"Потому что я знаю работу Русфонда с коллегами по несчастью. "  - ничего не могу про этот фонд сказать. Сталкиваюсь с ним впервые. До этого  пересекалась с другими фондами. Была уверена, что все так и работаю. Я видела, как вели детей: длительно. вплоть до ухода ребенка или его выздоровления.  Корректно и мирно.  По человечески, что ли. До меня иногда доходили волны слухов про Русфонд, но я это списывала на некоторые издержки, что ли. Мало ли как  оно бывает..."Как можно не знать что за счет тебе выставили - не понимаю, честно."  - со сложными случаями, с онко , не всегда все так просто, как с кардиологией. Клиники выставляют счета, закладывая  дни и лечение в соответствии со стандартами лечения при подобном заболевании плюс риски.  А потом списывают средства по факту проведенного лечения. В очень сложных случаях (как у девочек ) невозможно бывает верно оценить  риски. Вот у Миланы, например, в счет был заложен диализ, который ней не понадобился. как результат - остался  плюс в 60 тыс. евро, а у Ульяны было 4! дополнительных операции (еще одно чревосечение плюс  переустановка катетера для диализа... плюс еще две) - как результат - минус  больше 100 тыс.  Если добавить , что химию они проходят на дневном стационаре - а это уже другая бухгалтерия. В общем, все намного сложнее, чем в кардиологии (особенно, если все проходит без осложнений).  в и юни клиник бухгалтерии разнесены территориально. и достаточно далеко . Это не так, что  в одной клинике перешел в другое отделение и все. Здесь надо было ездить в разные места, все собирать, все сводить. Без языка и понимания процесса - было сложно.  Да, итоговая калькуляция в  европейский клиниках делается достаточно долго: я знаю. когда окончательные расчеты приходили и через три месяца, и даже через полгода после смерти ребенка. Про обсуждение сроков перевода девочек: а почему было не привлечь к этому обсуждению маму?  ведь речь о ее детях?  Это как раз к слову о проблемах в коммуникации.  Про  манипуляции... не знаю. не очень понимаю, где мама, даже бессознательно могла бы этим пользоваться.  Мы же  на связи были постоянно. Не стала бы она все выносить в сеть, если бы не была в крайне степени отчаяния.  Я-то точно знаю, что фонду защита не нужна:  они все это перенесут без потерь и забудут.  А семье с тремя детьми - нужна.   тут же есть еще один момент: когда все это появилось в сети, нам звонили и писали мамы детей .побывавших в такой же ситуации. и  тоже рассказывавшие. как Е называла их "самыми неблагодарными родителями и проч." Текст - как под копирку. Про "возможность получения  мед.услуг такого же уровня" : не стали бы мы упираться, если бы так и было.  Всего-то надо было - перевести Улю на диализ, и доделать девочками химию. У нас, к сожалению, практически нет опыта выхаживания детей после подобных операций.  Никто большего не просил. (про диализ для таких маленьких детей я узнавала у  очень хорошего доктора, который занимается этим в Москве.  И да, он подтвердил, что все аппараты и растворы у нас - такие же как в Европе. отечественных аналогов нет.  Поэтому речи о долгосрочном диализе в Германии и речи не шло. Проблема в России только  одна : циклеры надо покупать самим, чтобы все можно было делать дома. ) А вот с химией - сложнее. И это подтвердят родители тех детей. которые сейчас лечатся. Про деньги: а мне здесь все очень понятно. Знали, что случай сложный? знали. денег много собрали? много. а почему с сентября "денег нет"? почему не зарезервировали , как для некоторых (и я не про Жанну. я видела детей, для которых деньги держали в резерве. есть они на сайте рф). "Что до вылитого дерьма... мне не понять пожелания смерти и мучений людям, помогающим спасти детские жизни "  -если ты про фонд, то я подобного в их адрес не видела. а вот пожелание  тройняшкам "скорей сдохнуть" видела своими глазами.