Ольга ПоляковаНЕБОЛЬШАЯ ХРОНИКА НАШЕГО ЛЕЧЕНИЯВета заболела в конце сентября 2010г. Был диагноз ОРВ, сильно болело горло. Две недели его лечили, только потом взяли кровь на анализ. Сразу никто не обратил внимание на показатели и анализ еще неделю пролежал на столе у участкового врача. Вета дома упала в обморок, вызвали скорую, осмотрели ее и сказали переутомилась наверное....Когда мы пришли на очередной прием, доктор увидела анализ.... и тут все забегали......Кровь уже неделю назад показывала лейкоцитоз 148000 это поражение ЦНС, как сказали нам тогда, и бласты в переферии...20.10.2010 вылетаем в Красноярск, в детское гемотологическое отделение. Берут пункцию, все анализы.23.10.2010 начинается первая химия [семь дней].24.11.2010 вторая химия.В это же время отправляют кровь на типирование в Питер. Проверяют подходит ли сын в доноры. На просьбу забрать нас в Питер отвечают, лечитесь у себя, донора для вас НЕТ, даже в банке доноров. Просто химичтесь сколько сможете....01.12.2010 третья химия.14.01.2011 четвертая химия.22.01.2011 пятая химия.Так как анализы не поднимались ей поставили первый раз "неупаген" после чего был выброс бласто в кровь 3% [неупаген при миело не желательно, он вызывает рост бластов].Все проходило очень тяжело, она не ходила уже, вся была опухшая...очень сильно скалывало легкие, трудно дышать. Были очень низкие все анализы. Люди очень много сдавали нам кровь, но почему то мы ее не могли долго дождаться и тромбоцитов тоже.В г.Норильске и Дудинке перед новым годам начали для Веты собирать денежки на Израиль. Решились мы на вылет с трудом, было очень страшно, довезем не довезем. Доктор сказала что с такими тромбоцитами шансов практически нет. Но у нас получилось.14.02.2011 вылетели в Израиль с парамедиком с Израиля. Приняли нас естественно сразу и начали выводить в нормальное состояние.28.02.2011 первая химия в Израиле.20.03.2011 Реанимация. Начали лечение пневмании, которая уже началась в Красноярске. 03.04.2011 вторая химия.24.04.2011 снова реанимация, опять обостряется пневмания, инфекция в крови.05.05.2011 начинается лучевая.23.05.2011 Реанимация, перестает дышать. Делают биопсию правого легкого, левого не удается сделать биопсию так как может впасть в кому.Наблюдались до 13.06.2011 амбулаторно. Пневмания еще не долечена, но денег уже нет и мы принимаем решение лететь домой долечивать, так как основное лечение окончено.14.06.2011 прилетаем домой, четыре часа дома и снова приступ удушья, попадаем в реанимацию Дудинки. Долечиваем пневманию.И вот долгожданная выписка домой. Целый год настоящей жизни, правда периодически болела простудными так как имунитет ослаблен тяжелым лечением.....07.06.2012 почувствовала себя плохо, выскочили по телу эпитехии, все болит. Сдали кровь на анализ, очень низкий и бласты 2% в периферии........мир просто перевернулся.......Срочная госпитализация, вывозят сан.рейсом в Красноярск и уже во взрослую гемотологию, и говорят что подключат самую жесткую химию "ФЛАГ" мы знаем что это такое не по наслышке. Впереди два выходных и не одного гемотолога вокруг. Вета слабеет на глазах.Я в панике, у меня на руках ответ с Питера что нет донора для нас, а это значит что нет выхода. Израиль нашел нам еще прошлый раз четырех потенциальных доноров.Генриетту я незнала, только слышала что она как волонтер помогала Хадиже маме Рауфчика. С ними мы лечились в Красноярске. Я позвонила Хадиже и попросила телефон Геты. Гета меня выслушала, хотя я видимо несла такую чушь, что трудно было понять....Я у нее просила помощи открыть сбор на Израиль, создать и вести группу помощи моей дочери. Она мне не отказала, а наоборот старалась меня успокоить.....Благодаря ее помощи, просто словесной я написала расписку в клинике и мы на третий день вылетели в Израиль снова в сопровождении медика, но нашего, найденного так же с помощью Генриетты. Я и наша семья очень ей благодарны, это первый человек к которому я обратилась и она не отказала.....12.06.2012 мы прилетели в Израиль.13.06.2012 взяв утром кровь на анализ оказалось там уже бластов в переферии 70%. Вету срочно прокапали кровью и тромбоцитами, на следующий день взяли пункцию, начали срочную подготовку к пересадке...20.06.2012 первая высокодозная химия.02.07.2012 Реанимация, химия очень тяжелая, много осложнений всяких.25.07.2012 вторая высокодозная химия.07.08.2012 Реанимация. Отекает все горло, обострилась снова пневмания. Пытаются сделать биопсию легкого, ничего не получается так как сильный отек. В легком грибок "аспаргилиус".Очень долго выводили в нормальное состояние.24.10.2012 последняя химия перед пересадкой.31.10.2012 пересадка от неродственного донора. Сама пересадка прошла тяжело, пришлось дать сильное снотворное чтобы она спала...09.11.2012 Реанимация. Все сильно воспалилось. Ожег от химии на ногах.29.11.2012 Выписали на дневной.06.12.2012 Госпитализированы с высокой температурой и низкими анализами...11.12.2012 выписали на дневной.18.12.2012 на 47 день после пересадки начинается предлимфомное состояние. Высокий показатель EBV [Эпштейн Барр] и CMV. 22.12.2012 подключают "мабтеру" пытаются заглушить лимфому.27.12.2012 Реанимация, резко начинается двухсторонняя пневмания, плеврит и миненгит, геморрагический цистит. Доктора шансов на то что выживет не дают.Но Вета молодец, она все переносит и удивляет докторов. 31.12.2012 продолжают "мабтеру".08.01.2013 капают "имуноглобулин".14.01.2013 "мабтера"15.01.2013 "имуноглобулин" и так до 04.02.2013г.04.02.2013 выписали. До 16.03.2013 ежедневно два раза в день мы капались амбулаторно "ганцикловиром", но CMV перестал поддаваться лечению.19.02.2013 госпитализируют, делают досадку донора, подключают "фоскарнет", "мабтеру".Принимается решение сделать пересадку EBV клеток от меня Вете. В Германии такие пересадки делают эксперементально. Профессор с Германии будет помогать сделать эту пересадку здесь в Израиле. Меня проверили, я подхожу.Пока проверяли и готовили меня, Вете продолжали капать и "мабтеру" и "фоскарнет" и анализ EBV стал отрицательный. Понаблюдали анализ еще и отменили пересадку.Снова стали наблюдаться на дневном.18.06.2013 госпитализируют с "адемовирусом", поражаются мягкие ткани лица и адемовирусный коньюктивит.07.07.2013 берут пункцию, так как есть подозрение на повторный миненгит, но все обходится пункция чистая и донор 100%.11.07.2013 выписали на дневной.Доктора в Израиле говорят что сделали все что смогли. Мы конечно можем еще как минимум пол года оставаться у них под наблюдением на дневном, но из-за того что потрачены уже огромные деньги на основное лечение и их просто уже нет мы начинаем проситься в Питер на послепересадочное лечение и реабилитацию. Я звонила и просилась в клинику им.Р.М.Горбачевой зная что там могут выхаживать таких как мы. Прошлый раз был отказ так как небыло донора, сейчас мы после пересадки и поэтому просили квоту на долечивание. Рассмотрев наши выписки, приняли решение дать нам квоту.23.08.2013 мы прилетели в Питер.Сейчас проходим обследование, скоро капать "имуноглобулин" уже в Питере.Вот такая, совсем не "коротенькая" получилась хроника лечения.Если что то где то не понятно прошу прощения, спрашивайте отвечу....Очень благодарю всех, всех всех за помощь в лечении моей дочери Виолетты. Очень важна и маральная поддержка, спасибо......