جمعية إهلرس دانلوس

جمعية إهلرس دانلوس  هي منظمة دولية غير ربحية مكرسة لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي the (EDS) Ehlers-Danlos syndromes)، واضطراب طيف الحركة المفرطة (HSD)، والاضطرابات الطبية. نظمت الجمعية العديد من الأحداث حول العالم في محاولة لزيادة الوعي بـ EDS. تشمل هذه الأحداث مسيرة في ميناء بالتيمور الداخلي ، ومؤتمر في الهند. كما تنظم الجمعية ندوات مخصصة للبحث في19 نتج عن ندوة عام 2016 إعادة تصنيف الأنواع الفرعية ل جمعية Ehlers-Danlos.

تأسست مؤسسة Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) في الأصل عام 1985 على يد نانسي روجوفسكي. في عام 2013 ، تبرعوا بالمال للمساعدة في تمويل افتتاح مركز أبحاث في بالتيمور.في 1 مايو 2016 ، بالشراكة مع اتحاد دولي لباحثي متلازمات Ehlers-Danlos. أصبح EDNF جمعية Ehlers-Danlos في 7 سبتمبر 2017، استضافت جمعية إهلرس دانلوس مؤتمرًا تعليميًا في لاس فيغاس.

مجلس الإدارة اعتبارًا من 2017  
1- اندرا أيكن تشاك ، الرئيس 

2- سوزان هوكينز، نائبة الرئيس 

3-جون زوناريش ، إسق ، سكرتير 

4-ريتشارد مالنفانت ، ماجستير في إدارة الأعمال

MPH 
5- بيتر كول 

6-سوزان هاسكل

7-إليزابيث هيرندون 

8-جين ميتاكيدس 

9-ليندا نيومان-بوتاس 

10-جاكوب راسموسن

المجلس الطبي والعلمي 
1-فرانسيسكا مالفيت ، دكتوراه ، دكتوراه ، كرسي 

2-كلير فرانكومانو ، دكتوراه ، دكتوراه ، نائب الرئيس 

3- قاسم عزيز

MBBS ، FRCP ، Ph.D. [24] 
4-بيتر بايرز ، دكتور في الطب 

5- ماركو كاستوري ، دكتوراه ، دكتوراه 

6-هايدي كولينز ، دكتور في الطب

7-ريموند دالغليش ، دكتوراه.

8- سيسيليا جيونتا ، دكتوراه 

9-Rodney Grahame CBE، M.D.، FRCP، FACP، FRSA [30]

10-آلان حكيم ، ماجستير ، زمالة الكلية الملكية للجراحين 

11-فريزر كومينز هندرسون الأب ، دكتور في الطب 

12- توموكي كوشو ، دكتور في الطب 

13-كاثلين ل.راجيو ، دكتور في الطب.

المصادر والمراجع 

تأسيسات سنة 2016 في الولايات المتحدة
متلازمة إهلرز-دانلوس
منظمات إعاقة مقرها في الولايات المتحدة
منظمات أسست في 2016
منظمات دولية مقرها في الولايات المتحدة
منظمات صحية عالمية
جمعيات خيرية مقرها في ماريلند