Sem Berns

Sempson Qordon "Sem" Berns () — progeriya xəstəliyindən əziyyət çəkən və xəstəlik haqqında insanları maarifləndirən amerikalı aktivist. 2013-cü ilin yanvarında Semin həyatından bəhs edən “Semə görə həyat” adlı film çəkilir. Sem Berns “Xoşbəxt həyat üçün fəlsəfəm” adlı çıxışı ilə TEDx konfransında çıxış etdikdən bir il sonra vəfat etdi. 

 Progeriya Araşdırma Fondu 
Sem Berns 23 oktyabr 1996-cı ildə Amerikanın Rod-Aylend ştatının Providens şəhərində anadan olub. Semin valideynləri Skot Berns və Lesli Qordon pediatr idilər. Onlar Semin xəstəliyi haqqında o, hələ iki yaşına çatmamış, 22 aylıq olarkən öyrəndilər. Təxminən bir il sonra onlar xəstəlik haqqında məlumatlılığı artırmaq,  xəstəliyin səbəbləri və mümkün müalicə üsulları ilə əlaqədar axtarşılara təşviq etmək, əziyyət çəkənlərə və onların ailələrinə dəstək olmaq məqsədilə resurslar təklif etmək üçün Progeriya Araşdırma Fondunu təsis etdilər..

 TEDx konfransı 
Sem 2013-cü ildə “Xoşbəxt həyat üçün fəlsəfəm” adlı çıxışı ilə TEDx konfransında çıxış etdi. Ölümünə üç ay qalmış çıxış lentə alındı və Youtube-da yayımlandı. Onun çıxışı internetdə 36,7 milyon dəfə izlənildi (2020-ci il fevral ayına kimi). Çıxışında xoşbəxt bir həyata sahib olmaq üçün əsaslandığı üç istiqamətdən danışdı:
 Edə bilməyəcəyiniz şeyləri qəbul edin, çünki hələ edə biləcəyiniz çox şey var. 
 Ətrafınıza birlikdə olmaq istədiyiniz keyfiyyətli insanları toplayın. 
 İrəliləməyə davam edin.
Videonun sonunda isə o, daha bir tövsiyə verir və deyir: "Qatıla biləcəyiniz bir parti varsa, əsla vaz keçməyin".

 "Semə görə həyat" 
"Semə görə həyat" filmi 2013-cü ildə Semin həyatından bəhs edən sənədli filmdir və Sandens daxil olmaqla, film festivallarında nümayiş olundu və oktyabr ayında HBO-da yayımlandı. Kinomatoqrafiya İncəsənət və Elmlər Akademiyası filmin Oskar nominasiyasına namizəd olan 15 sənədli film arasında olduğunu ifadə etdi.

 Ölümü 
Sem 2014-cü ilin 10 yanvarında 17 yaşı olarkən Foksboroda vəfat etdi. Progeriya xəstəliyinə sahib insanlar orta hesabla 13 il yaşaya bilirlər. Sem progeriya xəstələrinin ömrünü təxmini dörd il üstələdi. Onun ölümü vətənində və bir çox başqa ölkələrdə kədərə səbəb oldu.

 İstinadlar