От Кристины - Я долго собиралась с мыслями ,чтобы написать это сообщение. Сейчас вообще приходится много писать. К сожалению.Те, кто следит за нашей историей, знают, как непросто складывались отношения с кураторами Русфонда последнее время. Происходит очень много неприятных событий, включая откровенный обман со стороны фонда, оговаривание меня, попытки представить меня эдакой корыстной мамашей, которая ну никак не хочет лечиться дома, а хочет жить в Германии.Как человек неконфликтный , не привыкший к помощи и благодарный за любую поддержку , я все последнее время пыталась сама себе объяснять нестыковки в информации, откровенную неискренность и даже банальный обман со стороны кураторов фонда.О том, что нас собираются отправлять в Москву санрейсом, мы узнали случайно. Не от Евгении Забелиной, не от фирмы-посредника, а от медсестры. Я до последнего не могла в это поверить. Писала в фонд пыталась поговорить с руководством по телефону. Все безрезультатно. С нами давно уже никто не хочет общаться напрямую. Почему? Загадка. Мы ничего и никогда не требовали. Да и просили только для детей. Евгения Забелина написала на сайте Русфонда, что она так настойчиво звонила доктору, потому что ей нужны были от меня документы. А почему нельзя было позвонить мне? почему нельзя было просто поговорить? Дать нам время подготовиться? Мы же не просто чемодан - взял, загрузил и увез... Но нам никто времени этого не дал.На сайте Русфонда 25 ноября было опубликовано письмо доктора Хубертуса, как реашющий факт, что девочек надо выписать. Мы лично поговорили в доктором и он был возмущен такой трактовкой ситуации, после чего переслал нам письмо Е.Забелиной от 16.11.2015 в которой та сообщает, что средства фонда иссякли, он больше не готов финнсировать лечение девочек и она просит скорее сообщить, как можно в сжатые сроки переправить девочек в Москву. А на сайте написали, что это доктора решили, что девочек можно отпустить в Москву.В пятницу ( 11 декабря) нас пригласил Др.Хубертус присутствовать на его разговоре с представителем фонда. Доктор планировал, что представитель фонда пояснит свою позицию в отношении дальнейшего лечения девочек в Германии. Русфонд прислал своего представителя- нового переводчика фирмы Доккар. Нового, так как прежний отказался работать на этой встрече из-за невероятного давления со стороны фонда: Евгения Васильевна накануне встречи давала переводчику, с которым мы работали с августа, письменные инструкции - запретила поддерживать разговор о продолжении лечения наших девочек в Германии. А ведь именно за этим доктор Хубертус назначал встречу и Евгения Васильевна прекрасно об этом знала… Первый же вопрос, который задал доктор Хубертус переводчице, уполномочена ли она озвучивать позицию Русфонда. Переводчица ответила, что она только переводчик…Сказать, что доктор Хубертус был разозлен, не сказать ничего… Диалог не состоялся. Доктор сказал: «Я устал от бесконечных звонков госпожи Забелиной. Я пишу письма в Русфонд, обосновываю необходимость пребывания Ульяны в Германии, трачу время. В ответ – звонок Забелиной со стандартным вопросом – когда девочка будет выписана. Все наши усилия каждый раз сводятся к нулю. Я устал каждые два месяца опять решать те же самые вопросы. У меня много маленьких пациентов, эта работа не входит в список моих обязанностей.» Говорил доктор очень жёстко.Евгения очень опытный корреспондент. Она знает ,как правильно подать информацию, чтобы было точно понятно, что Русфонд принимает решения , основываясь только на заключении врачей, что мама (т.е. я) просто самодура, которая требует непонятно чего, хочет бесконечного проживания в Европе, да просто - банально капризничает. Можно же просто "надергать" цитаты из писем, собрать нужную тебе картинку и выложить на сайт, куда ходят тысячи людей. И люди эти думают:"Вот неблагодарная мать," И потом пишут, мне это. А я оправдываюсь, оправдываюсь и оправдываюсь...Каждый день я провожу в реанимации с Ульяной по 7 часов. А муж в это время с Миланой и Евой. Пусть никого не обманывают слова "легкая химия". Девочки ее так же плохо переносят, опять выпали волосики, их часто рвет, они практически не спят. И мы не спим вместе с ними. (очень сложно жить вчетвером в комнате 10м.кв). Но мы не жаловались. И не жалуемся. Только вот сил на оправдания совсем не остается .Клиника в пятницу поставила нам жесткие условия - крайний срок до вторника (а это уже сегодня) найти финансового поручителя. Дети после среды в любой случает будут выписаны . и должны уехать либо в Москву, либо в клинику в Нюрнберге. Времени, чтобы получить счет в другой клинике , у нас нет. Даже двух недель нам не дают...Врачи готовы помочь, но на это нужно время. А двух дней- не хватит.Какой выход на сегодня? Куда лететь? К кому? Где жить? Где брать питание для Миланы? Где брать раствор для Ульяны? Кто из врачей за нас возьмется? Кому слать выписки?Мы уже ни на что не надеемся. Мы просили Русфонд: пожалуйста, дайте довести до конца начатое лечение. Ведь химию для Миланы и Евы уже оплатили. Долечиться - 4-5 месяцев. Расходы на Ульяну в другой клинике будут меньше. Мы тоже хотим домой. Но приоритет - дети. Это же очевидно.Люди, я не коммерсант. Я обычная мама трех маленьких тяжелобольных девочек. Уже 7 месяцев я боюсь за жизнь каждой из них.Помогите нам, пожалуйста!