Да вот есть новости, да не знаю, как подступиться к теме: все опять в подвисшем состоянии.30 декабря прошлого года мама с Женей были у окружного эндокринолога. Им должны предложить госпитализацию в Морозовскую для того, чтобы провести пробу на дефицит гормона роста. Если проба отрицательная - гормон роста бесплатно не дадут. Врач сразу предупредил, что дефицита гормона не будет - такая специфика этого синдрома. Но для "галочки" необходимо официально получить заключение. Наталья (мама Жени) - в ужасе: с кем оставлять полуторагодовалого младшего сына? Прабабушка, которая сейчас с ним сидит полдня, пока Наташа на работе, не вытянет малыша. Папа, к сожалению, в процессе "ухода" из семьи. Т.е. не живет, но вещи не увез.Еще отрицательный момент - с этого года необходимый Жене препарат Нордилет Росия закупать не будет. Будет его российский аналог Растан. Если по пробе будет положительная реакция, есть шанс, что Растан будут давать бесплатно, а если отрицательная (скорее всего) - то и российского препарата не видать как своих ушей.Наталья очень надеется все-таки собрать денежек и закупить Нордилет, который есть в остатках у аптек, т.к. срок его годности 2 года. Ищем денежку. Кто чем мог - помогает. Препарат колят и Женя вырос к Новому Году на 1,5 см, прибавка около 1 кг. Вроде так. Уточню - напишу.