Demens og teologi. Hvad kan teologien give demens, og hvad kan demens give teologien?
Forfattere: Carsten Haugaard Nielsen
Tidsskrift: dttk (15-08-2024)

## DEMENS OG TEOLOGI

Hvad kan teologien give demens, og hvad kan demens give teologien?

## Sognepræst, cand.theol. Carsten Haugaard Nielsen

Demens er  en  frygtet  sygdom.  Med  god grund. For modsat mange andre livstruende sygdomme, så er der ikke fundet en kur. Man dør af demens. Før eller siden.

Forløbet af sygdommen er også en af grundene til, at demens er frygtet. Nogle mister al hukommelse. Andre mister personligheden eller sproget. Nogle vil endda påstå,  at  mennesket  med demens mister sig selv. I hvert fald kan man høre pårørende  til  en  afdød  med  demens  sige  sådan: »Vi mistede hende allerede for nogle år siden.«

Men er det alt det, der er at sige om demens? Er der kun denne synsvinkel, at demens er en sygdom, hvor man »mister«? Og  hvad  gør  det  ved  menneskesynet  og ved plejen, hvis man anlægger den synsvinkel på demens?

## 1. Hvad kan teologien give i arbejdet med mennesker, der er ramt af demens?

Det  er  på  mange  Bibelens  og  teologiens rolle  at  genbeskrive  virkeligheden.  Når Bibelen og teologien genbeskriver, så korrigerer den vores opfattelse. Den viser vej ind i en ny virkelighed, sådan som den ser ud fra Guds synsvinkel.

1.1 Tom Kitwoods genbeskrivelse af demens Men inden vi kommer til teologiens genbeskrivelse  skal  vi  standse  op  ved  den engelske psykolog Tom Kitwoods genbeskrivelse af demens i bogen »Dementia Reconsidered - the person comes first«, udgivet i 1997. Bogen findes også på dansk, og det er den danske udgave fra 1999, jeg i det følgende refererer til. Jeg har gennem de senere år været på flere demensfaglige konferencer.  Der  står  Kitwoods  måde  at anskue demens nærmest uantastet, mere end 25 år efter hans banebrydende bog. Også på demensplejehjemmet Skovvang i Aarhus Nord, hvor jeg er tilknyttet, er det Kitwoods tanker om personcentreret omsorg, der er udgangspunkt for plejen.

Kitwoods påstår, at en psykiatrisk tilgang til demens ikke er tilstrækkelig. At beskrive  demens  som  en  hjernesygdom, der kan ses som degenerering af hjernen på  scanninger,  er  én  af  indikationerne på  demens.  Men  det  kan  ikke  forklare sygdommen  tilstrækkeligt. Demens  er også forandringer, der ses i de socialpsykologiske omgivelser  i  ændret  adfærd (Kittwood,  1999  s.  29).  Mange  faktorer som  psykisk  og  fysisk  sundhed  spiller også ind i udviklingen af sygdommen. De mange synsvinkler på demens skal tages i betragtning, hvis man skal undgå, hvad Kitwood  kalder  for  »ondartet  socialpsykologi« (Kitwood, 1999 s. 55): et negativt og deterministisk syn på demens, der kan opsummeres  i  den  folkelige  opfattelse: »Den  død,  der  lader  kroppen  tilbage« (Kitwood,  1999  s.  46).  Den  synsvinkel kan føre til  svigt  i  plejen.  Hvor  det  sker, forstærkes sygdommen i stedet for, at den lindres.

Det spidses til i spørgsmålet,  om et menneske med demens ændrer personlighed, så han eller hun ikke er den samme mere. Eller sagt med den folkelige opfattelse af demens: »Vi har allerede mistet hende.« Her kommer den personcentrerede  pleje  ind.  Plejen  skal  opretholde det  menneske,  der  er  ramt  af  demens, som en »person«, som det menneske, han eller  hun  er.  Via  den  personcentrerede tilgang kompenserer plejen for hvert nyt stadie i den neurologiske svækkelse (Kitwood, 1999 s. 75). Kitwood introducerer her en grafisk opstilling af, hvad den personcentrerede  pleje  skal,  i  en  »blomst«, der  besvarer  spørgsmålet:  Hvilke  behov hos  mennesket  med  demens  skal  plejen møde? Med udgangspunkt i disse behov, er »kærlighed« blomstens centrum. Blomstens blade er: Tilknytning, trøst, identi- tet, beskæftigelse og inklusion (Kitwood, 1999 s. 90), alt sammen tilpasset den enkeltes psykologiske og fysiske behov. Påstanden er, at når plejen på denne måde tager udgangspunkt i at møde den enkeltes behov, så vil det forhale sygdommen, i modsætning til hvis det deterministiske syn  på  demens  er  udgangspunkt.  Plejen vil  også  opretholde  mennesket  som  den person, det er.

På  plejehjemmet  Skovvang  har  den personcentrerede tilgang en lille, men sigende konsekvens. Personalet siger aldrig »den  demente«.  De  siger  altid  »et  menneske med demens«. For der er tale om et menneske . Man er ikke sin sygdom, men et menneske , en person , der har en sygdom.

## 1.2 Teologisk genbeskrivelse: At være skabt og husket af Gud

Er Kitwoods genbeskrivelse af demens tilstrækkelig, set fra et teologisk synspunkt? Eller er der brug for endnu en »genbeskrivelse«? Der er ingen tvivl om, at både den medicinske/psykiatriske og den psykologiske tilgang er væsentlig. Demens er en sygdom, og de mennesker, der rammes af den, kan få hjælp af den psykiatriske tilgang med medicin. Men Kitwood har ret i, at der skal mere til. Det er vigtigt, at alle aspekter af sygdommen holdes sammen, og at den enkelte ses som den, han eller hun er i den personcentrerede pleje.

Kitwoods  tanker  om  personcentreret pleje ligger her i forlængelse af et kristent menneskesyn. Bibelen og teologien peger på, at mennesket er skabt af Gud. Gud blæste ånde i mennesket og dannede det i sit billede. At være en person er derfor ikke en evne eller kapacitet, og det er uafhæn- gig af sygdom. Vi er den, vi er, fordi vi er skabt af Gud. Men er der alligevel steder, hvor Kitwoods personcentrerede omsorg ikke slår til? Som jeg ser det, er der i hvert fald to steder, han ikke får det hele med.

Det  ene  kritikpunkt  er,  at  Kitwood ikke  peger  på  den  åndelige  omsorg  som en  af  de  faktorer,  et  menneske  med  demens  har  behov  for.  Kitwood  siger  som sagt at »kærlighed«, udmøntet i »tilknytning,  trøst,  identitet,  beskæftigelse  og inklusion«, er afgørende styringsværdier i plejen. Men han får ikke med, at de fleste af disse ord har en åndelig dimension, der  rummer  mere,  end  hvad  mennesker og  plejepersonale  kan  give:  Guds  kærlighed. Guds kærlighed til os giver os en afgørende tilknytning, trøst, identitet og inklusion, som intet menneske kan give.

Det andet kritikpunkt er, at det ganske vist er vigtigt, at plejepersonale og pårørende er med til at huske for mennesket med demens og dermed bekræfte, at man er den, man er. Men overbelaster han her plejen?  Skal  plejen  virkelig  opretholde personligheden? Hvad så med den, der er ramt  af  demens,  og  hvor  plejen  svigter? Her  peger  teologien  så  på,  at  det  under alle forhold er dette, at Gud husker på os, der opretholder et menneske som det, det er,  jævnfør  Sl  8,5:  »Hvad  er  da  et  menneske, at du husker på det, et menneskebarn, at du tager dig af det?« og Es 49,15: »Glemmer  en  kvinde  sit  diende  barn? Glemmer  en  mor  det  barn,  hun  fødte? Selvom  de  skulle  glemme,  glemmer  jeg ikke dig.« Selv der, hvor andre omkring et menneske med demens svigter, så husker Gud (til denne kritik af Kitwood, se mere i Swinton, 2017 s. 135-226).

## 2. Hvad kan arbejdet med mennesker med demens give teologien?

Teologien har altså noget at give ind i opfattelsen af - og dermed plejen af - mennesker med demens. Teologien korrigerer eller  genbeskriver  den  personcentrerede pleje, så åndelig omsorg og værdier kommer ind.

Men er der også noget at hente den anden vej? Har beskæftigelsen med demens noget at give tilbage til teologien? Kan vi lære  noget  af  mennesker  med  demens? Kan  demens  genbeskrive  teologiske  emner?  Jeg  har  tidligere  skrevet  om  den vinkel i en dobbeltartikel i Præsteforeningens Blad (Nielsen, 2022). De vinkler, der beskrives i det følgende, bygger særligt på indsigter  fra  teologerne  John  Swinton  i bogen »Dementia. Living in the Memories of God« og Kenneth L. Carder: »Ministry with the Forgotten. Dementia through a Spiritual Lens«, men udbygger også selvstændigt deres pointer.

## 2.1 Sansernes og kroppens tro

Kan et menneske med demens være et kristent menneske? Det er der næppe nogen, der vil svare nej til. Men hvad er troen så, hvis man har glemt, hvem Jesus er? Hvis man ikke kender fadervor mere? Og slet ikke trosbekendelsen?

Demens  stiller  her  skarpt  på,  at  tro ikke handler om viden. Troen er hjertets tro.  Ganske  vist  beskriver  Paulus  i  Rom 10,8-10, hvordan der er en bevægelse, der fører  til  tro  og  bekendelse.  Bevægelsen går igennem en række handlinger: Kristi ord - forkyndelsen - at høre forkyndelsen - at tro i hjertet - at bekende med mun- den. Det kan umiddelbart se ud, som om mennesker  med  demens  ikke  kan  være med her. For den kognitive svækkelse kan betyde,  at  man  ikke  kan  høre  og  forstår de ord, der tales. Og måske har man ikke længere ord, så at bekende med munden kan man heller ikke. Men kan man alligevel tro i hjertet? Og kan man bekende med andet end ord, der tales?

Tag  med  mig  til  en  gudstjeneste  på Skovvang! Der er meget respons fra deltagerne ved disse gudstjenester. Men det er fra de fleste ikke en mundtlig respons. Det er kroppens. Det kan være én, der reagerer på en salme, vi synger. Hun forsøger at forme ordene, selvom hun ikke kan. En anden bliver mere rolig, når der er gudstjeneste, fortæller personalet. Hos en tredje,  der  sidder  ubevægelig  og  tilsyneladende upåvirket, løber der pludselig en tåre. Er alt dette troens respons og kroppens bekendelse? Måske. I hvert fald viser deres respons, at gudstjenesten gør noget ved dem.

Giver det anledning til en genbeskrivelse af, hvad tro og bekendelse er? Er det et korrektiv til vores lutherske teologi og gudstjeneste,  hvor  prædikestolen  har  en fornem og ophøjet plads, og hvor ordene og bekendelsen betyder så meget. For mig fortæller  det  noget,  jeg  i  grunden  godt ved, men som beskæftigelse med mennesker med demens stiller skarpt på: Tro er ikke knyttet op på forståelse og intellekt. Tro  er  også,  når  vi  sanser  eller  mærker det, der forkyndes, i kroppen.

Den kropslige reaktion på en gudstjeneste fra mennesker med demens udfordrer til at overveje en »sansernes homiletik«  og  »kroppens tro«. Ikke bare, når vi taler  om  mennesker  med  demens,  men også i den måde, vi ellers tænker om tro og  om  gudstjeneste.  Her  kan  vi  måske lære noget af andre trosretninger som for eksempel den ortodokse, hvor gudstjenester i langt højere grad involverer sanser og  krop,  end  den  lutherske  gudstjeneste gør.

## 2.2 Fællesskabets tro

I vores individualistiske tid er det vigtigt, at  man  personligt  kan  stå  inde  for  det, man gør. Det spiller også ind i f.eks. samtaler om dåb: Hvis det ikke giver »mening« for forældre i dag at vælge dåb, så fravælger mange dåben. At vælge dåb alene for traditionens skyld er der ikke så mange, der gør mere. For mennesker, der har rod i en pietistisk tradition, har personlig tro også  en  vigtig  funktion.  Det  pietistiske er i virkeligheden temmelig moderne, eller postmoderne, om man vil: der lægges vægt på min tro.

Når man læser Hebræerbrevets berømte sætning om troen: »Tro er fast tillid til det, der håbes på, overbevisning om det, der ikke ses«, Hebr 11,1, så kan man få det samme indtryk: Det handler om min tro, min tillid, min overbevisning. Men dette vers kan også tolkes som præcis det modsatte. Tilliden og overbevisningen er ikke min, men snarere at læne sig op ad andres tro. For sætningen om tro i Hebræerbrevet fortsætter: »Den (troen) er jo bevidnet om de gamle.« Og så kommer ellers hele Israels troshistorie: Abels tro, Enoks tro, Noas tro, Abrahams tro og så videre. Troen, der tales om i vers 1, som den faste tillid og overbevisning er derfor at læne sig op ad den tro, de gamle havde. Ellers sagt med andre ord: Det er mere de andres tro end min, der bærer troen.

En  tilsvarende  måde  at  se  på  troen som fællesskabets tro, findes i Mark 2,112, hvor Jesus helbreder den lamme, der blev firet ned igennem taget i Kapernaum. Før Jesus tilgiver og helbreder ham, står der: »Da Jesus så deres tro…«, Mark 2,5. Der står deres tro, ikke hans tro. Den lamme blev ikke bare fysisk båret til Jesus af andre. Bærerne bar også den lammes tro.

I  gudstjenester  med  mennesker  med demens, der har glemt, hvem Jesus er, og som ikke kan sige bekendelsen længere, bliver  denne  dimension  af  troen  vigtig. Vi, der holder gudstjenester med mennesker  med  demens, siger trosbekendelsen for  dem. Vi synger salmerne for dem. Vi siger fadervor for dem. I tillid til, at Gud ser,  hvordan  vi  bærer  dem  til  ham,  som vennerne bar den lamme.

Samtidig har også denne dimension af den fælles tro et budskab til os alle og kan blive en ansats til at genbeskrive, hvad tro er: Det går an at lade sig bære af fællesskabets tro. Det stiller spørgsmål som: Har vi for lidt fokus på fællesskabets betydning i en helt almindelig gudstjeneste? Min påstand vil være, at der er meget at hente i at se på gudstjenesten som et fællesskab, hvor vi gensidigt bærer hinandens tro. Og hvor vi i trosbekendelsens ord, sakramenterne og Bibelen læner os op ad den tro, der gennem århundreder har båret andre.

2.3 At genindlemme mennesker med demens Et anden måde at se på forholdet mellem kirkens fællesskab og mennesker med demens kan tage udgangspunkt i det engelske  ord  for  at  huske:  »remember«.  »Re-«

står  for  noget,  der  sker  igen,  »member« kender vi fra »medlem«. Når vi husker for mennesker  med  demens,  der  har  glemt, hvad der skete i deres liv, så genindlemmer vi dem i deres egen historie og i historien  med  os.  Når  vi  husker  for  dem  i kirkens  fællesskab,  så  genindlemmer  vi dem i troen.

Også  dette  er  en  dimension,  vi  kan lære af i forhold til den helt almindelige gudstjeneste. Kan det blive til en genbeskrivelse af, hvad gudstjeneste er: Når vi er  sammen for at høre ordet, ser en dåb og  deltager  i  nadveren,  så  husker  vi  for hinanden  og  genindlemmer  hinanden  i fællesskabet  i  Kristi  legeme.  Er  det  ikke netop derfor, vi holder gudstjeneste sammen - og ikke bare hver for sig?

## 2.4 Discipelskab

Vi kalder ofte Matt 28,19-20 for dåbsbefalingen eller missionsbefalingen: »Gå derfor hen og gør alle folkeslag til mine disciple, idet I døber dem i Faderens og Sønnens og Helligåndens navn, og idet I lærer dem alt det, som jeg har befalet jer.« Vi skulle snarere  kalde  den  for: befalingen  til  at  gøre disciple. Det styrende udsagnsord i befalingen er »gør til disciple«. Det er derfor hovedsagen:  som  de  ti  disciple  gik  med Jesus, lærte af ham og senere virkede for ham, sådan skal vi gå med Jesus, lære af ham og virke for ham.

Kan  et  menneske  med  demens  i  den forstand være discipel og lære af og virke for  Jesus?  Hvad  er  dette  menneskes  opgave eller - om man vil - nådegave i Guds rige? Kan man overhovedet tale om discipelskab  for  et  menneske,  der  er  ramt  af demens?

Gud kalder ofte på de sårbare i Bibelen. Abraham var allerede en gammel mand, da han blev kaldet. David var ung. Moses var en morder. Gud lod sin søn føde som et sårbart barn, og han endte det mest sårbare og afmægtige sted, på et kors. Senere betroede Jesus 11 disciple, der alle havde fornægtet ham, at gå til verdens ende for at  gøre  andre  til  disciple.  I  menigheden i  Korinth  kaldte  Gud  »ikke  mange  vise  i verdslig  forstand,  ikke  mange  mægtige, ikke  mange  fornemme«  -  og  det  er  »en dårskab«, som Gud helt bevidst vælger (1 Kor 1,26-27). Når det er sådan, skulle Gud så  ikke  også  have  et  kald  til  mennesker med demens?

Hvad er så deres kald? For så vidt som man kan tale om et fælles kald, som mennesker med demens har - og som kalder på os andre, så lad mig pege på følgende.

- Mennesker  med  demens  kalder  os  til at agte øjeblikket højt. Når jeg holder gudstjeneste for mennesker med demens, er vi til stede i øjeblikket. Når jeg  er  gået,  vil  mange  af  dem  have glemt, at jeg var der. Tilstedeværelse i øjeblikket gav gudstjenesten mening. I verden i dag har vi i den grad brug for at få øje på øjeblikket. Ikke på i går og det, der skete der, og som måske tynger  os.  Ikke  på  i  morgen, som vi måske frygter eller længes efter. Det er i øjeblikket, lige nu, vi skal være til stede, for det er det eneste, vi har.
- Mennesker  med  demens  kalder  os  til at  acceptere,  at  vi  er  en  byrde. Mennesker med demens er en byrde. Det er  de  økonomisk, for samfundet, for

familien. Det ligger i mange mennesker, at vi ikke vil være en byrde for nogen. Vi vil klare os selv, være i eget hjem længst muligt. Nogen siger det endda  så  klart,  at  de  hellere  vil  dø end være en byrde som mennesker på et plejehjem. Mennesker med demens kalder os til  at  acceptere  det  som  et menneskeligt grundvilkår, at vi er en byrde  for  andre.  Vi  var  forhåbentlig en glæde for vores forældre, da vi blev født, men også en byrde. Vi er forhåbentlig en glæde for vores nærmeste og for vores venner, men også en byrde.  Kærlighed  handler  om  »at  bære hinandens byrder«, siger Paulus, Gal 6,3. Kærlighed har altid den bagside: at  den  anden  også  er  en  byrde.  Det gælder for os alle.

- Mennesker med demens kalder os til at få  øjnene  op  for  menneskets  værdi. Et menneske er et menneske. Punktum. Om intet menneske kan vi derfor sige: »Jeg har jo allerede mistet ham« eller »hun er kun en skygge af sig selv«. Der skal gives plads til smerten ved at være pårørende til et menneske, der er syg af demens, men samtidig er det vigtigt at se, at mennesket med demens stadig er et menneske, med alt hvad det indebærer. Mennesker med demens kalder os til et menneskesyn, der både i kirken og i samfundet skal fastholdes: Et menneske er et menneske. Uanset om man mest er syg og mest en byrde for andre.  Uanset,  hvad  man  kognitivt formår. Og vi kunne fortsætte: Uanset om man er rig, fattig, uanset hudfarve, uanset seksuel orientering.

Mennesker med demens har et kald, der rækkes til os. Der kan naturligvis her være individuelle forskelle, fordi mennesker er forskellige.  Men  de  er  også  disciple,  der har en tjeneste. For os.

## 3. Eksilet som fortolkningsmæssig ramme for mennesker med demens

Kan  teologien  finde  Bibelske  analogier, der kan rumme demens og give håb - og ad  den  vej  genbeskrive  demens?  Jeg  vil her pege på eksilet i Babylon som en mulighed.

At få demens er at blive hjemløs. Man er  ikke  længere  på  samme  måde  »hjemme« i den, man var. Og mange må også flytte på plejehjem, væk fra det kendte og fra dem, man holder af. Ikke alle kommer til at føle sig hjemme det nye sted.

I Bibelens fortælling om hjemløsheden i Babylon lægges der ord til, hvordan det er at blive hjemløs, at måtte flytte væk fra det kendte og fra alt det, man holder af. Men hjemløsheden i Babylon blev på flere måder også til en skærpelse af, hvad troen indeholdt.  Der  erfarede  jøderne,  at  Gud ikke havde glemt dem i deres hjemløshed: »Glemmer  en  kvinde  sit  diende  barn? …  Selvom  de  skulle  glemme,  glemmer jeg  ikke  dig«  (Es  43,15).  Hjemløsheden skærpede samtidig den jødiske identitet i en genopdagelse og nedskrivning af den pagt, Gud havde med sit folk. Hjemløsheden skabte også rum for klagen til  Gud. Ud  af  hjemløshedens  lidelse  kom  endvidere tanken om »Herrens lidende tjener«, en forudsigelse af Messias og en udvikling af håbet om frelse ved tidens ende. Hjem- løsheden  blev  kort  sagt  til  udvikling  og nye indsigter.

Indsigterne  fra Israels eksiltid  kan være  en  fortolkningsmæssig  parallel  og ramme, der kan rumme demente mennesker, pårørende og andre marginaliserede mennesker. Og et begreb om Gud, der ikke forklarer,  men har plads til klagen. Som samtidig fastholder, at Gud ikke glemmer. Og peger på, at Gud selv i Herrens lidende tjener, Jesus Kristus, gik ind i lidelsen for at frelse og engang føre hjem.

Litteratur om demens i udvalg til videre læsning

Carder, Kenneth L. 2019. Ministry with the Forgotten. Dementia through a Spiritual Lens. Nashville: Abingdon Press.

Kitwood, Tom. 1999. En revurdering af demens - personen kommer i første række . København: Munksgaard.

Nielsen,  Carsten  Haugaard.  2022. Hvad kan  demens  give  kirken?  Præsteforeningens  Blad ,  2022:  632-635  samt 669-672.

Swinton, John. 2012,2017. Dementia. Living in the Memories of God .  Norwich: SMC Press.

## Forfatter

Carsten Haugaard Nielsen Christianskirken, Aarhus chn@km.dk