Здравствуйте форумчане. Сразу хочу поблагодарить всех тех людей, которые нам помогали и помогают сейчас. Настя ходила ножками...было много приложено к этому сил...5 июля сделав 2 шага с ходунками она падает на колени, никто даже и не мог предположить, но самое страшное подтвердилось - ПЕРЕЛОМ БЕДРЕНОЙ КОСТИ СО СМЕЩЕНИЕМ чуть выше колена. И вот вся наша жизнь перевернулась. Гипс на 2 месяца. Спасибо  огромное БФ Счастливый мир  - сентябрь реабилитация в санатории Анапы. НО ЭТО ЕЩЕ ТОЛЬКО НАЧАЛО. ИЗ-ЗА ХАЛАТНОСТИ ВРАЧЕЙ ОКАЗАЛОСЬ ПЕРЕЛОМ СРОССЯ НЕПРАВИЛЬНО. Не судите если можете, что пишу большими буквами, сердце разрывается от боли на части от несправедливости, как наши Саратовские врачи изуродовали мою дочь. Вот как все получилось.5 июля Настенька поступает на скорой помощи в 3-ю Советскую больницу г.Саратова. Диагноз - перелом бедреной кости левой ножки чуть выше колена. Врач понес снимки на консультацию к заведующему о решении вопроса об оперативной коррекции (это как нам пояснили). Когда врач пришел то сказал, что в операции необходимости нет, будем просто гипсовать. Настю положили на кушетку на живот, медсестра попыталась разогнуть ногу, но Настя сильно плакала, подошел врач сказал достаточно разогнута, наложили гипс ЛАНГЕТОЙ и отправили домой. Через 10 дней приезжаем на контрольный осмотр, делаем снимок врач смотрит его слова " все хорошо мазоль нарастает, смещения нет", мы довольные обрадовались поехали домой. Потом мы приезжали еще раз на консультацию, жалобы были на боли в пятке, но врач сказала что нет там ничего у нее и сказала пойти к неврологу и пить успокоительные таблетки и тут начался кошмар ночь не спим, две не спим, 3 не спим, 4,5,6, а там оказывается сильная мозоль. После этого мы еще приезжали на консультации и всегда был ответ «все хорошо».29 августа мы едем снимать гипс . Делаем снимок, врач смотрит и говорит, что все отлично сраслось, пишет это в заключении, снимают гипс, назначает разработку ножки и отправляет нас домой. Мы в радости что все закончилось едем домой все счастливые и довольные. Но видно судьбе захотелась сыграть злую шутку над нами.У Насти после снятия гипса образовалась контрактура сгибательная и разгибательная. Мы в свое время прошли две операции на тазобедренный сустав и знаем что это такое, без всяких нехороших мыслей мы едем проходить курс реабилитации в санаторий Анапы, который помог нам оплатить БФ Счастливый мир. Там по приезду нам назначают много процедур, но с осторожностью т.к. ножка была сильно отекшая. Я нанимаю инструктора ЛФК, что бы  больше с Настей занимались индивидуально, сама в номере делаю с ней гимнастику 2-3 в день. Отек постепенно сходит, ножка оживает на глазах, контрактура в сгибании уходит, а вот разогнуть нам ее почему то неудается, инструктор ЛФК говорит, что это впринципе нормально после гипса, разработка причиняла Насте порой сильную боль, но опять таки врач уверяла так должно быть, хотели там на месте пройти консультацию ортопеда-хирурга, но к сожалению у нас как обычно, врач на все санатории один и за 25 дней он так и не вышел. Но мои переживания перекрывались тем, что при выпеске и снятии гипса был сделан контрольный снимок и врач  сказал что все сраслось хорошо. В заключении БЕЗ ПАТОЛОГИЙ.По приезду из санатория домой в Саратов, душа моя была не на месте, да еще и разработка последнее время Насте совсем не приносила никакой пользы нога так и не разгибалась до конца. Я не долго думая поехала с Настей в 3-ю Советскую там где нас гипсовали и контролировали. Придя на консультацию к врачу, а врач там сидела уже другая, я объяснила суть нашей проблемы, что нога до конца не разгибается, врач подняла наши снимки, посмотрев в них внимательно я услышала ответ " нет повода для беспокойства, продолжайте разрабатывать ногу и все будет замечательно, а если хотите поднимитесь на 3-ий этаж, там у нас реабилитация и посоветуйтесь чем они смогут вам помочь". Я поднимаюсь с Настей на 3-ий этаж, увидела медсестру, объяснила ей суть нашей проблемы, она сказала что лучше пойти к заведующему отделения. И мы с Настей пошли. Когда мы шли по коридору за столом сидел какой-то врач, он спросил куда мы идем и между делом я объяснила ему свою ситуацию проблема с ножкой, что она не разгибается до конца, я дала ему снимки и он поглядев на них говорит "А ОНА И НЕ РАЗОГНЕТСЯ НИКОГДА ТАМ ПЕРЕЛОМ СРОССЯ НЕПРАВИЛЬНО ПО УГЛОМ", я как стояла с Настей на руках так думала и рухну, слезы подкатывались и ком в горле, КАК ТАК??????? я не понимаю за 2 месяца 3 снимка все говорят ЧТО ВСЕ ХОРОШО, и тут вдруг такое мнение, потом мы продолжили путь к заведующему отделения, внутри себя я успокаивала и говорила себе, что ведь это только мнение одно. Мы дошли до заведующего и когда он посмотрел снимки почему-то с дрожащими руками, сказал:» а что вы хотели была жара, у нас вся больница забита была и мы с вашим остеопарозом побоялись провести вашей дочери оперативную коррекцию»и стал пугать всякими там своими мед. терминами,  от чего  Настя расплакалась очень сильно, наконец увидев что ребенок плачет заведующий "смилостивился" и сказал ну не переживайте хотите мы вам ее исправим, почему-то сразу оказалось у него так все просто. А когда я немного сменила тон он сказал, ну что вы хотите криминал здесь... Вот так. На следующий день в отчаянии я пишу в Питер в Альбрехта и присылаю туда все снимки. И вот ответ с Питера:Здравствуйте, Анна Николаевна. Давайте по порядку: контрактура - это невозможность сустава осуществлять полный объём движений. Без сомнения, у Насти - сгибательная контрактура. Но вот причины могут быть разные, и у Насти очень конкретная причина - неправильно сросшийся перелом бедренной кости. Отломки действительно срослись под углом, причём под недопустимым углом - около 30 градусов (мне трудно померить на экране монитора точно). К сожалению, это смещение недопустимое даже для малышей, а Настя - уже не малыш. Сейчас исправить это можно только оперативным путём, сразу после травмы (в течение нескольких дней) можно было бы и без операции, но всё равно под наркозом - проводится так называемая закрытая репозиция, когда без разрезов путём давления на разные участки конечности исправляют ось и фиксируют гипосовой или полимерной повязкой.Это в общем о ситуации. Чем и когда можем помочь конкретно, смогу ответить только через несколько дней.Я в отчаянии. Незнаю что будет дальше. Ведь Настя потихоньку, из последних сил, но все таки ходила. Сколько  сил было вложено Питерскими врачами, люди помогали, я все силы отдала дочери. И тут вдруг такое. Я потихоньку налаживала жизнь устроилась на работу, меня сестра научила делать маникюр педикюр, планировала пойти учиться, начала немного зарабатывать, все что заработала оставила в санатории на разработку ножки, а там оказывается неправильно сросшийся перелом. Настюшка пошла в 3-ий класс, учится в гимназии по мере возможности я возила ее в школу, затаскивала на руках на второй этаж в класс лишь бы она с детьми училась. Но что теперь теперь предстоит операция еще один гипс, наркоз. Я в таком отчаянии. Собираю себя в комок из последних сил. Я понимаю что можно все оставить как есть но это означает что больше я никогда не увижу как Настя делает свои маленькие шаги. Я прошу сейчас у Вас мои форумчане, помочь нам преодолеть это новое Богом данное испытание. Хотя силы мои на исходе. Мы через многое прошли с Настей месяцами лежали в больницах, санаториях, центрах.На сегодняшний день откликнулся как Ангел Хранитель и помогает нам в трудной ситуации  БФ Счасливый мир.  Скорее всего будет проведена операция по устранению патологии неправильного сращения бедреной кости. Я написала в Питер нашему врачу. Сейчас в Питере решается вопрос о том как и когда они смогут нам помочь. Пока все находится на стадии решения ситуации. Предлагают также оперировать в Саратове САРНИИТО.  Если можно просьбы  о помощи будут поступать по мере их нужды. По поводу наркоза и замены гипса на другой материал, пока сказать ничего не могу, когда решиться вопрос об операции все это будет обгавариваться с врачами, если в этом во всем будет необходимость. Сейчас я прошу помочь дочке приобрести инвалидную коляску. Коляска, которая необходима Насте очень дорогая, но это не просто коляска, а действительно чудо техники новых технологий, самое главное, что на такой коляске может передвигаться ребенок даже с слабыми мышцами, весит коляска 11 кг изготавливается индивидуально под Настеньку, комфорт и максимум движений для Насти это самое важное. И неужели нормальное существование моей дочери, которая настрадалась по полной всеми этими операциями и наркозом еще при операции на тазобедренный сустав , не может нормально передвигаться потомучто у нас в России все это не доступно для детей инвалидов, а доступно только за деньги, которых мне просто негде взять.Сначала ведь планировалось что фонд нам поможет приобрести аппараты вертикализаторы и обувь в Питере, ведь все стало мало Насте, а теперь предстоит операция, теперь аппараты и обувь нужны будут после снятия гипса, надо будет ее ставить на ноги только в аппараты сначала. Но сейчас в голове только одно что бы Настеньке помогли исправить ножку.Форумчане помогите, я знаю что есть на форуме много неравнодушных людей, которые будут с нами и помогут нам справится с нашей бедой.  Я написала про коляску в БФ Счастливый мир, они ответили что постараются помочь,  коляска  дорогая изготавливается индивидуально, поэтому ваше участие и помощь необходима очень. Завтра мы едем в ортопедический салон будут снимать мерки с Насти для изготовления коляски по размерам для Насти, потом все подсчитают и выставят  счет. Сейчас новые исследования и эксперементальное лечение начались полным ходом заграницей, поэтому нам остается только продержаться до того дня когда и мы сможем начать лечение лекрственными препаратами.Проводят уже лечение таких детей в США, в Германии, Франции. Через дальних дальних родственников мы нашли человека, который живет во Франции, будем просить его что бы узнали про лечение. В Германии живет знакомая у нее такой же ребенок с СМА, прогресс в лечении идет полным ходом. Да я понимаю что пока это эксперимент, но ведь ВАЛЬРОЕВАЯ КИСЛОТА ТОЖЕ БЫЛ КОГДА-ТО ЭКСПЕРИМЕНТ И ОН ОКАЗАЛСЯЧ УДАЧНЫМ,  УЛУЧШЕНИЯ БЫЛИ И ЕСТЬ. Я понимаю что дети, которые ходят, родители могут сказать, мы подождем еще годок, а нам ждать некогда, НАМ НУЖНА МЫШЕЧНАЯ СИЛА УЖЕ КАК ВОЗДУХ. Вот ссылки конкретные http://sma-family.livejournal.com/48238.html,  http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=3054, там говориться о то что  набраны группы детей для лечения детей с СМА. Настена по жизни борец, сильная, упорная девочка, может не всегда у нас с ней все получается, но все же Настя и я боремся за каждый шажок, сейчас после перелома восстановится будет очень сложно, это как крик души матери, нужно двигаться дальше. Когда мне пишут люди ЭКСПЕРИМЕНТЫ ВОЗМОЖНЫ ТОЛЬКО У НАС В США, а чем моя деточка хуже, мы хотим попробовать, ведь это не просто эксперименты это может наш единственный шанс. Форумчане если кто то может что узнать за границей про лечение детей со спинальномышечной амиотрофией прошу вас написать мне. Продолжение. Сегодня уже ездили в ортопедический салон снимали размеры Насти для коляски. Ответа с Питера пока нет, переживаю, родственники склоняют оперировать в Саратове в САРНИИТО.Я в растерянности. Попробую завтра звонить в Питер. Всем большое спасибо от меня и от дочки.Сегодня она меня развеселила, поехали вместе с ней покупать куртку ей на зиму, я все розовое на нее смотрю, а она на темные тона более стильную взрослую куртку выбирает, а я опять на нее розовую натягиваю, вобщем всетаки купила ей ту которую хотела она и как она ей оказалась хорошо!. Я все к тому говорю как же Настенька моя повзрослела, а я все бы ей розовенькое………время летит 9 ноября нам уже 9 лет будет, вот время летит……..Всем большое спасибо. Аня мама Настеньки