Поверьте, даже если дадут разово на год - уже  отлично. Вы  или отец сможете выйти на свою пенсию на 5 лет раньше ( а при нынешнем возрасте аж на 10 лет, мать в 50, отец в 55) , выросший ребенок, при необходимости, получить категорию "инвалид детства", плюс намного проще после 18 лет оформить инвалидность ( ну про неизлечимость аутоиммунных вы наверняка в курсе, ремиссия дело такое, крайне ненадежное), если уже была категория "ребенок-инвалид".  И про резко оформить, если вдруг терапию сменят на генную нереальной цены, тоже проще, там же цены дикие и реально получить только по инвалидности, региональная льгота не работает. Думайте именно о ребенке и его перспективах, они ж непредсказуемые. Так что читайте нормативные акты, вступайте в профильные группы, смотрите организации, стоящие на страже детей с вашим заболеванием ( они как раз помогают с грамотным оформлением инвалидности).  Это то, что на поверхности, даже не зная ваш диагноз. Ну а на вашу эту ситуацию с больницей я б  просто сделала выводы и забила, честно. Это как против ветра плевать, для вас лично никакого положительного результата, максимум им краткосрочная гадость выйдет.