Здравствуйте.С разрешения модераторов решила, все-таки, обратиться за небольшой помощью здесь на форуме.16 августа в России был зарегистрирован первый в мире препарат для лечения мышечной атрофией - это Спинраза. Лечение уже не поднимет меня на ноги, но позволит сохранить хотя бы такую активную жизнь, которой я из последних сил стараюсь жить сейчас. Я слабею, каждый год и месяц теряю по одному микро-навыку. Если процесс не остановить (а в большинстве случаев будет даже положительная динамика), в конце будет очень сложно - практически все больные СМА умирают тяжело, полностью обессилив.Лечение, разумеется, стоит безумных денег, поэтому добиться финансирования от государства будет очень сложно. Но я согласна пробовать и пробовать. Другого выхода просто нет. До тех пор, пока я хоть как-то сижу, я могу бороться.1 октября я записана к врачу-генетику в МГНЦ на 12:00, мне надо будет прилететь в Москву и сдать кровь для генетического анализа. Направление на анализ надеюсь получить от врача. После и уже с результатами необходимо будет вернуться в Москву для комиссии.Это дополнительные расходы, на которые я не рассчитывала и которые могут лишить меня возможности съездить на море зимой, лишний раз отдохнуть. Отказываться от этой возможности я бы очень не хотела, поскольку хотя бы психологически такие поездки меня хорошо поднимают. Нечто вроде реабилитации в моем случае.Поэтому решила попробовать обратиться за помощью. Сейчас - в покупке билетов Ставрополь-Москва-Ставрополь. Ориентируюсь на 29 сентября-3 октября и стоимость на сейчас 15.340 рублей. Еще есть расходы, связанные с покупкой лекарств. Сложно очень и отдыхать и лечиться одновременно. Многое я запустила. Я сейчас в процессе обследований, позже, если можно, я напишу и об этих нуждах.