বিশ্ব ডুচেন সচেতনতা দিবস

বিশ্ব ডুচেন সচেতনতা দিবস প্রতি বছর ৭ সেপ্টেম্বর তারিখে পালন করা হয়। এর মূল উদ্দেশ্য হলো ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রোফি (DMD) সম্পর্কে বিশ্বব্যাপী সচেতনতা বাড়ানো এবং এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি ও তাদের পরিবারের পাশে থাকা। এই দিবসটি শিক্ষা, সমর্থন, এবং সামাজিক অন্তর্ভুক্তি বাড়ানোর মাধ্যমে ডিস্ট্রফিতে আক্রান্তদের জীবনযাত্রার মান উন্নত করার জন্য কাজ করে।
ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রোফি (DMD) একটি বিরল পেশী-অবক্ষয়কারী রোগ, যা সময়ের সাথে সাথে পেশীগুলিকে দুর্বল করে দেয়। এই দিবসটি এই রোগের কারণ, প্রভাব এবং চিকিৎসা সম্পর্কে মানুষকে শিক্ষিত করে। 
বিশ্ব ডুচেন সচেতনতা দিবস বিশ্বব্যাপী সংহতি প্রচার করে এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি ও তাদের পরিবারের মুখোমুখি হওয়া চ্যালেঞ্জগুলো মোকাবেলায় সহায়তা করে। 
এই দিনে বিভিন্ন জাতীয় প্রচার, শিক্ষামূলক কর্মসূচি এবং তথ্য প্রচারের মাধ্যমে বিরল রোগ সম্প্রদায়ের জন্য প্রয়োজনীয় সচেতনতা তৈরি করা হয়। 
দিবসটির মাধ্যমে ডিস্ট্রফিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনযাত্রার মান উন্নত করার জন্য শিক্ষা, সমর্থন, এবং সামাজিক অন্তর্ভুক্তির উপর জোর দেওয়া হয়।

ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রফি
প্রাথমিক পর্যায়ে, ডিএমডি কাঁধ এবং উপরের বাহুর পেশী এবং নিতম্ব এবং উরুর পেশীগুলিকে প্রভাবিত করে। এই দুর্বলতাগুলির ফলে মেঝে থেকে উঠতে, সিঁড়ি বেয়ে উঠতে, ভারসাম্য বজায় রাখতে এবং বাহু তুলতে অসুবিধা হয়।
প্রাথমিক শুরু, ডিএমডি কাঁধ এবং বাহুর পেশী এবং নিতম্ব এবং উর পেশীগুলিকে করা। এই স্বনির্ধারিত পদের ফলে মেঝে থেকে সিঁড়ি বেয়ে উঠতে, উপরে উঠতে, ভার্সা বেহুদা সমস্যায় পড়তে হয়।
প্রাথমিক পর্যায়ে, ডিএমডি কাঁধ এবং উপরের বাহুর পেশী এবং নিতম্ব এবং উরুর পেশীগুলিকে প্রভাবিত করে। এই দুর্বলতাগুলির ফলে মেঝে থেকে উঠতে, সিঁড়ি বেয়ে উঠতে, ভারসাম্য বজায় রাখতে এবং বাহু তুলতে অসুবিধা হয়।

ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রোফি (DMD) হল একটি প্রগতিশীল, জেনেটিক (X-লিঙ্কড রিসেসিভ) নিউরোমাসকুলার ব্যাধি যা DMD জিনের মিউটেশনের ফলে সৃষ্ট, যার ফলে ডিস্ট্রোফিন প্রোটিনের কর্মহীনতা বা অনুপস্থিতি দেখা দেয়। যখন কার্যকরী হয়, তখন ডাইস্ট্রোফিন পেশী কোষগুলিকে অক্ষত রাখতে সাহায্য করে এবং ডিস্ট্রোফিন ছাড়া, পেশী কোষগুলি আঘাতের ঝুঁকিতে থাকে, যার ফলে পেশীর ক্রমবর্ধমান অবক্ষয় এবং দুর্বলতা দেখা দেয়। DMD হল ডাইস্ট্রোফিনোপ্যাথি নামে পরিচিত চারটি অবস্থার মধ্যে একটি। এই গ্রুপের অন্য তিনটি রোগ হল বেকার মাসকুলার ডিস্ট্রোফি (BMD, DMD এর চেয়ে হালকা অবস্থা); DMD এবং BMD এর মধ্যে একটি মধ্যবর্তী ক্লিনিকাল উপস্থাপনা; এবং DMD-সম্পর্কিত ডাইলেটেড কার্ডিওমায়োপ্যাথি (হৃদরোগ) যার ক্লিনিকাল কঙ্কাল, বা স্বেচ্ছাসেবী, পেশী রোগ খুব কম বা কোন ক্লিনিকাল নেই।
ডিএমডি লক্ষণের সূত্রপাত শৈশবকালে, সাধারণত ২ থেকে ৩ বছর বয়সের মধ্যে হয়। এই রোগটি মূলত পুরুষদের প্রভাবিত করে, যদিও মহিলারা লক্ষণীয় বাহক হতে পারে, অথবা বিরল ক্ষেত্রে গুরুতরভাবে আক্রান্ত হতে পারে।
ডিএমডি প্রায় ৩,৫০০ থেকে ৫,০০০ পুরুষের মধ্যে ১ জনের মধ্যে দেখা যায়।

রোগের কারণ
১৮৬০-এর দশকে ফরাসি স্নায়ুবিজ্ঞানী গুইলৌম বেঞ্জামিন আমান্ড ডুচেন প্রথম ডিএমডি বর্ণনা করেছিলেন, কিন্তু ১৯৮০-এর দশকে যখন নির্দিষ্ট জিন আবিষ্কৃত হয়, তখন পর্যন্ত কোনও ধরণের পেশীবহুল ডিস্ট্রফির কারণ সম্পর্কে খুব কমই জানা ছিল। ১৯৮৬ সালে, এমডিএ-সমর্থিত গবেষকরা এক্স ক্রোমোজোমে একটি নির্দিষ্ট জিন ( ডিএমডি) সনাক্ত করেছিলেন যা পরিবর্তিত হলে ডিএমডি সৃষ্টি করে। ১৯৮৭ সালে, ডিএমডি জিনের সাথে যুক্ত প্রোটিন সনাক্ত করা হয়েছিল এবং ডিস্ট্রোফিন নামকরণ করা হয়েছিল । ডাইস্ট্রোফিন পেশী কোষগুলিকে রক্ষা করতে এবং তাদের শক্তিশালী রাখতে সাহায্য করে। যখন জিনটি সঠিকভাবে কাজ করে না, তখন শরীর ডিস্ট্রোফিন তৈরি করতে পারে না এবং পেশী কোষগুলি আরও সহজে ক্ষতিগ্রস্ত হয়। সময়ের সাথে সাথে, এই ক্ষতিগ্রস্ত পেশী কোষগুলি হারিয়ে যায় এবং দাগের টিস্যু বা চর্বি দ্বারা প্রতিস্থাপিত হয়, যার ফলে পেশীগুলি দুর্বল হয়ে পড়ে। ডিএমডির প্রাথমিক আবিষ্কারের পর থেকে, ডিএমডি জিনে হাজার হাজার পৃথক মিউটেশনকে ডিএমডির কারণ হিসেবে চিহ্নিত করা হয়েছে। বর্তমানে, আণবিক রোগ নির্ণয়ের অগ্রগতি এখন সুনির্দিষ্ট মিউটেশন সনাক্তকরণের অনুমতি দেয়, যা মিউটেশন-নির্দিষ্ট চিকিৎসার জন্য প্রয়োজনীয়।

ডিএমডির একটি এক্স-লিঙ্কড রিসেসিভ ইনহিরেশন প্যাটার্ন রয়েছে এবং এটি মায়ের মাধ্যমে সংক্রমিত হয়, যাকে বাহক বলা হয়।

দিবস পালনের উদ্দেশ্য

ডুচেন মাসকুলার ডিসট্রফি শিশুদের মধ্যে সবচেয়ে সাধারণ জেনেটিক বিরল রোগগুলির মধ্যে একটি বলে স্বীকৃতি দিয়ে, সাধারণ পরিষদ ২০২৪ সাল থেকে প্রতি বছর পালিত হওয়ার জন্য ৭ সেপ্টেম্বর, বর্তমান বিশ্ব ডুচেন সচেতনতা দিবসকে জাতিসংঘ দিবস হিসেবে মনোনীত করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে।
জাতীয় প্রচারণা, শিক্ষামূলক কর্মসূচি এবং তথ্য প্রচারের মাধ্যমে বিরল রোগ সম্প্রদায়ের ব্যক্তি ও পরিবারের মুখোমুখি হওয়া নির্দিষ্ট চ্যালেঞ্জ এবং চাহিদা সম্পর্কে সক্রিয়ভাবে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য সমাবেশটি স্টেকহোল্ডারদের উৎসাহিত করেছে, যার লক্ষ্য বিরল রোগে আক্রান্তদের প্রতি বৃহত্তর বোধগম্যতা এবং সহানুভূতি বৃদ্ধি করা এবং বিশ্বব্যাপী সংহতি প্রচার করা।

তথ্যসূত্র

বিষয়শ্রেণী:জাতিসংঘের দিবস
বিষয়শ্রেণী:সেপ্টেম্বর উদ্‌যাপন
বিষয়শ্রেণী:আন্তর্জাতিক উদ্‌যাপন