При harlequin ichtyosis умственные способности 100% сохранены. Фактически это "всего" лишь отклонение в развитии кожи. Дети - сплошные раны с ног до головы и эти РАНЫ родителям приходится купать несколько раз в день в обеззараживающем растворе, от которого дети орут как резанные, слушая душераздирающий плачь ребёнка. Шанс на выживание почти нулевой, изредка бывают случаи. И то получить разрешение на эвтаназию такого ребёнка в стране где разрешена, вообще-то, эвтаназия, из сферы подвига. А тут вы спрашиваете про детей с УО, которые не понятно вообще, осознают свои страдания или нет.