Поздравляю всех с Новым Годом и Рождеством!Для меня ушедший год был для меня сложным, много нервничала и переживала и по пустякам и не только, но спасибо ему за то, что не принес потерь – все живы и относительно здоровы.Пусть наступивший год позволит отдохнуть от проблем и напряжения. Здоровья и сил всем!У меня в этот раз какое-то особенно не праздничное настроение.Радует одно: я получила заключение комиссии, ради которой приезжала в декабре в Москву. Результат тот, что и был мне нужен. Это, по-крайней, мере дает слабую надежду на то, что я смогу дождаться лечения.После окончания выходных начну действовать.Если не нарушаю правила форума, попрошу и здесь подписать и, по возможности, распространить данную петицию: http://chng.it/SYhR4Zbw6v На сегодняшний день ясности насчет лечения Спинразой нет, особенно в отношении взрослых пациентов, особенно из регионов. Суть петиции – просьба включить СМА в федеральную программу Высокозатратных нозологий. Только при этом условии больные из регионов смогут получать лечение.А это небольшое видео о некоторых взрослых со СМА (там есть и я) – о том, что и после 18-ти есть жизнь, несмотря на трудности: https://youtu.be/Q9bSQMNV4s8