Дорогие форумчане,  обращаюсь к Вам с просьбой помочь маленькой девочке Лилии, которой всего 4,5 годика, но она ещё не познала радости детства!Обращение мамы, Елены Бирюлькиной:Друзья, умоляю вас о помощи моей единственной доченьке! Моя доченька родилась в срок, в 39 недель,  рост 51 см, вес 3200, сразу закричала, приложилась  к груди. Были сделаны прививки: гепатит и БЦЖ.  Выписали нас на 5 сутки домой, моему счастью не было границ,  на тот момент я была самой счастливой мамой на свете!  Но моя радость была не долгой,  на второй  неделе у  малышки стали появляться подёргивания рукой, потом обеих рук и ног. Под Новый  год у ребенка начинались судороги с плачем и болью!  Мы вызвали скорую и  нас привезли в  Детскую Областную больницу.  Увидев ее, врач сказала, что это однозначно приступы,  Лиличке сделали укол и дали таблетку фенибут.   Приступы продолжались,   на следующий день ее увезли в реанимацию. Один Бог знает, что  мне удалось пережить за это время!   Три дня малышку продержали там в крайне тяжелом состоянии, затем перевели в патологию  новорожденных,  она находилась в инкубаторе,  я приходила ее кормить. Каждый раз, приходя к ней на кормление,  я видела эти ужасные приступы, но ничем не могла помочь своей  девочке.  Я молилась и просила Господа только одного, чтобы моя девочка поправилась. Выписали через 2 недели с приступами.   Через неделю мы оказались снова в  Детской Городской больнице № 1.  Вел нас врач Кудаков Сергей Иванович (его тел. 89510965420). У Лилички шли приступы, по 15-20 раз в сутки,  не купировались. Вначале мы принимали  противосудорожный препарат Депакин в сиропе, но он нам не пошел, повысился билирубин, затем нам назначили  конвулекс в каплях , он тоже не подошел, далее мы принимали  топамакс и клоназепам,  сейчас девочка принимает Кеппру (В сиропе) по рекомендациям Питерских врачей!      На 9 мес. жизни судороги купировались!  Но девочка стала серьезно отставать в развитии. Сейчас ей 4,5 годика, но она не может самостоятельно передвигаться, говорить, обслуживать себя!      В г. Ульяновске я обошла всех врачей,  но никто нам не мог сказать причину  судорог .  Главный невролог города Чубарова Светлана Петровна ( ее контактный тел 89033391174) говорит, что есть надежда, что Лиличка  поправится, у нее умные глазки и грустный взгляд! Она как будто просит «помогите мне».. По ее инициативе врачи г. Ульяновска собрали консилиум, на котором было решено отправить Лиличку на исследования по генетической части ( в частности на Синдром Ретта и нарушение обмена веществ), но у малышки ничего не обнаружили , обследование проходило в Москве( ул. Москворечье д1 врачом  Руденской Галиной Евгеньевной  ( ее контактный тел 89168013655).  Ездили в Самару,  в медицинский Невро-Мед центр  на ЭЭГ сна ,  процедура делалась с 19-00 до 8-00 утра) , доктор Стецукова Татьяна Григорьевна сказала,  что у девочки возможно редкое генетическое заболевание , метаболического происхождения, что у нее по прежнему идут судороги, только мы их не видим. Они представляют собой стереотипные движения, бруксизм.  Но при этом она сказала, что корковая ритмика не нарушена, что мозг развивается,  только не по возрасту!  В апреле мы ездили в Санкт - Петербург на реабилитацию в мед. Центр « Возрождение», были в Больнице св. Ольги на приеме у невролога  Бессоновой Л.Б. Она назначила сделать МРТ и ЭЭГ сна в ЛДЦ  МИБС в Санкт- Петербурге.  Посмотрев снимки, она немного засомневалась, и отправила нас к  другому врачу этой же больницы Андрею Евстаховичу! Он принял нас, и порекомендовал съездить в германскую клинику. На серии МРТ нет патологий, на ЭЭГ есть эпи - очаг, но, по сравнению с исследованием в Самаре, он по активности меньше.     Неврологу Гуменник Е.В дала рекомендации полететь в германскую клинику Фагтеройт (Шен-клинник). сама она проходила там стажировку.   Диагноз, который она нам поставила: можно думать о генетическом нейрометаболическом заболевании с клиническим синдромокомплексом миоклонус эпилепсии, атаксии, отставании психического развития» (ее тел 899213702657). Буквально перед  отъездом мы  посетили врача, невролога - эпилептолога, которая заведует в Институте Мозга им. Бехтеревой и  работает в ЛДЦ МИБС. Она сказала,  что необходимо грамотное обследование за границей!    (ее контакт 89119944004). До сих пор точный диагноз моей доченьке не поставили!!!Дорогие, прошу вас, помогите собрать деньги на поездку в Шеён-Клиник. Из клиники нам пришёл счет на  10514 евро. Кроме того, нужны средства на переводчика 3433 евро, сектор 600 евро (15 дней), билеты 1-53 евро и на лекарство примерно 1000 евро. Всего потребуется 17000 евро. Мы не в состоянии самостоятельно собрать такие деньги!  Для нашей семьи это просто заоблачная сумма! Девочку нужно ставить на ноги!  Я сама выросла в детском доме,  привыкла бороться за жизнь,   иначе нельзя!  Сейчас я должна быть сильной в двойне, так  как я уже не одна, со мной мой ребенок, ради которого я живу!  Ради Лилички я готова отдать все, что у меня есть, лишь бы видеть радость и счастье в ее глазах! Очень прошу Вас откликнитесь на Нашу беду! Помогите, чем сможете! Заранее огромное Вам спасибо!!! Реквизиты:Сбербанк России (ОАО) Карта 4276 6900 1084 6167 Ульяновское отделение №8588 К/с № 30101810000000000602- в ГРКЦ ГУ Банка России по Ульяновской области Р/с № 47422 810 4 6900 990 8001 БИК 047308602 ИНН 7707083893 КПП 732502002 Номер ВСП 8588/012 № счета книжки 42307.810.7.6900.0033135 Мегафон 9372778711 Яндекс кошелёк: 410011457653912 Webmoney■Рубли: R252933061911 ■Гривны: U410735203731 ■Евро: E107641183620 Qiwi-кошелек: +79050371421PayPal  ( для переводов из-за рубежа): veniaminka911@web.de с пометкой "для Фахретдиновой Лилианы" Контакты:Елена Бирюлькина (мама Лилички)г. Ульяновск, ул. Станкостроителей, д.18, кв.16тел. 8905 037 1421Волонтер – Наталья Масленникова, тел.  89279882551Группа в Контакте:  http://vk.com/club40336321Документы: