העמותה לתסמונת רט

"העמותה לתסמונת רט" (ע"ר) נוסדה בשנת 2001 על ידי שמואל זיסמן, העומד בראשה מאז היווסדה.
העמותה לתסמונת רט מרכזת את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא התסמונת, זאת על בסיס תפיסה מקצועית הגורסת כי יש חשיבות לפתח שירות אשר יספק התייחסות כוללנית לצורכי הבנות, המשפחות ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד.

חזון העמותה
מציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת רט באמצעות מימון מחקרים בתחום והענקת איכות חיים מקסימלית ללוקים בתסמונת באמצעות מתן מידע ופיתוח תוכניות ושירותים חינוכיים-טיפוליים בקהילה.

פעילויות העמותה
מטרות המרכז לתסמונת רט ממומשות במסגרת תחומי הפעילות כדלקמן:
 מימון מחקר - המרכז לתסמונת רט שם לעצמו למטרה לעודד ולתמוך במחקרים המיועדים לקדם את הידע וההבנה באשר לריפוי הלוקים בתסמונת רט והטיפול בהם. בשנים 2003–2007 העביר המרכז לתסמונת רט בישראל 1,000,000 ₪ לחקר התסמונת.
 מרכז הערכה והדרכה ללוקים בתסמונת רט - מטרות הפרויקט כוללות: המשך מיפוי וזיהוי היכולות התפקודיות של בנות הלוקות בתסמונת רט (יכולת מוטורית, תקשורתית, כישורי למידה והבנה, אכילה ועצמאות, תפקוד ידני וכדומה), גיבוש המלצות אופרטיביות לקידום יכולותיהן האישיות של הבנות, מעקב שנתי אחר מצבן, הנחיית אנשי מקצוע בתכנון והפעלת תוכנית חינוכית/טיפולית אישית עבור הילדות הלוקות בתסמונת רט הנמצאות במסגרתם, העצמת יכולתן של משפחות בטיפול בבנות לאורך כל ימות השנה, קיום קשר שוטף עם המשפחות, מתן מענה למשפחות ברמת התמיכה, הייעוץ, התאמת ציוד פרא-רפואי מרגע האבחון ולאורך כל הדרך.
 ארגון ימי עיון וכנסים לאנשי מקצוע ולמשפחות לילדות הלוקות בתסמונת והפצת מידע באמצעים שונים (אינטרנט, עלונים וכדומה), לשם איתור בנות נוספות וייעול הטיפול בבנות הלוקות בתסמונת רט. המרכז לתסמונת רט בישראל (ע"ר) נושא בעלויות ההערכות/הדרכות.
 הפצת מידע אודות התסמונת - מטרת הפעילות בתחום זה היא להפיץ ידע ומידע עדכניים להורים ולאנשי מקצוע כדי לאתר בנות חדשות או לא מאובחנות ולייעל את הטיפול בלוקים בתסמונת. הפצת הידע נעשית, בין השאר, בעזרת הפעילויות הבאות:
 ימי עיון וכנסים – הצוות המקצועי של המרכז מארגן ימי עיון וכנסים למסגרות שונות כמו: אחים ואחיות במשרד החינוך, אחים ואחיות במשרד הרווחה, מסגרות החינוך המיוחד.
 הרצאות לרופאים – הצוות המקצועי של המרכז מעביר הרצאות בנושא תסמונת רט למסגרות שונות כמו רופאים בקופות חולים ומשרדי ממשלה.
 עלונים – המרכז מוציא לאור, עלון הנקרא "מעט לרט". העלונים מופצים למשפחות ולאנשי מקצוע.
 ספרות מקצועית – המרכז לתסמונת רט בישראל הוציא לאור שני ספרים בנושא תסמונת רט: ספר בנושא הידרותרפיה ו"מלאכיות הדממה" תסמונת רט-המדריך השלם.
 אתר האינטרנט של המרכז – אתר האינטרנט הועלה בקיץ 2002. האתר פועל כיום בעזרת מתנדבים מקרב המשפחות (קיים גם אתר בשפה הרוסית).
 העלאת המודעות לתסמונת בקרב הציבור - פעילויות כמו "מרוץ האביב למען מלאכיות הדממה", שיתוף פעולה עם מנהלת ליגת העל בכדורסל, אמריקן אקספרס וטויס אר אס וכו'.
 מפגשי משפחות - המרכז יוזם ימי עיון למשפחות ואירועים שונים כמו מסיבות בחגים וימי כייף.

מבנה העמותה
יו"ר העמותה - עו"ד שמואל זיסמן, נשיאת כבוד ויועצת מדעית - ד"ר רותי אמיר, המנכ"ל - סיגל הרץ תירוש, ומנהלת המרפאה לתסמנות רט - ד"ר ברוריה בן זאב, נוירולוגית ילדים.

קישורים חיצוניים
 העמותה לתסמונת רט
 תסמונת רט

הערות שוליים

[