Светлана пишет в своём жж:"Я свяжу тебе жизнь… подарю здоровые ноги!"Человечество живо одною круговой порукой добра"                                                                               А.Ахматова.    Благодарю всех, кто сейчас читает эти строки! Наверное, я бы в жизни не решилась на то, чтобы просить людей мне помочь, если бы не реальная необходимость. Поэтому, простите меня и помогите мне, чтобы не потерять ориентацию в себе самой!!!  Здравствуйте. Я, Светлана Папенко. Инвалид 1 группы с детства (пожизненно).Клинический диагноз: ювенильный ревматоидный артрит суставно-висцеральная форма с поражением мелких и крупных суставов и внутренних органов (с 5 лет), остеопороз. Показано: оперативное лечение - эндопротезирование тазобедренных и коленных суставов обоих ног, препарат - Хумира (288 000 руб), Акласта (18 000 руб.). Необходимо: Из-за ряда осложнений лечение необходимо проводить за границей. Есть договорённость с клиникой г. Регенсбурга, Германия. Стоимость 4 операций следующая: Тазобедренный сустав - 25060 евро х 2=50120 евро Коленный сустав - 24760 евро х 2= 49520 евро . 50120 49520= 99640 евро всего     Мне многое пришлось пережить - с 5 лет стать не такой как все, в 19 получить пожизненно корочку инвалида, в 22 года потерять маму (сейчас я живу со старым больным отцом-пенсионером… я неподвижна, а папа “прикован” ко мне. Он – единственная моя живая связь с внешним миром. Он – “и мои ноги и мои руки”. А перспектива  оказаться в "богадельне" для меня была бы хуже смерти. Это клеймо "заключён пожизненно", до самой смерти), которая умерла у меня на руках от острого лейкоза, равнодушие государства-чиновников и “сильных мира сего”, минуты отчаяния и надежды… Ежедневная тяжёлая страшная борьба, не прекращающаяся боль…. Чем дальше, тем сложнее мне справляться с моим костенеющим негнущемся телом - выходят из строя все суставы. Болезнь искалечив суставы, добралась до внутренних органов. Во всех медицинских справочниках таких людей называют очень тяжелыми инвалидами.    Это так страшно, уйти в мир полного бездействия, всё понимая и осознавая. Представьте себе это… И,пожалуйста, прошу - ПОМОГИТЕ!   И все бы ничего, со всем можно смириться и жить, но жуткое и не останавливающееся искривление и обездвиживание суставов (дошло и до позвоночника) поистине превращает мою жизнь в ад.  Врачи-ревматологи называют это заболевание “раком суставов”, больные – “адом на земле”.Все ужасы своей жизни и ощущений, связанных с этим заболеванием, я могу перечислять очень долго:-  я не могу ходить... -  я никогда в своей жизни не держала пальцами рук кончики пальцев ног. Я их не достаю…  не могу дотянуться (для меня это из обычное-невероятное)...-  я не могу сама переворачиваться на кровати, я перестала справляться с одеялом... -  лежать я могу на одном боку только 5 минут, иначе потом не перевернуть совсем от “залёживания”.- сколько  я трачу времени на одевание ? Да нисколько. Одевает меня отец…-я не могу сидеть просто так, только облокачиваясь на что-либо... -я не могу сама встать ( переползти) с кровати (на коляску) . Сесть на унитаз, залезть в ванну, поднять ногу на ступеньку – всё это непреодолимый Эверест...- я не могу сама расчёсываться, купаться, одеваться, мыть голову….  Не могу, не могу, не могу...  Господи...  "Да  шош  такое, штоб его", - как говорит мой попугай.  Боль не просто стала моей спутницей, она стала частью меня… не бывает и дня без неё, что-то, да обязательно болит, не одно, так другое… Я сижу целыми днями в одном положении, болят кости всего скелета, особенно ног.  От плохого кровоснабжения постоянно немеют и отекают они.    В последние года я жила со знанием, что ничего нельзя изменить! Что я обречена на эти вечные муки… я разучилась улыбаться…в глазах постоянная грусть и обречённость... Я каждый день молилась только об одном – чтобы все быстрее кончилось… Чтобы мама меня "забрала", т.е. Господь призвал меня к себе…    Но… появился шанс  -  не мучаться в теле растения… овоща.... бренного тела... не быть пленницей своего тела... и не вести неполноценную жизнь.... И это шанс  согревает душу, даёт надежду телу...     Живя со всем этим, миришься, привыкаешь… а когда видишь себя такую – исковерканную болезнью со стороны, становится больно и обидно… В такие минуты думаешь, только об одном – поскорее все исправить и начать нормально жить!      Многие и с аналогичным диагнозом уже успешно прооперированы,   и живут теперь в своем "новом" теле! Они ходят (!!!)  После таких операций болезнь более не прогрессирует.  Я мечтаю сделать эти операции, но  они очень дорогостоящие……     Но я не сидела бы тогда годами дома, ограниченная 4 стенами и кроватью, ни света, ни воздуха, ни людей  не видя…    С каждым днем я становлюсь всё слабее… Жуткое состояние беспомощности и боли за утраченное и не вкушённое. Радости - её было очень мало в моей жизни... я разучилась   хохотать заливистым смехом  здорового человека! Порой я реву, когда мне, скажем, от кровати нужно  "доползти" на негнущихся ногах   до туалета, чтобы не переходить на памперсы дорогостоящие.    Я вынуждена была принять факт обездвижения, каждодневного сидения в инвалидном кресле, очень ограничивающем пространство… увы, мне пришлось сесть в кресло и больше его не покидать… Началась другая жизнь, жизнь ограниченного в движениях человека…     Несмотря ни на что, днём ни за что я не ложусь. Я сижу… потому, что боюсь – начну чаще ложиться, слягу совсем… а я этого не хочу! У меня ещё есть планы на эту жизнь.    Увы, коляска – это пока единственная возможность передвигаться, а не лежать, прикованной к постели. Но ездить самой, крутя обода её колёс  руками я не могу,  они "покручены" болезнью... Вот уже много лет, я вижу мир через окна квартиры да ещё через прямоугольное окошко монитора и  телевизора.     Ааа... очень хочется вспомнить как это - ходить, чтобы вспомнить не как надо, а ощутить как это ХОДИТЬ …     Да, это всё плачь  неисправимой  оптимистки со слезами в глазах, мольбой в устах и надеждой в сердце.   “Мордой в грязь” никак низзя, благодаря мне держится папа,  поэтому моя жизнь борьба. Каждодневная, изнурительная, но зато это пока ещё ЖИЗНЬ…хотя  зачастую многого "нэ понимай" в ней......Я никогда не думала, что о помощи просить так тяжело... Тем более, когда тебе 31, и из всех эпитетов "счастливый", "любимый" "радостный", "здоровый", "богатый", "бедный", "больной" тебе, по большому счёту ни один не подходит, потому что ты не просто "больной", ты больной неизлечимо, а единственная возможность выжить - это эндопротезирование... И от этого зависит моя жизнь...   Ждать - возможности уже нет!  Я понимаю, что своя беда - самая что ни на есть бедовая. Просить для себя - это во сколько раз тяжелее морально, чем просить для кого-то (пусть самого родного и дорогого, от чьей боли рвется сердце на части). Для себя - это еще и переступить через себя… Но так хочется в мир живых и ходячих…    Ведь не у каждого больного РА, есть много лет . Недуг коварен своим непредсказуемым течением: в любой момент времени на протяжении жизни он может перейти в острые осложнения - отказ почек и поражение сердца и летальный исход. Итог - кладбище и несколько строчек на могильной плите: "Кучка  костей... Гигабайты ушедшей, не сохранённой  жизни. Аминь"... Как представлю... Жутко... захотелось ходить, общаться с людьми, радоваться, смеяться, ЖИТЬ. Я знаю, зачем и для кого я живу... Я не знаю, что ещё говорить - ком в горле... Не знаю, как ещё просить...Но...    Хочу попросить у каждого немного помощи… Не стыдитесь маленькой помощи. потому что это гораздо больше, чем вообще ничего. Наверное, что мы получаем - это то, что мы отдаем!?    А Вы знаете какой кайф, когда ты точно знаешь, что без тебя этого бы не было! Что ты подарил человеку “второе рождение”?!    Ведь спасая одну жизнь, спасаешь весь мир!    Пока помогает мне только два фонда "Адвита" и “Ева”, но чем больше людей будет знать о моей проблеме, тем скорее у меня появится возможность поправить своё здоровье!     Дорогие мои, время утекает сквозь пальцы вместе с моим здоровьем! Очень прошу помочь всем, чем сможете: финансами, информацией, советами, распространением моих данных! Всем, кто участвует, огромная благодарность!     Огромное Вам спасибо! Низкий поклон! Вы можете  приблизить меня к исполнению мечты – дать шанс на жизнь… ходить и жить без боли!!!!!      До сего момента моя жизнь была такой… Но нашими общими усилиями мы сможем сделать ее лучше! Я очень верю!!!! Верю в вашу помощь и в Бога! Я уверена, что эта операция – план Божий, а не только мой…    Остаётся только молиться и надеяться...    Я передала Вам  весточку из своего "мира", а Вы вправе поступать так, как  велит Вам ваше сердце..."