И я знакома. Видимо ближе, чем Вы. Моя племянница - ребенок-инвалид. И рядом с сестрой и муж и вся семья с обеих сторон. Но. Это исключение. Помотались мы с девочкой по реабилитационным центрам, в основной массе там измотанные, издерганные мамы БЕЗ пап. У многих не осталось друзей, потому что жизнь такой мамы - вечная боль. Цены на рабилитацию - космические, поэтому наши знакомые - это те, кто смог их осилить, т.  е. Относительно благополучные люди или те, кому помогали благотворительные организации. По работе общаюсь с БЛАГОПОЛУЧНЫМИ, обучаемыми инвалидами (обучение по инклюзии), большинство из которых как раз «раннерожденные». Это активные люди, настроенные на высшее образование. Большинство из них понимает, что работать им придется с такими же как они, если они, вообще, смогут работать. И не нужно приводить примеры люде с ДЦП, защитивших диссертации или параспортсменов. Я сама вам их приведу немало. К слову, параспортсменов с ДЦП теперь относят к категории «повреждение опорно-двигательного аппарата», а ДЦП-шник никогда не сможет соревноваться с ампутантом. У него просто нет шанса. Я не выступаю за то, что не нужно детей с экстремально низкой массой тела выхаживать. Конечно нужно. Но и никогда не скажу, что ребенок с тетраплегией, эпилепсией, микроцефалией, нарушениями слуха и псевдобульбарным синдромом (это все у одного человека) - счастье. Это любовь (причем неразделенная) и боль. Но, точно, не счастье.