ох, какую вы тему для меня сложную подняли. Последнюю волну терзаний по этому вопросу мы летом пережили.У нас же проблема не только с носом (сильнейшее искривление это следствие синдрома), а вообще всего черепа, включая недоразвитие челюстей, узость в горле и т.д. и т.п. У нас 2 профильных врача - челюстно-лицевой и лор. С окулистом еще все время работаем и проходим реабилитацию каждые полгода, зрение вроде бы держим в рамках тьфу-тьфу (часто с нашим синдромом люди слепые или очень плохо видящие) Так вот - мы плотно общались с заведующим ЧЛХ хирургии в РДКБ, он приглашал своих хирургов. Операция сложнейшая и ее выдерживают не все детки (тут с формулировкой мне очень сложно, не знаю как помягче это сформулировать). Поэтому пока нет пограничных между жизнью и смертью показаний, и ребенок может сносно жить, решено эту операцию не делать.В ЧЛХ Солнцево нам конкретного ничего не сказали и ничего не предлагали, но я уже потом поняла, что у них основной профиль это расщелины, мы вроде как не совсем клиенты, хотя скрытая расщелина у сына тоже есть, но оперировать не надо.Далее я консультировалась через посредника в клиниках Германии и Швейцарии. Там по сути операции говорили тоже, что и в РДКБ, операция примерно  такая же, ничего нового не придумали. Но т.к. мы уже приняли решение сейчас ребенка не трогать, то мы не поехали туда даже на консультацию. После общения с людьми, лечившимися там, я поняла, что помимо самой операции там так же мощнейшая реабилитация, а это тоже деньги и не маленькие.Теперь касательно оперирования носовой перегородки - да, я собирала ни одно и не два мнения лоров. Все в один голос твердят, что оперировать перегородку, пока не подвижные хрящи ни в коем случае нельзя - ни тут, ни заграницей - типа поедет все. Если совсем плохо, то хотя бы 14 лет дождаться надо.В конечном итоге мы с мужем приняли такое решение - реабилитируем ребенка без операций пока тут, спим на аппарате (нам это очень помогает с апноэ), ждем относительного взросления и оперируем как минимум перегородку. Вот где оперировать - это вопрос. Если этим летом я была 100% уверена, что на операцию в Германии мы сможем заработать вдвоем, то сейчас уже такой уверенности у меня просто нет... Но у нас есть несколько лет, надеюсь, что как-то наладится ситуация.Накатала я ну очень букв, может и сумбурно и не совсем все логично, но я бы с интересом подискутировала на эту тему.