תסמונת אספרגר

תסמונת אַסְפֶּרְגֵּר הייתה אחת מתסמונות הקשת האוטיסטית. מאז שנת 2013, התסמונת כבר לא-מאובחנת בפני עצמה, ואנשים בעלי אספרגר נחשבים כאוטיסטים בתפקוד גבוה.

התסמונת מתאפיינת בעיקר בקשיים באינטראקציה חברתית ובתקשורת לא מילולית. מאפיינים בולטים נוספים הם התנהגות חזרתית והעמקה אובססיבית בתחומי עניין צרים. התסמונת נבדלת משאר הלקויות האוטיסטיות בכך שהתפתחות הדיבור והשפה תקינות, ורמת האינטליגנציה נורמלית ולעיתים קרובות גבוהה. הלקות המרכזית של בעלי תסמונת אספרגר באה לידי ביטוי בתקשורת לא-מילולית עם הסביבה – בקושי בהבנת סיטואציות חברתיות ובהבנת הבעות פנים, קושי ביצירת מערכת יחסים אינטימית וכיוצא בזה. בהשוואה לאבחונים אחרים בקשת האוטיסטית, לאספרגרים יש פחות כפייתיות (compulsive), פחות הפרעות במשחק דמיוני, ופחות הפרעות בשפה המדוברת. לרוב, לאנשים עם תסמונת אספרגר ישנן יכולות טובות של הבנת הנקרא ולימוד שפות וחלקם בעלי יכולת זיכרון טובה במיוחד.

התסמונת נקראת על שם הרופא האוסטרי הנס אספרגר, אשר חקר ותיאר אותה אצל ילדים בשנת 1944.

היסטוריה
בשנת 1943 חקר ד"ר ליאו קנר מאוניברסיטת ג'ונס הופקינס קבוצה של 11 ילדים בעלי מאפיינים מיוחדים וטבע לגביהם את המונח "אוטיזם בילדות מוקדמת" (באנגלית: Early infantile autism).

בשנת 1944 תיאר הנס אספרגר, רופא ילדים אוסטרי בעל עניין בחינוך מיוחד, ארבעה ילדים בעלי קשיים בהשתלבות חברתית. בלי לדעת על הפרסום של קנר, שפורסם רק שנה אחת קודם לכן, קרא אספרגר לסוג האישיות שתיאר "פסיכופתיה אוטיסטית", הפרעת אישיות יציבה המאופיינית בבידוד חברתי.

למרות יכולות אינטלקטואליות כמעט נורמליות הראו הילדים קושי ניכר בתקשורת בלתי מילולית, בכלל זה בשימוש הולם במחוות גופניות ובנימת קול בשיחה, קשיים לבטא אמפתיה קוגניטיבית או אפקטיבית, נטייה לביצוע אינטלקטואליזציה של רגשות ונטייה להשתמש בסגנון דיבור ארכני, לא קשוב, ופורמלי מדי (צורת דיבור של "פרופסורים קטנים"). הילדים התאפיינו גם בתחומי עניין לא שכיחים, שאחריהם היו כרוכים במידה אובססיבית. בנוסף ישנה נטייה להדגיש בעיקר את המקרים המיוחדים, המלווים באינטליגנציה מעל הנורמלית, בהם במיוחד מורגש הפער בין יכולת אינטלקטואלית גבוהה למדי לבין "כישורי חיים" נמוכים.

בניגוד לילדים שחקר קנר, ילדים אלו לא הקרינו ריחוק וסגירות. הם גם פיתחו, לעיתים בטרם עת, דיבור בעל תחביר מסובך, ולמעשה לא ניתן היה לאבחן אותם בשנות חייהם הראשונות (גיל האבחון הממוצע עומד על גיל 6–7 שנים).

אספרגר הדגיש את אופייה המשפחתי של התסמונת שזיהה, ואפילו שיער שהמאפיינים האישיותיים הועברו בראש ובראשונה על ידי זכרים (תפיסה מקובלת בתסמונות על ציר ה-PDD. הנטייה היא להאמין כי היחס בין נשים לגברים הוא 1:4).

עבודתו של אספרגר פורסמה לראשונה בגרמניה, ונחשפה לעולם דובר האנגלית רק בשנת 1981, כאשר פרסמה החוקרת לורנה וינג תיאורי מקרים שבהם הופגנו סימפטומים דומים.

תיאורי המקרים שלה, שאפיינו התנהגות שהיא כינתה "תסמונת אספרגר", טשטשו במידת מה את ההבדלים בין התיאורים של קנר ואספרגר, כיוון שהיא כללה בין ילדי תסמונת אספרגר ילדים עם פיגור שכלי מתון, וכן ילדים שהציגו פיגור בהתפתחות שפה בשנות חייהם הראשונות, בעוד אספרגר התייחס לבעלי מנת משכל כמעט נורמלית.

מאז ניסו מספר מחקרים לייחד את תסמונת אספרגר כתסמונת שונה מאוטיזם ללא פיגור שכלי, אך היעדר קונצנזוס על הקריטריונים האבחנתיים המאפיינים את התסמונת הקשה על כך. אף על פי כן קיבלה התסמונת הכרה ב-DSM IV של האגודה האמריקנית לפסיכיאטריה. במהדורת ה-DSM-5 שיצאה בשנת 2013, התסמונת כבר לא מוצגת כקטגוריה אבחנתית נפרדת, והיא מאובחנת כחלק מהספקטרום האוטיסטי. במדריך של ארגון הבריאות העולמי, ה-ICD, התסמונת המשיכה להופיע כאבחנה רשמית נפרדת עד לשנת 2019.

בשנת 2018 התווספו ראיות על שיתוף פעולה בעבר של הנס אספרגר עם הנאצים במלחמת העולם השנייה, שבמהלכה קיפח את חייהם של ילדים שהוגדרו פגומים. בעקבות הצגת הראיות הופנתה ביקורת רחבה נגד השימוש במונח.

 גורמים לתסמונת 
הדעה הרווחת גורסת כי אספרגר, כמו אוטיזם, מושפע מגורמים מרובים – הן גנטיים, והן סביבתיים. אספרגר יכול להיגרם גם מזיהומים במהלך ההיריון, ממחלות מטבוליות ומעוד מגוון סיבות, אולם טרם זוהה אופן העברה מדויק. הגורמים לתסמונת אינם קבועים וברורים, וישנה סבירות גבוהה כי מדובר במערך של גורמים, שכל אחד מהם מתרחש בזמן מסוים בתוך שרשרת של נסיבות. בנוסף, ישנם מקרים רבים שמראים שהלוקים בתסמונת נולדו לאמהות שחוו סיבוכים במהלך ההיריון, כמו רעלת היריון. אין עדויות על כך שתסמונת אספרגר מועברת בתורשה באופן ישיר, אולם הסוגיה נמצאת במחקר מתמיד. קיימת שכיחות גבוהה לתסמונת אספרגר בקרב תינוקות פגים ואצל אימהות מעל גיל 30. בנוסף, נמצאה שכיחות גבוהה לתסמונת בקרב בנים, אך הסיבות לכך אינן ידועות. על פי משרד הבריאות, גם הריונות תכופים שהמרווח ביניהם קטן משנה מגדילים את השכיחות לתסמונת.

מאפיינים קליניים (תסמינים)
בעבר, תסמונת אספרגר נחשבה לאבחנה נפרדת מהספקטרום האוטיסטי. עם זאת, גם כשהיא נחשבה לכזו, לא היו קריטריונים אחידים שהיו מוסכמים בקרב העוסקים בתחום לקביעת אבחונו של אדם כבעל תסמונת אספרגר. בשל כך, במקרים מסוימים, חלק מהמאבחנים הגדירו אדם כאוטיסט בתפקוד גבוה ומאבחנים אחרים הגדירו אותו כאספרגר. זאת, בשל בלבול מושגים החל לפעמים בין שתי ההפרעות, על אף קיום קווים ברורים המבדילים בין אוטיזם לאספרגר. מנגד, קיימים אנשי מקצוע אשר בשל ההבדלים בין אספרגר לאוטיזם אף מתנגדים לדעה המקובלת, כי אספרגר מהווה חלק מהפרעות התפתחותיות נרחבות. גם לגבי הקצה הנוירוטיפיקלי (נוירוטיפיקלים הוא כינוי רווח לאנשים אשר אינם אנשי הקשת האוטיסטית) של "גבולות התסמונת" אין תמיד הסכמה ואנשים מסוימים יכולים להיות מאובחנים על ידי חלק מהמאבחנים כבעלי התסמונת ואילו על ידי מאבחנים אחרים כ"נורמליים, אך מעט שונים". מאז איחוד האבחנות ב-DSM-5, לא מקובל לתת יותר אבחנה רשמית של תסמונת אספרגר, ובמקומה ניתנת אבחנה של שייכות לספקטרום האוטיסטי.

כאשר מנסים לאבחן תסמונת אספרגר, יש לאמוד, בין השאר, את הממצאים ביחס למקובל בגילו של הנבדק – מכיוון שלכל גיל ייתכנו נורמות אחרות באשר לתחומי עניין, לתוכן הקשרים החברתיים וכו'. פעמים רבות הסימפטומים יובילו גם לבעיות בתחום התעסוקתי.

גם למינו של הנבדק יש השפעה רבה על הדרך שבה התסמונת עשויה לבוא לידי ביטוי, ואכן, החל מהעשור השני של המאה ה-21 יותר נשים מאובחנות עם התסמונת. אחת מהסיבות לכך היא שאצל רוב הנשים, המאפיינים מתבטאים בצורה שונה מאשר אצל גברים, והאבחון המקובל מותאם יותר לגברים.

על אף חילוקי דעות בין החוקרים לגבי גבולות התסמונת ומאפייניה, ניתן עדיין לדבר על סימפטומים מינימליים מסוימים אשר צירופם, וקיומם במידה חזקה ובאופן מתמשך דיים עשוי להביא אדם לידי אבחונו כבעל התסמונת, לאחר שלילת אבחנות אחרות, ובפרט אוטיזם או הפרעות התפתחותיות נרחבות אחרות. את הסימפטומים הללו ניתן לחלק לשלוש קטגוריות עיקריות:
קשרים ותפקוד חברתיים
תקשורת חברתית ובין אישית
תחומי עניין, פעילות ושגרה
על אף שקטגוריות אלו זהות לאוטיזם, הרי שעל סמך ההבדלים בין שתי ההפרעות, יאובחן אדם כבעל תסמונת אספרגר ולא כאוטיסט.

 קשרים ותפקוד חברתיים 
בעלי תסמונת אספרגר המנסים ליצור קשר עם הזולת נתקלים בקשיים עקב חוסר יכולתם להבין מסרים לא מילוליים, כגון הבעות פנים ואינטונציה. התקשורת שהם יוצרים מתבצעת לעיתים בדרך לא שגרתית או יוצאת דופן. הצורך בחיפוש ספונטני של חלוקת החוויות עם האחר כמעט שלא קיים אצל אספרגרים. התנהגותם הנתפסת כמוזרה והקושי שלהם להביע או להבין את רגשות הזולת עלולים להכשיל חברויות ולגרום לתסכול רב. אנשים עם התסמונת עלולים גם להגיב לנסיבות חברתיות מסוימות בצורה שאינה מתאימה, דבר שיגרום לאחרים לסבור שהם חסרי רגישות, חסרי אכפתיות או מנוכרים. חוויה זו תגרום להם נטייה להימנעות מסיטואציות חברתיות ולפוביה חברתית. בזמן יצירת קשר הם עלולים לבחור בן-שיח וללכוד אותו במונולוג שעיקרו דיבור קדחתני על נושא חביב עליהם, בדרך כלל צר ובלתי רגיל.

הבעיה לא נעוצה בהכרח ביכולת לפענח רגשות של אחרים. לעיתים, אנשים עם התסמונת יכולים לתאר את רגשות הזולת ולנתח את כוונותיו ומניעיו. עם זאת, הם אינם מסוגלים להתנהג בהתאם לידע התאורטי הזה באופן אינטואיטיבי וספונטני (דבר הקרוי אמפתיה אפקטיבית). האינטואיציה הדלה שלהם והקושי לתפקד בחברה באופן ספונטני מביאים אותם להזדקקות ניכרת לחוקי התנהגות פורמליים ונוקשים.

ישנם מחקרים שלפיהם למחצית מהאספרגרים אין חברים, וכשליש מהם אינם משתתפים כלל בפעילויות חברתיות. כמו כן, יש להם נטייה מוגברת לדיכאון, לחרדה, ולנפילת קורבן לבריונות.

 תקשורת חברתית ובין אישית 
אף על פי שאנשים עם התסמונת אינם חווים בדרך כלל ליקויים משמעותיים בדיבור, קיימים מספר אספקטים אופייניים בתבנית התקשורת שלהם:
 נימת הדיבור היא חדגונית וקצב הדיבור עלול להיות בלתי רגיל (למשל מהיר מדי). לעיתים קרובות אנשים עם התסמונת מגלים שליטה דלה בלבד בעוצמת הקול (למשל הקול הוא חזק מדי למרות קרבה פיזית לבן השיח). מאפיין זה עשוי להיות ניכר במיוחד במצב שבו הוא משקף היעדר התאמה לסביבה חברתית נתונה (למשל בספרייה).
 הדיבור עלול ליצור תחושה של חוסר עקביות וחוסר בהירות. רק במספר קטן מאוד של מקרים סימפטום זה מלמד על הפרעת חשיבה. בדרך כלל הוא נובע מסגנון השיח החד-צדדי והאגוצנטרי. איש התסמונת אינו מבין שכדי להביע רעיונות שלו באוזני השומעים, עליו לספק להם רקע מקדים שיבהירם. מצד שני אין הוא מסוגל למנוע ממחשבות פנימיות וצדדיות שלו לצאת מפיו בקול. התוצאה היא שדבריו נשמעים מבולבלים, אף שהלך חשיבתו תקין. אחת מהסיבות לכך היא שאדם בעל אספרגר עשוי להתקשות להבין שלאנשים אחרים אין את כל המידע שהוא יודע בנושא מסוים.
 אנשים עם תסמונת אספרגר מאופיינים בנטייה להרבות בלהג. הילד או המבוגר מסוגלים לדבר ללא הפסק על נושא מועדף, בכפייתיות ואובססיביות, לעיתים קרובות מבלי לשים לב כלל האם המאזין מתעניין בנושא, קשוב לשיחה, מנסה להעיר לגביה או חפץ לשנות את הנושא. למרות מונולוגים ארוכים אלה, לעיתים אין מגיע הדובר לסיכום או למסקנה. ניסיונות בן השיח להטות את השיחה לנושאים קרובים לרוב אינם נושאים פרי.
 אנשים בעלי התסמונת תופסים את העולם בדרך שונה משל אחרים, הנראית הגיונית בעיניהם. פער זה מביא אותם לעימות עם דפוסי החשיבה, ההרגשה וההתנהגות הקונבנציונלית של רוב האוכלוסייה. מכיוון שהם מתקשים להבין דברים מסוימים, בעיקר דברים בעלי כפל משמעות או סימבולים הם יתקשו לשקר, להבין סרקזם או להבין אירוניה, לכן אף שהם מנסים ליצור קשרים עם בני גילם, הם לא מבינים את חבריהם, מתקשים לפרש בצורה נכונה סיטואציות, ומגיבים בצורה לא שגרתית.

 תחומי עניין, פעילות ושגרה
לעיתים קרובות צוברים אנשים עם התסמונת כמות גדולה של מידע בנושא צר וייחודי שבו יעסקו לאורך זמן. בשל מחסור באמפתיה-קוגניטיבית, הם עלולים ללכוד אדם זר בשיחה סביב נושא זה ולא להניח לו לדבר. התנהגות זו היא ייחודית במובן זה שכמויות גדולות של מידע נלמדות על נושאים מצומצמים מאוד (כמו רכבות, שפות, נחשים, מכוניות, שמות וכדומה), מבלי להשיג נקודת מבט רחבה יותר על הנושא.

סימפטום זה אינו קל תמיד לזיהוי בילדות משום שעניין רב בנושאים מסוימים, למשל דינוזאורים או דמויות בדיוניות, הוא שכיח יחסית. הן בקרב ילדים צעירים והן בקרב ילדים מבוגרים יותר, תחום העניין המיוחד מפריע לעיתים ללמידה הכללית, משום שהוא שואב כמות ניכרת מתשומת הלב של הילד ומהמוטיבציה שלו, ומקשה עליו לשוחח עם הזולת על כל נושא אחר.

תפקודים ניהוליים (EF)
תפקודים ניהוליים מוגדרים כיכולתו של אדם לנהל את מוקד תשומת הלב שלו, להיות קשוב ומודע למספר גירויים ולהעניק סדרי עדיפויות לגירויים אלה על פי הרלוונטיות שלהם והחשיבות שלהם בזמן מסוים. תפקודים ניהוליים משפיעים על היכולת של אדם לפתור בעיות ולהשתמש בנוהל פתרון בעיות אחיד על מנת לעזור לעצמו להשיג מטרות מסוימות בעתיד. אנשים בעלי תסמונת אספרגר נוטים להתקשות במשימות המושפעות מתפקודים ניהוליים כגון תכנון מוקדם, גמישות מחשבתית וחיפוש מאורגן. כאשר מתקשרים עם ילדים עם תסמונת אספרגר בעלי תפקודים ניהוליים לקויים, מומלץ להשתמש בשפה ברורה ומוחשית. לא תמיד ילד עם תסמונת אספרגר יבין דברים שנראים ברורים לרוב האנשים. לכן, מומלץ להשתמש בהסברים חיוביים ובהדרכה בעת אינטראקציה עם ילדים. קיימות עדויות מסוימות לכך שדימוי חזותי, שמשמעו לדמיין רצף של משימות על מנת לשפר את הביצועים בהשלמת מטלה, יכול להיות מועיל בטיפול באנשים עם תפקוד ניהולי לקוי עקב תסמונת אספרגר, מכיוון שדמיון רצף של משימות מהווה "אימון". כאשר אנשים מדמיינים רצף של משימות, הם מתאמנים בתכנון זמן.

 מאפיינים נלווים אפשריים 
בנוסף למאפיינים הקליניים המתוארים, יכולים להופיע בשכיחות גבוהה מן הרגיל בכלל האוכלוסייה מאפיינים נוספים אצל אנשים בעלי התסמונת. מאפיינים אלו אינם משפיעים על אבחון התסמונת עצמה.

אנשים בעלי תסמונת אספרגר עשויים להיות בעלי היסטוריה של רכישה מאוחרת של מיומנויות מוטוריות כמו רכיבה על אופניים, תפיסת כדור או טיפוס. פעמים רבות הם בעלי קואורדינציה נמוכה ותבנית ההליכה שלהם מוזרה. מנגד, תיתכן יכולת גבוהה בלמידה, בשינון ובמיומנויות מילוליות. בדרך כלל, האינטליגנציה החזותית שלהם נוטה להיות נמוכה באופן ניכר לעומת זו הכוללת, ובפרט זו המילולית.

הערכה קלינית
בתסמונת אספרגר, כמו בשאר התסמונות השייכות לספקטרום האוטיסטי, באים לידי ביטוי עיכובים התנהגותיים ושונות מהמקובל בתחומי תפקוד שונים. על אף שבדרך כלל נראה כי ילדים הלוקים בתסמונות מתנהגים נורמלי בתוך המסגרת המשפחתית, הבעיות נצפות כאשר הילד נכנס לגן הילדים או למעון. כדי להעריך לעומק את כל המאפיינים הרלוונטיים, דרושים תחומי מומחיות שונים. אבחון ילדים כולל שני שלבים: בשלב הראשון מתבצע איסוף מידע מההורים, מאנשי חינוך, מקלינאי תקשורת וממרפאים בעיסוק, באמצעות שאלון העוסק בהיסטוריה ההתפתחותית ובתיאור ההתנהגויות בסיטואציות שונות. בשלב השני מתבצעת הערכה קלינית שמתייחסת למיומנויות חברתיות, שפתיות, קוגניטיביות ותנועתיות של הילד. ביצוע ההערכה הקלינית של מטופלים עם התסמונת באופן היעיל ביותר יתאפשר רק על ידי צוות רב מקצועי, מיומן ומנוסה. ההערכה הקלינית כוללת יצירה של פרופיל שלם ומפורט של יכולותיו של הפרט, של המגבלות שלו ושל האתגרים שלו, ולא כוללת רק תווית אבחנתית פשוטה. החל מהעשור השני של המאה ה-21, נעשה לעיתים שימוש גם ברישום של הפעילות החשמלית של המוח (EEG) למטרות אבחון, שכן 50% מהילדים הסובלים מהפרעה בקשת האוטיסטית סובלים מהפרעה חשמלית או מפעילות חשמלית לא תקינה.

 אבחנה מבדלת 
עובדת ההכרה בתסמונת אספרגר וייחודה בשלב מאוחר יחסית להכרה בתסמונות אחרות, כמו גם מגוון מאפיינים היכולים להזכיר בחלקם תסמונות אחרות, גרמו לכך שבעבר בעלי התסמונת היו עלולים להיות מאובחנים בטעות כאנשי תסמונות אחרות: סכיזופרניה, פסיכופתיה (הפרעת אישיות אנטי-סוציאלית), הפרעת אישיות סכיזואידית, הפרעת אישיות סכיזוטיפלית, נוירוזת אופי, הפרעה טורדנית-כפייתית, הפרעת אישיות פרנואידית ועוד.

 אוטיזם קלאסי 
למרות ובשל הקריטריונים לאבחנה הדומים לאוטיזם, חשוב לדעת את ההבדלים בין אוטיזם לתסמונת אספרגר. זיהויים יאפשר לאבחן אדם כאיש תסמונת אספרגר ולא כאוטיסט:
בעוד שבאוטיזם רכישת שפת אם ויכולת הדיבור אינם קיימים, או קיימים בצורה פגומה מאוד, הרי שבתסמונת אספרגר אין עיכוב ברכישת השפה, אבני היסוד שלה והיכולת לדבר, והללו הן ברמה תקינה.
אין בתסמונת אספרגר עיכוב בהתפתחות הקוגניטיבית ובמודעות הכללית לסביבה.
בתסמונת אספרגר קיימת היכולת לפעול באופן עצמאי לשם סיפוק צרכים בסיסיים – להתרחץ, להתלבש וכיוצא בזה.
אנשים בעלי התסמונת, בניגוד לאוטיסטים, מנסים (לפחות לסירוגין או בשלבים מסוימים בחייהם) ליצור קשרים חברתיים, הגם שבדרכים העלולות להכשיל מטרה זו.
האוטיזם ניתן לאבחון בגיל שנתיים עד שלוש, ואילו תסמונת אספרגר כמעט תמיד קשה לאבחון לפני גיל שש או שבע.

 הפרעת קשב וריכוז 
לשתי האבחנות יש מאפיינים משותפים רבים כמו אימפולסיביות, מוסחות דעת, ובעיות בתפקודים ניהוליים. עם זאת, בדרך כלל לבעלי הפרעת קשב יש יכולת הבנה טובה של כוונות ושל רגשות של אחרים. בנוסף, אצל מרבית בעלי הפרעת קשב וריכוז שאינם בעלי תסמונת אספרגר אין התנהגויות חזרתיות ותחומי עניין צרים, ולא מופיעה רגישות תחושתית. מאפיינים רבים של הפרעת קשב וריכוז קיימים אצל אספרגרים, ופעמים רבות היא עשויה להתקיים לצד האספרגר או כחלק ממנו. המצב ההפוך אינו נכון, ולרוב לבעלי הפרעת קשב וריכוז אין מאפיינים של אספרגר.

 הפרעת אישיות סכיזואידית 
בעוד שלשתי האבחנות יש מאפיינים משותפים רבים, כמו הנטייה לסגת ממגע חברתי והדיכאון והחרדה הנלווים לעיתים קרובות, ישנם הבדלים משמעותיים בין השתיים. אנשים בעלי אספרגר עשויים להימנע ממצבים חברתיים בשל קושי להבין מצבים חברתיים ורמזים בלתי מילוליים, בעוד שאצל אנשים בעלי הפרעת אישיות סכיזואידית הנסיגה נובעת בדרך כלל מהעדפה להתבודדות שנוצרה בעקבות אירוע מוקדם יותר בחייהם. אנשים בעלי תסמונת אספרגר יכולים להיות חברותיים ולשאוב סיפוק והנאה מקשרים חברתיים, ואילו סכיזואידים לרוב אינם מעוניינים בקשרים כאלו.

 סכיזופרניה 
בסכיזופרניה נחשבים המצבים הפסיכוטיים למרכזיים באבחנה, ואלה כלל אינם קיימים בתסמונת אספרגר.

 פסיכופתיה 
תסמונת אספרגר שונה מפסיכופתיה בכך שבראשונה המרכיב הרגשי של האמפתיה (היכולת להזדהות עם סבל הזולת ורגשותיו) חזק בדרך כלל מאשר המרכיב הקוגניטיבי של האמפתיה (הידיעה כיצד להתבטא ולהתנהג באופן היכול למצוא חן בעיני הזולת), או לכל הפחות אין בדרך כלל רצון מכוון לפגוע בזולת. בפסיכופתיה המרכיב הקוגניטיבי של האמפתיה חזק בדרך כלל מהמרכיב הרגשי.

דרכי טיפול והתמודדות
ניתן לעזור לילד הלוקה בתסמונת אספרגר להתמודד עם התסמונת, אך התסמונת אינה ניתנת לריפוי (אלו"ט), כך שבדומה לאוטיזם, טיפול בתסמונת אספרגר נועד בעיקר לספק תמיכה ולהקל על התסמינים. במידה רבה מאוד הוא חופף לטיפול באוטיסטים נטולי פיגור שכלי (HFA). בני משפחה של אנשים עם התסמונת נאלצים להיאבק כדי להשיג זכאות לסיוע מהרשויות, משום שרבים מהאנשים עם התסמונת מציגים יכולות אקדמיות סבירות, מה שיוצר את הרושם שאין להם תסמונת כלשהי.

מוקדי הטיפול העיקריים הם חברתיים ותקשורתיים. ניתן ללמד אסטרטגיות למידה, מיומנויות, תפיסות, אסטרטגיות קוגניטיביות ונורמות התנהגותיות, כך שישנו מגוון רחב של דרכים ואמצעים באמצעותם ניתן להקל ולתמוך בלוקה בתסמונת (מהפרופיל הנוירופסיכולוגי של הפרט ניתן לגזור דרכי טיפול נוספות):
 טיפול בעזרת בעלי חיים. באמצעותם, ניתן ליצור יחסי גומלין ותקשורת בין המטופלים (גילשטרום, 2003).
 טיפול בנוירופידבק. טיפול זה מבוסס על עקרון ההתניה, בטיפול זה המטופל מחובר לחיישנים המודדים את הפעילות החשמלית של המוח, המטופל מקבל חיזוק חזותי או תחושתי בכל פעם שנרשמת פעילות תקינה של המוח, באמצעות חיזוקים אלו, ניתן לאמן את גלי המוח לפעול באופן תקין (תודר, 2011).
 עיצוב התנהגות – בשיטה זו מפרקים את ההתנהגות האנושית המורכבת לחלקים קטנים ומלמדים את הילדים לבצע כל חלק בפני עצמו. הלימוד נעשה דרך חיקוי, תרגול וכן הרבה חיזוקים שיוצרים התניה אצל הילד (תודר, 2011).
 אינטגרציה חושית – לילדים רבים מהקשת האוטיסטית ישנם קשיים בוויסות החושי. הטיפול מבוסס על כך שילד לומד לחוות מגוון גדול של חומרים ותחושות בסביבה בטוחה. הטיפול בנוי בצורה מדורגת כך שאט אט הילד נחשף ליותר ויותר גירויים ולומד להתמודד איתם (תודר, 2011).
 טיפול תרופתי העשוי לעזור בהתמודדות עם רגשות ייאוש, תסכול וחרדה.
 טיפול CBT יכול לסייע לבני נוער ומבוגרים אוטיסטים עם מטא-קוגניציה ובעלי תסמונת אספרגר/"אוטיזם בתפקוד גבוה", לעבוד על התאוריה של התודעה שלהם דרך תרגול סיטואציות חברתיות מחיי היום יום. טיפול זה יכול להינתן למעשה על ידי כל איש מקצוע רלוונטי שעבר הכשרה לטיפול CBT, כולל אפילו מורים לחינוך מיוחד, עובדים סוציאליים, וכו'. הטיפול עובד כמו לופ, על פי מודל אפר"ת – האוטיסט מספר על אירוע שקרה לו (שכלל תקשורת מסוימת), איך הוא פירש את התקשורת, ומה זה גרם לו להרגיש – ואז המטפל יכול לתת לאוטיסט כל מיני כלים (למשל: פרשנויות חלופיות, שיטות הרגעה כמו מיינדפולנס) כדי לשנות את כל התגובות של האוטיסט החל מרגע הפרשנות שלו לסיטואציה, ועד להתנהגות שלו המהווה התגובה לסיטואציה. כך שזהו למעשה טיפול המשפר את המיומנויות החברתיות של האוטיסט בחייו הבוגרים.
 מודל PEERS (בשמו המלא: Program for the Education and Enrichment of Relational Skills – טיפול העובד על המיומנויות החברתיות של בעלי האספרגר, נמשך 14 או 16 שבועות ומיועד לבני נוער על הספקטרום. בין היתר, המודל מתיימר ללמד איך לשוחח, למצוא תחומי עניין משותפים, להבין חוש הומור, להתחיל ולסיים שיחות, להתמודד עם בריונות ודחיינות, לארח, לשוחח בטלפון, לבחור חברים טובים, להתמודד עם ויכוחים, ולפעול לפי המוסכמות בתחום החיזור. לצורך הטיפול משתמשים באמצעים כגון: משחק תפקידים, הדגמות, אימון עם משוב, עירוב ההורים, תרגול "כללי נימוס חברתיים". בנוסף, בוצע מחקר (ניסוי קליני) שבו המודל יושם על 58 אוטיסטים בגילאים 16-11. המחקר מצא כי בנוסף לשיפור במיומנויות חברתיות מסוימות, הטיפול הוביל גם לירידה במדידת החרדה החברתית של האוטיסטים שהשתתפו בו. כמו כן, בוצע מחקר אחר שבו השתתפו 22 אספרגרים בגילאים 18–24, וגם בו ניסו את מודל PEERS עליהם. במסגרת הטיפול קוימו 16 מפגשים באורך של שעה וחצי לכל מפגש. הניסוי היה אף הוא ניסוי קליני, שהשתמש בדיאלוג סוקרטי לצורך הטיפול. המטופלים היו מקבלים "שיעורי בית" לתרגול המיומנויות שלמדו במפגשים, וגם חזרו עליהם ב-10 דקות האחרונות של כל מפגש. תוצאות המחקר מצא אצל המשתתפים עליה במיומנויות חברתיות, ירידה בדפוסי התנהגות חזרתיים, ועלייה באמפתיה. ניסוי קליני שלישי שנעשה בנושא על כמה מבוגרים אספרגרים, גם הוא מצא עלייה במיומנויות החברתיות שלהם לאחר הטיפול. בישראל, ניתן טיפול המבוסס על מודל PEERS למתבגרים בני 12–17 על הספקטרום האוטיסטי במרכז "בית אחד".
 מודל SSGRIN (השם המלא: social skills group intervention) – גם טיפול העובד על מיומנויות חברתיות. מצהיר על עצמו שהוא נועד לילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, וכבר נעשה עליו לפחות מחקר אחד, שהיווה ניסוי קליני, שבחן את יעילות הטיפול על 55 ילדים שהוגדרו על ידי החוקרים כאוטיסטים בתפקוד גבוה, ומצא יעילות רבה.

הנטייה של אנשים עם התסמונת להסתמך על כללים נוקשים ועל רוטינות יכולה לשמש את המטפלים לגרום להם לרכישת הרגלים חיוביים ולשפר את איכות חייהם.
ישנן מסגרות השמה בקהילה המיועדות לבוגרים עם תסמונת אספרגר. דוגמה למסגרת כזו היא "בית אקשטיין", אשר במסגרתו מוכשרים החברים בו לחיים עצמאיים, ככל שביכולתם, בתוך הקהילה. מסגרת זו מנצלת את העבודה בשוק החופשי כמנוף להקניית כלים לביסוס חיים עצמאיים. הרעיון הוא שעצם היות האדם עובד, מסייע לו לבניית הביטחון העצמי ולחיזוקו, לפיתוח קשרים חברתיים, לביסוס עצמאות אישית וכלכלית, לפיתוח היצירתיות ולביסוס האמון בסביבה ובחברה (צ'נסקי ושבח, 2005).

עם זאת, התסמונת עצמה נחשבת ככרונית — כלומר, גם לימוד מיומנויות וטכניקות שונות, אף במקרים בהם הללו מקלים מאוד על סימפטומים שונים, לא יפתרו את הבעיה הבסיסית של מאפיינים נוירוביולוגיים (נוטים להאמין, כי גורמי הבעיה הם נוירוביולוגיים מולדים), הגורמים לחוסר היכולת להתנהג באופן נורמטיבי בכל המצבים החברתיים הנקרים בדרכם של אנשים עם התסמונת (מעשית, אין זה אפשרי להכין מראש אדם לגבי הדרך בה עליו להתנהג באינסוף אפשרויות של נסיבות חברתיות מורכבות ודינמיות).

תקפות חיצונית
על אף שתסמונת אספרגר תוארה לראשונה לפני למעלה מחמישים שנה, היא לא נכללה ב-DSM IV עד לשנת 1994. ההחלטה להכליל את התסמונת ב-DSM IV באה לאחר שנמצאו סימוכין לכך שניתן להפריד את התסמונת מאוטיזם קלאסי שאינו מלווה בפיגור שכלי, או מאוטיזם בתפקוד גבוה (HFA). על אף שהכללת התסמונת ב-DSM IV נועדה ליצור קונצנזוס אבחנתי לצורכי מחקר, הגדרתו נחשבת לצרה מדי, מה שמקשה מאוד על גיוס אנשים בעלי התסמונת לביצוע מחקרים שיטתיים. כדי לעקוף בעיה זו, השתמשו מחקרים על אנשים עם התסמונת בקריטריונים שאינם מוסכמים, או צירפו את תסמונת אספרגר לאוטיזם ברמת תפקוד גבוהה, דבר המקשה על השוואה בין מחקרים. מעניין לראות כי מניתוח כתיבתו של ד"ר אספרגר עולה כי הילדים אותם תיאר במחקריו אינם עונים להגדרות ה-DSM IV, ועל פי ה-DSM IV הם אינם מאובחנים בתסמונת. חוסר בהירות זה בהגדרות השונות הוביל להוצאתה של התסמונת מספר האבחנות האמריקאי DSM-5 שפורסם במאי 2013, ובמקומה אלו שאובחנו כבעלי אספרגר מאובחנים מרגע הפרסום על הרצף האוטיסטי, או כבעלי פגיעה חברתית-קומוניקטיבית – SCD.

 מפורסמים בעלי התסמונת 
 אילון מאסק – יזם ומיליארדר דרום אפריקאי-קנדי-אמריקאי.
 דניאל טאמט – בריטי המצטיין בחישוב מתמטי, בזיכרון סדרתי ובלמידת שפות. מחזיק בשיא האירופי של זיכרון ושחזור המספר פאי, שאותו שחזר במשך שעות אחדות עד הספרה ה-22,514 שלו.
 דונה ויליאמס – סופרת ואומנית אוסטרלית.
 דן אקרויד – שחקן וקומיקאי קנדי, זוכה פרס אמי, שהיה מועמד לפרס האוסקר.
 סוזן בויל – זמרת סקוטית שהתפרסמה בזכות הופעתה בתוכנית "Britain's Got Talent".
 דן הרמון – תסריטאי, מפיק, ושחקן אמריקאי שיצר את הסיטקום "קומיוניטי" ואת סדרת האנימציה המצליחה "ריק ומורטי".
 אנתוני הופקינס – שחקן קולנוע ותיאטרון ולשי, זוכה שני פרסי אוסקר.
 גרטה טונברי – אקטיביסטית שוודית הפועלת למען עצירת ההתחממות העולמית ושינויי האקלים.
 ד"ר טמפל גרנדין - מומחית להתנהגות בעלי חיים, מעצבת מכונות לטיפול בבעלי חיים ולשחיטה, וסופרת מדע פופולרי.
 פרופ' שרה סיגר - אסטרונומית קנדית-אמריקאית, יהודיה, חברת מסדר קנדה ועמיתת מקארתור, פורצת דרך בגילוי ומחקר אטמוספירות של כוכבי לכת חוץ-שמשיים.

 בתרבות 
בשל מאפייניהם, יש נטייה לאפיין את הלוקים בתסמונת אספרגר כחנונים, שכן רבים מהם הם בעלי יכולות קוגניטיביות גבוהות (חלקם אף ברמת גאונות שכלית), תחביבים מוזרים והתנהגות חברתית לקויה.

 בספרות 
הספר "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" מאת מארק האדון, שזכה לפופולריות רבה, נותן פתח לעולמו של ילד בעל תסמונת אספרגר. הספר מספר בגוף ראשון כיצד מנסה הילד לפתור את תעלומת הירצחו של כלב השכנים. דרך הספר נחשף הקורא להלך רוחו של הילד, למחשבותיו ולהרהוריו הפנימיים.

בשנת 2010 פורסם ספר "אספרגירלז" על התמודדות אישה עם תסמונת אספרגר. איגוד האוטיזם האמריקאי המליץ על קריאת הספר לנשים המאובחנות בתסמונת או למי שחושבת שעשויה להיות מאובחנת.

הרומן "פרויקט רוזי" מאת גרהם סימסיון, מתאר את התמודדותו של גבר מבוגר עם התסמונת, באופן שנועד בין השאר לעורר בקוראים מחשבות על האופן שבו כל בני האדם נושאים בתוכם לקות נפשית כלשהי. במהלך העלילה, המסופרת בגוף ראשון, מחליט הגבר למצוא בת זוג, ויוצא למסע שמעמת אותו עם השונות שלו מול החברה. הספר יצא לאור בשנת 2013 (2014 בעברית), תורגם ל-35 שפות, ועתיד להפוך לסרט. ספר המשך, "אפקט רוזי", יצא לאור בשנת 2014 (פברואר 2015 בעברית) וזכה גם הוא להצלחה כמו קודמו.

הרומן "חוקי הבית" מאת ג'ודי פיקו עוסק בנער הלוקה בתסמונת אספרגר, והואשם ברצח. הרומן מתאר את המאבק בין הנער למשפחתו, לחוק ולמוגבלותו, ומתאר את ההתמודדות שלו ושל משפחתו עם התסמונת.

הספר "כלנית בעמק הגרוטאות" מאת רבקה בן-דוד הוא סיפור אוטוביוגרפי על תלאותיה של ילדה בעלת תסמונת אספרגר, בישראל של שנות ה-60.

 בטלוויזיה 
בטלוויזיה, דמותו של ג'רי אספנסון בסדרה הפופולרית "בוסטון ליגל" (מגולמת על ידי כריסטיאן קלמנסון), מוצגת כדמותו של איש עם תסמונת אספרגר.

בסדרת הטלוויזיה האמריקאית "המפץ הגדול", מתוארת דמותו של שלדון קופר (אחת הדמויות הראשיות, מגולם על ידי ג'ים פרסונס). צופים רבים סוברים כי מדובר בגבר בעל תסמונת אספרגר משום שתכונותיו מתאימות מאוד למאפייני התסמונת. עם זאת, יוצרי התוכנית טענו שזו לא הייתה כוונתם, ושהם יצרו אותו בעל תכונות "שלדוניות", כלומר תכונות שמתאימות לאופי של הדמות שהם דמיינו. עם זאת, בריאיון שנערך עם יוצר "המפץ הגדול", ביל פריידי, עם השחקנית מים ביאליק, בפודקאסט "מים ביאליק ברייקדאון" שיצא ב-2 בפברואר 2021. מודה פריידי שדמותו של שלדון מבוססת על ניסיון חייו, כאדם החי עם תסמונת אספרגר.

סרט האנימציה "מרי ומקס" (2009) מתאר התכתבות ארוכת שנים בין ילדה לבין אדם יהודי עם תסמונת אספרגר.

דמותה של הבלשית סאגה נורן בסדרה השוודית "הגשר" (מגולמת על ידי סופיה הלין) מאופיינת כאישה בעלת מאפיינים של תסמונת אספרגר. היא בעלת מנת משכל גבוהה המאפשרת לה לתפקד כבלשית ושוטרת מצוינת אך לוקה בתחום החברתי והאישי.

בסדרה הישראלית על הספקטרום, הדמות של רון היא בעלת התסמונת.

הדמות של ד"ר שון מרפי בסדרה האמריקאית "הרופא הטוב" היא על הספקטרום האוטיסטי. שון מתואר כסוואנט, מה שמקנה לו יכולת ויזואליזציה נדירה שעוזרת לו בתור מנתח.

בסדרה האמריקאית ״קומיוניטי״, דמותו של עאבד נדיר (דני פודי) מתוארת כבעל התסמונת.

 בקולנוע 
הסרט "נפלאות החושים" (Le goût des merveilles) (2015) עוסק בדמותו של פייר, אדם עם תסמונת אספרגר, וכל המתרחש סביבו, המעורר חששות, מוזריות, תדהמה, וכן פליאה והשתאות, מצד האנשים שפוגשים בו. אך התקרבותו לדמות הנשית, המרכזית בסרט, מתגלה כתהליך מיוחד ורגיש, תחילה עם האם, ולאחר מכן בקשריו עם בנה ובתה. נקודת מבט המוצגת בסרט חושפת את ייחודיותה האנושית של תסמונת זו.

הסרט משוגעים מאהבה (2005) הוא קומדיה-דרמטית המתארת את סיפור אהבתם של שני צעירים עם תסמונת אספרגר ותסמונת סוואנט נלווית, בניסיונם לבסס את מערכת היחסים ביניהם ולחיות יחדיו. הסרט מבוסס במידה מסוימת על מערכת היחסים האמיתית של ג'רי ניופורט, אקטיביסט למען אנשים על הקשת האוטיסטית, ומרי מיינל, רעייתו.

הסרט רואה החשבון (2016) הוא סרט מותחן המתאר את סיפורו של כריסטיאן וולף (בגילומו של בן אפלק), רואה חשבון מבריק עם תסמונת אספרגר ותסמונת סוואנט נלווית העובד עבור האנשים המסוכנים ביותר בעולם, שהרשות למלחמה בפשעים כלכליים של משרד האוצר האמריקאי כושלת בניסיון לעצור אותו על הלבנת הון עבור העולם התחתון.

הסרט טמפל גרנדין (2010) הוא דרמה המבוססת על סיפורה האמיתי של הד”ר למדעי החיים, טמפל גרנדין. גרנדין, אוטיסטית ילידת 1947, הייתה פעילה בהעלאת המודעות לאוטיזם. כשגרנדין הצעירה נשלחת לגור בחוותה של דודתה באריזונה, היא מפתחת כישרון גדול בטיפול בבעלי החיים וסוללת את דרכה ללימודים אוניברסיטאיים, ומאוחר יותר אף הופכת לאחד מהמומחים הגדולים בעולם להתנהגות בעלי חיים.

ראו גם
מגוון נוירולוגי
תסמונת סוואנט
אוטיזם
חשחוש
ביופידבק
טיפול קוגניטיבי-התנהגותי
אינטגרציה סנסורית
אספרגירלז
המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה

לקריאה נוספת
מט ווינטר בשיתוף עם קלייר לאורנס, תסמונת אספרגר: כל מה שעל המורה לדעת, קרית-ביאליק: אח, 2013.
 רבקה בן דוד, כלנית בעמק הגרוטאות, הוצאה עצמית, 2018.
שגית בלומרוזן-סלע, הדור האבוד של האספרגר, הוצאת רסלינג, 2021.
קישורים חיצוניים







 שגית בלומרוזן-סלע, בעיית תת-האבחון של תסמונת אספרגר בקרב מבוגרים בכלל ונשים בפרט, באתר פסיכולוגיה עברית, 2014



הערות שוליים

קטגוריה:ויקיפדיה - ערכים מומלצים לשעבר
קטגוריה:לקויות למידה
קטגוריה:תסמונות אוטיזם