Долгожданные новости от Веры:Тарам-пам-пам...здравствуйте дорогие мои и любимые! Простите меня, в очередной раз, за долгое отсутствие новостей,совсем расслабилась =) А новости таковы :- Вообщем сегодня мне должны были вливать 3-ю дозу донорских лимфоцитов, но из-за некоторых неприятных ощущений в желудке, периодической тошноты, мяса почти совсем не могу есть, постоянной отрыжки после еды, было решено сделать гастроскопию с биопсией(на предмет ртпх?или вирусной инфекции?). Хоть эту процедуру я и проходила неоднократно, т.к. с детства наблюдалась у гастроэнтеролога и сидела на диете, и прекрасно знаю что она из себя представляет...как оказалось... думала что знаю! Это был тихий ужас...мучали меня, как мне показалось, целую вечность! Лимфоциты мне не будут вливать пока не будет результата биопсии во избежании сильной ртпх (в случае ее подтверждения).Ой..что-то все так запутанно получилось..но,надеюсь вы поняли)если что,задавайте вопросы,не стесняйтесь!)Поехали дальше...- Дорвалась я до улицы =) и, по видимому" передышала" свежим воздухом, начало побаливать горло и голос стал сиплым, 3 дня не гуляла - погода была бессолнечная и ветреная, да + горло, + низкие показатели крови. Назначили антибиотики в таблетках "Амоксиклав",зато отменили все внутривенные!- После вчерашних переливаний тромбоцитов и крови, + подколки лейкостима, сегодняшние показатели нас порадовали =) гемоглобин...ой...71 вроде), лейкоциты 6.8, тромбоциты 23 (рекордный подъем)- Но, к сожалению, это счастье длится недолго =( Несмотря на то, что приживление донорского костного мозга 100%, он, по всей видимости работает не на все 100 ! Поэтому во вторник, на обходе с директором клиники, было решено о заборе и доставки дополнительной дозы донорского костного мозга для меня (если на это согласится донор, т.к. процедура все таки не совсем безобидная и малоприятная). Так же мне требуются еще дозы донорских лимфоцитов, т.к. в клинике осталась последняя - 3я, при хорошем раскладе вводят их примерно 1 раз в месяц, чем больше доз мне введут, тем лучше будет работа против опухоли! Хоть и кажется, что все самое страшное уже позади... Доктора говорят, что на полноценную работу костного мозга нужно, КАК МИНИМУМ 6 месяцев. У меня на данный момент 120 дней (4 месяца). Надеюсь все будет хорошо, я столько уже прошла,я просто ОБЯЗАНА БЫТЬ ЗДОРОВОЙ!- Есть некоторые детали по доставке...за нее нужно будет заплатить 2.500 евро (примерно 100.000 руб) и если донор согласится повторно сдать свой костный мозг, тоже надо будет платить! Точная сумма мне неизвестна(по слухам это стоит 15.000 евро,не знаю с доставкой или без...лично с человеком которому делали подсадку я не общалась!)...Возможно, в очередной раз, мне поможет с оплатой благотворительный фонд "Адвита", который и так уже очень многое для меня сделал! За что ОГРОМНОЕ ему СПАСИБО! Если нет, мне придется снова просить Вас о помощи и открывать новый сбор =(... Но пока я этого не делаю, по той простой причине, что неизвестно точно согласится донор или нет! Как я поняла там долгая "бумажная история" и как только я буду знать все подробности, обязательно сообщу.- На 10 апреля в 15.30 назначено очередное КТ обследование - очень переживаю!!! Дай только Бог что бы опухоль не росла!!!!!!!!!!!!- На 12 апреля запланировано введение препарата "Брентуксимаб". Его введение так же зависит, частично, от результата КТ и показателей тромбоцитов, т.к. он задерживает их рост!- Сегодня в Питере была прекрасная погода,солнышко, пахнет весной, снег тает, везде лужи, никогда так не радовалась лужам)...так здорово =) Доктор разрешил немного погулять, как всегда в солнцезащитных очках,маске и обязательно намазавшись солнцезащитным кремом. Кстати купила солнцезащитные очки, с хорошими стеклами, в белой оправе, они прям какие-то весенние =) Правда без волос,как мне кажется, не очень мне идут. Завтра, если не забуду, обязательно сфотографируюсь и покажу Вам! Буду ждать ваших комментариев! =)- Еще одна радостная новость...завтра в 18.00 на "Сапсане" приезжает моя любимая доченька - Машенька, с свекровью и свекром! Жду ни дождусь нашей встречи, ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ СОСКУЧИЛАСЬ!!! Уедут они в воскресенье в 22.00 на поезде,т.к. билетов на "Сапсан" уже не было =(1 июня- "День защиты детей", к этому празднику устраивают фотоссесию под названием "Мать и Дитя", в которой я с Машулей буду участвовать в это воскресенье в 11.00. Фотографии всех участников будут вывешены к 1 июню на 2-м этаже больницы.Ну вот столько всего накопилось у меня за 10 дней...хорошего и не очень. Надеюсь на ваше понимание, поддержку и очень прошу Ваших молитв! Спасибо Вам!И еще...не могу не вспомнить про девочку - Викторию, которая за недолгое время, стала мне действительно близкой и даже родной, как же сближает болезнь...ей 21 год, не замужем, детей нет, она с г.Липецк, у нее лимфобластный лейкоз... В феврале ей была проведена трансплантация от неродственного донора, к сожалению не в ремиссии, что усугубило дело... её организм не справился с нагрузками и самой болезнью. 30.03.2013 Викулино сердце навсегда остановилось ______________________________________________________________Она была доброй, жизнерадостной, общительной и сильной!Желаю сил её родным и близким, особенно родителям! Искренне соболезную!Сама очень тяжело переживаю ее уход...хотя прекрасно осознаю как эмоциональный стресс может сказаться на моем здоровье! Но не могу я быть бездушной, железной что ли, что бы просто не обращать внимания...конечно переживаешь в той или иной степени за всех, особенно за тех с кем лежал...и неважно 18 лет или 60.Родные мои, берегите тех, кто Вам действительно дорог! Не таите пустых обид, будьте проще, усмирите свою гордость и найдите в себе силы попросить прощения первым (-ой) и , как можно чаще говорите любимым как они Вам нужны или просто обнимите их! На самом деле это проще чем кажется!Викуля...Пусть земля тебе будет пухом! Вечная память!______________________________________________________________Простите, что пришлось заканчивать на такой грустной ноте...Всего Вам хорошего и доброй ночи!