девочка, инвалидность не дается по диагнозу, а только по ограничению жизнедеятельности. орфанное, не орфанное -наберете 40% минимум будет вам инвалидность, меньше - не будет. ознакомьтесь с приказом Минтруда по критериям установления инвалидности. и забудьте 90-е и 2000-е. с тех пор всё изменилось очень .