Те, кто меня помнит по когдатошнему общению на Еве - знают, я сильная. Только сейчас надо быть еще сильнее.12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии. 12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm - это была в основном аудитория Ева.ру. Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.Нам помогали люди со всего света, консультировали заграничные врачи. Только благодаря всем этим людям Ваня стал ходить. Мы были рады, безгранично рады и не подозревали, что наш путь только-только начался. Первое слово Ваня произнес в 5,5 месяцев – мама, первую фразу в 9 месяцев и мы даже предположить не могли, что Ваня к 3-м годам замолчит. Он не говорил ни одного слова, очень плохо ходил, в основном мы его носили на руках, так как он падал от легкого толчка, у него появились проблемы с психическим развитием (вторичная ЗПР). Постоянные курсы лечения, лечения, лечения…В 3 года Ване дали инвалидность и это дало нам дополнительную возможность для лечения ребенка.С рождения и до сегодняшнего дня мы усиленно вытаскиваем ребенка. Помимо того, что положено от государства. Мы возим Ваню к лучшим логопедам и дефектологам, мы ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ много занимаемся с ним дома. Иногда по 6 часов в день. Это дает свои результаты, мы очень рады достигнутому, хотя до нормы Ване все равно еще далеко. Все, что умеет Ваня результат усиленной реабилитации. То, чему здоровые дети учатся, шутя и между делом, для Вани превращается в серьезный ежедневный многочасовой труд.Если Ване все же не продлят инвалидность, то он будет лишен бесплатной эффективной реабилитации, а все расходы на бесконечное лечение ребенка мы просто не в состоянии осуществить. Сейчас Ванина пенсия уходит на лекарства, платные приемы квалифицированных врачей и остаток, пусть лишь частично, но все же закрывает часть расходов на платную реабилитацию.Наверно, не всем понятно, почему я так упираю на реабилитацию. У Вани сложный сочетанный диагноз и ему нужна не только логопедическая коррекция, но восстановление или хотя бы поддержка физического статуса. Такие медицинские услуги оказывают специализированные реабилитационные центры для инвалидов. Если сыну не продлят инвалидность, то он сможет получить бесплатную помощь только по логокоррекции, а ЛФК (лечебная физкультура и адаптивная физкультура) в речевой стандарт не входит. Следовательно, все лечение будет оплачено нами. Сколько будет стоить реабилитация, если Ване инвалидность снимут? Можно подсчитать.20 тыс. рублей в "Надежде" (для инвалидов бесплатно раз в год хотя бы) - а надо бы 2 раза в год, 12 тысяч в реабилитационном центре "Пышма" (а 2 раза в год - 24 тысячи), лечение в реабилитационном центре "Родник" обойдется в сумму около 70 тысяч...Итого курсовое лечение в этих центрах - 130 тысяч примерно. Пенсия Вани уходит на лекарства и врачей и частично покрывает посещение негосударственных центров.К примеру, акатинол-аматант стоит 3 тыс. рублей за курс, а глиателин - 3200. Итого 6200 за курс. Одно посещение опытного дефектолога в "Ладе" - 400 рублей - а нужно 2 раза в неделю, логопеда в "Кардее" - 450 руб, а надо бы заниматься не менее 3-х раз в неделю. Занятия нейропсихолога - 500 рублей, тоже 2 раза в неделю. Итого на месячный курс логопсихокоррекции (без ЛФК и физиолечения) нужно 14 тысяч рублей. Посещение наблюдающего сына невролога (того, который разбирается в особенностях основного диагноза Вани)  - 600 рублей. Вот такая печальная финансовая математика.По времени рабилитация минимально занимает 4 месяца в году. А на практике - чаще больше полугода. Поэтому работать на хорошо оплачиваемой работе при таком графике жизни я не могу, хотя я все равно работаю и помогаю другим семьям с детьми-инвалидами отстаивать свои права. По муниципальному гранту моя зарплата - 3 тысячи рублей.А в нашей семье двое детей и наш совокупный доход вполне мог бы покрыть текущие расходы. Но при условии,что Ваня был бы здоров и не нуждался в высокозатратном лечении. И вот сейчас нас могут оставить без помощи государства, только потому, что мы слишком сильно стараемся и ребенок ходит и говорит ценой огромных усилий. Медико-социальная экспертная комиссия не берет во внимание, что все достижения ребенка могут быть утеряны из-за отсутствия возможности реабилитации. Их в этом не убеждает даже история болезни… Они видят лишь заключение «динамика положительная». А насколько она положительная и относительно чего, и к чему мы приходим, стоит только Ване заболеть ОРВИ – им это неважно. В пятницу они увидели ребенка после 2,5-х месячной беспрерывной реабилитации. Мне искренне жаль, что комиссия видит ребенка раз в год и не видит, ЧТО становится с моим сыном, когда мы делаем необходимые перерывы в реабилитации. Необходимые для отдыха организма, а не вынужденные. Что же будет с Ваней, если у нас добавится и вынужденный «простой» я боюсь даже представить. Я даже плакать не могу, понимаю бессмысленность слез.Я не понимаю, почему государство, в данном случае в лице МСЭ,пытается отказать в помощи? Ведь гораздо выгоднее сейчас «сделать» из моего сына экономически активного взрослого в будущем, чем потом, когда время будет упущено, снова инвалидность вернуть и платить пенсию долгие-долгие годы.Сегодня, наверное, каждый слышал о программе «Доступная среда» и видел рекламу, в которой звучат слова «дети не делятся на инвалидов и неинвалидов». Боже, какие проекты, какие красивые слова. И сколько пустых надежд. Казалось бы, ну вот, наконец-то задумались и о больных детях. На федеральную программу «Доступная среда» выделено огромное количество денег. Но только вместе с этой программой была разработана «оптимизация МСЭ» и поставлен план на сокращение числа инвалидов, в том числе среди детей! Это не значит, что дети излечились и избавились от степеней ограничений. Это значит, что при очередном переосвидетельствовании просто снимут инвалидность, невзирая на законы, указы и положения об ограничениях и невзирая на проявление болезни. Для кого тогда нужна эта «Доступная среда», если у нас планомерно сокращают число людей, для которых она необходима?На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.Какая нужна помощь: информационная, распросранить нашу историю, где только возможно.А еще нужен совет - что же еще можно сделать в досудебный период? У меня нет идей, а к журналистам с тестного ТВ я уже обратилась.В органы власти отправлю письма завтра.Что еще?