Пишет мама Оленьки:- Обращаюсь к Вам с криком о помощи!!  Оленьке 6 лет,  с рождения она страдает  редким генетическим заболеванием - буллезный эпидермолиз, ребенок "бабочка", так называют таких детей во всем мире.У Оли поражена кожа на всем теле, легкое прикосновение и просто одежда вызывают болезненные поражения кожи- язвы и эрозии. Это врожденная аномалия кожи. Язвами поражен ротик, пищевод и кишечник. Поэтому Оля может принимать только жидкую пищу, да и то через день. Произошло сращение стоп, ручки складываются в кулачки, больно ходить....  Ежедневный зуд, пузыри на всем теле, боль-  другой жизни Оленька просто не знает. Летом совсем беда, ранки начинают гнить. Дважды в день мы делаем перевязки, уходят километры специальных перевязочных  средств и тонны мазей и антисептиков. Во время перевязок дочка испытывает невыносимую боль, поэтому каждый день приходится давать ой обезболивающее.  "Мамочка, я так больше не могу, когда же это пройдет..." и боль и слезы в глазах. Это страшно, поверьте, когда ты не можешь помочь собственному  ребенку. Каждый месяц на лекарства и перевязочные средства уходит примерно 140 000 рублей, а я одна воспитываю двух дочек, поэтому очень сложно приходится. К сожалению, все Олины лекарства не входят в льготный список, и ребенку - инвалиду ничего не выделяется бесплатно. Иногда от отчаяния у меня опускаются руки, невозможно смотреть, как заживо гниет твой любимый ребенок....И только Вы можете помочь облегчить ее страдания!!Вот ссылка на страничку Оли в фонде "Счастливые Дети"http://www.bf-deti.ru/obj_page_child/olga_hopta.html