25 августа моему маленькому любимому сыну Ярославу сделали операцию на открытом сердце в бакулевке. К сожалению, на Ваш форум я попала уже после... Позвольте мне вставить свой длинный рассказ.Сомнений в том, что операция нужна, не было. И вот мы уже в отделении ДРВ Сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Окружающие врачи очень отзывчивы, добры. Операция, как объяснила кардиолог, предстоит простая и на всю жизнь, т.е. ставится заплата, если нужно, немного ушивается клапан (по обстоятельствам) и человек полностью здоров. Примерно, длится это 4 часа. Затем реанимация, а «если все очень хорошо, то этим же вечером переведут в палату интенсивной терапии».Конечно, как у любой мамы, переживший подобное, возникают сомнения, и хочется броситься на врачей, отнять своего малыша, сказать, что ничего не надо, никаких операций… Утром 25 августа 7.30. я еле сдержала себя.Ярослав рос здоровым ребенком. Хорошо кушал, набирал вес, физически и умственно развивался по возрасту, а в чем-то и опережал. Ярослав был очень добрым малышом, никогда не отбирал игрушки, не дрался. Помню, как однажды сорвал цветочек и подарил какой-то женщине, сколько счастья было в тот момент на ее лице. Как он любил своих бабушек и пробабушек (а у него их много), и дедушку, и прадедушку, и всех остальных. Как Ярослав любил играть в футбол! Мальчишки постарше однажды сказали: «Настоящий нападающий! ».В год ему окончательно поставили диагноз: первичный ДМПП-13 мл., неполная форма АВК. Внешне ничем порок не проявлялся. Из исследований было видно, что есть большое давление и сердце увеличивается. «Операцию делать пора» - сказала Золотова Татьяна Сергеевна, врач из кабинета ДРВ, во время обследования.Попасть на операцию сразу по разным причинам не удалось, собирались и несколько раз сдавали все анализы.И вот мой мальчик на операции. В палате еще один малыш, из детского дома. Вот с ним-то я решила позаниматься. Его должны будут забрать следующим на зондирование. Время пролетело мгновенно, и практически без особых переживаний. Ну что могло случиться? Простая операция, в принципе, здоровый крепкий малыш. Конечно, скоро я его увижу, мы перенесем все, со всем справимся, поедем в реабилитационный центр на пару недель, потом вернемся домой и я напишу нашу счастливую историю, про Бакулева, про замечательного хирурга, спасшего нам жизнь, про талантливых врачей…Я пошла спрашивать как дела у моего Ярослава, хирург ответил: «Пока все прошло по плану. Сейчас работают ассистенты. Жду выезда в реанимацию». Немного насторожило слово "пока", но я мы с мужем были уверены, что находимся там (в клинике с "мировым именем" ), откуда вернемся домой полностью здоровыми.А что началось потом…??? Через пару часов старшая медсестра практически силой отослала меня в храм молиться. Мне сказали собрать вещи и перенести их в материнскую комнату. Почему-то не давали подойти к мальчику из детского дома…???? При этом спросили, будете ли брать отдельную платную палату? После этого вопроса я вообще успокоилась - значит все в порядке. И только в конце рабочего дня все стало ясно.В реанимацию Ярослава сразу не переведут, так как там не будет свободных мест (и это плановая операция, и это огромный «ДОМ СЕРДЦА»). Аппарат искусственного кровообращения разберут и увезут («так делается во всем мире» по протоколу). У Ярослава через полтора часа после операции начнет останавливаться сердце по причине, которую никто мне не озвучит (даже после вскрытия). Был ли кто с ним в тот момент???? На то, чтобы привезти аппарат и подключить снова уйдет около 40 минут. Сердце будут качать вручную (сердце в кулаке у хирурга). «Если мальчик выживет – все исправимо» - сказал хирург. Чтобы оценить, на сколько поврежден мозг, потребуются сутки, чтобы привезти всю нужную аппаратуру.На следующий день скажут, что шансов нет, так как мозг практически не функционирует, не работают почки, отсутствует сердечная деятельность. Организм держится на АИК (аппарат искусственного кровообращения). В этот день хирург отложит все операции, чтобы разобраться в произошедшем. Совершенно случайно, стоя рядом с кабинетом услышу, как он отчитывает одного «врача»: «Надо учить протокол… За такое бывает… Мальчик был бы…» Фразы не двусмыленные… Зайду в кабинет, хирург скажет, что как раз занимается нашим делом, обсуждает с коллегами…13 дней Ярослав пролежит в реанимации. Окружающих отзывчивых и доброжелательных врачей, как подменят. Невозможно будет добиться информации. Почему я, мать ребенка, не имею права на ознакомление с историей болезни????? А хирург честно будет отвечать на мои каверзные вопросы (после услышанного за дверью), но «не для протокола». Почему-то перестанут работать легкие, врачи обнаружат это, когда процесс уже будет необратим («шоковое легкое» на стадии, когда не видно рисунка легких), а мозг, почему-то???(врач с удивлением разводит руками) начнет функционировать, и будет восстанавливаться сердечная деятельность.Конечно, я прекрасно понимала, что есть риск, и совершенно не могла подумать, что попасть в 0,01% так просто. И никто никогда не узнает, как бы все закончилось, если бы протокол тем «врачом» был выполнен (хотя, если бы он отреагировал правильно и АИК был бы подключен за 10 мин. шансов было бы больше). Мне сказали: «так бывает», что протокол не подходит для некоторых людей, что все зависит от организма человека, все очень индивидуально. При этом ничего не будет сказано про анестезию, так как это отдельная история (а анестезиолога я даже в глаза не видела). Есть два фактора: хирургия и анестезия. В плане хирургии все сделано было по протоколу (по словам хирурга). Узнать что-либо о проведенной анестезии не представляется возможным, тем более после двух недель реанимации.Проще всего и легче сослаться на судьбу.