Спасибо Вам большое!Мне только стыдно за то что, меня считают жизнерадостной и веселой, но это не всегда так. Особенно в последнее время. Я стала часто унывать и грустить. А еще, мне очень страшно от понимания того, что совсем скоро наступит этот момент, когда я не смогу просто сидеть от слабости. Я начала стремительно слабеть и терять и без того крохотные бытовые навыки, незаметные для окружающих, но такие значительные и важные для меня. Уже несколько лет не пользуюсь клавиатурой, сегодня и с мышью становится очень тяжело управляться - вообще не остается сил. Держу ее двумя руками и печатаю при помощи экранной клавиатуры очень медленно. Более-менее чувствую себя человеком, когда колюсь и капаюсь серьезными препаратами, без них совсем тяжело.Мне катастрофически не хватает силы в руках, чтобы просто жить и заниматься чем-то интересным и полезным не только для себя... А жить так хочется, ведь столько всего интересного вокруг: общаться с дорогими и близкими людьми, снова и снова возвращаться в любимый город - Петербург, поближе  познакомиться с Москвой, побывать в уже полюбившихся странах еще раз и открыть новые. Можно многому учиться за компьютером, найти удаленную работу и, наконец, начать хоть немного зарабатывать на радости, перечисленные выше. О последнем я давно думаю, но понимаю, что не осилю, т. к. в настоящее время даже просто сидеть могу не всегда. Есть определенные планы, мысли и мечты, но на все на это совсем нет сил. И даже не знаю, что тяжелее: знать, что твоя болезнь не лечится, или понимать, что лекарство уже ЕСТЬ, но это заветное и долгожданное спасение тебе будет недоступно. Хочется верить, что Спинразу одобрят и зарегистрируют в РФ, но в то, что я смогу получать спасительные уколы, верить не получается - у них слишком высокая стоимость, будет жесткий отбор и я, скорее всего, уже не пройду по возрасту.Избегаю таких вот грустных постов, поэтому пишу редко.  Да и рассказывать не о чем - нет новостей. Компьютер, отдых и телевизор (иногда совмещенный с вышивкой) - так проходит практически каждый день. Но жизнь пока продолжается, стараюсь как-то отвлекаться…Спасибо большое, что интересуетесь! Когда случается что-то хорошее и интересное, обязательно буду об этом рассказывать.