Живи сейчас уже практически не существует, помощь может быть только информацией. Паллиатив дает все аппараты и постоянное наблюдение врачей и медсестер, рецепты любые, если нужно, кое-какие расходники. От поликлиники могут приходить и брать печеночные пробы, кровь. Оформить инвалидность надо, дают памперсы 3 шт в день, коляски, подъемники. Можно взять компенсацию за  них, если самим купить, но не 100 % конечно. На гастростому направить может и поликлиника и паллиативная служба. ПРосите направление как можно раньше, говорите, что уже есть сложности с глотанием, поперхивания, даже если их нет. На Западе ставят гастростому сразу, как поставлен диагноз БАС. Ей можно не пользоваться, пока время не придет, есть как обычно. Потом, когда человек сильно ослабнет, станет малоподвижным, поставить ее проблематично, да можно и не успеть - если ЖЕЛ будет меньше 60%, то в больнице откажутся ее ставить. Не затягивать с антипролежневым матрасом, с его испоьлзованием, как только станет проблемно поворачиваться хоть немного. Пролежни могут появиться очень быстро, а избавляться от них очень долго и непросто.