Другая жизнь…Утро. Сегодня как-то особенно пасмурно. Вроде пасмурно всегда одинаково должно быть, но сегодня все же особенно. И небо кажется более серым, и воздух какой-то не прозрачный, мутный, вязкий. Вдохнуть хочется полной грудью и потянуться, но боюсь, что, потянувшись, увязну в пространстве физически, а глубокий вдох окажется не полным и болезненно тяжелым. Поэтому лежу, уговаривая себя встать и продолжить жить.А что, собственно говоря, случилось? Что заставило так смотреть на мир? Ну, небо как небо, осенне просто. И воздух как воздух, такой же, как вчера и 10 лет назад. И тысячи людей дышат полной грудью и радуются осени. Чего ж мне-то так не радостно? Прочла на ночь несколько постов в ЖЖ папы, у которого дочка с ДЦП. И так во мне все перевернулось… Читала и думала: ну вот как другой человек может думать так же, как я? Откуда он знает мои мысли, мои желания, мои секреты? А он их знает, он точно и до крошечки верно все описывает. Потому что он ПАПА особенного ребенка. А я - мама такого же ребенка. И мыслим мы с ним одинаково, потому что живем одинаковой жизнью. Потому что мысль у нас только одна: как помочь? Помочь самым дорогим людям в жизни – нашим детям.20 лет назад…Утро. Какое прекрасное осеннее утро! Пасмурно, но как красиво пасмурно! Какие потрясающе прекрасные осенние деревья вокруг. Люди бегут по своим делам, и мне пора вставать. Сейчас потянусь, вдохну полной грудью и встану. Сегодня в консультацию, совсем скоро появится на свет моя доченька.У меня куча планов и желаний. Представляю, как она будет расти и как мы с ней будем радоваться каждому дню.Жду я её очень! Ой как жду мою Дашеньку! Как же я её люблю, каждое движение внутри себя жду с трепетом. Стоит ей притихнуть надолго, начинаю волноваться и разговаривать с ней. Она тут же отзывается толчком ножки или ручки. И вот оно - счастье… С Дашенькой все хорошо, она просто была занята какими-то своими детскими делами и ей было не до меня.В консультации сказали, что все у нас хорошо и нам осталось совсем немножко до встречи с доченькой в этом мире. Жду…Тот день…И снова утро. Раннее сентябрьское утро. Проснулась я от того, что мой организм дал понять – вот и настал тот счастливый и долгожданный день! Схватки были настолько сильными, что мы с мужем помчались в ближайший роддом. Долго стучали в запертую дверь приемной, после чего из-за закрытой двери нас спросили:-Чего надо?-Рожать надо!-Какая консультация?-На Быховской.-Езжайте в 3-ю городскую.Все объяснения по поводу моего состояния я произносила в дверь, за которой уже никого не было.Помчались, нарушая все правила дорожного движения, в другой конец города. Благо раннее утро и машин практически не было.В роддоме принимали заспанные и злые тётки. Такое чувство, что я припёрлась рожать прямо к ним домой, а не в больницу. Ну да Бог с ними, с тётками. Не они же будут у меня роды принимать. В предродовой врач назначил капельницу. Как оказалось, на мне закончились иглы для капельниц и потому в мою вену поставили огромную «воздушку» - это такие толстые иголки, которые втыкают в пробку капельницы, чтобы туда воздух поступал. Но ради Дашки, я, как мне казалось, готова была терпеть все.Во время родов поняла, что я ошиблась. Терпеть было невозможно, и я начала орать. Акушерка в очень русских выражениях объяснила мне, какая я непорядочная роженица и что мне нужно заткнуться. Я в свою очередь ей пыталась объяснить, что рожаю третьего ребенка и ни разу не кричала до этого, но сейчас боль невыносимая. Как-то ее это не убедило, и она продолжила рассказывать мне, когда нужно было орать. Шло время… Нет, оно не шло, оно предательски медленно ползло. Оно, наверное, даже остановилось. Потому что ничего не происходило, ничего не менялось вокруг. Была только адская боль и мат акушерки. Вдруг сквозь свой крик я услышала тревожный голос врача мужчины, неизвестно откуда появившегося:-Не трогай, пусть кричит, лицевое!Моя доченька приходила в жизнь — продираясь, прорываясь, задыхаясь. Приходила неправильно, по канонам врачей, нарушая положенные нормы, поэтому ее не пускали, пытались «вернуть назад», чтобы она одумалась там и пошла бы верной дорогой.А когда Даша появилась на свет, то мне ее даже не показали. Я лишь заметила темно-синий комочек, который тут же завернули в одеяло с головой и вынесли из родовой. Голоса ее я не слышала и от этого всего мне стало так страшно, как не было страшно никогда.-Что с моей девочкой?-Все расскажет детский врач!А пока лежите и медленно сходите с ума. Ничего другого в этом ответе не читалось.26 сентября 1993 года 12-05. Здравствуй, Другая жизнь!Врач не шел. Встать и побежать его искать я еще не могла. И от неведения и бесконечного ожидания реально можно было сойти с ума. Спасала только мысль, что если бы Даша умерла, то они бы сказали уже. А раз молчат – значит, она жива. Жива - и это главное!!!Врач пришел только к вечеру. Я понимаю, что медицинский институт - не психологический, но все же. Из всего сказанного в мозг врезалось основное:-Очень тяжёлая. -Самостоятельно не дышит.-Будет как овощ.-Проживет месяцев 6 …И никого, никого рядом, никаких мобильных телефонов, один телефонный автомат, в который очередь человек 10. С кем поделиться? Кто поддержит? Кому кричать о своем горе? Как его пережить одной? Заняла очередь в телефон-автомат. Пытаюсь составить связные предложения, чтобы объяснить, что произошло. Надо объяснить так, чтобы поняли, чтобы поддержали, чтобы пожалели. Вроде как-то текст сформировался в голове и тут мысль: «А звонить-то кому?!!!!!»Очень хотелось маме. Но как же я сейчас маме-то такое скажу? Как же она это выдержит?Мужу… А он готов? Он выдержит? Господи, звонить-то кому?!!!Ни-ко-му! Не-ко-му!А сама я не справлюсь, я сойду с ума…Вышла из очереди и в детскую. Я должна увидеть доченьку! Мне же ее до сих пор не показали. Это же сейчас самое главное, обнять, прижать к себе, расцеловать, сказать ей, что я её не оставлю, что я ее люблю. Меня не пускали. Несли какую-то чушь, которая вообще ничего для меня не значила по сравнению с желанием увидеть Дашу. Я не помню, что я говорила, не помню, как и чем мне удалось убедить врача пустить меня в детскую. Но меня пустили…Вот оно - мое счастье, вот тот маленький и беззащитный человечек, которого я так ждала 9 месяцев и который дороже всего на свете!.. Дашка лежала вся в каких-то проводочках, трубочках и с маской на лице. Она была в кювезе, и я не могла прикоснуться к ней. Господи, как же мне хотелось подхватить её на руки и больше не выпускать. Но голос врача заставил меня содрогнуться:-Мамаша, возвращаемся в палату. Здесь находиться нельзя.НЕЛЬЗЯ находиться рядом с собственным ребенком! Да что ж это за правила такие? Неужели моей доченьке без меня будет лучше?! Не будет! А раз не будет, то почему же я не могу находиться рядышком? Почему я не могу спеть ей колыбельную и прикоснуться хотя бы кончиком пальца к моей кровинушке?! Нельзя! Сколько раз я еще слышала это слово.Когда нас перевели в детскую больницу, то там оказалось тоже все нельзя. Можно было лишь по часам приходить и кормить ребенка. А если моя дочка не успела поесть за отведенное время или просто проспала кормление, её пичкали смесями вместо материнского молока. Вы бы видели соски, из которых кормили деток. Это не соска – это кусок разложившейся резины с такой огромной дыркой, что взрослый бы захлебнулся. На вопрос: « Зачем такие огромные дырки в сосках? Детки ведь могут захлебнуться или наглотаться воздуха, а потом все съеденное срыгнуть?», ответ был: «Сто пятьдесят и рано дома!»Эти соски даже в руки брать было противно, не то что давать новорожденным деткам. При этом строго-настрого запрещалось маме принести стерильную бутылочку и сцедить туда свое молочко для своего ребенка. На следующий день я купила 20 новых сосок для бутылок и принесла в отделение. Но к моему ужасу соски у детей были прежние - и в этот день, и на следующий. Только после похода к главврачу появились те, что я принесла.Я, как и другие мамы, весь день должна была находиться в комнате для мамочек, чьи детки лежали в клинике. Эта комната скорее напоминала раздевалку борцов - и по запаху, и по окружающей обстановке. Скамейки, как на вокзале, стоящие в 5 рядов, и железные шкафчики для одежды. К деткам пускали только в определенные часы на кормление. Ночью - домой. Домой… Домой, конечно, хотелось. Дома старшая дочка, дома мама и муж. Но как же мне не хотелось уходить от Даши. Как же невыносимо было оставлять ее одну, зная, что лишний раз к ней никто не подойдет. А еще был страх - страх, что может быть еще хуже…Однажды, придя на кормление, я заметила, что матрасик-грелка у Даши отключен и что у нее уже посинел носогубный треугольник. Даша самостоятельно не держала температуру тела, и ей постоянно нужно было лежать на теплом матрасике. Потом выяснилось, что уборщица мыла пол и случайно выдернула шнурок из розетки. А если бы это был аппарат искусственного дыхания?!!!Еще больший страх появился после того, как я заметила на спине у Даши мокрое пятно на пеленке. Спросила у сестрички, что это такое? Мне ответили, что брали пункцию спинного мозга дважды. Спросила: «Почему дважды?» Оказывается, первый раз разбили пробирку. Меня никто не ставил в известность о том, что у ребенка будет браться пункция, а уж тем более - дважды. И страшно стало от того, что я уже и предположить боялась, какие еще манипуляции ожидают моего ребенка.Потом началось вообще невообразимое. В клинику стали приходить студенты-медики, и мою Дашку, как экспонат, каждый день носили им на показ. Только покормлю, а ее тянут в кабинет, раздевают, крутят во все стороны и так обучают студентов. Она тут же все срыгивает и снова голодная. Это с учетом того, что кормить ее приходилось через зонд по 10 граммов, все что больше - срыгивалось моментально и без лишних шевелений.А жизнь шла вперед. Эта наша Другая жизнь!Через 2 месяца я поняла, что ничего более того, что уже сделали, наши врачи сделать не смогут, и забрала Дашу домой. Именно забрала, просто увезла, и все. Потому что нас не выписывали, а постоянно уговаривали оставить Дашу и отказаться от нее. Мол, родите себе здорового, а если и не родите, то у вас уже есть ребенок.Дома и стены помогают…Мне уже стало казаться, что этого никогда не случится. Казалось, что я всегда вот так и буду разрываться между больницей и домом. День в больнице, а ночь дома. Ночь, когда все спят, а я не могу уснуть от мыслей, от того, что считаю каждую минуточку до рассвета и до момента, когда можно к Даше. Под утро проваливаюсь в сон-забытье и тут же вскакиваю от звонка будильника. Пора!И вот наконец-то никуда не нужно бежать. Даша все время рядом, вот она, родненькая, у меня на руках, и от этого счастья, я на время забывала, что ребенок-то у меня особенный, что теперь и я особенная, совсем не обычная мама. Мои обязанности совершенно не такие, как были с рождением первой дочки. В мои обязанности входит не только любить, кормить, переодевать, купать и развивать своего ребенка, в мои обязанности входит спасать ей жизнь. Спасать в любой момент, когда начинаются страшные приступы или отеки Квинке. А еще я не могу лечь спать как обычная мама рядом с малышкой. Моя малышка не держит температуру тела и постоянно срыгивает все, что скушала. Поэтому ее нужно держать очень долго вертикально и постоянно согревать. Вот так мы и спали – вертикально. Я - сидя, а Даша у меня на груди солдатиком. Прижму ее к себе, кофточки распахну и грею ее своим телом. Такие вот сиамские близнецы мы с ней были.Гипотермия прошла, и Даша стала спать без согревания.К этому времени я уже основательно освоила методику Су-Джок-терапии и лечила Дашку иглоукалыванием, массажами и специальными упражнениями. Мы полностью убрали диагноз гидроцефалия, восстановили зрение, научились кушать без зонда. Мы начали говорить! Каково было удивление нашего невропатолога, когда она увидела, как Даша делает ладушки по моей просьбе, показывает, где у нее носик, глазки, и услышала, как она называет по именам бабушку, сестричку, племянника. Вот вам и овощ!Я уже привыкла к нашей особенности настолько, что вообще её не замечала. Жизнь как жизнь. Просто ценности и интересы изменились, а круг друзей сузился до круга Настоящих Друзей. И вдруг… гром средь ясного неба.ДашаСлава Богу, Даша до 13 лет чувствовала себя нормально. Мы стали жить без судорог, нормально сидели и могли себе позволить выходить из дома, бывать на природе, общаться с другими детьми. Жизнь шла своим чередом, пока не случилась очередная беда.