Всем,добрый вечер.Немного хочу рассказать о своей доченьке-Машеньке.Прошли мы с ней через многое.Один месяц реанимации и искусственной вентиляии лёгких,в это время мне не разрешали быть с ней,только один раз в неделю минут 40.Затем долгих 2 месяца в больнице,на выхаживание,там я могла с ней быть уже каждый день,но до 16.00,когда уезжала сердце кровью обливалось,а утром летела чтобы её увидеть и знать,что жива и я ей нужна.Затем 2 года нашей "родной "9 больницы,с какой периоличностью мы там были покажу наглядно,всё отсканировала по датамВ перерывах между этими госпитализациями старались попасть к врачам на консультацию,по поводу сопутствующих диагнозов.Каждый раз было по несколько операций.После каждого наркоза большой откат назад.Даже зубки у нас начали рости после годика.После всего этого мы смогли немного вздохнуть,восстановиться, лежали 1 раз на общем обследовании в НИИ педиатрии.На всё лето с разрешения врачей мы уехали на юг,к родсвенникам отдыхать.Слава богу ничего за это время не случилось,хотя тряслись с каждого Машиного плохого настроения.Тем более жару очень плохо переносим,сразу поднимается температура,но и с этим справились.После лета,природы,парного молока,овощей с собственного огорода,Машуня ожила,в физическом плане мало что изменилось,но эмоций появилось много.Если мы радуемся она радуется с нами,если я ей делаю замечания обижается,но реагировать стала на всё,вслух смеётся,но в руки ничего не берёт,потому что не видит.Голову не держит,но попытки бывают.Последнее время стала изучать своё лицо,трогает носик,ротик,глазки.Приём противоэпилептических препаратов сильно тормозит развитие,но несмотря на это Машуля так стремиться чему то научиться,веселиться и правильно подобранные препараты могут помочь справиться со многими проблемами.До сех пор я ночью слушаю дышит она или нет,посоянно щупаю дырочки от операций на голове,где нет кости,чтобы понять что нет давления и шунт работает.Так и живём с НАДЕЖДОЙ и ВЕРОЙ ,что справимся и получим должное лечение и консультацию.И всё благодаря вам-людям которые нам помогают в нашей беде.