СРОЧНО от Кристины - Здравствуйте наши дорогие, добрые, самые лучшие друзья!!!Мы находимся в полной расстерянности и отчаянии от этой новости.Вчера во время проведения ХТ, врач нам сказал, что на следующей неделе у девочек последний блок химии и дальнейшее лечение будет проходить уже в Москве. На наш вопрос, как это может быть, врач сказала я не знаю всех деталей, у меня информация от руководства клиники.Сегодня разговаривали с зав.отделения интенсивной терапии.ОКАЗЫВАЕТСЯ, Русфонд прислал в клинику отказ от оплаты нашего дальнейшего лечения!!! Попутно убедив немецких врачей , что все необходимое лечение нам окажут в Москве. На вопрос как так может быть, врач нам ответил, мы можем лечить девочек и в частности Ульяну до полного выздоровления при наличии оплаты лечения, но мы не можем, цитирую-"просить у фонда оплаты стоя на коленях". Поэтому сейчас мы постораемся максимально подготовить Ульяну для её транспортировки в Москву медицинским спец рейсом.После удаления почек Ульяна в тяжелейшем состоянии, у неё большие проблемы с пищеварением, она перенесла четыре операции, две из них на кишечнике, находясь при этом в искусственной коме в течении двух месяцев. Сейчас она на гемодиализе, кишечник не работает, только-только начинает потихоньку восстанавливаться. У неё установлен зонд напрямую через животик с двумя выходами в желудок и кишечник. Сейчас Ульяна начинает потихоньку отходить от длительного наркоза, она в полусознательном состоянии, начала открывать глазки, плакать. Внимание пока не концентрирует. Врачи говарят это неврологические проблемы из-за длительного наркоза и обезболиюващих. Сейчас нужно только время. Сейчас перевозить Ульяну в Москву это просто убить ребёнка своими руками. В дальнейшем, после восстановления нас ждёт ещё перевод Ульяны на перитонеальный диализ.Я не буду писать про Милану, которая благодаря слаженной и коллективной работе немецких врачей сейчас обходится без диализа, на строжайшей диете и спец питании , которого в России просто нет. Простите за сумбурно выраженные мысли, это все ещё не укладывается в голове.Мы спокойно лечились. У Рус.фонда на сайте выложен отчёт об оплате всех наших счетов, которые выставляла клиника. Пследний счёт на Ульяну 193 600 евро приняли к рассмотрению, заверив нас, что он будет оплачен.Как оказалось не смотря на то , что в своём отчёте фонд выложил сумму по оплаченным счетам в 458 982 евро, на самом деле фондом оплачено только 323 314 евро. Плюс 40 000 евро перевёл немецкий фонд, за что ему большое спасибо.Мы просто не понимаем, как Русфонд может так манипулировать доверием сотен тысяч людей и деньгами которые собираются всем миром, всей огромной страной для благого дела? Как можно так поступать с родителями больных детей и детьми? Ведь врач химиотерапевт совершенно случайно сказал нам о последней процедуре, нас просто поставили бы перед фактом перед отлетом самолёта.Немецкие врачи были уверины, что мы в курсе происходящего, знаем куда мы едем и кто будет нас лечить.На все наши вопросы фонд нам отвечает, мы не будем оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия когда можно в Москве лечиться бесплатно. Вы меня простите, но гогда мы уезжали в Германию все врачи говорили, что можно лечиться в Москве. Нам даже пришлось написать отказ от лечения и уйти с Блохина, потому что там не разрешили съёмку сюжета про нас. Но это Русфонд не остановило, сюжет был снят и было собрано 115 220 552 руб, (1 500 000 евро) за два дня. Напрашивается вопрос может мы очень хорошо подошли для сюжета, а сейчас просто отработаный материал?Мы не знаем, что нам сейчас делать, времени очень мало. При оплате счета 193 000 евро наше лечение продолжат. Мы будем рады любой помощи. Наши девочки уже столько перенесли, нельзя допустить, чтоб все кончилось плохо!!!