ДД всем! Завожу тему о своей будущей соседке (строимся рядом). Вот недавно совершенно узнала, что рядом со мной находятся люди с таким горем. Не хочется проходить мимо и быть безучастной. очень нужны советы, что делать как жить и молитве об их семье. Речь будет идти о тяжкоболящем десятимесячном младенце Александре. С его мамой я познакомилась совсем недавно, пересекались на собраниях с застройщиками микрорайона в основном по вским насущным делам.Ппостоянно обращала внимание на измученную какой-то проблемой и уже с заметно расшатанной психикой девушку. Заинтересовалась, узнала от соседей о ее горе. Попросила ее написать мне на адрес свою ситуацию, одна голова хорошо, две -лучше - целый форум может помочь. Я в это верю. Вообщем копирую сюда ее письмо, простите, что так длинно..Очень сложно взять себя в руки и сообразить где, что и как написать.."Ребенок родился 07.10.2012г.в Раменском роддоме. Оценку поставили 8/8,но ребенок был вялый,синюшнего цвета и не сосал ни грудь,ни соску. Так же у ребенка была аспирационная пневмония,но в роддоме ее не заметили и только на 4сутки,когда ребенок чуть не умер из за того,что не мог сосать и глоть,его перевели в неонатальное отделение Люберецкой больницы.Там мы провели два месяца. Нас готовили к худшему,говорили,что он не справиться с пневмонией. Но он выжил и нас перевели в отд.неврологии.Мы прошли МРТ в РДКБ,сдали генетические анализы в МОНИКАх,сделали много других исследований. Несмотря на то,что они были в норме,нас продержали месяц в отделение и перевели в Раменскую больницу,объяснив,что «мы занимаем место ребенка,которому еще можно помочь»,потом лечащая врач нас «пожалела» и сказала:«что же делать—потерпите годик-два и он умрет—вам будет легче...».Перед новым годом нас «выписали» и ребенок весь январь промучился тоническими атаками—он кричал день и ночь,а врачи люберецкие объясняли что это не лечиться. В конце января у него начались эпилептические приступы и прямо с приема врача нас по скорой отправили в Морозовскую больницу. Там мы лежали три раза и три раза нам спасали там жизнь. Именно там нам объяснили,что у ребенка при закладки коры головного мозга произошел сбой на клеточном уровне. К сожалению,ни анализами,ни исследованиями его не обнаружить,ну и соответственно не вылечить. Именно из за этого у ребенка не было рефлексов новорожленного,он не мог глотать и сосать. Именно из за этого у него развилась тяжелая форма эпилепсии,резистентной к лечению, с приступами,которые купируются только в реанимации. Из за отсутствия московской прописки хорошие московские больницы нам не доступны. Раменская скорая туда не возит,а везти своим ходом такого тяжелого ребенка,который зависим от специального электрического аппарата,стало очень рискованно. Из за бульбарного паралича ребенок всю жизнь находиться на зондовом питании и каждый день рискует снова и снова получить аспирационную пневмонию! Из за дефекта в лоханках почек у него происходит заброс мочи и постоянный пиелонефрит,из за которого поднимается высокая температура,которая в свою очередь вызыает некупируемые эпилептические приступы.Мы хотели попасть на лечение в областной центр—МОНИКи,но консультант,приехавший к нам от туда,сказала,что у них нет условий для таких детей и вообще «мы должны быть всегда готовы к худшему,т.к.это не лечиться и он всё равно скоро умрет». Такую фразу в той или иной форме мы слышим от каждого врача,который приходит к нашему ребенку. Ну а посколько на неперспективных детей наши врачи тратить свои силы и государственные деньги не хотят,то и реальной помощи по месту жительства мы получить не можем. Заведующий реанимации в Раменской больнице так честно и сказал:«ты кто такая,что б мы помогали твоему ребенку? Вот прописана здесь и сиди здесь,не рыпайся! Твой ребенок всё равно никому не нужен! У тебя еще один есть—зачем тебе этот?»На данный момент наши диагнозы: Органическое поражение ЦНС,тетрапорез,симптоматическая эпилепсия,бульбарный синдром,органическое поражение зрительного анализатора,хронический рецедевирующий пиелонефрит,грубая задержка психо-моторного развития.Ребенок не держит голову,никого не узнает,питается через зонд."