קהילה אוטיסטית

קהילות אוטיסטיות הן קהילות של אנשים המזדהים עם הקשת האוטיסטית. ישנם חברים בקהילות אלו אשר טוענים שהאוטיזם אינו ליקוי, אלא חיווט נוירולוגי ייחודי ובמקום לחפש מרפא לתסמונת, הם עוזרים לאנשים מהקהילה להתמודד עם קשייהם ולנצל את תפישותיהם הייחודיות לשם תרומה לחברה.

הקהילות האוטיסטיות פועלות הן ברשת האינטרנט והן בעולם הממשי. באינטרנט, הקהילות האוטיסטיות כוללות אתרים, פורומים, חדרי צ'אט וקבוצות דיון בדואר אלקטרוני. אלפי אוטיסטים נעזרים בהן לתמיכה הדדית ולהתקשרות עם חבריהם. רבים מהאוטיסטים האילמים קוראים וכותבים. המגבלות החברתיות של האוטיזם מקשות על ההתערות בציבור הרחב, לכן הקהילות האינטרנטיות הן משמעותיות עבורם.

סוגים שונים של קהילות
ניתן לחלק את הקהילות הקשורות לאוטיזם לשני סוגים - "קהילות אוטיסטיות" ו- "קהילות אוטיזם". אין לבלבל בין שני הסוגים, מכיוון שיש ביניהם הבדלים מהותיים ואף עימותים. מאמר זה עוסק בקהילות אוטיסטיות. פרק זה עוסק בהבדלים שבין שני סוגי הקהילות.

קהילות אוטיסטיות
אנשים המזהים עצמם כחברים בקהילה האוטיסטית הם על פי רוב מבוגרים או בני נוער אוטיסטים. הם נוטים להתנגד לרעיון של ריפוי או מניעת אוטיזם וטוענים שיש לחנך ילדים אוטיסטים כך שיהפכו למבוגרים אוטיסטים בריאים.

רונן גיל, אחד מהחברים הבכירים והותיקים בקהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, מאמין שהאוטיזם הוא חלק בלתי נפרד מאישיותם של אנשים אוטיסטים ומתנגד להגדרה "אדם עם אוטיזם" ומעדיפות את ההגדרה "אדם אוטיסט". אחד או יותר ממנהיגי אס"י, נוטה/ים להתייחס לתסמונת אספרגר ולאוטיזם קלאסי כאל חלקים מהקשת האוטיסטית ולא כאל שני מצבים נפרדים.

 התזה של איריס שנייד (2018) 
איריס שנייד, דוקטורנטית (נכון ל-2020), אוטיסטית, מהחברים הפעילים והבולטים בארגון קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל (או בקיצור: אס"י), אמא וחברה בקהילות האוטיסטיות, הוציאה בשנת 2018 עבודת תזה בנושא הקהילה האוטיסטית, אותו כתבה במסגרת תואר שני בסוציולוגיה. בתזה ראיינה עשרות אוטיסטים המשתייכים אף הם לקהילות אוטיסטיות בארץ (על פי ההגדרה הנ"ל) - כלומר, אספה כמה עשרות אנקדוטות של הנ"ל כחלק ממחקר איכותני (סוג המחקר הנפוץ בחקר הסוציולוגיה בישראל), כאשר המרואיינים ידעו שהם מרואיינים לצורך המחקר, ואיריס טרם המחקר לא הכירה את רוב האוטיסטים שראיינה במחקר. איריס טענה כי היא רצתה לעשות את התזה הזאת, בין היתר, כדי לחפש אוטיסטים שמזדהים עם מחשבותיה. איריס גם השתמשה לצורך המחקר באוטיסטים מסוימים לצורך ביקורת עמיתים של התזה. איריס גם הוסיפה (בעיקר בחלק ההקדמה) הרבה תיאורים של היחסים בין אס"י, ארגון עבור אוטיסטים המנוהל על אוטיסטים מבוגרים, לבין עמותות אחרות עבור אוטיסטים המנוהלות על ידי נוירוטיפיקלים כמו: אלו"ט, אפי, ועוד. תזה זו היא אחד ממקורות המידע הבולטים כיום (נכון ל-2020) שמספקת לאוטיסטים המבוגרים בישראל הזדמנות לסינגור עצמי, כפי שאיריס עצמה כתבה במבוא לתזה. איריס טוענת כי אוטיסטים יזמו ותכננו את המחקר (כחלק משיטות המחקר), ניתחו את הנתונים, כתבו, העירו וכו'. איריס היא הראשונה בארץ שעשתה עבודת מחקר שכזו (נכון ל-2020). איריס גם טענה כי האוטיסטים בישראל כמעט ואינם נשמעים בשיח הציבורי ומודרים ממנו, ועיקר המוטיבציה שלה לתזה היה להילחם בזה. האוטיסטים שרואיינה בתזה התלוננו רבות על היחס העוין של החברה הישראלית כלפיהם כפי שהם חוו בחייהם (תלונה המהווה אחת ההצדקות להשקפת מגוון נוירולוגי), ובנוסף, האוטיסטים שראיינה בתזה גם התלוננו רבות על כך שחלק מהטיפולים המוצעים להם (בין אם הם לקחו את הטיפולים מרצונם, או שהם נכפו עליהם על ידי הוריהם או האפוטרופוס שלהם), ובדגש על המוסריות של הטיפול ניתוח התנהגות יישומי (ABA). בתזה גם התייחסה איריס לעובדה כי באמצע המאה ה-20, היה מקובל לשלוח אנשים המאובחנים עם אוטיזם לאשפוזים פסיכיאטרים לכל החיים, וגם התייחסה לאיריס למגוון ההתערבויות הטיפוליות המוצעות לאוטיזם שהתפתחו בכמה עשרות שנים האחרונות. איריס גם הרצתה אודות התזה שלה ואמרה בהרצאה כי מטרת התזה זהה למטרות של ההרצאות (כלומר אנקדוטות) שמעבירים אוטיסטים אחרים אודות עצמם. התזה של איריס התבססה, בין היתר, על דוחות של משרדי המדינה, רישומי משרד החינוך, רישומי משרד הבריאות, ועוד. בניגוד למקובל באקדמיה, שזה להסתמך על מאמרים אקדמאיים כמקור המידע האולטימטיבי, איריס בחרה להסתמך (בחלק בתזה המתייחס להיסטוריה של האוטיזם) על מספר גדול של מקורות שאינם אקדמיים כגון דוחות ממשלתיים, מידע מהאתר של אלו"ט, מידע מדיונים שהיו בכנסת, הפגנות שהיו בנושא, וכי אין מקורות אקדמיים בנושאים אלו. כפי שעושים הרבה סוציולוגים בעבודות התזה שלהם, איריס בחרה למקד את המסקנות הנגזרות מהתזה בפרק הממצאים, כאשר פרק הדיון היה קצר ממנו משמעותית, גם כי עבודת תזה סטדנרטית אמורה להיות רק 60 עמודים והעבודה של איריס יצאה באורכה כ 100+ עמודים, ולכן איריס התמקדה במסקנות שעניינו את המרואיינים בתזה שלה ולא את המסקנות בקשר ליחסים בין אס"י לארגונים כמו אלו"ט ואפי. איריס בכוונה בחרה בתזה שלא להתייחס כמעט לשיטות הטיפול החדשות לאוטיסטים שפותחו ויצאו בכמה עשרות שנים האחרונות, וקיבלה תגובות מחמיאות מאלו"ט על התזה.

קהילות אוטיזם
קבוצות המזהות עצמן כחלק מקהילת האוטיזם כוללות בדרך כלל הורים לא אוטיסטים של ילדים אוטיסטים ואנשי מקצוע לא אוטיסטים העובדים עם ילדים אוטיסטים. קהילות אלה נוטות להתעלם ממבוגרים אוטיסטים ונוטות לחפש מרפא ומניעה לאוטיזם. הם שואפים לחנך ילדים אוטיסטים כך שיהפכו למבוגרים לא אוטיסטים.

הם נוטים להתייחס לאוטיזם כאל מחלה ולהעדיף את המונח "אדם עם אוטיזם" על פני המונח "אדם אוטיסט". בנוסף, הם נוטים לעשות הבחנה חדה בין תסמונת אספרגר לאוטיזם הקלאסי.

 קהילות אוטיסטיות בעולם 
בעולם פועלות קהילות אוטיסטיות קטנות רבות, וכחמישים קהילות אוטיסטיות גדולות. לדוגמה:
 אס"י - קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל (ישראל)
 רשת האוטיסטים הבינלאומית (ארצות הברית)
 אוטסקייפ (בריטניה)
 פספרטו (בלגיה)
 אנשי הספקטרום האוטיסטי בהולנד (הולנד)
 סטדי (צרפת)

ראו גם
מגוון נוירולוגי
התנועה לזכויות אוטיסטים
תרבות אוטיסטית
המרכז הלאומי לחקר אוטיזם

הערות שוליים

קטגוריה:אוטיזם
en:Sociological and cultural aspects of autism