Новости (пишет мама): Добрый вечер!С сегодняшнего дня малышка будет получать морфин не через 6 часов- а через 3 часа, т.к у нее такие боли, что она не может продержаться без него аж 6 часов! Сегодня с утра у Настюши брали кровь- показатели еще упали, но мы верим , что все дальше пойдет хорошо и доктора говорят, что так и должно быть, нам вливали 3 порции тромбоцитов. Пол дня доченька пролежала, немного под вечер она пыталась встать , сидела и помогала медсестре разобраться со шприцами! Но под вечер у нас поднялась снова температура-38, и доктора для перестраховки, т.к иммунитета сейчас фактически нет, назначили самый сильный антибиотик! У дочурки снова взяли кровь на разные грибки, бактерии и инфекции- результаты будут известны через три дня.Малышка сегодня днем лежала и смотрела телевизор и я услышала, как она хриплым голоском пытается произносить знакомые слова (АВ-АВ), я подхватила и сказала, что собачку показывают, Настюшка от радости аж захлопала в ладошки! Смотрю на нашу крошку и только сейчас заметила, какая она уже взрослая и сообразительная стала! За этими больницами, болезнью- просто каждый день носишься с этими показателями анализами и т.д и т.п, а сегодня начала с ней разговаривать, спрашивать у нее что-то( когда ей дают морфин, мы пытаемся как-то общаться или играть) и смотрю она так правильно и целесообразно отвечает на мои вопросы, но правда жестами или кивками, говорит очень редко, т.к ей больно. Малышка даже сегодня взяла ручку и бумагу и сидела писала письмо, правда позднее письмо перешло писаться на руки, но самое главное, что дочурка уже пытается что-то делать! И хотелось бы напомнить- сегодня 10 день после пересадки!       Новости (пишет мама): Добрый вечер!Сегодня день начался с того, что мы с медсестрой не могли померять никакие показатели, т.к. Настюшка совсем не хотела просыпаться! Сначала я подумала, что она ночью почти не спала, потому сейчас спит, но когда было уже около часа дня, а доченька не вставала, я уже начала паниковать! Она плакала каждые три -четыре часа от боли, чтобы ей дали морфин, но глазки даже не открывала! Пришел снова доктор и я начала ему все это рассказывать, он снова осмотрел ее и сказал, что ее организм сильно ослаблен и уставший, что если ребенок спит, то ей так лучше. Она проспала до трех часов, но мне необходимо каждое утро ее купать, а уже даже обед прошел, я потихоньку начала ее будить, чтобы хотя бы покупать и взвесить! Купались мы с криками и при этом на ходу она спала, взвешивались также! Малышка проспала до 8 часов вечера, потом проснулась и съела 90 грамм детской смеси, приняла морфин и опять заснула. Я понимаю умом, что так может быть у детей, но очень страшно наблюдать, что наша крошка спит столько времени и только от боли просыпается и просит морфин.Анализы пока балансируют, то поднимаются, то снова падают! Личико немного опухшее от того, что много жидкости вливают через катетер, она бывает застаивается в организме и для этого маленькой дают мочегонное. Я пол дня простояла возле манежика и такое чувство странное- вроде и с доченькой рядом, но в тот же момент так соскучилась по ней, уже хочется взять ее на ручки, обнять, прижать к себе и расцеловать! Сегодня 11 день после пересадки - молю Бога, чтобы завтра нашей сладенькой девочке стало хоть немного лучше!     Новости от мамы: Здравствуйте! Сегодня утро началось с того, что медперсонал сообщил, что тромбоциты очень низкие, малышке вливали 3порции, после этого сдали анализ и он показал повышение тромбоцитов с 7 тыс - до 36. Я очень разволновалась, но медсестра сказала, что организм ребенка сам еще тромбоциты не вырабатывает, а все препараты, которые ей вводят целые сутки, поедают тромбоцитную массу и из-за этого они падают. Малышка днем проспала и почти обходилась без морфина, но под вечер у Настюшки начались опять сильные боли, я только успевала отвлекать ее и тянуть время до следующей порции морфина. В четверг 20мая будет уже 2 недели после пересадки, а анализ крови на работу костного мозга у нас возьмут в воскресенье. Поносик у малышки пока прекратился, ей начали вводить препарат против поноса, т.к позавчера она поносила до 11 раз в день, но теперь она не какает совсем уже 2 дня, нам сказали, что ей допустимо не ходить по-большому до 7 дней, а потом будут давать слабительное. Под вечер доченька немного поднималась, взяла меня своими маленькими рученками за лицо и называла лялей! Я от радости чуть не расплакалась! Но потом опять начались боли, поднялось немного давление(134/75) и у нее начала болеть еще и головка, она все время начала за нее держаться, даже когда спит. Самое трудное из всех процедур для малышки-это купание, ей болезненны как мои прикосновения , так и струйки воды. Пока я ее покупаю, она так наплачется, что все тело покрывается красно-синими пятнами и ее всю трясет. Завтра будет новый день и мы надеемся, что Бог даст и нашей сладкой девочке станет хоть капельку легче! И хотелось бы напомнить- сегодня 12 день после пересадки!       Новости от мамы: Добрый вечер!Сегодня утро началось как обычно с процедур и в конце всех измерений самая ужасная- это купание! С самого утра малышка попросила кушать, я очень обрадовалась, дала немного детской смеси, но не успела доченька прилечь, как у нее началась сильная рвота! Съела она совсем не много-60гр, так что переесть не могла! В обед она опять попросила кушать и я снова ей дала немного смеси- после этого ребенок рвал так, что все отделение слышало, как малышка кричит от боли! Медсестра поговорила с доктором по этому поводу и он сказал, что все это последствия химии.Ей ввели препарат от тошноты и она немного вздремнула, после чего проснулась и сразу же села со мной общаться- даже достала соску из ротика и пыталась че-то выговорить! Затем ей не понравилась маска на моем лице и она все время пыталась с меня ее сорвать, вообщем мы с ней немножко погуляли ! Но пришел вечер и ей ввели препарат от которого у нее повышается давление и все веселие закончилось. Вечером в палате опять стояли детские крики. Днем она стала немного меньше просить морфин, а вот вечером и ночью- просто ужас! У доченьки поднялось давление(137/96), болела головка, начали опять беспокоить раны во рту, все началось заново!На счет анализов пока ничего точного не могу написать они могут прыгать несколько раз в день!Молю Всевышнего, чтоб грядущий день принес ей меньше боли! И хотелось бы напомнить - сегодня 13 день после пересадки!     Новости от мамы: Здравствуйте! Сегодня утро началось как обычно с морфина, затем все процедурки . После всего мне сказали, что пришел ответ анализа крови на инфекции и бактерии- там было все чисто! В крови ничего такого не обнаружили, значит и в том числе заражения крови уже тоже нет!В течении дня нам вливали 3 порции тромбоцитов и порцию крови, т.к и гемоглобин снизился и тромбоциты упали. В том числе получили магнезий, калий и еще различные вещества, которые новый антибиотик (амфо) вымыл из организма. Каждый день у нас проблемка- малышка сильно отекает, ей приписали мочегонное, но сегодня, под вечер доченьку опять раздуло,особенно сильно отекает личико! На один из препаратов опять поднялось под вечер давление- 146/96, у дочурки опять разболелась головка. Но знаете, наша сладенькая и так сегодня умничка. Под вечер, несмотря на боли и давление, наша крошечка поднялась и начала играться игрушками, правда многое у нее еще не получается и из-за этого она ужасно психует, начинает бросать на пол ...игрушки, но я ее успокаиваю и объясняю, что все со временем наладится! Ей сегодня вечером медсестра подарила новые детские очки от солнца- так она примеряла их наверное около 30 минут! Пытается что-то говорить , но не сильно выходит, во рту ранки и ей очень больно что-либо выговорить. Спасибо, что все Вы молитесь за нашу сладкую девочку, я верю, что Бог нас слышит и завтрашний день принесет ей еще меньше боли! Сегодня 14 день после пересадки!     Новости от мамы: Здравствуйте! День начался как обычно с процедур, потом взяли анализ крови и когда пришел ответ, то сказали, что показатели начинают понемногу подниматься! Малышка сегодня даже согласилась немного посидеть у меня на ручках! Когда дали морфин и боль утихла, то Настюша немного полистала детские книжечки, а затем фломастером изрисовала всю постель.Потом доченька надела вчерашний подарок медсестры- очки и в них смотрела мультфильм. За день съела около 100грамм детской смеси, немного выпила водички! Когда боль снова появилась, то ее начало все раздражать, малышка начала бросать игрушки и кричать, я взяла ее на ручки, хоть она и сопротивлялась и пыталась ударить меня, я ее обняла- доченька приутихла, начала успокаиваться, ей так понравилось что я потом не могла уложить ее спать в манеж! Малышка уже даже привыкла к медсестрам- здоровается с ними, машет досвидания, а когда они говорят, что сейчас будем мерять температуру, то она поднимает ручку, закатывает рукав пижамы и ждет, когда поставят термометр. Но к врачам Настюша никак привыкать не хочет, только заходит врач- сразу же поднимается плач! Доктора говорят, что все идет по-плану. Наша сладкая девчушка - особенная, она всем нравится в больнице. Спасибо Богу, что каждый день мы потихоньку приближаемся к долгожданному выздоровлению! Я верю, что завтрашний день принесет ей еще меньше боли и страдания! Сегодня 15 день после пересадки!       Новости от мамы: Добрый вечер!Сегодня у нас хорошие новости! Анализ крови показал, что нейтрофилы поднимаются и у нас уже даже отменили ношение масок, но я до сих пор в ней хожу, т.к. решила перестраховаться. Доченька сегодня играла, пыталась всем что-то рассказывать, машет досвидания!Морфин еще принимаем, боли пока сохранились, но уже немного меньше.Сегодня мы читали книжечки, смотрели мультфильмы и даже строили дома из конструктора! После обеда вливали тромбоциты 2 порции. Завтра у нас ответственный день- будут брать анализ крови и по ней смотреть что происходит с костным мозгом и всей системой! Мне сказали, что ответы придут - в понедельник или во вторник. С графиком сна пока проблемки- малышка до сих пор не спит, т.к выспалась вечером, но я думаю, что это скоро наладится! сегодня 16 день после пересадки.       Новости от мамы: Добрый вечер! День начался как обычно с процедур, затем нас осмотрел доктор и сказал, что пока все в порядке. Анализ крови показал, что нейтрофилы медленно, но уверенно повышаются! Настюша даже продержалась 13 часов без морфина! Но в обед ей стало плохо - она начала сильно кричать, била и меня, и медсестру, и даже себя! Я очень испугалась, все шло нормально, настроение у доченьки было хорошее и резко началась просто истерика! Ей влили морфин я ее взяла на руки, хоть она и сопротивлялась, я ее начала гладить и успокаивать, хотя у самой аж руки дрожали! Медсестры вызвали доктора, он осмотрел малышку и сказал, что это все пока нормально- у нее сейчас начали подниматься анализы и из-за этого боль во всем теле, да и раны в горлышке и во рту еще не зажили. Вечером начали принимать морфин через три часа. Под вечер доченька начала трогать, а потом и бить себя по головке- опять проверили показатели у нее повысилось давление, и что самое нехорошее поднялась температурка- 37,9! Будем надеяться, что температура расти дальше не будет и что это просто реакция на повышение анализов! Сегодня анализ по поводу, что происходит с костным мозгом не взяли, будут брать завтра, че то случилось в лаборатории и всем перенесли на завтра . Ответы по этому анализу сказали что будут готовы через пару дней после сдачи! Я молюсь каждый вечер за нашу сладкую девочку и прошу всех продолжать молится! сегодня 17 день после пересадки!       Новости от Марины: Здравствуйте! Сегодня утром нас осмотрел доктор и сказал, что нейтрофилы у нас еще поднялись! Доктора решили переводить малышку на лекарства в сиропах, вместо того , чтобы их как раньше вводить через катетер, но все оказалось не так просто. Все сиропы, что нам сегодня дали, доченька вырвала и ничего не получалось. Малышка рвала сегодня 5 раз и когда попросила покушать, то и есть не смогла, только пища поступала в желудок, так сразу начиналась рвота! В итоге капельку одного лекарства из четырех удалось принять- остальное пришлось опять вводить через катетер. Доктор сказал, что подождем пару дней и снова будем пытаться приучать Настюшу к сиропам. Так же немного докторов взволновало то, что у доченьки стали появляться со вчерашнего дня какие-то красные пятна по всему телу. В течении дня они то появляются, то исчезают, то становятся похожи на сплошную сыпь! Пока еще у нас сохраняется тромбоцитопения, сегодня показатель тромбоцитов опустился до 13! В обед малышке влили 2порции тромбоцитов. Когда анализы начали подниматься- доченьку начали мучить страшные боли в суставах, постоянно болит голова! На счет болей в суставах- медперсонал сказал, что так и должно быть, а вот на счет головки- непонятно! Причем она у ребенка так болит, что Настюша даже раздирает кожу на головке, настолько сильно хватается ручками! Я каждый раз стараюсь очень коротко подстригать ногти, чтоб она себя не поцарапала, когда начинается приступ боли, но все равно головка опять сегодня исцарапана, причем малышке дают морфин и он почти не помогает!!! Сегодня доктор сказал, что если все нормально, то на завтра должен быть готов анализ крови на счет работы костного мозга! Молю Бога, чтобы завтра нашей сладкой крохе стало еще хоть немного легче! Сегодня 18 день после пересадки!         Новости от Марины: Добрый вечер! Начало дня- процедуры, после чего малышку осмотрел доктор, я снова жаловалась, что у доченьки сильные головные боли, он сказал, что один из вводимых препаратов может давать такую реакцию, также нам сказали, что в крови обнаружен CMV- это вирус, он часто появляется у детей после пересадки и нам назначили вливать через катетер еще один препарат. После чего был еще обход с зав отделением и русской делегацией студентов и докторов, я еще раз пожаловалась на сильные головные боли, профессор Торен также мне сказал, что это побочные вводимых препаратов и что с костным мозгом это не связано. Анализ крови на счет костного мозга, который мы ожидали сегодня- еще не пришел, сказали в лаборатории, что еще в работе, надеемся завтра ответ уже будет готов. Сегодня доченьке надоело сидеть в манеже, я вижу, что она уже немножко активнее стала и мы попробовали стать на пол и немного потоптаться! Конечно было сложновато- капельницы, висят подключенные трубки, но мы все равно молодцы, сумели прошагать хоть пару метров и обратно! Настюше было очень тяжело, ножки не слушались, но она упорно опиралась мне на ручки и с особым старанием пыталась сделать первые шажки! Общий анализ крови показал, что нейтрофилы снова растут( это очень здорово!), правда тромбоциты совсем не высокие, чуть-чуть упал гемоглобин, но я верю, что с Божьей помощью и со старанием нашей маленькой крошки- завтра наступит новый день и он принесет только хорошее! Сегодня 19 день после пересадки!