אד רוברטס

אדוארד וורן רוברטס (23 בינואר 1939 – 14 במרץ 1995) היה פעיל זכויות אדם אמריקאי. רוברטס היה הסטודנט הראשון עם מוגבלות חמורה שלמד באוניברסיטת ברקלי בקליפורניה, והיה אבי התנועה לחיים עצמאיים לזכויות אנשים עם מוגבלות.

ביוגרפיה

ראשית חייו 
רוברטס חלה בפוליו בשנת 1953 בהיותו בן ארבע עשרה. שנתיים לפני שחיסון סאלק סיים את המגפה. לאחר שחלה, אושפז למשך שמונה-עשרה חודשים בבית החולים ושב הביתה כשהוא משותק מהצוואר ומטה ויכול להזיז שתי אצבעות ביד אחת וכמה אצבעות בכף הרגל.

כתוצאה ממצבו הוא ישן בריאת ברזל בלילות וגם כשנח במהלך היום. כשהיה מחוץ לריאה הוא שרד על ידי "נשימת צפרדע", טכניקה בה מכניסים אוויר לריאות באמצעות תנועות פנים והפעלת שרירי הצוואר.

הוא למד בבית הספר באמצעות תקשורת טלפונית עד שאמו, זונה (Zona), התעקשה כי הוא צריך ללכת לבית הספר לפחות פעם בשבוע לכמה שעות. בבית הספר, הוא התמודד עם אחד הפחדים העמוקים שלו - שילדים ואנשים יבהו בו, שם הוא פיתח את תחושת הזהות האישית שלו. הוא ויתר על החשיבה על עצמו כעל ״נכה חסר אונים״ והחליט לחשוב על עצמו כעל "כוכב." רוברטס טען כי אימו היא זו שלימדה אותו איך להילחם עבור מה שהוא צריך.

אקטיביזם 
אד רוברטס נקרא לעיתים קרובות אבי התנועה לחיים עצמאיים. את הקריירה שלו כמסנגר החל כאשר בבית ספר תיכון המנהל איים לשלול את זכותו לתעודת הגמר היות שהוא לא השלים את לימודיו בנהיגה ובחינוך גופני. לאחר שלמד במכללת סן מטאו, הוא נרשם ללימודים באוניברסיטת ברקלי בקליפורניה.

על מנת להתקבל ללימודים בברקלי, היה צריך רוברטס להילחם מול המחלקה לשיקום תעסוקתי בקליפורניה כדי לקבל את התמיכה הנדרשת לו לצורך הלימודים. פקיד השיקום שטיפל בו חשב כי הוא ״נכה קשה מדי כדי להתקבל אי פעם לעבודה״.

לאחר שנודע לאוניברסיטת ברקלי כי רוברטס הוא אדם עם מוגבלות קשה, אמר אחד הדיקנים שם את האמרה: "ניסינו נכים בעבר וזה לא עבד." מנהלים אחרים בברקלי הביעו תמיכה בקבלתו של רוברטס לאוניברסיטה והסכימו כי ״האוניברסיטה צריכה לעשות יותר״ לשם כך.

רוברטס ככל הסטודנטים ביקש לגור במעונות בקמפוס, אך היות שריאת הברזל בה ישן שקלה כ־400 ק״ג לא נמצא חדר מתאים במעונות אלו. מנהל שירותי הבריאות בקמפוס הציע לו חדר באגף הריק (אגף קאוול) של בית החולים באוניברסיטה.
רוברטס הסכים להצעה זו בתנאי שהאזור שבו הוא יתגורר יוגדר כאזור מעונות ולא כמתקן רפואי. הכניסה שלו לאוניברסיטה ולמעונות שהוכשרו עבורו איפשרה את הכניסה של סטודנטים נוספים עם מוגבלות חמורה ובעקבותיו הצטרפו לברקלי סטודנטים נוספים שהצטרפו אליו במהלך השנים הבאות, מה שהיווה את הבסיס לתוכנית המעונות של אגף קאוול. קבוצה זו של סטודנטים עם מוגבלות פיתחה זהות משותפת והתחילה לבסס את מושג המוגבלות כקטגוריה פוליטית. הקבוצה אימצה לעצמה את השם "הקוואדים המתגלגלים" (The rolling quads בהשאלה משם הלהקה "האבנים המתגלגלות" The rolling stones). קוואד הוא קיצור למילה קוואדרופלג - אדם המשותק בארבעת גפיו. עבור רבים בקמפוס זה היה מפגש ראשון עם אנשים עם מוגבלות שאימצו לעצמם זהות וביטוי חיובי למוגבלות, כפי שמאוחר יותר הגדיר המודל האפירמטיבי למוגבלות. 

ב-1968, כאשר פקיד השיקום איים על שניים מחברי הקבוצה בפינוי המעונות באגף קאוול מגורים, ניהלה הקבוצה מרד שהסתיים בהעברת פקיד השיקום לתפקיד אחר.

הצלחת הקבוצה במאבק להנגשת הלימודים והקמפוס היוותה השראה למאבק על הרחבת הגישה של אנשים עם מוגבלות לקהילה הרחבה יותר וליצירת התוכנית לסטודנטים עם מוגבלות פיזית ( Physically Disabled Student's Program- PDSP), התוכנית הראשונה שהוכוונה על ידי אנשים עם מוגבלות במדינה. רוברטס טס 3,000 מיילים, מקליפורניה לוושינגטון הבירה, ללא תמיכה נשימתית, כדי להשתתף בכנס ההקמה של התוכנית הפדרלית TRIO program דרכה הובטח המימון לתוכנית לסטודנטים עם מוגבלות פיזית. תוכנית זו סיפקה שירותי תמיכה שונים לסטודנטים עם מוגבלות (כולל תיקונים נחוצים לציוד ואביזרי הניידות), אך מהר מאוד גם אנשים עם מוגבלות שאינם סטודנטים החלו לקבל שירות דרך התוכנית.

רוברטס סיים תואר ראשון ב-1964 ותואר שני ב-1966 מאוניברסיטת ברקלי במדעי המדינה. הוא החל את לימודיו לתואר שלישי (דוקטורט) במדעי המדינה בברקלי ב-1969, אך לא השלים את עבודת הדוקטורט שלו.

הצורך לתת שירות לקהילה הרחבה יותר של אנשים עם מוגבלות הובילה פעילים מברקלי להקים את המרכז לחיים עצמאיים (CIL), הראשון שהעניק שירותים שונים הנדרשים לניהול חיים עצמאיים בקהילה וכן כלל תוכנית סינגור עצמי. כל אלו נוהלו וניתנו על ידי ולמען אנשים עם מוגבלות.

בניגוד לאמונה הרווחת, רוברטס לא ייסד את המרכז לחיים עצמאיים בברקלי וגם לא היה מנהלו הראשון. באותו זמן, הוא לימד מדע המדינה באחת המכללות באזור, אך חזר לברקלי להנהיג את הארגון המתהווה.

הוא הדריך את המרכז לחיים עצמאיים בתהליכי צמיחתו ובתקופה קריטית של התהוות התנועה לזכויות אנשים עם מוגבלות. המרכז לחיים עצמאיים סיפק מודל עבור סוג חדש של שירות שתוכנן כדי לענות על הצרכים של אנשים עם מגוון רחב של מוגבלויות.

ב-1976, המושל הנבחר של קליפורניה, ג 'רי בראון מינה את רוברטס להיות המנהל המקצועי של מחלקת השיקום קליפורניה —אותה מחלקה בה כינו אותו בעבר ״נכה מדי כדי לעבוד״. הוא כיהן בתפקיד זה עד שנת 1983 כאשר שוב נבחר מושל מהימין ואז חזר שוב לברקלי בה ייסד את המכון העולמי למוגבלות עם ג'ודית' היומן וג'ואן ליאון. המכון נחשב לחממה של אקטיביסטם בתחום המוגבלות.

רוברטס נפטר ב-14 במרץ 1995, בגיל 56 מדום לב.

מאות מרכזים לחיים עצמאיים ברחבי העולם מבוססים על הדגם המקורי. מרכזים אלו הקימו מועצה לאומית לחיים עצמאיים ומקיימים מפגשים בכל אביב בוושינגטון. אחד מהמפגשים שהתקיים ב-15 במאי 1995 לאחר מותו של רוברטס, כיסא הגלגלים הריק של רוברטס הובל על ידי מתנדב, כציון לכך שבאופן סמלי הוביל רוברטס יותר מ-500 פעילים ומסנגרים מכל רחבי הארץ בצעדת זיכרון מפארק הסנאט ועד לטקס לזכרו בבניין המשרדים של הסנאט. 

הכתבים של רוברטס שלו נשמרים בספריית בנקרופט באוניברסיטת ברקלי שבקליפורניה. רוברטס כונה בתואר ״אבי התנועה לחיים עצמאיים בארצות הברית״, אף על פי שאקטיביסט אחר בשם לקס פרידן מטקסס היה ידוע ממנו ביכולת הפוליטית בוושינגטון הבירה. תרומתו של רוברטס מודגשת בספרו של יוסף שפירו מ-1993 "No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement".

נישואין וילדים 
אד רוברטס נישא לקתרין דוגן ב-1976 וב-1982, הזוג התגרש. הם חלקו משמורת משותפת על בנם לי.

פרסים והכרה 
 1984 תוכנית עמיתי מקארתור.
 ב-1995, קיבל המוזיאון הלאומי של ההיסטוריה האמריקאית את כיסא הגלגלים של רוברטס כחלק מתיעוד התנועה לזכויות אנשים עם מוגבלות.
 בשנת 2010 מושל קליפורניה ארנולד שוורצנגר חתם על חוק שהכריז כי ב-23 בינואר, כל שנה (יום הולדתו של רוברטס) יצוין יום עם משמעות מיוחדת.
 בשנת 2011 התקיימה פתיחה חגיגית של מרכז אד רוברטס לחיים עצמאיים בקליפורניה.
 ב-2011 נכנס רוברטס להיכל התהילה של קליפורניה.
 ב-2014 ניתן פרס על שמו על ידי מועדון רוטרי לג'ודית' היומן, פעילת זכויות מרכזית נוספת בתחום אנשים עם מוגבלות.
 ב-2017, ציינה גוגל את יום הולדתו של רוברטס ב- גוגל דודל המכיר בהיותו אקטיביסט מוביל.

קישורים חיצוניים

הערות שוליים

נכים אמריקאים
נפגעי פוליו
עמיתי מקארתור
בוגרי אוניברסיטת קליפורניה בברקלי
אמריקאים שנולדו ב-1939
אמריקאים שנפטרו ב-1995