Сегодня попробовала создать тему в форуме "Поможем вместе" о маленькой девочке..Маргарите Схулухия http://eva.ru/topic/178/2634153.htm , я волонтер. К сожалению, нужно предоставить определенный пакет документов, все документы подтверждающие диагноз ребенка имеются, но к сожалению нет клиники, которая готова взять ребенка, соответственно не выставлен счет.Немного объясню ситуацию. В начале января мама Марго обратилась за помощью в переговорах с клиникой Сент Люк в Брюсселе. Был сделан качественный перевод того, что было на руках и отправлено хирургу на рассмотрение. Врач задержал с ответом, потому что предпочел посоветоваться со своими коллегами из другой университетской клиники, так как ситуация с Маргаритой просто наиредчайшая. Дело в том, что существует синдром укороченного кишечника, при котором часть тонкого кишечника не работает и проводят ряд операций с выводом так называемой илеостомы и налаживанием парентерального питания и питания расщепленной смесью. Такой тип вмешательства позволяет ребенку питаться, получая полезные вещества, аминокислоты и прочее и выводить, не застаиваясь в организме. Таким образом пациент может жить, не существовать, а именно жить, развиваться. Отставать в развитии, но все же, не лежать под капельницами, а двигаться, играть и т.п.В ситуации с Маргаритой много непонятного. Прежде всего, там полностью удален тонкий кишечник и затронуты другие органы. Ситуация осложнена еще и гепатитом Б, который в последнюю неделю обострился и, возможно, уже начался развиваться цирроз печени (диффузный распад печени, процесс необратимый).Бельгия приняла решение принять ребенка на госпитализацию, но с одним условием: ОХМАДЕТ или другая больница в России или на Украине должны будут тесно сотрудничать с клиникой в Бельгии, что бы контролировать терапию и развитие ребенка. Россия толком добро не дала, но и согласия так же не было. Запросили протоколы операций, которые Киев не давал. Охмадет согласился сотрудничать, но дело затянулось и никто с Брюсселем не связывался... причины неясны... но понятны.Врачи Охмадета просто элементарно не верят в лечение ребенка, так как такие дети всегда считались инкурабельными (неизлечимыми). Родители и помощники стали пробовать возможности с другими клиниками. Ответы приходили неутешительные. Или сразу отказ или предложение привезти на 1-3 дня обследование (как это сделать с таким тяжелым ребенком - никто не знает!) или же выставлялись бешенные суммы с прямым заверением, что на транспалнтацию кишечника и далее сумма в 5 нулей. Теперь немного о пересадке кишечника. Данная операция является самой сложной среди трансплантаций органов. Врачи сами говорят, что им проще пересадить одновременно сердце, легкие, почки и печень, чем тонкий и толстый кишечник. Или хотя бы тонкий с прямым выводом. И сложность даже не в технике выполнения операции, а в работе этого органа после траснпалнтации. Да, проводились опытные операции и одна из них наиболее популярна и освещенная по всем мировым статьям: пересадка кишечника в г. Тюбинген ребенку. девочка жива! Но она продолжает регулярно госпитализироваться по той или иной причине. Клиника - второй дом. И еще, немаловажная вещь: ребенок изначально был под наблюдением высокопрофессиональных хирургов.Резюмируя мнение врачей: необходимо максимально оттянуть возможность транспалнтации кишечников, попробовать стабилизировать ребенка и наладить парентеральное питание, что бы позволить пациенту расти и развиваться. Транспалнтация кишечника детям находится на уровне эксперимента, мало изучена и с плохой выживаемостью. То есть, транспалнтация является крайним методом лечения, не дающих никаких гарантий и невозможным в проведении для ребенка до 2-х лет! К сожалению, врачи Охмадета так и не связались с бельгией. Состояние Маргариты ухудшается с каждым днем и даже не из-за атрезии кишечника, а из-за активного гепатита Б. Болезнь разрушает печень...Почему родители не могут выбрать клинику? Потому что в переговорах с несколькими клиниками, получив сходные ответы от всех, был сделан выбор в сторону Бельгии, так как была описана стратегия возможного лечения и дали согласие на госпитализацию на сумму 15 тыс евро, но после того, как украинская или российская клиника согласятся сотрудничать с бельгийской клиникой. Бельгийцы понимают сложность ситуации и долгое и дорогостоящее лечение. Никто не может дать точных цен лечения и никто не может дать гарантий оплаты этого лечения. Минздрав Украины никогда не подпишет документы на квоту заграницей для ребенка с подобным диагнозом (Необходима больница, необязательно с хирургическим отделением, но с возможностью стабилизировать ребенка, поставить порт или бровиак, что бы была возможность начать питание парентеральное. Врач должен владеть английским(для сотрудничества с Бельгийскими врачами)Для врача необходимо сказать, что ситуация серьезная, осложенна тем, что практически полностью отсутсвует тонкий кишечник! Что нет илеостомы и ухудшаются печеночные пробы: АЛТ и АСТ за 325 (оба показателя) и билирубин 167 - 200. То есть, необходимо лечение от гепатита Бофициальный сайт Маргариты http://1website.com.ua/margarita/index.php?lang=ru(здесь можно посмотреть все документы и реквизиты для перечислений)группа в контакте http://vkontakte.ru/club22744057форум на материнстве http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1349730форум на ББhttp://www.babyblog.ru/community/post/blago/1147756