дорогие еварушницы,у нас кое какие перемены случились... прочтите пожалуйста этот текст,теперь вконтакте и одноклассниках по нему идут сборы,,, но я прошу не убирать меня с АДРЕСНОЙ ПОМОЩИ-пока что не получен новый счет(с республики башкирия),мы работаем по бумагам с ЦИТО,,, в общем прочтите пожалуйстаЗдравствуйте и никогда не болейте!Меня зовут Чендрова Жанна Васильевна, родилась я 27 июля 1986 года. Я первый и единственный ребенок у своих родителей. Мы тогда жили в деревне (хутор Кучуры, Подтелковского района, Волгоградской области). Отец работал водителем в колхозе, а мама, уйдя в декрет, сидела со мной. После на работу она больше не вышла, так как в 3 года мне поставили страшный диагноз – «Спинально мышечная амиотрофия Верднига Гоффмана(СМА 2 степени)". В то время, когда мне в Москве, в исследовательском институте имени Сеченова поставили этот диагноз, моя болезнь еще была мало изучена (сейчас о ней известно гораздо больше), врачи сказали моим родителям, что заболевание генетическое, лечения не существует и что не надо меня мучать и куда-либо возить на лечение. Сказали, что скорее всего я умру в юном возрасте, так как болезнь развивается и не стоит на месте. Так мы и жили… Переехали жить в райцентр (станица Кумылженская), отец работал водителем камаза в гос.организации и нам дали дом. Школу я окончила на дому 11 классов, но продолжать учиться и получить хотя бы средне специальное образование, не было возможности - в нашей станице нет каких либо училищ, а ехать учиться в город я не могла по состоянию здоровья. Уже к тому моменту я совсем не могла обходиться без чьей-либо помощи, была слаба и сидела только с опорой (в качестве опоры и сейчас у меня под бок ложится небольшая подушка - она не даёт мне завалиться и упасть). На сегодняшний день я такая как на фото. То, что я никогда не буду ходить - моя семья и я сама уже смирились, но сильнейший сколиоз (последняя 4ая степень) очень мешает мне, ставит под угрозу мою жизнь. Мне больно долго сидеть, лежать на спине (на мягком мне противопоказано, а в твёрдый матрац горб просто впивается), когда засыпаю сладко на боку, просыпаюсь от хрипов - отлежала лёгкое... Мои внутренние органы смещены вправо, сердце очень часто бьется (предполагаю, что ему там тесно...), от кривой спины деформирован таз, сижу на одной стороне, благо пролежней нет пока. Так же пищевод стал беспокоить, но самое страшное, наверное, это лёгкие. Они зажаты, и я не дышу ими в полную силу. Я часто болею воспалением легких от того, что в них «вечный» застой. Дыхание сбивается, иногда не хватает воздуха.Сейчас мне 26 лет, прогнозы врачей не оправдались - юный возраст позади, но это мало утешительно... Заболевание прогрессирует, и если в скором времени не поправить мой сколеоз - я умру...До недавнего времени людей с заболеванием СМА в России не оперировали, и было необходимо ехать заграницу - Финляндия г.Хельсинки клиника Ортон, Израиль, Германия… Но наша медицина развивается, и теперь уже и у нескольких российских специалистов есть опыт работы с нами! Сама операция состоит в следующем: под наркозом больному, вдоль всего позвоночника (от крестца до шеи)делают разрез и к самой кости позвоночника (выворачивая и распрямляя его максимум) на спец.шурупы крепят титановую металлоконструкцию, которая впоследствии и держит нашу кривую спину. Операция эта очень серьезная - сверлят, стучат, закручивают... Идет она около 9ти часов.Сейчас в городе Салавате есть прекрасный врач-нейрохирург, кандидат медицинских наук Бакланов Андрей Николаевич, который 4 года назад оперировал мою лучшую подругу Тупикину Аню (у нее тоже СМА ) - теперь девушка чувствует себя замечательно! Нет болей - самое главное, сидит пряменько, появилась уверенность в завтрашнем дне. Ане сделали превосходную коррекцию (на мой взгляд даже лучше чем делают заграницей).Другой пример - знакомая девушка со СМА оперировалась у Бакланова А.Н. - тоже все очень успешно прошло, несмотря даже на вроде как большой возраст (она моя ровесница, а такие операции лучше всего делать до 18лет, пока позвоночик еще мобилен и тянется). Почитав отзывы о Бакланове А.Н. в сети интернет, я поняла, что именно он тот специалист, кому я могу довериться, тот, кто еще может мне помочь! Но есть одно огромное препятствие к моей мечте жить без болей -примерная цена такой операции в г.Салават 800.000 рублей (это полностью хозрасчетное отделение и федеральных квот туда не дают) – таких денег у моей семьи нет и никогда не будет... Мой отец простой водитель в дорожной организации (вахта в нашей области), а мама домохозяйка. Плюс моя пенсия по инвалидности, но половина ее уходит мне на поддерживающие уколы и витамины… Пока я выбирала подходящую мне клинику и врача, по примеру многих я начала сборы в сети интернет прося простых людей помочь мне - люди откликнулись и стали присылать кто сколько может. Я благодарна каждому за любую оказанную помощь! Люди очень стараются помочь мне и за полтора месяца в общей сложности на моё имя поступило около 110.000рублей!…Но исходя из этих расчетов, в клинику я смогу обратиться только в следующем году в лучшем случае, а это опасно для моей жизни… Ребят с моим диагнозом ни так много и практически все мы знаем друг друга. Были случаи когда одна девушка собрав практически полную сумму на Израильскую клинику не успела прооперироваться и умерла - сборы шли очень долго… Другая девушка потянула время, не желая оперироваться в России, и у нее в один день случилось так, что спина совсем ушла в бок и весь скелет повело– теперь от нее отказываются даже заграницей, она только лежит, ее спина больше не держится в положении сидя. Все это страшно… Я обращаюсь к Вам, простые, добрые люди! Обращаюсь с просьбой помочь мне! В Ваших руках моя жизнь! Делайте активный перепост, зовите на помощь своих друзей, переводите любые посильные суммы(и не думайте что ваши «копеечки» ничего не изменят-это не так!)! Я надеюсь на вас! Пожалуйста, помогите! ведь мне уже 27лет через три месяца, а формирование костей идет до 20-25, и я тоже могу не успеть...с надеждой к Вам Чендрова Жаннаp.s. Написав Андрею Николаевичу электронное письмо со своей историей и снимками, он ответил мне, что в ближайшее время мне необходимо поставить имплантант винтовой системы от крестца, до 2 грудного позвонка-он соглашается меня оперировать! Счет пообещал прислать на следующей недели. Буду ждать…p.p.s. Пока что сбор идет по счетам с ЦИТО Москвы!