Девочки, проконсультируйте, может кто знает.  Какой последний утвержденный список орфанных заболеваний и положена ли по ним инвалидность. Дело в том, что в прошлом году нам дали инвалидность на год и квалифицировали наше заболевание как заболевание почек. В этом году нефролог не отправила опять на комиссию, сказала не положено, в прошлом году еле дали. Но и сад не рекомендовала, сказа под вашу ответственность, т.к. ребеноку вообще нельзя болеть инфекционными заболеваниями. Моя мать - педиатр, работает средним управленцем с структурах областного министерства здравоохранения (не Москва), недавно у них был всероссийский телемост по орфанным заболеваниям и она сказала, что наше относится к орфанным заболеванием КРОВИ и вроде положена инвалидность, но она человек пожилой и вечно на протяжении всей жизни вечно перевирает и искажает информацию, натура такая, нам вообще очень трудно общаться. Врачи все посылают один к другому и ничего не знают. До министерства здравоохранения дозвониться не могу, да и инвалидность дает не здравоохранение,  а мин труда. Я нашла в инете кучу списком орфанных заболеваний с разными датами в некоторых мы есть прямо вот прямым текстом, знаю точно , что раньше в 90 гг и 2000 гг по нашей болезни давали бессрочную до 18 лет сразу, знаю такого мальчика живого и уже выросшего.  Поделитесь информацией, кто что знает. Заранее спасибо!