<!-- image -->

## Eksistentiel krise og kærlighedens kraft i en familie berørt af demens

en søsters oplevelser

Damsgaard, Janne Brammer; Kvande, Monica Evelyn; Delmar, Charlotte; Lauritzen, Jette

Published in:

Nordisk Tidsskrift for Helseforskning

DOI:

10.7557/14.7610

Publication date: 2025

Document Version Også kaldet Forlagets PDF

## Citation for published version (APA):

Damsgaard, J. B., Kvande, M. E., Delmar, C., & Lauritzen, J. (2025). Eksistentiel krise og kærlighedens kraft i en familie berørt af demens: en søsters oplevelser. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning , 21 (1). https://doi.org/10.7557/14.7610

## General rights

Copyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright owners and it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights.

- Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research.
- You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain.
- You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal.

## Take down policy

If you believe that this document breaches copyright please contact rucforsk@kb.dk providing details, and we will remove access to the work immediately and investigate your claim.

## Eksistentiel krise og kærlighedens kraft i en familie berørt af demens

- en søsters oplevelser

Janne Brammer Damsgaard, Monica Evelyn Kvande, Charlotte Delmar og Jette Lauritzen

Janne Brammer Damsgaard, Aarhus universitet, jbd@ph.au.dk Monica Evelyn Kvande, Lovisenberg diakonale høgskole Charlotte Delmar, Aarhus universitet Jette Lauritzen, VIA University College

## Sammendrag

Dette essay belyser eksistentiel krise og kærlighed i en familie berørt af demens set fra en søsters perspektiv. Baseret på eksempler kastes lys på familiære dynamikker som afmagt, skuffelse og sorg. Det er relationelle og psykologiske dynamikker der foregår «ved siden af» mennesket med demens, og som er identitetsændrende og kan påvirke roller og værdigrundlag i familien. Essayet inddrager teolog og filosof Knud Ejler Løgstrups og sygeplejerske og filosof Kari Martinsens betragtninger om kærlighed og sårbarhed, og peger på hvordan disse fænomener er elementære og forudsætningen for, at mennesker kan forholde sig til hinanden. Indsigten kan virke som drivkraft til eksistentiel ro i en verden fyldt med usikkerhed og kaos for nærtstående til mennesker med demens. Ved at balancere sansning og forståelse, og rette blikket mod den etiske fordring, kan her findes sjælelige pejlemærker og dermed styrke, gennem de svære tider

## Nøgleord

Demens, omsorg, bror og søster, eksistentiel krise, kærlighed, etik

## Videnskabeligt essay

## Dedikeret familier berørt af demens.

## Familieliv i forandring

«Skal vi ses hos dig på Mors Dag?» sms'er jeg. Svaret fra min bror tikker ind: «Er det ikke lettere, at vi kommer ned til mor eller dig?» Hans forslag føles som endnu en tilbagetrækning - et tegn på, hvordan vi bevæger os i hver vores retning i forhold til mors situation. Jeg svarer kort: «Jo, lettere, men ikke bedre.» Sådan er det blevet -en samtale på kanten mellem afstand og nærhed, praktisk og følelsesmæssigt, en dans mellem intens tilstedeværelse og en mere distanceret tilgang.

Vores familie har altid været tæt. Mor har været central, men hendes demens har ændret alt. Hjemmet, fyldt med minder, er nu også en kilde til smerte. Her står jeg midt i hendes, vores, hverdag med sygdommen, mens min bror holder afstand måske  for  at  beskytte  sig  selv,  måske  fordi  hans  måde  at  vise  omsorg  på  er anderledes. Spændingerne mellem os stikker dybt. Hans forslag om et friplejehjem væltede mig en dag. «Der findes et godt sted i nærheden», sagde han. Ordene ramte mig. «Hun er så følsom», svarede jeg, «haven, møblerne, minderne - de betyder alt for  hende».  Men  indeni  følte  jeg  skuffelse  og  sorg.  Forskelligheden  mellem  os afslører  kærlighedens  paradoks:  hvordan  den  kan  styrke,  men  også  rive  itu. Følelserne  sætter  sig  i  mig  -  jeg  tror,  den  stråler  ud  af  mig,  uden  at  jeg  selv bemærker det. Som kærligheden kan ses på et menneske, kan også smerten skinne igennem. I disse øjeblikke udfordres mine værdier, mit sindelag og min evne til at forstå.  Jeg  ser  sider  af  mig  selv,  der  ikke  harmonerer  med  de  humanistiske holdninger,  jeg  forfægter.  Løgstrup  skriver:  « Vi  har  en  række  meninger  om, hvordan tingene skal ordnes og hvordan de andre skal være .» (Løgstrup, 1956, pp. 35-36). Citatet spejler min indre kamp - spændingen mellem at forstå og acceptere, og  samtidig  føle  behov  for  at  ændre  og  forbedre.  Min  bror  forsøger  at  finde løsninger på afstand, mens jeg insisterer på nærhed.

Essayet  udforsker  uoverensstemmelser  der  kan  opstå  i  familierelationer,  når  en pårørende  rammes  af  demens 1 .  De  psykologiske  dynamikker,  der  foregår  « ved siden » af den demensramte, træder frem med deres eksistentielle dybde; skuffelse, sorg, kærlighed og identitet hvirvles op og falder kaotisk ned blandt os i familien. I denne  udfordrende  kontekst  introduceres et vendepunkt,  hvor  tre sjælelige pejlemærker - kærlighedens kraft, sårbarhedens styrke og betydningen af sansning og forståelse - tilbyder en vej mod balance og mening. Centralt på denne rejse står den etiske fordring, der hvisker til os om barmhjertighed og åbenhed.

1 Se også forskningen af Damsgaard et al 'Beyond loss: An essay about presence and sparkling moments based on observations from life coexisting with a person living with dementia' og

'Eksistentiel hjemkomst: Et essay baseret på en datters observationer fra hverdagslivet med en mor berørt af demens' og 'Berørt og bevæget: At navigere livets opgaver med empati. En ikke guide'.

## Etiske overvejelser

Vores mors refleksive natur er en del af familiens DNA. At deltage i dette essay, selv nu hvor demensen griber ind i hendes liv, er ikke bare et valg, men også en fortsættelse af den åbenhed og interesse for det menneskelige, som hun altid har haft. Min bror, som medvirker gennem eksemplerne, deler denne interesse og har accepteret  at  medvirke,  men  det  er  min  stemme  og  min  oplevelse,  der  bærer fortællingen.

## Køn og roller

Essayet rummer en tematik omkring køn og roller, der er baseret på forskning, der viser, at det ofte er døtrene, der tager ansvaret for den daglige omsorg. Min rolle som datter fordrer at være tæt på - at holde fast i mors liv og identitet. Min bror har valgt en anden vej, hvor han hjælper på afstand. Disse forskelle i måderne at være nærtstående på spejler ikke bare kønnede forventninger, men  også vores individuelle styrker og svagheder. Alligevel er det tydeligt, at kærligheden til vores mor er fælles, selvom den kommer til udtryk på forskellige måder.

## Blikretning og forforståelse

Blikretningen,  oplevelserne,  følelserne,  de  kropslige  erfaringer,  tankerne,  og  de indre billeder, der hentes frem - alt dette udgør et fundament for min forforståelse. Det  er en sammensmeltning  af  mine  roller  som  datter, søster, pårørende, sygeplejerske, forsker - og først og fremmest som menneske. Men betragtningerne er  ikke  blot  personlig  refleksion,  men  også  et  forsøg  på  at  synliggøre,  hvordan indbyrdes  familiære  dynamikker,  for  mange,  kan  udspille  sig  parallelt  med demensens påvirkninger. Mor, som bærer sygdommen, er naturligvis uvidende om de interne spændinger - og det er netop her, at de etiske overvejelser træder frem. Hvordan kan vi, jeg, som nærtstående, balancere omsorgen for hende og samtidig håndtere familiens, mine egne, udfordringer. I denne balance mellem kærlighed, sårbarhed og forståelse, kan en fænomenologisk tilgang kaste lys over situationen. Ved at dvæle ved det levede liv, ved vores oplevelser og sansninger, kan vi løfte de relationelle, psykologiske og etiske dynamikker og aspekter frem, så vi bedre kan forstå.

## Et fænomenologisk perspektiv

Perspektivet i essayet er fænomenologisk (Ricoeur, 1991), og kommer til udtryk ved, at det er mine oplevelser, der er omdrejningspunktet. Den franske filosof Paul Ricoeur (1991, p. 26) skriver at « fortællinger leder os tilbage til livet » - de gør det muligt at re-konfigurere hændelser, så de fremstår i et andet lys. I teksten « Life in quest of narrative » henviser Ricoeur til den tyske filosof Hans-Georg Gadamers ord « fusion of the horizons » for at illustrere « kunsten at forstå » (Ricoeur, 1991, p. 26). Forståelse er hverken en ydre objektiv størrelse eller en indre, subjektiv følelse. Forståelse er det, at vi kan forholde os til os selv, til andre, og til verden. Forståelse er ikke en genstand, man kan besidde eller en magt man via

sandsynlighedsberegning kan beslutte sig for eksisterer. Forståelse er et forhold , der i mennesket kommer til udtryk som en fælles længsel eller et savn. For at forstå må vi sanse og «se».Ved at menneskers forskellige perspektiver gøres synlige gennem tekster, løsriver de sig fra den oprindelige afsender, og kaster nyt lys på vores levede liv. Så derfor, og for at «slå tonen an», er læseren allerede nu præsenteret for den familiære og min personlige kontekst hvori de etiske dilemmaer regerer. Med det in mente, udfolder vi filosofiske og teoretiske pointer og refleksioner koblet med de oplevelser og tanker, der har udspillet sig for mig og min bror i hverdagen berørt af  mors  demens.  Det  er  konkrete  situationer  og  erfaringer,  verbale,  og  mentale, indtryk og udtryk, som har vist sig i familien. Med oplevelserne som sanselige afsæt løftes  problematikker  frem  med  fokus  på  deres  eksistentielle  implikationer  set  i lyset af Løgstrup og Martinsen. På den baggrund ønsker vi at se perspektiverne i et etisk, menneskeligt, kærligt og narrativt, og på den måde, poetisk og livsbekræftende lys. Der er « poetisk livsforståelse» gemt i det etiske, som Løgstrup skriver  (1956,  p.  230):  « Filosofi  kan  -  i  bedste  fald  -  gøre  en  forståelse  klar. Digtningen (familiens, mine oplevelser, red.) kan gøre den nærværende».

Indsigt, forståelse, sammensmeltning af de involveredes horisonter (familiens, min brors  og  min),  skabes  ikke  af,  hvorvidt  vi  kan  opnå,  dokumentere, enighed. Sammensmeltningen, den poetiske  livsforståelse,  gror  ud  af  den  længsel  og  det savn,  den  fælles  udsathed  og  sårbarhed,  der  kommer  til  udtryk  i  essayet,  og formuleres i slutningen af teksten som en appel. Men den etiske fordring hvoraf appellen  udspringer,  ligger  i ethvert  møde  mellem  mennesker  og  er  tavs. Den enkelte, til hvem den er rettet, skal selv fra forhold til forhold afgøre, hvad den går ud på.

## Demens, omsorg og eksistentiel krise

Vores omsorg for mor berørt af demens blander sig med eksistentielle problematikker og dårlig samvittighed hos min bror og mig. Min bror har flere gange sagt til mig: «Når jeg lige har talt med mine børn, og med mor og dig, så har jeg det godt». Han giver udtryk for, at det betyder meget, at han har haft kontakt med os, men at det kan være svært at nå i en travl hverdag.

Forskningen viser, at når man drager omsorg for en person med demens, oplever de nærtstående ofte en stor fysisk og psykisk byrde, som kan føre til depression og angst (Lee et al., 2020). Ifølge Lee oplever omsorgsgivere til personer med demens en højere grad af fysiske og mentale sundhedsproblemer sammenlignet med andre omsorgsgivere.

En  anden  væsentlig  årsag  til  eksistentielle  udfordringer  er  den  følelsesmæssige byrde og den konstante konfrontation med demensens implikationer. Jeg kan opleve en dyb følelse af skyld over ikke at «gøre nok». Når jeg for eksempel har «ordnet» huset, dvs. har fyldt lagre op af bleer og vaskeklude, har sikret mig at mors sengetøj ikke lugter, men er friskt og lækkert, har handlet ind og fyldt køleskabet op, har

givet  mor  drikke  og  sund  kost  samt  ved  at  mor har  haft  nogle  kærlighedsfyldte timer, så har jeg det godt, og kan sove roligt. Næste dag begynder det forfra, og min dårlige samvittighed over ikke at have en finger på tingene får først ro, når jeg igen har «ordnet». Ingen bemærker det, for der kommer så mange i hjemmet, så de nok ikke  ser  det  -  og  mor  kan  ikke  overskue  eller  huske  det.  Det  skaber  følelser  af håbløshed  og  utilstrækkelighed.  Ifølge  Romero-Moreno  og  kolleger  (2014)  kan skyldfølelse opstå, når omsorgsgiveren føler, at de fejler i deres omsorgsopgaver. Det skaber en ond cirkel, hvor omsorgsgiveren kan blive fanget i en konstant kamp mellem egen sundhed og behovet for at tage sig af den demente person. Jeg vil ikke sige, at jeg oplever at fejle, men jeg er fanget i en trædemølle mellem behovet for at tage mig af mor og min egen sundhed.

Den  eksistentielle krise forstærkes ofte af samfundsmæssige  og  kulturelle forventninger om, at det er naturligt at tage sig af en syg slægtning, især for kvinder, som ofte påtager sig hovedansvaret for omsorgen (Romero-Moreno et al., 2014). I vores familie er det mig, der har det hovedansvar. Som det fremgår, deltager jeg i hverdagen, min bror deltager på afstand. Den fordeling fører, for mig, til konflikt mellem ønsket om at opfylde forventninger og behovet for at tage mig tid til egne interesser og velvære. Jeg oplever for eksempel, at det er svært at tage ganske få dage væk, for eksempel på ferie, fordi jeg ved at i denne tid er der ingen nærtstående der passer på mor, og at de praktiske forpligtelser som kontakt til hjemmepleje eller lægen ikke stopper fordi jeg trænger til en pause. På den måde har jeg måttet tilpasse min  rolle,  billedet  af  mig  selv,  fra  at  have  været  datter,  søster,  med  personlig mulighed  for  praktisk  hjælp,  sparring  og  omsorg,  til  nu  at  være  en  slags,  ikke selvvalgt,  grundpille  og  øverste  ansvarlige  omsorgsperson  for  vores  mor.  I  den forstand  kan  jeg  nikke  genkendende  til  Perry's  (2004)  forskningsresultater,  der beskriver  hvordan  børn,  især  døtre,  der  drager  omsorg  for  deres  forældre  med demens,  oplever  en  proces  af «(gen)kaldelse,  (gen)læring  og  (gen)tilpasning » (Perry,  2004) . De  må  dekonstruere  tidligere  billeder  af  dem  selv  og  af  deres forælder  (af  familien,  red.)  og  genopbygge  dem  for  at  inkludere  sygdommens påvirkning.  Dette  indebærer  en  stor  kognitiv  og  følelsesmæssig  indsats,  hvor døtrene ikke blot skal håndtere de praktiske omsorgsopgaver, men også spørgsmål om identitet og relationelle forhold.  På den måde skaber demens ofte vilkårlighed og  uforudsigelighed,  hvilket  kan  føre  til  en  følelse  af  tab  og  forvirring  hos omsorgsgiver(ne)  (Perry,  2004).  Uforudsigeligheden  kan  gøre  det  vanskeligt  at planlægge fremadrettet, og forårsage usikkerhed og stress. Sådanne problematikker kan påvirke familierelationerne negativt.

## Døtre som omsorgsgivere

Som det ses er mine oplevelser med at støtte mor fyldt med både givende øjeblikke og  udfordringer.  En  undersøgelse  af  Smith  og  kolleger  (2022),  peger  på  fire hovedtemaer, som jeg genkender: Først og fremmest påvirker omsorgsrollen min identitet. Jeg føler, at jeg har mistet en del af min tidligere selvopfattelse ved at jeg

er  blevet  så  afgørende  en  omsorgsperson  for  mor.  Smith  og  kolleger    (2022) beskriver det som en balanceakt at opretholde egen identitet samtidig med, at man påtager sig rollen som omsorgsgiver. For det andet oplever jeg en forandring i mit forhold til mor . Vores relation hvor mor interagerede med mig på livets afgørende punkter redefineres, forsvinder, og jeg er gået fra at være barn til nærmest at blive forælder for mor. Det skifte er fyldt med tab og sorg. En anden central oplevelse er udfordringen med at håndtere både nuværende og fremtidige problematikker og bekymringer. Jeg står dagligt i praktiske, moralske og etiske dilemmaer. Luichies og  kolleger  (Luichies  et  al.,  2021,  p.  2767)  beskriver  det  således: «At  passe  en aldrende forælder kan betragtes som en rejse, der kræver løbende refleksion og justering af ens moralske kompas.» Deres forskning viser, at mange døtre beskriver en konstant bekymring for hvad fremtiden vil bringe. Som det fremgår ovenfor ligger der, for mor, for eksempel, stor identitet og tryghed i at kunne forblive i sit hjem.  Det  har  jeg  ofte  måttet  udtrykke  i  samtaler  med  min  bror  eller  overfor forskellige sundhedspersoner. Det skaber et kontinuerligt pres, hvor jeg oplever at jeg skal forsvare mig - mors utvetydige ønske. Endelig er der samarbejdet om hjælp, som i overensstemmelse med Luichies pointer (2021, p. 2767), er (for os, heldigvis, nu har været ) et minefelt. Særligt i begyndelsen, hvor vi skulle indlede samarbejder med diverse  instanser  som  skulle  «finde  hinanden»,  befandt  jeg  mig  konstant  i situationer  hvor  jeg  følte  afmagt,    håbløshed  og  stor  udmattelse.  Jeg  har  for eksempel skullet argumentere for bevilling af en særlig stol som mor kunne rejse sig fra, holde møder med folk fra kommunen om indretning af badeværelse eller om  adgangsforhold  til  boligen.  Jeg  har  gennem  tiden  følt  mig  overvældet  og utilstrækkeligt  støttet  af  de  formelle  systemer.  Som  Luichies  (2021)  forskning understøtter, har jeg grædt mange tårer, og brugt meget tid og energi på det, og jeg har, selvom min bror har medvirket ved særligt vigtige møder, ofte følt mig ladt alene  i  processen,  og  med  en  voldsom  følelse  af  ensomhed.  Denne  følelse  af alenehed har «sat sig» i mig - stråler nok ud af mig -  og påvirker relationen til min bror.

## Uoverensstemmelser i familien og fordeling af ansvar

Tatangelo (2018) beskriver at familiemedlemmer ofte har forskellige synspunkter på, hvordan forælderen med demens skal plejes. Min bror søger friplejehjem - jeg vil gøre alt hvad der står i min magt, for at mor skal forblive hjemme. Uenigheden, den  manglende  kommunikation,  eller  til  tider  sammenbrud  i  kommunikation mellem  min  bror  og  jeg,  har  gjort  det  svært  at  træffe  vigtige  beslutninger  og planlægge fremtiden. Sådanne dynamikker kan ifølge Tatangelo føre til yderligere belastning for omsorgsgiveren.

Et studie af Poisson og kolleger (2023) identificerer  tematikken  om  den «fraværende  søn»  og  den  «udmattede  datter».  Sønner  tager ofte  en  mere administrativ  rolle,  og  uddelegerer  plejeopgaver  til  formelle  tjenester.  Døtre  er derimod  dybt  engageret  i  omsorgen,  føler  sig  ofte  overvældet  af  ansvaret  og

beskriver  høj  grad  af  stress  og  isolation.  Det  er  områder,  som  jeg  kan  nikke genkendende til, og som har haft negativ indvirkning på relationen til min bror, og på mig som menneske. Jeg oplever et stort psykologisk pres, da de opgaver jeg tager mig af - personlig pleje, følelsesmæssig støtte, og at være den, der sikrer, at mor har det godt til daglig - kræver stor nærhed og fysisk og mental energi. Opgaverne er tidskrævende  og  følelsesmæssigt  intense,  og  fører  til,  at  jeg  tilsidesætter  egne behov, karriere og sociale aktiviter. Som Poinssons (2023) studie viser, kan døtre på den ene side føle stolthed og mening i at tage sig af deres forælder, men på den anden  side  kan  de  også  kæmpe  med  afmagt  og  vrede,  hvis  de  føler,  at  deres søskende ikke deler ansvaret ligeligt. Disse følelser kan være særlig intense, hvis kommunikationen i søskendeflokken  er  svag,  eller  hvis  opgaverne  ikke  er  klart defineret.

Kokorelias  og  kolleger  (2022)  beskriver  at  den  ændrede  familære  situation  kan dreje relationer i positiv eller i negativ retning. Omsorgsbyrden kræver nemlig ofte en omfordeling af ansvar og opgaver, som kan føre til ændringer i dynamikken mellem søskende. For nogle søskende kan deling af omsorgsopgaver styrke deres relation.  Ifølge  Kokorelias kan tættere samarbejde og hyppigere kommunikation om  forælderens  behov  bidrage  til  at  forbedre  forholdet.  Når  søskende  arbejder sammen mod et fælles  mål  om  at  sikre  bedst  mulig  pleje  og  omsorg  for  deres forælder, kan det styrke deres bånd og skabe en følelse af fællesskab og gensidig støtte.  Som  en  deltager  i  studiet  udtrykte,  kan «fælles  beslutningstagning  og krisehåndtering skabe en følelse af sammenhold og fælles formål» (Kokorelias et al., 2022). Det er dog ikke altid, at omsorgsopgaver deles ligeligt, hvilket kan føre til  konflikter.  Søskende  deler  ofte  opgaver  baseret  på  deres  tilgængelighed, færdigheder  og  personlige  ressourcer,  hvilket  ikke  altid  er  lig  med  en  ligelig arbejdsfordeling. Det kan skabe følelser af uretfærdighed og udmattelse især hvis en søskende føler, at de bærer en større del af byrden. For eksempel kan en søster, som i vores tilfælde, tage en lederrolle og koordinere opgaverne, mens den anden, min  bror,  bidrager  med  specifikke  opgaver  som  økonomisk  støtte  eller  mindre praktiske gøremål.

## Peripeti: Tre sjælelige pejlemærker

Vi står, som  nærtstående til personer med  demens overfor svære etiske udfordringer. De spørgsmål vi konfronteres med er ikke blot praktiske, men berører fundamentale aspekter af menneskelivet som identitet, relationer, mening med livet, og  spekulationer  over  et  menneskes  værd  og  handlinger  i  forhold  til  andre. Kommunikation  og  samarbejde  -  gensidig  forståelse  -  er  nøgleelementer  i  at navigere disse udfordringer, men selv med de bedste intentioner kan det være svært at undgå følelsen af sorg, isolation, svigt, og utilstrækkelighed. Personligt har årene hvor  familien  har  været  berørt  af  mors  demenssygdom  påvirket  mig,  os,  dybt  i tanker, følelser og fysisk.

Vi kan, og skal, ikke lave hinanden om. Vi må «gå til os selv» for at søge efter veje, der kan lindre. Svære hændelser i tilværelsen, kriser, kan gøre at vi ser tingene på andre  eller  nye  måder.  Her  står  kærligheden  og  sårbarhedens  dobbelte  natur centralt. Vi dykker derfor ned i Løgstrups tanker om kærlighed som livytring for at blive klogere på de aspekter, der kendetegner den. En væsentlig side af at kunne åbne sig for og indleve sig i nye eller andre sider at sig selv og tilværelsen (den andens,  min  brors  verden),  har  at  gøre  med  sårbarhed,  og  derfor  inddrages Martinsens tanker om sårbarhedens natur, sansning, og forståelse.

Vi  løfter  tre  sjælelige  pejlemærker  frem,  der  kan  støtte  os,  når  demensens  kaos hærger. Budskaberne er flettet sammen med eksempler fra min familie, men de er universelle , og i den ånd afsluttes teksten om de eksistentielle pejlemærker med en etisk fordring.

## Sjæleligt pejlemærke: Kærlighedens kraft

## Familien som anker

Gennem livet har vores familie været en kilde til styrke og sammenhold, især når udfordringerne har meldt sig. Et fælles ansvar og en dyb forbundethed har skabt fundamentet for vores relationer, hvor kærligheden og samhørigheden har været drivkraften bag vores handlinger. Når presset har været stort, har vi fundet måder at støtte hinanden på - hvad enten det var i form af praktisk hjælp, følelsesmæssig støtte eller bare ved at være til stede. Familien har fungeret som et anker, hvor vi i fællesskab  har  skabt  rammerne  for  stabilitet  og  tryghed,  også  i  tider  præget  af forandring og krav. Det er i de små handlinger og i hverdagens gestus, at familiens styrke har været tydeligst. Fælles indsats og viljen til at løfte i flok har ikke blot afhjulpet  de  praktiske  udfordringer,  men  også  givet  mening  og  retning  i  en kompleks hverdag. Disse øjeblikke har cementeret de bånd, der binder os sammen, og  skabt  en  følelse  af  samhørighed,  der  rækker  ud  over  de  enkelte  situationer. Sammenholdet har ikke kun været en reaktion på ydre krav, men også været en værdifuld del af vores, min, identitet. Det er i det fælles engagement, i de gensidige hensyn og i det indbyrdes ansvar, at vi, jeg, finder den styrke, der gør mig i stand til at navigere i livets op- og nedture. Familien har ikke blot været en ramme om praktisk støtte, men også en kilde til dybere mening og livskraft.

## Kærlighedens livsytringer i demensens skær

Livsytringerne  kærlighed  og  barmhjertighed, er  spontane  og  unddrager  sig opmærksomhed, men et nærmere blik på hvad der karakteriserer essensen af disse livsytringer, kan hjælpe os med at forstå hvad der, etisk, rammer os, når vi hvirvles ind i eksistentielle dynamikker og udfordringer. Et sådant indblik kan hjælpe med at  udfolde  de  etiske  implikationer  af,  hvad  der  kan  være  på  spil,  når  en  familie rammes af demens, og roller og stærke og bærende personer, som for eksempel en

mor eller en far mister sin autoritet, og må overlade videreførelse af værdigrundlag og livskunst og kraft til andre i familien.

I tiden hvor vores mor mere og mere er blevet påvirket af demensen, har jeg oplevet at denne videreførelse har skabt et «limbo» hvor rollefordelinger og sammenhold i forhold til hvilke værdier, der skal fastholdes som bærende, har været i frit fald. Som det fremgår af overnstående eksempler, har min bror og jeg, for mig at se, til min  store  overraskelse,  og  uden  direkte  italesættelse,  været  uenige  om,  hvilke værdier vi betragter som bærende; om hvordan vi skal drage omsorg for vores mor, og om hvem, og hvor meget vi, som pårørende, skal involvere os.

I processen om at forstå hvad der kan være på færde, og i forhold til at forstå hvad der  sker  i  familier,  hvor  eksistentielle  kriser  opstår,  og  roller  og  værdier  mister fodfæste,  kan  vi  trække  på  de  aspekter  om  kærlighed  og  barmhjertighed,  som Løgstrup peger på: «Kærligheden til næsten er det sindelag og den gerning , som hjælpeløsheden spontant kalder på for at skaffe den ud af verden eller for at bøde mest muligt på den» (Løgstrup, 1987, p. 23). Hvad jeg gør, gør jeg af egen drift, og uden at skulle have noget til gengæld - hvad et menneske gør spontant, gør det utvungent og uden bagtanker. Om dette skriver Løgstrup:

…  når  vi  kalder  barmhjertighed  for  spontan,  så  betyder  det,  at gerningerne ene og alene er fremkaldte af den tilstand eller stilling, som den anden befinder sig i, uden at den barmhjertige på anden led skal have noget ud af gerningerne, hverken for sig selv eller for tredjeperson eller tredjeinstitution (Løgstrup, 1987, p. 24).

En sådan etisk indsigt kan på en måde sætte nærtstående til mennesker berørt af demens fri. Den spontane kærlighed og barmhjertigheden, sætter sig imod at måle betydningen af hvad vi er i stand til at yde. Familien hjælper hinanden, er glade, kede  af  det  -  kærer  sig  -  uden  at  tænke  nærmere  over  det.  Kærligheden  som livsytring ligger i vores sindelag - i den måde vi er mennesker på. Vi handler fordi situationerne kalder på hjælpehandling. Vi handler af omsorg for mor, søn og bror, spontant, uden bagtanker - uden tanke på, at vi skal have noget ud af det. Dét der forbinder familiens relationer, er større end os selv, hver for sig.

Her findes en kraft, en kærlighedskraft . Vi søger ikke at bevise kærligheden, men kærligheden  gennemsyrer  hverdagslivet,  spontant  i  vores  handlinger,  og  som sindelag.

Set i det perspektiv er det ikke muligt, og ej heller ønskeligt, at foreskrive hvad der for den enkelte er det rette at gøre - vi kan alene pejle mod og antyde de etiske dimensioner. Kærligheden lader sig ikke definere eksakt, men kan kun beskrives indirekte.  Vores,  min,  stræben  efter  «beviser»  på  kærlighed  tager  afsæt  i  etiske dimensioner,  der  unddrager  sig  opmærksomhed,  og  som  dermed  aldrig  vil materialisere sig for os, for mig.

Så, hvis du, jeg, i handling, står inde for det jeg skriver, så lad din bror få sin egen plads, til at drage egne erfaringer og udfolde de handlinger, som han finder rigtige. Dét er kærlighed. «Det drejer sig ikke om hvem der er din næste, men om at du er den andens næste. Dette er en konsekvens af at kærligheden findes hos den anden - af at kærligheden er i os alle.» (Vevatne, 2023). Næsten, er ethvert menneske, og kærligheden går aldrig kun én vej, den er altid en del af en relation ligesom etikken - det er troen på at alle har kærligheden i sig.

## Sjæleligt pejlemærke: Sårbarhed som forudsætning for indlevelse

I familier berørt af demens træder sårbarheden, skrøbeligheden, så tydeligt frem. Først  og  fremmest  er  det  menneske,  der  personligt  på  alle  fronter  udsættes  for demensens brutale påvirkninger, skrøbeligt. Det rammer familien. Men set fra en filosofisk  og  etisk  vinkel,  kan  denne  skrøbelighed  måske  udgøre  et  fundament, hvorfra  vi  kan  skabe  mening  og  forståelse.  Kari  Martinsen  skriver  i  bogen «Løgstrup og sygeplejen»:

Det er et grundlæggende træk ved vores tilværelse, at vi er sårbare og afhængige  af  hinanden,  at  vi  er  udleveret  til  andres  varetagelse. Sårbarheden viser, at livet er skrøbeligt, at det kan ødelægges. Vi er ufuldkomne mennesker, og sårbarheden kan vendes mod os og bruges til  at  ødelægge  os.  Samtidig  er  sårbarheden  en  forudsætning  for indlevelse i andres lidelse og en opfordring til at blive taget vare på. Set i det perspektiv er sårbarheden en styrke. (Martinsen, 2012, p. 10).

Som Martinsen peger på, er der en dobbelthed. Retoriske spørgsmål melder sig: Vender vi, familien, sårbarheden mod hinanden så vi mister fodfæste eller lader vi sårbarheden få kraft som forudsætning for indlevelse i hinandens lidelse. Lader jeg mine kære få plads til at erfare og handle, som de finder rigtigst og bedst.

Når livet rammer os reagerer vi, som familie, som mennesker, på vidt forskellige måder. Nogen, som jeg, kaster sig følelsesladet ind i mors liv, mens andre, måske min bror, «problemløser» ved at overveje gode friplejehjem, eller at ved at gøre opmærksom på at mor muligvis overstimuleres mentalt, og at jeg vil få et bedre liv, hvis andre hjælper mere til; eller ved nogle gange at trække sig, så han ikke selv går til grunde. En dag sagde min bror til mig: «Det er, det jeg kan». Med Løgstrups ord lever vi i spændinger, modsætninger og bevægelser «absurditeten hører vort liv i verden til» (Løgstrup, 1976, p. 16).

## Martinsen skriver:

Men vi kan undre os over, at der i det ufuldkomne og de grundvilkår, vi er givet at leve i, alligevel findes noget, der holder vores liv og universet oppe, og som ikke er menneskers produkter. Det kan vi erfare, også i vanskelige stunder … det er her, udfordringen om at være sansende og opmærksomt til stede melder sig … (Martinsen, 2012, p. 11).

Måske findes der, for nærtstående til personer berørt af demens, ståsteder, som ikke er menneskers produkter , men består af sjælelige pejlemærker , der kan hjælpe os med at holde «universet», familien, os selv, oppe.

## Sjæleligt pejlemærke: At sanse og forstå

Når kaos melder sig og vi mister fodfæste, er det afgørende at der i vores liv findes en  form  for  fredelige    «øer»  eller  «eksistentielle  ankre»,  hvor  vi  kan  genfinde balancen og finde ro. Som vi har beskrevet skaber svær sygdom kriser af forskellig intencitet,  og  rammes  vi  af  demens  er  dette  særligt  fremtrædende,  fordi  et familiemedlem  her  på  en  måde  mister  sig  selv  både  kognitivt,  men  også eksistentielt.  De  forandringer  er  så  indgribende,  at  de  ikke  bare  påvirker  den sygdomsramtes  identitet,  men  også  de  nærtståendes;  og  påvirkningerne,  eller sansningerne smitter eller «filtres» ind i hinanden, så man kan have svært ved at holde styr på hvad der stammer fra mennesket berørt af demens, og hvad der er reaktioner fra andre familiemedlemmer og een selv. Sådan har jeg ofte oplevet at blive frygtelig ramt af mors psykologiske tilstand, men i høj grad også af min brors frustration og sorg over de kaotiske tilstande, der hærger i familien. For min bror, for mig, giver det sig udslag i at vi støder sammen i hjerteskærende og håbløse samtaler, der ofte ender med at han trækker sig længere væk, og at jeg føler mig forladt og svigtet. Og selvom det måske umiddelbart kan virke umuligt fordi jeg, mest af alt også får lyst til at lukke af for indtrykkene, så kan der paradoksalt nok være ro at finde netop her. Martinsen skriver at «sansningen sætter os ind i en fælles verden. Den anden angår mig og vil mig noget» (2000, p. 23). I sansningen gøres der umiddelbart krav på mig, og der stilles krav til mig. Der er med andre ord en spontan-etik - en etisk fordring:

Der er en stemme i alt som hvisker til os: Vær barmhjertig, vær varsom. Mitt liv er utlevert deg. Ikke bruk makten (styrkeforholdet i relasjonen) du har ved at mitt liv er utlevert deg, til å slå hånden af meg. (Martinsen, 2000, p. 23).

Familiens relationer måles ikke gennem styrkeforhold. Styrken i familien og hver person i familien, må næres af kærlighedens kraft som en særlig gave man kun kan give ved at beholde den; ved at forblive i kærlighedens gæld til dem, man elsker og således blive ved med at skænke sin kærlighed uden at forsøge at «styrkeprøve» det, man giver, med hvad man får.

## Ekskurs

For at  vende  tilbage  til  udgangspunktet  for  dette  essay:  Når  demens  rammer  en familie er der meget på færde. Identiteter ændres hos både det demente menneske og de nærtstående, og familien må re-konfigurere værdier og roller, og finde en ny måde at være familie på. Disse indbyrdes familiære dynamikker foregår ved siden af  den  demensramte,  og  det  bliver  derfor  afgørende  for  familiens  ve  og  vel  at forholde  sig  til  etikken  i  implikationerne  af  egne  handlinger  og  kommunikative

udartninger rettet mod ens kære, som for eksempel at ville lave dem om. Man har meninger om, hvordan tingene skal ordnes og hvordan de andre skal være. Men der er eksistentiel ro at finde, ved at slippe fuldkommenhedsmanien, og i stedet lade sig gribe  af kærlighedens  kraft hvor  sansning  og  forståelse  åbner  for  sjælelige pejlemærker for dig, og for mig.

## Afslutning

Dette essay har belyst dybe følelsesmæssige, eksistentielle og etiske udfordringer, som nærtstående til mennesker berørt af demens kan stå overfor. Med udgangspunkt i en søsters, mine, oplevelser har vi udfoldet, hvordan der i familien, parallelt med  omsorgen  for personen med  demens, kan opstå komplekse psykologiske  dynamikker  i  en  blanding  af  indre  kaos,  vrede,  skuffelse  og kærlighed. Svære hændelser i tilværelsen, kriser, kan gøre at vi ser tingene på andre eller  nye  måder.  Gennem en fænomenologisk tilgang og refleksioner baseret på Løgstrups  og  Martinsens  filosofiske  betragtninger,  peger  vi  på,  at  kærlighedens kraft kan vise os vej til sjælelige pejlemærker, så vi kan navigere gennem svære tider. De nærtståendes sansning og forståelse, og blik for livets etiske fordring om barmhjertighed, er afgørende for at finde mening og eksistentielle ståsteder i en kaotisk hverdag. I  mødet  med  mennesker  berørt  af  demens  er  det  netop kærligheden,  den  fælles  udsathed  og  sårbarhed,  og  de  familiære  bånd,  der  kan bringe mening. Kærlighed og barmhjertighed, kan danne fundament og sindelag, der befordrer eksistentiel, sjælelig, ro og styrke i mødet med demenssygdommens svære vilkår. Men vi kan, og skal, ikke lave hinanden om - vi må gå til os selv i søgen efter veje, der kan lindre.

## Appellen og den etiske fordring

Lad mig høre «stemmen der hvisker » så jeg kan sanse og forstå at sårbarheden og magtesløsheden, som er så frygtelig nærværende tilstede i familien, må tillægges særlig betydning, og tages vare på.

Lad mig forstå, så jeg kan følge den anden.

Lad mig opsluges af sansningen , så jeg kan sanse og forstå samtidig - lad mig forstå på sansningens vilkår .

Lad mig bevare vores kærlige minder og sansninger fra livet og det der bor i hjertet, når jeg prøver at forstå. Så sættes mine følelser af svigt og magtesløshed fri, så de ikke får overtaget. Så forstår jeg som andet end mig selv.

Lad mig skabe identifikation i vores forskellighed , så jeg kan få fat i det egenartede, det som er anderledes, men som jeg alligevel kan genkende: en fælles udsathed og sårbarhed. Lad situationen appellere til mig og mød den anden i sansningen der giver opmærksomheden stemthed, åbenhed og nærvær.

Lad sansning og forståelse tildele mig opmærksomhedens afstand og et åbent rum at bevæge mig i. Ved at se ligheden og sårbarheden , i vores forskellige måder at reagere på, får jeg blik for at min nærmeste er menneske som mig, og at vi dog er forskellige. Dét er at forstå, din næste, dit medmenneske. I det rum kan jeg bruge vilje og  fantasi  og  give  familien  livsmodet tilbage.  Rives  sansningens  og forståelsens  vekselvirkning  fra  hinanden,  væk  fra  det  fælles  fundament  i  den sansende livsanskuelse, så ødelægges det, så ødelægger vi livet!

## REFERENCER

- Damsgaard, J., Thybo, P., Raksmani, N. l. C., & Brinkmann, S. (2024). Berørt og
- bevæget: At navigere livets opgaver med empati. En ikke guide. Sygeplejevidenskab.dk . https://doi.org/https://doi.org/10.62680/FA0924
- Damsgaard, J. B., Lauritzen, J., Delmar, C., & Kvande, M. E. (2023). Beyond loss: An essay about presence and sparkling moments based on observations from life coexisting with a person living with dementia. Nursing Philosophy , e12425-e12425. https://doi.org/10.1111/nup.12425
- Damsgaard, J. B., Lauritzen, J., Delmar, C., & Kvande, M. E. (2024). Eksistentiel hjemkomst: Et essay baseret på en datters observationer fra hverdagslivet med en mor berørt af demens. Tidsskrift for psykisk helsearbeid , 21 (3), 204-214. https://doi.org/10.18261/tph.21.3.2
- Kokorelias, K. M., Rittenberg, N., Law, A., Wan, N. T. C., Machon, J., Arfeen, Y., & Cameron, J. I. (2022). Brothers and sisters sharing in the care of a parent with dementia. Dementia (London, England) , 21 (3), 765-780. https://doi.org/10.1177/14713012211053970
- Lee, Y., Xu, L., Kim, B. J., & Chen, L. (2020). Leisure activity, gender and depressive symptoms among dementia caregivers: findings from the REACH II. Aging & Mental Health , 24 (11), 1886-1893. https://doi.org/10.1080/13607863.2019.1660853
- Luichies, I., Goossensen, A., & van der Meide, H. (2021). Normative tensions in filial caring for a mother with dementia: A narrative perspective. Dementia (London, England) , 14713012211014003-14713012211014003. https://doi.org/10.1177/14713012211014003
- Løgstrup, K. E. (1956). Den etiske fordring (2 ed.). Nordisk forlag A/S.
- Løgstrup, K. E. (1976). Kunst og erkendelse (2. ed.). Gyldendal.
- Løgstrup, K. E. (1987). Solidaritet og kærlighed (2 ed.). Gyldendal.

Martinsen, K. (2000). Øyet og kallet . Fagboklaget.

Martinsen, K. (2012). Løgstrup & Sygeplejen . Forfatteren og Forlaget Klim.

- Perry, J. (2004). Daughters Giving Care to Mothers Who Have Dementia: Mastering the 3 R's of (Re)Calling, (Re)Learning, and (Re)Adjusting. Journal of family nursing , 10 (1), 50-69. https://doi.org/10.1177/1074840703261063
- Poisson, V. O., Poulos, R. G., Withall, A. L., Reilly, A., Emerson, L., & O'Connor, C. M. C. (2023). A mixed method study exploring gender

- differences in dementia caregiving. Dementia (London, England) , 22 (8), 1862-1885. https://doi.org/10.1177/14713012231201595
- Ricoeur, P. (1991). Life in quest of narrative. In D. Wood (Ed.), On Paul Ricoeur. Narrative and Interpretation . Routledge.
- Romero-Moreno, R., Losada, A., Marquez, M., Laidlaw, K., FernandezFernandez, V., Nogales-Gonzalez, C., & Lopez, J. (2014). Leisure, Gender, and Kinship in Dementia Caregiving: Psychological Vulnerability of Caregiving Daughters With Feelings of Guilt. The journals of gerontology. Series B, Psychological sciences and social sciences , 69 (4), 502-513. https://doi.org/10.1093/geronb/gbt027
- Smith, G., & Rodham, K. (2022). Supporting and sustaining care at home: Experiences of adult daughters who support a parent with dementia to remain in their own home. Health & Social care in the community , 30 (1), 81-90. https://doi.org/10.1111/hsc.13373
- Tatangelo, G., McCabe, M., Macleod, A., & Konis, A. (2018). I just can't please them all and stay sane: Adult child caregivers' experiences of family dynamics in care-giving for a parent with dementia in Australia. Health & Social care in the community , 26 (3), e370-e377.

[https://doi.org/10.1111/hsc.12534](https://doi.org/10.1111/hsc.12534)

- Vevatne, K. (2023). Eldreomsorgens etikk. Noen betraktninger knyttet til Søren Kierkegaard. In H. Alvsvåg & I. Hunskår (Eds.), Fra 'Nødvendige omveier' til en dag med 'Langsomme pulsslag' . VID Rapport. VID vitenskapelige høgskole.