Он ростом был со взрослого человека. Естественно, такой рост может быть и лет в 13-14, а по лицу там фиг определишь, сколько лет...но не маленький ребенок же, явно. Посмотрела информацию про эту болезнь, вроде до 17-18 некоторые доживают, а один - который из них самый долгожитель - до 20-ти с чем-то.  Еще написано, что у некоторых не с самого раннего детства это развивается, а позже, в подростковом возрасте.