Я  состою в группе на одноклассниках, где помогают девочке  с таким диагнозом. Там очень активная мама, она лечит ребенка в Израиле. Девочка уже пошла в детский сад, а изначально ведь, вообще было под вопросом сможет ли она ходить. Может Вы  напишите мне в личку и я дам Вам координаты  группы. Сейчас существуют современные методы лечения этой болезни. Вы можете что-то новое узнать об этом у мамы этой девочки.