Вы явно что-то недоговариваете.  Я буквально в прошлом году устраивала в два разных профильных экспертных института трех человек из регионов. В этом году двое из них по новым квотам снова были госпитализированы. Никакой беготни по инстанциям не было. Но в нашем случае диагнозы были подтверждены, лечение в РФ проводится, клинические испытания на разных этапах проходят в разных городах. Причем последнего пациента из Новосибирской области ждали на госпитализацию и лечение и в Москву, и в Ярославль (там нужный этап КИ).  Если у девочки есть диагноз (а в регионах он есть не всегда), если лечение существует, куда и почему безрезультатно бегают ваши "несколько человек, которые озаботились судьбой ребёнка"?И ещё одно но..... мама девочки права, чтобы она не решила. Вы не имеете права переубеждать ее или давать ложную надежду.  Вы вправе только принять выбор мамы девочки и поддержать их.