বিরল রোগ দিবস

বিরল রোগ দিবস হলো ফেব্রুয়ারি মাসের শেষ দিনে পালন করা একটি সচেতনতা বৃদ্ধিকারক কর্মসূচি। এর উদ্দেশ্য বিরল রোগ নিয়ে সচেতনতা বাড়ানো, চিকিৎসা সুবিধা এবং বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের ও তাদের পরিবারের জন্য চিকিৎসা সহায়তা ও প্রতিনিধিত্বের সুযোগ উন্নত করা। তারিখটি অধিবর্ষে ২৯ ফেব্রুয়ারি হওয়ায়, এটি বছরের বিরলতম দিন হিসেবে বিবেচিত হয়। ইউরোপীয় বিরল রোগ সংস্থা ২০০৮ সালে এই দিবসটি চালু করে, যাতে অজানা বা অবহেলিত রোগগুলোর প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করা যায়। সংস্থাটির মতে, অনেক বিরল রোগের জন্য পর্যাপ্ত চিকিৎসা ব্যবস্থা নেই, এবং এ ধরনের রোগীদের ও তাদের পরিবারের জন্য সামাজিক সহায়তার নেটওয়ার্কও অপর্যাপ্ত। এছাড়াও, যেখানে নির্দিষ্ট রোগ (যেমন এইডস, ক্যান্সার) নিয়ে ইতোমধ্যেই আলাদা দিবস রয়েছে, বিরল রোগে আক্রান্তদের জন্য কোনও বিশেষ দিবস ছিল না।

২০০৯ সালে, বিরল রোগ দিবসটি বৈশ্বিক পর্যায়ে পালিত হতে শুরু করে, যখন ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস (NORD) যুক্তরাষ্ট্রে ২০০টি বিরল রোগ রোগীর অ্যাডভোকেসি সংগঠনকে সমন্বিত করে। পাশাপাশি চীন, অস্ট্রেলিয়া, তাইওয়ান এবং লাতিন আমেরিকার বিভিন্ন সংগঠনও নিজ নিজ দেশে এই দিবস উপলক্ষে কার্যক্রম পরিচালনা এবং প্রচার শুরু করে।

ইতিহাস
ইউরোপীয় বিরল রোগ সংস্থা (EURORDIS) এর উদ্যোগে ২০০৮ সালের ২৯ ফেব্রুয়ারিতে প্রথম বিরল রোগ দিবস পালিত হয়। এটি ইউরোপের বিভিন্ন দেশে এবং কানাডিয়ান অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস এর মাধ্যমে কানাডায় অনুষ্ঠিত হয়। ২৯ ফেব্রুয়ারি তারিখটি বেছে নেওয়া হয়েছিল কারণ এটি একটি "বিরল দিন", এবং ২০০৮ সালটি ছিল যুক্তরাষ্ট্রে অরফান ড্রাগ অ্যাক্ট প্রণয়নের ২৫তম বার্ষিকী।

বিরল রোগ দিবস পালনকারী ব্যক্তিরা সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য পদযাত্রা এবং সংবাদ সম্মেলনে অংশগ্রহণ করেন, তহবিল সংগ্রহ কার্যক্রম আয়োজন করেন এবং সরকারি প্রতিনিধিদের কাছে গণহারে চিঠি লেখেন। স্বাস্থ্য সম্পর্কিত অলাভজনক সংস্থাগুলি বিভিন্ন দেশে ইভেন্ট, সমাবেশ এবং প্রচারণা চালায়। এদিন ইউরোপীয় পার্লামেন্টের একটি উন্মুক্ত অধিবেশন অনুষ্ঠিত হয়, যেখানে বিরল রোগ সম্পর্কিত নীতিগত বিষয় নিয়ে আলোচনা করা হয়। বিরল রোগ দিবসের আগে কয়েকদিন ধরে বিভিন্ন স্থানে নীতিমালা সম্পর্কিত অন্যান্য ইভেন্ট অনুষ্ঠিত হয়, যেমন ব্রিটিশ পার্লামেন্টে একটি সংবর্ধনা, যেখানে নীতিনির্ধারকরা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সাথে সাক্ষাৎ করে প্রতিরোধ, নির্ণয়, চিকিৎসা এবং পুনর্বাসন-এর সমান সুযোগ ও প্রাপ্যতা নিয়ে আলোচনা করেন।

২০০৯ সালে, প্রথমবারের মতো বিরল রোগ দিবস পানামা, কলম্বিয়া, আর্জেন্টিনা, অস্ট্রেলিয়া, সার্বিয়া, রাশিয়া, গণপ্রজাতন্ত্রী চীন এবং যুক্তরাষ্ট্রে পালিত হয়। যুক্তরাষ্ট্রে, ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস (NORD) বিরল রোগ দিবস সমন্বিত করে এবং ডিসকভারি চ্যানেল এবং মিস্টেরি ডায়াগনসিস শো-এর সাথে অংশীদারিত্বে, প্রায় ১৮০টি অন্যান্য সংগঠনের সহযোগিতায় দেশব্যাপী বিভিন্ন কর্মসূচি আয়োজন করে। যুক্তরাষ্ট্রের একাধিক অঙ্গরাজ্য সরকার বিরল রোগ দিবস সম্পর্কে ঘোষণাপত্র জারি করে। ইউরোপে, EURORDIS-এর তত্ত্বাবধানে ৬০০-র বেশি রোগী অধিকার সংগঠন বিভিন্ন ইভেন্ট আয়োজন করে।

২০১০ সালে, ৪৬টি দেশ অংশগ্রহণ করে। প্রথমবারের মতো লাটভিয়া, লিথুয়ানিয়া, স্লোভেনিয়া, জর্জিয়া এবং তিনটি আফ্রিকান দেশ এই ইভেন্টে যোগ দেয়। ২০১১ সালে আবারও ৪৬টি দেশ অংশ নেয়। ২০১২ সালের মধ্যে হাজার হাজার রোগী অধিকার সংগঠন যুক্ত হয়, যার মধ্যে যুক্তরাষ্ট্রে NORD-এর সাথে কাজ করা ৬০০-র বেশি অংশীদার ছিল যারা বিরল রোগ দিবস প্রচারে সক্রিয় ভূমিকা পালন করে।

২০১৪ সালের মধ্যে ৮৪টি দেশ অংশগ্রহণ করে, এবং বিশ্বব্যাপী ৪০০-র বেশি ইভেন্ট আয়োজন করা হয়। এ বছর নতুন করে কিউবা, ইকুয়েডর, মিশর, গিনি, জর্ডান, কাজাখস্তান, কেনিয়া, ওমান এবং প্যারাগুয়ে এই কর্মসূচিতে যোগ দেয়। ২০১৮ সালে প্রথমবারের মতো কেপ ভার্দে, ঘানা, সিরিয়া, টোগো এবং ত্রিনিদাদ ও টোবাগো অংশগ্রহণ করে, এবং ওই বছর ৮০টি দেশ এই দিবস উদযাপন করে।
গুরুত্ব
যদিও সকল রোগই রোগীদের উপর প্রচণ্ড যন্ত্রণার সৃষ্টি করতে পারে, তবুও বিরল রোগগুলি সাধারণ রোগের চেয়ে বেশি গুরুত্বপূর্ণ চ্যালেঞ্জ তৈরি করে। চিকিৎসার জন্য যথাযথ সহায়তা না দেওয়ার অপরাধবোধের কারণে পরিবার এবং তত্ত্বাবধায়করাও ক্ষতিগ্রস্ত হন।
এই রোগগুলি প্রায়শই গুরুতর, ক্রমবর্ধমান অসুস্থতা এবং অক্ষমতা নিয়ে গঠিত এবং অকাল মৃত্যুও ঘটাতে পারে। এছাড়াও, বিরল রোগগুলি প্রায়শই একাধিক অঙ্গ-প্রত্যঙ্গকে প্রভাবিত করে এবং এর জন্য সহযোগিতামূলক গবেষণা কাঠামোর প্রয়োজন হয়। তদুপরি, খুবই বিরল হওয়ায়, চিকিৎসারত স্বাস্থ্যসেবা দল প্রায়শই রোগীদের ভুল রোগ নির্ণয় করে কারণ সাধারণ (অ-বিরল) রোগের সাথে দেখা যায় এমন লক্ষণগুলির ওভারল্যাপিং থাকে। 
উপরের এই সমস্ত কারণে, বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা এবং এর গবেষণার জন্য তহবিল বরাদ্দ অনুবাদমূলক গবেষণায় উন্নতির মাধ্যমে ব্যাপকভাবে উপকৃত হবে।
বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার ভূমিকা
বিরল রোগগুলি সাধারণ রোগের থেকে মৌলিকভাবে ভিন্ন চ্যালেঞ্জ উপস্থাপন করে, বিশেষ করে রোগ নির্ণয়ের ক্ষেত্রে। রোগীর সংখ্যা কম, ব্যাপকভাবে ছড়িয়ে ছিটিয়ে থাকা রোগীদের কাছে পৌঁছানোর জন্য প্রয়োজনীয় সরবরাহ, বৈধ বায়োমার্কার এবং সারোগেট এন্ড-পয়েন্টের অভাব এবং ক্লিনিকাল দক্ষতা এবং বিশেষজ্ঞ কেন্দ্রের অভাব - এই সমস্ত উল্লেখযোগ্য বাধা তৈরি করে।

এই প্রতিটি রোগের চিকিৎসা দক্ষতা একটি দুর্লভ সম্পদ। খণ্ডিত রোগ জ্ঞানের কারণে গবেষণায় বিনিয়োগের পাশাপাশি নিবেদিতপ্রাণ অবকাঠামো এবং আন্তর্জাতিক নেটওয়ার্ক যেমন বায়োব্যাংক, রেজিস্ট্রি এবং বিশেষজ্ঞ নেটওয়ার্কগুলিতে বিনিয়োগ করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ। যেখানে প্রয়োজন, এই নেটওয়ার্কগুলি বিরল রোগ সম্পর্কে স্বাস্থ্য পেশাদারদের প্রশিক্ষণের সুযোগও প্রদান করতে পারে।

বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার সর্বোচ্চ অগ্রাধিকার হলো সার্বজনীন স্বাস্থ্যসেবা প্রদানের পথে দেশগুলিকে সহায়তা করা, যার লক্ষ্য হলো আর্থিক অসুবিধা ছাড়াই সকল মানুষ তাদের প্রয়োজনীয় স্বাস্থ্যসেবা পেতে পারে, যখন এবং যেখানে প্রয়োজন, সেখানে আর্থিকভাবে কষ্ট না পেয়ে। এর মধ্যে রয়েছে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের রোগ নির্ণয় এবং চিকিৎসার সুযোগ। ফেয়ার প্রাইসিং ফোরামের মাধ্যমে, বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থা নিয়ন্ত্রক, বীমা প্রদানকারী, ওষুধ কোম্পানি এবং রোগী গোষ্ঠীর মধ্যে সংলাপ গড়ে তোলার চেষ্টা করছে যাতে এতিম ওষুধ সহ ওষুধের টেকসই অ্যাক্সেস নিশ্চিত করা যায়। বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা তাদের প্রয়োজনীয় স্বাস্থ্যসেবা পেতে পারে তা নিশ্চিত করার জন্য আমরা কীভাবে সহযোগিতা জোরদার করতে পারি সে সম্পর্কে বিরল রোগ সম্প্রদায়ের সাথে আরও আলোচনাকে স্বাগত জানাই।

বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি এবং এমন একটি বিশ্ব গড়ে তোলার জন্য আপনার প্রতিশ্রুতির জন্য আপনাকে ধন্যবাদ যেখানে কেউ পিছিয়ে থাকবে না।
উদ্‌যাপন 
বিরল রোগ দিবস হল স্থানীয়, জাতীয় এবং আন্তর্জাতিক পর্যায়ে বিরল রোগকে মানবাধিকার ইস্যু হিসেবে প্রচার এবং সমর্থন করার একটি সুযোগ, কারণ আমরা আরও অন্তর্ভুক্তিমূলক সমাজের দিকে কাজ করছি। বিরল রোগ দিবস হল প্রতি বছর বিশ্বজুড়ে অনুষ্ঠানের মাধ্যমে পরিস্থিতি কীভাবে আরও উন্নত হচ্ছে তার একটি দুর্দান্ত উদাহরণ। ব্যক্তি, পরিবার, যত্নশীল, স্বাস্থ্য পেশাদার, গবেষক, চিকিৎসক, নীতিনির্ধারক, শিল্প প্রতিনিধি এবং সাধারণ জনগণ সহ সকলেই সচেতনতা বৃদ্ধি করতে এবং এই দুর্বল গোষ্ঠীর জন্য পদক্ষেপ নিতে সাহায্য করতে পারেন যাদের অবিলম্বে সাহায্যের প্রয়োজন। এই দিবসের জন্য সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য প্রচুর কার্যক্রম রয়েছে। বিশ্বজুড়ে বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং যত্নশীলদের জন্য এই কারণটিকে উন্নত করতে এবং আলো জ্বালাতে আপনি কী করতে পারেন তা এখানে দেওয়া হল:

RareDiseaseDay বা RareDiseaseMonth উদযাপনের সময় আমাদের সাথে যোগ দিন, এই কারণ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করুন, সোশ্যাল মিডিয়ায় আমাদের অনুসরণ করুন এবং আমাদের পোস্টগুলি শেয়ার করুন। ফেব্রুয়ারি মাসে আমরা বিরল রোগ মাস উদযাপনের একটি প্রচারণায় অংশ নেব, ফেসবুক , টুইটার এবং লিঙ্কডইনে আমাদের সাথে যোগ দিন । 
বিরল রোগের ইভেন্ট আয়োজন করুন অথবা যোগদান করুন: ওয়েবিনার, সম্মেলন, গল্প বলা এবং সেশন সারা বিশ্বে অনুষ্ঠিত হয়, বিরল রোগ দিবস , গ্লোবাল জিনস এবং ওয়ার্ল্ড সিডিজি অর্গানাইজেশনের মতো গুরুত্বপূর্ণ সংস্থাগুলির ইভেন্ট বিভাগে সেগুলি খুঁজে পান । আপনি যদি কোনও কার্যকলাপ আয়োজন করতে চান তবে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন।
আপনার সোশ্যাল নেটওয়ার্কে বিরল রোগ সম্পর্কে পোস্ট করুন, কেন আপনি যত্নশীল তা ব্যাখ্যা করুন এবং আন্দোলনে যোগ দিন। @WorldCDGOrganization ট্যাগ করুন এবং আরও সচেতনতা বৃদ্ধি করুন। 
সোশ্যাল মিডিয়ায় প্রতিষ্ঠানগুলির সাথে যোগাযোগ করুন , অথবা তাদের টুলকিট শেয়ার করুন । 
২০২২ সালে, বিরল রোগ দিবসের নেতৃত্বে একটি প্রচারণায় ৬৫০ টিরও বেশি ভবন আলোকিত করা হয়েছিল বিরল রোগ দিবসের প্রতি তাদের সমর্থন প্রদর্শনের জন্য, বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য সচেতনতা বৃদ্ধি করার জন্য এবং বিশ্বজুড়ে আশা ও রঙ ছড়িয়ে দেওয়ার জন্য। আপনিও একই ধরণের উদ্যোগ নিতে পারেন। 
মনোযোগ আকর্ষণের জন্য প্রিন্টেবল পোশাক পরুন  — আপনি একটি টি-শার্টে একটি প্রিন্ট আঁকতে পারেন। আমাদের CDG টুলকিট দেখুন এবং CDG এবং বিরল রোগ দিবসকে সমর্থন করার জন্য একটি বার্তা প্রিন্ট করুন। আমরা আপনার জন্য যে ছবিগুলি রেখে এসেছি তা দেখুন, আপনি শব্দগুলি পরিবর্তন করতে পারেন, I #StandUnited4CDG লিখুন এবং আমি বিরল রোগ দিবসকে সমর্থন করি।

 তথ্যসূত্র 

বিষয়শ্রেণী:স্বাস্থ্য সচেতনতা দিবস
বিষয়শ্রেণী:ফেব্রুয়ারি উদ্‌যাপন
বিষয়শ্রেণী:২০০৮-এ প্রতিষ্ঠিত পুনরাবৃত্ত ঘটনা