Девочки, прошу отозваться тех, чьи дети (или дети друзей/знакомых) сталкивались с этой болезнью. Болеет ребёнок подруги - мальчику 10 лет. С 1-го ноября лежит в больнице. Лечение пришлось начать поздно, так как больше месяца не могли поставить правильный диагноз и 10 дней (в течение этого времени) ждали результаты биопсии. Подруга не общается на форумах, поэтому информацию соберу я - возможно, какой-то совет прошедших через это, ей поможет. Диагноз очень редкий, поэтому информацию из первых рук собираем по крупицам.