Очень боюсь показаться не в меру любопытной и не корректной, стыдно, но уже интересно что за болезнь такая. Теперь по теме, наверное вам придется поискать хорошенько врача, хоть что то знающего, начать надо думаю с генетиков, со светил науки так сказать. А там они по идее все друг друга знают. Сама сталкивалась с ситуацией когда один генетик отзывался о другом в разных местах, никак не пересекавшихся, причем оба деды такие заслуженные были.