У моей знакомой (глубинка России, райцентр) у сына тяжелое редкое заболевание (ну буду распространяться, какое). Не онколология, жизни не угрожает напрямую, но оно прогрессирует, делает затруднительным вести нормальный образ жизни, и в зрелом возрасте он будет инвалидом. Можно сделать операцию, но ее делают только в одном институте в Москве, а очередь там на много лет вперед. А делать частно или за границей - на это надо очень много денег, столько денег по людям не соберешь. Они пытались, спрашивали, зондировали почву - фонды в первую очередь для раковых собирают, где вопрос о жизни и смерти идет, а он не в таком уж предсмертном состоянии.