Не определяется вроде.   Но при рождении у многих детей уже нет кожи на ногах. У некоторых нет 50  процентов кожи вообще. У большинства кожи нет местами, а в течении недели в роддоме появляются огромные волдыри и раны.  Многие в течении года умирают незаживающих ран.  У некоторых, как у девочки из фильма обнаруживают в более позднем возрасте.  Но есть те,кто до старости живет с легкой формой. И они передают это по наследству,рожая таких детей. Нигде в мире ничего сделать не могут,увы.