Добрый вечер, девочки!Пришли и сразу сюда, знаю, что ждете новостей.Теперь все по порядку.Вначале мы прошли консультацию у профессора, доктора невропатолога. Были с переводчиком, я смогла объяснить все тонкости пульсации и пощипывания. Профессор осмотрел Катю, раздел догола, простукал, попросил выполнить упражнения с закрытыми глазами, просмотрел электроэнцефалограмму. Сказал, что явной симптоматики у нее нет. ЭЭГ не показывает наличие эпилепсии. а то, что сейчас у Катюши, это может быть и психической природы, от долгого стресса во время тяжелого лечения и от вида других тяжелых пациентов.Назначил нам принимать все тот же препарат от пульсации. но дозу увеличил, через неделю мы опять у него и он решит, вообще его отменять (если пульсация не уменьшится) или оставлять дальше. И еще мы будем делать ЭЭГ повторно,+ спец. диагностику проводимости нервных импульсов от мозга в разные части тела электродами. Это не больно (я сразу представила себе Франкейнштейна и спросила, что это за метод    ), просто будет пощипывание в месте проводков.Дальше мы пошли к нашему доктору на амбуланс. Там немного подождали, и начался наш долгий разговор... Сразу хочу сказать, что результатов МРТ и пункции КМ из Вены нет. В Вену доктор позвонил сразу же. потому что уже почти 2 месяца нет бумаги, они там поищут и вышлют еще раз, может затерялась наша бумажечка. А МРТ придется подождать. Его описывает один доктор, который в курсе всего, и он еще не успел.А потом мы перешли, собственно к обсуждению текущей ситуации. Онкомаркер крови опять подпрыгнул до 93 с 50. Мы посмотрели график с самого нашего приезда, оказалось, что все время онкомаркер был на стабильной отметки 40-50, а в последнее время начались его скачки. Онкомаркер мочи стабильный. Доктор предполагает, что наша нейробластома начала какую-то деятельность, но нет симптоматики - болей в костях, падения анализов крови и т.д. Я еще раз вернулась к вопросу пересмотра снимков с сентября (последних) и с прошлого сентября. На что доктор мне сказал: возможно мы увидим некоторый, совсем маленький рост. Но! Качество жизни у Катюши сейчас хорошее, почти, как у обычного ребенка, у нее ничего не болит, она растет, у нее нормальный вес, развитие психики. Стоит ли сейчас начинать травить ее убойными дозами химии с массой побочных эффектов? Я сидела и молчала. Я не знаю, что ответить... Он тоже молчал... потом продолжил. Сказал, что только родителям решать, что мы будем дальше делать. В нашем арсенале осталась только MIBG терапия и гапло ТКМ. Другие протоколы Катя получала,и, вполне возможно, на них у нее появилась резистентность. Готовы ли мы рискнуть, чтобы, если подтвердится незначительный рост, начать агрессивную терапию, или оставаться на  неагрессисивной и наблюдать за опухолью дальше? Через месяц у нас начнется полное обследование (плановое), если рост есть, то доктора могут начать терапию. Но, по мнению нашего доктора, начинать агрессивно воздействовать на опухоль нужно только в том случае, если рост большой. Если есть симптоматика. А сейчас нужно продолжить пристальное наблюдение, мониторинг, продолжать пить нашу химию. Я понимаю и принимаю опыт нашего доктора, понимаю ход его мысли. Сейчас мы будем "стрелять по воробьям", если будем давить на неактивную опухоль химией. Но мне так уже хочется положительной динамики, чтобы опухоль стала уходить, распадаться ,усыхать, ну хоть что-то чтобы с ней происходило!В общем, он предложил нам хорошо подумать. Есть вариант, сильной химии. Есть вариант остаться на нашем (экспериментальном, кстати) лечении, есть вариант пойти к профессору и потрясти его на предмет еще какого-то лечения, типа приема роаккутана опять, чтобы перерождать опухоль. Но, мы его уже год принимали, и опухоль не переродилась. В общем, много вопросов и мало ответов. Опухоль застыла на промежуточном состоянии. Она не хочет перерождаться до доброкачественной, есть опасность ее перерождения опять в агрессивную, поэтому нам нужно держать руку на пульсе и ходить к нашему доктору на прием ,как на работу.Вот такие у нас новости. Честно сказать, я вышла из кабинета ,а говорили мы ровно полтора часа, с некоторым облегчением! Да, видна какая-то непонятная деятельность опухоли, но она не растет пока. Возможно, такие скачки были и раньше, но мы их не подлавливали датами сдачи крови на онкомаркеры.В общем ,у меня сложилось такое мнение, что не только мы наблюдаем за опухолью, а еще и она за нами. Как зверь из пещеры. Непонятный зверь, которого мы не знаем, пока что, как изловить...