Здравствуйте!Меня зовут Жанна (в православии Иоанна - помолитесь за меня, если можете), мне 26лет. Я инвалид детства 1группы, у меня спинально-мышечная амиотрофия Верднига-гофмана. Это тяжелое генетическое заболевание, которое постепенно ведет к атрофии мышц и "убивает" мой позвоночник... Живу я в небольшой станице на Юге России, живу с родителями. В семье я единственный ребенок, к сожалению, а может быть и к лучшему, ведь кто знает, как бы у моих братьев/сестер было с генетикой…Родителям и со мною одной-то тяжело. Передвигаюсь я на коляске (до 3-х лет ходила по стенке, потом всё),самостоятельно даже на бок не переворачиваюсь ночью, не могу поднять что- то тяжелее кружки воды… Мои родители- это мои ноги и руки практически. Все бы ничего и на судьбу я не ропщу, благодарю Бога за то, что имею, но сильнейший сколиоз очень мешает мне жить... Мне больно долго сидеть, лежать на спине (на мягком вообще не могу, а в твёрдый матрац горб просто впивается), когда засыпаю сладко на боку, просыпаюсь от хрипов - отлежала лёгкое... Мои внутренние органы смещены вправо, сердце очень часто бьется (предполагаю, что ему там тесно...), от кривой спины деформирован таз, сижу на одной стороне, благо пролежней нет пока. Так же пищевод стал беспокоить, но самое страшное наверно это лёгкие (зажаты). Они у меня все в рубцах сейчас, так как до 18-ти я с точностью 2раза в год болела воспалением легких. Спасались капельницами и барсучьим жиром…Об  операциях таких я знаю уже давно. Первопроходцы делали их заграницей за огромные деньги, года 4 как их стали практиковать и в России (я говорю об операциях именно для таких, как я - у кого слабые легкие и кого очень сложно "заставить" самостоятельно дышать после наркоза). Много моих знакомых и лучшая подруга даже (кстати набрала нужную сумму именно здесь, на «Еве») сделали такую операцию  и не жалеют (хотя сама операция очень тяжелая-9часов врачи крепят к позвоночнику на спец. шурупы индивидуально изготовленную заграницей металлоконструкцию, после которой человек вытягивается в росте, больше не складывается, как канцелярская скрепка, сидит без поддержки...)! Все перечисленные проблемы уходят после! Раньше я и не задумывалась о том, думала так проживу, но теперь спина стала беспокоить, а дальше страшнее... Этой зимой умерла знакомая девушка с таким же диагнозом, как у меня - остановилось сердце,5миллионов, собранные на операцию в Израиле, ее не спасли - она просто чуть не успела(ее долго мурыжили врачи, боялись из-за возраста, ей 30лет, сколиоз стал очень страшным, он убил ее...), другой мальчик умер от того, что просто не смог дышать… Признаюсь -мне страшно повторит их судьбу. Смерти не боюсь, родителей жалко…Моя семья планировала поездку в Москву (Центральный Институт Травмотологии и ортопедии) на обследование еще в марте (даст ли доктор добро ,возьмет ли меня в России или я уже слишком запущена),но случилось иначе -моей маме потребовалась срочная операция по-женски и мы порешили со мною пока отложить, на июнь перенесли… Я все тянула с просьбой о помощи, думала дождаться ответа врача и счета на предстоящую операцию, но теперь решила время не терять, ведь документы о своей инвалидности я прилагаю, я честна, а счет - он будет около миллиона плюс-минус 200тысяч рублей. Сумма конечно огромна, моей семье, где мама не работает, получает по уходу за мной ,а у отца сезонная работа -нам не собрать никогда! Я не знаю приду ли я к своей мечте(нет уверенности пока у меня, если честно),ведь это всё колоссально сложно ,но без вашей помощи и поддержки, мне и вовсе не справиться. Я надеюсь на вас еварушницы! Пожалуйста, помогите! ведь мне уже 27лет через три месяца, а формирование костей идет до 20-25, и я тоже могу не успеть...--------------Номер счета карты: 40817810811001481318 ( карта на Жанну Васильевну Чендрову )На карте: 4276 1100 1028 9771Дополнительный офис № 8621/0520 Волгоградского отделения № 8621 ОАО Сбербанка РоссииКорр. счет: 30101810100000000647 в ГРКЦ ГУ Банка России по Волгоградской областиБИК 041806647КПП 344402001ИНН 7707083893ОКПО 02791572Расчетный счет 47422810011009921000----------------------------------------КИВИ(QIWI) - 9023880029------------------------------------------Яндекс.Деньги41001474966820------------------------------------------WebMoneyWMR R390283119458WMZ Z217994200164------------------------------------------Самый простой способ помочь - положить деньги на счет билайна:8 961 088 73 34Деньги с телефона в последствии выводятся. ------------------------------------------Почтовый перевод403401Волгоградская обл.,ст.Кумылженская,ул.Горького,д.33Чендровой Жанне ВасильевнеС 02.06.2013 ещеПриватБанк4731185505496718 Коробейникова Виктория Валериевна