ন্যাশনাল কাউন্সিল অন সিভিয়ার অটিজম

ন্যাশনাল কাউন্সিল অন সিভিয়ার অটিজম (এনসিএসএ) বা জাতীয় গুরুতর অটিজম পরিষদ হলো একটি মার্কিন অলাভজনক সংস্থা যা সেইসব অটিজম আক্রান্ত শিশু এবং প্রাপ্তবয়স্কদের পক্ষে ওকালতি করে, যাদের নিরবচ্ছিন্ন ও আজীবন তত্ত্বাবধান এবং সহায়তার প্রয়োজন হয়। ২০১৮ সালের এপ্রিল মাসে এই সংস্থাটি প্রতিষ্ঠিত হয়। এই সংগঠনটি সাধারণত 'স্নায়ুবৈচিত্র্য আন্দোলন' (Neurodiversity movement)-এর বিষয়ে সতর্ক দৃষ্টিভঙ্গি পোষণ করে; তাদের মতে এই আন্দোলন "যাদের চাহিদা অত্যন্ত গুরুতর, তাদেরকে কোণঠাসা করে ফেলে"। একারণে অটিস্টিক আত্মপক্ষ সমর্থনকারী বা 'সেলফ-অ্যাডভোকেট'দের দ্বারা এই সংস্থাটি সমালোচিত হয়েছে।

 দাতব্য লক্ষ্য 
এনসিএসএ-এর দাতব্য কর্মতৎপরতার কেন্দ্রবিন্দু হলো সেই বিশাল সংখ্যক মানুষ, যারা শুধুমাত্র অটিজম কিংবা অটিজমের সাথে অন্যান্য প্রতিবন্ধকতার কারণে নিরবচ্ছিন্ন তত্ত্বাবধান এবং উল্লেখযোগ্য সহায়তার ওপর নির্ভরশীল। এদের মধ্যে প্রায়শই বৌদ্ধিক প্রতিবন্ধকতা (৩০%) লক্ষ্য করা যায়; তারা বাকশক্তিহীন (নন-ভারবাল) হন, আত্ম-নিগ্রহে লিপ্ত হন অথবা আক্রমণাত্মক আচরণ প্রদর্শন করেন। তাদের আজীবন সম্পূর্ণ পরিচর্যার প্রয়োজন হতে পারে। বিগত দশকগুলোতে, তাদের পিতা-মাতাদের শৈশবে এসব শিশুদের মানসিক চিকিৎসালয়ে বা প্রতিষ্ঠানে প্রেরণের জন্য উৎসাহিত করা হতো। এনসিএসএ মূলত সেইসব মানুষদের ওপর মনোযোগ দেয় যারা এতটাই প্রতিবন্ধী যে তারা নিজেদের স্বপক্ষে কথা বলতে (সেলফ-অ্যাডভোকেসি) অক্ষম, যদিও যারা অপেক্ষাকৃত কম প্রতিবন্ধী তাদের আত্মপক্ষ সমর্থন এবং স্বায়ত্তশাসনকে তারা "পূর্ণ সমর্থন" প্রদান করে। এই দৃষ্টিভঙ্গি এমন মানুষদের সমালোচনার উদ্রেক করেছে যারা গুরুতর অটিজম বা 'সিভিয়ার অটিজম' তকমাটিকে ক্ষতিকর বলে মনে করেন এবং পরিবারের জীবনাভিজ্ঞতা নিয়ে এনসিএসএ-এর ব্লগ পোস্টগুলোকে "বিভীষিকাময় গল্প" হিসেবে আখ্যায়িত করেন।

উচ্চমাত্রার সহায়তার চাহিদাসম্পন্ন অটিস্টিক শিশুদের কিছু অভিভাবক এনসিএসএ-এর প্রতিষ্ঠাকে স্বাগত জানিয়েছেন।Rutan McCafferty, Kimberlee. 2019. “For Our Children with Severe Autism, Speak Loud, Speak Proud.” Exceptional Parent 49 (6): 40–41. তবে, সমালোচকরা (যাঁদের মধ্যে অটিস্টিক সম্প্রদায়ের সদস্যরাও অন্তর্ভুক্ত) দাবি করেছেন যে এনসিএসএ অটিস্টিক ব্যক্তিদের (বিশেষ করে যাদের উচ্চমাত্রার সহায়তা প্রয়োজন) আত্ম-নিয়ন্ত্রণের অধিকারের বিরোধিতা করে।

 অটিজম সচেতনতা বিষয়ক দৃষ্টিভঙ্গি 
অধিক প্রতিবন্ধকতা এবং তাৎপর্যপূর্ণ চাহিদাসম্পন্ন ব্যক্তিদের পরিবারের সদস্যরা এনসিএসএ গঠন করেছিলেন। এটি একটি অ্যাডভোকেসি গোষ্ঠী বা প্রচারক দল হিসেবে কাজ করে, যার উদ্দেশ্য হলো সেইসব মানুষের চাহিদার প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করা যাদের আজীবন, দিন-রাত চব্বিশ ঘণ্টা পরিষেবার প্রয়োজন হয়।

এনসিএসএ চিকিৎসা সংক্রান্ত পরিভাষা যেমন বিকার (disorder), ঘাটতি (deficit), ঝুঁকি (risk), এবং লক্ষণ (symptoms)-এর ব্যবহারকে নিরুৎসাহিত করার প্রচেষ্টার বিরোধিতা করেছে। তাদের দাবি, এই শব্দগুলোর ব্যবহার এড়িয়ে চলা সেইসব পরিবারের জন্য ক্ষতিকর যাদের কাছে অটিজম একটি জীবন-সীমাবদ্ধকারী প্রতিবন্ধকতা। তারা অটিজমকে রোমান্টিকীকরণ বা অতিরঞ্জিত করার, অর্থাৎ অটিজমকে অবাস্তব ও আদর্শায়িত উপায়ে উপস্থাপন করার আপত্তি জানায়। তবে, তারা (যাঁরা যোগাযোগে সক্ষম) ব্যক্তিদের ইচ্ছেমতো নিজেদের পরিচয় প্রদানের বিষয়টিকে সমর্থন করে।

কিছু অটিস্টিক আত্মপক্ষ সমর্থনকারী উদ্বেগ প্রকাশ করেছেন যে, এনসিএসএ এবং এর সদস্যদের দ্বারা পরিচালিত সচেতনতামূলক কর্মকাণ্ড—যেমন কোনো প্রাপ্তবয়স্ক ব্যক্তির অটিস্টিক মেল্টডাউন বা স্নায়ুবিক বিপর্যয়ের ভিডিও সোশ্যাল মিডিয়ায় পোস্ট করা, কিংবা টয়লেট ব্যবহারে প্রশিক্ষণহীন কোনো বড় শিশুর বিষয়ে অভিভাবকদের অনলাইনে শেয়ারেন্টিং (sharenting)—কর্মক্ষেত্রে এবং বিদ্যালয়ে বৈষম্য হ্রাসের প্রচেষ্টাকে বিপন্ন করতে পারে। সমালোচকরা যুক্তি দেখিয়েছেন যে, এই গোষ্ঠীটি অটিস্টিক প্রাপ্তবয়স্কদের একটি অংশের—যাঁদের সাধারণত "বুদ্ধাঙ্ক বা আইকিউ কম, বাকশক্তি সীমিত এবং দৈনন্দিন কাজকর্মে অসুবিধা রয়েছে"—স্বায়ত্তশাসন হরণ করতে চায়। তারা আইনি অভিভাবকত্ব (legal guardianship), বিশেষায়িত সহায়ক আবাসন কর্মসূচি (যার মধ্যে এমন তালাবদ্ধ সুবিধাদি অন্তর্ভুক্ত যারা উদ্দেশ্যহীন ঘোরাঘুরির আচরণ প্রদর্শন করে), এবং অন্যান্য নীতি প্রচারের মাধ্যমে এটি করতে চায়, যা অন্য মানুষদের অটিস্টিক ব্যক্তির হয়ে সিদ্ধান্ত নেওয়ার অনুমতি দেয়।

 সুনির্দিষ্ট অবস্থানসমূহ 
এনসিএসএ কিছু ক্ষেত্রে শারীরিক নিয়ন্ত্রণমূলক ব্যবস্থা বা 'রেস্ট্রেইন্ট'-এর ব্যবহারকে সমর্থন করে; যেমন, যারা আত্ম-নিগ্রহ করে তাদের মস্তিষ্ক এবং চোখের আঘাত প্রতিরোধে প্যাডযুক্ত হেলমেট ব্যবহার।

তারা সুরক্ষিত কর্মশালা বা 'শেল্টারড ওয়ার্কশপ'-কে কিছু অটিস্টিক মানুষের জন্য একটি বিকল্প হিসেবে সমর্থন করে, যেখানে কর্মীদের নামমাত্র অর্থ প্রদান করা হয়। তাদের মতে, অর্থ উপার্জন এই ধরনের কর্মশালাগুলোর মূল উদ্দেশ্য নয়।

এনসিএসএ সহায়িত যোগাযোগ (Facilitated Communication) বা এর সকল রূপকে প্রত্যাখ্যান করে, যার মধ্যে র‍্যাপিড প্রম্পটিং মেথড অন্তর্ভুক্ত। এগুলি অবাচনিক বা বাকশক্তিহীন মানুষের সাথে যোগাযোগের বৈজ্ঞানিকভাবে বাতিলকৃত প্রচেষ্টা, যেখানে একজন "সহায়ক" (facilitator) শারীরিকভাবে সাহায্য করে তাদের ছবিতে নির্দেশ করতে বা বোতাম টিপতে সহায়তা করেন।

 ব্যক্তিবর্গ 
অ্যামি এস.এফ. লুটজ, একজন প্রতিষ্ঠাতা সদস্য, উচ্চমাত্রার সহায়তার চাহিদাসম্পন্ন এক অটিস্টিক পুত্রের মাতা হিসেবে তার অভিজ্ঞতার কথা লিখেছেন। তিনি গৃহ ও জনগষ্ঠী-ভিত্তিক আবাসন বা সেটিংগুলোতে অর্থায়নের ক্ষেত্রে মেডিকেইড-এর (Medicaid) বিধিনিষেধের বিরোধিতা করেছিলেন। অটিস্টিক আত্মপক্ষ সমর্থনকারী এবং আমেরিকান সিভিল লিবার্টিজ ইউনিয়ন এ ধরনের অনেক আবাসন ব্যবস্থার সমালোচনা করেছে, কারণ এগুলো বাসিন্দাদের বৃহত্তর জনগোষ্ঠী থেকে বিচ্ছিন্ন করে এবং তাদের পূর্ণ বেতনের কাজ প্রদানে ব্যর্থ হয়। লুটজ মনে করেন যে, প্রাতিষ্ঠানিক বা প্রতিষ্ঠানের মতো আবাসন ব্যবস্থা সেইসব অটিস্টিক প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য অনুপযুক্ত নয়, যাদের "বিক্ষিপ্ত বা সাধারণ আবাসনে নিরাপদে এবং ধারাবাহিকভাবে প্রদানযোগ্য সহায়তার চেয়েও বেশি সহায়তার প্রয়োজন"। নিউ জার্সিতে তার একটি অভিজ্ঞতা—যখন অটিজম আক্রান্ত এক তরুণ প্রাপ্তবয়স্ক গ্রুপ হোম থেকে পালিয়ে গিয়ে তিন সপ্তাহ জেলে কাটিয়েছিলেন এবং রাজ্য প্রশাসন তার জন্য অন্য কোনো আবাসনের ব্যবস্থা করতে হিমশিম খাচ্ছিল—তাকে সন্তানদের প্রয়োজন ও নিরাপত্তার জন্য পিতামাতার ওকালতির ক্ষমতার বিষয়ে নিশ্চিত করেছিল।

জিল এশার, একজন প্রতিষ্ঠাতা সদস্য, এনসিএসএ প্রতিষ্ঠার পূর্বে অটিজম সোসাইটি সান ফ্রান্সিসকো বে এরিয়া-এর সভাপতি ছিলেন। তিনি সেইসব স্নায়ুবৈচিত্র্য (Neurodiversity) প্রবক্তাদের প্রতি হতাশা ব্যক্ত করেছেন যারা "বেছে বেছে কেবল সরল ও ইতিবাচক গল্পগুলো তুলে ধরেন" এবং এর ফলে গুরুতর অটিজমের বাস্তবতাকে লঘু করে দেখেন।

অটিজম সায়েন্স ফাউন্ডেশন-এর প্রতিষ্ঠাতা অ্যালিসন সিঙ্গার-ও একজন প্রতিষ্ঠাতা বোর্ড সদস্য। অন্যান্য প্রতিষ্ঠাতা বোর্ড সদস্যদের মধ্যে রয়েছেন অটিজম স্পিকস এবং প্রফাউন্ড অটিজম অ্যালায়েন্স-এর জুডিথ উরসিটি, ফেদা আলমালিতি, লিসা পার্লস, ফ্রাঙ্ক ক্যাম্পাগনা, গ্লোরিয়া সাত্রিয়াল এবং ম্যাথিউ সিগেল। পরবর্তী বোর্ড সদস্যদের মধ্যে রয়েছেন আইলিন ল্যাম্ব, একজন অটিস্টিক নারী এবং দ্য অটিজম ক্যাফে ব্লগের প্রতিষ্ঠাতা।

 তথ্যসূত্র 

 আরও পঠন 

   এনসিএসএ-এর প্রতিষ্ঠাতা বোর্ড সদস্য কর্তৃক রচিত গ্রন্থ।
  এনসিএসএ-এর প্রতিষ্ঠাতা বোর্ড সদস্য কর্তৃক তার পরিবারের অভিজ্ঞতা নিয়ে রচিত গ্রন্থ।

 বহিঃসংযোগ 


 এনপিআর-এ এনসিএসএ সভাপতি জিল এশার-এর সাক্ষাৎকার (এনপিআর)

বিষয়শ্রেণী:মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে অটিজম
বিষয়শ্রেণী:অটিজম সক্রিয়তাবাদ
বিষয়শ্রেণী:২০১৯-এ প্রতিষ্ঠিত সংগঠন
বিষয়শ্রেণী:৫০১(সি)(৩) সংগঠন
বিষয়শ্রেণী:প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য দাতব্য সংস্থা
বিষয়শ্রেণী:অভিভাবকদের সংগঠন
বিষয়শ্রেণী:স্বাস্থ্য সমস্যায় আক্রান্ত শিশুদের জন্য সংগঠন