Здравствуйте, дорогие форумчане! К Вам обращается крестная Сашеньки Фирсовой, болящей заболеванием, которое в России малоизучено, практически нет специалистов, препараты недоступны – легочная гипертензия. По сути это смертный приговор. Сашин диагноз осложнен портальной гипертензией, внепеченочный блок. С самого рождения на долю этого ребенка выпали большие испытания, которые подчас не осилить взрослому человеку. И вопреки всем предсказаниям врачей, она жила..Вот и сейчас мы не знаем, сколько прошло времени, как Саша заболела легочной гипертензией – 3 года, а может 5.. Сколько времени осталось ребенку жить ? Сашу можно еще спасти, если успеть правильно подобрать терапию, до того как заболевание придет к критической точке -тогда будет все бесполезно, все поздно.. В мае 1993 года я познакомилась с будущими родителями Сашеньки - Олей и Сережей. Это сегодня Оля, женщина 45 лет, абсолютно седая. А тогда они – молодые, красивые, любящие супруги – но не слышащие.. У нас с Олей сразу возникло полное взаимопонимание – она понимала меня, я ее. В той непростой обстановке, у нас было достаточно времени для бесед, мы говорили днем и ночью. Мне казалось, что она не могла наговориться. Ее слышат, и она меня понимает. Оля много мне рассказала о трудностях жизни не слышащих в нашем обществе. Наше общество ведет себя так, будто у нас нет этой проблемы. Будто их, не слышащих, нет. Люди чувствуют себя изгоями в обществе. У них ограничения в образовании, ограничения в общении. После учебы им трудно, а подчас просто невозможно устроиться на работу. Молодые люди становятся алкоголиками, наркоманами. Редко кому удается создать семью и иметь детей, работу, жить полноценной жизнью. Все это было и в семье Фирсовых - мне очень хорошо известны все тяготы их жизни, они прошли через все - постоянная проверка на выживание и прочность. Был большой период, когда оба были без работы, жить было не на что, а на руках маленький больной ребенок. Главное- они были вне общества людей. Никто их не хотел понять, попытаться услышать, помочь. Государству и обществу не до них. Оля и Сережа очень добрые и отзывчивые люди, и когда со мной случилась беда, они меня не оставили. Бедная наша девочка, сколько она натерпелась.. Саша родилась очень желанным ребенком, на 35 недели беременности, 10 июня 1994 г. в г. Санкт-Петербурге. Сразу же попала в реанимацию, 2 недели находилась на искусственной вентиляции легких, еще месяц - в инкубаторе -у девочки была двухсторонняя пневмония. Сашенька выжила.. Ребенок рос, хорошо развивался. Но в 1996 году, накануне своего второго дня рождения Оля обнаружила ночью у ребенка обильную рвоту кровью. В Педиатрической академии СПб поставили диагноз Портальная гипертензия, внепеченочный блок, тяжелая форма и откровенно сказали, что ребенок жить не будет. Реанимация. Долгие, мучительные дни ожидания - будет ли жива Сашенька.. Но вот прошло девять дней Саша открыла глаза и заплакала.. Оперировали в Санкт-Петербургской академии, операция была высшей категории сложности и длилась 6 часов. Спасибо докторам 4 ангио-микрохирургии. Они спасли Сашеньку от смерти, но не дали никакой гарантии до возраста 15 лет. Ей было 2 года и страдания за ребенка были впереди. Тогда для Саши было много “нельзя”. Нельзя бегать, прыгать, утомляться, быть на солнце, запрет в питании на многие продукты и даже фрукты, медицинские препараты.Шли годы, жизнь налаживалась, Саша ходит в школу (а врачи говорили, что она не сможет посещать дет.сад и школу), мечтает стать в будущем доктором. Когда Сашеньке исполнилось 10 лет, родители стали жаловаться, что она быстро утомляется, пульс учащенный, на сердце жалуется, задыхается. Обратились к врачам, но врачи объяснили, что в подростковом возрасте такое часто бывает. Ничего страшного. Прошло еще несколько лет. Саше стало значительно хуже. Утомляемость, сонливость, пульс постоянно 100 ударов в минуту, на второй этаж поднимается с одышкой. Не буду утомлять вас рассказом, с какими трудностями столкнулась Оля в кабинетах чиновников, как полгода потом они ждали направления на зондирование сердца в 1й Городской Детской больнице СПб. Диагноз подтвердили – Первичная легочная гипертензия. Давление в ЛА-95. В России не оперируют. Сколько уже Саша больна ЛГ? Сколько времени осталось жить девочке? Куда бежать? Как спасти ребенка? Кто поможет?Родители Саши снова обратились в Педиатрическую академию, ее положили под наблюдение. Подобрали дозу Силденафила (единственный препарат в России, облегчающий жизнь больным легочной гипертензией), и теперь Саша его принимает 6 месяцев. Врачи сказали: ” заболевание очень редкое, малоизученное, в России специалистов практически нет, ищите возможность обследования и лечения в Германии или других западных странах. В нашей стране это заболевание не лечат”. Что делать? Где взять много денег, чтоб спасти жизнь Сашеньки? Мы обратились в Благотворительный фонд больных легочной гипертензией “Наташа”. http://www.nurm.ru/ Для Сашеньки создали страницу в интернете http://www.nurm.ru/Firsova-Sasha.html С его помощью сейчас Сашу ждут в Германии, в г. Гиссен , в клинике детей больных легочной гипертензией. На обследование, правильный подбор препаратов по жизненным показаниям, лечение с госпитализацией на 21 день прислали счет в 31 500 Евро. Помогите, пожалуйста, родителям Сашеньки собрать такие деньги. Вчера мы с Сашей сидели вдвоем, обнявшись, много говорили и мечтали о будущем. Как Саша поправится, будет учиться, непременно станет доктором, будет жить и радоваться жизни. Какое же это счастье, когда дети здоровы….С большой надеждой на Вашу помощь, крестная Саши, Пушкарева Светлана. Контакты:Почтов. Адрес Саши188544 Ленинградская область г.Сосновый Бор, ул. Малая земля, д.8, кв.78номера телефоновДом тел: 8 (81369) 48808Моб. тел:+7 904 648 35 23 (Саша)Моб. тел:+7 921 403 24 99 (крестная Саши - Пушкарева Светлана Андреевна)Моб тел. 8 906 241 41 28(Ира,волонтер)КАК ПОМОЧЬ:Почтовым переводом188544 Ленинградская область г.Сосновый Бор, ул. Малая земля, д.8, кв.78Яндекс кошелек (личный):410011005985258Банковские переводы на счет фонда:(рублевый счет фонда)Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы "Наташа"ИНН 7831000080КПП 783501001Счета в ОАО Банк "Александровский"Россия 191119 Санкт-Петербург Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2ОГРН: 1027800000194Р/счет в рублях РФ: 40703 810 9 0060 0000 207К/с 30101 810 0 0000 0000 755БИК 044030755*В назначении платежа обязательно указывать для кого адресовано пожертвованиеФорма ПД-4 Cбербанка РФ http://www.nurm.ru/kvitancia_fond.html (распечатать)У Сашеньки есть карточный Сбербанковский счет. Номер карточного счета пришлю лично.