ПОМОГИТЕ  ДАНЮШЕ 3,5г ИЗ ХАБАРОВСКА. Здравствуйте ,уважаемые форумчане. Вы уже нам помогли один раз и за это огромное вам всем спасибо!!!  Наш диагноз требует длительного лечения, и без вашей помощи нам опять не справиться .Мне очень стыдно просить у вас финансовой поддержки, но жизнь заставляет ради маленького человечка это делать. Пожалуйста, помогите нам.Сычков Даниил Денисович 2011 года рождения, на данный момент ребенку 3,5 годика.  В Москве выставлен DS: Синдромальная генетическая патология. Синдром ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.До лечения в Китае:Ребенок плохо держал голову, не сидел, не ходит, не говорил, только гулил. Нас долго обследовали в своем городе Хабаровске, заподозрили генетическое заболевание. Отправили нас в Москву, в феврале 2013г. Там нам провели обследование. Смотрела нас профессор-генетик Галкина. Сказала, что мы как то и на генетического больного не тянем, да и на  ДЦП не похоже. Потом пришел анализ, что выявлены трансфферины при нарушении гликозилирования. Дальше я связывалась с отделением генетики в Москве с вопросом, что нам делать дальше, как лечиться. На что мне было отвечено, что вам выставлен диагноз больше вам ничем помочь не можем. Обошли всех неврологов в Хабаровске, но никто не может нам толком ничего сказать. Развитие идет очень медленно. Так же водили ребенка на массаж и ЛФК с самого рождения, но не знаю – наши специалисты ни на шаг к улучшению не продвинули. После нам запретили делать эти процедуры, так как было плохое ЭЭГ (судорожная готовность). В апреле 2014г  и сентябре 2014г(на это лечение   нам помогал ваш форум) мы ездили  на лечение в г. Санья о .Хайнань КНР . Где проводили полное обследование ребенка, собирался консилиум. В апреле 2015г мы поехали в Харбинскую клинику к профессору Тану, там провели курс лечения 1 месяц.  Из процедур нам делали массаж+точечный, растяжки, физио процедуры, логопедический массаж, иголки . Пили травяное лекарство ( действие как ноотропов,  ). За время лечения появилась положительная динамика — сняли мышечный тонус,  пальчики на руках раскрылись и теперь Данюшка очень хорошо хлопает в ладоши, из руки в руку перекладывает игрушки и свои любимые тряпочки, сам соску может взять рядом и положить себе в рот, подправили позвоночник( позвоночник в поясничном отделе был искривленный), хорошо сидит на руках с небольшой поддержкой, стал ножками болтать и косолапие меньше стало.  Уже дома, когда приехали на занятие к психологу  и посадили ребенка в ортопедический стульчик, то увидели изменения- раньше, чтоб ребенка посадить его еще жилеткой фиксировали, а сейчас он просто без жилетки сидит, да и голову  уже держит без фиксаторов, правда не долго.  В бассейне наш инструктор сказала, что Данилка лучше стал себя держать в воде, а в общении видно , что понимает и выполняет все действия, которые просит делать инструктор.В Китае – поставили первично ДЦП и самое главное - ребенок положительно ответил даже на первое лечение. Даже по инвалидности  у нас в России  ребенка можно в санаторий везти только с 3 лет, а для нас каждый день дорог.В центре реабилитации нас ждут в октябре 2015.  За такой  срок нам просто не по силам собрать всю сумму на лечение. А если нам пропустить это время, то все лечение , что было до этого потеряет свой эффект.    Лечение обходиться примерно 15000 юаней\мес=(по курсу 9р)  135тыс. руб.\мес. Проживание  3500юаней\месяц и переводчик 3000юаней.  Хорошо лечение проводить 3 месяца, но мы по финансам на столько не соберем наверное . Пожалуйста помогите, ведь есть  у нас надежда, что ребенка можно поставить на ноги. В семье я работаю одна, приходиться работать — дежурить по ночам ( я по профессии- врач). Муж по уходу за ребенком. Для реабилитации ребенка дома тоже нужны деньги- это занятия с психологом, логопедом , занятие в бассейне -1 тыс руб.\за одно занятие.  Даже если мы не будем кушать, платить за квартиру и занятия детей(еще старшая дочь), мы все равно не соберем столько денег. Добрые люди, помогите пожалуйста, без вашей помощи мы не справимся с нашей бедой.С уважением Татьяна.Контакты и телефоны: Реквизиты для помощи: 680045 г.Хабаровск  ул. Юности д.28 кв 7Сычковой  Татьяне  ВалерьевнеНомер МТС:   89141880604 Сбербанк России  ФИО Сычкова Татьяна ВалерьевнаСчет№  40817810370006033371БИК Банка 040813608ИНН Банка 7707083893КОРСЧЕТ Банка  30101810600000000608Отделение №9070 Филиал №22Юридический адрес г.Хабаровск ул. Гамарника, 12 КАРТА СБЕРБАНКА  № 4276700011472580 Сычкова Татьяна Валерьевна Яндекс деньги   № 410013218318818================================== 10.07.14Здравствуйте.Обращается к вам Сычкова Татьяна Валерьевна. Обращаюсь к вам от без исходного положения. У нас больной ребенок — Сычков Даниил Денисович 2011 года рождения, на данный момент ребенку 2,5 годика.  В Москве выставлен DS: Синдромальная генетическая патология. Синдром ДЦП. Симптоматическая эпилепсия.Ребенок плохо держит голову, не сидит, не ходит, не говорит, только гулит,но все понимает. Нас долго обследовали в своем городе Хабаровске, заподозрили генетическое заболевание. Отправили нас в Москву, в феврале 2013г. Там нам провели обследование. Смотрела нас профессор-генетик Галкина. Сказала, что мы как то и на генетического больного не тянем, да и на  ДЦП не похоже. Потом пришел анализ, что выявлены трансфферины при нарушении гликозилирования. Дальше я связывалась с отделением генетики в Москве с вопросом, что нам делать дальше, как лечиться. На что мне было отвечено, что вам выставлен диагноз больше вам ничем помочь не можем. Обошли всех неврологов в Хабаровске, но никто не может нам толком ничего сказать. Развитие идет очень медленно — сейчас где то месяцев на 8-9. Так же водили ребенка на массаж и ЛФК с самого рождения, но не знаю – наши специалисты ни на шаг к улучшению не продвинули. После нам запретили делать эти процедуры, так как было плохое ЭЭГ (судорожная готовность). С лета прошлого года стали водить ребенка к психологу, логопеду на занятия. Там случайно одна женщина подсказала, что детишек с тяжелыми заболеваниями лечат в Китае в г. Санья. Я стала искать всю информацию про реабилитационный центр в Китае. Написала им письмо , мне ответили, что нас примут. Начались долгие сборы документов, денег (это был октябрь 2013г) В апреле мы прибыли на лечение в г. Санья о .Хайнань КНР . Нам провели полное обследование ребенка, собирался консилиум. После нам сказали, что первично у нас ДЦП, вся проблема в голове( гидроцефалия, атрофия коры мозга частичное, проблема с гипофизом). Но, все таки не простое ДЦП, так как есть влияние и всех сопутствующих синдромов. На ортопедическую проблему пока серьезного внимания не стоит уделять, сказали, что раза за 3 ноги выправят и операция не показана в данном случае (у ребенка косалапие). При обследовании выявился Миокардит, как осложнение после ОРВИ. Ребенок до этого в феврале перенес ОРВИ и 2 месяца  у него держалась температура 37,0-37,7 . За 2 дня нам сняли температуру и она уже не повышалась. Из процедур нам делали массаж+точечный, иголки и иголки с током. Пили травяное лекарство ( действие как ноотропов,  плюс действие —« наращивание нейронов»). За время лечения появилась положительная динамика — сняли мышечный тонус, стали пальчики на руках раскрываться, подправили позвоночник( позвоночник в поясничном отделе был искривленный), стал ножками болтать и косолапие меньше стало. Сейчас уже дома, когда приехали на занятие к психологу  и посадили ребенка в ортопедический стульчик, то увидели изменения- раньше, чтоб ребенка посадить его еще жилеткой фиксировали, а сейчас он просто без жилетки сидит, да и голову лучше держит.  На дом нам еще травяное лекарство дали на 2 курса.Вся заморочка еще в том, что в России – как сказала Москва, так и трактуют все в России, что у нас генетическое заболевание, поэтому на нас поставили крест – это не лечиться. В Китае – поставили первично ДЦП и самое главное - ребенок положительно ответил даже на первое лечение. Даже по инвалидности  у нас в России  ребенка можно в санаторий везти только с 3 лет, а для нас каждый день дорог.В центре реабилитации нам сказали приезжать в августе или в сентябре, то есть теперь лечение  должно продолжаться через 3-4 месяца. За такой короткий срок нам просто не по силам собрать денег на лечение. А если нам пропустить это время, то все лечение , что было в первый раз потеряет свой эффект.    Лечение обходиться примерно 6000 юаней\неделю=36тыс. руб.  Да и билеты очень дорогие, сейчас я уже ищу подешевле и на сентябрь -  дешевле 80 тыс. не нашла.( Вылетать нужно 18 сентября). Самое страшное для нас сейчас – это то, что нужно через каждые 4 месяца собирать сумму для лечения (380тыс рублей) Пожалуйста помогите, ведь есть  у нас надежда, что ребенка можно поставить на ноги. В семье я работаю одна, приходиться работать — дежурить по ночам ( я по профессии- врач). Мужу пришлось уволиться с работы по уходу за ребенком. Для реабилитации ребенка дома тоже нужны деньги- это занятия с психологом, логопедом по 1тыс руб\за одно занятие , занятие в бассейне -1 тыс руб.\за одно занятие.  У нас еще у старше дочери ДЦП, ей 17 лет. Сколько нам сил и терпения нужно было, чтоб поднять ребенка – это бесконечные больницы и санатории. Да, хоть ДЦП у нее не такой тяжелой формы .  Она сама ходит и интеллектуально нормальная, но ведь для нее тоже деньги нужны для реабилитации. Даже если мы не будем кушать, платить за квартиру и занятия детей, мы все равно не соберем столько денег. Добрые люди, помогите пожалуйста, без вашей помощи мы не справимся с нашей бедой.С уважением Татьяна.Контакты и телефоны: Реквизиты для помощи: 680045 г.Хабаровск  ул. Юности д.28 кв 7Сычковой  Татьяне  ВалерьевнеНомер МТС:   89141880604            Мегафон : 89244030466Сбербанк России  ФИО Сычкова Татьяна ВалерьевнаСчет№  40817810370006033371БИК Банка 040813608ИНН Банка 7707083893КОРСЧЕТ Банка  30101810600000000608Отделение №9070 Филиал №22Юридический адрес г.Хабаровск ул. Гамарника, 12 КАРТА СБЕРБАНКА  № 4276700011472580ПАСПОРТ  -08 011 008119  выдан 25.05. 2011г Сычкова Татьяна Валерьевна