Здесь, на Еве, сейчас как минимум трое деток с таким диагнозом.У нас нейробластома 4 стадии была.Эта опухоль очень коварная. С одной стороны, только эта опухоль иногда поддается спонтанному регрессу (то есть сама по себе превращается в доброкачественную), с другой стороны, часто на фоне проводимого лечения дает бурный рост. Большинство деток попадают в больницы оменно с 4 стадией, потому что подкрадывается эта зараза незаметно. Чтобы правильно поставить диагноз, необходимо провести или ПЭТ-сканирование, или MIBG-сканирование. Эти исследования позволят определить все места метастазов (очень часто нейробластомы дают метастазы в кости, костный мозг, печень, мягкие ткани, кожу, головной мозг). Желательно сделать МРТ головы, чтобы потом не было неприятных сюрпризов. Обязательно биопсия костного мозга (желательно минимум из двух точек).Дл ятого, чтобы назначить правильное лечение, необходимо провести генетическое исследование клеток опухоли на наличие ил отсутствие N-MYC гена. Его присутствие говорит о неблагоприяном прогнозе и высоком риске рецидива и требует лечения по самому "жесткому" протоколу.Сразу могу сказать, что лечение очень тяжелое. Стандартный протокол лечения нейробластомы 4 стадии высокого риска включает в себя: предоперационные химии (в зависимости от протокола 4-6-7), операцию по удалению первичной опухоли, ауто трансплантация костного мозга после высокодозной химии, лучевая терапия на место первичной опухоли и по необходимости на места метастазов и после достижения ремиссии (то есть когда в организме не определяются активные очаги опухолевых клеток) проводят противорецидивную терапию Аккутаном (гипердозы витамина А) и желательно терапию антителами ch14.18 (но их в России невозможно получить). Если есть возможность финансовая-лучше уехать лечиться за рубеж (ближайшие направления-Германия, Израиль). Мы сразу улетели в Израиль и уже почти три года живем тут. Так что надо сразу отдавать отчет, что лечение занимает не полгода, и не год. С Божьей помощью моя дочка уже полтора года в ремисии! Сейчас прошли только что очередное обследование и лишь теперь планируем вернуться на Родину.Если возможности нет, то из того, что лично я читаю в интернете, у меня сложилось мнение, что лучше попасть в РДКБ, или на худой конец на Каширку. Но по-моему, РДКБ для нейробластом лучше. Но может быть кто-то из тех. кто там лечил доток, со мной не согласятся.То, что опухоль нашли в 2 года, это хорошо! Считается, что возраст до 3-х лет благоприятен для исхода лечения. Чаще всего эти опухоли исходят из надпочечника, прорастают в крупные сосуды, что делает их неоперабельными. Это в 80% случаев! Поэтому предоперационные химии необходимы!!!!! Ни в коем случае при нейробластоме нельзя лезть на операцию без химиий!!!! Но даже после химий далеко не всегда удается убрать всю опухоль. И как опять же видно из материалов на разных сайтах разных фондов, часто деток отправляют оперироваться в Германию. А потом на ТКМ возвращаются в Москву. В общем......лечение предстоит долгое и тяжелое. Но чтобы хоть как-то поднять вам боевой дух, скажу, что у моей дочки нейробластому нашли в 3,5 года, 4 стадия, самый неблагоприятный вариант был по всем параметрам (возраст, локализация, генетический анализ, места метастазов и пр). Шансы давались 5-10%. Сейчас Анютке 6 лет! Полтора года в ремиссии! Да, мы живем на пороховой бочке-к сожалению, нейробластома-это такая опухоль, диагноз которой не "снимается" даже через 5 лет ремиссии (((( Рецидивы случаются и через 5-6-7-10 лет. Но она живет! И за каждый день я благодарю Господа! Ибо три года назад я даже не могда себе такое чудо представить! Много проблем со здоровьем, но это ничто в сравнении с теми мучениями, через которые она уже прошла! И слава Богу детская память стирает все ужасы и боль! Она уже не помнит своих двух операций, тяжелейших химий и прочего! Стираются из памяти лица людей, которые каждый день были рядом с ее кроваткой в палате....Только шрамы на всем теле вдоль и поперек напоминают ей о том, что в Израиль мы прибыли не просто так. И это хорошо! Она не помнит ничего того, что вызывает мои слезы....А малыш вашей подруги вобще ничего не будет помнить! Постарайтесь в маму вселить ВЕРУ! Старайтесь причащать малыша, если он крещен в Православной Вере! Заказывайте требы о его здравии везде, где только можно! Просите молиться всех и каждого! И Господь услышит! И не оставит его! Ведь каждому воздается по его Вере! Удачи вам! И Бог в помощь!!!