При любом раскладе есть  и будет МСЭ, которая будет освидетельствовать  детей  с вашим диагнозом. Ваша цель  -  сделать самой  или  проконтролировать туда передачу документов. Просто можете потерять время на время неразберихи, поэтому берите все в свои руки и пинайте своего врача, чтобы точно было известно где это происходит сейчас.