Ну в таком случае я бы всё-таки искала врачей, которые помогут. Вам самой надо заняться своим лечением. Доктора, увы, не всегда и знают, какие есть возможности. У меня в семье было пару раз, когда только моя инициатива и поиски решили проблему. Однажды проблема решилась заграницей, второй раз в России, но опять таки благодаря тому, что нарыла информацию и нашла правильное место. Садитесь за комп и копайтесь в специализированных форумах, общайтесь с людьми, которые уже много чего знают по этой теме и пр.