В Штатах самых крупных онкоцентра два (не конкретно детских, а вобще)-Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (www.mskcc.org) в Нью-Йорке и MD Anderson  в Техасе (www.mdanderson.org). Если опухоль такая редкая, то пишите в эти два и указанный выше St.Jude. И смотрите , кто и что ответит.  Родители готовы заплатить как минимум 1 млн $? Последний раз MSKCC запросил с мальчика, который с нами лечился в Израиле, предоплату аж в 850 000 $! Хотя обычно брали 350. Вот как то так там у них с ценами (((