http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?t=508327  Вот история малыша с таким же диагнозом, они лечились сначала в Питере, потом улетели в Германию. Как у них дела теперь - не могу сказать, мама сторонится общения. Диагноз действительно очень редкий и сложный. Вашей подруге не предлагают потом ребенку ТКМ делать?