Здравствуйте! У нас снова был очень насыщенный день. В 10 утра мы были на консультации у челюстно-лицевого хирурга и у детского челюстно-лицевого хирурга. Это в другом корпусе через улицу. Оба сказали, что пока их вмешательство неактуально. В будущем нужно будет наблюдать, как растут зубки и челюсть, а сейчас всё в порядке. Форма черепа нормальная, а то, что впереди на лобике шишка, так это особенности строения черепа. Хирурги сказали, что должны будут помогать офтальмологам провести операцию на глазках, взяв ткани со слизистой ткани ротика Вани. К обеду мы были в офтальмологической клинике. Ваня уже был очень замученный, хотел есть и спать. Капризничал и плакал. Мы долго ждали профессора. Ваня уснул, проснулся, снова плакал. Наконец-то нас пригласили на консультацию и осмотр. Профессор Лэгрэз осматривая Ванечку, сказал, что роговица на правом глазике матовая совсем, на левом хорошая и нерв зрительный там тоже здоровый. Левый глаз будут оперировать, а правый открыть со временем и полностью наростить веки. Я очень расстроилась. Ведь мы с Вами все ждём, что немецкие врачи сотворят чудо и сделают Ваньке сразу оба глаза. Но такое вряд ли случится. Одной операцией на глазках не обойдётся точно. Профессор сказал, что он должен посоветоваться со своим коллегой, тоже очень опытным оперирующим офтальмологом ( я забыла фамилию). Завтра они пришлют своё заключение на почту отделения, где мы лежим с Ваней. Ваня уже был абсолютно без сил, плакал, хотел есть и спать. Мы вернулись в отделение, я его покормила, переодела. он уснул. А нас ждали уже в следующем корпусе клиники лор врачи. Ваня даже не проснулся, когда осматривали его нос и ушки. Я зашла В Контакт с компьютера врача, чтобы показать доктору, какой был носик у Вани до операции в Одессе. Потом пришёл ещё один лор врач. Тоже смотрел Ваню. Сказали, что знают о том, что профессор Лэгрэз вскоре должен оперировать Ване глазки. Возможно, пока Ваня будет под наркозом, они смогут осмотреть его голосовые связки. А вот, чтобы более точно понять, что у Вани со слуховыми проходами, барабанными перепонками и другими органами слуха и речи, они должны будут забрать его в своё отделение и дать лёгкий наркоз. Врачи сказали, что имеют большой опыт анестезии детям. Рядом есть отделение патологии новорожденных, где часто оперируют деток, весящих всего 800 грамм. Врач спросила, пытается ли Ваня что либо сказать, слоги какие-нибудь. Я ответила, что он говорит и повторяет "Да" и поёт, если я ему пою. Она сказала, что пытаются говорить слоги в этом возрасте слышащие дети, то есть Ваня точно слышащий. Также эти лор врачи сказали, что в клинике думают о том, чтобы совместить операцию на глазах с какой либо ещё. То есть сделать две под одним наркозом и за один раз. То ли урологическую, на мужском органе, то ли как решит консилиум из тех врачей, которые смотрели Ваню. Позже, когда мы вернулись в отделение, нас встеретил наш нейро- педиатр. Он сказал, что все врачи прислали свои заключения, кроме профессора Лэгрэза, который, видимо, ещё не общался с коллегами, и его вердикт будет завтра. Все врачи с нами согласны, что главное сейчас, сделать Ванечке глазки. Наш педиатр спросил, не хотим ли сбавить темп, чтобы не так уставал ребёнок, но я заверила его, что всё делается правильно и мы приехали лечиться и готовы к трудностям. Он сказал, что ждёт ответа профессора Лэгрэза и его коллег, чтобы потом собрать всю информацию и созвать консилиум для составления плана реабилитации для Вани. Завтра нас навестит шеф отделения, в котором мы лежим, профессор Коринтенберг, очень опытный невролог и придёт генетик. И всё, ждём, ответа и вердикта офтальмологов. Профессор Лэгрэз, осматривая Ваню, сказал, что случай сложный, поэтому он должен подумать. Кстати, когда профессор Гулюк в Одессе, сделал нам операцию на носике, то предупредил, что для того, чтобы помочь Ване качественно, нужен консилиум опытных офтальмологов, что не должен один врач здесь что-то решать. Только командой, только обмениваясь опытом. Такие вот дела у нас на сегодня, дорогие наши! Спасибо Вам всем, кто с нами! Мы безмерно ценим вашу поддержку!