Автор, Вы сами знаете все лучше нас. Я думаю, что за столько лет Вы искали все возможные способы помочь  Никусе. Я хочу пожелать, чтобы Бог облегчил жизнь ребенку. Избавил от мук. Ведь это самое страшное: видеть , как страдает ребенок, и не иметь возможность помочь...  Мукополисахаридозы начали лечить. Это хорошая новость.Пусть хватит силу у Вас и родных прожить эту жизнь вместе с Никусей. И пусть у Никуси будут силы! Пожалуйста, Господи!