Помогали отправить на обследование двух деток знакомых с наследственным заболеванием в Германию, результат ноль. Потратили по 5 тыс евро на анализы. Т.е. даже диагноз точный не поставлен. Вам нужно почитать какие современные методы болезни существуют, где эти методы практикуют. Проконсультироваться для начала заочно. И потом сразу ехать в ту страну, где смогут помочь. Наиболее вероятно лечение будет оперативным.