Оказалось, что таких детей как бы нет. Министр говорит, что ни разу не сталкивалась и не обращались к ней, обычно кто ставит такой диагноз, тот и наблюдает, но мне ж наблюдения мало, я ей постаралась за минуты всё о лечении, о побочке, ей самой стало интересно, т.к. по ВИЧу целый центр, всё отлажено и на потоке, а  тут болячка ни чуть не легче, передаётся чаще, а ни-че-го, ни каких спец.центров и вообще контроля.Ну и конечно смешно, что я каждый год должна сдавать качественный, по сути бессмысленный анализ, только б доказать, что она не выздоровела нашей зав.поликлиникой, т.к. количественный, где указана вирусная нагрузка, который мы делаем для себя, её не устраивает, ей нужна бумажка, где будут не цыфры, а написано "положительно". а это лишний раз кровь из вены.Кстати дети, с которыми мы должны были войти в протокол, из 10, 7 получили сильную побочку, почки отказали, у одного вообще диабет вылез, иммунитет теперь им еще пару лет восстанавливать, я общалась только с одной мамой, она говорит, что никогда бы не пошла на такое, 24 недели на больничном, рвота, температура, желтуха, ветрянка, краснуха, всё по кругу, а на середине всем отказали в бесплатных препаратах и наблюдении, им пришлось брать кредит, в общем хорошо, что я тогда не решилась. Нужно конечно как то заставить себя учить английский  на русском мало информации