Инн, я мож чего недопонимаю, но:Если они в Долгопрудном, они в Москву на консультацю ездили? В Москве есть масса специализированных клиник. По направлению, вообще - бесплатно.Интернет есть? Искать похожих детишек, общаться.В Медико-генетическом научном центре сидят адекватные генетики, если это редкое заболевание, наверняка у них есть какие-то данные на этот счет. Я бы туда обратилась. У них есть сайт. Панику поднимать не надо, надо стучать везде. У них преимущество - Москва.