Синдром Ундины - самая загадочная болезнь всех веков!13 декабря 2011 года Николаенко Кирюше исполнилось 7 лет. Вот уже три года из которых Кирилл ежедневно находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Напомним, что в 4 года у мальчика обнаружилось крайне редкое заболевание – синдром Ундины, при котором во сне мозг «забывает», как дышать. Ребенок с Мамой «живут» в больнице, рядом с аппаратом ИВЛ, так как без него ребенок может умереть.12 мая 2010 года был открыт сбор средств на покупку стимулятора дыхания для Кирилла. И уже 5 июля 2010 благодаря Вашим пожертвованиям, были собраны средства на покупку стимулятора диафрагментального (френического) нерва МАRK IV, производства компании  Avery Biomedical Devices, Inc (США). Аппарат вживляется в диафрагму и посылает электрические импульсы, стимулируя дыхание ночью.Аппарат был оплачен, и на начало августа была назначена операция в Городской Детской Клинической больнице №1 города Новосибирска по вживлению стимулятора дыхания Кириллу, но мальчик не дождался спасительного прибора.На сегодняшний день, прошло уже полтора года! Кирилл всё ещё прибывает в больнице, засыпая каждую ночь, боясь не проснуться… В декабре мы купили Кирюше кислородный концентратор и этот Новый год, в отличие от предыдущего мальчик встретил дома!Суть проблемы, из-за которой прибор так и не может попасть к мальчику в том, что аппарат, который изготовлен в США, в России не сертифицирован. Все это время мы ждали разрешение на временный ввоз прибора на территорию России. Мы столько времени бились, за то чтобы получить разрешение из Роскомнадзор. Неимоверными усилиями всё таки получили его. Но для получения лицензии, его должны предварительно протестировать в Радиочастотном комитете, затем вновь отправить на завод-изготовитель в США для сборки, и только после этого можно будет делать операцию. А теперь нам и вовсе пришёл официальный отказ в письме руководства компании Avery Biomedical Devices, Inc (США) по поводу прекращения работы в России… Теперь операцию Кирюше можно сделать только заграницей. Драгоценное время неумолимо уходит! Мы не ожидали, что столкнемся с такими сложностями, и что ожидание спасительной операции затянется на такой длительный срок. Другой путь – операция в Германии, где аппарат сертифицирован. Мы откладывали решение из-за огромной стоимости лечения. 12 декабря 2011 мы получили счет из клиники Мюнхена «Klinikum Dritter Orden» в Германии на сумму 104 436, 50 Евро. Счет включает в себя диагностику: кардиология, неврология, зонография, лаборатория крови, генетическое исследование, лечение 4-6 недель с установкой аппарата Марк 4 и последующей настройкой. Кирилла готовы принять в начале марта! Мы не можем больше ждать! Надо действовать! Открыт сбор на Николаенко Кирилла. И очень надеемся, что всеобщими усилиями мы сможем собрать за столь короткий срок необходимую сумму для Кирюши! Мы очень просим Вас помочь Малышу, который столько времени мучительно страдает! Здесь можно увидеть видео-сюжет по Николаенко Кирюше, который снял 5 канал:  http://www.5-tv.ru/news/50853/Вот страничка с подробной информацией о Кирюше на нашем сайте: http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/nikolaenko-kiryusha Вот реквизиты для перечисления средств на Николаенко Кирюшу:ИНН 7705694150КПП 770501001Счета в ОАО «СМП Банк»Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821К/с 30101 810 3 0000 0000 503БИК 044583503ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377Получатель: НО благотворительный фонд «Счастливый мир»Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Николаенко Кирюши.Если вы хотите отправить пожертвование конкретному ребенку, в назначении платежа необходимо написать: Благотворительное пожертвование для… (фамилия и имя ребенка).НО Благотворительный фонд «Счастливый мир»USD транзитный счет 40703840200000010821SMP BANK, MOSCOW, RUSSIASwift code: SMBK RU MMUSDкорр. счет 30109840120000363601 в JSCB «PROMSVYAZBANK», Moscow, Russiaswift code: PRMS RU MMНО Благотворительный фонд «Счастливый мир»EUR транзитный счет 40703978800000010821SMP BANK, MOSCOW, RUSSIASwift code: SMBK RU MMEURкорр. счет (IBAN) № AT37 1994 0116 1534 7900 в VTB BANK (AUSTRIA) AG Vienna, Austria(swift code: DOBA AT WW)Номер нашего счета на Яндекс-деньги: 41001902383436Оплата через Webmoney: R233756827218Перевод на QIWI-кошелек: (903)246-30-30Номер счета RBK Money: RU558318551