Κατάλογος οργανισμών για τις σπάνιες ασθένειες

Αυτή είναι μια λίστα μη κερδοσκοπικών οργανισμών που εργάζονται πάνω στο αντικείμενο των σπάνιων ασθενειών.

 Διεθνείς 

 Κωδικοποίηση ICD για σπάνιες ασθένειες
 Διεθνής Συνασπισμός Οργανισμών Υποστήριξης Ενδοκρινών Ασθενών (ICOSEP) http://icosep.org
 Σπάνιες Ασθένειες Διεθνής Οργανισμός (RDI) http://www.rarediseasesinternational.org Retrieved 22 August 2017.
 Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα (ICORD) http://icord.es/
 ΜΚΟ Επιτροπή για τις σπάνιες ασθένειες 
 Παγκόσμια Επιτροπή για τον Τερματισμό της Διαγνωστικής Οδύσσειας για Παιδιά 
 Ημέρα σπάνιας νόσου https://www.rarediseaseday.org/
 Συμμαχία Οργανώσεων Σπάνιων Νόσων Ασίας Ειρηνικού (APARDO) https://www.apardo.org/
 Διεθνής Κοινοπραξίας Έρευνας Σπάνιων Ασθενιών (IRDiRC) https://irdirc.org/
 Orphanet https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
 RareConnect https://www.rareconnect.org/en
 Δίκτυο σπάνιων ασθενειών APEC LSIF 

 Ασία 

 Οργανισμός για σπάνιες ασθένειες της Ινδίας http://www.ordindia.in
 Ίδρυμα Pompe της Ινδίας 
 Ίδρυμα για τις σπάνιες διαταραχές της Ταϊβάν (TFRD) http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
 Συμμαχία Χονγκ Κονγκ για Σπάνιες Νόσους (HKARD) https://www.hkard.org/
 Ίδρυμα πρόκλησης ασθένειας (ICF) http://www.chinaicf.org/
 Κέντρο σπάνιων διαταραχών της Κίνας-Dolls (CCRD) http://www.chinadolls.org.cn/
 Ινδικός οργανισμός για σπάνιες ασθένειες 

 Ευρώπη 

 Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Νόσων (EURORDIS) https://www.eurordis.org/
 ERA-Net για ερευνητικά προγράμματα σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες (E-Rare) 
 Επιτροπή εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τις σπάνιες ασθένειες (EUCERD) 
 INNOVCare https://innovcare.eu/
 RD-Connect https://rd-connect.eu/
 Ευρωπαϊκή πλατφόρμα για τα μητρώα σπάνιων ασθενειών (EPIRARE) http://www.epirare.eu/
 Η Παγκόσμια Ένωση Ορφανών Νοσημάτων (WAO (R) D) http://www.wardiseases/
 Η Παγκόσμια Ένωση Θεραπευμένων Σπάνιων Νόσων (WACRD) 

 Ηνωμένο Βασίλειο 

 Σπάνιες ασθένειες Ηνωμένου Βασιλείου
 Το Ίδρυμα Aarskog

 Ηνωμένες Πολιτείες 

 Ο Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (NORD) ιδρύθηκε το 1983 από άτομα και οικογένειες με σπάνιες ασθένειες.  
 Η Γενετική Συμμαχία, που ιδρύθηκε το 1986, απαριθμεί ομάδες πληροφοριών και υποστήριξης για περίπου 1200 σπάνιες ασθένειες. 
 Το Global Genes Πρότζεκτ είναι ένας από τους κορυφαίους οργανισμούς υπεράσπισης ασθενών σπάνιων και γενετικών ασθενειών στον κόσμο. Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός καθοδηγείται από την ομάδα R.A.R.E. (RARE σημαίνει Σπάνιες ασθένειες, Υπεράσπιση, Έρευνα και Εκπαίδευση).  Το Global Genes προωθεί τις ανάγκες της κοινότητας σπάνιων και γενετικών ασθενειών κάτω από ένα ενοποιητικό σύμβολο ελπίδας - το Blue Denim Genes Ribbon™.  Αυτό που ξεκίνησε ως ένα λαϊκό κίνημα το 2009 με λίγους υποστηρικτές και ιδρύματα γονέων σπάνιων νοσημάτων έχει εξελιχθεί σε πάνω από 500 παγκόσμιους οργανισμούς. Το Global Genes χρησιμοποιεί μια απλή έννοια "γονίδια και τζιν" για την ευρεία προώθηση των αναγκών της κοινότητας σπάνιων και γενετικών ασθενειών. Ο οργανισμός έχει ξεκινήσει μια σειρά από καινοτόμες εκστρατείες ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες και γενετικές ασθένειες, όπως, Hope, It's In Our Genes™,  Wear That You Care™,  7.000 Bracelets for Hope™  για να αντιπροσωπεύσουν τα 7.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα και Unite 1 Million for RARE™ disease. Άλλοι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί στις Ηνωμένες Πολιτείες περιλαμβάνουν το Δίκτυο Σπάνιων Αδιάγνωστων (RUN) και το Δίκτυο Μη διαγνωσμένων Ασθενειών.
 Το Γραφείο Έρευνας των Σπάνιων Νόσων (ORDR) 
 Επιταχυντής Θεραπειών Σπάνιων Νοσημάτων -  Πλατφόρμα Δεδομένων και Αναλύσεων (RDCA-DAP) https://c-path.org/programs/rdca-dap/
 Δίκτυο Σπάνιων Παιδιών 
 Δίκτυο Σπάνιων & Μη Διαγνωσμένων (RUN) https://rareundiagnosed.org/
 Swan ΗΠΑ 
 Δίκτυο Μη Διαγνωσμένων Ασθενειών (UDN) https://undiagnosed.hms.harvard.edu/

 Καναδάς 

 Ο Καναδικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Διαταραχές (CORD) είναι το εθνικό δίκτυο οργανώσεων που εκπροσωπούν άτομα που πλήττονται από σπάνιες διαταραχές στον Καναδά. Η πρόθεση του CORD είναι να παρέχει μια ισχυρή κοινή φωνή που υποστηρίζει ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και μία πολιτική υγείας για εκείνους με σπάνιες διαταραχές. 

 Βιβλιογραφικές αναφορές