Christopher Gillberg

Lars Christopher Gillberg (født 19. april 1950) er en svensk professor i barne- og voksenpsykiatri. Han arbeider ved Göteborgs universitet i Sverige og ved det medisinske St George's college ved University of London i Tooting sør i London. Han har også vært gjesteforeleser ved universitetene i Bergen, New York, Odense og San Francisco. 

Gillberg er kjent for sin forskning på autisme hos barn, Aspergers syndrom, ADHD og anorexia nervosa. Han er grunnlegger og redaktør av tidsskriftet European Child & Adolescent Psychiatry og forfatter og redaktør av en rekke fagbøker og vitenskapelige publikasjoner. Han har også mottatt flere vitenskapelige utmerkelser, blant annet Philips Nordic Prize 2004 for neurological research, og han har mer enn 300 vitenskapelige artikler i Medline.

Gillberg har blitt kjent internasjonalt for sine bidrag til en rekke prosjekter med pionerforskning innen utvikling av autisme. I 2003 gjorde et fransk og svensk forskerteam ved Pasteurinstituttets psykiatriske avdelinger, Universitetet i Paris, ledet av Thomas Bourgeron, Marion Leboyer og Gillberg, det første funn av eksakt identifiserte genetiske mutasjoner hos individer med autisme. Teamet identifiserte mutasjoner i to gener på X-kromosomet som synes å ha betydning i dannelsen av synapser (kommunikasjonsrom mellom nevroner) i to familier hvor flere medlemmer har tilstanden. Tidligere studier, som Paris Autism Research International Sib-Pair Study (PARIS), koordinert av Gillberg og Marion Leboyer, har mer generelt assosiert X-kromosomregioner med autisme. Gjennombruddet i 2003 indikerte at lokaliseringen av mutasjonen er på NLGN4 genet og NGLN3 genet. Mutasjonen hindrer dannelsen av et komplett protein. X-kromosomet hos gutter er nedarvet fra moren, mens jenter har ett X-kromosom fra faren og ett fra moren. 	

I Sverige er Gillberg også kjent for sitt engasjement overfor konfidensielle medisinske arkiver og hans rolle i en kontrovers omkring dette.

Gillbergs kriterier for Aspergers syndrom 
Gillbergs kriterier (alle seks kriterier må være tilstede for bekreftelse på diagnose): 

  Alvorlig hemning av mellommenneskelig interaktiv kontakt (minst to av de følgende:)
 manglende evne til samkvem med jevnbyrdige  
 manglende ønske om samkvem med jevnbyrdige 
 manglende oppfattelse av sosiale signaler 
 upassende sosial og følelsesmessig adferd 
  Altoppslukende interesse for svært snevre interesseområder (minst en av de følgende) 
 ingen interesse for andre aktiviteter eller interesser  
 stadige gjentagelser 
 mer mekanisk gjentagelse enn fornuftig mening 
  Påføring av rutiner og interesse (minst en av de følgende)  
 på seg selv og egen livsførsel 
 på andre
  Tale og sråkproblemer (minst tre av de følgende) 
 forsinket språkutvikling  
 overfladisk tilsynelatende perfekt ekspessivt språkbruk. 
 formelt, pedantisk språkbruk 
 uvanlig og spesiell stemmebruk  
 manglende oppfattelse og forståelse, spesielt av overførte eller underforståtte betydninger  
 Ikke språklige kommunikasjonsproblemer (minst en av de følgende)  
 begrenset bruk av fakter  
 klossete kroppsspråk  
 begrenset ansiktsuttrykk 
 upassende fremtredende  
 spesiell stiv stirring 
 Motorisk klossethet, dårlig prestasjon på tester på motorisk nevrologisk utvikling

(Disse kriteriene er forskjellige fra de som står i DSM-IV-TR.)

DAMP, MBD, og ADHD 
Gillberg spilte en viktig rolle i utviklingen av konseptet DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception) i 1980-årene. Konseptet var basert på tidligere forsøk på å definere rene diagnostiske kriterier for MBD (Minimal Brain Dysfunction) uavhengig av hypoteser om etiologi.  
Omkring 1990 hadde DAMP blitt et generelt akseptert konsept i Norden. 
Da DSM-IV kom i 1994, ble DAMP en noe sjeldnere term, siden DAMP i hovedsak er synonymt med ADHD i kombinasjon med DCD (dyspraksi) i henhold til DSM-IV. (I  WHOs klassifiseringssystem for sykdommer ville det blitt klassifisert som en  hyperaktiv forstyrrelse i kombinasjon med en  utviklingsforstyrrelse av motoriske funksjoner.) Omtrent halvparten av barn med ADHD har også DCD.
Gillberg begynte å studere DAMP på slutten av 1970-årene, da det fremdeles ble kalt MBD. Siden har han publisert omkring 80 artikler om DAMP, ADHD og relaterte forhold.

Konfidensialitet vs. offentlig innsyn-kontrovers 
 
Et av Gillbergs tidlige forskningsprosjekter, Göteborg-studiet, 
har blitt sentrum for en opphetet debatt i Sverige. 
Debatten går på spørsmålet om i hvilken grad offentlig innsyn, som i Sverige er en rettighet angående offentlige virksomheter, kan anvendes på sensitive data som er samlet inn i medisinske studier om menneskelige spørsmål.

Bakgrunn 
I 1996 begynte kritiske røster som  pediatriker Leif Elinder å kritisere Gillbergs forskning og hentydet at Gillberg hadde fabrikkert tall.
Elinder ble assosiert med sosiolog Eva Kärfve ved Lunds universitet, som forsket på tidlig heksejakt og middelaldermyter i Europa. De, sammen med andre som var assosiert med Scientologikirken, koordinerte kritikken og Kärfve skrev en bok, publisert i 2000, avfeide det meste av forskningen omkring DAMP og spesielt Gillbergs. 
Andre psykiatere og neurologer i Sverige forsvarte Gillberg-gruppen med at Elinder og Kärfve hadde krysset linjen fra vitenskapelig kritikk til personlig angrep og hets. 
Konflikten eskalerte videre i 2002 da Kärfve og Elinder skrev separate brev til Göteborgs universitet og beskyldte Gillberg-gruppen for vitenskapelig juks. 
Beskyldningene ble undersøkt av Etisk Råd og avfeid som grunnløse.
Elinder og Kärfve henstilte også til å få tilgang til det originale forskningsmaterialet på DAMP-studiene. Under et kapitel i den svenske grunnloven som sikrer borgere innsyn i offentlige dokumenter, fikk Elinder og Kärfve full tilgang til dokumentene av tingretten. 
Universitetet, Gillberg-gruppen og deltagerne i studiet var sterkt imot denne avgjørlsen fordi materialet inneholdt sensitiv informasjon, og fordi deltagerne hadde blitt lovet full konfidensialitet.  
En høyere rett bestemte at verken deltagerne, forskerne eller deres institusjoner hadde formell rett til å anke avgjørelsen. 
Da alle lovlige veier var oppbrukt, destruerte to av Gillbergs kolleger og en administrativt ansatt ved universitetet det 12–27 år gamle forskningsmaterialet. I de rettslige etterspillene ble Gillberg og rektor ved Göteborgs universitet funnet skyldige i "misuse of office" for ikke å føye seg etter rettsavgjørelsen.

Reaksjon på bestemmelsen 
Rettens avgjørelse å la de to kritikerne få tilgang til dataene var svært kontroversiell. Da deltagerne på undersøkelsen ble kontaktet av Gillberg og spurt om de var forberedt på frigi dataene, avslo alle unntatt en. 
På grunn av dette ved siden av løftet som var gitt på forhånd som en betingelse følte Gillberg og de andre forskerne seg forpliktet til ikke å overlevere personopplysningene. 
Etter dommen erklærte Johan Munch, leder av Central Ethical Review Board of Sweden at i svensk lov er prinsippet om offentlig innsyn 
uavhengig av løfter om konfidensialitet i medisinsk forskning, og at Central Ethical Review Board derfor ikke lenger godkjenner slike løfter. 
I henhold til Martin Ingvar ved Karolinska Institutet ville medisinske forskere i Sverige bli tvunget til å endre praksis på grunn av dommen. Ingvar fortalte til media at medisinske studier i Sverige nå må følge en strikt anonymiseringsnøkkel, selv i omfattende studier som Gillberg’s som inneholder store mengder av klinisk materiale samlet over lange perioder av tid, på tross av de økte kostnader og de større marginer av feil. 
267 svenske doktorer signerte et brev i støtte til Gillbergs avgjørelse om å ikke utlevere dataene. 
Elisabeth Rynning, professor i Medisinsk Rett ved Universitetet i Uppsala, stilte spørsmål om hvorvidt retten hadde vært fullt ut oppmerksom på de relevante lovene. 
Tilgang til slike arkiver kan bare gis for forskning eller for innsamling av statistikk. Elinder hadde ikke nevnt noe slikt formål i sin søknad, og Kärfve hadde bare argumentert med at materialet ville være nyttig for hennes forskning, ikke at det faktisk ville bli brukt i et forskningsprosjekt. 
Hun hadde faktisk ikke tillatelse til å bruke materialet i forskningsprosjektet sitt, siden det ville vært betinget av en forhenværende godkjennelse fra en etisk komite.
Det var også et problem at Elinder og Kärfve anmodet innsyn i materialet som private borgere, samtidig som de hevdet at de trengte det til profesjonelt bruk. Hvis de hadde anmodet innsyn i materialet på vegne av sine arbeidsgivere, ville ikke retten hatt rettskraft. Tilslutt stilte Rynning spørsmål ved hvordan retten kunne vurdere om hvorvidt ingen ville bli skadelidende, slik loven forutsetter, hvis Elinder og Kärfve fikk tilgang til dataene. Flere deltagere hadde vitnet til retten at de ville bli dypt fornærmet og såret hvis Elinder og Kärfve fikk lese deres medisinske journaler.

Etterspill 
I 2003 ble det reist lovendringsforslag i svenske parlamentet, Riksdagen, på grunn av sekretærsakene som ble reist under rettssaken som sikret de to privatpersonene tilgang til sensitive personlige data. 
I 2004 ble en ny lov om etisk sikkerhet ved forskning som involverte mennesker introdusert. Endringene skyldtes ønsket om beskyttelse for medisinske forskere og å utvide mandatet til de etiske rådene. Ytterligere endringer for å bringe svensk lovgivning nærmere europeiske direktiver er under utarbeidelse.

Filene med personlige data fra Göteborg-studien eksisterer ikke lenger. To kolleger (den ene var Gillbergs kone) og en kontoransatt ved Universitetet slettet filene. I forsvar for sin handling refererte de to forskerne til garantier om konfidensialitet som var blitt gitt til deltagerne og protestbrevene som var mottatt fra familiene som ikke ønsket personopplysningene brukt eller delt med privatpersonene. De hevdet at å utlevere filene, ville utsatt universitetet og forskerne for rettslig forfølging for å ha brutt den skriftlige avtalen.
De ble dømt og bøtelagt for ødeleggelse av offentlig eiendom.

I juli 2005 fremsa tingretten i Göteborg en erklæring som ga Kärfve og Elinder rett til å se alle data fra Göteborg-studiet som fremdeles fantes ved universitetet. Retten bøtela Gillberg for «misbruk av sin stilling».

Se også 
 The Gothenburg Study of Children with DAMP

Referanser og noter

Noen publikasjoner av Gillberg

Tidsskriftartikler

Bøker

Eksterne lenker 
 Swedish doctor prosecuted for refusal to hand over patient data
 Philips Prize – Informasjon om Philipsprisen.
 European Child & Adolescent Psychiatry (tidsskrift)
 The Autism Puzzle  (En BBC dokumentar om Gillberg)
 Et intervju med Gillberg in Looking Up (et autisme newsletter) 3:12, 2005.
 Kärfe, Elinder, and others defend their accusations –  "Rapid responses" submitted to British Medical Journal, 2004
 Various responses to Kärfve Gothenburg University, 2001 (på svensk)
 Riksförbundet Attention supports Gillberg Official web page in Swedish, Aug 21, 2005. (Riksförbundet Attention is a national Swedish association for people with neuropsychiatric disabilities.)
 Riksföreningen Autism supports Gillberg Press release in Swedish. Undated, 2006. (Riksföreningen Autism is the national Swedish association for people with autism and autism-like disorders.) 
 Letter to the Swedish Chancellor of Justice The Swedish Child Neuropsychiatry Science Foundation. Letter detailing the actions by Christopher Gillberg opponents, the involvement of public figures and the media, and the legal process.

Personer fra Göteborg
Medisinske forskere
Svenske psykiatere
Svenske leger
Svenske professorer
Svenske sakprosaforfattere
Fødsler i 1950