לימודי מוגבלות

לימודי מוגבלות לימודים בינתחומיים באקדמיה. החלו להתפתח בשנות ה-70 של המאה העשרים. לימודים אלה מציגים תאוריה ביקורתית המנתחת באופן ממוקד ומאורגן את ההמַשגה הצרה, הלא מותאמת והלא מדויקת של מושג המוגבלות בחברה. הביקורת שמציג התחום אִתגרה, מעל הכל, את המודל הרפואי המניח שמוגבלות היא קודם כל קטגוריה רפואית וסירבו לקבל את ההנחה כי מוגבלות היא קודם כל לקות פיזית  וכן שהמוקד מצוי באינדיבידואל – באדם עם הלקות (לינטון, 1998).

המושג מוגבלות אומץ על ידי המודעות הציבורית ומוכר כתופעה אוניברסלית. לימודי מוגבלות הופיעו בעקבות עניין אקדמי בהבנת משמעות המוגבלות בחברה, ובעקבות פעילות חברתית להעצמה והכלה (inclusion), נ של השונות.

לימודי המוגבלות מציגים את המודל החברתי כמסביר את מהותה של המוגבלות. מודל זה  קורא תיגר על המודל הרפואי ועל הראיה האישית המצומצמת, ורואה את המוגבלות כתוצר של חסמים חברתיים, מבניים וסביבתיים שמערימה החברה על הלקות. באמצעות חסמים אלה מדירה ומבודדת החברה את האדם מהשתתפות מלאה בה. הצהרה זו הייתה חדשנית בכך שהצביעה על כך שאת המוגבלות מייצרת החברה, ולא הלקות עצמה.

לימודי מוגבלות אינם מתייחסים רק לשונות הקיימת בהתנהגויות, בהופעה, בתפקוד ובחוויה האנושית, אלא גם למשמעויות שאנו נותנים לשונות זו. שדה זה חוקר את החלוקות הקריטיות שהחברה שלנו עושה בין הנורמלי לפתולוגי, בין מי שבפנים, למי שבחוץ, בין האזרח בעל המסוגלות, לעומת זה המהווה עול על המדינה (לינטון, 1998). המודל החברתי מכיר גם בחשיבות התערבויות של השירותים השונים ברמה הפרטנית, ואת היותם בעלי משמעות ומיטיבים עם חיי הפרט. כמו כן, שינוי סביבתי וחברתי נתפס ככזה שיטיב ויסייע גם בידי אוכלוסיות נוספות ולא רק אנשים עם מוגבלות (לדוגמה, הנגשה פיזית תוכל לסייע לאימהות עם עגלות).

לימודי מוגבלות באקדמיה
בתחום האקדמי ישנה צמיחה עולמית של לימודי המוגבלות. בארצות הברית לימודי מוגבלות, כמו גם סוציולוגיה בכלל, הושפעו מהפרגמטיזם. ניתן לאפיין פרגמטיזם כשיטה בה המשמעות של מושג נקבעת דרך התוצאות, הניסיונות או הפרקטיקה של היישום שלו. התמה הפרגמטית של מחקרים בהם התוצאות מייצגות עבודה המעצבת מדיניות חברתית ופוליטית, משתקפת גם בגישות האיכותניות וההיסטוריות-חברתיות לסוציולוגיה וללימודי מוגבלות. בלימודי מוגבלות נכון לשנת 2013 ניתן לראות דגש חזק על ההבניה החברתית של המציאות, החשיבות של חוויית האינדיבידואל, חשיבות התרבות והקונטקסט בפרשנות של התנהגות וטקסטים, הקשבה ל"קולות" של הנחקרים ושיח בין ובתוך חוקרים ונחקרים. חוקרי מוגבלות עושים גם שימוש בנקודת מבט של אינטראקציה סימבולית. המהות של נקודת מבט זו היא שאנשים אינם מגיבים לעולם באופן ישיר, אלא שמים עליו משמעות חברתית, מארגנים אותו ומגיבים אליו על בסיס משמעויות אלו. באופן זה שואלים החוקרים שאלות בסיסיות כגון: מה המשמעות של מוגבלות עבור אנשים עם לקויות שונות ובתרבויות שונות? איך אחרים תופסים, מגדירים ומגיבים לאנשים עם מוגבלות? האם מוגבלות היא בפרט, בסביבה או באינטראקציה בין השניים? איך אנשי מקצוע בתחום הרפואה ואנשי השירות מתנהגים כלפי אנשים עם מוגבלות ולמה? דרך שאלות אלה חוקרי מוגבלות העמיקו את ההבנה התאורטית והחווייתית שלנו של מה זה אומר להיות אדם עם מוגבלות.
טיצ'קוסקי (2008) מתייחסת לחשיבות קיומה של מסגרת ללימודי מוגבלות באוניברסיטה כמרכיב משמעותי בתוך השיח של האוניברסיטה העוסק במוגבלות ובאמצעותו הנגשת המרחב האקדמי עבור אנשים עם מוגבלות.

"החברה ללימודי מוגבלות" (Society for Disability Studies) שצמחה בארצות הברית לקחה על עצמה באמצע שנות ה-90' ליצור הגדרה רשמית לתחום לימודי המוגבלות. על פי הגדרתם, אלה הקווים המנחים לכל תוכנית של לימודי מוגבלות:
לימודי מוגבלות מהווים תחום בינתחומי/רב-תחומי. מוגבלות מהווה חלק מרכזי של דיסיפלינות רבות במדעי הרוח, מדעים ומדעי החברה. תוכניות בלימודי מוגבלות צריכות לעודד סטודנטים, פעילים, מורים, אמנים, אנשי מקצוע וחוקרים לבחון מוגבלות מנקודות מבט ומתחומי לימוד שונים.
מטרת לימודי המוגבלות היא לשנות את התפיסה כי מוגבלות היא לקות ומגבלה של אדם הניתנת לריפוי אך ורק באמצעות טיפול רפואי או שיקום על ידי "מומחים" ונותני שירות נוספים. תוכנית לימודים בלימודי מוגבלות צריכה להציג מודלים ותאוריות הבוחנים גורמים חברתיים, פוליטיים, תרבותיים וכלכליים המגדירים ומבנים מוגבלות ואשר מסייעים להיווצרות תגובות אישיות וקולקטיביות לשונות. בו זמנית, על לימודי מוגבלות לפעול להסרת סטיגמות של מחלות, חולי, נכות ובכללן כאלה שלא ניתן להעריך או להסבירן על ידי הביולוגיה והרפואה. לסיום, בצד ההכרה שמחקר רפואי והתערבות רפואית יכולים להיות בעלי תועלת, על לימוד המוגבלות לחקור ולבחון את הקשרים שבין הרפואה ויצירת סטיגמות על מוגבלות.

מרכיב נוסף בתוכניות של לימודי מוגבלות הוא בחינה של תפיסות, פוליטיקה, ספרות, תרבות והיסטוריה, ברמה לאומית ובינלאומית, מתוך מטרה לאפשר כניסה של רעיונות עכשוויים על מוגבלות בהקשר הרחב ביותר האפשרי. כיוון שהיחס והגישה כלפי מוגבלות השתנו לאורך הזמן ובמקומות שונים ניתן ללמוד מהניסיון השונה שנצבר במקומות שונים ובתקופות שונות.
לימודי מוגבלות צריכים לעודד באופן פעיל השתתפות של סטודנטים וסגל עם מוגבלות ולהבטיח הנגשה מתאימה, פיזית ואינטלקטואלית.
כחלק מסדר העדיפויות של לימודי מוגבלות עליהם לקדם השתתפותם של אנשים עם מוגבלות בתפקידי הנהגה ובאותה עת, חשוב ליצור אווירה בה כל מי שעמדותיו תואמות את תפיסת לימודי המוגבלות יוכל לקחת חלק, בין אם הוא בעל מוגבלות או ללא מוגבלות.

החלק המרכזי של לימודי המוגבלות משתנה ממדינה למדינה, למרות המכנה המשותף הבסיסי. במדינות מסוימות, לדוגמה בבריטניה, נוטים לראות את המקצוע כשייך רק לאנשים עם מוגבלות ולאקטיביזם למעון מוגבלות אותו הם מקדמים. בארצות הברית, התפיסה היא רחבה יותר, של שיתוף מקצועות נוספים כגון עבודה סוציאלית וסוציולוגיה. גישה זו מאפשרת גם לאנשים עם מוגבלות וגם מי שאינם להיות מעורבים.

לימודי מוגבלות בישראל

בישראל בשנת 2013 עדיין לא קיימת תוכנית לימודים בתחום של לימודי מוגבלות באף מוסד השכלה גבוהה. בשנת 2007 התקיימו במרכז לחיים עצמאיים בירושלים מספר הרצאות בנושא ופורסמה חוברת שכללה את תמלול ההרצאות שהתקיימו במסגרת סדרה זו. אסופה זו מהווה את החומר הכתוב הרשמי הראשון שתחום בשפה העברית.

בשנת 2009 הוקמה במכון ון ליר בירושלים קבוצה שעסקה בתחום, ובה חברו יחד אנשי אקדמיה ואקטיביסטים עם ובלי מוגבלויות על מנת לקדם את התחום. ראשי הקבוצה היו פרופ' נטע זיו ופרופ' ניסים מזרחי מאוניברסיטת תל אביב, שחברו לפרופ' ארלין קנטר מאוניברסיטת סירקיוז, ניו יורק. הקבוצה פעלה כשנתיים במהלכן עבדו חברי הקבוצה על מקראה מתורגמת ראשונה בעברית בתחום לימודי המוגבלות. מקראה זו התפרסמה ב-2016 והכילה תרגומים לעברית של טקסטים קנוניים בלימודי מוגבלות, מלווים בטקסטים שכתבו חברי הקבוצה.

גם המכון ללימודי מוגבלות - אלין בית נועם שם לו למטרה לעסוק במחקר, הפצת ידע ופיתוח תוכניות למידה מתקדמות בלימודי מוגבלות. האגודה הסוציולוגית הישראלית בשיתוף עם אלין בית נועם מפעילים קהילה מקצועית, הפועלת להעמקת ההיכרות של אנשי האקדמיה מתחומים שונים עם תחום לימודי המוגבלות, פיתוח המחקר וההקשר המקומי.

ביקורת
הטענה המרכזית כלפי לימודי המוגבלות היא כי המודל החברתי, שעומד בבסיסם התאים לשנות ה-70' של המאה הקודמת, אך אינו מתאים עוד לימינו ויש מקום לפתחו. אוליבר (2004) מתמודד עם מספר טענות ביקורת כלפי המודל החברתי, לפיהן מודל זה אינו נותן מקום למציאות של החיים עם לקות, והמודל מתעלם ממרכיב הכאב הכרוך בחיים עם לקות. אוליבר במאמרו טוען כי המודל נוסח וצמח מתוך חוויות חייהם של אנשים עם לקות. טענה נוספת היא כי המוגבלות נוצרת מתוך תפיסות ואמונות חברתיות על אחרות (שונות) ומיהו "האחר", ואינה מבוססת על מגבלות וחסמים אישיים או חברתיים.

עוד נטען כלפי המודל החברתי כי אינו שלם ואינו יכול להוות תאוריה של מוגבלות. אוליבר (2004) עונה למבקרים כי מעולם המודל לא התיימר להיות תאוריה. אוליבר רואה במודל החברתי כלי שיש ליישמו בפרקטיקה והוא נותן במאמרו דוגמאות כיצד ניתן לעשות זאת. זאת היא גם הביקורת שלו עצמו על לימודי המוגבלות, כי הם אינם נותנים דגש מספק על תרגום מעשי של המודל החברתי.

ביקורת נוספת על לימודי המוגבלות היא כי הם לא השתלבו בצורות אחרות של דיכוי סוציופוליטי, כגון גזענות, סקסיזם, או הומופוביה. צורות דיכוי אלה יכולות להיות אף הן רלוונטיות לאנשים עם מוגבלות, ולימודי המוגבלות יכולים לשלב ידיים עם תנועות אחרות למאבק משותף. כתחום לימוד ומחקר חדש יחסית, תחום לימודי מוגבלות עשה מעט מאוד התקדמות בתחום, אף שקיימות עבודות עדכניות בנושאים אלה ממש.

לינטון (1998) טוענת כי השדה האקדמי של לימודי מוגבלות נותר שולי בתרבות האקדמית אף יותר מאשר אנשים עם מוגבלות בתרבות האזרחית. השלב הבא בתחום לימודי המוגבלות צריך להדגיש כיצד ידע אודות מוגבלות מיוצר חברתית כדי לחזק פרקטיקות קיימות. השאלות שדיסציפלינות אחרות, כפסיכולוגיה, שואלות והמתודות והפרקטיקות בהן הן משתמשות, אינן מספקות על מנת לענות לעסוק בבעיות שלימודי המוגבלות מנסים לפתור.

אלברכט (2003) טוען כי לימודי מוגבלות צריכים לחקור את ההיסטוריה של מוגבלות ולהתפתח לפרספקטיבות ומחקר מעבר לגבולות ולדיסציפלינות על מנת לרכוש בגרות כדיסציפלינה ולהדגים כיצד תאוריה ומחקר יכולים ליצור שינוי בפרקטיקה.

ראו גם 
 המודל החברתי
 המודל הרפואי
 ההבנייה של הנורמליות
 נכות לא נראית
 כשירות גופנית כפויה

לקריאה נוספת
 (Linton, S. (1998). Claiming Disability: Knowledge and Identity, New York and London: New York University Press, Chapters 1 and 2 (pp. 1-33
 Titchkosky, T. (2008) “To pee or not to pee?” Ordinary talk about extraordinary exclusions in a university environment. Canadian Journal of Sociology, 33 (1), 37 -60.
 Guidelines for Disability Studies Programs - Society for Disability Studies Society for Disability Studies". Disstudies.org. Retrieved 2012-10-01.

קישורים חיצוניים
אתר כתב העת Disability Studies Quarterly

הערות שוליים

עבודה סוציאלית
נכות