У моей родной сестры есть приятельница. Познакомились в роддоме. Ребенок приятельницы родился  с максимаьно редким заболеванием - в России таких единицы, как и во всем мире. Это когда не растут кости - а растут внутренние органы. Ей конечно говорили оставить его  в роддоме - но она забрала и растила его в любви и заботе, облегчала его жизнь как могла - были потрачены на это хорошие средства. К сожалению, ребенок года два назад умер. Ему не было и 4 лет. Но он прожил эти годы в счастливой семье..Медицина двигается вперед - и возможно , если у вашего ребенка изученное заболевание и есть способы поддерживать лечением то все будет не так плохо, как вам врачи говорят.  Сил вам огромных.