Здравствуйте,из письма мамы Ксюшеньки:Здравствуйте!Меня зовут Благодир Олеся, мне 28 лет, я из Херсона. С самого детства я мечтала обо всем, что связано с детьми: я очень хотела сестричку (у меня два старших брата) и быть учителем. Я закончила Херсонский Пединститут, иностранный факультет. Сестрички конечно же у меня не было но желание иметь девочку-малышку меня никогда не оставляло. И вот в один прекрасный день я поняла,что больше не одна. Помню, шла на УЗИ и нервничала,а что если будет мальчик? Два старших брата и три племянника было достаточно для меня. Я мечтала о дочурке. Представьте мое счастье, когда я взяла в первый раз мою доченьку на руки, я была самым счастливым человеком на земле!!!Задолго до рождения Ксюши мы выбрали ей имя - Марина.Но одно обстоятельство заставило нас поменять имя: сразу после рождения Ксюшапожелтела, ее забрали в барокамеру, а через пять дней нас перевели в Детскую областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела и нас охватило отчаяние.Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Она очень сильная покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь ее святой засмтупницы.Ксюшеньку решено было обследовать, так как у нее были сильно завышены и другие анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: КИСТА ХОЛЕДОХА. Еще во время беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту кисту,но предполагали кисту яичника и как нам сказали,это ничего страшного.А тут такое!!!Мы жили надеждой, что малышка перерастет и все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009г мою дочурку прооперировали. Ксении было 2 месяца. Операция длилась 4 с половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не помню о чем я думала все это время,я стояла и просила Бога что-бы он не оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью. Ксюше удалили кисту и желчный пузырь. Когда вышел наш хирург, уставший, но довольный, я сразу поняла - все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом , когда увидела мою дочу в первый раз после операции: вся бледная, везде трубки, ручки и ножки привязаны!!!Врачи сказали что она еще под наркозом, но когда я дотронулась до ее ручки, то почувствовала шевеление пальчиками. Для меня это было как знак что все будет хорошо.Затем еще 10 дней мучений и слез,10 дней Ксюша ничего не ела и не пила, только внутривенно. Когда мы уходили из больницы, врач сказал нам: «Живите и радуйтесь, теперь у вас все будет хорошо», и мы счастливые уехали домой.Но через 4 месяца пришло время планового обследования и тут новая беда:на томографии показало что в желчных путях печени находится множество кист!!! У меня все поплыло перед глазами!!! Не может быть - это Ошибка!!! Нам поставили диагноз - болезнь Кароли! Шок!!! Через пол-часа я была уже у нашего врача. И опять ответ: ничего страшного, ваша девочка стабильна,езжайте домой, живите и радуйтесь. И вот, в конце осени первое обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная. И опять начались бесконечные хождения по больницам. Самое страшное, что Ксюшенька уже давно понимает куда мы идем и зачем. Она уже знает, что если утром мы идем гулять не покушав, то значит это сдавать анализы. Встанет, тихонько обнимет меня за ногу, поднимет полные слез глазенки и скажет: Мама,я не хочу коль-коль. А у меня в сердце как будто тысячу уколов!!! И все это только для того чтобы продлить нам жизнь, как сказали нам однажды. Это очень страшно, засыпать и просыпаться с одной и той же мыслью: Не пожелтела ли Ксюша, всякий раз когда она не в настроении думать - а может билирубин поднялся, а что-же делать дальше если да?Ксюшенька очень веселая и шкодливая девчушка! Знает очень много стиховнаизусть (Телефон, Мойдодыр), хотя ее никто не учит специально, умеет считать до 9 (кол-во ступеней в подъезде), и даже знает отдельные буквы. Она единственный в этом мире человечек, которого я безумно люблю и не представляю свою жизнь без моей ласточки.Болезнь Кароли была описана в первые в 1958 году. Она затрагивает приблизительно 1 из 1 000 000 человек. Данное заболевание постоянно прогрессирует. Сопровождается сильными болями в животе, увеличением печени, которая будет давить на все остальные органы и деформировать их. Так же, постепенно развивается вторичный цирроз печени, полдикистоз печени и почек (возможно и в других органах). У Ксении уже поликистоз и врожденный фиброз. Болезнь прогрессирует немного быстрее, чем обычно. Лечения этого забоелвания не существует. Для уменьшения кризисов воспаления холангитов проводится антибиотиковая терапия... и все. Состояние постепенно ухудшается, нарушается работа многих жизненноважных органов. Кроме постоянных болей, частой и внезапной желтизны (резкое увеличение трансминаз), деформированного животика, мою малышку ожидает цирроз... На сегодняшний момент спасти мою дочь может только пересадка печени, ее согласились сделать в Бельгии, нам выставили счет на сумму 87 тыс евро. В Бельгии необходимо провести от 6 до 9 месяцев (обследование, ожидание операции и послеоперационная реабилитация). На проживание, текущие мед расходы после оплаченного реабилитационного периода, 6 и 12 месячный контроль необходимо еще 13-16 тыс евро. В итоге, на примере 4 прооперированных детей из Украины, для оплаты первого года лечения (включая операцию) нужно собрать 103 тыс евро.Эта сумма нереальна для нашей семьи, а ведь с каждым днем Ксюшеньке будет все хуже и хуже! Любая банальная инфекция провоцирует кризис холангитов, что произошло и в этот раз. Ксения была госпитализирована с 5 по 10 августа 2010 года. Нас выписали с анализами, оставляющими желать лучшего, сделав максимально возможное для дочери и мы продолжаем амбулаторное лечение.Я обращаюсь ко всем неравнодушным к детской беде людям - помогите нам,пожалуйста, собрать эту сумму, помогите нам забыть эти больницы и начать жить без страха за жизнь моей малютки!!! Не оставьте нас один на один с нашей бедой!!!Заранее всем огромное спасибо!!!Мама Олеся и маленькая Ксюша.На сайте Материнство отрыли тему о Ксюше: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1141390У Кюши есть сайт http://ksyushka.ucoz.ru/группа ВКонтакте - http://vkontakte.ru/club19840463