Девочки, привет)Лена с Машей прилетали в Москву 6 ноября.   Все пришлось уместить в один день. Точнее, в двое суток. Вместе с дорогой до Тюмени, потом - до Москвы и обратно.В Москве я девочек не видела: до города добирались на аэроэкспрессе. По городу - на такси. Так было быстрее. Самолет из Москвы был ночью с 6 на 7. Для того, чтобы Маша и Лена могли отдохнуть я им бронировала Аэроотель в Домодедово. Вот что написала мне Лена сегодня." Расскажу, как мы съездили, чего я узнала.В ЦИТО нас действительно ждали ( знаешь, так приятно), отдала профессору наши диски, он с ними сразу же ушел к ребятам своим , чтобы вместе посмотреть. После спросил жалобы, все у меня расспросил, как и что. Потом отправил на рентген, сказав, что дела плохи. Мы сделали снимки, и оказалось, что при наличии 9 старых, дремлющих очагов у Маши еще ТРИ !!! новых очага. Очкуренко показал мне их на снимках, и предложил приехать к ним на биопсию пораженного очага. Как он пояснил, скорее всего в ДГОИ взяли биопсию только на иммунодефицит, и больше ничего. Оттого у нас и диагноз расплывчатый ( о чем меня иммунолог и предупредила, что могу хоть как написать про остеомиелит).Сейчас буду связываться с ЦИТО, узнавать все подробности этой биопсии, Очкуренко мне вскользь сказал, что надо было глубже резать ( видно до пораженного очага). Узнаю насчет проживания и продолжительности нахождения в ЦИТО. Приехав в Тюмень, была в департаменте, квоту нам сделают ( хоть с этим нет проблем, хоть бы не сглазить ).Я одного понять не могу: почему по- свински так поступили в ДГОИ? И сама же отвечу: Потому что, не знают как Машу лечить, а признаться в этом они не хотят, гордость не позволяет.Я в Тюмени нашла ревматолога ( по таким заболеваниям), и она просто пересчитала!!! дозировку НАЙЗА на сегодняшний Машин вес и все.! При этом добавила, что лучше принимать НАЙЗ ( т.к. он меньше поражает органы), но через три месяца его необходимо менять на ВОЛЬТАРЕН ( чередовать их) . При этом добавив, что наши заболевания в России не лечатся, и надо чтобы от нас официально отказалось ДГОИ, тогда нам лечение за границей оплатит МИНЗДРАВ. Но, ДГОИ от нас не откажется, так как мы оочень интересные ( им же надо на ком- то учиться). Если они от нас откажутся, то нас выпустят за границу( там вводят какие- то гормоны на 20-30- лет, и человек живет нормальной жизнью, и там же постоянно под наблюдением). Про это же сказал и Очкуренко ( ЦИТО). Если мы останемся со своими заболеваниями дома, то ни о каком лечении речи быть не может, все лечение сводится к обезболиванию. Дотянут Машу таким образом до 18 лет, а там она никому не нужна, потому что стала взрослая, это пока я могу за нее биться, она ребенок.Вот такие неутешительные дела. НО!! Все равно продолжаем жить, социально реабилитируем, посещает английский и худшколу, также делаем гимнастику( с великими убеждениями- подросток!!!) возим в бассейн ( правда, стало намного тяжелее ей дышать в воде), но, все равно настраиваю только на победу. Еще надо найти в Тюмени рентген трехмерный что- ли ( так сказал Очкуренко) , чтобы сделать снимок шеи и воротниковой зоны. Очкуренко, когда Маша стала на меня ему жаловаться, что никуда одну не отпускаю, он ей сказал прямо:" Маша, сейчас зима, мало ли что под снегом, ты упадешь и тебя парализует, и тогда тебе мать не поможет".ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО, ЧТО ПОМОГЛИ НАМ ПОПАСТЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ, ГДЕ Я УЗНАЛА МНОГО ИНТЕРЕСНОГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!!!! Лена и вся наша семья."