Народ,а не гуманнее было бы просто усыплять таких детей в роддоме? Вне зависимости от страны проживания и наличия денег? Потому что вылечить это нельзя,достичь уровня нормальной жизни без боли ни в одной стране мира нельзя.И кожа не самое страшное,у них все внутренние органы распадаются.Я даже анонимно писать не буду,все таки гуманность растяжимое понятие.И обречение человека на адские муки за короткую жизнь без возможности жить нормально в моем понимании с гуманностью ну никак не сочетается.