Катенька,мне очень приятно, что ты еще находишь время почитать о наших событиях. Спасибо!!! Я не могу и не знаю как себя взять в руки. Полнейшее бессилие и разочарование во всем. Уже третий день я пытаюсь вести переговоры с клиникой относительно приезда именно на это лечение, я уже мысленно себя подготовила, что я уступлю желанию врачей, установить эту чертову трубку,только чтобы начать диету. Но в процессе всех разговоров выяснилось, что не только причина в этой трубке, а в том что новое руководство клиники совсем отказывается проводить данный вид лечения иностранным пациентам. Четких мотивов отказа я так и не услышала, в связи с чем попросила сделать письменное разъяснение, почему вдруг их мнение так изменилось.Другое дело, если бы прозвучал вариант  о нецелесообразности данного лечения, но нет, дело даже не в этом.Пытаюсь разобрать в чем, пока все напрасно. В качестве альтернативы,нам предлагают приехать на очередной подбор лекарственной терапии, вот уж в чем  смысла  нет точно! Уже все перепробовано по несколько раз, в  различных комбинациях. Просто так потратить чужие деньги на бессмысленные занятия с физиотерапевтами??? да не это нам сейчас нужно!зачем мы сдавали кучу анализов, готовились, ждали??? это что шутки такие??? Речь идет о здоровье ребенка, а получается что категоричность нового руководителя лишает возможности помочь ребенку получить необходимое и ожидаемое лечение. Да, еще прозвучало то что я мечусь между клинками пробую все варианты? А как надо??? Если наше заболевание никому не понятно, если сами врачи считают, что приходится лечить экспериментально. Разве в моих действиях можно узреть какую то несерьезность? Они предполагают что я могу безответственно отнестись к лечению, а они осуществлять контроль на дальнем расстоянии просто не смогут. Вот уж версия!!! Я не знаю как доказать, что я одна из тех ненормальных мамочек, которая боялась за пять лет лечения опоздать хоть на минуту дать лекарства, предписанные лечением?Что я могу и ночью пойти готовить ребенку еду и накормить ребенка, как это делалось в первом нашем опыте лечения диетой. Я купила все, весы, глюкометр, чтобы все соблюдать так как надо. А теперь что???Самое страшное, что я своим состояние спровоцировала сегодня первый раз за последний месяц у ребенка ночной приступ, я ощутила в полном объеме насколько ребенок чувствует мое состояние. Мне стыдно перед сыночком, мне стыдно перед людьми, которые помогли в оплате. Что делать и как быть?