Конечно, я знаю , как у Мащи дела. мы с  Леной ( мамой Маши) постоянно на связи. Там все не просто, честно говоря. Я думаю, Лена на меня не обидится, если я здесь выложу ее последнее мне письмо (на этой неделе пришло)."Наташа, привет!   Очкуренко ( ЦИТО) нам выслал схему лечения новую, я быстренько все купила и мы начали лечение. Наташа, за 6 дней , что Маша принимает таблетки , мы сдали анализы и У МАШИ СТАЛА ПАДАТЬ СОЭ ( было 34, сейчас 20). Пьет таблетки всего 2 раза в день, (схема лечения рассчитана на 3 недели), на боли в спине стала меньше жаловаться, а то ведь совсем не могла в школе высидеть 2 урока. Были на обследовании - СЦИНТИГРАФИЯ - в радиологическом центре записались спокойно и без проблем, чего не получилось с Областной клинической больницей, где самое новейшее оборудование, нам нужно МРТ ( все в Тюмени), сегодня пришлось поднять весь деп-т здравоохранения, местную больницу ( у них понимаешь, не было на нас квоты), сказала,не дадите нам квоты , подниму Министерство, мало никому не покажется. После обеда отзвонились, что приглашают нас на МРТ 01.10. Ну вроде бы добилась. Теперь дальше:    Никто нам реабилитацию оплачивать не собирается, сказали, чтобы я в свободное время искала сама спонсоров ( это в Департаменте соцразвития, никто нам пока чеков не оплачивает. а собранные деньги тают, пенсии нам не хватает). Я даже обалдела от этих слов и такой наглости.  Областное МСЭ (медико- социальная экспертиза), настаивает. чтобы я Машу посадила дома, в четырех стенах, и ни о какой социальной реабилитации речи здесь не идет ( правда, два раза в год записана беседа с психологом). Вся необходимая реабилитация должна проводиться за НАШ СЧЕТ!!! МСЭ не видит у Маши тяжелых заболеваний.    В общем я поняла, что лечащие врачи видят заболевания и как тяжело МАШЕ с ними, а чиновники не хотят этого замечать. У нас произошел диалог по этому поводу:    "У нас все дети на МСЭ больные, и никто не спорит."  " А я хочу вылечить свою дочь, и создать ей такие условия, чтобы она меньше себя чувствовала ущемленной". Посмотрим, что будет дальше, ну а пока:  Духом не падаем, началась учеба, Машу настраиваю только на позитив, ( многого не знает, и не надо). Анюта с Максимом уже подхватили ОРЗ, боюсь, чтоб Маше не досталось. Все хорошо, чего и тебе, Наташа, желаю."