Автор, соболезную. Мама как год ушла от этого.  Фонд вам уже посоветовали, надеюсь  там окажут помощь. Мы попали после пандемии и мне четко сказали денег в фонде нет только долги поможем только информацией куда пойти что где написать.  Из  полезного от фонда рекомендация  сразу оформлять паллиатив, мы начали поздно, т.к. я была уверена, что паллиатив это для тех кто  уже совсем плох.  В рамках паллиатива можно получить больший объем помощи бесплатно. А так в рамках поликлиники все очень долго и проблематично с помощью. Мама уже скончалась, а инвалидность ей так и не успели оформить. Мама ушла за год это редкий случай. В среднем от 2 до 5 лет, но есть кто дольше живет.  Прогноз зависит от формы. Можно сдать генетический тест для  прогноза и для поддержания состояния.   Сиделку ищите заранее и пожалуй психолога, это все очень тяжело морально и физически.