Здравствуйте. Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!Общее заболевание у меня-атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой.  До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т. к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.Но с этим заболеванием я смогла  жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что, в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор   в руках и по идее даже иголку вдеть  в нить не могла  б, но я могу, Слава Богу). .Вот тут  все вышивки: http://fotki.yandex.ru/users/svetlana-andromeda/album/150131/ С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S - образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими "красотами" и постоянными болями спины, Но+ у мя зажато легкое и дышу я 1,5 легкими.В семье, кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет,  а мне было 8-9. Я  терпела,  думала, решалась, но терпеть уже  нет сил. Мне   становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа   и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое. Единственное, что может помочь мне - операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать. Недавно узнала, что  мне можно такую операцию  сделать.В России  мне отказывались делать. Говорили, что с  моим основным заболеванием не делают.           Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию. У него есть опыт таких операций. Вот, что он сам говорит об операциях такого рода:Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность - в развитии послеоперационной пневмонии. После успешной операции  будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему, мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни. Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.  Это контактные данные клиникиDietrich Schlenzka, MD, PhDORTON Orthopaedic HospitalInvalid FoundationTenholantie 10FIN-00280 HelsinkiPhone: +358-9-47486624Fax: +358-9-2418415E-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi Site: http://www.invalidisaatio.fi/en_GB/http://www.invalidisaatio.fi/sairaala/henkilokunta/fi_FI/selka/ Недавно  я побывала   там на консультации. В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к. по снимкам там серьезно (как он сказал, там 2 залома в  позвонках, которые трудно будет выпрямить     и что совсем прямой меня, конечно, не сделают (я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него  и я смогу нормально  дышать (что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.Сумма большая. Серьёзная.  Я добавляла свою просьбу в разные форумы:мои блоги:http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/ http://blogs.mail.ru/mail/smilic2502/ http://svetlana-andromeda.ya.ru/#y5__id53 моё сообщество:http://my.mail.ru/community/svetlanahelp/  моя просьба: http://my.mail.ru/community/podderzhat/8D07BBAA99F9A9E.htmlhttp://www.beatrisa.ru/topic11423.htmlhttp://forum.savelife.info/viewtopic.php?f=31&t=1026http://clubs.ya.ru/4611686018427431502/replies.xml?item_no=2676http://www.cirota.ru/forum_exec/?ids=3&idt=210http://clubs.ya.ru/4611686018427433380/replies.xml?item_no=10275http://my.mail.ru/community/podderzhat/757A8C013015F7F0.html?thread=3C11788A176A26B5&skip  Адрес темы: http://eva.ru/topic/178/2553857.htmhttp://forum.deti-mira.ru/viewtopic.php?f=19&t=10447http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=476656.0http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=5236#p193352http://www.doctorliza.ru/forum/viewtopic.php?f=14&t=171 за меня:http://sozidatel.org/blagotvoritelnost/376-svetlane-nuzhna-pomoshh.htmlhttp://ol-ka71.livejournal.com/35750.htmlhttp://clubs.ya.ru/4611686018427406533/rep...ml?item_no=2246http://clubs.ya.ru/4611686018427408757/rep...xml?item_no=406http://my.mail.ru/community/child-child/2D5E437784C83554.html  Фонды мне отказывали, часто из-за возраста, помогают в основном детям до 18, но мне всего 24 стукнет. Я тоже жить хочу!Так же отказывали из-за того что за границей и что отказа сделать в России нет (нам отказывали лишь устно).На форуме Eva.ru дали ссылку на сбор девушки. Тоже со сколиозом, но основное заболевание-спинальная мышечная атрофия. http://eva.ru/topic/169/2031600.htmВот цитирую ее сообщение:"Несколько дней переваривала полученную информацию теперь спешу поделиться ей со всеми вами и возможно попросить совета.  От незнакомых мне людей стала получать сообщения о том, что операции по коррекции сколиоза проводят и в нашей стране, а именно в ЦИТО. О том, что подобные операции проводят в нашей стране и не только в ЦИТО я знала, но они проводились ТОЛЬКО здоровым людям, точнее без диагноза СМА. Мне (и многим другим людям) с моим основным заболеванием в нашей стране до определенного времени отвечали категоричным отказом. Но только до определенного. Несколько дней назад моя подруга Даша Михайлова была на консультации в ЦИТО и там ей берутся делать операции при ее основном заболевании (СМА)! Доктор сказал, что у них были пациенты с таким диагнозом, но, сколько и какие результаты были, не уточнил+ в общем, статистику никто не вел))) Даше сказали, что основное заболевание никак не влияет на проведение операции, что подход в НАМ точно такой, же как и к ДРУГИМ, то есть здоровым. Но тогда почему раньше всем и каждому, кто обращался к докторам с просьбой о проведении подобной операции при СМА, отказывали? Говорили, что "не раздышаться после наркоза", что вообще наркоза не выдержат, что нет статистики выживаемости для подобных пациентов и разные другие "страшилки"+ Сама операции Даше должна быть оплачена по квоте, а вот саму титановую конструкцию необходимо покупать за свои деньги. Конструкцию покупают за границей в Германии или США. Ее точная стоимость еще неизвестна, но приблизительно 400 000 рублей. Эта сумма реальна в отличие от заоблачных почти двух миллионов+ Дома мнения разделились поровну. Одна половина за то, что операция в своей стране лучше: ближе, дешевле, отсутствует языковой барьер, а самое главное ДЕШЕВЛЕ! Другая часть против: нет абсолютно никакой статистики, сомнителен опыт врачей в проведении подобных операций при СМА (особенно пугает наркоз) и настораживает то, что буквально несколько месяцев назад еще ни одна клиника в нашей стране не бралась оперировать НАС, а тут в раз согласились,+ В общем, минусов кажется больше чем плюсов, но один ОГРОМНЫЙ плюс почти перевешивает минусы - гораздо меньшая СТОИМОСТЬ. Но нужно заметить, что Даше еще нет 18, а мне уже почти 24+ Формирование костей идет лет до 20-25. Я не исключаю возможность отказа мне в ЦИТО в силу возраста или еще чего-либо."Мы сейчас как раз созваниваемся с ЦИТО (ЦИТО им. Приорова), сказали после обследования скажут да либо   нет (скорее   всего, да).Теперь у меня есть надежда сделать операцию в России!Молю Бога, что хоть теперь какой-нибудь фонд откликнется.Как бы там ни было, но стоимость имплантатов для операции необходимо оплачивать смаим.Эта девушка сделала примерно за 900 000рПо сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодолевать все трудности с Божьей помощью. Но теперь  я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах, и просим помощи.Пожалуйста, если  можете, помогите. Я не говорю обо всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить.  Я  живу  надеждой, что  мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты - просто Дышать+ Контактная информация:E-mail: smilic2502@mail.ru ICQ: 485303715 184367, Мурманская обл., Кольский р-он, п. Кильдинстрой, ул. Советская 34 Ссылка на жж: http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/ Реквизиты  Банка:Почтовый адрес:183038, Мурманская область, г. Мурманск, пр. Ленина, 37Местонахождение 184367, Мурманская обл., Кольский р-н, п.г.т. Кильдинстрой, ул. Полярная, 4Тел.(815-253) 9-42-58Мурманское ОСБ 8627г. МурманскБИК 044705615 ИНН 7707083893К/с 30101810300000000615Реквизиты получателя:номер счета:42307810541110102734/48                      получатель - Фозекош Светлана Ивановна                      номер    отделения -  8627/01320  Яндекс- кошелек              41001584135487RBK Money            RU550587089 Web-money           Z337025926461           R250229885503           E255084525203Номер банковской кредитной карты Сбербанк Маэстро :           639002419006341148 Получатель:Фозекош Светлана Ивановна