Ademgi

ADEMGI (Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitzaren Elkartea) irabazi-asmorik gabeko elkarte bat da, Gipuzkoan esklerosi anizkoitza (EA) eta beste gaixotasun neurologiko batzuk dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzea helburu duena. Elkarteak informazioa, orientazioa eta laguntza psikosoziala eskaintzeaz gain, errehabilitazio fisiko eta kognitiborako zerbitzu espezializatuak eskaintzen ditu Donostiako Intxaurrondo auzoan duen zentroan.

Eusko Jaurlaritzako Elkarteen Erregistroan 1994ko abenduaren 16an eratutako elkarte gisa ageri da. 2005etik aurrera, ADEMGI erabilera publikoko izendapena duen erakundea da, eta 2017ko irailaren 5eko 206/2017 Dekretuaren bidez interes sozialekotzat ere deklaratu zen.

 Historia 
ADEMGI (Gipuzkoako Esklerosi Anizkoitzaren Elkartea) 1994an sortu zen. Urte horretan, Gipuzkoan esklerosi anizkoitza zuten hainbat pertsona eta haien senideak elkartzen hasi ziren, ordura arte gutxi ezagutzen zen gaixotasunari buruzko informazioa trukatzeko, elkarri laguntza emateko eta beharrizan sozialei erantzuteko helburuarekin. Hasierako taldeak, denborarekin, elkarte-egitura hartu zuen, eta 1994an ADEMGI izenarekin eratu zen ofizialki, Gipuzkoa osoko gaixo eta familien erreferentziazko elkarte gisa.

Lehen urteetan, ADEMGIren jarduera boluntarioen lanak eta bazkideen ekimenak sostengatu zuten nagusiki. Elkartearen helburu nagusia esklerosi anizkoitza zuten pertsonen bizi-kalitatea hobetzea izan zen, informazioa eta orientazioa emanez, laguntza psikosoziala eskainiz eta errehabilitazio egokitua bultzatuz. Aldi berean, elkarteak gizarte- eta osasun-arloko eragileekin lankidetza sareak garatzen joan zen, eta Gipuzkoan gaixotasunari buruzko sentsibilizazio-jarduerak sustatu zituen.

2005eko maiatzean, Eusko Jaurlaritzak ADEMGI erabilera publikoko elkarte gisa aitortu zuen, dekretu bidez. Aitorpen horrek erakundearen interes orokorreko izaera berretsi zuen, baita Gipuzkoan esklerosi anizkoitza duten pertsonen eta familien alde garatzen zuen gizarte-lana ere.

Elkartearen hazkundean mugarri erabakigarria izan zen 2007ko maiatzaren 9a. Egun horretan, Donostiako Intxaurrondo auzoan Esklerosi Anizkoitzaren eta beste gaixotasun neurologikoen Errehabilitazio Zentroa inauguratu zen eta egoitza nagusia bertara lekualdatu zen.

ADEMGIren ibilbidea bertako erakundeen aldetik ere errekonozitua izan da. 2008an, Donostiako Udalak Hiritar Merezimenduaren Domina eman zion, hirian eta lurraldean egindako gizarte-zerbitzu nabarmenengatik.

2024an elkarteak 30 urteko ibilbidea ospatu zuen. Hasierako urteetan sortzaileek bultzatutako elkarlanaren eta antolakuntzaren ondorioz, elkartea pixkanaka sendotzen joan zen, eta horrek aukera eman du gaur egun Gipuzkoan esklerosi anizkoitza duten pertsonei eta haien familiei zuzendutako arreta- eta laguntza-zerbitzuen sare zabala garatzeko.

 Helburuak eta eginkizunak 
ADEMGIren xede nagusia Gipuzkoan esklerosi anizkoitza eta bestelako gaixotasun neurologiko batzuk dituzten pertsonen (hala nola alboko esklerosi amiotrofikoa, muskulu-distrofia mota desberdinak edo bizkarrezur-muineko lesioak, besteak beste) eta haien familien bizi-kalitatea hobetzea da. Helburu hau lortzeko, elkarteak arreta integrala eta diziplina anitzekoa eskaintzen du, pertsona bakoitzaren beharretara egokitua. Arreta horren bidez, gaitasun funtzionalak eta autonomia pertsonala ahalik eta gehien berreskuratu edo mantentzea bilatzen da, errehabilitazio fisiko eta neurologiko-kognitiboaren, laguntza psikosozialaren eta gizarte-orientazioaren bitartez. 

Bestalde, ADEMGIk elkarte-mugimendua eta gizarte-sentsibilizazioa bultzatzen ditu, esklerosi anizkoitza duten pertsonen ahotsa, ikusgarritasuna eta ordezkaritza soziala indartzeko. Helburu horiek bat datoz elkarteak historikoki landu duen eskubideen defentsa eta aldarrikapen-lanarekin.

 Kanpainak eta jarduera publikoak 
ADEMGIk gizarte-sentsibilizazioa eta diru-bilketa sustatzen ditu esklerosi anizkoitzaren errealitatea ezagutarazteko, estigma murrizteko eta elkarteak eskaintzen dituen arreta eta errehabilitazio-zerbitzuak bermatzeko.

 “Mójate – Busti zaitez” kanpaina 
ADEMGIren sentsibilizazio- eta diru-bilketa ekimen garrantzitsuena “Busti Zaitez – Mójate” kanpaina da. 1994an Katalunian sortu zenetik, udako hitzordu solidario nagusietako bat bilakatu da Espainia osoan. Euskal Herrian EM Euskadi sareko elkarteek (tartean ADEMGIk) antolatzen dute urtero uztailaren hasieran. Kanpainak helburu bikoitza du: alde batetik, esklerosi anizkoitza duten pertsonen errealitatea ikusgarri egitea eta gizarteari gaixotasunaren inguruko informazioa ematea; eta beste aldetik, elkarteek eskaintzen dituzten errehabilitazio fisiko, kognitibo eta sozialeko zerbitzuak finantzatzeko funtsak biltzea.
Gipuzkoan ADEMGI da kanpainaren koordinatzailea eta ekitaldi zentrala Donostiako Kontxan izaten da, bertan egiten den bainu sinbolikoarekin eta informazio/produktu solidarioen salmenta-postu guneekin.  

Kanpainak, gainera, boluntariotza-sare zabal baten eta erakunde babesleen laguntza du, eta urtez urte Gipuzkoako hainbat herritara zabaltzen da (Donostia: Kontxa, Ondarreta eta Zurriola; baita Errenteria, Hondarribia, Zarautz, Zumaia, Oñati eta, data zehatzetan, Legazpi, Azpeitia, Ordizia etab.). Jardunaldian zehar  mahai-informatiboak jartzen dira, eta kanpainako material solidarioa saltzen da (kamisetak, eskuoihalak, poltsak…), urtero irudi berriarekin.

 Esklerosi Anizkoitzaren Mundu Eguna 
ADEMGIk urtero bat egiten du Esklerosi Anizkoitzaren Mundu Eguna dela-eta, gaixotasunaren inguruko informazioa zabaldu, sentsibilizazioa handitu eta pazienteen errealitatea ikusgarri egiteko. Egun horren harira, elkarteak Gipuzkoako hainbat udalerritan herritarrei zuzendutako ekintzak antolatzen ditu: mahai informatiboak, dibulgazio-materialen banaketa eta boluntarioen presentzia kaleko gune esanguratsuetan.

Mundu Egunak nazioarteko kanpaina batean txertatzen du jarduna, urtero MSIF/EME sareek proposatutako lemaren inguruan. ADEMGIk mezu horiek bere komunikazio-kanalen bidez zabaltzen ditu  eta horrekin batera komunikabideetan presentzia bilatzen du: prentsa-oharren bidez, elkarrizketetan edo tokiko zein eskualdeko hedabideetan agerpenak eginez, gaixotasunaren berri emateko eta gizarteari aldarrikapen nagusiak helarazteko.

 Esklerosi Anizkoitzaren Egun Nazionala 
Esklerosi Anizkoitzaren Egun Nazionala urtero abenduaren 18an ospatzen da Espainian. Egun hori Esklerosi Anizkoitzaren Espainiako Elkarteak (AEDEM-COCEMFE) eta harekin lotutako elkarteek bultzatzen dute, esklerosi anizkoitzaren inguruko informazioa zabaltzeko, gizartea sentsibilizatzeko eta gaixotasunarekin bizi diren pertsonen aldarrikapen nagusiak plazaratzeko, bereziki eskubideen defentsari eta ikerketarako baliabideen beharrari dagokienez.

ADEMGIk bat egiten du Egun Nazionalarekin, eta data horren harira sentsibilizazio-mezuak eta informazio-kanpainak egiten ditu, bereziki sare sozialen eta komunikazio-kanalen bidez. 

Egun horren testuinguruan, ADEMGIk ikerketaren garrantzia ere nabarmendu ohi du. 2023ko abenduaren 18an, Esklerosi Anizkoitzaren Egun Nazionala zela eta, elkarteak 10.000 euroko ekarpena egin zion Biogipuzkoako Osasun Ikerketa Institutuko esklerosi anizkoitzaren ikerketa-taldeari, Gipuzkoan egiten den ikerketa babesteko eta pazienteen bizi-kalitatea hobetzen laguntzeko helburuarekin.

 Mediku Jardunaldiak 
ADEMGIk urtero antolatzen ditu Esklerosi Anizkoitzari buruzko mediku jardunaldiak (Jornadas Médicas sobre Esclerosis Múltiple), non gaixotasunaren ikerketari, tratamendu berrikuntzei eta arreta sanitarioaren egungo egoerari buruzko eduki espezializatuak aurkezten diren. Jardunaldi horien helburua da, alde batetik, pazienteei, senideei eta interesa duten herritarrei informazio eguneratua ematea, eta, bestetik, ikertzaileen, medikuen eta gainerako gizarte-eragileen arteko topagune tekniko eta esperientzien truke-espazio gisa jardutea.

Jardunaldiak publikoari irekita daude: esklerosi anizkoitza duten pertsonak, haien senideak eta interesa duen edozein herritarrek parte har dezakete, hitzaldietan, mahai-inguruetan eta galdera-txandetan esku hartuz. Modu horretan, komunitatea ikerketa- eta berrikuntza-prozesuetara hurbiltzen da, eta gaixotasunari buruzko informazio eguneratu eta ulergarriagoa eskaintzen da.

 Udaberriko afaria eta gala solidarioa 
Udaberriko afaria ADEMGIk urtero antolatzen duen ekitaldi solidarioa, elkartearen jarduera sozial eta terapeutikoak ezagutarazteko eta diru-bilketa egiteko helburuarekin. Afarian, oro har, Gipuzkoako gizarte-, erakunde- eta enpresa-eremuko ordezkariek parte hartzen dute.

Ekitaldia ADEMGIren urteko jarduera nagusietako bat da, eta elkartearen jarduerak ezagutarazteko zein baliabide ekonomikoak lortzeko antolatzen da.

Hamarkadetan zehar udaberriko afariaren hainbat edizio antolatu dira eta 2025eko ediziotik aurrera ekitaldia “gala” formatuan aurkeztu da.

Lortutako diru-sarrerak ADEMGIren zerbitzuak, hala nola errehabilitazio zerbitzuak eta bestelako programa sozialak, finantzatzeko erabiltzen dira.

 Kirol eta herri-ekimen solidarioak 
Kanpaina handiez gain, ADEMGIk urtean zehar hainbat ekitaldi solidario txikiago babesten edo jasotzen ditu, kirolaren eta komunitatearen bidez dirua eta ikusgarritasuna lortzeko, hala nola martxa zikloturista solidarioak, golf txapelketak solidarioak (Goiburu Golf Club, Real Golf Club San Sebastián, Zarautz…), Berako 3x3 Saskibaloi Txapelketa Solidarioa, edo lasterketa solidarioak, besteak beste.

Ekitaldi hauek guztiek funtsezko ekarpena egiten diote bai sentsibilizazioari bai errehabilitazio-zerbitzuen finantzaketari.

 Zerbitzuak 
ADEMGIk Esklerosi Anizkoitzaren eta Bestelako Gaixotasun Neurologikoen Errehabilitazio Zentro Integrala kudeatzen du 2007az geroztik. Zentro horretan, esklerosi anizkoitza duten pertsonei arreta eskaintzeaz gain, beste patologia neurologiko batzuk dituzten pertsonei ere zerbitzuak ematen zaizkie, besteak beste alboko esklerosi amiotrofikoa, hainbat muskulu-distrofia mota eta bizkarrezur-muineko lesioak dituztenei.

Zentroaren jardunaren oinarria errehabilitazio jarraitua, diziplina anitzekoa eta pertsonalizatua da, erabiltzaile bakoitzaren beharretara egokitua. Helburua gaixotasunen eragina arintzea, autonomia funtzionala ahalik eta gehien mantentzea eta pertsonen bizi-kalitatea hobetzea da. Ildo horretan, ADEMGIk osasun-sistema publikoak estaltzen ez dituen arreta integraleko beharrak osatzen ditu, bereziki epe luzeko tratamenduetan.

Zentroan hainbat espezialitateko zerbitzu eskaintzen dira —fisioterapia, logopedia, psikologia, neuropsikologia eta gizarte-laneko zerbitzuak—, esperientzia handiko profesionalen bidez eta azken berrikuntza teknologikoak baliatuz, hala nola errehabilitazio birtualeko sistemak eta gimnasio egokitua.

 Eremu soziala 
Arreta terapeutikoez gain, elkarteak azken urteetan autonomia pertsonala eta bizimodu independentea sustatzera bideratutako jarduera-ildoari indar berezia eman dio. 2023ko uztailetik aurrera, Intxaurrondoko zentroan Eremu soziala izeneko zerbitzua martxan jarri eta garatzen ari da, erabiltzaileen partaidetza soziala eta eguneroko bizitzarako trebetasunak sendotzeko. Zerbitzu horren bidez, goiz osoan zehar arreta jarraitua eskaintzen da, eta hainbat talde-dinamika, tailer eta jarduera sozial antolatzen dira (ariketa fisikoa, memoria-tailerrak, psikomotrizitatea, autozaintza, eskulanak, eta abar). Jarduera horien bidez, harreman-sareak eta ongizate emozionala indartu egiten dira, eta, aldi berean, komunitatean aktiboki parte hartzea errazten da. 

Aldi berean, ekimen honek senide zaintzaileei “atseden” aukera ematen die, erabiltzaileak zentroan dauden bitartean zaintza-karga arintzen lagunduz.

 Antolaketa eta funtzionamendua 
ADEMGI irabazi-asmorik gabeko elkartea da, eta bere jarduera bazkideen parte-hartzean, kudeaketa profesionalizatuan eta gardentasunean oinarritzen da. Elkartearen funtzionamendu instituzionala Batzar Nagusiaren eta Zuzendaritza Batzordearen bidez egituratzen da, estatutuek ezarritakoaren arabera.

Batzar Nagusia bazkide guztiek osatzen dute, eta elkartearen erabaki nagusiak hartzen dituen organoa da; horien artean, urteko jarduera-ildoak, kontuak eta aurrekontuak onartzen ditu. Zuzendaritza Batzordeak, berriz, elkartearen eguneroko jarduera zuzentzen du, estrategia orokorra zehazten du eta Batzar Nagusiak hartutako erabakiak gauzatzen ditu, aldizkako bileren bidez. 

Elkartearen jarduera urteko planen bidez egituratzen da eta horien emaitzak urteko jarduera-memoriatan jasotzen dira. Memoria horietan, besteak beste, zerbitzuen erabilerari buruzko datuak, giza eta baliabide materialak, jarduera sozialak eta sentsibilizazio-ekintzak, eta finantzaketa-iturriak azaltzen dira, barne-kudeaketarako zein kanpo-erakundeen aurrean justifikazio-tresna gisa.

Funtzionamenduari dagokionez, ADEMGIk lankidetza-hitzarmenak ditu hainbat erakunde publikorekin, besteak beste Osakidetzarekin, erabiltzaileen sarbidea eta arreta jarraitua errazteko. Era berean, elkarteak boluntariotza eta gizarte-parte-hartzea sustatzen ditu, bai jarduera sozialetan, bai sentsibilizazio eta diru-bilketa kanpainetan, bere helburu sozialak betetzeko.

 Egoitza eta instalazioak 
ADEMGIren egoitza nagusia eta Esklerosi Anizkoitzaren eta beste gaixotasun neurologikoen Errehabilitazio Zentroa Donostiako Intxaurrondo auzoan kokatuta dago, Zarategi pasealekuko 68 zenbakiaren atzealdean. Bertan elkartearen bulegoak eta erabiltzaileei arreta eskaintzeko instalazioak aurkitzen dira.  

Zentroak 600 m² inguruko azalera hartzen duten instalazioak ditu, eta horietan arreta terapeutiko eta sozialerako espazio espezializatuak biltzen dira. Instalazioen artean daude ekipamendu espezializatua duen eta erabiltzaileen beharretara egokitutako gimnasioa, fisioterapia eta errehabilitazio neurologikorako gelak, psikologia eta logopedia kontsultak, gizarte-laneko bulegoak, eta talde-jardueretarako erabilera anitzeko guneak.  

 Harremanak eta sare-lana 

 EM Euskadi eta EME sareetan parte-hartzea 
ADEMGI Euskadin esklerosi anizkoitzaren inguruan diharduten elkarteen lana koordinatzen duen Esclerosis Múltiple Euskadi (EM Euskadi) sareko hiru elkarteetako bat da, Arabako AEMAR eta Bizkaiko ADEMBI elkarteekin batera. Era berean, ADEMGI Esclerosis Múltiple España (EME) federazioaren inguruan antolatutako sare estatalaren parte da.

Donostiako EM Unitatea eta Biogipuzkoarekin lankidetza
ADEMGIk lankidetza estua du Gipuzkoan esklerosi anizkoitzaren inguruan ikerketak egiten dituzten osasun-erakundeekin, bereziki Donostiako Unibertsitate Ospitaleko Esklerosi Anizkoitzaren Unitatearekin eta Osasun Ikerketa Institutuarekin (lehen Biodonostia eta gaur egun Biogipuzkoa). Neuroimmunologiako eta esklerosi anizkoitzaren ikerketa-taldearekin batera hainbat ekimen garatu izan dira, hala nola jardunaldi medikoak, hitzaldiak eta ADEMGIren egoitzan egindako ikerketa-proiektuak, besteak beste mikrobiotari buruzko azterketak.

Lankidetza horren barruan, ADEMGIk hainbat ekarpen ekonomiko egin ditu esklerosi anizkoitzaren ikerketarako. 2018ko martxoaren 2an, adibidez, 3.000 euroko dohaintza egin zion Biodonostiari gaixotasunaren ikerketarako. 

Ondorengo urteetan ere, ADEMGIk ikerketaren aldeko ekimenak mantendu ditu. 2023ko abenduaren 18an, Esklerosi Anizkoitzaren Egun Nazionalaren harira, 10.000 euroko ekarpena egin zion Biogipuzkoako esklerosi anizkoitzaren ikerketa-taldeari. 2025eko otsailaren 28an, elkarteak jakinarazi zuen 6.500 euroko dohaintza egin ziola berriro talde berari, sare sozialen bidez egindako ohar batean ikerketaren garrantzia eta esklerosi anizkoitza duten pertsonen eskubideak defendatzeko konpromisoa azpimarratuz.

Ekarpen ekonomiko horiek elkartearen jarduera orokorraren barruan kokatzen dira, eta, besteak beste, ADEMGIk urtean zehar antolatzen dituen sentsibilizazio-kanpainetan eta ekimen solidarioetan bildutako funtsen bidez egiten dira; horrela, esklerosi anizkoitzaren ikerketa sustatzeko eta gaixotasunarekin bizi diren pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko elkarteak duen borondatea islatzen dute.

 Errekonozimenduak 

 2008: Hiritar Merezimenduaren Domina. 

 Ikus, gainera 

 Esklerosi anizkoitza (EA)
 Neurologia
 Nerbio-sistemaren gaixotasunak
 Gaixotasun autoimmuneak
 AEMAR
 ADEMBI
 EM Euskadi

 Erreferentziak 

 Kanpo estekak 
 ADEMGIren webgune ofiziala
 ADEMGI Facebooken
 ADEMGI Instagramen
 Esclerosis Múltiple Euskadi (EME Euskadi)ren webgune ofiziala
 Esclerosis Múltiple España (EME)ren webgune ofiziala
 Esklerosi Anizkoitzaren Federazio Internazionala (MSIF)ren webgune ofiziala

Kategoria:Gipuzkoako elkarteak
Kategoria:Irabazteko asmorik gabeko erakundeak
Kategoria:Esklerosi anizkoitza