А что именно за аномалия?Делали ли вам ЭМГ?Насколько я знаю,все аномалии обьединены общим названием миелодисплазия.Степень поражения очень разная.Найти специалистов действительно трудно,но допустим фиксированный спинной мозг оперируют в Москве.