У дочери врожденная костная аномалия позвоночника (другая, не как у вашего сына). Каких  только глупостей я не выслушала от врачей, в том числе и очень именитых, пока не нашла реального специалиста по данному вопросу, естественно по интернету. Сначала проконсультировалась по мейлу, потом очно. Потом наметили план лечения (в нашем случае, к сожалению, хирургический) и выполнили его. Сейчас прошло после лечения 5 лет, мы уже и думать забыли о проблеме, дочь живет обычной жизнью, а районный ортопед до сих пор удивляется и недоумевает, зачем я ребенка под нож отправила, ведь можно жить и с инвалидностью. И не важно, что качество жизни было  совсем иное, да и продолжительность сильно бы сократилась. Кстати, наш врач после реабилитационного периода снял все двигательные ограничения, ну разве что с парашютом прыгать не желательно. А то все говорили, ну сделаете вы операцию,  все равно всю жизнь нельзя будет бегать, прыгать, все равно инвалидность до конца жизни. К сожалению, наша ортопедия (а может и вся медицина) отстает от мировой по скромным подсчетам на 25-30 лет, а если брать не только Москву-Питер и еще пару-тройку крупных городов, а всю страну, то и на все 50 (((В России ведущий специалист по врожденным костным аномалиям Мушкин Александр Юрьевич http://www.spbniif.ru/news/201-spetsialisty/285-mushkin-aleksandr-yurevich.html  На его странице под фото есть емейл, на него я отправляла оцифрованные R снимки и краткий анамнез. Он обычно  отвечает в течение  2-3 дней, но бывает и дольше, конечно. Если ваша проблема не его специализация, то по крайней мере он посоветует, где и с кем проконсультироваться.Удачи, сил и здоровья!