Я, к сожалению (или к счастью), про ваше заболевание ничего не знаю, но расскажу, как было у нас. У моего сына редчайший генетический синдром. Для прохождения инвалидности в третий раз этой осенью готовилась основательно. До этого давали каждый раз на 2 года и проходили комиссии далеко не гладко. Во всех выписках просила врачей писать, что ребенок неоперабелен, нуждается в постоянной терапии,улучшений нет и т.д.и т.п. Хочу сказать, что врачам подтасовывать ничего не пришлось, просто грамотно излагали факты мы вместе с ними. У нас сын не может спать без аппарата для дыхания ночью, иначе задыхается В итоге дали инвалидность до 18-ти лет. Мы также наблюдаемся за деньги у специалистов, только аппарат для дыхания стоит под сто тысяч. А государство нам ничем не помогает и не возмещает эти расходыА по списку заболеваний - его, кажется, и нет. Пусть меня кто-то поправит, если я не права. Тут важно насколько у вас серьезные ограничения жизнедеятельности, вот на это и надо упирать. А справедливости и человечночти от государства нашего ждат не приходиться. Только сами Вам надо решить - будете ли вы бороться дальше и понять насколько вам светит инвалидность дальше, т.к. сейчас ее дают с большим скрипом.