Вчера ездили в диагностический центр - сдали кровь на некоторые гормоны и инсулин. В перерыве проб на инсулин (натощак и после еды через 2 часа) пошли к генетику, которая меня наблюдает несколько лет, просто поговорить... В который раз убеждаюсь, что она очень хороший врач и Человек... Увидев меня, врач тут же сказала, что с момента нашей последней встречи, я СНОВА сильно поправилась и в целом выгляжу как-то очень странно: огромное лицо, живот, но при этом обычные руки и ноги - это не типично для СМА... Я рассказала о своем самочувствии сейчас, что беспокоит. Врач подумала и привела эндокринолога из соседнего кабинета. Показывая на меня, сказала, что не только СМА у меня, как она видит и внешне и по жалобам, показывая на маму, сказала, что такая ситуация: женщина одна, двое детей - инвалид и студент. Попросила помочь в обследовании, т. к. тоже предположила эндокринные нарушения - возможна аденома гипофиза или надпочечников. Эндокринолог попросила маму сходить в поликлинику с моим полисом и взять направление именно к ней - нужно очень качественное и тщательное обследование, включая КТ, МРТ и другие многочисленные анализы и наблюдение. Если у меня что-то подобное найдут, все это лечится - попросили не переживать и еще сказали, что просто не понимают, куда смотрят терапевты, которые видят меня гораздо чаще, чем они... Я немного успокоилась, переживаю только за то, что, если мне и посчастливится хорошо обследовать по месту жительства, но с лечением в любом случае придется очень туго - и со специалистами сложно и со спецификой основного заболевания - просто связываться боятся, не зная болезнь...Ночью было плохо моему брату - очередной астматический приступ (у маминой мамы бронхиальная астма). Мама сделала все, что могла, чтобы не беспокоить врачей, но брату в этот раз легче не стало. Вызвали скорую. Приехавший фельдшер тут задал вопрос: "А вы вообще знаете, сколько время?" (было 2 часа ночи), уколол брату гормон и ушел. Мама уже не выдержала такого хамства, перезвонила в 03, спросила ФИО фельдшера и работает ли скорая ночью (кратко рассказала о некорректном вопросе). Сегодня приходила участковая - в поликлинику сообщили со скорой, что на наш адрес поступал вызов (оказывается, есть такая практика). Брат после учебы сам сходил к ней на прием – талон к пульмонологу тоже месяца полтора ждать будет.  Врач снова послушала мои легкие - есть хрипы, расписала лечение, мама рассказала о вчерашнем разговоре с генетиком, что мне нужно направление к определенному эндокринологу. Участковая сказала, что талонов нет, но она сделает дополнительный запрос на них - возможно, в начале октября получу.И еще…И в личку и в почту я иногда получаю письма с советами отступить от идеи с операцией на стопах и заняться поиском средств на обследование…Поймите меня, пожалуйста, правильно: стопы - это тоже моя проблема, боль… Если бы мне это не мешало жить, я не стала бы думать о возможности операции. И для меня и для мамы лечиться даже заграницей - не развлечение, не отдых и не способ развеяться: маме со мной тяжело перемещаться даже по городу, нам такого экстрима вполне хватает, когда просто спускаемся по ступенькам на улицу, я же осознаю, что мне надо будет снова пережить: страх, боль, гипс, привыкание к чему-то новому - я не знаю, как мне будет с подлеченными ногами, знаю только, что станет легче - надо только привыкнуть, как я привыкала к титану в спине и к другому позвоночнику. Да, я мечтаю об отдыхе где-нибудь (это нормальное желание - гораздо нормальнее периода, когда мне совсем ничего не хотелось…), о поездке на море, ведь в свои 28 лет, я даже, что такое санаторий, не знаю, и мне бы не помешало подобное лечение - для укрепления иммунной системы и положительные эмоции благотворно сказываются на самочувствии любого человека , а при СМА, тем более, но это совсем другая тема и я понимаю, что это скорее нереально. А с ортопедическими проблемами я могу справиться только благодаря всем вам - о такой операции бесплатно и речи быть не может. С текущими же проблемами со здоровьем я постараюсь справиться самостоятельно… Официально медицина в России для своих граждан бесплатная.