http://ej.ru/?a=note&id=1005112 апреля президент Дмитрий Медведев подписал закон «Об обращении лекарственных средств». Подписал, несмотря на то, что тысячи граждан обратились к нему с просьбой не делать этого. На тот момент, когда президент поставил свою подпись, под открытым письмом стояло уже 25 тысяч подписей. Всех этих людей обеспокоило, что в законе не упомянуты так называемые орфанные препараты — лекарства, жизненно необходимые больным редкими заболеваниями. В России их не производят, 90% этих лекарств в стране не продают. В большинстве случаев для каждого нового больного приходится закупать лекарство за границей, причем с большими трудностями и часто за очень большие деньги. Медведеву о письме явно было известно, поскольку перед тем, как подписать закон, он в прямом эфире поинтересовался у министра здравоохранения Татьяны Голиковой, есть ли в новом законе ограничения на орфанные препараты. Голикова ответила: «Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет». Однако она ни словом не упомянула о том, что лечение орфанными препаратами может быть пожизненным, а пожизненное лечение новым законом не регламентировано. Орфанные препараты не включены ни в одну федеральную программу, не составлен хотя бы приблизительный их перечень — с точки  зрения закона, их нет. А значит, нет и больных. Больных синдромом Хантера и другими наследственными заболеваниями, больных онкологическими заболеваниями. Больных, которых, по разным расчетам, в России от полутора до пяти миллионов человек.