Знаете одно другому ведь не мешает. Можно протестовать, но это вопрос не дня и возможно даже не года. Времени нет у больных ждать. Можно параллельно и протестовать и собирать деньги. Заодно протестовать против того что доход в регионгах на семью запросто может быть 20 000 рублей. Официальные зарплаты. Что отец-молодец может бросить семью с больным ребенком (довольно частый случай) и самоустранится в материальном плане. Давайте придумаем рычаги какие-то в этой ситуации. Протестовать что региональный бюджет может сказать "Нее... В этом квартале мы вам лекарство не сможем бесплатное выдать... Может быть потом". Есть уйма направлений для этого. Только , боюсь, что больные не дождутся результата. Не успеют.... Сложная и неоднозначная тема.