Вот, есть такое сообщество Nclfamilies. Поддержка семей с детьми, больными НЦЛ (Болезнь Баттена) http://nclfamilies.ru/index.html это про деток больних редким генетическим заболеванием. К сожалению, в России для них нет практически никакой поддержки. Сайт создан Еленой, мамой Кати. У Катюши эта болезнь.Их сообщество "В Контакте": http://vk.com/nclfamiliesИх сообщество на Facebook: http://www.facebook.com/nclfamilies.ruУ них сейчас открылся интернет-магазин вещей hand-made, там есть вполне интересные вещи. Ссылка на магазин есть на их сайте.Если Вы не можете помочь материально, просим помочь информацией. Для этого в любом из сообществ достаточно нажать "like" и "поделиться с друзьями".