Для автора. "Один день из жизни счастливых родителей козявки". Козявка - это девочка, очень тяжелая. Ее родители ради дочери переехали в Германию - там для такого тяжелого ребенка нашлась школа и пр. Письмо было опубликовано в соцсетях, поэтому, думаю, я могу его скопировать. Это письмо помогало мне жить.Про жизнь очень счастливых мамы и папы козявки с эпи.Звонит будильник. Я просыпаюсь, встаю, проверяю, жива ли козявка.Сажусь отсчитывать лекарства. Orfiril Long (депакин) - открываю над ступкой капсулу, в ней 100 гранул. Отсчитываю и выкидываю 30 гранул, остальные в ступку.Фризиум - отламываю четверть таблетки, в ступку.Диакомит - набираю в шприц 8 мл воды, высыпаю в стаканчик порошок, заливаю водой, взбалтываю, набираю в шприц 6 мл раствора, кладу на ступку.Набираю в шприц брусничный сироп (против циститов, после реанимации они часто бывают), кладу на ступку. Рядом кладу пестик.Варю кашу. Сливок побольше, козявка мало ест, еду надо сделать посытнее.Бужу козявку. Уф, обошлось просыпание без эпиприступа. Она улыбается, потягивается и лещет поглубже под одеяло, типа, давай еще подрыхнем. Мы очень счастливые мама с папой, потому что козявка умеет улыбаться и потягиваться.Я делаю подушку повыше, повязываю козявке фартук, поверх влажные салфетки, устраиваю на кресле у кровати кашу, лекарства, бутылку с соской. В первую ложку каши высыпаю гранулы и скармливаю. Во вторую ложку толку и высыпаю фризиум. Скармливаю остаток каши и витамины. Пою из бутылки. Козявка пытается перемазаться в каше и выбить бутылку. Смешно же. Спаиваю диакомит из шприца. Козявка плюется, надо все поймать и собрать в рот. Спаиваю бруснику. Допиваем из бутылки.Начинаю переодевать из ночнушки в дневную одежку. 30 кг почти неподвижного тела. Полнять ноги, поменять памперс. Утренние гигиенические процедуры. 30 кг. Надеваем кофту, джинсы, руки и ноги не хотят пролезать в рукава и штанины. Сандалии на ноги - стопы выворачиваются, надеть обувь - трюк.Нужно собрать в школу компьютер, еду и прочую всячину.Сносим козявку по ступеням в колсяску, 30 кг. Удобно посадить, причесать в коляске. Выехать из гаража, 30 минут до школы. Там раздеть ее и вкатить в класс. Домой завтракать.В 15.30 ее надо забрать и погулять. В школе обошлось без приступа (иначе надо мчаться забирать ее раньше). Потом внести по ступеням в квартиру, раздеть на кровати.Нужно споить ей специальное питание, которое восполняет ей калории. Сейчас особенно хорошо идет со вкусом кофе.Нужно посчитать, сколько мл воды она выпила за день. В школе она пьет плохо, нужно допоить всю норму, иначе реанимация.Нужно почитать, посмотреть кино, позаниматься физической терапией. Мы очень счастливые, потому что козявке нужно читать. Многим это не нужно, они не понимают речь, только интонацию. Еще мы счастливые, потому что мама физический терапевт. В школе тоже есть занятия, но нет системного подхода. А нужно каждый день заниматься дыханием, пальцами, чтобы они не застывали крючками, движением рук и ног. Иначе все исчезает. Наступает полная неподвижность, пневмония. Каждая пневмония - это смертельная угроза. Мы очень счастливые - у нас они редко.Ужин. Можно просто перечитать все первые абзацы до ухода в школу. Только обратно переодеваемся в ночнушку. Нужно включить проектор морских волн. Поцеловать хитрый нос. Надеть варежку, иначе палец все время во рту. Варежку козявка умеет снимать. Тогда раздается победная песня с пальцем во рту. И так много раз до часу ночи.Мы очень счастливые родители. Диакомит стоит 355 евро на 20 дней, фризиум 30 евро на месяц, орфирил 40 евро на месяц, спецпитание 200 евро на месяц. Букколам 180 евро на месяц. Памперсы 300 евро в месяц. Примерно 100 000 рублей в месяц. У нас страховка, и мы платим только 200 за спецпитание и иногда не хватает памперсов. Раньше за все это мы платили сами.В час ночи козявка заснула. Можно ложиться. Мы очень счастливые - раньше из-за приступов мы просыпались 3-4 раза за ночь, и так до 9 лет. После 4х месяцев реанимации жизнь наладилась, мы стали спать по ночам.Денег всегда не хватает, потому что квартиру мы снимаем за 100 000 в месяц, мы тут таджики, и никто не хочет нам сдавать. Квартиру в Москве мы продали, но нам не хватит этих денег, чтобы купить тут. Мы очень счастливые, нас в Бонне не грабят. В последний раз мы отделались легким испугом в Москве, мой студент Симонов украл всего 440 000 рублей и пожелал нам сдохнуть. В России бывало и хуже.Еще мы счастливые, потому что в Бонне нас не посадят в тюрьму за все наши лекарства (правда, посадят на каникулах в Москве), у нас есть врачи, у козявки есть друзья и школа (козявки в рф этого лишены) и компьютер-коммуникатор. И сшитая по размеру козявки коляска.Мы счастливые, потому что мы живем без героических будней российских родителей. Без уголовного преследования. Без комиссий по инвалидности. Без консилиумов для выбивания лекарств. Без ПМПК (это комиссия, которая решает, что ребенок не имеет права общаться с другими детьми, запрем его дома без школы). Без невежественной медицины, где неврологи не видят эпи, все пьют фуфломицины, а за нормальные лекарства сажают, без лфк (самое страшное слово на свете, пытки), без вертикализаторов и туторов (те же пытки).Если вам показалось, что у нас тяжелая жизнь (а это я еще не описывала приступы), подумайте, как живется родителям в рф - просто прибавьте все ужасы из последнего абзаца.Когда козявке будет 25 лет (если она доживет), наш день будет выглядеть точно так же. И мы будем самые счастливые родители. Если нас не выгонят из Германии.Поэтому перестаньте, *мат*, спрашивать, почему человек в 25 лет сам не покупает себе лекарство от эпилепсии. Его мама самая счастливая, потому что он вообще жив. Это редкость.