ALS Association

ALS Association on vuonna 1985 perustettu yhdysvaltalainen kansallisen tason yleishyödyllinen yhteisö. Se tarjoaa avustusta ALS-tautiin sairastuneille ja rahoittaa kansainvälistä tutkimustyötä. Sen tavoitteena on potilaiden elämänlaadun hyväksi toimiminen ja samanaikainen uusien hoitomuotojen sekä parannuskeinon etsiminen.

ALS Association on rahoittanut tutkimuksia, joissa on keskitytty ALS-tautiin liittyvien geenien identifioimiseen, sairauden mekanismien ymmärtämiseen, kantasolujen käyttöön tautimallinnuksessa sekä hoitojen testaamisessa, ALS-taudin biomarkkereiden löytämiseen, hoitojen kehittämiseen ja kliinisten kokeiden parantamiseen. ALS Associationin rahoittama tutkimus on johtanut merkittäviin havaintoihin, kuten C9orf72-geenin mutaatioiden ja ALS-taudin välisen yhteyden toteamiseen. ALS Association pitää vuosittaisia workshopeja, jotka tuovat yhteen ALS-tautia ja muita neurodegeneratiivisia sairauksia tutkivia tieteilijöitä sekä lääketeollisuuden ja biotekniikan yhtiöiden edustajia. Järjestö on toiminut myös ALS-tutkimuksen yksityisen ja julkisen tuen sekä ALS-tautia sairastavien tarpeita yhteiskunnassa tukevien aloitteiden edistämiseksi.

ALS Association myöntää palkintoja ja tunnustuksia, joihin kuuluvat Milton Safenowitz Post-Doctoral Fellowship for ALS Research ja saavutuksista tutkimustyössä myönnettävä Sheila Essey -palkinto.

Lähteet 

Potilas- ja vammaisjärjestöt
Yhdysvaltalaiset järjestöt