16 августаяндекс деньги500руб.500руб.200руб.240руб.49руб.киви1.000руб.500руб.с комментарием "Выздоравливайте поскорее!"1.000руб.с комментарием "жанне на операцию"веб мани50руб.с комментарием "Жанне от Андрея"билайн300руб.500руб.1.000руб.500руб.100руб.500руб.100руб.50руб.200руб.200руб.100руб.90руб.200руб.100руб.200руб.сбербанк500руб.1.000руб.100руб.с комментарием "Прими,Господи!"200руб.300руб.с комментарием "Жанне."5.000руб.3.000руб.1.000руб.300руб.400руб.50руб.1.000руб.333руб.с комментарием "+"-------------------------------------------21.362рублей за день!!! вот это да! спасибо вам всем огромное!!!=======================================================17 августаяндекс деньги94руб.400руб.киви100руб.200руб.сбербанк150руб.100руб.билайн100руб.200руб.90руб.2.222руб.92руб.100руб.в руки 500руб.принесла соседка Лена,которая давно живет в городе Балашов,Саратовской области,у нее своя семья,свои заботы так же... приезжала в гости к родителям сюда на пару недель и вот,,, помогла,,,---------------------------------4.348рублей за день! огромнейшее вам всем спасибо!!! от души!=========================================================18 августаяндекс деньги1.500руб.17руб.98руб.94руб.2.000руб.веб мани100руб.с комментарием ПОМОГИ ВАМ ГОСПОДЬ1$ с комментарием СПАСИ ГОСПОДИкиви74руб.77руб.с комментарием "ЖАННА ЧЕНДРОВА.Помогите жить!"сбербанк5.000руб.150руб.с комментарием "Жанне Чендровой"150руб.билайн1.000руб.1.010руб.100руб.50руб.100руб.100руб.93руб.100руб.93руб.200руб.100руб.350руб.500руб.100руб.---------------------------------13.188рублей за день! всем вам большое прибольшое спасибо!!!======================================================================================СМАЙЛИКИ-Кто они?,,, ,,, и как им помочь?-------------------------------------СМА-Спинально-мышечная атрофия. Наследственное генетическое заболевание, которое влечет за собой постепенную атрофию мышц и позвоночника. Ребенок рождается нормальным, с виду и не скажешь что болен, но начав ходить, часто падает-это первый сигнал... Когда я с мамой по направлению на Москву в больницу имени Сечинова попала, то получив какие то массажи я стала чуть увереннее в своих шагах(помню красные ботиночки на мне и я держась за кровать и по стенке-ходила). Люди в палате говорили мамке "НУ СВОИМИ НОГАМИ ОТСЮДА ПОЙДЕТЕ", но нет... пришел генетик, посмотрев на моих родителей(они оба белобрысые и в общих чертах похожи-чисто славянская внешность),узнав что они из одной деревни-он сделал не хитрый вывод ВЫ БРАТ И СЕСТРА,ПОЭТОМУ РЕБЕНОК ТАКОЙ,,, поставив нам этот диагноз (СМА) и дав настоятельные рекомендации никуда меня больше не возить и не мучать(обо мне он сказал-по всем параметрам у вашего ребенка отличное здоровье-сердце, почки, кровь... не растеряйте его)-болезнь не лечится! так генетик решил мою судьбу... он сказал что люди с моим диагнозом доживают до 20ти лет,,, потом как спичка сгорают в считанные дни-в большинстве случаев от того что легкие перестают нормально функционировать... там мне выписали спец обувь для правильной ступни(которую мы дома вскоре сожгли в печке, потому что мне в ней было неудобно...)и корсет-опять я от него ревела и отказывалась одевать(мама перешивала его сделав помягче, упрашивала, но я ни в какую...)и с легкой душой турнули домой. так потекла моя жизнь...постепенно ушло умение стоять, ползать, переворачиваться на бок... я полненькая, у меня ноги толстые прямо, лицо тоже в объектив не лезет, но есть ребята весом до 30кг-их мышцы усыхают... в обоих случаях мы одинаково слабы... и с каждым годом все слабее становимся. кто то уже глотает пищу с трудом(ни как от слабости мышц, как от деформации позвоночника и внутренних органов сдвинутых),голова часто запрокидывается назад... спина кривится со временем, поэтому лучше до операции носить корсет(я не носила ни корсет не обувь-теперь локти кусаю, но поздно),но опять таки-с корсетом мышцы быстрее атрофируются... всё двояко... в принципе людям со СМА нет лечения и сейчас(как можно поправить генетику?)... какие то эксперименты проводят в европе (у людей со SMA производится меньшее количество SMN белка, что приводит к потере моторных нейронов),но пока сведений о результатах нет. Цель современных исследований — поиск препаратов, увеличивающих уровни SMN белка-за счет которого может улучшиться наше состояние. так же такой метод как анаболики предлагают нам-это как у спортсменов, что бы повысить энергию и тонус мышц. курс несколько лет назад стоил 7.000рублей(друг со СМА рассказывал-ему делали)-дней 5 капают капельницы с веществом, от которого потом дикая сила приходит(улыбаюсь),но все 5дней жжет температура под 40 и все это под ключицу, так как вены у нас плохие... эффекта хватает месяца на два, потом еще острее чувствуешь себя "мясом". не так давно людям со СМА стали существенно помогать операциями на позвоночнике! ведь наша основная проблема в том, что наши мышцы не могут держать позвоночный столб и он кривится, тем самым сдавливая все внутренние органы! все в куче, легкие зажаты-от того и умираем(сердечная недостаточность или задыхаемся от простой простуды уже). вот и мне теперь главное успеть...--------------------СМАйликами мы-больные СМА, называем друг друга в своих кругах. отчасти и правда. многие из нас отчаянные оптимисты во что бы то ни стало! а дети со СМА 1 степени(у меня вторая, более «мягкая»),которые редко доживают до 5ти лет-они все время находясь на искусственном дыхании, лежа. они и умеют только шевелить пальчиками рук, да мимика лица сохранена-они улыбаются,,,