Для начала сдавайте анализы. Все, какие назначили. С этим к врачу. По хорошему, Вам - к нейрохирургу + ортопеду. Невролог только заподозрить может, он в этом не разбирается.В Питере нашла http://kdcturner.ru/ Институт имени Турнера при них есть https://spinabifidarus.ru/ Специализируются прямо на Spina bifida/ Как правило центры такого уровня охотно дают онлайн-консультации. Если потребуется экспертное мнение, то можно будет обратиться к ним. В Москве надо наверное в центр нейрохирургии при Сеченова идти.И еще раз: на самом деле spina bifida occulta - такая странная хрень, которая, по некоторым сведениям, может быть у 20% населения, она самопроизвольно зарастает в возрасте 20-30 лет.