А зачем надо сначала обречь таких детей на страдания,а потом их облегчать? Под словом гуманизм я понимаю все же нечто иное.Ну вот родился ребенок без кожи,каждый день-это адская боль и потом смерть для него.Может избавить от адской боли сразу,а не смотреть как мучается и облегчать немного страдания?