Так хочется пожелать вам сил и чуда. Вы, думаю, очень сильная, судя по тому как вы пишете про ребенка и его болезнь. Жизнь она такая, никогда не знаешь, какой тебе положен крест... Но вы такая молодец. Пусть наука шагнет в нужном направлении и научатся лечить это наконец...