Здраствуйте всем! Возможно кто-то вспомнит, год назад я заводила тему про нужности для особого ребенка -колясочника, т.к. планировали забрать в семью девочку из ДДИ. Остро нуждалась в реальных советах и поддержке. Во- первых, огромное спасибо, т.к. на от момент я смутно представляла, что нас всех ждет и как оказалось, совершенно не имела представление о нашем диагнозе. Дочка дома вот уж почти год (официально с февраля, знакомы с декабря). Итоги: ребенок-"колясочник" оказался ходящим, хоть и со своей спицификой (СМГ), нижний вялый парапарез дал свои сюрпризы - появилась чуствительность в голенях и самое главное - практически неговорящая семилетняя девочка за год дала в этом плане отличную динамику. Да, над звукамии развитием речи еще работать и работать, но есть куда - это очевидно. Думаю, что УО средней степени было нам "приписано", жестчайшая ЗПР какого-то искуственного генеза, что неудивительно в нашем случае. Конечно все не само-собой, была проведена работа, где мы только не были и не лежали и до сих пор работаем, осознавая, что реабилитацияя нас ждет пожизненная. У меня накопилась еще пара вопросов. Во-первых. Школа. Еще в этот учебный год я отвоевала наше право посидеть еще годик дома с целью адаптации ребенка к семье, на самом деле хотела присмотреться и к школам и к ре. Выбора у нас не было, опека настойчиво рекомендовала интернат в Юрово (мы близко) и может быть оно и неплохо, но я не хочу отдавать туда детку. Я вижу в ней патенциал и если по кому и ударил новый закон об образовании, то нам он на руку. Скажите, я правда могу привести Машу в любую школу, независимо от того, что ПМПК напишет и ее обязаны будут взять (где старшие учатся?) или я как-то не правильно понимаю формулировку закона. Где бы посмотреть? И вопрос №2 специфический, может кто в теме нашего диагноза (основное -оперированная спинно-мозговая грыжа, остальное следствие: гидра,нижний парапарез, нестабильность тазобедренных суставов и нарушение тазовых функций()..Очень большая динамика и неплохие перспективы практически во всех перечисленных областях, по урологии дали хорошую перспективу в Сперанке, ходить тоже должны не плохо - обещают в Галилео, ну и психически развиваемся. Только основной затык - нейрохирургия, ее последствия могут свести все наши успехи на нет. Теперь , когда Машка уже стала нашей дочкой я не готова все это так потерять и готова колотится до последнего. Но чем чаще об этом думаю, тем страшнее дальше жить. Нейрохирург нам сказал, что в нашем случае надо думать не над тем , что есть улучшения а стараться, чтобы не было ухудшений. Слова эти из головы не выходят. У нас фиксированный спинной мозг и в любой момент это может дать сильнейший откат и регресс (впрочем как и шунт - мина замедленного действия), делают операцию, но у нас ее не делают пока не проявят себя ухудшения, а они возможно будут необратимы. Страшно об этом думать. Знаю (вычитала), что в Израиле оперируют наши случаи более перспективно (не дожидаясь ухудшений и не приводя к повторным операциям). Подскажите , куда бечь и где искать контакты? Как это вообще происходит? У меня остальные дети здоровы и некогда не сталкивалась со всякими общениями заграницей на такие темы, сборы скорее всего опять же. Пинка дайте. С чего начать?