Думаю, что этот опыт тоже кому нибудь поможетРешение проблем доступности среды.В этом разделе я хочу рассказать вам о том, с какими трудностями нам приходится сталкиваться ежедневно, и как мы справляемся с этим и решаем наши проблемы, связанные с доступностью среды. Пока ребенок, который не может ходить, маленький, мы как то не замечаем неприспособленность нашей страны к людям в инвалидных колясках, но когда ребенок подрастает, мы практически каждый день сталкиваемся с трудностями передвижения. Во-первых, это транспорт - со взрослым инвалидом-колясочником в наш общественный транспорт зайти невозможно и первое, что нужно семье с таким ребенком - это автомобиль!!! Раньше была такая льгота, и можно было получить хоть какой то транспорт, но сейчас наше Правительство посчитало, что автомобили нам не нужны, и льготу эту отменили. Но нам еще повезло: мы когда-то успели встать на очередь, получили от государства 100 тысяч рублей, и смогли за счет этого купить автомобиль, который как нельзя лучше подходит для инвалида колясочника. Пусть машина, конечно, старенькая, но ездит, и все что нужно в нее входит: и коляска, и даже велосипед, если надо, тоже входит! Поэтому сейчас у Ксюши есть возможность учиться в школе, ездить на занятия в музыкальную школу, в театральную студию, на иппотерапию, на фестивали и концерты. Если бы не было автомобиля, мы сидели бы в 4 стенах! Самые большие трудности нас ждали, когда мы пришли учиться в обычную школу. Как и все школы в нашей стране, она была абсолютно не приспособлена для таких детей, как Ксюша. Но сначала все было не так уж трудно: мы могли на машине подъехать к крыльцу школы и спокойно в нее зайти. Класс наш находился на втором этаже, и мы неплохо с таким подъемом справлялись, но со временем все изменилось не в лучшую для нас сторону. Территорию школы по предписанию ГБДД загородили забором, а стоянки у школы не было вообще, и мне приходилось парковаться в неположенном месте, возле шлагбаума, около которого весной и осенью была огромная грязная лужа, а зимой сугроб. Все это усугублялось тем, что до школы от шлагбаума надо было еще дойти, и это было тоже не всегда легко сделать, т.к. очень часто там было либо очень скользко, либо мокро. Если, например, шел дождь, то я в одной руке несла ранец, другой вела Ксюшу, и зонтик мне оставалось только взять в зубы! Плюс к этому, когда Ксюша перешла в среднее звено и стала учиться в пятом классе, наш кабинет находился на третьем этаже. Единственное, надо отдать должное, директор школы - Колпакова Светлана Борисовна - предложила нам особый вариант обучения: мы не ходим по кабинетам, а учителя приходят к нам в класс. Это, безусловно, облегчало обучение Ксюши в школе, но было очень тяжело! С утра мы боремся с препятствиями на улице, чтобы в школу зайти, а потом еще и на третий этаж забираться… На это нужно было немало сил! Тем более, что в то время у Ксюши было временное ухудшение состояние ее физического здоровья, и она поднималась в класс со слезами на глазах, так было ей трудно. Но она очень хотела ходить в школу и несмотря на то, что приходилось рано вставать, а Ксюша любит поспать, а потом еще и преодолевать такие трудности, она все равно рвалась в школу. И вот меня приглашают на телемост в Американское консульство по вопросу проблем людей с ДЦП. И там нам рассказывают, как живут инвалиды в Америке, как оборудуются школы, и как проходит процесс обучения таких детей, о том, какие возможности есть у взрослых людей с ограниченными возможностями. Я, конечно, слышала, как живут инвалиды за границей, но до конца как-то в это не верила, а тут я услышала обо всем этом из первых уст! И взяла меня такая обида на наше государство! Ксюша учится в школе пять лет, и в нашей школе ничего так и не сделано для нее!!!И я начала действовать! Началось все с подъемника: сначала я решила, что нужно установить в школе стационарный подъемник, сделала схемы и расчеты, нашла фирму, которая занимается установкой подъемников, все туда отправила, они мне посчитали стоимость и я ахнула… 3 миллиона 500 тысяч рублей!!! Но они мне рассказали о том, что существуют мобильные подъемники, которые стоят 200 тысяч рублей и не требуют установки. Фирма выставила мне счет, и начались мои мучения! Сначала я решила поучаствовать в социальном конкурсе и выиграть грант на покупку подъемников для троих детей из нашего инвалидного общества. Мы вместе с нашим председателем Кривич Людмилой Дмитриевной написали программу, но грант мы не выиграли. Тогда я обратилась в наши местные благотворительные фонды, в том числе и в фонд "Дети России", но все отказали... Тогда я написала в интернет-фонды, и три фонда выставили нашу просьбу на своих сайтах, но деньги не были собраны. Но я не сдавалась и написала Путину! Нашей Соцзащите пришло указание приобрести такой подъемник в пункт социального обслуживания населения, и мы потом могли бы брать его в прокат, но на данном этапе я и этому была рада! Но покупка подъемника затягивалась на неопределенное время, т.к. все непросто: сначала Соцзащита должна заложить покупку подъемника в бюджет на следующий год, потом дождаться финансирования, потом приобрести его и т.д., все непросто. И вдруг мне звонят из фонда "Дети России" и говорят, что они начинают новый телепроект "Ты ему нужен" и предлагают снять сюжет, мы соглашаемся. Сюжет показывают по нескольким каналам нашего местного телевидения http://vesti-ural.ru/1332-11-letnej-ksyushe-nuzhna-va.. и через несколько дней мне звонят и говорят, что Сбербанк России берется нам оплатить подъемник! Буквально через две-три недели нам привозят подъемник. Мне очень хочется поблагодарить руководителя Уральского отделения Сбербанка за оказанную нам помощь! Причем, что приятно, в новостях, когда показывали, что нам оплатили подъемник, ни слова не было сказано о том, кто его оплатил, т.е. это было сделано не ради пиара или престижа банка, а это было желание помочь конкретному ребенку! http://vesti-ural.ru/2631-zhit-stalo-luchshe-i-dazhe-.. Здесь можно посмотреть, как работает подъемник. Поначалу мы очень сильно привлекали к себе внимание и учеников, и учителей, когда поднимались на подъемнике, но со временем все привыкли и перестали обращать на нас внимание! Ну и пришлось, конечно, самим осваивать эту технику, т.к. ничего подобного я раньше не видела, и поначалу было страшновато, но потом я освоилась и лихо с ним справлялась. Сейчас мы пока им не пользуемся, т.к. Ксюша за последние время окрепла и сама поднимается на третий этаж.Также расскажу, как решился вопрос с парковкой у школы. Первое, что пришло в голову - обратиться к директору школы с просьбой убрать шлагбаум и сделать стоянку для инвалидов, но директор сказала, что это не в ее компетенции, и даже не подумала что-либо предпринять! Тогда я поговорила с председателем нашего инвалидного общества на эту тему, и она предложила переговорить с представителями ГИБДД. Но и этот разговор не увенчался успехом, т.к. шлагбаумы были поставлены для того, чтобы в нашу школу не могли проникнуть террористы!) Ну не смешно?! Будто террористов этот шлагбаум остановит!!! Тогда я обратилась к уполномоченному по правам ребенка Морокову Игорю Рудольфовичу с  предложением установить у школы автоматический шлагбаум, который мы с помощью пульта будем поднимать и заезжать на территорию школы. Наше дело в свои добрые руки взяла Щитова Ирина Виктровна, она нашла организацию Компания «Энергоприбор-Урал», которая благотворительно установила нам у школы шлагбаум! Сотрудник этой организации предварительно встретился с нами возле школы, посмотрел, действительно ли нам нужен этот шлагбаум, поговорил с нами, я ему все про Ксюшу рассказала, и мы ему видимо очень понравились - они потом еще дважды делали нам замечательные новогодние подарки! А мы этой компании безмерно благодарны и каждый раз, приезжая в школу, вспоминаем их добрым словом! Потому что этот шлагбаум действительно облегчил значительно нашу жизнь! Здесь можно почитать и посмотреть видео о торжественном открытии шлагбаума (не ного показухи) в газете "Комсомольская правда" Но я не вижу в этом ни чего плохого! http://www.kp.ru/online/news/990602?geo=1 Ну и в плане доступной среды наконец-то без моего участия в прошлом 2012 году у школы установили пандус. Представляете, как нам повезло!!! Не ходили никого не просили! Сами установили!!! Ну хоть что то сделали без моего участия и прошений. Радует! Сейчас очень много говорят об инклюзивном образовании, об интеграции детей инвалидов в здоровое общество. Но на самом деле говорят много, а делается очень мало! Когда Ксюша училась в младших классах, все было проще, т.к. весь класс сидел в одной аудитории, учителей было мало. У Ксюши была замечательная первая учительница Татьяна Георгиевна, она была первой учительницей и у моего старшего сына Кирилла. Поэтому мы и пошли к ней. Хотя по началу она очень настороженно отнеслась к нашему приходу в подготовительный класс, но потом увидела, что Ксюша хорошо воспринимает материал, внимательно слушает и никому не мешает, и без всяких проблем взяла Ксюшу в свой класс! И не пожалела, хотя, конечно, ей приходилось уделять Ксюше немного больше своего внимания, т.к. Ксюша немного медленнее писала и читала по сравнению с остальными детьми. Но начальное звено мы проучились без проблем, отношения в классе с детьми складывались хорошо, у Ксюши были подружки, и она ни с кем не конфликтовала. Но с переходом в среднее звено начались проблемы. Во-первых, сильно пугало то, что нужно будет ходить по кабинетам, а это нереально. Я стала добиваться от соцзащиты сопровождающего в школу, мне пыталась помочь общественная организация "Класс родителей", тогда председателем была Щитова Ирина. Она писала письма в областную Соцзащиту, но это не помогло, они все переложили на органы местной соцзащиты, а те в свою очередь на школу! Вобщем, замкнутый круг. Но как я уже писала, директор школы решила, что наш класс будет сидеть в одной аудитории, и не будет ходить по кабинетам. И некоторым учителям не понравилось это решение, т.к. многие кабинеты оборудованы специально под свой предмет, есть кабинеты, которые оборудованы современным оборудованием, в том числе и интерактивными досками и компьютерным оборудованием.а у нас класс математики, и в нем ничего не было. Причем учителя умудрялись свое не довольство высказывать в присутствии Ксюши, ей это было очень неприятно, и она рассказывала об этом мне! А потом я подумала еще и о том, почему остальные дети страдают из-за нас, ведь действительно уроки с использованием информационных технологий гораздо более интересные и продуктивные! Я стала думать, что бы предпринять? Как оборудовать кабинет? Стала писать в различные предприятия, торгующие подобной техникой, но поддержки нигде не получила! В преддверии выборов я с нашим председателем инвалидного общества, Кривич Людмилой Дмитриевной, пошли в приемную партии "Единая Россия" и поговорила с будущим мэром нашего города об этой проблеме, он обещал помочь. Через несколько дней позвонил мне лично и сообщил, что через Управление образования в рамках "Доступная среда" у Ксюши в классе установят нужное оборудование! Долго мы ждали, когда это оборудование привезут, еще дольше ждали, когда установят, теперь вот ждем, тоже долго, когда подключат. Все это длится уже почти два года!!! При всем при этом, когда пришла интерактивная доска, тот, кто принимал оборудование, невнимательно осмотрел упаковку, а она была серьезно нарушена, и экран пострадал. Сейчас он не будет интерактивным, а будет работать просто как телевизор. Ну уж хоть бы и так заработал! Еще немного подожду и пойду опять к директору разговаривать на эту тему! Сколько это все может тянуться? Так что вот, так просто нам ничего не дается.Произошли изменения в лучшую сторону и в музыкальной школе, причем без моего участия на четвертом году обучения Ксюши в школе также установили пандус и автоматический шлагбаум, мне выдали пульт, и теперь мы беспрепятственно можем подъезжать к музыкальной школе и заезжать в школу на коляске. Так что  в 2012 году основные проблемы, связанные с обучением Ксюши в плане доступности среды, были решены!Но это еще не все наши проблемы. Существует много проблем, связанных с проживанием в квартирах людей-колясочников. Часть проблем нам удалось устранить благодаря тому, что мы переехали жить в частный дом. Во-первых, нет проблем с парковкой автомобиля. Вышли из дома, сели в машину и поехали. Никаких затрат на автостоянку, нет страха, что угонят машину, не нужно ходить за машиной на стоянку или в гараж, машина всегда под рукой, очень удобно. Решилась проблема, где поставить наш довольно габаритный велосипед, т.к. уже взрослый и при этом трехколесный, специализированный. Так же в гараже стоит выигранный Ксюшей квадроцикл. Если бы мы жили в квартире, то его просто некуда было бы поставить! Живя в своем доме, не нужно преодолевать спусков и подъемов по лестницам, все максимально просто: вышла из дома, посадила Ксюшу на велосипед и поехала Ксюша кататься по нашим спокойным улочкам со своими подружками. Но само жилое помещение нам, конечно, пришлось переделывать и перестраивать. Здесь очень потрудился папа Ксюши, Дима! Очень много он сделал своими руками. Главная наша гордость - это зал для занятий ЛФК, мы оборудовали его нужными тренажерами, некоторые из них Дима сделал сам - это брусья, скамейки, тренажер Гросса, вертакализатор. Некоторые приспособления придумала и сделала я: приспособление для разведения ног, сшила мешки с песком, утяжелители, вали, паралоновый мат, сделала различные приспособления на тренажерах для удобства занятий с "особым ребенком", потому что обычные тренажеры годятся для занятий только с практически здоровыми людьми, а если у ребенка тяжелое физическое заболевание, то просто так, без приспособлений, занятия на тренажерах невозможны. Так что наш домашний зал ЛФК не хуже, чем в любом реабилитационном центре, у нас есть все различные по форме и размеру мячи, тренажеры, шведская стенка, различный спортивный инвентарь (гантели, гимнастические палочки, обручи и т.д) Еще одна гордость нашего жилища - это оборудованный санузел, Дима для Ксюшиного удобства и комфорта сделал в туалете теплые полы, установил биде, и Ксюша теперь самостоятельно проводит вечерние и утренние гигиенические процедуры, около унитаза поставили поручень, поэтому в туалет Ксюша тоже ходит самостоятельно, без нашей помощи. Мы убрали ванну и сделали для моего и Ксюшиного удобства специальную душевую кабинку, из кафеля выложили невысокий поддон и сделали сидение прямо в душевой кабинке, установили несколько поручней, чтобы было удобно заходить, стоять и выходить. И повесили обычные шторки. Теперь мне не приходится надрываться и поднимать Ксюшу в ванну, а она практически самостоятельно может зайти в душ и выйти, я ей только немного помогаю и страхую ее, чтобы не упала. Ну и последнее, что мы сделали в ванной комнате - это купили и поставила специальный стул, поставили его мы около умывальника, чтобы Ксюша могла спокойно и без особых усилий умываться, чистить зубы и ухаживать за своим лицом, все необходимое для этого стоит рядом на полочке и доступно Ксюше в любое время!Кроме этого, муж в доме переделал все выключатели, опустив их на уровень Ксюши, чтобы она могла сама включать и выключать свет везде. Он убрал все пороги у дверей, чтобы Ксюша могла беспрепятственно ползать или проезжать на коляске, теплые полы сделал в коридоре и на кухне. На выходе из дома убрал все ступени, везде сделал спуски и подъемы без ступеней, чтобы Ксюша не только в доме могла самостоятельно передвигаться, но и в гараже, сама могла выходить во двор и на улицу.Есть у нас и далеко идущие планы по дальнейшему оборудованию нашего жилья, но они все связаны с большими затратами, и поэтому пока откладываются на неопределенное время, но мы потихоньку будем эти планы реализовывать по мере возможности. А планы таковы: первое, что нужно сделать, это ремонт в большой комнате (его мы планируем сделать в этом 2013 году), где сейчас Ксюша занимается ЛФК, а мы спим. Мы решили отдать Ксюше самую большую комнату в доме. Для того, чтобы в ее комнате было все, что ей необходимо для всех ее занятий ЛФК, будут стоять все тренажеры, брусья, шведская стенка, для занятий музыкой - пианино и синтезатор, для школьных занятий - письменный стол и компьютер, здесь же будут все ее книги, игры, шкаф для одежды, спальное место, чтобы все было под рукой и все было удобно делать и совмещать. Например, захотела посмотреть телевизор, а одновременно можно походить в беговой дорожке, и полезно и интересно, и ходить никуда не надо. Второе - это установить видеодомофон, чтобы Ксюша могла сама посмотреть, кто пришел, например, учитель домашнего обучения или подружка, и сама могла открыть дверь. Видеодомофон мы уже приобрели, но нам для того, чтобы его установить, нужно переделывать ворота, на это средств пока нет, но если все сложится, то летом этого 2013 года или следующего 2014 года мы эту идею воплотим в жизнь. Ну и самые далекоидущие планы: когда Ксюше исполнится 18 лет, я хочу, чтобы Ксюша пошла учиться водить автомобиль для того, чтобы быть более мобильной и самостоятельной. В гараже нужно будет установить автоматические ворота, чтобы Ксюша, не выходя из машины, сама могла въезжать в гараж  и выезжать из него, ну и машину надо будет еще подходящую искать и деньги, чтобы ее купить! Но мы же оптимисты, всегда надеемся только на лучшее и стремимся к лучшему! И я уверенна, что все наши планы воплотятся в жизнь, все будет,так, как нам хочется!вот така красота у нас перед школой была и в эту грязь мне приходилось высаживать Ксюшуоткрытие автоматического шлагбаума