И откуда она узнала именно про этот препарат, ась? Она не медик, не-а. Если данный препарат у нас не сертифицирован, то она опять же нигде ни в какой медицинской литературе не могла прочесть про то, что этот препарат помогает и т.п.  И не забываем, что болезнь таки редкая, и что про нее в русском интернете на кажНом столбе явно не написано - да и за границей, полагаю, такая же картина, т.е. по лечению этого дела достаточно ограниченное количество литературы, для использования узкими специалистами.. Медик ей это посоветовал, уши именно медика там торчат.