да, Милан, это не так страшно, вещи это не самое главное, ничего если ничего не найдешь, Насте нужно лечение постоянно ее нужно шевелить, вот только в Альбрехта лежали, делали процедуры она хоть немного в тонус приходит и вес сбавляет,в октябре лежали в санатории никакого лечения толком не получили. И стоит дома посидеть немножко буквально 1-2 месяца и Настя пошла в ширь, с ней надо работать, постоянно, нужна серьезная реабилитация физическая и психологическая, у нее уже характер формируется свой. Нужен массаж, гимнастика профессиональные, ходунки бы хорошие, тренажер бы, но где же это все сразу взять, аппараты уже третий раз менять будем, на год даже не хватают, а они таких бешеных денег стоят. Вот поэтому я и ищу место где будет реабилитация с толком. Когда Настя перестала ходить, так и сразу вес набавила. Здесь нужно совмещать физ. нагрузки с корректировкой в питании, самой дома с этим не справиться. Я нашла реаб. центр в Израиле Алин, там есть поликлиническое отделение по нейромышечным заболеваниям сайт op@alyn.org, хорошее лечение и обследование получают в Германии в г. Кельн, у меня там знакомая мамочка живет у нее мальчик с СМА, они проходят там реабилитацию, и на дом им дают спец. тренажер, разработанный для таких детей, стоимость лечения плюс тренажер домой для нас будет в районе 15000Евро. Настя не ходит, но электромиография мышц не ухудшилась сильно и врач который делал ей электромиографию сказал, просто нужна хорошая реабилитация.