Среда, 07 сентября 2011Мы вернулись из Германии, где проходили обследование. К сожалению для полного обследования было мало времени,  Анечкино состояние оказалось необычным и для немецких врачей. Основные показатели мы получим от МРТ, ЭЭГ-мониторингов, генетических анализов, которые сдали там. Это будет приблизительно конец сентября. Врачи настаивают вернуться для продолжения диагностики и подбора лечения для Анютки на более продолжительный срок, как они и рекомендовали с самого начала. Диагноз нам  тоже пока не поставили. Сказали, что мало времени для обследования - случай неординарный. ЭЭГ показало одно, МРТ - другое, врачи говорят третье, вообще сказали, что какое-то редкое заболевание, непонятно. Пункцию спинного мозга нам так и не провели. И ещё все в один голос сходятся на мнении что, нужна мощная реабилитация - у Анюты большое стремление, но ей надо помочь. Несмотря ни на что Анютка постепенно развивается. Стала стоять на ножках, ей нравится. Правда ручки ещё никак не включатся (не может сама держаться за перила, держу её руки в своих, и так стоит !!! И ножки ровненькие !!! Могу опереть её ручки о перила , тогда тоже стоит, но сама пока руками не удерживает. Смотрю на неё и плачу от этого маленького счастья...Пятница, 02 сентября 2011Здравствуйте, милые помощники !Результатов пока нет. Слезы замучили. Месяц ожидания будет очень сложно выдержать (результаты анализов)!Увеличение доз нам не помогает, наоборот - стало хуже. Приступы участились.У меня такое чувство, что мы лечим не то... Я не заю что делать. В Германии есть препараты, которых нет в России, но чтобы их пробовать, надо быть там и на каждом проводить контроль (ЭЭГ, кровь...).По телефону с ними, конечно же, это не реально. С нами в соседней палате была мама с сыночком -  она конечно же меня вдохновила : как только мальчишке смогли купировать приступы - пошло развитие (сел, пополз, встал, стал говорить), но на это надо время и наблюдение. И ещё ... деньги...которых нет !!! У мальчишки немецкое гражданство, у них все по страховке...Как вытащить Анечку ??? Я не знаю !!!   Апатия и деперссия давят.  ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА !!!!!!!!!!!!!!!!!!!