Здравствуйте, дорогие девочки!Как проходит ваше лето? Сидите в городе или выбираетесь на дачу, ездили уже куда-нибудь или только собираетесь?Мы с Ваней сидим в городе. Но, как вы поняли из прежних рассказов, наш город -это город только формально. Когда-то в более благополучные для этого населенного пункта времена, здесь был комбинат, который в свою очередь вырос из фабрики, построенной в 1905. Из-за этого комбината поселку и дали статус города в 1981. Но поселок как напоминал село, так и напоминает. У нас даже тротуаров нет. Есть поликлиника, три школы, одна школа искусств, дворец культуры, несколько супермаркетов, одно отделение "Сбербанка", храм 1815 года постройки. Благочестивые предки местных жителей захотели построить храм около могил своих односельчан, которые погибли, сражаясь с наполеоновской армией.Вспомнила, что я ведь могу и показать. Зимой во время первой сессии мне дали задание сделать презентацию о городе, в котором живу. Жаль, что после преобразования из формата презентации для подходящего Ютуб формата, исчез звук мелодии, которую я старательно подбирала. У меня в ноутбуке стоит Windows 10. И там нет такой программы, которая была в 7 или в 8, Windows Movie Maker, с её помощью можно было редактировать видео, накладывать музыку, в 10-ке установили "Киностудию", то есть шли-шли к прогрессу, улучшали-улучшали, но в итоге создали какую-то примитивную программу, никому она не нравится, я не смогла с её помощью вернуть музыку свою переформатированную презентацию. Придётся без музыки показать.https://www.youtube.com/watch?v=JOCOI0jWP78&feature=youtu.beЯ хочу сказать, что хоть мы и не имеем возможности ездить куда-то на юг и видеть море, но можем дышать свежим лесным воздухом и плавать в реке. Поехать даже в Крым к нашей крёстной Вани- это все таки слишком большие расходы. Она нас давно зовет, живет сейчас в Партените, посёлке недалеко от Симферополя. Не знаю, может быть, в сентябре поехать. В Крыму ещё будет тепло, жильё нам обойдётся бесплатно, будем жить в съеёмной квартире Ани и её семьи. А большого наплыва отдыхающих уже не будет и цены, должно быть, немного упадут.Надо будет поговорить с Аней. Аня- моя одноклассница. И мы выросли в одном дворе. Работали вместе не в одном месте. Она, пожалуй, первый человек, который оказал мне настоящую поддержку, когда родился Ваня. "Ну и что? Разве можно не забрать своего ребёнка из больницы? Да что там такое говорят? Неужели всё так страшно? Я же видела его, не совсем обычный ребёнок, но такой хорошенький!". Поэтому, когда отец Давид сказал, что неплохо бы выбрать Ванечке крёстных, я сразу подумала, что крёстной должна быть Аня. С крёстным было сложнее, им стал мой одноклассник, с которым мы не общались почти после школы, а сейчас тоже не общаемся.Мы не виделись с нашей крёстной с 2014. Общаемся иногда по Вайберу. Надо всё таки подумать, как увидеться, заодно и море увидеть. Ваня же никогда не видел море. Мы с Ваней ходили на пляж в жаркие дни, на Клязьму. Сейчас снова дождливо. Но мы можем наслаждаться свежим лесным воздухом, мы ведь живём почти в лесу. Собирали чернику. Всю съели. Хотела закрыть на зиму с сахаром, но Ване так понравилась свежая черника, да и мне тоже, что не стали закрывать. Может быть, позже ещё соберём и что-то заготовим.Ваня научился все таки нормально без ошибок считать до десяти.Сейчас учимся считать дальше. Мы с ним учим стихи для укрепления памяти. Заодно и я учу. На июль я написала заявление в садике, что Ваня не будет посещать садик. Попьёт таблетки от лямблий, которые ему прописали в Педиатрическом университете и походим на электрофорез, чтобы погреть ушки, может быть, это немного поможет в лечении экссудативного отита. Электрофорез нам тоже назначили.На наличие лямблий и других паразитов мы раньше сдавали анализы перед каждой госпитализацией, но ни в лаборатории нашей поликлиники, ни в платных лабораториях ничего обнаружено не было. А в лаборатории Педиатрического университета Санкт-Петербурга цисты лямблий нашли. Врачи сказали, что так часто бывает: в лаборатории университета в анализах находят то, что редко обнаруживается при исследованиях в других лабораториях. По поводу дальнейших операций пока не знаю как быть. Надо искать другого офтальмолога, хирурга. Но у нас был один из лучших врачей и больше ничего не смог сделать. Но есть всё таки мысль, к кому ещё можно попробовать обратиться. Но даже в США, где, пожалуй, самая передовая медицина, хоть и очень дорогая, носители синдрома не могут сделать себе идеальную внешность. Наверное, возможности медицины ограничены. Нельзя сделать красиво там,где вовсе ничего нет или есть, но не так, как надо. Я про глаза, которые являются нашей самой большой проблемой. Недавно общалась на Фб с 17 летней носительницей синдрома Фрайзера из Америки. Не могу сказать насколько хорошо она видит. Но что-то видит, несомненно. Красит себе ногти, не очень хорошо,но все таки красит. И она работает! У неё первая работа в каком-то кафе. Говорит, нравится. Девушка присылала мне аудиосообщения. По голосу- очень раскованный жизнерадостный человек. Живёт с бабушкой и с кузенами. Ходила в детский сад и в школу. Передвигается с палочкой. Можете посмотреть её профиль. Не думаю, что это большой секрет и какая-то конфиденциальная информация. Её зовут Brianna Hnilo.Недавно я заходила в нашу местную школу. Вера просила забрать Димкины учебные тетради и прописи. Он в этом году идёт в детский сад. А его классная руководитель меня узнала. Она тоже посещает местный храм. Мы тепло поговорили. Она меня заверила, что Ваня будет посещать школу. Возможно, он будет на индивидуальном посещении. И это отлично. Ваня сможет и учиться и пропускать занятия по необходимости, и сможет получить такой же аттестат, как и все. Поживём-увидим). Жаль, что мы не попадём к этой учительнице. Она так лояльно настроена к Ване. Но, может быть, мы хорошо поладим и с другой учительницей.Ваня, честно сказать, не очень любит учиться. И я учу его на ходу. Когда мы куда-то идём. Или когда я ему отдаю сдачу для его копилки, мы учим цифры, чтобы научиться давать сдачу. Так он ещё согласен учиться)). Зато мой сынок очень хозяйственный. Всё время кричит "Я!". "Я двери сам открою! Я двери САМ закрою, Я сниму бельё с верёвки, Я САМ себе молочко сделаю!" Конечно, я ему помогаю, если самостоятельно не может закончить начатое. Но главное- позволить хотя бы начать. Иначе, мальчик обидится, да и не полезно не давать ребёнку ничего делать по хозяйству.Ещё не перестаёт удивлять Ванечкина смекалка. Он сам ремонтирует порой свои игрушки, сам, как уже писала раньше, вкрутил лампочки. На этом видео он показывает свою игрушку, акулу для игры на пляже, которую сломал Дима, оторвал акуле хвост, за который можно двигать поршень. Но Ваня нашёл способ исправить поломку.https://www.youtube.com/watch?v=sVVVg6J-KeA...9iGNuA4rXIlvOXwЯ, конечно, предвзято отношусь к Ване, он ведь мой сын. Но он мне кажется очень милым, у него такая приятная улыбка, сразу видно, что это разумный, любящий разные шалости, мальчик. Смотрит с таким забавным выражением, фотография не передаёт его обаяния.Недавно сидит в песочнице, играет один. Пришли Дима с Мариком, пришли ещё дети. И все они начали копать большую яму лопатками "делать клад", как выразился Ваня, и это была его идея. Он закопал мои монеты, которые за день до этого выпросил поиграть. Монеты не редкие и не дорогие, так что не жаль, хоть я и не рассчитывала, что их просто закопают. В общем, копают они копают и вдруг один мальчик начинает говорить, что у Вани что-то с глазом, и пытаться привлечь внимание других детей. Все дети сделали вид, что ничего не замечают. А раз большинство ничего не замечает и не обращает внимания, то и тот мальчик тоже вскоре перестал показывать на Ваню, он поглядывал, но больше ничего не говорил, играл со всеми вместе. Закопали "клад". Нельзя никогда предугадать как люди будут реагировать на Ваню. Даже все дети реагирую по разному. Надеюсь, что мы справимся и Ваня вырастет уверенным в себе.Буду рада любым вашим комментариям и отзывам! Хорошего нам всем лета!Господи, пошли жителям центральной России солнышка, пожалуйста