Доброго времени суток, дорогие друзья!6 марта мы с Ваней приехали в Петербург в Педиатрический университет в отделение микрохирургии глаза. Седьмого марта Ване сделали очередную операцию на правом глазике.А вчера утром 11 марта мы с Ванюшей уже очутились дома, во Владимирской области. Нас должны были выписать в субботу. Но в пятницу с утра Ваня вдруг почувствовал себя плохо. У него началось кишечное расстройство. Малыш постоянно просился на горшок. Нас предупреждал мед.персонал, что в отделении иногда то у одного, то у другого ребёнка появляются симптомы какой-то кишечной инфекции. И меры предпринимаются. Раньше кварцевали только коридоры во время тихого часа и ночью. Теперь включают кварцевые аппараты везде, даже в туалетах. Столовая закрыта: еду приносят прямо в палаты. Игровая комната закрыта. Она и раньше работала с 9 до 15 с перерывом на обед, а теперь бедным детям и их родителям совсем туго, нечем заняться в промежутках между операциями, обследованиями и закапыванием капель. Я в этот раз серьёзно подготовилась к поездке и пребыванию в отделении. Знаю порядки: бегать совсем нельзя, гулять можно, но сложно. Ваня очень весёлый ребёнок и общительный. Он обязательно должен несколько раз в день промчаться по коридору со смехом и криками как индеец. Я купила и взяла с собой. Пластилин, клей, цветную бумагу и ножницы, книжки, карандаши и разные игрушки. Слава Богу, Он нам снова послал хороших соседей. В соседней палате лежал такой же весёлый мальчик Саша, двух с половиной лет. Они с Ваней очень подружились. Прямо не разлей вода, как говорится. Укладываю Ваню спать. А он мне тихо так говорит : "Сейчас сюда придёт Саша, ты только не кричи". И пальчик к губам прикладывает. А в соседней палате Саша устроил скандал маме. Она мне утром рассказала. Что Саша в 11 вечера всё ещё продолжал проситься к Ване. Думаю. что малыши договорились ночевать вместе, а мы не дали.. С нами же в палате лежал двухлетний Максимка. Я думала, что этому ребёнку максимум месяцев 8. Недоношенный малыш из дома малютки. Прилетел с няней из Ижевска. Он мог только лежать. Даже сидеть не умел. Кушал как грудничок из бутылочки или протёртую пищу. Как жаль таких деток. Мы всегда видим их, когда лежим в больницах. И маленьких, и постарше. В основном, серьёзно больных. Мы с мамой Саши очень жалели Максимку и с удовольствием с ним возились, если няне нужно было отойти в магазин. Надеюсь, что случится чудо и Господь даст этому ребёнку любящих родителей и здоровье. Ваня в этот раз очень тяжело отходил от наркоза. В операционную забрали в начале одиннадцатого. Привезли в палату часа через полтора. А приходил в себя Ванечка до восьми вечера почти. И рвало его, и шатало. Он просил пить и кушать. Но даже те крохи, что я ему дала, вырвал. Укололи анальгин с димедролом, Ваня уснул. Проснулся в половине восьмого в нормальном состоянии. Поел и гулял до 23:00 потом, еле уснул. Но я рада, что хоть отошёл полностью от наркоза, а то очень страшно было.В этот раз Ване формировали внешний уголок глаза. Я спросила, когда же ему сделают веко, пересадят кожу с верхней части руки. Но наша врач сказала, что этого делать не стоит. Ваня не сможет моргать этим веком: у него нет необходимых мышц и хрящей, чтобы веко функционировало нормально. Получается, что всё достижение от этих операций- это то. что теперь Ваня может зажмурить этот правый глаз, там теперь есть своды. Раньше он вынужден был прикрывать правый глаз ладошкой, если слишком ярко светило солнышко. Я вот даже не знаю: вроде бы и нужно что-то было делать с этим глазом, но получается, что столько усилий и мучений ребёнка. а толку совсем немного. На фейсбуке я немного общалась с мамами, у детей которых такое же заболевание. Все они из Европы, Австралии, Англии, Америки. И никто не знает, где сделать эти глаза. Американцы так и оставили этот глаз. Надели ребёнку очки, одно стекло заклеили сереньким и всё. Ему сконструировали горло и успешно закрыли калостому, восстановили кишечник. Вот ещё, что бывает при синдроме Фрайзера! Но глаз сделать не могут, он полностью под кожей. Также не справились с этой проблемой французские родители. Их дочка, увы, умерла. И они подали в суд на врачей. Я не знаю толком, что там произошло, так как Гугл транслит не передаёт многие нюансы. А французский я вообще не знаю. Мама из Италии писала, что есть врач в Англии, и они консультировались у него, но и там надежды на то, что откроют глаз и сделают его- никакой. Помню, что в Германии офтальмологи сказали нам в 2012 году, что надо поставить протез вместо правого глаза. Наверное, они в чём-то правы. Тогда можно было бы сделать веко и не переживать, что малыш им не можем моргать. Зачем моргать, если глаз искусственный всё равно. Проверяли зрение. Мы каждый раз проверяем, когда приезжаем на операцию. Ванечка по прежнему только чувствует свет правым глазом. Никакого предметного зрения там нет и не было никогда. А левым глазом мы видим 0.2 (для дали) и 0,3 для близи. Так написано в выписке.Может быть, всё таки сделают нам веко когда-нибудь. Профессор, который всегда оперирует Ваню, в следующий раз собирается откуда-то кожу пересаживать для внутреннего уголка глаза. Говорит, там не хватит. Может быть, удастся сделать и веко. Улучшить ещё что-то. Этот профессор Владимир Всеволодович Бржеский очень известен в узких кругах. Часто ездит оперировать за границу, в ту же Германию. В общем, настоящее и, что очень важно, практикующее светило. Честно говоря, не знаю, куда бы мы ещё могли податься с нашим глазом. Никто больше браться не хотел. Ездили в Москву, писали в Уфу (в "Аллоплант" ). В Германию.Ещё попросила наших офтальмологов, чтобы помогли нам с консультацией у хирургов и эндокринологов. К хирургам нас отправили без проблем, а к эндокринологу не смогли записать. Придётся здесь по месту самим искать врача. У нас-то в городе нет. Может быть, в районном центре есть. Или даже во Владимир съездим позже. Ванечка маленький. Рост 97 см, вес 14-650. А ему уже пять лет.К хирургам мы пошли по поводу пупочной грыжи и мужских органов. Зав.отделением смотрел Ванюшу. Сказал, что срочности нет вообще никакой всё это делать. И можно было бы записаться, но раз мы уже занимаемся получением российского гражданства, то лучше после получения сделать эти операции, а их где-то три нужно будет ( одна, чтобы ушить грыжу и ещё две- на половых органах). Иначе очень дорого будет нам- до ста тысяч где-то. Тем более, что ещё не разобрались с глазами.Госпитализация наша завершилась в этот раз очень быстро и неожиданно. Я собиралась ещё до следующей недели побыть в Петербурге. Проконсультироваться всё таки у эндокринологов именно там в Педиатрическом университете, а не где-то в частной клинике. Но Ванечке было нехорошо. Нам запретили совсем выходить из палаты. Я испугалась, что в инфекционку попадём, а там не выздоровеешь. Напоила Ваню "Смектой". Выписка наша была готова. И мы быстро собрались и поехали на вокзал. По пути попали в большую пробку на Лиговском. Поезд на Владимир в 18-00. Мы в половине шестого ещё в пробке, а ведь билеты надо купить. В общем, успели. В дороге выпили ещё раз "Смекту"и отлично поужинали. В стоимость билетов входило питание. Правда, и билеты обошлись в шесть тысяч. Раньше можно было брать для Вани детский билет без места. А теперь, когда ему исполнилось пять- продают только детский, но с отдельным местом. Доехали мы очень хорошо. Во Владимире в половине пятого утра были. Дедушка нас встретил на своих стареньких "Жигулях". Благо, он был дома, а не на работе как обычно. А то ждали бы электричку до шести утра.Дома Ванечкино недомогание совсем прошло. И кушает и в туалет ходит нормально. Ему хорошо было уже в поезде. Уверена, что в больнице так и продолжалась бы "медвежья болезнь". В среду мне уже на работу. Мне звонили, и сменщица писала. Ванюша пойдёт в садик. Надо пойти и поговорить с заведующей. Он не доставляет особых хлопот воспитателям. Сам ест, ходит на горшок. Ему не нужен спец.уход. С нами в блоке лежал мальчик наших лет. Он ходит в садик на весь день. Хотя не понимает ничего. До сих пор в подгузниках. Сам не ест, совершенно себя не обслуживает. Но тем не менее, в садике весь день. Всё зависит от желания сотрудников детского учреждения и больше ни от чего. Буду стараться пробить эту стену.Выкладываю для сравнения фотографии Вани в девятимесячном возрасте. И сейчас перед поездкой на операцию. Мне кажется, что всё таки стоило "ковырять" правый глаз. А вам?