У меня папа, 82 года, инвалид, раз в месяц надо лекарство получать,  стоит 200 тысяч на 28 дней, выдают по ОМС, но не всегда: в конце года финансирование вот закончилось и хлоп - нет лекарств(есть замена дешевая, нам не подошло вообще), 3 месяца покупали сами-600 тысяч. По-вашему, наверное, надо было плюнуть(он же бесперспективный, инвалид), пусть метастазы стреляют и умирает от боли. Так что ли? А тут ребенок. Да те же лекарства, которые вроде бесплатно дают, но не всегда вовремя-перерыв-смерть от боли, покупают сами родители. Легкие страдают у лежачих, их надо постоянно раздыхивать, массировать, крутить, бассейн и т.д. ЖКТ-вообще пипец у этих деток, все это решаемо, но очень много за деньги, если надо быстро и нет возможности ждать. Ну и надежду у родителей таких детей тоже забирать нельзя, может есть шанс у ребенка дышать самостоятельно, например, ради этого едут/платят и т.д. Никто не надеется, что ребенок станет нормальным встанет и побежит, но жизнь-то ему надо обеспечить максимально достойную.