Она не одна такая. Погуглила про эту болезнь, нашлась ссылка про американскую семью, у них один ребенок умер от этой болезни, родили второго, а он тоже заболел  ; как понимаю, сие лотерея, болезнь проявляется не сразу, а в 2-3 года, т.е. может проявиться, а может и нет. Но, конечно, если очень высокий риск, можно было (и лучше было бы) не устраивать "русскую рулетку" из своей жизни и из жизни детей...