подробности злоключений малыша и его семьи, записанные мамой. Сколько пришлось пережить этой семье и сколько еще осталось "за кадром".... чего стоят одни призывы нашей медицины просто бросить малыша умирать, отказаться от него..Саркисов Сережа, 1г 9мес.Диагноз: шунтозависимая гидроцефалия. ДЦП, спастическая диплигия. Частичная атрофия зрительных нервов. Симптоматическая эпилепсия. Синдром изолированного 4-го желудочка головного мозга.  В результате недоношенности (вес 1 940гр. и рост 45см)  у ребенка на 15 сутки произошел инсульт III степени, диагноз поставлен только на 3 сутки, т.к. были майские праздники. На фоне инсульта развились прогрессирующая гидроцефалия (водянка мозга), остановки дыхания, судороги, которые смогли купировать только через несколько дней. Затем в коме, прямо в  реанимации роддома (ребенок был нетранспортабелен), была проведена операция по установке вентрикулосубгалиального дренажа (в голове). Это не помогло и через 20 дней повтор операции, но и тут ситуация не изменилась – росло  внутричерепное давление. Затем 3-я операция через 15 дней и 4-я через 21день - установили шунт в голову, конец которого заканчивался в предсердии.Сережа попал домой из больниц почти в три месяца.Спустя месяц после последней операции стали обследовать малыша в ведущихклиниках Москвы, но ответ слышали один и тот же: ничем помощь не можем,загружайте его медикаментозно и живите своей жизнью, и ребенка советуемпоместить  в интернат. ..У ребенка были кратковременные остановки дыхания, эпилептические судороги кратковременные, постоянная> рвота из-за повышенного внутричерепного давления, слепота и спастика (зажатость)мышц такая сильная, что памперсы поменять и вымыть ладошки было очень> тяжело- нельзя было выпрямить ручки и разжать кулачки. И постоянный плач круглые сутки, спали поочери: мама спит, папа носит на руках, потом менялись. И так 7 месяцев. В 7 мес. попали в отделение неврологии Морозовской больницы и только таммы услышали от невролога Окуневой Ирины Владимировны и нейрохирурга Лившиц> > Матвея Игоревича, что можно попытаться облегчить его состояние и> вероятность его умственного и физического развития есть, хоть и мала. Большое имСПАСИБО за эту надежду!Выйдя из больницы, нашли реабилитологов и стали каждый день на домузаниматься массажами, лфк. Ездить по всей Москве на гидромассажи. И> ребенок стал РАЗВИВАТЬСЯ - сначала поднимать ручки, потом трогать и играть сигрушками, которые подвешены над ним, а затем и поворачивать тело в разныестороны и о, Чудо - переворачиваться легко в разные стороны со спины наживот! Прошла рвота и набирали вес.Но за две недели до годика опять беда - Ребенку стало плохо - рвота,> рыдания сутками. Поехали к нейрохирургам и в тот же день через пару часов егопрооперировали: ребенок вырос слишком быстро, поэтому конец шунта вышел из предсердия и забился. Переставили в брюшную полость. Как же невыносимотяжело класть сонного ребенка на каталку в тяжелом состоянии (хотя ты знаешь, что он спит и хоть в таком состоянии ему хоть чуть-чуть полегче)обколотого реланиумом, зная что его сейчас отвезут в операционную и от тебя уже ничего не зависит. И как долго ждешь выхода врачей из операционной с надеждой, что скажут "все прошло хорошо". А потом еще сутки он в  реанимации. Так ко шраму на голове и шее добавился еще и на животе. Ребенка отбросило развитии физическом полностью, т.е. все что было наработано с таким трудом> и затратами, полностью сошло на нет. Перестали переворачиваться, и дажекратковременно удерживать голову. И это почти в год.Все начали сначала - массажи, лфк, гидромассажи постоянные. И так донастоящего времени. Ребенка не брали никуда в гос.учереждения нареабилитацию. Ответ всегда один - "вы слишком тяжелые". Поэтому приходилось реабилитироваться на дому платно. Умственно Сережа стал развиваться: после трех недель занятий с логопедомстал говорить папа, баба и деда, дядя. Играет с игрушками, с кнопочками,любит музыку и сладкое- печенье, пряники, а про зефир я уже не говорю. Нотолько делает он все это одной правой рукой, потому что вторая рука и ногане слушаются его. В физическом развитии мы сейчас стоим..Голову удерживаем только кратковременно, не сидим, не ходим, а переворачиваетсядо сих пор очень плохо. Стал опять выгибаться назад "буквой С". Появился ещеодин эпи-очаг. Не вернулись даже в состояние перед последней операцией, ауже прошило 10 мес.  И ему сейчас уже 1год и 9 мес.Стали искать причину. Ходили платно по неврологам известным (т.к.бесплатные  ответ всегда один "ну что вы хотите, ребеночек-то тяжелейший" ) - это ненаше, идите к нейрохирургам. Нейрохирурги - делайте КТ платно и приходите к нам с результатами. Сделали КТ под наркозом. Оказалась причина в четвертомжелудочке головного мозга - он слишком расширен и сдавливает центральныйствол, который отвечает за работу ЦНС, а главное это может привести костановке дыхания и сердца. Т.е. развивается синдром изолированного 4-гожелудочка головного мозга. Надо делать МРТ, но опять наркоз, а значитопять умрут  клеточки мозга, которые у нас на вес золота.В России делают  нейрохирургические операции, но практически всегдамного отрицательных последствий.. Также слишком часто развиваются в пост-операционном периоде инфекции (стафилококк, менингит и т.д.), развитие эпилептических судорог и многое другое не прогнозируемое. А это может превратить малыша в растение, которым он уже был! И не факт что у его организма найдутся силы опять устоять перед болезнью и, главное, начатьразвиваться. Пусть медленно, очень медленно, но развиваться не только умственно, но и физически.Параллельно мы вели переписку с немецкой Нейрохирургической Клиникой в Бонне.Именно в Германии лучшие нейрохирурги, многие из которых считают шунт прошлым веком и делают эндоскопические операции: прочищают естественные стоки ликвора из головного мозга в спинной. Эти выходы во время инсульта забиваются тромбами крови, да сам ликвор по время кровоизлияния превращается из жидкости в желеобразную массу. Поэтому на месте естественного  выхода образуются спайки (микроскопические) - их и надо прочищать. Свойство тканей такова, что чем больше прочищаешь эти спайки, тем больше вероятность их образований снова. Т.е. надо чистить один раз и хорошо, необходимо новейшее оборудование.Нейрохирургическая клиника Бонна (Германия) взялась за наш случай ивыставила предварительный счет за операцию в размере 26 500 евро. Это без стоимости дороги и проживания.У нас таких средств нет, да и не может быть, т.к. официальная медицинашарахается от таких тяжелых детей и родителям приходится не толькофизически, но и материально брать все на себя. Компетентное, грамотное обследование Сереже очень нужны. Потому что если сейчас не поставить точного диагноза и не прооперировать его, в лучшем случае он останется прикован к постели, причем только в горизонтальном положении (не будет сидеть и ходить), а в худшемперекроется центральный ствол и произойдет остановка дыхания и сердца. Запись на прием в Нейрохирургическую Клинику производится за 1 -1,5месяца вперед, а жизненных сил у малыша может просто не хватить, поэтому мы, родители Сережи, на свой страх и риск записались на консультацию и предоперационное обследование на 10 марта 2010года. Т.е. фактически естьтолько 2 недели.точная сумма счета -  25 600. собрано на сегодня  9 681евро плюс спонсоры уже оплатили клинике аванс 5 000 за обследование. Итого есть 14 681евро. Собрать  осталось 10 919евро.