Есть знакомая, у нее от такого же заболевания умер ребенок, не успели сделать пересадку (когда дали разрешение по квоте в итоге)-было очень поздно, ребенок ее не перенес. Но они считают, что виновата российская медицина, пыталась здесь как-то лечить, а не отправила сразу в Германию на пересадку. Они наслушались про кучи историй, как в  сша при таком заболевании уже более 30 лет делают пересадку и люди живут долго и счастливо, уже своих детей имеют. После умершего ребенка родили девочку (девочка данную аномалию, к счастью, не унаследовала).