на Фб от КристиныЗдравствуйте наши самые дорогие-родные-удивительные ДРУЗЬЯ!Эмоций нет, только чувства.После проведенных операций мы планировали вернуться в Россию на дальнейшее лечение. Но состояние девочек осложнилось сразу после операций. Проведение постоперационной химии на фоне огромной почечной недостаточности было почти не возможным. Это было два месяца назад. Тогда еще ни врачи, ни мы не знали результата гистологии. Мы только спросили фонд о Возможности провести химию девочкам здесь. Отношения тут же испортились. Вся "милость" сменилась на гнев. Наш куратор заявила, что "никто не будет оплачивать вам миллионы" и что нам, цитирую, "понравилось жить в Европе- мы все бы хотели там жить". С нами прекратили всяческое общение, на нас просто наплевали и держали связь только с переводчиками. От них узнавали наши новости и "что думают врачи". Диалога не получалось. Еще в сентябре, сразу после операций, фонд нагло собирался отправить девочек спец рейсом в Москву. Нам позвонила куратор и сказала - цитирую "если вы не подписываете документы врачей на отправку, вас завтра же Выкинут из клиники на улицу". Я опешила от такого хамства и только сказала что Дай Бог, чтобы Ваши дети никогда не болели!Врачи тогда сами написали в фонд очевидное - По жизненным показаниям, отправить детей в Москву невозможно!Если не дать девочкам восстановиться после операций- сами операции становятся бессмысленными, бессмысленными становятся и затраты на них.Мы нигде и ничего не сказали в адрес фонда кроме благодарности! В каждом письме и постах только спасибо за подаренный нашим детям шанс. Хотели мирного и совместного решения.Клиника выставила предварительный счет на восстановление Миланы и Ульяны в интенсиве- они обе были на диализе и ослабленный организм плохо справлялся. Счет был - 115 300€ на Милану и 109 000€ на Ульяну.Ева, после двух операций, хорошо восстановилась и дальнейшее лечение ей не планировалось.Дни шли, денег на счете клиники не было, фонд молчал. Переводчик передала от фонда (теперь мы общались только так), что куратор сказала -у них таких денег нет и они советуют обратиться в другой фонд за помощью.Мы были в подвешенном состоянии и не знали что будет дальше.При обращении, с фондов нам отвечают- "вас ведет Русфонд, будем рассматривать ваши запросы только после официального отказа Русфонда от Вас. Благодаря Первому каналу все знают о Вас, собраны колоссальные деньги".С помощью переводчика, мы обратились в немецкий фонд и он перевел на счёт клиники 40 000€ за что ему огромное спасибо!!Мы обратились к руководителю Русфонда разобраться в ситуации и узнать их решение по оплате счетов.Куратор тут же заявила, что никакие счета не видели и не получали. Маразм полнейший.Мы писали снова и снова, пожалуйста, помогите, не бросайте нас, умоляем!.. Вы же всегда нам твердите- "Русфонд своих не бросает"!.Неравнодушные волонтеры, "болеющие" всем сердцем за наших девочек и в курсе происходящей ситуации, сами обратились к депутату ГД Сергею Жигареву с просьбой помочь разобраться. Незамедлительно, на сайте Русфонда появилась информация о данной жалобе и о том, что один счет уже оплачен, второй будет оплачен в конце месяца, добавив- "Руководство клиники и родители в курсе этого графика оплаты и согласны с ним"..Нам фонд написал письмо -"мы поможем вам оплатить счета, выставленные клиникой за дальнейшее лечение. Так же ваше проживание в пансионе оплатим мы, не беспокойтесь."Спустя лишь 1,5 месяца в итоге оплатили счет на 115300€ на Милану и 80 000€ (из 109 000€) на Ульяну.За это время состояние Ульяши резко ухудшается и ей делают операции одну за другой. Врачи не берутся давать никаких прогнозов, всячески борются за её жизнь!Милаша восстанавливается после двух операций, оставшаяся 1/3 одной почки справляется с работой, и её выписывают из клиники к Еве. Врачи говорят, что у девочек есть все шансы на здоровую и полноценную жизнь!Результаты гистологии удивили и обрадовали. Опухоли были низко злокачественными. Проводимые девочкам многочисленные химии до операции были не нужны. Девочки очень ослабли, но Время не вернуть..Состояние Ульяны было тяжёлым, а девочек без лечения оставлять было нельзя.Врачи, онкологи совместно с нефрологами, разработали специальный, щадящий для почек курс химиотерапии рассчитаный на 28 недель (около 7 месяцев). Процедуры рассчитаны на один день в неделю в дневном стационаре.10 ноября клиника выставила счета на ХТ девочек. Счет на химию, на весь период 28 недель- 6500€! (что нас в некоторой степени успокоило что это не "миллионы"!). Также счет на медстраховку (возможные риски на период химии- если все пройдет хорошо эти деньги тут же вернутся в фонд по окончанию лечения!) на 35 000€. Итого химия на девочек Милану и Еву -13000€ плюс риски 72000€.Счета выслали в фонд и через несколько дней на офиц сайте были написаны новости, что 16 ноября фондом оплачен счет на химию девочек в сумме 85 165,38€ и добавлен комментарий профессора "Ульяна находится в тяжелом состоянии в отделении интенсивной терапии. Пока нет возможности сказать, как долго она пробудет в этом состоянии".Всё тихо и мирно.В клинике у нас каждый день спрашивают не знаем ли мы про оплату счета на химию девочек. По факту, девочек выписали и химию проводят уже в течении месяца без денег.Мы позвонили в фонд, спросили про информацию на сайте об оплате счета- клиника просит подтверждающие платежные документы. На что мне любезно ответила эксперт что да, конечно данные счета оплачены и они посмотрят платежки.На сегодняшний день этих денег в клинике нет. Счета на химию девочек не оплачены, как написали на сайте Русфонда!Счет на 193600€ за лечение Ульяны в интенсиве и все проведенные ей операции нам принесли 17 ноября и мы обратились в фонд с просьбой погасить задолженность. Ответили, что счет будет рассмотрен фондом и с нами свяжутся.Никто не звонил, и на наш вопрос пояснить ситуацию, было сказано что фонд уточняет некоторые вопросы и сообщит о своем решении. Ну и днем, пришли с девочками на химию и узнали то, что узнали. Что следующий блок будет уже в Москве.Связались с фондом, почему и как принято такое решение Без нашего участия?! Куратор заявила, что "фонд не может оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия", при этом ссылаясь на письмо врача (о котором мы также только услышали), якобы это они не хотят и не видят смысла лечить здесь девочек дальше.Утром, мы в полном отчаянии обратились к доктору, который сразу сказал- в руководство клиники пришел официальный отказ фонда от оплаты счетов на девочек и их дальнейшего лечения. Мы вынуждены отправить вас в Россию. Приложим усилия стабилизировать состояние Ульяны для возможной транспортировки сан рейсом".Дальнейшие события вы все знаете.https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1490123731317966&id=100009610603488