По поводу  "заказухи"  в адрес фонда:  если бы я не знала всех действующих лиц, то, возможно. и подумала бы так. Но такого и близко нет. Не тот уровень у семьи , которой нужна помощь.  Да и мыслей таких никогда не было. Зачем? Фонд  предложил помощь - семья была очень рада и благодарна. Даже не смотря на все сложности коммуникации. Наверное, надо немного предыстории, чтобы было понятней, что и как, в каком хронологическом порядке происходило.Филипповы приехали в Москву в мае. Я с ними  познакомилась в июне. Представитель фонда в фб написал, что "мать больных детей всем врала. врала с мая месяца...," Зачем это придумывать, я так и не поняла. Да и в чем врала - так и не дождалась ответа.  Первоначально ни о каком лечении где-то еще, кроме России речи не шло. У нас умеют лечить нефробластомы.  Вопросы появились  после первой химии, когда опухоли вообще не отреагировали.  Не было результата и после второй. более сильной. Эту химию девочки еле перенесли. Плохо восстанавались. Одна из девочек попала в реанимацию.  Врачи были растеряны. ПРиходил к маме хирург и говорил :"Что же мне с вами делать. Вы собрали все, что только можно: малый возраст, обе почки, кистозную опухоль..."  Все это время и мама, и мы искали , где  и как лечат двусторонние опухоли, какая тактика лечения.  Мама  начала обращаться  в разные фонды: где-то ответили отказом , кто-то молчал.  Сделали третью химию , еще более тяжелую. По результам - ничего. никакого улучшения. Я приезжала после работы погулять с девочками :  они не просто тяжело переносили, они как-то  это старались "прожить", что ли.... Их рвало фонтаном, спать они  не могли: впадали в  забытье , плакали во сне, иногда - начинали кричать.  Кристина говорила, что на улице еще ничего. А вот ночью, в палате, вообще тяжело....Когда  в один день Кристина сказала, что их берет русфонд - мы были счастливы.Когда узнала про счет, я, конечно ,спросила, понимают ли они , что это - очень небольшая сумма. При таком сложнейшем диагнозе этого мало даже на одну девочку.   Понятно, что могут быть осложнения, тяжелейшие, да и просто девочки могут или не перенести операцию, или просто не выжить. Все осложнения - это дополнительные деньги. Просила спросить ребят у фонда, что будет в этом случает. Им сказали :" Русфонд своих не бросает." Конечно ,можно говорить ,что надо было читать документы, и не подписывать ничего.  Но здесь же очевидно: или идешь на условия фонда и дети улетают туда, где есть  надежда.  Или идешь на четвертую химию. С непонятными перспективами.   Меня до сих пор мучает вопрос, почему фонд пошел на все это. Они не могли не понимать ,что в этом случае = просто не будет. Очень мала вероятность того, что девочек прооперируют, и все дружно, в хорошем состоянии вернуться домой. Это было очевидно  даже мне, человеку без мед. образования и уж явно не с таким опытом, какой есть у фонда, который возит  заграницу на лечение детей с онко уже 19 лет....  Про кутерьму с отъездом писать не буду , уже писала.  Свое мнение  о том ,что писала о наших врачах - не изменила. Понятней стало почему они были против отъезда. За это - готова извиниться.  Первое тревожное сообщение я получила от Кристины  14 сентября .  Точнее спросила как дела.  Кристина сказала, что будут дополнительные счета, я, естественно, спросила, звонила ли она в фонд. Вот ответ " Рфонду мы не звонили- думали надо разобраться по счету что там и почем;( Фирма с переводчиком сказали что Рфонд в шоке от счета- они говорят- у нас нет таких денег платить. Что раз мы в соцсетях размещаем инфу, значит нам есть где брать деньги, им никто не сообщал.. Они сегодня целый день с переводчиками общаются, всполошились , нам не звонят. Но сказали через фирму, пусть в другой фонд обращаются, они ж хотели деньги на химию где то брать.;"С этого дня  можно по пальцам пересчитать те  дни, когда можно было жить спокойно... Не думаю,  где искать деньги, если фонд откажется платить. Кристина пыталась звонить Амбиндеру. Не дозвонилась. Но ее соединили с Аллой Марченко. Она писала письма, задавала вопросы, просила.   Тогда же случилась эта история со счетом за папу.... Вот в таком режиме мы дожили до середины ноября. А точнее, именно до ТОЙ среды. около 18 мы поговорили с Кристиной, которая никак не могла получить информацию, оплачены ли счета за хт.   (тогда же начала бродить эта информация про отъезд через две недели. хт делают по средам. и именно в тот день  Кристине об этом врач и сказал) . Она позвонила кураторам, потом написала письмо. Мы договорились с ней, что  будем очень и очень аккуратны: нам нужна помощь, деньги нужны большие, силами групп в соц. сетях и на энтузиазме их собрать будет сложно....А потом Кристина мне позвонила в 23.00 (это было 18 ноября), и сказала, что состоялся разговор с Аллой. Она (Алла) еле сдерживала гнев и сказала, что  они оплачивают долги перед клиникой, санрейс для Ульяны. и на этом - все.  Я попросила Кристину подождать до утра: надо было все переварить и понять ,что делать дальше.  А утром открыла фб и увидела огромное письмо Кристины. Крик о помощи. Все, что было дальше - все видели в сетях.  Точнее, ту часть, которую можно было рассказать. Нам все же  не хотелось портить отношения.  Кристина попросила Маргариту поговорить с реаниматологом. И тот переслал всю переписку между фондом и врачами. Было там и письмо Забелиной, которая  задает вопросы, можно ли вести девочек и сколько времени надо  на подготовку Ульяны, т.к.   у фонда - проблемы с ресурсами. Есть там и письмо Швайница коллегам, который пишет, что "судя по всему у фонда нет денег и надо готовить девочек к отъезду." Почему мы не можем это выложить в сеть? Потому что понимаем ,что надо спросить у всех врачей, которые участвовали в переписке разрешения.  (надо будет - попросим).  Есть и аудиозаписть разговора с переводчицей, которая  рассказывала ,что фонд -  кураторы фонда ругались  на нее за то, что  она переводит  все дословно. После этого мы пытались получить письменный отказ фонда в финансировании...Почему Кристина не отправила документы  на сбор, на который вроде согласился фонд 24 ноября ? Потому что по телефону было четко сказано :  МЫ ЗАКРОЕМ ДОЛГИ. ДЛЯ ЭТОГО ОТКРОЕМ НОВЫЙ СБОР. А ВЫ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ ЛЕТИТЕ В МОСКВУ.    Надо было понять , сколько денег осталось на счетах, оплачена ли химия девочкам, какая сумма нужна, чтобы Ульяну в ее состоянии не  срывать  с места. Это только издалека кажется, что  получить такую инфу - легко и просто.  На самом деле - на это потребовалось много сил и времени.  Потом был  термин у  родителей  с докторами и переводчиком не от фирмы посредника.  Были изумленные глаза докторов, которые узнали, что  девочек собирают домой не потому, что у фонда денег нет, а потому что врачи дали заключение, что  нет целесообразности в лечении в Мюнхене. Что происходит сейчас, можно увидеть на сайте русфонда. Мама прислала документы, написала все необходимые заявления. В ответ получила инструкции, как дословно, все должно быть написано.   Также на сайте написали, что  Кристина способствовала отстранению фонда от контактов с докторами.  Оставлю это без комментариев. Не буду комментировать всю ту травлю, которую устроили работники фонда в сетях.  Говном полили,конечно,  Филипповых от души и с удовольствием. Как обстоят дела сейчас?  не знаю. Ждем ответа фонда. Все документы, которые были нужны, Филипповы отправили в фонд. Ждем. (я принципиально ничего не пишу в во всех этих сетевых междусобойчиках. не хочу подкидывать дров в огонь. )