Новости от Кристин на фб "Спасибо родным и друзьям за новости на нашей страничке! Сейчас как никогда, мы с Димой разрываемся между детьми! Евочка после двух операций восстанавливается, сидит и стоит в кроватке уже сама (правда вставать и садиться пока мы помогаем). Ей постепенно убирают различные датчики, катетеры и трубочки, уменьшают количество капельниц и лекарств. Сейчас осталось три инфузомата/капельницы, немного таблеток и внутренний катетер. (да, это уже немного., видели б вы первые часы/дни после операции- ах..) Катетер установили во время операции, (говорю своими словами, как поняла сама), прямо от сохраненной почки по мочеточнику до мочевого пузыря. Представляет собой полую трубочку с микро камерой на конце. Он дает зажить оперированной выделительной системе и следить за процессом заживления изнутри, с помощью камеры, на специальном оборудовании. Спустя шесть недель от операции, катетер планируют убрать под небольшим наркозом.Такая же система сделана и Милаше. Ей еще положили внутривенный двойной катетер для гемодиализа (очищение через кровь). И катетер в брюшной полости для перитонеального диализа (спец.раствор заливается прямо в животик и через определенный промежуток времени, сливается обратно). Сразу попробовали второй вариант- он считается более щадящим для деток- и к удивлению врачей все "заработало", как надо!- благодаря сохраненной почке, которая пусть немного, но выполняет свою функцию! Внутривенный не понадобился, его убрали на третий день (подстраховывались).Милаша остается пока в реанимации- планируют оставить ещё на неделю из-за диализа. Она нормально себя чувствует и уже не спит так много, поэтому скучает, потеряла маму и плачет, когда я прихожу. Меняемся с папой в течении дня. Хотя медперсонал реанимации говорят, что просто влюбились в наших девочек и безотрывно ухаживают сейчас за Милашей (за каждым ребенком закреплена медсестра, которая занимается Только им!) - подкладывает разные подушечки для удобства, меняет положение каждые 15 минут, чтобы не залеживалась. Делает массажик спинки, ручек и ножек, чтоб не затекали и мышцы не слабели. Обтирает, умывает, чистит(!) зубки 2 раза в день, меняет одежку - порой кажется, я делаю все это не так хорошо и ловко, как они!.. Когда ребенок после наркоза, в полусонном состоянии, гораздо проще проводить все манипуляции. Если в ясном сознании- нужно найти подход/уговорить/расположить, чтобы лишний раз не травмировать и без того, несчастного малыша- здесь очень трепетно к этому относятся!Для мамочек, у кого малыши, предлагают мягкие кресла-качалки с регулируемой спинкой и подножкой- можно взять ребенка на ручки и удобно сидеть/лежать хоть весь день, отвлекаясь лишь на процедуры. Я сегодня лежала с Милашей почти четыре (!) часа, меняя её положение- с руки на руку и себе на живот- она сладко спала и я вместе с ней под вечер задремала, качаясь, на 1,5 часа)). Она нехорошо себя чувствовала сегодня, сказала сестра (с некоторыми людьми можно понятно изъясняться не зная языка), повысилось давление и аллергия высыпала. Вечером тошнило, не кушала молочко. Убаюкала её, чтобы ночь поспала хорошо. Если расплачется, сказали позвонят)У девочек пока не готов результат обследования удаленных опухолей (гистология). Его делают примерно 21 день после операций. По нему будет определяться дальнейшее лечение - химиотерапия.На вторник запланирована операция Ульяше (сестра уже писАла выше). Сейчас она выглядит абсолютно здоровым, жизнерадостным ребенком!- каждый день гуляет на улице, катается на велосипеде- сидит сама, без поручня) танцует в такт музыке, вот-вот начнет ходить..Дай Бог!!!...По итогам проведенных операций у Евы и Миланы, консилиума по Ульяне, профессор Швайниц рекомендует нам оставить девочек на 51 день в клинике для продолжения лечения и динамического наблюдения.После операций самыми сложными являются первые месяцы в силу того, что происходит глобальная перестройка- раньше работали почки, теперь вместо них работает перитонеальный диализ на фоне химиотерапии.В настоящий момент возвращение домой несет значительные риски для жизни наших девочек...Клиника направила счет в адрес Русфонда на продолжение лечения. Ждем с надеждой положительное решение Русфонда. Сейчас для нас это самое главное.Мы дарим детям жизнь, они дарят нам её смысл"ну и немного того, что Кристина мне писала. "Ева слабая, тяжело восстанавливается, мало кушает совсем, анализы берут несколько раз за день- наблюдают.Мочевой катетер и дренаж из животика убрали- писает хорошо сама. Вечером сидеть уже хочет.Милаша - врачи довольны! Показатели в норме, давление у нее высокое было- сейчас хорошо. Диализ как надо проходит (пока он круглосуточный, как наладиться система, будет на ночь - это примерно 3 недели еще!)Ульяне давали химию в четверг прошлый. Через катетер. Никаких проявлений не было, аппетит только похуже стал. Да Наташа, планируют одну операцию, тк удаление- но, доктор сказал все будет решаться на столе- будет шанс оставить часть, как Милане - тогда разделят на два этапа.Мы то привыкли что в Блохина нас под одну гребенку лечили- здесь все иначе- Каждый индивидуален! Поэтому трудно перестроиться.И точно Милане не нужна была никакая химия - сразу нужно было оперировать- опухоль росла по часам!.." Вот такие новости.Не оставляйте девочек в своих молитвах."