Дашенька – наша любимая долгожданная доченька. Она родилась немного раньше срока и очень маленькая. Поэтому из роддома ее не выписали домой, а перевели в больницу. Там Дашутку должны были обследовать и подрастить. В больнице выяснилось: у Дашеньки не все в порядке с печенью, вот только в чем дело, врачи определить не могли. Почти ежедневные заборы крови и бесконечные капельницы – вот с чего началась жизнь нашей девочки. Через месяц, так и не поставив диагноз, врачи выписали Дашутку домой.Дальше были три недели дома (как раз были новогодние праздники). Сначала казалось, что все будет хорошо, непонятная болезнь отступит. В какой-то момент даже желтизна с кожи нашей девочки почти ушла. А потом наступило ухудшение: Дашенька перестала есть, постоянно плакала и почти не спала. На теле нашей доченьки внезапно появились огромные синяки. Снова наросла желтуха, причем гораздо сильнее, чем раньше, Дашутка была ярко желтого цвета, как апельсин.После праздников мы повезли дочь на консультацию к гепатологу в Филатовскую больницу. Там у нее взяли кровь на анализ. Через 7 часов после сдачи анализов кровь все еще сочилась из мест уколов. Оказывается, что из-за неправильной работы печени у Дашутки перестала сворачиваться кровь (отсюда и синяки на теле). Мы не перестаем благодарить Бога за то, что нам тогда удалось избежать самого страшного – кровоизлияния в мозг. Потом были еще 2 недели стационара, капельницы и ежедневные заборы крови. Наконец, был поставлен диагноз – синдром Алажиля.Это заболевание, при котором нарушен отток желчи из печени из-за неправильно развитых внутрипеченочных желчных протоков. Желчные кислоты всасываются в кровь, ребенка мучает постоянный кожный зуд, сильно повышен холестерин в крови, не проходит желтуха, ребенок не растет.Сейчас благодаря поддерживающей терапии Дашенька стабильна. Но она очень маленькая – в свои год и 10 месяцев весит меньше годовалого ребенка – 8,9 кг, холестерин повышен в 5 раз и забивает сосуды, холестериновые бляшки образуются даже на поверхности кожи, сохраняется желтуха, увеличены печень и селезенка, доченька постоянно чешется, часто до крови. Все это не дает нашей девочке нормально жить и развиваться. Дашунька почти не спит по ночам. Я пытаюсь ее чесать, чтоб она не просыпалась, но доченька все равно просыпается и горько, безутешно плачет от того, что все чешется, что не может уснуть. Тогда я беру ее на руки, ношу по квартире и обещаю, что все будет хорошо, что мы обязательно ее вылечим.Лечение нашего заболевания консервативными методами, к сожалению, невозможно. Выход только один – трансплантация печени. После такой операции дети начинают расти и нормально развиваться, живут полноценной жизнью: ходят в сад, в школу, занимаются спортом, взрослеют, создают семьи, рожают детей. С недавнего времени операции по трансплантации печени маленьким детям делают в России. Но ключевые слова здесь – «с НЕДАВНЕГО времени» - слишком мало опыта, слишком часто возникают осложнения, слишком часто наши врачи не могут спасти ребенка.Жизнь и здоровье ребенка не тот случай, когда можно рисковать! Поэтому мы решили делать операцию в Бельгии – там, где детской трансплантацией печени занимаются уже более 20 лет, где очень хорошие результаты как в раннем послеоперационном периоде, так и отсроченные (каких в России вообще еще нет). Цена вопроса огромная – 87 тыс. евро стоимость операции + перелет, питание, проживание в Бельгии в течение минимум 4-х месяцев. Всего необходимо минимум 97 тыс. евро.Обследование нашей доченьки в Бельгийской клинике намечено на апрель. К этому моменту самостоятельно мы сможем собрать 77 тыс. евро. С начала октября открыт сбор средств на лечение Даши в интернете. В настоящее время собрано 8710 евро. От того, чтобы стать здоровой Дашутку отделяют "каких-то" 11290 евро. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям: пожалуйста, помогите собрать недостающую сумму, помогите спасти нашу дочь!!!Информацию а Даше можно посмотреть:на сайте благотворительного фонда http://www.kakchudo.ru/theyneedhelp/daryavartbaronova/в группе ВКонтакте http://vkontakte.ru/club20431956в группе в Одноклассниках: "Чтобы стать здоровой, Дашеньке нужна Ваша помощь" Вартбаронова Анна 26 лет;на сайте Материнство http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1232054&hl=Вы также можете связаться с нами:vartbaronova@yandex.ru8-903-106-93-69 - мобильный телефон мамы (Вартбаронова Анна Алексеевна)