Здравствуйте, девочки!В понедельник с Ваней снова ездили в Москву. Ваня любит Москву, как и я). Так радуется, когда мы снова туда едем. Мы, конечно, и едем в комфортном поезде, на владимирском экспрессе. БеЗплатно, потому что льготники. Два часа и мы в Москве. Приём у ортодонта был назначен на 11:30. Так что мы сели у себя в поезд в 7 утра, а в девять были на Курском вокзале. Поднялись в KFC позавтракали. Взяли Ване бургер, а мне кофе, а остальное из дома захватили, кашу, пирожки, ну, а что? Не в шесть утра же завтраком давиться, когда и так еле глаза открыли и кое как собрались, добежали до таксистов и еле успели на вокзал. Понедельник, очередь в кассу метров 100. Дачники возвращаются в Москву, наши местные тоже едут на работу, на учёбу. Ну, успели билеты оформить, люди сзади стояли вздыхали, что нам дольше, чем другим оформляют проездные документы.Добрались мы в клинику тоже на такси. Потому что я, которая, по выражению Гиляровского "знает и любит Москву", хоть и не москвичка, но опытная понаехавшая, я заблудилась. Пока поняла куда пойти от метро Румянцево, посмотрела, сколько ехать автобусом, было уже времени в обрез. Вызвала Яндекс Такси и за 430 руб добрались до клиники. Опоздали на 10 минут, к 11:40 с врачом встретились. Хорошо, что я её в коридоре увидела, а перед этим в интернете посмотрела, как она выглядит.Там столько входов и лестниц в этой больнице. Мы поднялись, как нам сказали налево на второй этаж. Открыла дверь, увидела большой кабинет. Сидят за столом врачи, много. "Здрасте! Мы к ортодонту!"Врачи сказали, что они тут детские онкологи, сидят думают великие мысли. Ну, не так сказали, конечно, но что-то около того. Я неловко извинилась и помчалась дальше. Видела потом больнице облысевших деток, видела совсем обездвиженных. Там же большая больница, много недугов лечат. Так жаль маленьких мучеников. Пусть им всем поможет лечение в этой клинике. В общем, и так опаздываем, а ещё никак вход не найдём. Нашли наконец. Врач, слава Богу, никуда не ушла, дождалась нас.Врач, осмотрев челюсть Ванюши, сказала, что не пластинку нужно ставить на верхнюю челюсть, а специальный трейнер на нижнюю. Что надо выдвигать вперёд нижнюю челюсть, которая сильно отодвинута назад. Что заказать пластинку - это пустая трата денег. Зубы сейчас будут выпадать и каждый раз пластинку нужно будет переделывать. Пластинку нужно носить почти круглосуточно. А трейнер - два часа вечером и надевать на всю ночь. Эффект от ношения будет заметен месяцев через восемь. Стоит девайс около пяти тысяч рублей. Позвонила, заказала. На следующей неделе, даст Бог, заберём.Потом снова покажемся врачу. Получим новые рекомендации. Когда поменяются все зубы, нужно будет работать дальше. Пластинки или брекеты. Или как врач скажет.Ване понравилось в клинике святителя Луки. Я и не знала, но эта больница НПЦ Солнцево носит имя святого врача Луки Войно-Ясенецкого. Там так красиво! Такой огромный холл с прозрачной крышей, фонтаном и растениями в кадках! Зимний сад это называется вроде? Или нет?Ваня попросил его сфоткать около фонтана, а фотографии отослать Виточке. Никак он её не забывает, нет-нет и вспомнит, прямо как никого больше. Никого не помнит, с кем в Петербурге дружил и не вспоминает, а Виточку помнит. Вчера вечером они снова общались по Вотсапу, Ольга (мама Виточки) показала ей фотографии Ванюши. Так забавно было наблюдать их обмен голосовыми сообщениями.Она- "А ты с кем дружишь? А с девочками дружишь?"Он- "Дружу с Димой и Мариком, и с Петей, и с Никитой. А с девочками тоже иногда дружу, как их зовут не знаю"Она- "Почему не знаешь как зовут?"Он-"Мне неинтересно"И не врёт). Действительно в садике играет с девочками, но даже не запоминает, как их зовут. Помнит одну, но потому что она очень балованная. И Ваня иногда возмущается её выходками и рассказывает мне. После разговора с Виточкой Ваня прикидывал как бы ему с ней увидеться, а ещё лучше с ней жить, и лучше бы у нас, потому что у них квартира меньше. (А мы живём в двушке с проходными комнатами, а Виточка в однушке с мамой и папой, но в Питере, тоже в съёмной). Когда я ему заметила, что Петербург и Костерёво- это совсем не одно и то же, Ваня ответил, что есть же автобусы и поезда, а в Петушках вон есть Макдональдс, то есть куда сводить даму, он найдёт. Ваня не то, чтобы прямо страдает, но грустит. Мечтает о встрече. Не рассчитывала я, что с таких малых лет моего сына будут волновать девочки. Виточка, конечно, очень красивая и развитая, умная. Ей пять лет, и она умеет читать. Ольга её постоянно водит в музеи и на занятия танцами. Единственный ребёнок в семье. Появилась благодаря настойчивости и хитрости своего папы, поэтому в честь папы и назвали -Виталина.Вита и Ваня в Петербургском океанариуме. Конечно, всё это пройдёт когда-нибудь, тем более, что у детей нет возможности видеться. По моему, ещё никто не донёс влюблённость из детства в юность, или даже в зрелость. Ну, разве что в кино каком-нибудь. Или в виде крайне редкого исключения такое может случиться и в реальной жизни.Отправились мы после клиники к Святой Матроне. Приложились к мощам без очереди. Аж два раза, потому что люди писали мне в личку свои просьбы. Матроне, как и блаженной Ксении в Петербурге, пишут записки, которые складывают в урну около раки с мощами матушки. Видимо, святые должны их читать. Ну, может быть, и читают, будем на это надеяться. Знаете, не то, чтобы я как-то особенно относилась к Матроне, но веду две группы в ВК, посвящённые ей, их не согласились удалить и за порядком не следили, троллям не мешали, я и взялась вести. Мне непонятно гипертрофированное почитание Матроны, её чтят больше, чем Христа. "Матроноверие" какое-то прямо)). Но, может быть, я чего-то не понимаю. Матронушка, несомненно, святая. Может быть, через благоговение к ней, люди и к Богу приходят. По её молитвам. Ношу вот второй раз уже записки от людей. Сама пишу тоже, конечно же.В Покровском монастыре,где лежат мощи Матроны, отличная детская площадка: горки, лестницы, качели, батут. Детей очень много. Все очень хотят прыгать на батуте, хоть и написано в инструкции, что прыгать строго по одному, но прыгают толпой. И Ваня очень захотел и полез прыгать. Дети охали и отворачивались, показывали пальцем. Я спокойно сказала и им и их родителям, которым было крайне неловко, что раз уж они у Матроны, у которой тоже были проблемы с глазами, то смеяться над ребёнком с проблемами, вовсе неуместно. И что ребёнок пришёл сюда лечиться. Матрона ведь была слепой, всю жизнь её веки были плотно сомкнуты. А после 17 лет и не ходила уже. Тоже натерпелась от ребятишек, да и вообще, натерпелась. И от родных, и от богоборческих властей.А Ваня будто бы и не замечает, как к нему дети относятся. Прыгал на батуте вместе со всеми, никак не обращая внимания на взгляды и вопросы. Дети ушли, сели на карусель, мальчик один встал и получилось одной свободное место. Ваня пошёл и сел с ними, там одни девочки остались, и он начал их катать. Они смотрели на него во все глаза, а он смело смотрел на них и крутил руль. Там разного возраста девочки были, от 10 до пяти лет. Ваня свои очки тёмные отказался надеть. И больше не надевал их до конца дня. "Ненадо, мама". Хоть бы у ребёнка и дальше не было комплексов. Это у меня они есть, а него пока нет. Вчера села снова перерыла интернет в поисках пластического хирурга. Члх хирурги- это не наши специалисты. У нас, слава Богу, нет проблем с черепом, нет расщелин, если прикус скорректируем при помощи трейнера и брекетов после смены всех зубов, то нам вовсе не понадобятся челюстно-лицевые операции. На носу разве что. Нам нужны хирурги, занимающиеся пластикой на глазах. На какой сайт не пойду, обязательно в итоге выйду на профессора Катаева. А мы у него как раз 8 числа и были. И он про правый глаз ничего не сказал, левый, даст Бог, в октябре 2019 будет оперировать. За границей искать врачей? Но это миллионы долларов. Бедная Бриана ( я писала о ней в одном из прошлых постов) так и ходит в свои 17 лет без глаз и без протезов и без нормальной пластики. Есть одна женщина 33 лет с синдромом Фрайзера, тоже американка, перенесла более 50 операций. Вот она выглядит более менее. Замужем за здоровым мужчиной, дети от суррогатных матерей. Хотя, наверное, не всё волшебно с глазами, потому что один глаз у неё всегда закрыт чёлкой. Состояние человека и внешность зависит от индивидуальных особенностей, которые были изначально, Хоть и синдром у всех один, но выглядят все всё равно очень по разному. Разные люди- разные лица, хоть и есть общие серьёзные проблемы.Ой, недавно, из Германии женщина написала в нашу группу на Фейсбук, где общаются люди и родители детей с синдромом Фрайзера. Она написала, что родила ребёнка в октябре прошлого года на 37 неделе с синдромом Фрайзера. С 20 недели они знали, что малыш, скорее всего не жилец. У него вовсе не было почек. Но они дали ему возможность сделать выбор (дословно пишу): жить или уйти. Там очень трогательная фотография. Да, совсем безглазый ребёнок, но одет в красивую одежду, мама его держит на руках. Он умер, конечно, но он родился! Его не выковыривали из утробы, его любили родители, они провели с ним почти день, прежде, чем он ушёл, ему дали имя и родители знают, где его могила. Ждут нового ребёнка, надеются на лучшее. И я , и мы все желаем этим добрым людям обрести здорового ребёнка, они очень достойны этого.Я не знаю, наверное, это очень редкие люди. Мало кто способен на такое мужество.Американцы одни тоже похоронили двоих таких детей, но они делали преждевременные роды. Однако, хоть дети и родились на 27 неделе, но родители их хоронили сами, давали им имена, забирали из больницы. На 27 неделе родились или на 20, но это дети, а не "плод", как у нас гинекологи и акушеры любят говорить. Не спешите обвинять меня в националпредательстве). Помню, когда в 2012 искала клинику, написала в Израиль, оттуда мне перезвонила очень хамовитая женщина, сказала, что откуда у их врачей будет опыт таких операций, если у них там сроду таким детям родиться не дадут.Я даже не нашлась, что и ответить на такое хамство, ребёнок родился, аборт делать уже поздно. Да и, слава Богу, что поздно. А то так бы ничего и не поняла в жизни. Ещё и малыша угробила бы.Возвращаясь к теме. Далеко не все американцы и европейцы, австралийцы могут себе позволить дорогое, безумно дорогое, хирургическое лечение.Видела двух детей двух разных пар из Сингапура, более благополучно всё с лечением,оперировали им глаза, но там и страна богатая, отсюда и у родителей возможности другие. Или вот красотка, кажется, лет 16, тоже с нашим синдромом https://www.facebook.com/harli.hunt.3 ходит без одного глаза и не парится особо. Не думаю, что разглашаю какую конфиденциальную информацию, раз у человека есть открытый профиль в Фейсбук. Кто-то может сказать, что вот мол Америка, совсем другая страна, там лучше относятся к людям с инвалидностью и с нетипичной внешностью. Я не знаю, не была. Но, например, первые, кого мы нашли с таким синдромом- это родители Ноа из Калифорнии. Его мама Ребекка в одном из своих постов написала, что иногда ей не хочется выписываться из больницы с Ноа, настолько её достали взгляды и нетактичные вопросы. У них Ноа, кстати, тоже без глаза так и ходит. Может, считают, что рано ещё. Но у них то вовсе весь глаз под кожей. А у Ванечки ведь есть глазик. Там даже хорошие глазные нервы, он им вращает. А на днях сказал такую удивительную вещь, что я и не знаю, что думать, просто так сказал без всяких предпосылок, мы с ним возвращались как раз из Москвы, после визита к ортодонту и к Матроне, уже подходили к дому. "Мама, у меня врач спрашивал, видит ли мой вот этот глаз (имея ввиду правый), а я всегда говорю, что ничего им не вижу, но я вижу". Я начала расспрашивать, а видит ли предметы, он разнервничался и замолчал.Когда ходили второй раз к мощам Матроны, приложила икону складень, которую купила несколько лет назад. Там с одной стороны святитель Лука (хирург и святой), а с другой- Матрона. Купила на Курском вокзале газету "Моя семья". Листаю в поезде. На один газетный лист- статья про святителя Луку, листаю дальше- письмо о поездке к Матроне, тоже на весь лист. Боже, даждь ми знак! Неужели меня услышали? Может, и врач нам найдётся?На следующей неделе надеюсь получить трейнер и будем носить, улучшать прикус.Большое спасибо всем вам за поддержку и участие!Храни всех вас Господь! Ваня в НПЦ Солнцево