Здравствуйте!Меня зовут Тупикина Анна. Мне 23 года. В два года мне поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия. Это тяжелое генетическое заболевание, которое ведет к постепенной атрофии мышц.Передвигаюсь на инвалидной коляске. Школьную программу учителя преподавали на дому, многое приходилось познавать самой, так как выделенных часов на домашнее обучение было очень мало. Но это не помешало закончить школу с серебряной медалью и продолжить обучение дальше. У нас небольшой городок, практически ни одно общественное место, учебное заведение и учреждение не оборудовано под инвалидную коляску, поэтому после защиты диплома я так и не смогла устроиться на работу. Да и состояние здоровья постепенно ухудшается. Прогрессирует и без того сильнейший сколиоз. Слабеющие мышцы просто не могут держать спину. Остаток сил уходит на то, чтобы более или менее удержать себя сидя и не заваливаться на бок. Врачи прописали полужесткий ортопедический корсет с рекомендациями носить не более двух часов в день, так как от него еще больше идет атрофия мышц не только спины, а как следствие при таком заболевании и всех внутренних органов, в особенности легких. Так как почти весь день я провожу сидя в инвалидной коляске начались жуткие боли в позвоночнике и корсет стал моим единственным спасением от них. Зато начались проблемы с пищеварением и дыханием, потому что все внутренние органы с одной стороны сдавлены искривленным позвоночником, а с другой ортопедическим корсетом. Выхода из этого замкнутого круга я просто не видела пока не наткнулась в интернете на письмо девушки с таким же заболеванием, как у меня, которая готовилась к операции в Финляндии по исправлению сколиоза. Оказывается в Хельсинки, в ортопедическом госпитале могут помочь таким, как я! Операцию по исправлению сколиоза, при моем основном заболевании, никто в нашей стране делать не станет, так как у нас нет системы выживания для таких пациентов. Получается, помощь мне могут оказать только в Финляндии. Я написала в клинику электронное письмо с описанием своей болезни и вопросами о возможности помочь мне. Пришел ответ от доктора, в котором сообщалось, что окончательное заключение о возможности операции можно дать только после личной консультации в клинике. Консультация стоит около 1000 евро. Счет за операцию выставляется клиникой только после личной консультации у врача. Но даже на поездку для консультации у моей семьи нет нужной суммы, так как мои родители на пенсии, а я получаю пенсию по инвалидности. Но хочется верить, что люди не останутся равнодушны к моей проблеме и помогут собрать необходимую сумму. Время не ждет, состояние мое ухудшается, дышать становится все труднее, внутренние органы сдавлены и болят. Сейчас для меня главное попасть на консультацию в Хельсинки, чтобы до конца решить вопрос о возможностях операции, а если все решится положительно, то уже после думать о поиске средств на саму операцию. Необходимы деньги на оформление документов (загранпаспорта и визы), на билеты, на оплату консультации.Никогда не обращались за помощью, всегда старались выкарабкиваться из сложных ситуаций своими силами, но в этом вопросе без помощи мы не справимся… Помогите, пожалуйста!