Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit

Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit (EVLVL) on mittetulundusühing, mille eesmärgiks ja ülesandeks on abistada ja toetada perekondi, kui lapsel on vähk, parandada nende laste hoolekannet ja teadvustada sotsiaalse kaitse vajadust.

Liit loodi vähki haigestunud laste vanemate eestvõttel 16. aprillil 1992 ning see tegutses aktiivselt 2000. aastate alguseni. Liidu sel perioodil olid vähihaigete laste ja perede kokkusaamiskohaks vähihaigetele lastele ja nende peredele suunatud laager ja iga-aastane traditsiooniline jõulupidu. Liit oli kümmekond aastat passiivne, kuid taaselustus 2013. aastal Liis-Katrin ja Märt Avandi ning teiste tarmukate aktiivsete lastevanemate eestvedamisel. Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu kõneisik on pikka aega olnud näitleja Märt Avandi.

Tänaseks on liit kasvanud aktiivseks vähihaigeid lapsi ja nende vanemaid koondavaks ühinguks, mis lisaks varasematele traditsioonilistele suvistele perelaagritele ja jõulupidudele aitab vähihaigete laste päevi sisustada loov- ja muusikateraapiaga ning muude tegevustega, mis muudavad haiglas veedetud päevad rõõmsamaks. Selleks on liit teinud muu hulgas koostööd Kalevi kommivabrikuga, et läbi viia heategevuskampaania "Ole kah käpp!", mille käigus kogutud rahaga ehitati Mesikäpa mängutoad Tartu Ülikooli Kliinikumi ja Tallinna Lastehaigla osakondadesse, kus vähki haigestunud lapsi ravitakse.

Samuti püüab liit kogutud annetuste abil tagada vähki haigestunud lapse vanematele ja peredele vajadusel psühholoogilist tuge, nõustamist ja tugigruppe, vajadusel füsioteraapiat ning erandlikes olukordades püüab liit leida ka rahastuse vähiravimite ostmiseks, mida Eesti Haigekassa ei rahasta. Samuti tegeleb liit laste vähihaiguse teemalise teavitus- ja selgitustööga, toetab haigestunud lapse peret ja aitab šokis oleval perel uue olukorraga toimetulekul ning suunab vajalikes asjaajamistes, millest perel ei ole olnud seni aimugi.

Liitu kuuluvad lapseeas vähki haigestunud laste vanemad vabatahtlikkuse alusel. Liit kogub oma eesmärkide täitmiseks ja eelkirjeldatud tegevusteks vajalikud rahalised vahendid peamiselt annetuste kaudu. Kogu liidu tegevus tugineb vabatahtlikkusel – liidu juhatuse liikmed ja teised vabatahtlikud panustavad juhtimisse ja ülesannete täitmisse vabatahtlikena tasu saamata, pühendades oma aega ja energiat vähihaigete laste jaoks parema tuleviku loomiseks. Liidu toimimiseks kasutab tasuliste teenustena üksnes koordinaator-tugiisiku teenust, kes on perede jaoks alati olemas ning toetab ja suunab peresid selle teekonna läbimisel.

Pardiralli

2014. aasta 8. juunil kutsus Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit ellu Pardiralli, mis on iga-aastane heategevuslik kampaania liidu eesmärkide elluviimiseks, vähihaigete laste ja nende perede olukorra teadvustamiseks ning ettevõtete ja eraisikute üleskutsumiseks panustama nende toetamisse. Pardiralli kulmineerub tavapäraselt perepäevaga ja vannipartide võiduujumisega Kadrioru pargi kanalis, esimesena finišisse jõudnud pardi sponsorit (annetuse eest pardi numbri omanikku) premeeritakse auhinnaga. 2020. aastal ja 2021. aastal toimub Pardiralli seoses COVID-19 terviseolukorraga ETV otsesaatena, mis teeb ülekande Pardirallist Kadrioru kanalis.

Liidu ettepanekul muudeti ravikindlustuse seadust
Liidu ettepanekul muudeti vähihaigete laste vanematele hooldushüvitise maksmist 60 päevani.

2014. aasta alguses tõstatas vähki põdeva lapse ema ajakirjanduses küsimuse, millest peaks vähihaige lapse vanem elama ja miks riik ei kompenseeri nende töövõimetust selle aja jooksul. Sotsiaalministeeriumi pressiesindaja vastus riivas ja solvas vähihaigete laste vanemaid ning EVLVL palus kohtumist ministriga, et ametnikele selgitada, mida üldse tähendab elu vähihaige lapsega ja millised on toimetulekuvõimalused. EVLVL tegi ministeeriumile ka konkreetse ettepaneku, mille kohaselt pikendatakse vähihaige lapse vanema hooldushüvitist lapse raviperioodi lõpuni. Ravikindlustuse seaduse § 59 lõike 11 muudatust rakendatakse alates 1. juulist 2015.

Koostöö teiste heategevusorganisatsioonidega
Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit kuulub Eesti Mittetulundusühingute ja Sihtasutuste Liitu ja Eesti Vähiliitu ning teeb koostööd Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondiga. 

Liit tegutseb kooskõlas Vabaühenduste Liidu annetuste kogumise hea tavaga.

Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit on alates 2020. aastast rahvusvahelise vähihaigete laste vanemate organisatsiooni Childhood Cancer International täisliige.

Viited

Eesti mittetulundusühingud
Vähk