Тогда не понятно, почему за родителей ребёнка блажит фонд, а не они сами разносят самарский минздрав по кирпичику. Более того, даже номер больницы держится в тайне, что навевает мысль о разводке. Не понятно,  в чем сложность для фонда официально передать препарат больнице, и контролировать его назначение конкретному ребёнку. Сомневаюсь, что в этой больнице  куча пациентов с подобным диагнозом (сарказм, если что) .И тем более не понятно, почему родители и не жалуются, и, при наличии спасительного лекарства (!!!) ,  держат ребёнка на неэффективном лечении в больнице .Но совершенно понятно, какую цель преследует фонд и автор статьи. Препарат входит в перечень. При чем тут импортозамещение, которое словом-триггером вставлено в начало?