الدفاع عن المرضى

إن الدفاع عن المرضى هو مجال تخصص في الرعاية الصحية المعنية بالدفاع عن المرضى والناجين ومقدمي الرعاية. قد يكون المدافع عن المرضى فردًا أو منظمة، وغالبًا ما يكون ذلك، على الرغم من أنه ليس دائمًا، معنيًا بمجموعة محددة من الاضطرابات. يمكن أن تشير المصطلحات التي يطلقها المدافعون عن حقوق المرضى والدفاع عن المرضى إلى المدافعين الفرديين عن تقديم الخدمات التي تقدمها المنظمات، وإلى المنظمات التي تمتد وظائفها إلى المرضى الأفراد. يعمل بعض المدافعين عن المرضى لصالح المؤسسات المسؤولة بشكل مباشر عن رعاية المريض.

أنشطة الدعوة النموذجية هي ما يلي: حقوق المريض، ومسائل الخصوصية، والسرية أو الموافقة المسبقة، وتمثيل المريض، وبناء الوعي، ودعم وتثقيف المرضى، والناجين، ومقدمي الرعاية. يعطي المدافعون عن حقوق المرضى صوتًا للمرضى والناجين ومقدمي الرعاية لهم في المنتديات (العامة) المرتبطة بالصحة، وإبلاغ العامة، والعالم السياسي والتنظيمي، ومقدمي الرعاية الصحية (المستشفيات، وشركات التأمين، وشركات الأدوية وغيرها)، ومنظمات الصحة المتخصصين في الرعاية الصحية، والعالم التعليمي، ومجتمعات الأبحاث الطبية والصيدلانية.

 التاريخ 
يمكن إرجاع أصل الدعوة إلى المريض، في شكله الحالي، إلى الأيام الأولى لأبحاث السرطان وعلاجه، في خمسينات القرن العشرين. وهو جزء من مفهوم الرعاية الشاملة، وهو مصطلح صاغه سيدني فاربر، وهو طبيب بجامعة هارفارد وباحث في مجال السرطان، مشيرا إلى علاج الأطفال الذين يعانون من فرط الأكل. "الرعاية الشاملة تدل على أن الطبيب السريري يعامل الأسرة ككل"، ومفهوم التحقيق السريري الشامل للرعاية الصحية لرعاية المرضى لأن التحريات السريرية في مجال السرطان يمكن أن يتم فقط كجزء من الرعاية الشاملة للمريض. quoted in .  " في عام 1950، قام الأطباء بتوظيف مرضى السرطان للدراسة، وسادت الشكوك في المعاهد القومية للصحة (NIH) حيث اضطر الباحثون إلى إقناع الأطباء والمرضى لم يضر الناس بالقيام بالتجارب. لتمثيل المرضى بشكل صحيح في هذه المناقشة الطبية والقانونية والأخلاقية، ظهرت الدعوة إلى المريض.  نتيجة لذلك، نشأت حركة اجتماعية تُعنى بحقوق المرضى، عُرفت باسم حركة الدفاع عن المريض (Patient Advocacy)، وهدفت إلى تمثيل المرضى والدفاع عن حقوقهم داخل المجال الطبي والأخلاقي.

 تطور الدفاع عن المريض في التمريض 
بالتوازي مع حركة حقوق المرضى، بدأ مفهوم الدفاع عن المريض بالتبلور داخل مهنة التمريض. في عام 1959، نشرت الرابطة الوطنية للتمريض في الولايات المتحدة (NLN) لأول مرة "قانون حقوق المريض"، ليشكل حجر أساس في الاعتراف الرسمي بحقوق المرضى.

خلال سبعينيات القرن العشرين، تأسست منظمات بارزة مثل المنظمة الوطنية لحقوق التمريض (NWRO)، وأسهمت في سن تشريعات داعمة لحقوق المرضى، بما في ذلك قانون حقوق المرضى الصادر عن جمعية المستشفيات الأمريكية (AHA) عام 1972.

في عام 1973، أدرج المجلس الدولي للتمريض (ICN) مفهوم الدفاع عن المريض في مدونة الأخلاقيات المهنية، مؤكدًا على أن الدفاع عن المريض جزء أساسي من الدور الأخلاقي للممرضة.

 أنواع الدفاع 

 الدفاع الذاتي 
الدفاع الذاتي هو مجموعة مهارات تمكّن المريض وعائلته من التعامل مع نظام الرعاية الصحية، وضمان عدم انتهاك حقوقهم، والمشاركة الفعّالة في عملية اتخاذ القرارات المتعلقة بالعلاج وفقًا لمعتقداتهم واحتياجاتهم. وله أهمية كبيرة أيضًا في الجوانب القانونية والإدارية، حيث يمكن أن تستغل هذه الأنظمة المريض أو تميّزه ضدّه إذا لم يكن على دراية بحقوقه.

يمكن للمريض وعائلته البحث عن المعلومات المتعلقة بالتشخيص وطرق العلاج والأدوية المختلفة ومخاطرها، وسبل التعامل مع المرض. الاطلاع على المرض يمكّنهم من معرفة الخيارات العلاجية المتاحة واتخاذ القرار الأكثر وعيًا. بالإضافة إلى ذلك، يمكنهم "التواصل بلغة الطبيب" وطرح مشكلات قد لا يكونون على علم بها لو اعتمدوا فقط على المعلومات التي يوفرها الفريق الطبي. مشاركة المريض في العملية تساهم في تحسين تنفيذ خطة العلاج، مما يؤدي إلى تخفيف الأعراض وتحسين جودة الحياة، وكذلك بناء الثقة مع الفريق الطبي.

مهارات الدفاع يمكن تعليمها من خلال المواد التعليمية، المشاركة في مجموعات الدعم أو المؤتمرات المجتمعية، العلاج الفردي، أو حتى رفع الوعي العام حول الموضوع. ومع ذلك، توجد تحديات تؤثر على مختلف الفئات السكانية، والتي يجب التعامل معها.

عندما يحاول المريض الدفاع عن حقوقه، قد يواجه استهانة أو تجاهلًا من الفريق الطبي الذي قد ينسب أقواله إلى قلة الوضوح أو الاندفاع الناتج عن التشخيص. هذا التجاهل قد يأتي أيضًا من المحيطين به الذين يفضلون الاعتماد على الجهات المهنية، ويمكن أن يؤدي عدم الدعم هذا إلى شك المريض بنفسه، والخوف أو التوقف عن التعبير عن احتياجاته وآرائه. تقليل الأعراض أو الشعور بأن المريض "مبالغ" هو مشكلة معروفة، وفي بعض الحالات كانت عواقبها قاتلة. في الحالات الأقل خطورة، قد يلوم المريض نفسه على تلقي علاج يراه غير كافٍ لأنه لم يعبر عن نفسه بما فيه الكفاية.

 الدفاع التمريضي 
للأخت دور محوري ليس فقط في الرعاية الجسدية للمريض، بل يجب أن تعمل أيضًا كسيدة دفاع عنه وعن عائلته. فهي الجهة التي تتواصل معه بشكل حميمي أكثر، وبالتالي يمكنها التأكد من حصوله على علاج يتوافق مع احتياجاته ورغباته ومعتقداته، حتى لو كانت متعارضة مع معتقداتها الشخصية.

عملية الدفاع تتكون من ثلاثة أجزاء وفقًا لميثاق الأخلاقيات التمريضية:

 التقييم: احترام حرية واستقلالية المريض والسماح له بالمشاركة في عملية اتخاذ القرارات.
 تزويد المريض بالمعلومات: تشمل التشخيص، المضاعفات المحتملة، الأدوية وآثارها الجانبية، وطرق العلاج، والبدائل، وحتى نتائج رفض العلاج. نظرًا لأن المريض وعائلته قد لا يكونون على دراية بالمصادر الموثوقة، يمكن للأخت تسهيل الوصول إلى معلومات سهلة الفهم، وعند الحاجة ربطهم مع متخصص مثل الأخصائي الاجتماعي.
 التوسط بين المريض وعائلته والفريق الطبي: تمثيلهم كبشر وليس كملفات طبية الدفاع الفعّال وبناء الثقة بين الممرضة والمريض يحسّن العلاج، حيث يشعر المريض بالراحة في التعبير عن مشاعره وشكاواه، مما يساعد الفريق الطبي على معالجة المشكلات قبل تفاقمها. الثقة بالممرضة تجعل المريض يلتزم بالعلاج حتى خارج إشرافها.

ومع ذلك، الدفاع ليس سهلاً دائمًا، وهناك تحديات:
 قلة الموارد: نقص الكادر يجعل كل ممرضة تعتني بعدد كبير من المرضى، مما يحد من الوقت والموارد لكل مريض ويؤثر على جودة العلاج.
 التواصل بين الأشخاص: سوء فهم المريض للمعلومات الطبية يمكن أن يخلق صعوبات في العلاج.
 العقبات الثقافية واللغوية: اختلاف اللغة أو الثقافة أو المعتقدات يمكن أن يؤثر على بناء الثقة بين الممرضة والمريض.
 الضغوط النفسية والمهنية: الإرهاق أو القرارات الأخلاقية الصعبة يمكن أن تقلل من اهتمام الممرضة بالمريض وتضر بجودة الرعاية.

لذلك، يجب على الممرضة العناية بنفسها من خلال تخصيص وقت مع العائلة والأصدقاء، تبني أسلوب حياة صحي، ممارسة الهوايات، وكل ما يعزز الراحة النفسية.

 الدفاع الخاص 
عندما يكون المريض غير قادر على اتخاذ القرارات بنفسه، مثل حالات الاضطراب العقلي، فقدان الوعي، أو ضعف الإدراك، يلزم تعيين وصي قانوني. يمكن أن يكون الوصي أي شخص أو منظمة، ويعمل لضمان حصول المريض على أفضل علاج وحماية حقوقه. إذا لم يكن هناك وصي، يقوم عادةً الأخصائي الاجتماعي في المؤسسة الطبية بتعيين واحد.

إذا كان الوصي تابعًا للمؤسسة الطبية، قد ينشأ تضارب مصالح. أما إذا كان خارجيًا، فإن التزامه الوحيد هو تجاه المريض، وقد يعمل لتغيير السياسات لتعزيز العدالة والوصول العلاجي وحماية المرضى.  يمكن للوصي الخاص أيضًا توثيق انتهاكات الحقوق، تقديم المشورة القانونية، نشر التوعية، وتمثيل المريض قانونيًا.

كما يمكن للمريض وعائلته المشاركة في هذا النوع من الدفاع عبر مشاركة تجاربهم على وسائل التواصل الاجتماعي لتشجيع الآخرين  وهناك أيضًا مؤسسات حكومية تقوم بمراقبة المخاطر الصحية مثل جودة المياه والغذاء وتقديم المعلومات للسلطات التشريعية.

 الأدوار 
عندما بدأت أنظمة الرعاية الصحية العالمية أصبحت أكثر تعقيدًا، ومع استمرار دور تكلفة الرعاية في زيادة العبء على المرضى، بدأت مهنة جديدة من الدعوة المهنية الخاصة تتأصل في منتصف العقد الأول من القرن الحالي. في ذلك الوقت، تم تأسيس مؤسستين لدعم عمل هؤلاء الممارسين الخاصين الجدد، المدافعين المحترفين للمرضى. بدأت الرابطة الوطنية لمستشاري الدفاع عن الرعاية الصحية بتقديم دعم واسع للدعوة. وقد بدأ تحالف المحامين الصحيين المحترفين. لدعم أعمال كونها داعية خاصة.

لقد أشار مؤيدو الدعوة الخاصة، مثل الداعية الأسترالية دوروثي كامكر، إلى أن المدافعين عن المرضى العاملين في مرافق الرعاية الصحية لديهم تضارب مصالح متأصل في المواقف التي تكون فيها احتياجات المريض الفردي متعارضة مع المصالح التجارية لأحد أصحاب العمل.. يجادل كاماكير بأن التعاقد مع محامٍ خاص يزيل هذا النزاع لأن المدافع الخاص "... له أولوية رئيسية واحدة وواضحة للغاية."

 التمريض والمرافعة 
جمعية الممرضات الأمريكية (ANA) تشمل الدعوة في تعريفها للتمريض:

التمريض هو حماية وتعزيز وتحسين الصحة والقدرات، والوقاية من المرض والإصابة، وتسهيل الشفاء، وتخفيف المعاناة من خلال تشخيص وعلاج الاستجابة البشرية، والدعوة في رعاية الأفراد والأسر والمجموعات والمجتمعات، والسكان.

التأييد في التمريض يجد أساسه النظري في أخلاقيات التمريض. على سبيل المثال، يشتمل قانون الأخلاقيات للممرضات في الجيش الوطني الأفغاني على اللغة المتعلقة بالدفاع عن المرضى:

يتمثل الالتزام الرئيسي للممرض في المريض، سواء كان فردًا أو أسرة أو مجموعة أو مجتمعًا. وتقوم الممرضة بالترويج والدعوة والسعي لحماية صحة وسلامة وحقوق المريض.Jump up^ الدفاع عن المرضى, p. 81

 حقوق المريض 
هناك قوانين أساسية لحماية حقوق المريض، مثل قانون حقوق المرضى  وقانون التأمين الصحي الوطني  بالإضافة إلى قوانين أخرى متعددة. معرفة هذه القوانين تمكّن المواطن من تطبيقها، وتمكّن الممرضة من حمايتها

 منظمات عالمية 
WHO: منظمة الصحة العالمية، تهدف لتعزيز الصحة العالمية ومنع الأزمات الصحية، وتسهيل الوصول إلى الرعاية.

NAHAC: الجمعية الوطنية للدفاع الصحي، تدعم المدافعين الصحيين وتعزز جودة الرعاية.

Global Genes: تساعد مرضى الأمراض النادرة وأسرهم، وتدرب المدافعين على تعزيز البحث الطبي.

PACB: مجلس اعتماد المدافعين الصحيين، يصادق على المدافعين وفق معايير التعليم والأخلاقيات والخبرة.

Eurordis: منظمة أوروبية تربط المرضى بمجموعات الدفاع عن الأمراض النادرة، لتحسين جودة الحياة.

European Patient Advocacy Institute: تطوير عمليات تعزز دفاع المريض ومشاركته في العلاج.

EPHA: تحالف الصحة العامة الأوروبي، يهدف لخفض أسعار الأدوية وتعزيز الوصول إلى المعرفة الصحية.

 المراجع 

*
تصنيف:أخلاقيات التمريض
تصنيف:أخلاقيات الطب