Сегодня были в г. Салават на консультации у доктора Бакланова. Я до сих пор на эмоциях после общения с ним))) Такой приветливый, отзывчивый, внушающий доверие доктор!Наша консультация началась с того, что он сразу сказал о том, что в нашей стране такие операции при диагнозе СМА не проводятся из-за сложности с выходом из наркоза. На таких операциях у пациентов с СМА он ассистировал во Франции, когда проходил там стажировку. Осмотрели меня вдвоем (видимо с ассистентом). Положили на кушетку на живот и стали проверять мобильность позвоночника – Андрей Николаевич тянул за таз, Александр за плечи. После проверили чувствительность всего тела, понажимали на сколиоз. Вердикт – позвоночник полностью мобильный и мягкий. Что значит мягкий не знаю, но поняла - это хорошо))) После продолжили разговор. Андрей Николаевич сказал, что с его стороны, то есть технически, он никаких сложностей в проведении операции не видит, но нужно спросить мнение заведующего анестезиологией, но он до марта в отпуске. Операция в среднем длиться 10-12 часов, что не очень то хорошо в моем случае, поэтому меня нужно хорошо обследовать, для этого пригласил на пару дней полежать у них в отделении, но это уже после того как после отпуска к работе приступит анестезиолог. О конструкции. Мне необходима конструкция буквально в каждый позвонок, она какая то не совсем такая как ставят здоровым людям, Андрей Николаевич сказал что там болтиков больше, чем в обычной))) Из регионального бюджета на определенное число конструкций выделяются деньги на проведение операций. Андрей Николаевич сделал один звонок, чтобы узнать можно ли вы выбить деньги для моей конструкции. Ответили что на этот год уже выделено на 14 конструкций и больше не будет, на следующий год уже есть запись. Как объяснили желающих много, очередь большая, а денег выделяют недостаточно, поэтому бесплатную конструкцию мы можем ждать годами. Закончив телефонный разговор, АН сказал что нам те конструкции не очень то и подходят из-за «недостаточности» болтиков))) Возможно они уже работали с пациентами ведущими сбор средств через фонды, потому что доктор сказал что предоставит официальный счет сразу как только меня обследуют, для сбора средств через благотворительные фонды, что только так можно собрать необходимую сумму, а она НЕмаленькая, но реальней чем в ОРТОНЕ – приблизительно 14-15 тысяч евро, сама же операции мне как жительнице республики будет проведена бесплатно. Распрощались с доктором на том, что в первых числах марта я напишу ему или позвоню и будем обговаривать время госпитализации для того чтоб уже точно убедиться в возможности проведения операции у них. Для точности я спросила: Значит Вы категорично от меня не отказываетесь? АН: Технически я берусь, но нужно мнение моего анестезиолога и реаниматологов. Но в самом начале разговора он сказал, что мы должны понимать, если случай тяжелый, то он от него отказывается, что для его отделения плохие показатели не нужны. У меня снова появилась надежда и она более реальна! Пусть операция не за границей, пусть у наших врачей нет опыта и оборудования как в клиниках Европы, но я готова рискнуть, потому что ждать, пока я соберу фантастическую сумму на операцию в Хельсинки, опасно – может снизится и без того низкий объем легких. Сумма на конструкцию в Салавате тоже ооочень большая и для моей семьи такая же фантастичная, но с официальным счетом я надеюсь на помощь фондов и на всех вас небезразличных к моей проблеме. Благодаря вам всем у меня уже есть значительная часть суммы, но она еще недостаточная, поэтому я продолжаю сбор средств. Если даже за меня не возьмутся анестезиологи Салавата, то у меня есть надежда на ЦИТО, а там тоже как я уже писала конструкция покупается за свои деньги.