Поиск вариантов борьбы - это прекрасно. Но речь идёт не о поиске вариантов, а только о закупке дорогого препарата за рубежом. У нас ничего подобного не производят. Дешёвые украинские аналоги не работают.  То есть деньги тратятся не на изучение болезни, не на исследования, не на разработки, а просто на закупку. При всем моем уважении, закупка -  и это не развитие медицины. Почему не обратил внимание на то, что Ирине достался препарат от умершей от того же заболевания землячки? Ну и ещё пример. С завидной регулярностью появляются новости о том, как какой-то ребенок умер на уроке физкультуры, во время соревнований, на танцах. Остановилось сердце. До приезда скорой. В подавляющем большинстве случаев сердце можно было запустить, время для этого есть. Нет автономных дидефибрилляторов.  Нет, они есть, стоят чуть больше 20 т.р., научиться ими пользоваться несложно, вред причинить невозможно....просто в наших школах их нет.  И не будет. Некому позвонить на горячую линию президенту. Посчитайте, сколько школ можно было бы оснастить этими приборами на 30 млн рублей.