Дети с С.-Р. всегда очень хорошо отвечают на гормон. Хороший ответ - это, скорее, подтверждение синдрома С.-Р., а не наоборот. Ответ на вопрос "почему при нормальном выбросе гормона он не работает" очень простой - у детей с Сильвером-Расселом очень часто вырабатыается свой гормон роста, который просто не усваивается организмом. Это одна из особенностей болезни. Это не единственная особенность. У таких детей обычно нестандартная форма лица, так называемое "треугольное лицо", возможно, потребуется челюстно-лицевая хирургия в дальнейшем. Очень часто эти дети страдают сахарным диабетом, надо следить (ну это врач знает). И почти всегда у этих детей очень низкий аппетит, в США рекомендуют им давать таблетки для стимуляции аппетита. И еще, не хочу расстраивать, но гормон надо колоть не 2 года, а до тех пор, пока ребенок "под гормоном" растёт, обычно до окончания пубертата (мальчики 18 лет, девочки 16). В США его дают именно так, а наши закостеневшие врачи упираются и считают, что как только костный возраст догоняет паспортный - всё, надо переставать колоть. И мировая практика их не интересует. Перерывы можно делать любой продолжительности, просто ребёнок не будет расти, когда гормон не дают. И с каждым годом гормона надо всё больше, его количество рассчитывается пропорционально массе. У моего племянника этот синдром. Мы сейчас тоже платим ежемесячно 53 тысячи из своего карамана за лекарства, а добиваться, чтобы гормон роста включили в список бесплатных лекарств по нашему диагнозу - на это просто нет ни сил, ни времени. Хотя мама племянника даже на депутата выходила с этим вопросом. В США есть целая ассоциация, которая объединяет родителей детей с проблемами роста. В частности, там есть объединение родителей детей с С-Р. Вот ссылка: http://www.magicfoundation.org/www Вы найдёте там массу полезной информации, а если вступите в их ряды (там взнос от 50 долларов), сможете получить от них отличную книгу, посвященную этому синдрому. На английском, конечно. Но и без книги и 50 долларов на сайте есть ответы на огромное количество вопросов, а также реальные истории детей, взрослых с С.-Р. и т.д.Надеюсь, у вас есть кто-нибудь, кто поможет перевести. И удачи в поиске денег!