29.01.2012Вот наша мечта и сбылась!!! Мы прилетели в аэропорт во Франкфурт на Майне, там нас уже ждал водитель от клиники, он довёз нас до Фрайбурга. Во Фрайбурге в Университетской клинике есть центр буллёзного эпидермолиза. Мы познакомились с переводчиком, зовут её Инна. Инна помогала нам во всём, ходила с нами в аптеку. Оля так к ней привыкла, что когда мы уезжали, не хотела с ней расставаться, обнимала и поцеловала её на прощание.А потом мы познакомились с врачом по нашему заболеванию. Была очень долгая беседа и осмотр. Врач сказал, что уход сейчас правильный. Так и продолжать использовать всё, как и раньше. Только изменил тактику перевязок на коленях и локтях. У Оленьки плохо разгибаются коленки и локти, поэтому там нужно использовать спец. тонкие повязки Мепилекс Трансфер. Врач выписал спец. обезболивающие (жидкость), которое нужно давать каждый день и лекарство от зуда - всё это немецкие препараты, у нас не продаются. Поэтому я сразу там всё купила. Потом врач взял кровь из вены, аккуратно, не поранив кожу. Перед взятием ручку обклеили спец. повязками,чтобы кожа не порвалась. Биопсию кожи брали в отдельном блоке,перед этим сделали обезболивающий укол, но Олечка очень боялась и сильно плакала. На следующий день было обследование сердца, всё в норме и обследование костей. Кости у Оленьки растут плохо и наш врач выписал кальций Д3. Обследовали пищевод на сужение. Есть сужение в одном месте 4 мм.  Нужна срочно операция,если пищевод не расширить,  то он просто срастётся и тогда всё.  После операции нужно будет обязательно проводить каждые полгода контрольное обследование.  Далее был прием у стоматолога.  По снимку было видно, что с зубками тоже беда. У Оленьки начали расти постоянные зубки и у неё их будет больше, чем это может позволить себе челюсть, поэтому некоторые надо будет удалять, для того, чтобы зубки не росли в два ряда. А сейчас нужно удалять молочные зубки, это всё делается под наркозом.Биопсия показала,что в коже отсутствует коллаген, поэтому она так просто рвётся. К сожалению, на сегодняшний день немецкие специалисты проводят работы по введению коллагена, но только пока на уровне опытов. Ещё нам выписали препараты железа, т.к его очень мало в крови. Дали нам крем для труднозаживающих ран. И врач предупредил, чтобы мы внимательно наблюдали за язвами, которые долго не заживают, в таких местах есть вероятность образования рака кожи.Когда летели обратно домой Оленька себя очень плохо чувствовала, поэтому всю дорогу она была у меня на руках. Всё это нужно нам было обязательно выдержать и никак иначе, ведь только в этой клинике Оленьке могут помочь, облегчить её состояние и вылечить сопутствующие заболевания.Теперь на конец весны будет запланирована операция на пищеводе. Предварительный счет на оплату операции клиника обещала выставить в ближайшие 3 недели.Хочу поблагодарить всех тех, кто нам помогал и помогает, кто переживает за судьбу моей Оленьки.