Охо-хо...Я думаю, что детей с разными заболеваниями редкими очень много, центров для лечения, реабилитации мало и это проблема не только деттей с обозначенным вами заболеванием- и у слепышей, и у глухих детишек и у детишек с ДЦП не так уж и много разнообразия в выборе центров и организаций, которые действительно помогают и заметьте, дети это с общими заболеваниями и президенту писали и он и правительство всё знают, так что это проблема общества....