Есть тут на форуме девочка, которая живет с этим диагнозом, она вообще была лежачей и смогла встать на ноги и жить полноценно. Напишите в названии темы заболевание полностью, может она к вам зайдет. Реальный человек, который уже научился жить с этим это лучшая поддержка.Сочувствую вам, но не унывайте, люди живут с этим и достататочно полноценно живут. Мама моей знакомой троих детей с этим диагнозом вырастила, жизнь прожила, умерла в преклоном возрасте и сиделка у нее была только в последние годы жизни.