SMA Finland

SMA Finland ry on suomalainen vammaisjärjestö, joka on spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys. Se on perustettu marraskuussa 2018. Yhdistys on SMA Europen ja Eurordiksen jäsenjärjestö.

Tavoite 
SMA Finland ry:n tavoitteena on, että lääkehoitoa olisi Suomessa tarjolla  kaikille SMA:ta sairastaville. Tällä hetkellä lääkehoidon ulkopuolella ovat lähes kaikki aikuispotilaat ja osa SMA3-tyypin lapsipotilaista. Suomessa on myyntilupa kolmelle lääkkeelle, joilla voidaan hoitaa SMA:ta: nusinerseeni, zolgensma ja risdiplam. Lääkehoitojen saamisen esteenä on näiden harvinaislääkkeiden korkeat kustannukset.

Aiheesta muualla

Lähteet 

Suomalaiset potilas- ja vammaisjärjestöt