מנטורים, תמיכה נפשית, מידע עדכני על טיפולים ומחקרים והתמודדות עם תופעות לוואי של הטיפולים.

שרף פועל להעלאת המודעות למחלות סרטן הדם הלימפה ומח העצם הן בקרב החולים ובני משפחותיהם והן בקהילה הרפואית. הוא מדגיש את חשיבות העלאת ידע של החולים ובני משפחותיהם על מהלכי המחלה, הטיפולים המוצעים ועל תופעות הלוואי. המידע מועבר למטופלים על ידי אתר אינטרנט פעיל ומעודכן, הרצאות ומפגשי חולים, חוברות מידע והפקת סרטונים על כל מחלה והטיפולים האפשריים. שרף מדגיש את חשיבות העצמת החולים והפיכתם לשותפים פעילים בניהול מחלתם. הוא מאמין שחולה בעל ידע על מחלתו והטיפולים בה, המשתתף בניהול המחלה יחד עם הרופא, חי חיים ארוכים יותר ובאיכות חיים טובה יותר. שרף מקדם ניהול אקטיבי של המחלה על ידי החולים ופועל להעצמת החולים על מנת שיהיו שותפים בהחלטות על דרכי ניהול המחלה. הוא מגבה את פעילות העמותות בעזרת מחקרים על צורכי החולים, עמדותיהם והענות לטיפולים.

שרף דואג לקשר של העמותות אותן הוא מנהל, עם מערכת הבריאות וחברות תרופות, כדי להבטיח נגישות של חברי העמותות לתרופות וטיפולים מתקדמים. במקרים רבים הצליחו לשכנע את חברות תרופות לספק תרופות מצילות חיים לחולים שלא יכלו לקבלן בדרכים אחרות, כולל טיפולי חמלה. שרף יצר קהילה חזקה ומגובשת של חולי סרטן הדם בישראל, המעניקה תמיכה הדדית ותחושת שייכות לחברי העמותות. הוא דואג להגדלת רשתות תמיכה לחברי העמותות. בפעילותו הצליח לשנות את התפיסה הרווחת בציבור לגבי מחלות סרטן הדם, להראות שאפשריים חיים עם המחלה וקיימת תקווה. בעמותת CML חברים 50% מהחולים במחלה, נתון שהוא חריג במונחים של עמותות חולים בארץ ובעולם המעידים על הצטרפות כ-10% מהחולים במחלה לעמותת החולים בה. הוא פועל רבות לשיתוף חולים והשמעת קולם ודעותיהם בוועדות ב, בכנסים רפואיים ובפני נציגי משרד הבריאות. הוא פעיל גם בקרב רופאים וסטודנטים לרפואה על מנת שישתפו יותר ויותר את החולים בהחלטות הקשורות למחלתם.

הוא פועל לשיתוף חולים בהחלטות על סל התרופות. ועדת הסל פתחה אפשרות למכתבי עדות של מטופלים שמספרים על השינוי שהתחולל בחייהם בעקבות הטיפולים החדשים שהם מקבלים. זהו צעד קטן של שיתוף ועוד ארוכה הדרך כדי שנידמה למדינות אחרות באירופה וארצות הברית.

בשיתוף עם אוניברסיטת אריאל הקים אקדמיה למנהלים ופעילים של עמותות חולים בישראל. מטרת האקדמיה היא להפוך את ניהול עמותות החולים למקצועי ותואם מודלים הקיימים בעולם. לתת בידי הפעילים כלים וידע יישומי ומיומנויות לניהול, כדי לאפשר להם הובלה ותמיכה בחולים ובני משפחותיהם, לצורך קידום רמת המקצועיות של עמותות החולים בישראל. האקדמיה תבטיח יצירת מאגרי נתונים הנדרשת לפעילות ארגוני החולים. תיזום מחקרים על צורכי החולים ודרכים להקל על הטיפולים במחלות. תעודד קשר של ארגוני חולים עם ארגוני בריאות ומקבלי החלטות.

 פעילות בין לאומית 
שרף הוא ממייסדי וחבר הנהלת עמותת הגג של חולי לויקמיה בעולם, המאגד עמותות גג של 4 סוגי סרטן הדם: רשת עמותות הלויקמיה המיילואידית הכרונית CML העולמית, רשת עמותות הלויקמיות החריפות ALAN העולמית, רשת עמותות מחלות מח העצם MPN העולמית ורשת עמותות הלויקמיה הלימפוציטית הכרונית CLL העולמית.

שרף ייסד והוא חבר הוועד המנהל של רשת עמותות הלויקמיה המיילואידית הכרונית העולמית CML. ארגון המשלב 130 עמותות חולים מ-100 מדינות.

שרף חבר הוועד המנהל של רשת עמותות מחלות מח העצם העולמית MPN.

שרף חבר בוועדות בינלאומיות, העוסקות בפיתוח ניסויים קליניים ותרופות חדשות לחולי CML ומייצג בהן את צורכי החולים וחוויותיהם בשימוש בתרופות. על מנת להשפיע על כך שהניסויים יהיו יותר נסבלים למטופלים ולודא שתופעות הלואי מהתרופות החדשות, תהיינה יותר קלות. הוא מוזמן להרצות בקונגרסים לאומיים ובינלאומיים על נושאים כמו: חוויית החולה ונקודת המבט שלו, איכות החיים, היענות לטיפול, גישה חיובית לתרופות.

גיורא הוא בוגר תוכנית The European Patients' Academy (EUPATI) שהיא שותפות של קונסורציום המפגיש מטופלים, תעשיית התרופות, האקדמיה, ארגונים ללא מטרות רווח ורגולטורים.

 פרסים 
באוקטובר 2022 זכה בפרס International CML Foundation - ICMLF הארגון הבינלאומי לחולי CML.

 מאמרים 
 מידע על כל פרסומיו באתר ResearchGate
 G. Sharf, C. Marin, J.A. Bradley, Z. Pemberton-Whiteley, F. Bombaci, R.O. Christensen, B. Gouimi, N.B. Deekes, M. Daban, J. Geissler "Treatment-free remission in chronic myeloid leukemia: the patient perspective and areas of unmet needs" – Leukemia – פורסם באינטרנט במאי 2020 https://doi.org/10.1038/s41375-020-0867-0
 G. Saglio, G. Sharf, A. Almeida, A. Bogdanovic, F. Bombaci, J. Cugurovic, N. Deekes, V. Garcia-Gutiérrez, J. de Jong, S. Narbutas, P. Westerweel, D. Zackova "Considerations for Treatment-free Remission in Patients With Chronic Myeloid Leukemia: A Joint Patient–Physician Perspective" - Clinical Lymphoma, Myeloma &
 Leukemia, Vol. 18, No. 6, 375-9 – 2018

 קישורים חיצוניים 
 אתר עמותת חולי לוקמיה מילואידית כרונית (CML) בישראל
 אתר עמותת ”חלי"ל האור"






 הערות שוליים 

קטגוריה:פעילים חברתיים ישראלים
קטגוריה:סרטן
קטגוריה:נתניה: אישים
קטגוריה:ארגוני בריאות ורפואה לפי מדינה
קטגוריה:ישראלים שנולדו ב-1951