03.02.2012Пишет мама:Врачи сообщили, что еще нужна будет операция на ручках. У Оленьки есть контрактуры (не разгибаются пальчики на ручках) и синдактилия (срослись).Сама операция по разделению пальчиков - это лишь часть лечения. Реабилитационный период будет самым тяжёлым и долгим. После операции необходимо будет приступать к упражнениям, а Оленька сейчас  очень слаба. Для нас конечно самым страшным является возможность образования рака кожи, к сожалению при нашей форме всё возможно. В местах, где долго не заживают глубокие язвы, может образоваться опухоль или плоскоклеточный рак.В Германии врачи осуществляют профилактику различных осложнений на фоне основного-буллёзного эпидермолиза. Немецкие врачи пробуют и ищут способы, как только возможно облегчить состояние таких больных. Там такие дети живут обычной жизнью, учатся в школе. А взрослые "бабочки" работают, живут полноценной жизнью. Лечение и лекарства получают всё бесплатно. Врач нам рассказал, что одна из первых его пациенток с буллёзным  эпидермолизом с такой же формой, как у Оленьки, занимается конным спортом.У нас в России всё печально. Наши маленькие "бабочки", не выдержав таких мучений,умирают. P.S. Сейчас с Оленькой плохо, уже несколько дней не поднимается. Сильные боли в пищеводе, пить не может, не может глотать даже слюну. Опять очень сильно похудела. После поездки в клинику в Германию у нас появилась надежда, надежда на то, что Оленьке после лечения станет немножечко лучше.