Могу про наш случай рассказать. У ребенка по нарастающей шли проблемы с почками, лекарства просто не действовали, после установления диагноза стало понятно как дальше будет развиваться болезнь - сначала плавное ухудшение в течение нескольких лет, а потом резкий отказ почек, и к этому времени мы должны быть готовы. Нам отменили все препараты кроме поддерживающих железо, кальций и давление, разрешили применять гормон роста (после пересадки его нельзя) и стали готовить к пересадке. Обследовали всех родственников, выбрали донора, сделали все возможные и невозможные прививки и наблюдали. Когда почечная недостаточность стала резко нарастать - прооперировали, мы даже без диализа обошлись.