Я, как опытный боец, каждый год продляем и тоже аутоимунка, посоветую вам взять все в свои руки. Для МСЭ эти рекомендации - ерунда, они считают ограничения жизнедеятельности про приказу 585. Вот берете его, находите свой диагноз ( смотрите именно по  детям, там взрослые сначала), изучаете и начинаете регулярно  грамотно озвучивать, фиксировать и оформлять свои жалобы, чтобы попасть в раздел 40% и более. Предложите помощь педиатру в заполнении заявления на мсэ, они только рады будут спихнуть на вас свою работу.  Потому что инвалидность дают по документам, а не по реальному человеку, увы. Тем более сейчас даже опция "заочно" уже есть.  Как оформите их, так и будет. К реальному течению болезни это вообще может  иметь слабое отношение.