Мы не обсуждаем эти темы вообще и советы раздавать не стану, неуместно это в данном случае. Я понять хочу и , может быть, помочь, если появится необходимость, т.к связана с волонтерской деятельностью. Если это генетическое заб.-ние, то это одно, а если острое и требующее вложения в оперативное лечение , опухоль или системе.болезнь,  то другое и тут может повезет со спонсорами и операцией такому малышу . напрямую я спросить НЕ МОГУ  по разного рода причинам. Понимаю, что ответа  не найду, наобум спрашиваю, т.к по симптомам не нашлось ответа в поисковике. Это могут сказать только на практике родители таких детей.