Вы рассуждаете очень теоретически и фантазийно. Тяжелая болезнь ребенка при "излечении" может не улучшить, а ухудшить качество его жизни. Нет такого, чтобы вчера бы больной нафик при смерти, а завтра стал здоровый и бодрый и прожил сто лет, понимаете? Тут надо отталкиваться от прогнозов и шансов, как бы ужасно это не звучало. Оттягивать агонию на 3-5 лет, а уж тем более на 10, - не будет хорошим решением ни для кого и прежде всего для самого ребенка.