Доброе время суток,форумчане,добрые сердечки!у нас замечательная новость-гос.дума в трех чтениях одобрила законопроект о внесении нашего Мукополисахаридоза в список заболеваний,лечение которых возлагается на федеральный бюджет.осталось ждать окончательное принятие закона.Это значит теперь будут лечить всех,не зависимо где живешь-в Москве или в глухой деревне Сибири!и этого мы ждали три года с момента постановки диагноза,и ради этого лечения нам пришлось переехать в Новосибирскую область.И немного наших новостей-на прошлой неделе прошли обследование в клинике Мешалкина,увы,Мукополисахаридоз внес изменения и в сердце,пока продолжаем лекарственную терапию,операция не показана.Сегодня  наша реабилитация приблизилась еще ближе -Ирина Александровна С.перевела 10000,спасибо огромное!итого с 24.06.2018г.поступило 11000 на карту СБЕРБАНКА,киви-кошелек поступлений не было.остаток сбора 126000,без Вас не справимся,добрые сердца !