К сожалению, иметь свой фонд в России сейчас модно и престижно среди местного бомонда. И вот тогда вместо реальной помощи проводятся благотворительные балы, распродажи своего старого трепья от кутюр, всякие PR-акции и прочая хрень для того, чтобы потешить собственное самолюбие. Профильные фонды иногда действительно помогают больным детям (они ведь должны публиковать реальные фотографии и реальных людей, иначе кто им поверит), но зачастую субъективизм там рублит (с этим хочу работать, это "адекватные" родители, или наоборот): формально судьбу человека решает какая-нибудь простая клуша, которую посадили на эту должность и которая получает зарплату опять же с собранных на благотворительность денег. Я за адресную помощь. Если не веришь родителям, перепроверяй или отправляй другому больному. Зачем плодить посредников и платить им зарплату? Хотя, справедливости ради, фонд Хаматовой - чуть ли не единственный, которому все же веришь.