Foreningen for barnepalliasjon

Foreningen for barnepalliasjon (FFB) er en norsk landsdekkende forening som jobber for at barn og unge skal få tilgang til et helhetlig tilbud om barnepalliasjon i Norge. Dette i alle deler av helsetjenestene.

Historie 
Foreningen ble stiftet 3. november 2009 som forening, og interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. Den ble grunnlagt og ledet av Natasha Kjærstad Pedersen gjennom 13 år. Hun ble kalt barnepalliasjonens mor og satte temaet på den politiske og faglige dagsorden. Hennes arbeid førte til historiske bevilgninger i 2014 og Stortinget bevilget fra 2015 øremerkede midler til foreningens informasjons- og opplysningsarbeid.

Foreningen har ønsket å bygge et senter for barnepalliasjon i Kristiansand,Norges første barnehospice kalt Andreas Hus, med plass for 24 gjester. Andreas hus er et supplement og et hjem utenfor hjemmet for alvorlig syke barn og deres familier. Senteret er Norges første barnehospice.
I 2020 fikk foreningen innvilget 150 millioner til en nasjonal pilot fra Stortinget.
I en artikkel på NRKs nettsider ble det i oktober 2022 beskrevet hvordan foreningen, med kun 201 medlemmer, har fått om lag 90 millioner kroner av staten til dette prosjektet, uten at noe av midlene har gått til byggingen av senteret.  Helsedirektoratet vil granske pengebruken. 18. oktober 2022 ble det arrangert en høring om pengebruken i Helsekomiteen i Stortinget.

19. januar 2023 kom en rapport som avslørte uansvarlig pengebruk og uriktig regnskapsføring. Helsedirektoratet vil på bakgrunn av rapporten kreve tilbakebetaling av over 10 millioner kroner som er gitt i tilskudd, vil stoppe videre øremerking av midler til prosjektet, og vurderer også politianmeldelse. Styret i foreningen valgte å si opp Natasha Kjærstad Pedersen.

Aktiviteter

Seminar 
Foreningen for barnepalliasjon arrangerer årlig «Ventesorgweekend», et tilbud til alle pårørende i Norge, med alvorlig syke barn som skal dø. I 2016 ble seminaret holdt for første gang.

Litteratur 
Foreningen utarbeidet i 2014 et informasjons- og opplysningshefte om lindrende omsorg og behandling for barn og unge. I 2013 ga Foreningen for barnepalliasjon ut den norske versjonen av Den lilla ballongen. I samarbeid med kommuneforlaget ga man ut den første fagboken om barnepalliasjon i Norge Grunnbok i barnepalliasjon. 2017 ga foreningen ut boken Berørt — Historier om ventesorg.

Barnehospice 
Foreningen for barnepalliasjon jobber for å realisere Norges første barnehospice for barn og unge som er alvorlig syke og døende uavhengig av diagnose.

Referanser

Eksterne lenker 
 

Norske ideelle organisasjoner
Etableringer i 2009