Машины новости... (перепост с другого сайта - vladmama.ru)-----------------------------------------Операция закончилась (12 ноября 2012г). Нерв походил сквозь опухоль и для того, что бы сохранить Маше возможность ходить, пришлось удалить новообразование, разделив его на 2 части. Последующий анализ показал, что внутри остались опухолевые клетки и нам предлагают сделать облучение, после которого ребенок не сможет иметь детей, но гарантий, что не будет нового роста, тоже не дают. Мы не спешим соглашаться, наша надежда сейчас на центр в Америке (The Harris Center For Chordoma Care - Центр Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале. Город Бостон), где есть больше возможностей и больше опыта в лечении нашего редкого заболевания.29 ноября 2012г.Мы вернулись в Россию. Сейчас доктор из Бостона ведет переговоры с докторами из Сингапура. Маруся немного простыла, температурит. Но настроение бодрое! Спасибо вам, за то что, вы с нами!14 декабря 2012г.Новости неутешительные. Бостон говорит что Машу лучить нельзя, что она уже получила большую дозу. Сингапур отвечает, что можно, но потеряется детородность. Ищем "другое мнение". Сегодня МРТ показало два новообразования. Снова операция.17 декабря 2012г.Девочки! Счет за операцию закрыли. Сегодня мне передали деньги - Оля от Нины и мужчина на черном патроле (не представился, я растерялась не спросила(). Спасибо огромное! Очень хочу закрыть сбор и ничего больше не собирать. Чтобы ребенок выздоровел. Не жить в страхе цепляясь за каждую нитку, за каждую мысль, а может это поможет, а может то... Временами руки опускаются. Знаю, нельзя. Впереди новая операция. Не знаю последняя или нет. Сегодня написали в клиники Кореи, Германии. Но скорее всего это будет та же клиники и тот же доктор. Спасибо, что вы рядом!20 декабря 2012г.Последние новости. Для хордомы ключ к успеху - это полное иссечение опухоли, с по возможности, чистыми краями и последующая радиотерапия. Наилучшим видом радиотерапии считается терапия протонами. Однако препятствием может служить ранее полученная высокая доза облучения. Тем не менее не все потеряно! Облучение шло немного в стороне от того места, где сейчас рецидив. Сейчас активно вытаскиваем из Сингапура все детальные материалы по прошлой радиотерапии. Удалось вытащить схемы в ч/б виде, передали их в Корею и США, что бы доктора оценили возможности. Параллельно рассылаем запросы по центрам протонотерапии. Один центр из США уже ответил, что имеет большой опыт и в том числе по деткам. Дали цену в 6 млн. без учета возможных сопутствующих исследований. На операцию планируем в Корейский госпиталь Северанс г.Сеул. Приглашение нам сегодня дадут, есть волонтер Оксана, которая нам заполнит анкеты на визу. Процесс идет. Есть еще Япония, по предварительным данным там дешевле, но официально оттуда пока не получил ответ, письма разосланы. Протоны есть и в Корее, там нам не отказали, но честно признались, что именно наш диагноз не лечили. Вобщем едем в Сеул и смотрим есть ли принципиальная возможность сделать протоны.22 декабря 2012г.Получили счет (http://vladmin.ru/files/invoice_iuhealth.pdf ) из американского центра терапии протонами, нам сообщили, что имеют большой опыт лечения хордом, в том числе у детей. Счет с учетом 40% скидки для тех, кто едет сам от себя. На наши деньги получается более 5 млн рублей без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д. Мы думаем и ищем варианты в Японии. Возможно там будет дешевле, но понятно что счет в любом случае идет на несколько млн рублей.25 декабря 2012г.Девочки! Сегодня мы улетаем в Корею! Все новости буду писать оттуда25 декабря 2012г.Уже прилетели. Поселились в гостинице, Маруся умаялась, спит.26 декабря 2012г.девочки, привет! у нас все нормально, завтра прием в гопитале. Тут холодно, как во Владике, хотя не -22, но где то 13-15 минус. Солнечно27 декабря 2012г.сегодня были в госпитале на приеме у педиатра и онколога. Онколог просмотрел наши документы, посмотрел Машу, говорили о проведенном лечении и предстоящем, но в любом случае будет консилиум из доктора онколога, радиолога и хирурга. Завтра назначили МРТ, ПЭт на 31 декабря. Сегодня было тепло, назад возвращались на метро, погуляли немного.28 декабря 2012г.Маше сегодня сделали ПЭТ сканирование. В субботу МРТ. После процедуры квелая, давали сон. Завтра никуда не надо, будем дома.1 января 2013г.ПЭТ сканирование показало какое то затемнение на легком, нам добавили еще консультацию пульмонолога. Завтра у нас прием у пульмонолога, онколога и радиолога.2 января 2013г.сегодня были на приеме у докторов. Пульмонолог считает, что новообразование в легком это метастазы. Онколог с ним согласен. Опухоль в тазу полностью неоперабельна. Завтра еще кт на легкие. Радиолог также завтра. Вот такие у нас нерадостные новости.3 января 2013г.протонотерапию нужно проводить сразу после операции, а денег на нее нет.4 января 2013г.У Маши метастаз в легком. Основная опухоль очень большая и прорастает в мыщцу, что делает ее неоперабельной полностью. Скорее всего нужно будет сначала облучать, и ждать когда она уменьшится, потом оперировать. В легком прооперируют. Во вторник будет консультация в центре протонотерапии. Это другая клиника, в Северансе этого нет. Но чтобы облучать, нужно будет внести депозит. Я себя птицей в клетке ощущаю, мечусь мечусь, а помочь своему ребенку не могу.4 января 2013г.Клиника Северанс. Времени нет. Только что муж вернулся с консультации главного хирурга. Завтра операция. Доктор сказал, что нужно 3 млн руб, это операция и возможные осложнения. Скорее всего Маша не сможет ходить по мнению доктора. Считает, что надо удалять целиком все и потом делать лучи. Девочки, помогите, помогите спасти дочку.4 января 2013г.счет после операции сейчас пытаемся, чтобы хоть письмо дали4 января 2013г.нас госпитализировали. Палата 238 долл в сутки. Недешевое такое удовольствие. С завтрашнего дня подготовка к операции. Операция очень очень сложная. Радиолог, хирург, онколог, педиатр, пульмонолог - все смотрят Машу, назначают свои анализы. В понедельник назначена колоноскопия. Еще не принято решения - что сначала лучи или операция. Мне очень страшно.5 января 2013г.Протоновая терапия 6 млн, это 40 процедур. Операция, включая возможные осложнения 3 млн руб.