Степанова Женя. 9лет. Нижегородская область .с.Вад. Сбор на специализированную инвалидную коляску. Основной диагноз: Детский церебральный паралич . Осложнение основного диагноза, сопутствующие заболевания. Эквино - варусная установка стоп. Сгибательная динамическая контрактура коленных суставов Нарушение осанки по кифотическому типу. Coxa valga с двух сторон. Значительно выраженные нарушения стато-динамических функций (опоры и хотьбы) . Симптоматическая эпилепсия (медикаментозная ремиссия). Хронический пиелонефрит, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 2 ст. Гиперметропический астигматизм. ЧАДЗН. Субклинический гипотериоз. Атопический дерматит. группа: http://vk.com/puti60586214 https://ok.ru/etoblagotНаша долгожданная дочка родилась почти через десять лет после сына. Мы были очень рады этой беременности, но доносить ребенка до срока мне не удалось .Моя девочка родилась на 27 неделе беременности с весом 850гр. Выживет или нет, даже речи не вели, просто сказали - ждите. Перестрадала дочка много, месяц на ИВЛ и полтора в отделении недоношенных. Пневмония и анемия тяжелой степени, многократные переливания крови и куча лекарств. Выписали нас домой с весом 2000кг и выпиской в три листа. Один диагноз : "Тяжелое поражение ЦНС" ввергал в шок, не говоря о сопутствующих.Мы приехали домой спустя три месяца после рождения. Такая кроха начала сама сосать грудь, я сцеживала три месяца, чтоб сохранить молоко, но опять беда. Дочку рвало фонтаном, она спала по два часа в сутки, а местные врачи все списывали на неврологию. Мы уехали в областную больницу. У Жени обнаружили непереносимость молока. До двух лет диета с малым содержанием молочных продуктов.Представьте, каково было мое счастье, когда дочка стала брать игрушки, потом гулить и переворачиваться, но беда не покинула наш дом В 7 месяцев начались ухудшения, а в 8 мес нам выставили диагнозы: ДЦП, спастический тетрапарез двойная гемипаретическая форма с формированием контрактур в крупных суставах, дисплазия тазобедренных суставов, отставание в психо - речевом и стато – моторном развитии. Конечно, в такое верить не хотелось, но...Наша жизнь кардинально изменилась, началась жизнь курсом на максимальное приближение дочери к выздоровлению. Много сил и средств мы тратили на нее и сейчас не прекращаем. За 9 лет Жениной жизни она прошла, проехала, испытала, перетерпела и перенесла многое.Мы постоянно лечили Женю в областной больнице, ездили в реабилитационные центры, делали обследования и проводили консультации, занимались дома, несколько раз побывали в г. Евпатория , где санаторий для детей с ДЦП. Посещаем ближайший реабилитационный центр г. Арзамас. Дважды были в институте кондуктивной педагогики им. А. Петё в Венгрии. Лечились в центре Шамарина .Дважды были в Польше центр"Олинек". Дважды в год бываем в РЦ" Детство" в Москве.Частные занятия с логопедами, психологами, массажистами и другими важными специалистами. Наши усилия не проходят даром, но кроме основного диагноза у дочки целый букет сопутствующих. Сейчас в выписке следующее : Основной диагноз: Детский церебральный паралич .Осложнение основного диагноза, сопутствующие заболевания. Эквино - варусная установка стоп. Сгибательная динамическая контрактура коленных суставов Нарушение осанки по кифотическому типу. Coxa valga с двух сторон. Значительно выраженные нарушения стато-динамических функций (опоры и хотьбы) . Симптоматическая эпилепсия (медикаментозная ремиссия). Хронический пиелонефрит, пузырно-мочеточниковый рефлюкс 2 ст. Гиперметропический астигматизм. ЧАДЗН. Субклинический гипотериоз. Атопический дерматит.Очень тяжело бороться и жить с такой кучей проблем, но мы стараемся и Женя тоже. Самое главное, что Женя развивается, пусть медленно, но с огромным желанием все узнать, она старается и верит, что у неё все получится.Много средств тратиться на специалистов всех направлений. Нужны постоянные анализы по многим направлениям, а они только платно. Самая большая статья расходов это на препараты от эпилепсии, но мы наконец то добились выдачи бесплатно и уже год все получаем, а то по 7 тысяч в месяц просто ужас. Однако видеоманиторинг нужно оплачивать, а это 5 тысяч и еще дорога до области. Анализы на концентрацию препаратов в крови платно и делают их только в области. Узи внутренних органов тоже оплачиваем сами, а без него ни как , дочь на препаратах. И анализы крови проверяющие работу печени и поджелудочной обязательны и тоже платно. Анализы для наблюдения за щитовидной железой только платно, таблетки за свой счет и УЗИ конечно тоже. Все , что касается дерматита приобретаем сами. Он мучает Женю очень сильно, постоянно строгая диета, которая ей ужасно надоела и она порой протестует, но понимает, что даже конфета может привести к плачевному результату ведущему к уколам и таблеткам. . Специальные кремы и шампуни , которые прописал врач и они нам подошли из серии « Атопик» стоят не дешево. Очки тоже покупаем за свои деньги, многие знают сколько сейчас это стоит. Обследования которые назначает нефролог тоже платно. Все наши расходы можно перечислять не переставая. Конечно в городе может, что то и делают в поликлиниках бесплатно, но у нас село и это многое объясняет. Жизнь идет, вносит свои коррективы, но мы с Женей идем дальше продолжая бороться и наши труды не безрезультатны. Женя не может сесть самостоятельно на стул, не ходит без поддержки, но самостоятельно ездит на специализированном велосипеде. Любит книжки, рисовать красками, играть в песок. Говорит, конечно, не все четко, но если с ней пообщаться, то начинаешь понимать. Когда она хорошо себя чувствует вполне жизнерадостный ребенок. Женя очень активная и не лежит на месте. По дому передвигается на четвереньках, так как у нас нет ходунков. Нам их не выдают, ждем уже полтора года. Женя любит играть с котом, она его лечит и бинтует, а он даже не сопротивляется. Ходить не может и сильно переживает. Шагает она только с моей помощью, держась за две руки. В этом году Женя пошла в 1й класс на надомное обучение. К ней ходит учитель 4 раза в неделю и один раз мы в школу к логопеду и психологу. Мы в ноябре были в Сочи нам давали путевку. Женя любит море и была очень счастлива. Одну неприятность нам принесла эта поездка. Коляска у нас сломалась , хотя и была мала, но была и сейчас нам нужна новая. Без коляски мы не можем жить. Мы несколько лет не обращались за помощью, но эта ситуация нас просто вынудила. Коляска, которая нам послужит долгие годы , предотвратит деформацию скелета ,будет удобна в использовании стоит огромную сумму. Мы просим добрых и неравнодушных людей помочь.