по поводу спецов - просто если болячка редкая, то врачи могут на фантазировать. Бери самый страшный из ваших диагнозов и ищете спецов именно в этой области и только они могут 100% опровергнуть страшное. Не обязательно они должны быть в крупной больницей  (например самый крутой спец по нашей проблеме в России работает в Измайловской больнице) и к ним на прем инога не так сложно попасть, если лично связаться.