Давайте еще раз оговорим, про данного ребенка и его маму я конкретно ничего не знаю, судить не могу.Не в данном случае - но чисто для справки - есть ресурсы для общения людей с редкими болезнями. Даже клубы бывают для встреч и интернет-сайты. И часто, наоборот, диабетика из соседнего подъезда родители другого диабетика знать-не знают, а с ребенком с редким диагнозом из другой области - хорошо знакомы, встречаясь у специалистов в федеральных центрах или вместе за квотой обращаясь. Или в интернете, забив диагноз - найдя их сайт или какой-нибудь фонд.И опять, не о данном случае, но есть люди, которые именно так и лечатся. Легко и непринужденно. И лечат детей. Судя по тем же форумам, советам и обсуждениям.