не знаю, какой степени у вас синдром ЭД, сыну тоже ставили. Это наследственное, общим заболеванием не считается, это предпосылки к заболеваниям, связанных с эластичностью тканей. Поэтому и врача нет именно по диагнозу ДСТ. Если у вас все так серьезно, то дорога в Питер к Кадуриной. Только поищите вначале в интернете, какие анализы она точно попросит сдать. Потом, в Питере досдадите то, что она скажет. Она ставит точный диагноз и выписывает поддерживающую терапию - т.е. это всегда надо будет принимать.