Kehitysvamma

Kehitysvamma on aivojen kehitysiässä alkanut neurologinen vamma, joka vaikeuttaa ihmisen kykyä oppia ja ymmärtää. Kehitysvamma diagnosoidaan henkilölle, jonka älykkyysosamäärä on alempi kuin kaksi keskihajonnan mittaa väestön älykkyysjakautuman keskiarvosta. Lisäksi vaaditaan, että henkilöllä on puutteita adaptiivisissa taidoissa, ja älyllisen kehityksen puutteet ovat ilmenneet jo kehitysiässä. Kehitysvammaisuus on heterogeeninen diagnoosi, jonka kirjo ulottuu vuodepotilaana hoidettavista ja lähes poissaolevista henkilöistä sellaisiin, jotka kykenevät hankkimaan itsenäisesti toimeentulonsa ja elävät normaalia elämää.

Käsite "kehitysvammaisuus" otettiin käyttöön vuonna 1977 laissa kehitysvammaisten erityishuollosta. Se korvasi vuonna 1956 säädetyn vajaamielislain. Samalla diagnoosista käytetty nimitys uudistui. 1900-luvun alkupuolella käytettyjä nimikkeitä olivat "tylsämielinen" ja "vähämielinen". 

Asioiden ja käsitteiden ymmärtäminen, muistaminen ja oppiminen on kehitysvammaisille vaikeampaa kuin muille, minkä vuoksi he tarvitsevat ohjausta ja opetusta ja vaikeimmissa tapauksissa hoitoa. Kehitysvammaisilla on eritasoisia ongelmia myös suunnitelmallisuudessa ja ennakoinnissa. Heillä esiintyy muita useammin motorisista häiriöistä johtuvia fyysisiä puhe- tai toimintarajoitteita. Myös muita vuorovaikutukseen liittyviä ongelmia saattaa esiintyä, kuten käytöshäiriöitä. 

Suomessa noin 0,75 prosentilla eli 40 000 ihmisellä arvioidaan olevan kehitysvamma. Se on miehillä selvästi yleisempää kuin naisilla. Jos älyllisessä toiminnassa ilmenee muutoksia vasta aikuisiällä, kyseessä on aivovamma tai dementia. Jos älykkyysosamäärä on kahden keskihajonnan mittaa hieman korkeampi, puhuttiin aikaisemmin heikkolahjaisuudesta, nykyään laaja-alaisista oppimisvaikeuksista.

Kehitysvamma haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta ottaa kehitysvammaisten erityiset tarpeet huomioon. Yksilöllinen, tarpeenmukainen tuki auttaa kehitysvammaisia elämään normaalia elämää. Jotta kehitysvammaiset voisivat elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa, he tarvitsevat tukea, ohjausta ja palveluita, jotka voivat liittyä esimerkiksi toimeentuloon, vuorovaikutukseen, kodinhoitoon, omatoimisuuteen, liikkumiseen, terveyteen, turvallisuuteen, vapaa-aikaan ja työhön. Monilla lapsilla on kehitysvamman lisäksi muitakin terveysongelmia. 

Kehitysvammaisina syntyvien lasten osuus on pysynyt samansuuruisena sikiöseulonnoista ja terveydenhuollon kehityksestä huolimatta. Vain pieni osa kehitysvammoista voidaan diagnosoida sikiöaikana, ja lisäksi vaikeasti keskosena syntyvät jäävät nykyään aiempaa useammin henkiin.

Kehitysvammaisuuden syyt
Kehitysvammaisuus johtuu keskushermoston vauriosta. Kehitysvammaisuus voi johtua  perimästä, raskaudenaikaisista syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista, tapaturmista tai lapsuusiän infektioista. Äidin korkea ikä, raskaudenaikainen huumeiden tai alkoholin käyttö ja tupakointi lisäävät kehitysvammaisuuden riskiä. Kretinismi eli synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta on joskus ollut Euroopan yleisin kehitysvammaisuuden syy. Suurin osa kehitysvammaisuutta aiheuttavista sairauksista on harvinaisia. Noin kolmanneksessa tapauksista kehitysvamman syytä ei kyetä selvittämään.

Diagnosointi
Kehitysvammaisuus diagnosoidaan yleensä jo ennen viiden vuoden iässä alkavaa esiopetusta. Diagnosointi on usein monivaiheinen prosessi. Käsite laaja-alainen kehitysviivästymä tai vaikea-asteinen kehityksen erityisvaikeus voi olla käytössä siinä vaiheessa, kun tutkimukset ovat kesken.

Kehitysvammaisuuden diagnosointi tapahtuu moniammatillisena yhteistyönä, jossa ovat mukana lääkäri (lopullinen diagnoosi), psykologi (älykkyyden ja adaptiivisten taitojen mittaus), sosiaalityöntekijä, terapeutit, opettajat/kasvattajat sekä vanhemmat (alkamisaika, adaptiivisten taitojen arviointi). Diagnoosiin tarvitaan siten psykologin tutkimus ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Lääketieteellisiin tutkimuksiin kuuluu arvio kehitysviivästymän syistä, terveydentilan tutkiminen ja mahdollisista lisävammoista ja sairauksista johtuvien erillisten haittojen arviointi.

Kehitysvammaisuuden asteet
Kehitysvammaisuuden aste vaihtelee lievästä syvään. Lievät kehitysvammaisuuden muodot ovat huomattavasti yleisempiä kuin vaikeammat. Älykkyysosamäärän mukainen ryhmittely ei vastaa tarkasti kehitysvammaisen todellista suoriutumista elämässä, sillä henkilön kykyprofiili vaihtelee. Vuonna 2012 käyttöön otettu suomalainen tautiluokitus ICD-10 sisältää seuraavat rajat kehitysvammaisuuden asteille- Niiden pohjana ovat olleet älykkyystestin keskihajonnalla mitatut erot älykkyysjakautuman keskiarvosta 100, mutta nämä perinteiset rajat ovat joissain määrin eläneet.  

 F70 Lievä kehitysvammaisuus  ÄO = 50-69 
 F71 Keskivaikea kehitysvammaisuus, ÄO = 35-49 
 F72 Vaikea kehitysvammaisuus,  ÄO = 20-34 
 F73 Syvä kehitysvammaisuus, ÄO < 20

Lievä kehitysvamma 
Lievä kehitysvammaisuus on tavanomaisesti sijoittunut kahden ja kolmen keskihajonnan väliin väestön älykkyysjakautumassa. Lievästi kehitysvammaiset oppivat jokapäiväisessä elämässä tarvittavan puhekyvyn. Useimmat pystyvät huolehtimaan itsestään itsenäisesti syömisen, peseytymisen ja pukeutumisen osalta ja menestyvät kodinhoidossa sekä yksinkertaisissa työtehtävissä.

Lievästi kehitysvammaisilla on yleensä luku- ja kirjoitusvaikeuksia ja he ovat usein erityisopetuksessa. Lievästi kehitysvammaiset pystyvät aikuisena asumaan itsenäisesti tai hieman tuettuna. He tarvitsevat usein tukea kyetäkseen asioimaan ja hankkimaan tarvitsemansa palvelut. Heidän rahankäyttötaitonsa voivat olla puutteellista. Monet aikuiset kykenevät kuitenkin ylläpitämään hyviä sosiaalisia suhteita.

Keskivaikea kehitysvamma 
Suurin osa keskivaikeista kehitysvammoista johtuu elimellisestä syystä. Keskivaikeasti kehitysvammaiset kehittyvät hitaasti sekä käsityskyvyltään että kielellisesti ja heidän kykynsä näillä alueella jäävät vähäisiksi. Kielen kehityksen taso vaihtelee. Jotkut kykenevät osallistumaan yksinkertaiseen keskusteluun. Toisilla on riittävästi kielellisiä kykyjä omien perustarpeiden ilmaisemiseksi. Jotkut oppivat puhumaan vain joitakin sanoja, mutta saattavat ymmärtää yksinkertaisia ohjeita ja oppia käyttämään käsimerkkejä. Keskivaikeasti kehitysvammaisista osa oppii lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen perustaidot. Kyky huolehtia itsestä ja motoriset taidot jäävät vaillinaisiksi. Aikuiset tarvitsevat vaihtelevaa tukea päivittäin. Useimmat pystyvät osallistumaan ohjattuun työhön  tavallisella työpaikalla tai työkeskuksessa ja kulkemaan työpaikalleen itsenäisesti.

Vaikea kehitysvamma 
Useimmilla vaikeasti kehitysvammaisilla on huomattavia liikunnallisia häiriöitä ja muita lisäongelmia. Vaikea kehitysvammaisuus aiheuttaa jatkuvan tuen ja ohjauksen tarpeen. Jos on vaikea kehitysvamma, tarvitsee huomattavaa tukea asumisessa ja työtehtävien suorittamisessa. Pitkän kuntoutuksen avulla voi kuitenkin kehittyä melko itsenäiseksi henkilökohtaisissa päivittäisissä toimissa.

Syvä kehitysvamma 
Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden käsityskyky ja kielelliset valmiudet ovat rajoittuneet korkeintaan peruspyyntöjen ymmärtämiseen ja yksinkertaisten pyyntöjen esittämiseen. He tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, koska heillä on suuria puutteita liikunnassa sekä kyvyssä huolehtia henkilökohtaisista toimista. Opiskelussa tähdätään päivittäisiin elämäntilanteisiin liittyvien asioiden oppimiseen sekä mm. liikunnallisten ja vuorovaikutukseen liittyvien perustaitojen kehittymiseen. Syvästi kehitysvammaiset voivat tulla omatoimiseksi joissakin päivittäisen elämän toiminnoissa, kuten syömisessä, ja oppia yksinkertaisia työtehtäviä. Asumisessaan he tarvitsevat kuitenkin ympärivuorokautista valvontaa.

Kuolleisuus 
Laitoksissa asuvat kehitysvammaiset kuolivat vielä 1970-luvulla keskimäärin parikymppisinä puutteellisen hoidon vuoksi.  Sittemmin kuolleisuusero muuhun väestöön nähden on kutistunut voimakkaasti ja on nykyisin enää 10 vuotta. Nykyisen kuolleisuuseron arvellaan johtuvan esimerkiksi hoidon viivästymisestä ja siitä, ettei kehitysvammaisille ole ollut tarjolla riittäviä terveyspalveluja. Kehitysvammaisten yleisimmät kuolinsyyt ovat sydän- ja verisuonisairaudet, hengityselinsairaudet, syöpä ja tapaturmat.

Erityishuollon palvelut 
Laki kehitysvammaisten erityishuollosta luettelee kymmenen erityishuoltoon kuuluvaa palvelua. Niitä ovat 1) tutkimus, joka käsittää erityishuollon yksilöllisen suunnittelun ja toteuttamisen edellyttämät selvitykset; 2) terveydenhuolto; 3) tarpeellinen ohjaus, kuntoutus sekä toiminnallinen valmennus;  4) työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu vastaava yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta; 5) henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen; 6) yksilöllinen hoito ja muu huolenpito; 7) henkilön aviopuolison, vanhempien ja muiden perheenjäsenten, muun huoltajan tai hänelle muuten läheisen henkilön ohjaus ja neuvonta; 8) tiedotustoiminnan harjoittaminen erityishuoltopalveluksista; 9) kehityshäiriöiden ehkäisy; sekä 10) muu vastaava erityishuollon toteuttamiseksi tarpeellinen toiminta.

Opetus 
Kehitysvammaiset tarvitsevat yleensä erityisopetusta, jonka järjestäminen on perusopetuslain velvoittamaa. Kehitysvammaisilla on sen vuoksi kuuden vuoden iässä alkava pidennetty oppivelvollisuus, joka kestää 11 vuotta. Pidennetyn oppivelvollisuuden turvin oppilaalle pyritään takaamaan paremmat mahdollisuudet omaksua yhteiskunnassa tarvittavat perustiedot ja -taidot.

Kun lapsella on todettu kehitysviivästymä tai kehitysvamma, tehdään kuntoutustyöryhmän tuella koulumuodon selvitys ja mahdollinen päätös erityisestä tuesta. Kehitysvammaisen oppilaan opetus voidaan järjestää joko yleisopetuksen tai erityisopetuksen ryhmässä tai molemmissa.  Erilaisten apuvälineiden ja yksilöllistettyjen oppimateriaalien lisäksi oppilas saattaa tarvita tukea koulunkäynnin päivittäiseen sujumiseen. Koulutoimi myöntää tarvittaessa lapselle koulunkäyntiavustajan.

Asuminen 
Kehitysvammaisille järjestetään autettua, ohjattua ja tuettua asumista. Autettu ja ohjattu asuminen toteutuvat yleensä asuntoloissa. Autettuun asumiseen liittyy yövalvonta, jota ohjatussa asumisessa ei ole. Tuetussa asumisessa kehitysvammainen asuu omassa asunnossa, jossa käy tarvittaessa ohjaaja.

Aikuisista kehitysvammaisista 13 000 eli vajaa kolmannes asuu vanhempiensa luona. Ryhmäkodeissa asuu yhteensä 9 000 kehitysvammaista. Tuettuja asuntoja on noin 3 000 kehitysvammaisella.

Työtoiminta 
Yksi kehitysvammaisten erityishuoltoon kuuluvia palveluja on työtoiminnan järjestäminen. Sen tehtäväksi Kehitysvammaliiton työryhmä määritteli järjestää kehitysvammaiselle tarpeellista toimintaa ja ohjausta, parantaa omatoimisuustaitoja ja edistää työllistymistä ja yhteiskuntaan sopeutumista.

Kolmasosa kehitysvammaisista osallistuu työtoimintaan, joka on yleensä osa-aikaista palkatonta työtä. Työtoiminta tapahtuu kehitysvammaisten työkeskuksissa, joissa tehdään yritysten alihankintatöinä esimerkiksi lajittelu- kokoonpano- ja pakkaustehtäviä. Noin joka neljäs työtoiminnassa oleva on avotyössä eli työskentelee työkeskusten ulkopuolella. Avotyötoiminnassa yleisimpiä tehtäviä ovat keittiö-, kahvila-, siivous- ja pesulatyöt. Lähes puolet avotyötoiminnan työpaikoista on julkisella sektorilla.  Noin 2 prosenttia työikäisistä kehitysvammaisista on palkkatyössä.

Sekä normaalissa työsuhteessa että avotyössä tai työtoiminnassa työskentelevien kehitysvammaisten keskimääräinen työviikko on yleensä alle 25 tuntia.  Normaalissa työsuhteessa työskentelevät saavat usein työkyvyttömyyseläkettä palkan lisäksi. Työtoiminnasta ei makseta palkkaa eikä eläkemaksuja tai vuosilomakorvauksia eivätkä avotyöntekijät ole työterveyshuollon piirissä. Osallistujat saavat  työkyvyttömyyseläkettä ja kunnan maksamaa työosuusrahaa, jonka suuruus oli vuonna 2015 keskimäärin viisi euroa päivässä. Toimintakeskuksissa työskentelevät joutuvat palauttamaan osan työosuusrahasta työpaikkaruokailun kattavana ylläpitomaksuna. Kunnat päättävät työosuusrahan suuruuden sekä sen, maksetaanko sitä lainkaan. Suurimman Suomessa maksettavan työosuusrahan määrä 2015 oli 12 euroa päivässä.

Saloviita, Lehtinen ja Pirttimaa arvostelivat vuonna 1997 työtoimintaa sen ristiriidoista. Työtoiminta oli työntekoa ilman palkkaa, virallisesti työkyvyttömät olivat tekemässä työtä, se oli kuntoutusta ilman tavoitteita ja tuloksia, integraatiota yhteiskunnan ulkopuolella ja yritystoiminnan jäljittelyä ilman kannattavuutta. Kirjoittajien mielestä työtoiminnan taustalla oli vaivaishuollon ajoilta periytynyt moralismi, jonka mukaan apu ei saanut olla vastikkeetonta ja köyhiä oli siveellisestä kasvatettava työnteon avulla. Valtakunnallinen vammaisneuvosto totesi vuonna 2014, että työtoimintaan osallistuminen ei ollut aina vapaaehtoista, eikä siitä maksettu palkkaa, vaikka toiminnan tuloksena syntyi myytävä tuote tai palvelu ja toimintaan osallistuvilta edellytettiin työaikojen noudattamista. Avotyössä olevilla saatettiin teettää viikonloppu-, ilta- ja pyhävuoroja, jotta työsuhteessa oleville työntekijöille vältyttiin maksamasta työvuorolisiä.

Katso myös
 Apraksia
 Autismi
 Heikkolahjaisuus
 Haastava käytös
 Harjaantumisopetus
 Kehitysvammaliitto
 Me Itse
Sikiön alkoholioireyhtymä
 Vajaamielisyys

Lähteet 
Psykiatrian luokituskäsikirja. Suomalaisen tautiluokitus ICD-10:n psykiatriaan liittyvät diagnoosit. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Luokitukset, termistöt ja tilasto-ohjeet 1/2012.

Viitteet

Kirjallisuutta

Aiheesta muualla 

 Erityisopetuksen verkkopalvelu
 Hyvinkään Kehitysvammaisten Tuki Ry
 Kehitysvammahuollon tietopankki
 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
 Kehitysvammaliitto
 Me itse 
 Papunet - sivusto puhevammaisuudesta ja selkokielestä
 Verneri - kehitysvamma-alan verkkopalvelu
 Väitös työn merkityksestä kehitysvammaiselle

Seulonnan keskeiset artikkelit