הוועד למלחמה באיידס

הוועד למלחמה באיידס, שנוסד בשנת 1985 הוא הגוף הוותיק והגדול בישראל בתחום המאבק במחלת האיידס.

 מטרות הוועד למלחמה באיידס 
לוועד שתי מטרות עיקריות: האחת, קידום מוּדעוּת ובריאות הציבור בכל הנוגע למחלת האיידס, במטרה לעצור את התפשטות המחלה, והשנייה, לשמור ולקדם את האינטרסים של נשאי נגיף ה-HIV וחולי האיידס בישראל. לצורך קידום שתי מטרות אלה, הוועד נמצא בקשר מתמיד עם רשויות השלטון ושרותי הבריאות באמצעות הנהלתו, ומקיים פעילות תקשורתית שוטפת על-מנת להעלות את המודעות למחלה, לשפר את השירותים הרפואיים והסוציאליים הניתנים למי שנדבקו בנגיף, לטפול בתלונות של נשאים וחולים ולסייע להם חברתית.

הוועד הוא עמותת חברים מתנדבים, הפועלת החלק באמצעות צוות עובדים מצומצם, ובאמצעות מספר גדול של מתנדבים, שרבים מהם עוסקים בתמיכה באנשים החיים עם איידס ובקרוביהם. בנוסף, מפעיל הוועד מרכזים לבדיקות HIV אנונימיות ופשוטותבשמונה שנותיו הראשונות התבסס הוועד על פעילות מתנדבים. משנת 1993 החלו לפעול בוועד בעלי תפקידים בשכר. .

רובו של תקציב הוועד מגיע מתרומות. במשך שנים רבות קיים הוועד אירועי התרמה גדולים של מכירת יצירות אמנות ישראלית, אותם ארגן בעבור הוועד איש יחסי הציבור רני רהב.

בשנת 2002, ובעקבות הצבעה שנערכה בין חבריי ארגון בלה דואגת, התאחד ארגון בלה דואגת עם הוועד למלחמה באיידס, ומאז הוא מהווה כזרוע ההסברה של הוועד לחבריי הקהילה הלהט"בית.

מנכ"ל הוועד בשנת 2023 הוא ג'ורג' אבני.

חברת הפרסום y&r israel עובדת בהתנדבות עם הוועד למלחמה באיידס בשנים האחרונות, במהלך שנים אלו נוצרו קמפיינים לשיפור המודעות בנושא האיידס, כיצד נבדקים ודרכי מניעת הדבקה, חלקם זכו להכרה עולמית ואחד מהם אף זכה בפרס מיוחד של האו"ם.

 היסטוריה 
הקמת העמותה
היוזמה להקמת הוועד הייתה של יעקב גלדסטון, יהודי קנדי ופעיל ציוני נלהב, שנמנה עם מקימי "האגודה לשמירת זכויות הפרט" ומי שהקים בשנת 1983 את "החוג החברתי-תרבותי של ההומוסקסואלים בישראל - גיי ווייס". בינואר 1985 יזם גלדסטון כנס בבית "בני ברית" בתל אביב לפעילי החוג והאגודה לצורך עדכון בנושא מחלת האיידס, אליו הוזמן כמרצה דר' זאב הנדזל מבית חולים קפלן. דר' הנדזל יחד עם פרופ' צבי בנטואיץ' עסקו אז בחקר המחלה בבית חולים קפלן ונחשבו באותה העת למומחים לאיידס בישראל. בפתח הכנס, קרא גלדסטון להקמת ארגון שיתמקד בטיפול בחולים באיידס בארץ, לאור המצוקות הרבות מהם סבלו, ובפעילות של הסברה ומניעה בתוך הקהילה ההומוסקסואלית.

מיכה ואן-דייק, עובד סוציאלי ירושלמי ממוצא הולנדי, הודיע באותו כנס כי הוא לוקח על עצמו להקים ארגון שיטפל בצרכי החולים ובפעילות הסברה בקהילהמצוין בביטאון "החוג החברתי תרבותי של ההומוסקסואלים בישראל" מינואר 1986, עמ' 4.. . חלפו שישה חודשים, במהלכם גייס ואן-דייק שני פעילים נוספים מירושלים: דוד ארליך, סופר והבעלים של בית הקפה "תמול שלשום" בירושלים, ומייק סבירסקי; אליהם הצטרף ביוני 1985, שלומי פטיה, איש כספים בחברת י.ב.מ ישראל, פעיל מרכזי בוועד "האגודה לשמירת זכויות הפרט" בשנתיים שקדמו לכך וחבר החוג החברתי-תרבותי.
בדצמבר 1985 נרשם "הוועד למלחמה באיידס" כעמותה ברשם העמותות תחת השם: "הוועד למלחמה באיידס - הסברה וסיוע לחולים" (את השם בחר שלומי פטיה). לתפקיד יו"ר הוועד נבחר מיכה ואן-דייק, שכיהן כיו"ר הוועד עד 1988, והיה אחראי על הדרכת המתנדבים המטפלים בחולים ובנשאים עד 1990. שלומי פטיה ניהל את כלל פעילות הוועד, את גיוס הכספים וניהול החשבונות ואת דוברות הוועד . דוד ארליך היה אחראי בשנה הראשונה על ההסברה ובהמשך ריכז את פעילות הסניף הירושלמי. שלומי פטיה ניהל את "הוועד למלחמה באיידס" בהתנדבות מיום הקמתו, ובמשך שש שנים עד לפרישתו ביוני 1991. בנובמבר 1988 נבחר פרופ' שלמה שיבולת לכהן כיו"ר הוועד, תפקיד בו כיהן עד לפרישתו ביוני 1991.

בדצמבר 1987, קיבל הוועד הכרה מנציבות מס הכנסה כ'מוסד ציבורי לעניין תרומות', שאיפשר הכרה בתרומות לוועד לצורכי ניכוי מס.

בין המתנדבים המרכזיים מראשית פעילות הוועד ולאורך השנים הראשונות היו: גרשום שיבולת, יעקב פזי, שמואל עינב, יגאל מרקוביץ', נחום לביא - חבר הנהלת הוועד, אופיר נסים - אח מוסמך ומרכז הסניף החיפאי של הוועד, שמעון גבזו - חבר הנהלת הוועד, ד"ר איריס קלקא - חברת הנהלת הוועד ורבים נוספים.

 פעילות - השנים הראשונות 
ממוזער|יעקב גלדסטון, הוגה הקמת הוועד, ינואר 1985.
בנובמבר 1985, עוד לפני רישום הוועד כעמותה, פרסמו מייסדי הוועד הודעה בעיתונות על הקמתו, עם קריאה לגיוס מתנדבים שהנושא קרוב לליבם, לצורך טיפול בחולים והסברה לקהילה. עד לאותו חודש התגלו כ-20 חולי איידס בארץ, ובאותו חודש סגרה המחלקה בביה"ח קפלן את האפשרות לבצע בדיקות דם להומואים, בהיעדר תקציב.
בדצמבר 1985 קיים הוועד כנס ראשון בבית בני-ברית בתל אביב לצורך גיוס כספים לפעילות הוועד.
בינואר 1986 קיים הוועד את הקורס הראשון למתנדבים המטפלים בחולים ומלווים נשאים - 'באדיז'. בשנים הראשונות התקיימו קורסי ההדרכה למתנדבים באולם שנתרם לשם כך על-ידי רשת מלונות בזל. בשנים 1989 ו-1990, התקיימו קורסי ההדרכה בבית-אירופה, באולם שנתרם לשם כך על-ידי חברת י.ב.מ. ישראל.
בפברואר 1986 יצא דף המידע הראשון על המחלה המיועד לקהילה, שהופץ במועדונים, בפעילויות האגודה, בסאונה ובמקומות נוספים. הדף נוסח על ידי דוד ארליך בסיוע ד"ר אבי הסנר מבית חולים איכילוב. כחודש לאחר מכן פרסם הוועד דף מידע שני.

במרץ 1986 קיים הוועד "בדיקו דיסקו", מסיבה בה התקיימו בדיקות אנונימיות לגילוי הנגיף, בשיתוף פרופ' צבי בנטואיץ' מבית חולים קפלן. נקבע מנגנון ששמר על פרטיות הנבדקים אך איפשר ליצור קשר איתם במקרה של תוצאה חיובית. בבדיקות אלו אותרו נשאים שלוו ונתמכו על-ידי פעילי הוועד, לאחר שהביעו את הסכמתם לכך.

במקביל, החל הוועד ליצור קשר עם מנהלי המחלקות ההמטולוגיות בבתי החולים המרכזיים: ד"ר ישראל יוסט מבית חולים איכילוב, בית חולים בילינסון, פרופ' רובינשטיין מבית חולים שיבא תל השומר, פרופ' צבי בנטואיץ', פרופ' אברהם מורג וד"ר שלמה מעיין מבית חולים הדסה עין כרם, ובית חולים רמב"ם בחיפה, כדי שיפנו אל הוועד את החולים המגיעים אליהם וזקוקים לליווי ותמיכה.

ביוני 1986 יצר מנהל הוועד קשר עם ארתור (אבי) שטריקלר, נשיא 'קהילת בית שמחת תורה', בית הכנסת הלהט"בי במנהטן, במטרה לגייס תרומות לטובת פעילות הוועד. ארתור שטריקלר נענה מיד ופנה בקריאה מרגשת לחברי קהילת בית שמחת תורה כדי שיתרמו לוועד; הענות חברי הקהילה הייתה מהירה ובהתרמה נאספו 10,000 דולר שהועברו לפעילות הוועד. ארתור שטריקלר הוא זה שהציע את השם האנגלי של הוועד, לצורך ההתרמה, וזה השם שהתקבל: Israeli Aids Task Force. בשנת 1989 גייס ארתור שטריקלר מחברי קהילת בית שמחת תורה תרומה נוספת לוועד.
ממוזער|הלוגו הראשון של הוועד למלחמה באיידס. עיצב אמנון גרוף
כסף זה איפשר את שכירת המשרד הראשון לפעילות הוועד ולמיקום קו המידע הטלפוני, ברחוב אחד העם 84 תל אביב. משרד הבריאות מימן באופן חד פעמי את ריהוט המשרד ואת הציוד המשרדי, וזאת לאחר שתדלנות רבה מצד הוועד אצל דובר משרד הבריאות דאז. (תמיכה זו, בסך כ-4500 שקלים, הייתה התמיכה היחידה של משרד הבריאות בוועד מיום הקמתו עד לשנת 1993.)

באפריל 1987 השתתפו נציגי הוועד ביום עיון שהתקיים בביה"ח הדסה עין-כרם, בנושא 'ההיבטים החברתיים של מחלת האיידס' שארגן פרופ' אברהם מורג והציגו את הבעיות איתם מתמודדים הומואים בצל המחלה.

במאי 1987 הודיע מנהל הוועד למלחמה באיידס כי הוועד יתחיל לחלק מזרקים לנרקומנים, גם בניגוד למדיניות משרד הבריאות שאסר זאת, בשל ההעדר המוחלט של פעולה מצד המשרד בקרב אוכלוסיית סיכון זו. בתגובה הודיע משרד הבריאות בשמה של שרת הבריאות שושנה ארבלי אלמוזלינו, כי תוגש תביעה נגד הוועד למלחמה באיידס אם יעשה זאת (הידיעה פורסמה במהדורת החדשות של קול ישראל). עקב זאת נאלץ הוועד להקפיא את תוכניתו, אולם הלחץ התקשורתי והביקורת הציבורית על משרד הבריאות בעניין זה גרמו למשרד לשנות את מדיניותו בהמשך. (באוגוסט 1989, הודיעה שרת הבריאות בממשלה כי תשקול לחלק מזרקים לנרקומנים, אולם רק לכאלה המגיעים למרכזי גמילה.)
ממוזער|דף המידע הראשון שהפיק הוועד למלחמה באיידס. פברואר 1986.
ביולי 1987 הושק שירות המידע הטלפוני לאיידס של הוועד למלחמה באיידס. השירות כלל שני קווי טלפון, שהופעלו על-ידי מתנדבי הוועד שאיישו את הקו פעם בשבוע בשעות הערב. המתנדבים עברו לשם כך הכשרה מצד פעילי "הקו הלבן" (קו המידע של האגודה לשמירת זכויות הפרט.) ומצד פעילים מדריכים בער"ן. בנוסף לכך כלל השירות הודעה מוקלטת שפעלה 24 שעות ביממה וסיפקה מידע בסיסי על המחלה וכיצד ניתן להתגונן מפניה, בשפות עברית, ערבית ואנגלית; ההודעה המוקלטת איפשרה לאנשים לפנות אל הקו ולקבל מידע באופן אנונימי. ב-27 ביולי 1987 פרסם הוועד מודעות בתשלום במספר עיתונים כדי להביא לידיעת הציבור את קו המידע הטלפוני הפועל בכל שעות היממה. (עד להשקת שירות המידע הטלפוני של הוועד, השתמש הוועד בשירותי "הקו הלבן" של האגודה לשמירת זכויות הפרט והפנה אליו לצורך קבלת מידע על איידס.)

באחת מישיבות ועד ההיגוי הארצית לאיידס בה השתתף, ביקר שלומי פטיה את משרד הבריאות בשל ההעדר המוחלט של פעילות הסברה מצידו, והתריע כי חובת ההזדהות המוטל על נבדקים לאיידס תמנע מאנשים לבוא להיבדק. "אנחנו רוצים מרפאת איידס שאנחנו ננהל; אנחנו דורשים צוות רפואי, שיהיה מקובל עלינו ופרוטוקולים חדשים של בדיקה וטיפול, שאנחנו נעצב יחד עם הרופאים"ראו: פרופ' צבי בנטואיץ', "איידס, כרוניקה של מאבק", איתי בחור-הוצאה לאור, 2024, עמ' 80..

ב- 26 באוגוסט 1987 נפתח המרכז לבדיקות אנונימיות של הוועד, בבניין קופת חולים כללית בנווה שאנן תל אביב. פרופ' צבי בנטואיץ' פנה ביוזמתו אל הנהלת קופת חולים כללית וגייס אותה, כדי שזו תאפשר לוועד למלחמה באיידס להשתמש במבנה הקופה לצורך הקמת המרכז. המרכז פעל בתחילה בכל יום רביעי בשעות הערב. הבדיקה הייתה אנונימית; הנבדקים קיבלו מספר ואיתו יכלו לקבל את תוצאות הבדיקה מביה"ח קפלן. זהות הנבדקים לא נמסרה גם לוועד, והבחירה אם ליצור קשר עם הוועד לאחר קבלת הבדיקה או לא, הייתה בידי הנבדק. הוועד למלחמה באיידס הודיע כי במרכז הבדיקות יחולקו מזרקים נקיים לנרקומנים וקונדומים ללא תשלום. בין הרופאים המתנדבים שאיישו בתחילה את מרכז הבדיקות היו: ד"ר יורי מירון, ד"ר חן קוגל, ד"ר אמיר מנדל, ד"ר ברק שאשא ורופאים אחרים.

הצורך בהקמת מרכז הבדיקות התעורר לאור המספר המועט של הנבדקים במרכזי הבדיקות בבתי החולים, משום שנדרשה בהם הזדהות מלאה ופרטי הנבדקים הועברו לידי משרד הבריאות. משרד הבריאות מתח ביקורת על הוועד בשל הבדיקות האנונימיות, אולם הוועד הבהיר למשרד הבריאות שהאפשרות לבצע את הבדיקה באנונימיות מביאה אנשים רבים להיבדק, שאחרת לא היו נבדקים כלל. בפגישה עם ועדת ההיגוי הארצית למאבק באיידס בראשות פרופ' אברהם מורג, הביע מנהל הוועד התנגדות גורפת לדרישת משרד הבריאות מהנבדקים להזדהות; מנהל הוועד הבהיר כי הצבת דרישה כזו תמנע מהאוכלוסיות הרלוונטיות לבוא ולהיבדק.
ממוזער|מדבקה שהפיק הוועד למלחמה באיידס, 1987.
באוגוסט 1987, הודיע הוועד למלחמה באיידס כי הוא מפעיל קבוצות תמיכה לנשאים, להוריהם ולקרובי אנשים שנפטרו מאיידס. קבוצות אלו הופעלו על-ידי פסיכולוג ועובד סוציאלי.

ב-17.12.1987 קיבל הוועד למלחמה באיידס אישור "מוסד ציבורי לעניין תרומות" מנציבות מס הכנסה, אישור שהקל על גיוס הכספים.

במרץ 1988 נוצר מחסור בבתי חולים רבים בתרופה הניסויית 'אי.אל 721' שפותחה במכון ויצמן. הוועד, בראשות היו"ר מיכה ואן דייק, פרסם הודעה הקוראת לנשאים לפנות אל הוועד כדי שזה יסייע בהשגת התרופה, לרבות הפנייה לביה"ח איכילוב.

באותו חודש הודיע הוועד למלחמה באיידס כי בכוונתו לעתור לבג"ץ, בעזרת האגודה לזכויות האזרח, נגד מדיניות צה"ל לשחרר חיילים משירות סדיר ולפטר אנשי קבע שהתגלו כנשאים.

ב-20 באוקטובר 1988 נפתחה תערוכת הציורים הראשונה של הוועד למלחמה באיידס, לגיוס כספים לוועדהרעיון להקמת התערוכה היה של גרשום שיבולת, פעיל מרכזי בוועד, בתחילת שנת 1988. את רוב התמונות גייס שלומי פטיה ישירות מהציירים. רפי שיבולת, בנו של גרשום, גייס את גלריה הורס ריכטר ביפו ויצר את הקשר עם אשת שגריר הולנד שנתנה את חסותה לאירוע.. התערוכה הוצגה בגלריה הורס-ריכטר ביפו, שהחלל שלה ניתן כתרומה לוועד על-ידי בעלי הגלריה. ערב הפתיחה נערך בחסות אשת שגריר הולנד בישראל ובהשתתפות אנשי השגרירות. בתערוכה הוצגו 140 ציורים מיצירותיהם של למעלה מ-130 ציירים וציירות, בהם מגדולי האמנים בישראל, שתרמו את יצירותיהם לטובת פעילות הוועד. היענות הציירים הייתה סוחפת, אף שלרובם הוועד למלחמה באיידס היה ארגון לא מוכר כלל עד אז. בין הציירים שתרמו את תמונותיהם היה יגאל תומרקין, שגם עיצב את כרזת התערוכהאמנים נוספים שתרמו את עבודותיהם לתערוכה: אביבה אורי, מרדכי ארדון, משה גרשוני, מאיר פיצ'חדזה, יעקב קופפרמן, יאיר גרבוז, יחזקאל שטרייכמן, יוסל ברגנר, ראובן רובין, נחום גוטמן, לאה ניקל, אביגדור סטמצקי, פיליפ רנצר, רפי לביא, ציבי גבע, ליליאן קלאפיש, מנשה קדישמן, אורי ליפשיץ, איבן שוובל, גד אולמן, צבי מאירוביץ' ורבים אחרים.. רוב היצירות שנתרמו לתערוכה היו יצירות מקוריות. התערוכה שיועדה בתחילה להתקיים במשך ארבעה ימים, הוארכה באדיבות בעלי הגלריה למשך שבועיים לאור העניין הרב שהיה בה. ההכנסות מהתערוכה איפשרו לוועד להרחיב את פעילותו בצורה משמעותית.ממוזער|כרזת התערוכה הראשונה לגיוס כספים לוועד. עיצב יגאל תומרקין. אוקטובר 1988.
ב-1 בדצמבר 1988 ציין הוועד למלחמה באיידס את יום האיידס העולמי בפעם הראשונה בישראל. הוקמו דוכני הסברה במרכזי הערים תל אביב וירושלים ובהם חולק חומר הסברה המיועד לכלל האוכלוסייה, במסגרת המאמץ של הוועד להגביר את המודעות למחלה ולנתק את הקישור בינה לבין אוכלוסייה ספציפית. כמו-כן, במסגרת הלחץ התקשורתי שהפעיל הוועד נגד משרד הבריאות לאור ההעדר המוחלט של פעילות הסברה מצד המשרד, פנה הוועד במכתב אל שרת הבריאות, שושנה ארבלי-אלמוזלינו, בדרישה שהמשרד יתחיל לפעול למניעת הידבקות בקרב כלל קבוצות הסיכון. העתק המכתב, עליו חתמו רופאים ממרכזי האיידס בארץ, נשלח גם אל ד"ר ג'ונתן מאן, מרכז התכנית למלחמה באיידס בארגון הבריאות העולמי.
ממוזער|שלומי פטיה, מנהל הוועד למלחמה באיידס (1991-1986) עם אשת שגריר הולנד בישראל שנתנה את חסותה, בערב פתיחת התערוכה לגיוס כספים בגלריה הוראס ריכטר ביפו, אוקטובר 1988.
באוקטובר 1989 ארגן הוועד פעולות הסברה בקמפוס האוניברסיטה העברית בירושלים, בשיתוף פעולה עם ארגון הסטודנטים של מפלגת-העבודה באוניברסיטה. ברחבי הקמפוס ניתלו כרזות שהכין הוועד, תחת הכותרת: "קונדום - ההבדל הדק בין חיים למוות". כמו-כן הוקמו דוכני הסברה, חולקו חומרי הסברה שהכין הוועד וקונדומים.
לקראת יום האיידס העולמי ב-1 בדצמבר 1989, הדפיס הוועד כרזה שכותרתה "לבוש לאירוע", המציגה גבר ערום עם קונדום על איבר מין זקור. הוחלט שהכרזה תוצג בעיר תל אביב בלבד, אולם העירייה סרבה לאשר את תלייתה על לוחות המודעות העירוניים. פעילי הוועד החליטו לתלות בכל זאת את הכרזה על לוחות מודעות שונים ברחבי העיר, ואלו הוסרו על-ידי העירייה. במקביל לכך הוצבו דוכני הסברה במקומות מרכזיים בירושלים ובתל אביב.
ממוזער|עלון מידע לנשים שהפיק הוועד למלחמה באיידס בשיתוף נעמ"ת, בשנת 1989.
לקראת יום האיידס העולמי ב-1989, ולאור עלייה במספר הנשים שנמצאו חיוביות ל־HIV, הפיק הוועד לראשונה עלון מידע לנשים בשיתוף נעמ"ת, ובחסות חה"כ עמנואל זיסמן (ליכוד); הנהלת הוועד קיימה קשר הדוק עם חה"כ זיסמן, בהיותו יו"ר השדולה למאבק באיידס, אותה הקים בכנסת ה-12. חה"כ זיסמן פתח בפני הוועד דלתות בכנסת והשתדל לקדם את ענייניו, אך זה לא בא לידי ביטוי בהקצאת כספים ממלכתיים לוועד.

ב-20 במאי 1990, ציין הוועד למלחמה באיידס בפעם הראשונה את יום הזיכרון לנפטרים מאיידס. הוועד קיים עצרת מול משרד ראש הממשלה בירושלים, במחאה על אי הקצאת משאבים למאבק במחלה. אהוד אולמרט, השר המתאם לענייני הבריאות, אמר לחברי הוועד כי "הנושא אינו עומד בראש סולם העדיפויות הלאומי".
ממוזער|כרטיס מידע אישי שהפיק הוועד למלחמה באיידס, בעברית, ערבית ואנגלית, 1989
ב-21 במאי 1990 קיים הוועד עצרת זיכרון לנפטרים מאיידס בכיכר מלכי-ישראל בתל אביב (היום כיכר-רבין), בהשתתפות כ-2000 איש. על הבמה הופיעו בהתנדבות אמנים שונים, ובהם אריק לביא ומירי אלוני.

ביולי 1990, העלה הוועד למלחמה באיידס את המופע "עושים צעד". מופע מחול שנועד לגיוס כספים לוועד. את המופע יזם הרקדן עידו תדמור לטובת הוועד. חבר אליו המשורר ומבקר המחול חזי לסקלי (נפטר מאיידס ב-1994). כל אחד מהם יצר את הכוריאוגרפיה ליצירת מחול שהועלתה במופע, לצד עבודותיהם של כוריאוגרפים נוספים. את הכרזה למופע עיצב יגאל תומרקין, והוא הוצג פעמיים במרכז סוזן דלאל בתל אביב.
ממוזער|כרזת 'פרויקט השמות', הקווילט, 1990.
החל משנת 1989, הפעיל הוועד את "פרויקט השמות"- הקווילט, להנצחת שמות הנפטרים מאיידס, בשיתוף קבוצת התמיכה. דני קנט ריכז את הפרויקט מטעם הוועד למלחמה באיידס. החל משנת 1990 החל דני קנט לעבוד בוועד בהיקף של חצי משרה, והוא העובד הראשון בשכר שהעסיק הוועד למלחמה באיידס לאור הרחבת פעילותו. בשנת 1990 פעלו בוועד כ-120 מתנדבים, ובשנה זו אף החל הוועד בתהליך של רה-ארגון לשיפור פעילותו, בשיתוף איציק כרמל, פסיכולוג ויועץ ארגוני.
ממוזער|עלון מידע שהפיק הוועד למלחמה באיידס, דצמבר 1990.

 שנות התשעים 
ממוזער|מימין לשמאל: ד"ר איציק לוי, מייסד ומנהל ההוספיס לחולי איידס בתה"ש, סרז' דייחס ומייקי גולדשטיין, מנהלי הוועד מ-1991 עד 1993.
לאחר פרישת שלומי פטיה ביוני 1991, עבר ניהול הוועד באופן זמני לידי שמעון גבזו, גזבר הוועד, וממנו עבר לידי מיקי גולדשטיין ולידי סרז' דייחס, בן זוגו של אחד מפעילי הוועד שנפטר מאיידס. סרז' דייחס ומייקי גולדשטיין ניהלו את הוועד עד 1993, ממשרד ששכר הוועד ברח' אלנבי. אחד החברים בהנהלת הוועד היה ניב סבר, מזכירת הוועד הייתה אהובה סיימון. זמן מה נתקל הוועד בקשיים לשכור דירה. לבסוף הצליח הוועד לשכור משרד בדירה ברח' אלנבי, תוך התניה שאנשים המטופלים על ידי הוועד לא יבקרו בה.

לקראת יום האיידס העולמי בדצמבר 1991, הפיק הוועד למלחמה באיידס תערוכת כרזות על איידס. התערוכה הוצגה בסינמטק ת"א ולאחר מכן בסינמטק ירושלים.

ב-1993 נבחרו נבחרו לוועד המנהל ארבעה חברי העמותה שהצהירו על היותם חיים עם HIV: שוש ניומן, מריו דביר, ריקרדו שניידר ז"ל ובן זוגו פטריק לוי. פטריק לוי נבחר ליו"ר הארגון. לוועד המנהל מונו אנשים נוספים כגון פרופסור אבי הסנר, ראש המחלקה למחלות זיהומיות באיכילוב ולאחר מכן סגן מנהל של בית החולים. פרופ' הסנר תמך בפעילות הוועד וליווה אותו מ-1988.

הוועד התמקד בתמיכה בחולי איידס ובפעולות הסברה, בהצבת דוכנים למניעת HIV באירועים שונים: ליווי חולי איידס נעשה באמצעות פרויקט הבאדיז / ידידים בהובלת זאביק - "האיש הירוק". כמו כן הוועד הפעיל 2 קבוצות תמיכה לחולים ולנשאים. אחת בירושלים ואחת בתל אביב, בליווי בפרובונו של עו"ס ריטה אברמוב מהמחלקה למחלות זיהומיות בביה"ח הדסה עין כרם בירושלים.

ב-1994 נפתח מערך ההסברה של הוועד למלחמה באיידס בליווי פרו בונו של ד"ר רוברט זילוני, אז מנהל היחידה לחינוך מיני ביחידה לתכנון המשפחה של פדרציית ניו יורק. במסגרתו החל מפעל של סדנאות הסברה המלוות בסיפור אישי. קהל היעד של הסדנאות היה בני נוער, במסגרת בתי הספר; חיילים ואסירים במסגרת שב"ס. סדנאות דומות הונחו והועברו על ידי רוברט זילוני ופטריק לוי בארצות מזרח אירופאיות בהזמנת גופים שונים באו"ם. בשנה זו מונה פטריק לוי מטעם הוועד למלחמה באיידס, כחבר בפורום הבין מגזרי שהוביל ד"ר צבי בן ישי (בוקי), סמנכ"ל ביה"ח רמב"ם.

בשנה זו, החל הוועד להפיק ירחון בשם "בראש חיובי", שנועד לתת מידע ובמה לאנשים עם HIV והופץ לבעלי עניין שונים. הגיליון הראשון התפרסם ב-1 במאי 1994, וערכו אותו פטריק לוי ומריו דביר.

במקביל החל הוועד לשתף פעולה ולחבור לארגונים בינלאומיים שונים שפעלו בנושא: פטריק לוי פעל ב-ICASO (international AIDS organization); שוש ניומן פעלה ב-ICW (International council of women with HIV); וריקרדו שניידר פעל ב-GNP+ (global network of people living with HIV). שלושתם כיהנו בוועד המנהל של ארגונים אלו. בנוסף לכך, פטריק לוי מונה כנציג הראשון של אנשים החיים עם HIV מארצות מפותחות מטעם ה-UNAIDS, ארגון שהוקם בשנים אלו על-ידי האו"ם בעבור אנשים החיים עם HIV מארצות מתפתחות. פטריק כיהן לצידה של דורוטי אודיאמבו מקניה. ב-1995 נאם פטריק מול אספת ה-ECOSOC של האו"ם (council of economic and social affairs) בז'נבה על מצב האיידס בישראל, ושם דגש על פרשת תרומות הדם באותה השנה, כאשר התגלה כי משרד הבריאות זורק את תרומות הדם של ישראלים יוצאי אתיופיה. נציגי הוועד הציגו את עבודתם בכנסים שונים בחו"ל, מדי שנה בכנס האיידס העולמי ובכנסים מקצועיים אחרים.

בעקבות אשפוז בביה"ח איכילוב, במהלכו עבר פטריק לוי אפליה בוטה הכוללת ציון HIV על דלתו והתייחסות לא נאותה של הצוות, החליטו פטריק ובן זוגו ריקרדו שניידר ז"ל, לחשוף את היותם חיים עם HIV באמצעות כתבה ב ידיעות אחרונות. עד אז, מלבד יורם חטואל שכתב באופן אנונימי תור שבועי במקומון תל אביבי על חוויותיו המורכבות כחולה איידס, היו פטריק וריקרדו הראשונים בארץ שהסכימו לספר בפנים גלויות על חוויותיהם כאנשים החיים עם HIV. הכתבה הכתה גלים, ובעקבותיה היו נתונים בני הזוג לאיומים על חייהם והרס הדירה בה חיו. לאחר הפרסום ובעקבות לחץ של הורים, נאלץ פטריק לוי להפסיק את עבודתו במשרד החינוך כמורה בבית ספר בתל אביב.

לאחר שנאלץ לפרוש ממשרד החינוך, בניגוד לרצונו, בשל היותו חי עם HIV, נבחר פטריק לוי לתפקיד מנכ"ל הוועד למלחמה באיידס בקיץ 1995, תפקיד אותו מילא עד 1988. פטריק הוא המנהל הראשון בשכר בוועד, לאחר גיוס תרומות שאפשרו זאת. שוש ניומן נבחרה לתפקיד יו"רית הוועד. הוועד עבר למשרד מרווח יותר בסמטה פלונית בתל אביב, שכר את שירותיו של צוות קטן, לרבות עו"ס שעבדה עם ישראלים יוצאי אתיופיה והרחיב באופן משמעותי את תקציבו. בשנה זו הורחבה פעילויות הוועד ברחבי הארץ. הורחבה פעילות סניף הוועד בחיפה, שרוכז עד אז על-ידי אופיר נסים וריכוז הסניף עבר לידי ניל האריס. בשנת 1999 נפתח סניף הוועד בבאר-שבע, בתקופת כהונתו של ערן אביב יפרח כמנכ"ל הוועד (1999-1998). אחד המסרים המרכזיים של הוועד בשנים אלו התמקד בכך שאיידס הוא נחלת כלל האוכלוסייה, ושההדבקה תלויה בהתנהגות מינית ולא בהשתייכות לקבוצה זו או אחרת. המדיניות הייתה לא לייחס איידס באופן פומבי לקהילה ספציפית כלשהי, מחשש שזה יחזק את הסטיגמה כלפי אותה קהילה. עם זאת, פעילות הסברה התקיימה בארגונים המייצגים קהלי יעד שונים כולל אגודת הלהט"ב.

 המאבק להכללת ה"קוקטייל" בסל הבריאות. 

בסוף 1996 החל הטיפול במה שכונה "הקוקטייל" - שילוב של שלוש תרופות שהיוו מהפכה של ממש בטיפול ובסיוע לאנשים החיים עם HIV, טיפול שבעקבותיו הפכה המחלה להיות מחלה כרונית שמאפשרת לקיים אורח חיים תקין לצידה. הטיפול ב"קוקטייל" אושר לשימוש בארץ מיד לאחר שאושר על ידי ה-FDA, והרופאים במרפאות האיידס בבתי החולים בישראל החליטו לנפק מרשמים לנשאים ולחולים. בשנה הראשונה הסכימו שלוש קופות חולים לשתף פעולה ולתת את הטיפול החדשני מתקציבן, מתוך הנחה שממשלת ישראל תוסיף את "הקוקטייל" לסל התרופות בתוך זמן קצר: קופ"ח כללית, קופ"ח מכבי וקופ"ח מאוחדת, קופה אחת סירבה – קופ"ח לאומית; הואיל וסל התרופות הלאומי נקבע על-ידי משרד הבריאות ובהתאם לו מועבר התקציב למימון הסל לקופות החולים, ברור היה שקופות החולים לא יוכלו לממן את הטיפול מתקציבן לאורך זמן, בלי גיבוי תקציבי לכך בסל התרופות. בסוף קיץ 1997, הסכים שר הבריאות יהושע מצא לכלול את ה"קוקטייל" בסל התרופות, ונאבק לקבל תקציבים נוספים מהממשלה לצורך זה, אולם שר האוצר יעקב נאמן התנגד נמרצות לתוספת תקציב לסל בעבור תרופה זו (הייתה זו השנה השנייה לכהונתו של בנימין נתניהו). כתוצאה מכך, שנה לאחר שסופק "הקוקטייל" לחולים ולנשאים, החליט משרד הבריאות לא להמשיך לסבסד אותו וקופות החולים הפסיקו לנפק את התרופות. ראשונה, ב-1 באוקטובר 1997, הודיעה קופת חולים מאוחדת שהיא מפסיקה לחלק את הקוקטייל. ב-1 בדצמבר 1997, יום האיידס העולמי, הצטרפה אליה גם קופת חולים כללית. צעד פתאומי זה גרם לכך שמצבם של אנשים רבים עם HIV שנטלו את "הקוקטייל" התדרדר באופן משמעותי ומהיר.
ממוזער|רמי הסמן, יו"ר הנהלת הוועד מ־1998 עד 2001, ואבירם גרמנוביץ', מנכ"ל הוועד מ־2000 עד 2002, עם שמעון פרס.
לאור זאת, ובמטרה להתמודד עם המהלכים הללו, החליטו חברי הוועד למלחמה באיידס לפעול, ובהתייעצות עם ארגון שתי"ל (שירותי תמיכה וייעוץ לארגונים של הקרן החדשה לישראל) יזמו הקמה של מטה מאבק בשיתוף קואליציה של ארגוני בריאות וחולים, מתוך החשש שבעקבות חולי איידס גם אנשים החיים עם מחלות אחרות יסבלו מהחלטות דומות. לצורך המאבק, תרמה הקרן החדשה לישראל 15,000 ש"ח לוועד למלחמה באיידס. למטה המאבק שיזם הוועד, הצטרפו בעלי עניין אחרים, כגון אבינוף פרומר, מייסד "קפה+" ומייסד "בלה דואגת"; ד"ר גדעון הירש (לימים מנכ"ל הוועד) שחזר מארצות הברית בה למד רפואה והיה חבר ב-Act -Up; רמי הסמן, מומחה לאסטרטגיה שיווקית, פרסומאי ולימים מרצה באוניברסיטת רייכמן ואנשים נוספים. רמי הסמן מונה לעמוד בראש מטה המאבק של ארגוני האיידס, שפעל מסוף ספטמבר עד סוף דצמבר 1997, כשהמאבק הוכתר בהצלחהראו: פרופ' צבי בנטואיץ', "איידס, כרוניקה של מאבק", איתי בחור-הוצאה לאור, 2024, עמ' 97 : "עלות הטיפול בקוקטייל עמדה על אלף דולר לחודש לכל החיים; זהו נטל כלכלי מאד משמעותי וחולי איידס רבים פשוט לא יכולים לעמוד בו. מייד לאחר האישור האמריקאי ריכז הוועד הישראלי למלחמה באיידס, שבראשו עמד אז רמי הסמן, מאמץ מיוחד ומתוזמן היטב להכניס את כל התרופות הכלולות בקוקטייל לסל התרופות. המהלך הצליח בזכות קמפיין אגרסיבי מאד בתקשורת ופעולת לובי חזקה בכנסת ובממשלה, ומאותו רגע ועד היום כל אזרח ישראלי נשא HIV זוכה לקבל את הטיפול מציל החיים. בעקבות זאת התמותה והתחלואה הקשה צומצמו מיידית ובמידה דרסטית.".. החל משנת 1998 ועד שנת 2001, כיהן רמי הסמן כיו"ר הנהלת הוועד למלחמה באיידס.

בשלב ראשון הבינו במטה המאבק כי קיימת בעיית יסוד עם חוק ביטוח בריאות ממלכתי, שנכנס לתוקף בינואר 1995; התברר שלא נוצר בו מנגנון רפואי וחוקתי להוספת תרופות לסל התרופות הלאומי. הבעיה המיידית הייתה לא רק של מטה המאבק ו"קוקטייל" התרופות, אלא גם של ציבור חולות סרטן השחלה ושל ציבור חולי סוכרת נעורים, ולשם כך צירף מטה המאבק לקואליציית הארגונים את האגודה למלחמה בסרטן ואת האגודה לסוכרת נעורים. מטה המאבק החל בגיבוש אסטרטגיה וטקטיקה למאבק, מבנה ארגוני של המטה, מקורות ותקציב, ויצא לדרך. כמו כן גייס המטה את הקהילה של אנשים החיוביים ל-HIV ואת הקהילה והלהט"בית בארץ ובעולם, הקהילה הרפואית, וארגוני בריאות וזכויות אדם למאבק. הפעילות כללה: לובי מול ח"כים (משלחות של אנשים החיים עם HIV/AIDS) ומשרדי ממשלה והשתתפות בדיונים בכנסת; עבודה מול עיתונאים וכלי התקשורת, החתמה על עצומות, מתקפת פקסים על לשכת שר האוצר, כנס נשאים שהיה הראשון מסוגו בביה"ח בתל השומר, הפגנה ביום איידס העולמי בגן הוורדים בירושלים, אקטיביזם של ארגון Act Up Tel Aviv שארגן פעילויות "גרילה" מול משרד האוצר (כמו סגירת שערי המשרד וצביעתם באדום) ועוד. קבוצת נשים אף זומנה לביתו של ראש הממשלה בנימין נתניהו; כמו כן הכין מטה המאבק הצעות חקיקה ושאילתות והפיץ אותן בקרב ח"כים, ולבסוף הגיש תביעה משפטית ייצוגית נגד ממשלת ישראל.

המאבק התפתח בהדרגה, לאט בתחילתו והמריא בהמשך: מעיתונות מקומית לעיתונות ארצית; ממשבר תרופות האיידס למשבר של סל התרופות הלאומי; מנושא שלא עניין אף אחד, למשבר בתקציב המדינה שעמד לעצור את דיוני תקציב 1998 בוועדות הכנסת. כאן כדאי וחשוב לפרט יותר. המאבק הוביל למשבר באישור התקציב, מכיוון שבאותם ימים היו דיונים בכנסת לאישור תקציב המדינה; העלאת הנושא לתודעה הציבורית ובקרב השרים וחברי הכנסת, הובילה למשבר בין משרד האוצר לבין משרד הבריאות, שדרש את התוספת לסל התרופות. בשלב הראשון היו דיונים בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות, ומאוחר יותר בוועדת הכספים, וגם במליאת הכנסת; לאחר שלא הושגה הסכמה לגבי התקציב הכולל של משרד הבריאות, וכשהבעיה עלתה לעמודים הראשונים בעיתונים ופתחה את מהדורות החדשות בערוצי הטלוויזיה, החליטה ועדת הכספים לעצור את הדיונים בנושאי התקציב, עד שהממשלה תמצא את ה-150 מיליון שקל, שנדרשו כתוספת לסל התרופות. עיקר הסיוע למטה המאבק הגיע מחברי הכנסת של מר"צ, אולם המטה שיתף פעולה עם כל הח"כים של סיעות הקואליציה של ממשלת נתניהו הראשונה, משום שהיכולת להחליט הייתה בידיה ובידי הממשלה. שר האוצר יעקב נאמן, שסירב לכלול את התקציב הדרוש בסל התרופות, הוכרז כמוקצה על ידי הציבור, כלי התקשורת וחברי הכנסת.

כשהבינו במטה המאבק שכל הצעדים הללו לא שינו את עמדת משרד האוצר, הגיש הוועד למלחמה באיידס עם מטה המאבק עתירה אל בית הדין לעבודה בת"א נגד הממשלה, באמצעות עו"ד ארנה לין ממשרדו של אלי זוהר (שהגישה את העתירה בפרו בונו); העתירה אל בית הדין בתל אביב הוגשה בשם 10 אנשי החיים עם HIV, שניים מהם בזהות גלויה - ריקרדו שניידר ופטריק לוי, חברי הנהלת הוועד למלחמה באיידס, בטענה שהיא מונעת מאזרחי ישראל, אנשים עם HIV, את הזכות לחיות. בית הדין לעבודה קיבל את העתירה, והפך את ההחלטה לגורפת בעבור כלל אזרחי ישראל החיים עם HIV. פסיקת בית הדין חייבה את הממשלה לספק ללא תשלום את כל הטיפולים החיוניים לכלל אזרחי ישראל החיים עם HIV/AIDS, והבטיחה גישה מתמדת ועתידית לכל טיפול תרופתי חדשני נגד הנגיף. פסיקה תקדימית זו התפרסמה ברחבי העולם והיוותה מודל בעבור מדינות אחרות שהיו במצב דומה ובעבור ארגוני חולים במחלות אחרות בארץ (כך למשל, אישור ההרצפטין בעבור חולות סרטן השד, במסגרת פעילות העמותה "אחת מתשע").

כך, לאחר 70 יום של מאבק אינטנסיבי שהסתיים בפסיקת בית הדין לעבודה, שר האוצר חזר בו והסכים להקצות את התקציב הנדרש למימון הקוקטייל. איידס הוכרה על ידי משרד הבריאות כמחלה קשה. חוק ביטוח בריאות ממלכתי עודכן והוקם מנגנון חדש לעדכון סל התרופות לטובת כלל אזרחי ישראל. עם זאת, בעבור חלק מהאנשים החיים עם HIV ההחלטה הגיעה מאוחר מידי, משום שאצלם הווירוס הפך לעמיד לתרופות. ריקרדו שניידר נפטר כעבור שנתיים בדצמבר 2000, כאשר הלווייתו הייתה הלווייה הראשונה בה פורסם רשמית כי מישהו נפטר מ-AIDS (עד אז אנשים לא העזו לחשוף את סיבת המוות).

לאחר פטירתו של ריקרדו שניידר, פנה בן זוגו, פטריק לוי, לקרן הפנסיה מבטחים בתביעה לקבל מהקרן את פנסיית השארים של בן זוגו. קרן הפנסיה התנתה זאת בכך שריקרדו ופטריק יוכרו כידועים בציבור על-ידי בית המשפט. בעקבות פניית פטריק לוי לבית הדין האזורי לעבודה בעניין זה, התקבלה בבית הדין החלטה תקדימית של ערכאה שיפוטית בארץ, המכירה בזוג הומואים כידועים בציבור.

 ראו גם 
 ACT UP

 קישורים חיצוניים 




 https://archive.kan.org.il/main/special-projects/zinuk-podcast/6132/תעודת זהות למחלה

תחקיר מקיף על מחלת האיידס - ממה אפשר להידבק, איך הנגיף פועל וכיצד אפשר למנוע את החולי וההידרדרות. כתבתו של בני ליס מתוך מבט שני, 29.10.1985


  - ריאיון עם מנכ"ל הוועד, ד"ר גדעון הירש

 פסק דין שניתן בבית-המשפט העליון: איידס לא שווה מוות


 קמפיין האינטרנט האחרון של הוועד (2011) אשר מנסה לקדם את המודעות דרך שימוש במילת החיפוש סקס בגוגל.
 דפנה לוי, ראיון עם ד״ר איציק לוי על עבודתו רבת השנים בהוספיס לחולי איידס, בפודקאסט ״על החיים ועל המוות״, 30 בדצמבר 2022


ממוזער|כרזת "עושים צעד", מופע המחול שיזם עדו תדמור בעזרת חזי לסקלי, לגיוס כספים לוועד. יולי 1990. עיצב יגאל תומרקין.
ממוזער|דף מידע שהפיק הוועד למלחמה באיידס, בעברית ובערבית, 1991.

הערות שוליים

קטגוריה:איידס
קטגוריה:ישראל: ארגונים חברתיים
קטגוריה:ישראל: ארגוני בריאות ורפואה
קטגוריה:מעוטרי אות הנשיא להתנדבות