Здравствуйте,меня зовут Татьяна,мне 31 год,мужу 33. Мы воспитываем дочь Викторию,ей 8-мь лет,у неё редкое нейро-дегенеративное заболевание с генетической патологией. Обращаемся за помощью к неравнодушным людям.Дело в том,что мы получили счёт  на 13060$(или около 400 000 рублей) с Университетсткой Клинике Хадасса (Иерусалим,Израиль),на дорогостоящее генетическое обследование,которое можно сделать за рубежом. Сумма на обследование огромная,таких денег у нас в семье нет(в семье работает только муж,я ухаживаю за больной дочерью).Вика первый и пока единственный ребёнок в семье,эта чудесная девочка появилась в нашей семье  на Рождество Христово в 2004 году. С этого момента она для нас стала единственной "Победой" .Своим появлением на свет она внесла много неожиданности в семью ожидавшую её...Беременность мамы протекала без особенностей Виктория родилась на 40-ой неделе,с весом 2 кг и ростом 49 см. Роды прошли хорошо,ребёнок самостоятельно задышал,взял грудь...Ничего не предвещало беды! На вторые сутки детский врач роддома №4 услышала в сердце девочки шумы,малышке поставили предварительный диагноз ВПС,после чего её сразу же перевели в отд. реанимации.Оттуда на 4-ые сутки жизни её повезли на КСП (карете скорой помощи), на консультацию в Областной Волгоградский Кардиологический Центр. Диагноз ВПС подтвердился! С этого момента начались нелёгкие дни в нашей семье, мы тогда молодые родители вступили на тропу неизвестности,страха,боли и самое главное непонимания... Как же так, вроде ничего не предвещало беды? Почему ребёнок,которого мы ждали и любили-родился с проблемами в здоровье? На этот вопрос мы  до сих пор не знаем ответ,да мы  уже и не ищем его... После тяжелых дней в роддоме нас ждало месячное пребывание в отд. патологии новорожденных МУЗ больницы№5,далее лечение в кардиологическом отделении ГДБ №8,оформление инвалидности. Несмотря на всё это Вика была на редкость спокойным и без проблемным ребёнком-спала, кушала, играла, очень редко плакала и была всегда в хорошем настроении. До шести месяцев развивалась по всем нормам - во время стала держать голову, улыбаться, брать игрушки, переворачиваться, гулить! А тем временем мы-родители, ждали сложного момента в их жизни...В 8-мь месяцев их дочке сделали операцию на открытом сердце! Благодаря опытным кардиохирургам и педиаторам ВОКЦ ,которые провели очень сложную и глобальную работу-сердце Виктории стала работать по новому. Казалось бы всё самое страшное позади,но тут нас ждало другое испытание.Когда Вике исполнилось 11-ть месяцев у дочери начались судороги-это был ещё один переломный момент в нашей жизни.Малышка только-только начала отходить от одной проблемы в здоровье,как наступила следующая.После этого в жизни нашей семьи было всё:длительное пребывание в реанимации ГДК больницы №8,мучительно долгое лечение в неврологическим отделении этой же больницы,с недельными перерывами дома...Так продолжалось с около 1,5 лет. Шло время Вика не развивалась,в свои 1,8 она очень сильно отставала в психо-речевом и моторном развитии.Постоянные судороги,неудачно подобранная противоэпилептическая терапия отягощали состоянии ребёнка. Я постоянно обращалась ко всем медицинским специалистам города,начался вояж по врачам всех рангов и мастей, которые в один голос утверждали: " У вас все будет хорошо! Девочка поползет или сядет со дня на день. Ждите! Судороги прекратятся..." Но этот день так и не наступил. Мы не хотели просто ждать - лечение было предпринято по максимуму! Но увы и ах...мы набрались смелости и обьявили войну Волгоградской медицине,я не собиралась сдаваться и сидеть просто ждать-когда всё само собой наладиться,на кону всей моей жизни стояло здоровье моего единственного ребёнка! Мучительные судорожные приступы Вики привели нас в мае 2006 года, в Москву,там специалистами НИИ удалось основательно обследовать девочку и подобрать правильную медикаментозную терапию,поставить диагноз.С этих пор их дочка проходит там постоянное лечение,благодаря этому у Виктории уже более 3-х лет нет эпиприступов,далее стоит вопрос о снятии соотвествующей терапии. В свои 8-мь лет она умеет самостоятельно сидеть,ползать,вставать и стоять держась за опору,любит когда мама ей читает книжки,с папой она играет в мяч,интересуется игрушками. У неё  много друзей.Мы всегда и всюду вместе! Она (Вика) пока не умеет ходить (гуляет на улице в коляске) и говорить потому, что она страдает редким генетическим нейро-дегенеративным заболеванием с множественными пороками развития организма,но она постоянно трудиться, чтобы научиться это делать! Каждый прожитый день-это уже маленькая победа! Ребёнок лечится и реабилитируется без перерыва, посещает больницы и санатории городов России. Мы постоянно занимаются с дочкой дома. Малышка хорошо отвечает на лечение, небольшие результаты есть после каждого курса. Мы очень надеются на помощь Бога и неравнодушных людей,ведь уходит бесценное время! У Виктории может быть нет полноценного шанса выздороветь,но у неё есть возможность максимально качественно приспособиться к окружающей её жизни !!! Вика солнечный ребёнок,очень добрая,с большими неограниченными душевными возможностями.Она бореться за свою жизнь,поэтому глядя на неё учишься жить заново... У меня часто спрашивают:" Если бы была возможность вернуться в прошлое,Вы бы поменяли его?" на что я с уверенностью отвечаю:" Если бы можно было поменять ход прошлых событий, я бы оставила всё как есть, отдав эту возможность тому, кто хочет изменить своё прошлое. Я вынуждена была посмотреть на мир с другой стороны и я рада что эта безысходность заставила меня стать сильнее, мудрее и добрее. Я стала другим человеком, поменяла координально род деятельности и жизненные принципы. Сейчас в моей жизни есть всё самое дорогое-любимый муж и дочка,лучшего не найти!!! А вы хотели бы что то поменять в своем прошлом???"Я очень надеюсь на то,что этот рассказ затронит чьи то сердца и кто то нам обязательно поможет...Сайт о Виктории:http://victoriya-ryabceva.ru/o-viktorii/Реквизиты для благотворительной помощи:1)Карта СБ РФ 4276 1100 1084 0797 Рябцев Сергей Викторович2)Карта "Связной банк" 5163 3105 0773 0971 Рябцева Татьяна Славиковна. Перечисления принимают в любом отделе мобильной связи "Связной".3)Пополнение на федеральный номер Биллайн (мамы Виктории). 8-905-336-08-58.4)Яндекс деньги,номер кошелька 410011351210961.5)Вы можете положить деньги на кошельки WebMoney:Z981052430477-доллары.R148008082254-рубли.  E412934529433-евро.Сбор денег открыт:http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?showtopic=129641http://forum.jenforum.ru/viewtopic.php?f=62&t=4701