\\\ДЕНЬГИ СОБРАНЫ \\\Здравствуйте!!!Меня зовут Олеся (папа в молодости наслушался песняров), мне 23 года. Диагноз Верднига-Гофмана поставили в годовалом возрасте (мама заметила, что я не прыгаю на ножках, не могу сесть из положения лежа и т.д.). Им был вынесен страшный приговор, со словами: "Ребенок не жизнеспособен, особенно опасны периоды переходного возраста (6-7, 15-16, 21-22 года), конечно лучше отдать такого ребенка в спец. интернат, но при хорошем уходе авось проживет сколько нибудь...".  Я очень благодарна родителям за решение, которое они приняли "Растить и воспитывать меня, не смотря ни на что!!! После чего лет до 6 каждые полгода ложилась в больницу, делали массажи, стимуляцию, уколы, парафин, переливали плазму.  Также в детстве родители, все еще, надеясь поставить меня на ноги и потеряв надежду на нашу традиционную медицину, обращались  за помощью к Чумаку, Кашпировскому, Дикулю и другим. Но, увы и ах... чуда не произошло...  Я никогда в жизни не ходила и даже не стояла, но это мне не мешало жить полноценной жизнью.  За это еще раз огромное спасибо моим любящим родителям! Они никогда не делали акцента на том, что со мной, что-то не так. Они меня водили в цирк, в театр, в кино и всевозможные парки. Так что я не чувствовала себя ущемленной! Также у меня есть брат, который старше меня на 4 года, он здоров.  Вопреки всем прогнозам врачей я росла умненькой, симпатичной и озорной девченкой... правда моим неотъемлемым спутником была инвалидная коляска... Школу с  1 по 5 класс я посещала очно, меня мама отвозила, а потом забирала. Ведь в начальных классах, нет особой надобности, перемещаться по этажам и классам. Я очень благодарна свой первой учительнице Эмме Михайловне, она с большой буквы Учитель и Человек. Конечно же, мама, ведя меня в первый класс, очень переживала, как воспримут меня дети и их родители, ведь училась я в обычной школе, где "такая" была только я одна. Но в моей жизни, спасибо Господу, встречались и встречаются исключительно хорошие люди. С классом я подружилась и даже на переменках играла с девченками в резиночки, правда мне всегда приходилось их держать, а не прыгать...Начиная с 5 класса, я перешла на надомное обучение (маме стало труднее меня возить, ведь я росла, да и школа не оборудована для ежечасовых переходов с урока на урок), но я все равно посещала все капустники, чаепития, дискотеки, елки и другие мероприятия, проводимые в школе.Школу окончила, к слову сказать на одни "5", но тогда надомникам не давали медалей((( Но это ведь не важно, а главное, что у тебя внутри, какие знания....Когда я заканчивала  11 класс мы стали думать об институте (у нас в семье не было даже мысли о невозможности дальнейшего обучения), я очень хотела стать психологом. Но не получилось получить желаемой профессии, так как, то вуз с огромными лестницами, то такого факультета нет и т.д.А в это время наше министерство проводило программу по оплате обучения инвалидов в одном из коммерческих вузов по дистанционной технологии. Туда-то я и поступила на экономический факультет,  так как выбор специальностей был небольшой. На  4 курсе меня пригласили работать в мой институт, куратором группы инвалидов. Я рискнула и согласилась!!! Каждый день на общественном транспорте мама меня возила на работу, а вечером забирала. У меня был очень дружный и добрый рабочий коллектив!!!!!! Со многими из них я до сих пор дружу и встречаюсь. Студенты меня любили и уважали. Это было так замечательно чувствовать себя значимой и самостоятельной личностью!!!!!Но нас с мамой хватило только на полтора года. Трудно каждый день в битком набитом автобусе ехать час туда и час обратно, притом, что минталитет и воспитание у наших сограждан сами знаете какой. Когда я оттуда уходила, мои коллеги подарили мне коллаж из наших общих фоток, а фоном является наш институт. До сих пор зовут меня вернуться!!!Закончив институт, моя же бывшая начальница предложила мне поработать в Городском Центре Образования Взрослых (ГЦОВ) на грантах, неофициально, а по договору. Естественно я согласилась, а кто то сомневался..?)) Вот там то я уже более года и работаю, конечно, это не постоянная работа, а только когда выигран какой либо грант и его нужно отработать. Я веду "уроки доброты", эти занятия направлены на развитие инклюзивного образования (обучение детей инвалидов в обычных общеобразовательных школах). Мама меня возит 2 раза в неделю в одну из школ. Я объясняю детям 1-5 классов, кто такие инвалиды, какие заболевания бывают, что с ними можно и нужно дружить. Все это проходит в виде игр, рисунков, сочинений. На первом занятии я всегда спрашиваю: Чем я отличаюсь от вас? И все дети, без исключения отвечают, что я взрослее, цвет волос другой и т.д. и т.п. Вы понимаете, что только дети не понимают и не принимают физических различий!!! Я обожаю с ними общаться!!!А также делаю зачеты и экзамены для незадачливых студентов....)))Вообщем стараюсь жить полноценной жизнью и ни откого не зависеть!!!  И все было бы хорошо, если бы не одно пресловутое НО! На фоне основного заболевания стал стремительно прогрессировать сильнейший сколиоз+ В прошлом 2009 году я увидела по телевизору репортаж  о молодой художнице Ольге Жизюк, с таким же заболеванием как у меня и аналогичными проблемами. Она рассказывала о чудо операции на позвоночнике, которую планировала делать в Финляндии. Сначала мне не верилось, что такое вообще возможно. Но благодаря всемирной интернет паутине я нашла несколько девушек,  которые уже сделали эту операцию и  собирались делать.  Пообщавшись с ними и связавшись с этой клиникой, я решила, во что бы то, не стало сделать эту операцию, дабы продлить счастливые годы своей необыкновенной жизни!!!  Правда сначала мои родители относились  к этому скептически, не верили и очень боялись, но увидев огонек, который загорелся в моих глазах, решили не рубить мою надежду на корню. Благодаря моим родным, друзьям и знакомым мне удалось съездить на консультацию в клинику "ОРТОН" в Финляндию. Консультация состоялась 29 декабря 2009 года. Мне сделали кучу снимков позвоночника и тазобедренных суставов, спириометрию, также были обследования анастезиолога, физиотерапевта и того самого непревзойденного врача Дитриха Шлензка, который делает эти операции.  В конце того волнительного, изнуряющего, но полного надежд  дня мне сказали "да", то долгожданное согласие на операцию!!!!!! В моей голове в первую же секунду промелькнуло только одно: "Я буду жить и не просто, а жить без боли  и мучений!!! И проживу возможно настолько долгую жизнь, о чем и не задумывалась даже..."Теперь осталось только одно, это собрать средства на операцию,... а это 36.660 евро+расходы на дорогу и оформление документов. Но я не отчаиваюсь, ведь главная черта моего характера это оптимизм!!! Я очень надеюсь, что мир не без добрых людей и найдутся те кто не оставит меня и мою семью в этой нелегкой ситуации... Так как средства необходимо собрать до апреля 2010 года... Собственными силами мы не справимся, так как в нашей семье работает только папа. Мама все свое время посвящает мне, без посторонней помощи мне не обойтись. Брат работает на стройке, где прикрываясь кризисом вот уже год, толком не дают зарплату, ну, а мои заработки в основе своей больше для души и общения, чем для материального обеспечения.Жизнь непредсказуема и каждый, абсолютно каждый может оказаться в подобной ситуации... Очень прошу понять меня,  это не мошенничество и не вымогание денег, ЭТО КРИК ДУШИ! ДУШИ, КОТОРАЯ ХОЧЕТ ЖИТЬ, ТВОРИТЬ И РАДОВАТЬСЯ НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!!!Закончить свой рассказ я хочу одной очень красивой фразой: "Даже, если у тебя ничего нет, у тебя есть жизнь, а в ней есть всё!"