http://eva.ru/topic/211/1137408.htm?messageId=32721427Еще за неделю до операции нам вручили внушительный список того, что нам нужно для операции. Как оказалось, нужно всё. Начиная от стерильных мед. Перчаток и скальпелей для хирургов, заканчивая бинтами, ватой и т.д.15 марта мы приехали ложиться в больницу. Я тогда просто прозрела! То место, где мы лежали до сих пор показалось мне раем земным! Детское отделение нашего института онкологии очень маленькое. Там всего 4 пятиместных палаты и 3 двухместных. И это на всю Украину! Первым делом, пока мы еще не кушали, нам поставили в очередной раз катетер. Опять наркоз, который по счету… Нам выделили место в палате, но оно оказалось еще занято. Муж стоял с Ванечкой на руках в общем коридоре, где нещадные сквозняки, а я металась по отделению в поисках места. Женщина, которая ждала мужа с машиной, после чего должно было освободиться место, разрешила положить Ванечку у них в ногах на их кровать. Он очень тяжело выходил из каждого последующего наркоза… Я держала его голову, оглядываясь по сторонам. Комнатка метров 9. Стоит пять коек, шестая почти в дверях. На каждой кровати мама и ребенок. Дети, начиная с самого маленького возраста, заканчивая тех, кого вот-вот переведут во взрослое отделение. Кому-то капают химию, кого-то рвет, кто-то ест, кто-то сидит на горшке… Из крана тонкой струйкой течет вода, кто-то из мамашек бегал в аптеку и в этих же сапогах прошел в палату. В углу висит верхняя одежда. Под кроватями чемоданы (люди же приезжают из других городов и надолго). Я была в ужасе. О какой стерильности может идти речь в таких условиях? В Киевском онкоцентре не то, что в обуви, без халата в отделение зайти нельзя было! Правильно говорят, что все познается в сравнении. К обеду я поняла, что если буду сидеть здесь безвылазно, сойду с ума. Я тогда не знала, что мы тут проведем еще много времени. Мы пошли гулять. После дневного сна, когда разошлись все врачи, приехал мой муж и мы снова гуляли до самого закрытия отделения. Как меня колбасило – передать невозможно. На ночь я напилась успокоительных и провалилась в сон, несмотря на духоту и спертый воздух. Я наивно полагала, что операция будет с самого утра. Ванечку забрали в операционную только в два часа. Жуткое зрелище – маленькое голенькое тельце на огромной каталке, накрытой желтой клеенкой. Нас с мужем оставили под операционной. Операция продолжалась 3,5 часа. На тот момент это были самые страшные 3,5 часа в моей жизни. Что-то происходило с моим мальчиком за закрытыми дверями, а повлиять на это я не могла никак. Я молилась и плакала, не переставая… Муж стоял рядом весь какой-то окаменевший и каждые полчаса уходил на улицу курить. Спустя это время из операционной вышел хирург, тот самый, светило детской онкологии, и молча стал спускаться по лестнице. За ним вышел второй – наш лечащий врач. Он улыбался. Подошел к нам и сказал, что операция прошла отлично, опухоль удалили полностью. При осмотре всех органов (почки, печень, легкие) видимых метастазов не обнаружили. Теперь все будет решать гистология.Муж отнес стекла в лабораторию. А я осталась ждать, когда вывезут Ванечку. Меня предупредили заранее, что в связи с недостатком персонала, мамам детей до 3-х лет разрешают находится с ними в реанимации. Полтора суток, до наступления субботы, я просидела на стульчике возле кровати. Ванечку положили в мужскую палату, вокруг лежало 5 мужиков после операции. Я, чтобы не маяться бездельем, помогала медсестрам. Кому-то воды подать, кому-то еще что-то. В пятницу после обеда у меня живот сводило от голода (мне разрешили взять с собой только воду). Ванечка к тому времени уже отошел от операции (это вообще произошло довольно быстро), он лежал и ему было скучно. Он уже понимал, что когда мы лежим под капельницей, то никуда не денешься. Я ему говорила: «Ванечка, осторожно, шнурочек!» и он понимал, что нельзя крутиться. Здесь он просто лежал и, видимо, совсем не понимал, почему ему нельзя побегать. Я попросила девочек, чтобы они за ним присмотрели и спустилась в отделение, чтобы съесть хоть кусок хлеба. В субботу было совсем хорошо. Врачей не было, с девочками я уже подружилась. Я им помогала, как могла, они разрешили мне принести мобильный и книжку. Ванечке муж принес маленькие машинку. Вечером мы с ними пили чай. В воскресенье приехала моя подруга и привезла мне банку борща. Жизнь налаживалась!В понедельник мы уже спустились в отделение. Не успели занять койку, прибежала врачиха и сказала, что чувствуем мы себя хорошо, у них не хватает мест в отделении, короче, нам пора домой. Как будто я горела желанием оставаться в больнице. Так, спустя четверо суток после операции, мы вернулись домой. Причем мне пришлось опять со всем скарбом и ребенком, у которого был распанахан живот, ехать домой на такси. Можно было бы и подождать мужа, но пришлось бы сидеть либо на улице (а тогда еще лежал снег), либо стоять в коридоре на сквозняке. 26 марта моей старшей дочери исполнялось 14 лет, а 27 марта Ванечке – два годика. Он был худющий, с тоненькими ручками-ножками, с лысой головешкой, которая держалась на тонюсенькой шейке. На лице были одни глаза, даже без ресниц. Выглядел он лет на 5, но какой это был чудесный праздник! Мы никого не приглашали, но пришли все наши друзья, принесли Ванечке много грузовиков, все говорили, что самое страшное у нас позади… До этого мы уже успели пройти еще одну химию и ждали результатов гистологии. Мы ее дождались. Это, наверное, и есть тот самый поворотный день в нашей истории. Забрав результаты, мы пошли к нашему лечащему в институте онкологии. Он ее посмотрел и сказал, что во-первых, подтвержден диагноз, что уже хорошо, но во-вторых, у Ванечки содержание бластов в крови 90%. Но не унывайте, сказал он! У нас есть замечательный препарат, страшно дорогущий, новейшая европейская разработка. В Украине его еще не применяют, но за этим препаратом будущее!!! Только вот капать его придется здесь, в институте онкологии, потому что в Киевском онкоцентре, его прокапать не смогут, потому что они там все глупые и не знают новейших европейских разработок. Почему я ему поверила тогда безоговорочно????? Потому что была благодарна за хорошо сделанную операцию? Или на меня, как на всех советских людей магически подействовало слово «Европа»??? Не знаю. Но я ему поверила. Почему меня не насторожило то, что аннотация, которую он мне показал была плохо отксерокопирована и на польском языке? Почему, когда я, подняв свои связи и узнав в Минздраве, что препарат не прошел сертификацию, не отказалась от этой авантюры???? Вот именно этого я не могу себе простить до сих пор.Мы начали его капать. Схема, действительно, была сложная. Его капали с очень маленькой скоростью, из-за чего нам даже дали инфузомат. Обычно мамочки пользовались часами, чтобы выставить нужную скорость капания. Ночью в палате то и дело звонили будильники, постоянно кто-то вскакивал и менял очередную бутылку на капельнице. Кроме инфузомата, через инжектомат вводился еще один препарат, который был настолько ядовитым, что нам пришлось искать стеклянные шприцы, пластиковые плавились. Описывать все прелести того периода времени можно в отдельной книге. Начиная с того, что утро начиналось с аптеки, где закупалось все необходимое: свежие физрастворы, шприцы, спирт, перчатки, сами системы капельниц, противорвотное, противогрибковое, катетеры, заглушки для них и т.д., и т.п. Все время что-то было нужно. Сами мамочки мыли палаты, потому что санитарок в отделении давным-давно не было. Причем мы это делали 5-6 раз в день. При таком перенаселении палат мы хоть как-то пытались вымывать химию хотя бы с пола. Когда меняешь бутылку, часть препарата выливается на пол, и с пола он испаряется. За это время я научилась абсолютно все делать сама. Я научилась менять целиком систему. И это учитывая то, что у Ванечки было 3 переходника на системе. Я научилась сама вводить прямо в подключичный катетер противорвотное, я научилась угадывать его самочувствие… Я привыкла к детским смертям, как ни ужасно это звучит. Человек ко всему привыкает… Было много хорошего. Как так получилось, что на все химии мы попадали с одними и теми же людьми. А это очень сближало. Мы шутили, смеялись. В больнице своя жизнь. И все, кто там находится, особенно такое долгое время, становится друг другу как родные. О диагнозах мы практически не говорили. Эта тема всплывала только после того, как назначалось очередное УЗИ или томография. Очень многие люди запомнились. Я их, скорее всего, никогда больше не увижу (и дай Бог их никогда не увидеть), но запомню я их навсегда.С нами лежала мамочка, ей только исполнилось 20 лет. Она приезжала вместе со своей мамой, вдвоем они нянчились с девочкой Ангелиной. Мы смеялись, что лет через 20 поженим наших детей. Бабушка каждое утро до прихода врачей уходила из палаты и практически весь день проводила на улице, потому что вдвоем нельзя. И никого не чешет, что когда мама идет готовить еду, или в аптеку за лекарствами, кому-то надо присматривать за ребенком. Так бабушка и бегала весь день. На ночь она ложилась на полу. Где-то в моем старом телефоне висит фото Ванечки и Ангелины. Их только-только отключили от капельницы и они бегали друг за другом по коридору.