А что скажет генетик? Можно потратить деньги, но эффективного лечения все равно не придумано наукой, а рекомендации по профилактике и тп.. и нормальный невролог может дать. А вообще, если автор в Москве, самый крутой спец из генетиков по этой проблеме - Солонеченко из Филатовской.