От Кристины -Наши дорогие друзья и помощники! Простите за редкие новости, времени совсем не хватает. Я две недели болею- простудилась, сейчас лучше, несколько дней не могла встать. В праздники и выходные здесь все закрыто и магазины и аптеки, с лекарствами запоздала, вот и тянется. к Ульяше, естественно, не ходила, папа был с ней с утра до вечера, мы с девочками как-то проводили день..Три дня выдержала, наскучалась, потом побежала в клинику, в маске в три слоя, врач разрешил! Перед НГ нас собрал гл.реаниматолог, что 5-7 часов в день, которые мы проводили с Ульяночкой, сейчас это очень мало, она в сознании и наконец-то без сонных препаратов!, сказал что ребенок прямо страдает от одиночества, так и сказал (мы то думали итак там "прописались" ). что когда будет пауза в диализе и Ульяшу отключат от аппарата, привести Еву с Милашей к ней, так сказать "близняшковая терапия", очень важная и нужная им всем!!!Несколько раз разрешали гулять с ней на улице, приборы крепят на коляску и можно во двор клиники- даже не верится! Но всю неделю погода сырая, нельзя, очень слабый иммунитет. С Ульяной каждый день, кроме выходных, занимается физиотерапевт и рефлексолог-логопед.Сейчас нашей малышке делают гемодиализ по 48-60 часов с паузой в 24 часа. Она очень капризная, когда подключают аппарат, долго плачет. На руки её брать нельзя, когда диализ, нужно лежать, желательно на боку в фиксированном положении. Это очень тяжело. Ей хорошо и спокойно когда на ручках, я подкладываю свою руку под головку и так часами вишу над кроваткой или можно еще взять высокий "барный" стул.С диализом кровь быстро "беднеет", Ульяше капают тромбомассу каждые 5-7 дней и постоянно регулируют электролиты. Питание через зонд, у нее стоит гастростома в животике. Давление высокое, не удается его стабилизировать. Много сложностей у нас, но мы радуемся каждому маленькому успеху!Спасибо вам, что переживаете и думаете о наших любимых тройняшках! Спасибо за все поздравления и теплые слова!По поводу перевода нас, пока всё так же -режим ожидания. Здесь тоже была праздничная пауза почти две недели.Мы изначально просили выдать нам все мед.заключения - наш эпикриз на Ульяну без оценки специалистов и без рекомендаций (их мы не получили до сих пор) Поэтому мы не можем двигаться дальше.Доктор сказал нам решать вопрос с руководством, они подумают, что можно сделать. Директор был в отпуске до 13го.Решение вопроса- сказали подготовят все необходимые заключения и дальнейший план лечения, на это 1-2 недели. И будем определять клинику, надеемся на их помощь. Пока всё. Мы снова ждем.Девочек лечат, это главное.Ева с Милашей продолжают химию. В среду был 12 блок. даже не половина..Осталось еще 16.. Невыносимо много! Доченьки наши худенькие такие стали, волосы снова выпали и реснички. Милаше каждую неделю контролируют фосфаты и по почечным показателям регулируют питание. Слава Богу, все в норме, мы строго соблюдаем питание и она уже привыкла к диете. Евочку тоже приходится ограничивать вкусняшками, втихаря ее не накормишь, а так, Милаша в стороне не устоит)После химии конечно доченькам плохо, тошнота и слабость, капризные и всё их раздражает. День как то отвлекаются, играют, гуляют. Солнышки наши, ночью не могут спать, все время плачут, как ни укачивай, урывками по полчаса. Мы все измотаны, что говорить. Совершенно теряется чувство времени. Я не замечаю как проходит день, не знаю какое сегодня число и что еще три дня назад обещали позвонить дочкам домой..И малышки наши устали, столько страданий в их маленькой жизни, они другой и не знают, не помнят. За Ульяшу все сердце изболелось. Изо всех сил стараемся с мужем держаться и не опускать руки. Ради девочек. Иногда кажется, все что происходит с нами нереально/страшно/больно/бесконечно..Но мы верим в наше "счастье в кубе".Всем нашим друзьям, вы замечательные, самые лучшие! Кто поддерживает и верит вместе с нами,- Спасибо каждому из вас, родные наши!!! Я бесконечно благодарна вам, и всегда буду. Спасибо что вы с нами! Берегите себя и своих детей!Постараемся чаще делиться нашими новостями. Обещаем!