Почему мало? Заболевание исследовано, причина ясна - генетический дефект, обуславливающий плохую связь между слоями кожи. На данном этапе нет никакой возможности этот дефект исправить, к сожалению, все остальные методы лечения малоэффективны... Центры по любым редким заболеваниям есть, будет прорыв в лечении наследственных заболеваний - будут активно работать по новым данным..