Здравствуйте,друзья! Наконец-то у нас появилась возможность выхода в интернет и мы спешим поделиться с вами нашими новостями. За период нашего вынужденного молчания у нас многое произошло. Мы прошли реабилитацию в Центре ранней реабилитации детей-инвалидов ГКРСРДИ г. Николаева. Находились там почти месяц, уехали чуть раньше из-за тревожных новостей с «родины». И Слава Богу что раньше, через 4 дня 22.05. под город пройзошел бой, на подступах к нашему городу было взорвано ж.д. полотно и автомобильный мост, в итоге все поезда отменили, автобусное сообщение тоже, не было продуктов, даже хлеба, отключили все сети – интернет и моб. связь. Итак мы прошли реабилитацию, честно сказать, не очень успешно, был конфликт с заместителем центра, из-за малого колличества процедур, если бы знали – не поехали да и больше не поедем  туда. Такого ужасного отношения со стороны гл. педиатра и заместителя еще нигде не встречали, из всех процедур нам было назначено только массаж, лфк, парафин, честно говоря ехали туда по большей мере из-за бассейна и грязей, чего в итоге и не получили, в бассейн нам не разрешили ходить , сказали, что из-за нашей кожи у них в бассейне забьются фильтры, такого откровенного хамства не ожидали, грязи тоже не написали, они мол сами знают что нам лучше, все тоже свернули на кожу, честно говоря, возмущению моему не было границ, хотелось позвонить прямо на горячую урядову линию, если вы знали что у ребенка ихтиоз то зачем вы нас вообще вызывали,полтора года мы ждали и  разочаровались.., тем более что у нас на руках есть заключение заведующего обл. кожвеном, где расписано что нам показаны ванны, водные процедуры, грязелечение и т.п. Да еще к середине курса все дети стали поголовно болеть, и мы тоже не удержались , неделю проболели, сидели дома на процедуры не ходили и уехали раньше. Единственным радостным событием было посещение зоопарка и встреча с друзьями из санатория.  Но это наш опыт , мы ищем, что нам подходит , что нет. Конечно сказать что-то плохое о персонале нельзя, специалисты хорошие, только очень мало процедур или нам не повезло, хорошо тем , кто имеет возможность посещать центр постоянно, ждать по 1,5 года для нас не имеет смысла, да и дорога не близкая, дорогое жилье. Ну вот так мы пролечились. За время лечения было потрачено: 2300грн –квартира, 2000грн- питание, лекарства, пр. расходы, 93+138грн автобус Харьков-Лисичанск туда и обратно, туда еще по льготе, 68+113грн поезд Харьков-Николаев. Там еще купили обувь ортопедическую, хорошо что купили, теперь выбраться за обувью в Луганск  просто не возможно, утром автобусы идут, а в обед уже нет. Таже проблема с кремами, в аптеки вообще не завозят препараты, тем более  крема для нашей кожи, пока сами делаем на основе воска, масел и лек. Трав. Что дальше будет сложно представить.За период с 10.04 по 22.05 были такие поступления:18.04 – 50 грн г. Чернигов,  29.04 – 400грн г. Мариуполь, пр. Ленина, 13.05- 1000грн г. Харьков, пр. Московский,  15.05- 1000грн г. Одесса, ул. Люстдорфская дорога22.05- 50 грн г. Чернигов,  100грн от Можевитиной Татьяны Анатольевны.Спасибо огромное ВСЕМ за помощь, за то что не оставляете нас , дай Бог Вам крепкого здоровья, храни Вас Господи! Спасибо всем-всем за неоценимую поддержку!Сейчас очень переживаем за  реабилитацию в Трускавце. Поезда у нас так и не ходят, доехать до Луганска крайне сложно , да и не знаем что будет завтра, город на осадном положении, у всех домов развешены объявления о правилах поведения при арт.  И мин. обстреле и бомбардировках, и не слова об эвакуации, ни бомбоубежища , ни оборудованных подвалов у нас нет. Дома на всякий случай стоит рюкзак с самым необходимым, очень страшно, страшно за ребенка –с больным ребенком в подвале не высидишь, хоть и живем мы бедно, но очень страшно остаться без крыши над головой. Многие уже выехали кто куда, кто в Россию, кто в другие области к родственникам, нам бежать некуда, родственников у нас нет, да и как бежать , у нас дедушка очень старенький, он на улицу не выходит, куда он денется в случае чего.  Страшно, каждый день просыпаемся и ложимся спать с мыслями о том чтобы Господь нас сохранил, хочется вернуться к мирной  жизни. Страшно ехать на лечение, что будет дома. До этого еще месяц и дай Бог ,чтобы  что-то наладилось. Сейчас пока тихо, но что будет завтра …