Здравствуйте! Меня зовут Олеся. у моей дочки было аналогичное заболевание, но только форма 1, самое тяжелое, мы не дожили до годика. У меня сохранились контакты Вахарловского В.Г. - это питерский профессор, который занимается детками с СМА, его многие, кто столкнулся с этой бедой знают. Да, нам он не помог, но в том не его вина, а у вас форма болезни другая, Вам можно лечиться по его методике, если вам нужно будет какую-то информацию получить или просто поговорить  - пишите или звоните мне. мой телефон 8-926-120-33-20.