Советую уточнить диагноз. Нам тоже поставили один синдром по внешним признакам (коллегиально, причем), но я решила подтвердить анализом крови и оказалось, что синдром другой, и для него есть лечение путем трансплантации костного мозга! Так что лучше знать. Хорошие генетики на Москворечье, д.1.