Новости от 15 ноября Доброго времени суток всем Вам, кто с нами был и будет! Мы с Вами ждём ответа офтальмологов, но пока у них больше вопросов, чем ответов. Офтальмологи не имели ещё возможности обсудить случай Вани. Профессор Лэгрэз , как я поняла, специалист по пересадке ткани и восстановительной терапии, а ждёт он профессора Райнхарта, который оперирует и пересаживает роговицу и другие части глаз. Формулирую, как умею)). То есть два "узких" специалиста ( а может и не два) сообща должны провести операцию. Продолжаем ждать их ответа. Это трудно, ждать... Сегодня к нам приходил генетик. Сказал, что они могут взять кровь у Вани, чтобы подтвердить диагноз, но для Вани, по его мнению, это пока неважно, и эти исследования стоят дорого. То есть, каждое исследование и каждая консультация стоит определённую сумму и списывается депозита Вани ( собранная по обоим счетам сумма). Также каждый день нашего пребывания в клинике стоит около 250 евро, что дешевле, чем пребывание во взрослой ( 400 евро), но дороже, конечно же, чем снимать квартиру. То есть, если не будет необходимости находиться постоянно в клинике, то выгоднее жить рядом. Пока не назначена дата операции, а все консультации необходимые уже получены, мы будем жить на квартире. Само собой, что она нам будет нужна непостоянно, особенно, когда будет операция. Но даже с учётом этого, мы сэкономим какие-то деньги с депозита. Ведь уже понятно, что одним визитом в клинику мы не обойдёмся. А сутки в отеле стоят минимум 80 евро. Я решила, что действительно, для Вани сейчас не так важны генетические обследования. Это когда мы решим расширить нашу семью, нужно будет обследоваться и Ване и мне. Генетик сказал, что в Англии какая-то клиника собирает информацию по синдрому Фрайзера, им будет интересно провести обследование крови Вани, и тогда это будет бесплатно. Он с ними свяжется. За всю свою практику, этот врач видит второго ребёнка с таким диагнозом. 4 года назад, рассказал генетик, он обследовал мальчика семи лет из Германии. Мальчик, по словам врача был вполне адекватным, хотя немного отставал в развитии и симптомы проявлены были более серьёзно, то есть выглядел бедный ребёнок хуже, чем Ваня. Приходил заведующий отделением, где мы лежим. Он осмотрел Ваню и сказал, что согласен со своими коллегами и не видит у Вани неврологических проблем. Ваня всем улыбается лучезарно и очень охотно. Ему, похоже, нравится здесь находиться и нравятся все врачи и медсёстры, а они в свою очередь считают Ваню удивительным ребёнком и тоже все ждут ответа профессора Лэгрэза, всем хочется, чтобы Ваня был красивее! Каждый врач спрашивает, что сказали офтальмологи. Потом мы поехали (вызывали машину клиники) к пластическому хирургу насчёт пальчиков. Да-да, здесь этим занимаются пластические хирурги. Врач сказал, что очень хорошо, что Ваня пользуется своими ручками, берёт игрушки, хватается за предметы и людей. Он очень советует первым отделить большой пальчик на правой ручке. А всего нужно сделать две операции по разделению пальчиков. Я рассказала ему, что на Родине, врачи сказали, что Ване необходимо будет делать операции на пальцах чуть ли не до совершеннолетия. Рука растёт, а рубцовая ткань нет. Врач, по моему, очень удивился. Он сказал, что, конечно, бывают всякие осложнения при операциях и возможно понадобится коррекция, но не более. Для операции на пальчиках нужно будет взять ткани со сгиба ручки и из паховой области. Сделать можно после годика. К шести часам мы венулись в свою палату, пообщались с нашим педиатром. Он сказал, что кровяное давление у Вани в норме, содержание кислорода в крови тоже. Эти измерения несколько раз проводят медсёстры для мониторинга состояния ребёнка. Что он тоже, как и мы, ждёт ответа профессоров-офтальмологов. После получения их заключения все консультировавшие Ваню врачи, соберутся вместе, рассмотрят на большом экране фотографии Вани и составят план лечения. Завтра Ване должны проверить слух. Возможно дадут лёгкое снотворное для этого. Вот такие новости! Всем Вам низкий поклон за то, что сейчас мы здесь! СПАСИБО от всего материнского сердца! Девочки, наши Волонтёры, Настя, Лайти, Женя и Саша! Спасибо форумчане и форумчанки Евы!