Добрый день!У нас встреча была мамочек особых деток по поводу создания организации. Конечно, все зависит он нас самих и нашей активности. В принципе, начало положено, дальше больше будет. Пока нас только 10 человек собирается. На днях в свет выйдет статья в газете "Туймазинский весник":АНГЕЛЫ ЗЕМЛИ Кто такие дети-инвалиды? Дети-инвалиды – Ангелы земли. Сколько незаслуженной обиды На себе они перенесли. Сколько раз они, лицом в подушку, Чтоб не плакать на глаза у всех, Говорили ночи, как подружке: «Разве то, что есть мы – это грех?» Не грустите, матери, не надо: Ваши дети – Ангелы, не зло. Богом Вам они даны в награду, Чтобы в мир нести любовь, тепло. Ну, а тех, кто нас не понимает, Пусть простит Господь за черствость их. Пусть они услышат, как рыдают Мамы у кроваток чад больных. Но не все на свете равнодушны – Больше тех, кто хочет нам помочь, Открывают душу нам радушно, Горе помогают превозмочь. Пусть Господь рукой своей нетленной Осенит крестом весь мир людской, Чтоб на всей Земле, во всей Вселенной Мир всегда царил, царил покой. Чтоб ни войн, ни землетрясений, Ни цунами страшных – никогда! Сбереги, Господь, от потрясений Всех людей, отныне и всегда! Любовь Максимова Мы живем в неспокойные времена… Каждый день можно услышать сообщение об авариях, пожарах, землетрясениях и других бедствиях. И естественно, в нас возникает сочувствие к людям, пережившим все это. Но куда чаще милосердие и сочувствие требую тся в нормальной, будничной жизни, от человека к человеку… 12 лет назад я впервые увидела так близко (мы сидели за одним столом) пятилетнего мальчика с диагнозом ДЦП. Было страшно – вдруг упадёт? Внешне он ничем не отличался от мальчишек, встречавшихся мне на улицах каждый день. Но вот лазать по деревьям и кататься на велике он вряд ли научится... Молодые родители стучались во все двери в надежде найти деньги на лечение своего первенца, но им советовали отправить его в интернат, чтобы не мучиться всю жизнь. Сдавать сына они никуда не стали. Ринулись в бой с бюрократической машиной и сделали всё, чтобы в жизни любимого человека было много-много радости. Я бы может не вспомнила об этом случае, если бы к нам в редакцию не пришли три матери, воспитывающие таких же «особых детей». Они не жаловались, не плакали, не просили денег, не сетовали на судьбу. Просто рассказывали о себе и своих ангелочках…. «- Во время беременности ходила осторожно, слушала красивую музыку, как советовали подружки. По ночам поглаживала округлившийся живот и спрашивала у малыша, когда же ему, наконец, захочется увидеть мир, в котором я живу так долго без него? Не было счастливее меня, когда он родился. И я не поверила, когда врач сказал: «Оформляйте инвалидность». Всё рухнуло в один миг. Первое время не видела никого, оглохла от горя. Поняла, что мой долгожданный ребёнок никогда не сделает мне навстречу первые шаги. Не будет стоять в одном ряду улыбающихся первоклассников с большущим букетом цветов... Мир сузился до пределов квартиры. Бессонные ночи, опустошённость и никакого просвета. Чувство вины, неполноценности, ущербности, беспомощности усугублялось отношением окружающих. Выходила гулять и кожей чувствовала, что сын – как экспонат в музее. В поле зрения попадала и я. Люди думают, что если ребёнок болен, значит, родители – наркоманы или пропойцы. Как объяснить, что это просто случай? Родовая травма, болезнь во время беременности...» Справка: Современная медицина настаивает на том, что, по крайней мере, 70-80 процентов случаев детского церебрального паралича (ДЦП) обусловлены причинами, возникающими еще до рождения ребенка, и только около 10 процентов случаев провоцируют проблемы, возникающие во время родов (преимущественно кислородная недостаточность). Как ни прискорбно, ДЦП относится к распространенным заболеваниям. Это приблизительно 2-3 случая на 1000 новорожденных детей. К сожалению, статистики количества таких больных в России не существует. Только в Москве на учете стоят 4,5 тысячи детей. Если спроецировать на страну, это как минимум в 10 раз больше. «- В песочнице дети ползают на коленках. Присоединяемся к компании и вскоре остаемся одни – мамы забирают своих детей и уходят. В больнице в ожидании приёма женщина по соседству пересаживается в другое место, будто мой сын прокаженный. Полюбить своего малыша просто, а чужого, неприглядного на вид, у которого непроизвольно дергаются ручки-ножки? Родители могут объяснить здоровым детям, что есть «особенные» малыши, которые не слышат, что говорит мама, не умеют завязывать шнурки, но они не хуже их, просто чуть-чуть другие. Они могут подружиться. Детям без разницы, с кем играть, лишь бы весело было.» Мне трудно было их слушать… « – С малышом нужно находиться постоянно, поэтому, когда ему исполнилось три года, я уволилась с работы. Хорошо, если есть родители, друзья. Лишь со временем поняла, что нельзя отчаиваться. Я в ответе за свою кровинку. И только от меня зависит, станет ли он счастливым». . Не каждый готов рассказать о своей беде во всеуслышание. Но проходит время, и люди начинают выплёскивать то, что копилось годами. Так случилось и с нашими мамами. Два года они общались по телефону. Потом стали встречаться на квартире. Приезжают даже из Серафимовского, Нижних Бишиндов, Октябрьского, Шарана. Пока их десять человек. Все они разного возраста. Такие встречи - их опора, радость, надежда, источник силы. После рождения ребенка-инвалида испытываешь страх, боль, отчаяние, безысходность. Тем более, что статистика показывает:80 процентов матерей одни воспитывают больного ребёнка, потому что отцы, не выдержав испытания, уходят из семьи В одиночку преодолеть эти трудности непросто. Их объединила общая боль и желание спасти своих детей... . Им очень помогает сайт «Дети-ангелы», где собрана полезная информация по лечению и реабилитации заболевания – описания и отзывы о клиниках, центрах, методах. Работает профессиональный психолог, ведут консультации-онлайн логопед, ортопед, педиатр и другие специалисты, юрист знакомит с законами и нормативными актами. Мамы со всех концов России пишут туда письма, стараются поддержать советом того, кто упал духом, радуются, что у кого-то дочка с нежным прозвищем Абрикосинка стала держать головку, или малыш, которого папа с мамой шутя именуют дядей Фёдором, Федюшкой, а то и Фиделем Кастро, перевернулся со спины на живот, произнёс первое слово. Каждая история – о безмерной любви и силе духа, помогающая людям выжить. Здесь и узнали о существовании клуба мамочек «особенных» детей в городе Ангарске Иркутской области. Сразу загорелись: а вдруг и нам помогут местные власти? Собираются пойти к главе Администрации района… Если бы был клуб, они бы приходили туда на целый день, занимались с ребятишками. Они их дети волею судьбы очень одиноки и изолированы от общества. Им негде общаться. Так хотелось бы , чтобы малыш видел других ребятишек , играл с ними, разговаривал. Но в детские сады берут не всех. Малыш должен ходить и обслуживать себя. А что делать неходячим? В Уфе и Ишимбае таких берут в детские сады. В клубе можно организовывать встречи с интересными людьми, приглашать на консультации врачей, юристов, устраивать детские праздники. Клуб поможет разгрузить мам. Пока одна идёт в магазин или в аптеку, другая играет с малышом. Нам могут сказать, что в Туймазах есть реабилитационный центр для детей-инвалидов. Согласны, но там проводят лечебные процедуры – массаж, ЛФК. А клуб – это из «другой оперы». Там можно будет не только получить ответ на любой вопрос, касающийся заболевания ребенка, но и найти друзей, собеседников, тех, кто выслушает вас, поможет советом; тех, кто прошел через все трудности и не сломался, тех, кто верит и борется. Хочется верить, что у них все получится... На пути встречаются разные люди – отзывчивые и не очень. ...Сын полностью контролировать себя не может (особенно трудно, когда едешь в автобусе в Уфу на лечение). Попросила медсестру внести в список памперсы. В ответ услышала: «А машину вам туда вписать не надо?» ...Слуховые аппараты, которые нам выписали, нам не подошли, и мы, промучившись полгода, поехали в Уфу. Нашли в одном центре то, что нужно, но цена одного аппарата была 40 тысяч рублей, а нам нужно два! Где взять такие деньги? Кто-то подсказал, что в Москве есть фонд «Добросердие». Я написала письмо, и сотрудники фонда мне помогли – связались с Уфой и перечислили всю сумму. И вот уже второй месяц мы слышим. ...Одна знакомая, ехавшая с малышом в Москву на лечение, познакомилась в поезде с двумя девушками. Женщину положили в центр, и буквально через два дня к ней в больницу приехали попутчицы и привезли компьютер: «Пользуйтесь!» Совершенно бесплатно. ...Молоденький невропатолог в реабилитационном центре города Казани записала мамочек на хореографические танцы, в бассейн. А потом договорилась, чтобы и больные дети с диагнозом ДЦП ходили в бассейн и учились танцам. ...Туймазинские предприниматели Хайруллины вот уже несколько лет делают бесплатные подарки для детей-инвалидов. А их у нас в районе – 409! Одна из мам отправила письмо на сайт президента от имени туймазинских мамочек, ухаживающих за больными детьми, и попросила поддержать их – выплачивать минимальную зарплату. Задала вопрос: как прожить на пенсию в 6 тысяч 300 рублей? Как их распределить, чтобы хватило на еду, одежду, консультацию у столичного профессора, которая тянет на пять тысяч рублей, массаж, без которого ребёнок не может обходиться? А лекарства? Они нужны, как воздух. Утром не дашь таблетку, к вечеру попадешь в реанимацию. Закон, по которому родители больных детей имеют право до 18 лет выкупать лекарства бесплатно, не всегда работает. Часто приходится покупать их на свои деньги. А это порой до семи тысяч рублей ежемесячно. Поинтересовалась: почему материнский капитал нельзя использовать для лечения ребёнка? Странно говорить об образовании и улучшении жилищных условий, когда малышу требуется лечение, причём дорогостоящее... «Материнское сердце – великий источник чудес»… Вернемся к истории о мальчике, которого я увидела 12 лет назад…. Недавно я встретила его, мчавшегося по улице на велосипеде, и не поверила своим глазам… «Пусть с утра до вечерней зари Наши будни приправлены болью, Мы не будем растравливать солью Грусть, которая вечно внутри. Ну-ка, просто и без затей Улыбнемся и ветру, и солнышку, Будем счастливы сверху до донышка, Ради наших особых детей...»