Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Verkosto auttaa tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. 

Verkoston kattojärjestönä on EURORDIS, joka on harvinaisten sairauksien kansainvälinen etujärjestö. Harvinaiset-verkosto liittyi siihen 2011.

Toimintahistoria 
Toiminnan aloittamisen taustalla oli Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus Stakesin 1993 aloittama Pienet sairaus- ja vammaryhmät -projekti, jossa kartoitettiin harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien tilannetta Suomessa. Tavoitteena oli sitouttaa ja vastuuttaa harvinaiskentän toimijoita yhteistyöhön harvinaisryhmien aseman parantamiseksi.

Projektiin kutsuttiin yhdeksän pitkäaikaissairaita ja vammaisia edustavaa, resurssikeskustoiminnasta vastaavaa järjestöä. Vuoden 1995 aikana resurssikeskusten yhteistyö vakiintui ja muuttui säännölliseksi verkostostoksi, jota kutsuttiin Resurssikeskusverkostoksi. Nimi muutettiin 2006 Harvinaiset-verkostoksi.

Verkoston toiminnan rahoittajaksi tuli 2007 vuodesta lähtien Raha-automaattiyhdistys ensin nelivuotisella projektirahoituksella ja 2012 lähtien kohdennetulla toiminta-avustuksella. 

Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä perustettiin 2015 vahvistamaan verkoston kokemusääntä.

Vaikuttamistyö

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 
Harvinaiset-verkosto on ollut aktiivisesti mukana Suomen Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman synnyssä ja kehittämisessä osallistumalla Sosiaali- ja terveysministeriön asettamiin työryhmiin. 

Ensimmäinen Harvinaiset sairaudet -työryhmä toimi 4.6.2014 – 31.12.2015. Taustalla oli Euroopan neuvoston vuonna 2009 antama harvinaisia sairauksia koskeva suositus, jonka yhtenä tavoitteena oli kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoden 2013 loppuun mennessä. Ohjausryhmän tuotoksena syntyi raportti Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017. 

Jatkotyöryhmä asetettiin ajalle 20.5.2016 – 31.12.2017 seuraamaan ja edistämään harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutumista. Työryhmän yhtenä tehtävänä oli edesauttaa harvinaissairauksien yksiköiden keskinäistä koordinointia. 

Kolmannen Harvinaiset sairaudet -työryhmän toimikausi oli 1.1.2018 – 31.12.2019. Se laati Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma vuosille 2019 -2023 julkaisun, joka julkaistiin heinäkuussa 2019. Ohjelman toimitti työryhmän Harvinaiset-verkoston edustaja Risto Heikkinen.

Edustukset 
Harvinaiset-verkostolla on edustus jokaisessa viidessä yliopistollisen sairaalan harvinaisyksikön johto- tai ohjausryhmässä sekä Terveyskylän virtuaalisairaalan Harvinaissairauksien talon ohjausryhmässä.

Kokemusasiantuntijuus 
Kokemustiedon merkitys korostuu monissa harvinaissairauksissa. Harvinaiset-verkostossa on toiminut harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva kokemusedustajaraati eli Harkko-työryhmä vuodesta 2015 alkaen. Harvinaisasiantuntijoiden työryhmän tapaamisissa käsitellään yleisesti harvinaissairaan asemaan ja palveluihin liittyviä ajankohtaisia asioita.

Harvinaisten sairauksien päivä =
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista. Harvinaisten sairauksien päivä on vuotuinen tiedottava kampanja, jota koordinoi harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis.

Harvinaiset-verkosto on osallistunut Harvinaisten sairauksien päivän kampanjointiin Suomessa alusta saakka. Verkosto on järjestänyt vuosittain erilaisia tapahtumia ja tiedotuskampanjoita yhteistyössä eri harvinaisryhmien kanssa. 

Ensimmäistä kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietettiin 29.2.2008. Helmikuun viimeinen päivä on valittu harvinaisten sairauksien päivän ajankohdaksi, koska joka neljäs vuosi se on karkauspäivä ja siten harvinainen päivä.

Jäsenyhteisöt 

 Allergia-, Iho- ja Astmaliitto
 Epilepsialiitto
 Folkhälsan
 Hengitysliitto
 Invalidiliitto
 Kehitysvammaisten Tukiliitto
 Kuuloliitto

 Lihastautiliitto
 Munuais- ja maksaliitto
 Neuroliitto
 Näkövammaisten liitto
 Parkinsonliitto
 Suomen CP-liitto
 Suomen Kuurosokeat

 Suomen Migreeniyhdistys
 Suomen Potilasliitto
 Suomen Reumaliitto
 Suomen Sydänliitto
 Suomen Syöpäpotilaat
 Suomen Ultraharvinaiset

Lähteet 
 Harvinaiset-verkoston kotisivut

Viitteet

Aiheesta muualla 

Sairaudet
Suomalaiset potilas- ja vammaisjärjestöt