Добрый вечер всем!Сегодня с 7 утра мы на ногах, в 7,30 уже сидели под кабинетом MIBG. 2 часа делали сканирование всего тела, и отделько голову делали, и отдельно животик. Катя лежала все 2 часа неподвижно и без наркоза!!! Просто поражаюсь ее выносливости и понятливости. Я читала ей сказки, она слушала, а я краем глаза смотрела в монитор. Там высвечивались части тела, было понятно без слов, где хорошо, а где не очень. Я еще утром, не спрашивая радиолога, поняла, что у Кати рецидив....Страшно было смотреть на монитор и видеть эти светящиеся пятна в костях, одни были маленькие, другие очень большие...Планировали сделать еще и МРТ головы и живота, но Катя не стала неподвижно лежать в аппарате, мы попробовали, но она вертелась, устала очень, снимки не получились.После обеда мы зашли в ординаторскую, доктор посадил нас к компу и показал снимки. Рассказал, что у Катюши в костях всего тела есть очаги живой опухоли. На голове тоже есть, но не все кости и мягкие ткани лица, как это говорили в Киеве. Доктор сказал, что опухоли много, но ,как он думает, растет она медленно, поэтому Катя активная и не чувствует боли. Не хочу пересказывать весь наш разговор, он был тяжелым, страшным и невыносимым для меня!Скажу, что доктор Айнзигль предложил такие варианты лечения, пишу дословно:первый - ничего не делать и подождать, пока начнет что-то болеть и начать мощную терапию (когда он это сказал ,я чуть со стула не свалилась, может это нормально, но зачем ждать полного рецидива????)второй вариант - начать делать антитела, сделать 3 курса, если не поможет, то начать химию или MIBG терапию.третий вариант - начать сначала химию по экспериментальному протоколу.Я выслушаала все варианты лечения, естественно, сказала, что пусть начинают делать то,что они считают нужным. Они с проф. Лоде - доктора ,а я нет. Доктор Айнзигль сказал, что начнут со второго варианта - антител 14.18 + интерлейкин 2. делать будут в стационаре. Это больно, будут капать параллельно морфин. Всего 3 курса. Не знаю, что сказать... Если думать о рецидиве, то, как мне кажется, нужна мощная химия для уничтожения опухоли, а потом антитела. Но, еще раз повторюсь, они доктора, а я - нет. Они несут ответственность за свои назначения. Может рецидив в костях хорошо поддается лечению антителами.У меня в голове полная каша, я не знаю, что правильно, что нет... Знаю только, что у моей крошки РЕЦИДИВ. И что с этим надо смириться, жить и лечиться. И терпеть боль, выпадение волосиков, плохое самочувствие и страх ,что болезнь может оказаться сильнее нас....Сегодня вечером Катюше снимали пластырь, который закрывал место биопсии, пластырь большой, на полспины. Пластырь сильно прилип, когда его отдирали, Катюша вцепилась в меня маленькими ручками, зарылась голововй в мою кофту и ни капли слез не проронила. Когда пластырь отодрали, это была долгая процедура, Катя подняла лицо и у нее на нем была написала такая боль!!! Ни слезинки, а только искаженное болью лицо. И она прошептала, : "Мама, пойдем домой". Я спрашивала, больно было, а она только одно твердила, пошли домой, мне тут плохо. Господи, лучше бы мне этот пластырь со всего тела сорвали! Я носила Катю на руках минут 10, у нее так болела спина ,что ее трясло, но она не призналась ,что была боль, только дома расплакалась, и рассказала, что боль была невыносимой. А она терпела, потому что большая.А сколько еще будет этой боли???Страшная болезнь....Что ж , чуда Бог не дал... Исцеления тоже... Имеем рецидив...