за эти дни много читала , оказывается есть фонд, который объединяет семьи  около 300 ,в которых  растут дети бабочки,  "...В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством..." В 2015 году фондом и центром здоровья был открыт медицинский центр   в котором дети могут пройти обследования и лечение.Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приемных родителей. И ещё ребенок может быть избавлен от болей и вести нормальную жизнь , чем раньше  поставлен диагноз и начато правильное бинтование.