Эх, сейчас расскажу.  У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях - и несколько месяцев. Болезнь моя очень редкая и  неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс - нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года - разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет - никто не знает). У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо "продышать" боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то. Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть).  Это было о грустном.  А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок.  Я выплакала все глаза... ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней.  Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается - не спрашивайте, сама не знаю.  Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим   планы на будущее (как ни бредово это в моем положении). Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, "бухаю"  (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать ). Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию - я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди - никто не знает. И я тоже!  А самое главное - я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно! Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте.  Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки).  И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется - вы потом поймете, о чем я.