المؤتمر الوطني لمتلازمة داون

المؤتمر الوطني لمتلازمة داون  (أو اختصارًا NDSC) هي منظمة أمريكية وطنية غير ربحية تهدف إلى تقديم المعلوماتCapone, G. (2009), Special needs: Realizing Potential Delving a Diagnosis of Down Syndrome, "Pediatric News," (19), 43, No, 1. والدعمStray-Gundersen, K (1995). "Babies with Down Syndrome: A New Parents' Guide." Woodbine House للأفراد والأسر ومقدمي الرعاية الصحية بشأن متلازمة داون، بالإضافة إلى الدفاع عن حقوق الأفراد المصابين بها.Reilly, P. R.(2009). Commentary: The federal 'Prenatally and Postnatally Diagnosed Conditions Awareness Act’. "Prenatal Diagnosis." 29,9, 829-832

توفر المنظمة معلومات مجانية ومحدثة حول جميع جوانب الحياة مع متلازمة داون. كما تحتفظ أيضا بسياسة عامة وفريق للدعوة التشريعية في واشنطن العاصمة.

 التاريخ 
تأسست المنظمة نتيجة للاجتماعات التي عقدتها منظمة آرك في الولايات المتحدة (Arc of the United States)، وتشكلت رسميًا في عام 1973. وهي أول منظمة تركز بشكل خاص على احتياجات الأفراد المصابين بمتلازمة داون، بدلاً من الإعاقات الذهنية أو الإدراكية العامة. رغم أن مقرها الأصلي كان في إلينوي، إلا أن المقر الوطني يقع الآن في أتلانتا، جورجيا.

في عام 2020، انتُخِبت شونتل نيل هاو، من سبرينج، تكساس، رئيسةً للمنظمة. ومنذ عام 2003، شغل ديفيد توليسون منصب المدير التنفيذي. 
+ الرؤساء السابقون الحيازة الاسم مكان الإقامة1973–1976بيت ستار أوينغس ميلس (ماريلند)1976–1977د. سيج بوشيل شرق غرينتش، رود آيلاند1977–1978روبرت غلاسكوواشنطن العاصمة1978–1979لوسيل مسالأوك بارك (إلينوي)1979–1982ديان كراتشرنورمال (إلينوي)1982–1985توم أونيلفورت واين، إنديانا1985–1988فرانك مورفيأتلانتا، جورجيا1988–1990كاثلين مارافينوسانت. لويس، ميسوري1990–1993ميشال كلاركبيكرسفيلد1993–1996مورين بابولافيليبسبورغ (نيوجيرسي)1996–2000بيتي هيرسيدالاس، تكساس2000–2001جو آن سيمونز  سوابسكوت، ماساتشوستس2001–2002كاثلين مارافينوسيسيرو (نيويورك)2002–2005جودي مارتزليتلتون (كولورادو)2005–2008ريتش روبيسون2008–2011بروكس روبنسون  بيتسبرغ، بنسلفانيا2011–2014جيمس فابرمونومنت (كولورادو)2014–2017د. مارلين تولبرتفورت وورث، تكساس2017–2020د. كيشور فيلوديبيتسبرغ (بنسيلفانيا)، بنسيلفانيا2020–شاعونتل نيل هاوسبرينغ (تكساس)

 المؤتمر 
تستضيف المنظمة كل عام أكبر مؤتمر عالمي للأفراد المصابين بمتلازمة داون وعائلاتهم. في عام 2020 تغير تنسيق المؤتمر إلى تنسيق افتراضي بسبب جائحة كوفيد-19. بينما انعقد مؤتمر 2021 في الفترة من 8 إلى 11 يوليو في فينيكس، أريزونا. ويضم المؤتمر أربعة مكونات رئيسية تشمل مؤتمر عام للآباء، ومؤتمر للشباب والبالغين، ومؤتمر للأشقاء، و"مخيم الأطفال" للأطفال مع ودون متلازمة داون. وتعقد مجموعة الاهتمام الطبي بمتلازمة داون الأمريكية عادة ندوتها السنوية بالاشتراك مع مؤتمر المنظمة.

يجمع المؤتمر باحثين وخبراء عالميين في مجال متلازمة داون والتعليم، حيث يتحدثون إلى الآباء حول مجموعة متنوعة من القضايا المتعلقة بمراحل الحياة المختلفة، بدءًا من تغذية الرضع والتعليم المبكر، وصولاً إلى الانتقال للمرحلة الثانوية وتوظيف الشباب، بالإضافة إلى قضايا التغذية مع تقدم العمر. تشمل مسارات التعلم جلسات للأشقاء البالغين وكذلك للعائلات التي لديها عضو مصاب بمتلازمة داون واضطراب طيف التوحد. في السنوات الأخيرة، بلغ عدد الحضور في المؤتمر حوالي 4000 شخص، مع حضور من معظم الولايات الأمريكية ومن دول متعددة.

على مر تاريخه، كان المؤتمر السنوي للمنظمة يقام عبر مختلف أنحاء الولايات المتحدة:
+ مواقع المؤتمر السنة المدينة1973أناهايم، كاليفورنيا1974واشنطن العاصمة1975لاس فيغاس، نيفادا1976إنديانابوليس، إنديانا1977نيو أورلينز، لويزيانا1978بوسطن، ماساتشوستس1979أتلانتا، جورجيا1980سانت لويس، ميزوري1981بورتلاند (أوريغون)1982شيكاغو، إلينوي1983بروفيدنس (رود آيلاند)1984سان أنطونيو، تكساس1985أناهايم، كاليفورنيا1986ويتشيتا1987واشنطن العاصمة1988سينسيناتي (أوهايو)، أوهايو1989دنفر، كولورادو1990ممفيس، تينيسي1991بوسطن، ماساتشوستس1992أتلانتا، جورجيا1993أناهايم، كاليفورنيا1994منيابولس، منيسوتا1995واشنطن العاصمة1996ميامي بيتش، فلوريدا1997فينيكس، أريزونا1998دالاس، تكساس1999بيتسبرغ، بنسلفانيا2000واشنطن العاصمة2001ألغيت بسبب هجمات 11 سبتمبر.2002دنفر، كولورادو2003فيلادلفيا، بنسلفانيا2004منيابولس، منيسوتا2005أناهايم، كاليفورنيا2006أتلانتا، جورجيا2007كانساس سيتي (ميزوري)2008بوسطن، ماساتشوستس2009ساكرامنتو، كاليفورنيا2010أورلاندو (فلوريدا)2011سان انطونيو، تكساس2012واشنطن العاصمة2013دنفر، كولورادو2014إنديانابوليس، إنديانا2015فينيكس (أريزونا)2016أورلاندو (فلوريدا)2017ساكرامنتو، كاليفورنيا2018دالاس، تكساس2019بيتسبرغ، بنسلفانيا2020مؤتمر من أريكتك (Convention From Your Couch)2021 يوم جديد تمامًا (Brand New Day)2022نيو أورليانز، لويزيانا2023أورلاندو (فلوريدا)

 مراجع 

تصنيف:منظمات متلازمة داون
تصنيف:تأسيسات سنة 1973 في ولاية جورجيا
تصنيف:منظمات إعاقة مقرها في الولايات المتحدة
تصنيف:منظمات مقرها في ولاية جورجيا