Есть у меня семейная пара, муж с таким диагнозом. Уже лет 7-8 с ним живет. В каких-то программах участвует, опытные образцы лекарств испытывают. Внешне вроде ничего так живут. Даже второго ребенка планируют (первого еще до диагноза родили)