Добрый день!  Нужна помощь в поиске лечебного учреждения для  ребенка. Пишу со слов мамы, поэтому могу немного ошибаться в названии диагноза. У  Юлечки  ( 2000 г.р.) в декабре прошлого года начались носовые кровотечения, которые не останавливались по часу и более, потом стали появляться огромного размера синяки на теле. Диагноз - тромбоцитопеническая пурпура, очень низкий уровень тромбоцитов. Заболевание очень  редкое - 100 случаев на миллион населенияЮля два раза лежала  в Измайловской ДКБ. После проведения курсов  преднизолона показатели повышаются , но потом падают вновь. Пропустила год в школе, т.к. запрещена любая физическая активность, нельзя болеть. Летом все было хорошо, надеялись, что пойдет в школу, но сейчас   тромбоциты  снова стали падать, появились синяки. Врачи  в Измайловской, где лежала Юля особо с родителями не разговаривают, не понятно, лечится это заболевание или нет. Посоветуйте, пожалуйста, куда  в Москве можно еще обратиться?В Гематологическом научном центре РАМН, сказали, детьми не занимаются.В Семашко тоже не взялись. Куда еще? Заболевание очень редкое, инфы в интернете мало. Может здесь кто-то сталкивался с таким?