У меня в 2021г от Бас умер папа.От первых симптомов до смерти 2 года.Но унего была бульбарная форма,самая быстрая.Вы должны получить паллиативный статус . И в паллиативе по показаним можете получить откашливатель,НИВЛ,кровать. И должны получить инвалидность,через поликлинику.  В индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) вам должны включить необходимые средства,коляску,памперсы  и тд. Но вы этим долны заниматься,если вы не будете знать что требовать,вам ничего и не включат в  ИПРА. Проконсультируйтесь с юристом Фонда ЖИви сейчас..Но это достаточно долго. Начинайте сразу этим заниматься. Фонд Живи сейчас ,я считаю нам очень помогал. Координатор была всегда на связи. Через фонд устанавливали гастростому. Медсестра фонда обучала,как ей пользоваться. Специалист фонда консультировал по дыхательным и речевым упражненим.Я ходила на занятия в школу патронажного ухода при фонде,чтобы научиться ухаживать за папой. У врачей в поликлинике информации по Бас  нет никакой. В процессе болезни очень много вопросов возникает. И фонд как раз может на них ответить.