Вчера поставили ребенку 6 лет такой диагноз. У меня пока ощущение, что жизнь закончилась.Про сад мы видимо однозначно забываем, на музыкалку собеседование во вторник, мы в пролете, школу планировала с продленкой, тут видимо тоже в пролете, в перспективе бесконечные расчеты и тесты и уколы.Если есть мамочки с такими детьми просьба поделиться своим опытом, как оно живется. Мы пока в больнице, но даже не понимаю, что и сколько надо будет покупать, как часто ложиться в больницу, сколько реально удается прожить без ухудшения здоровья, как часто случаются обострения, это вообще инвалидность?