"пациент ждет неделю, звонит, ему говорят, что сейчас лекарств нет, когда будут, ему позвонят." -  в этот момент пациент звонит в страховую с вопросом "какого фига??" Дальше оно пойдет само, ему перезвонят через пару часов и пригласят на химию. Скорее всего,в  другое место.Все заранее знать невозможно. Но как только возникает потребность - надо узнавать. Например, набрать в яндексе "права онкопациентов". Про 057 - это базовые знания того, как устроена наша медицина. Выпадет по первой же ссылке.Поскольку вы, похоже, не просто покритиковать пришли, я вам расскажу кое-что еще.В любом регионе существует дежурное медучреждение, где есть все дублирующие врачи, которые примут пациента этого региона без 057, самотеком. Например, в  Подмосковье это больница им. Логинова. Там регистрируешься в личном кабинете на сайте и записываешься сам к любому врачу без направления. Все врачи, которые мне были нужны, были доступны прямо в день обращения. Не понравилось назначение своего врача - в тот же день имеешь второе мнение. А репутация у больницы хорошая. И рецепты они выпишут в другую аптеку, где лекарство уже может быть (что не мешает самостоятельно найти, где оно есть, или напрячь страховую, или общества помощи онкопациентам).Также существуют федеральные центры, куда можно прийти со своей проблемой тоже без направления, но платно. _Один платный прием_ - и в случае диагноза они оформляют пациента к себе по омс.Также существует возможность, которой мы не воспользовались, поэтому в общих чертах: в институте Петровского можно пройти сканирование при подозрении на онкологию, и результаты КТ/МРТ посмотрят врачи высочайшей квалификации. Там же будет проведена операция по омс, если показана. Без направления.Это все система подстраховочной медицины, если не сработало первое звено.Насчет лекарств. В России можно получать бесплатно лекарства, которые у нас еще не зарегистрированы, но уже одобрены ВОЗ - в случае, если аналогичного лекарства в России нет. Я знаю несколько человек, которые их получают, даже людям из ближнего зарубежья оформляют доступ через Россию. Все бесплатно. Но нужно понимать, какое лечение нужно, первичное звено само будет не в курсе про такие лекарства, оно лечит строго по клиническим рекомендациям, там про незарегистрированные  в России лекарства даже написано не будет. Для этого надо получить консультацию прошаренного доктора в вашей сфере. Я своих всех знаю. Разобраться во всем этом даже не заняло много времени.Еще есть сервис "онкопроводник". Это человек, который за вас разберется в вашей ситуации и выстроит маршрутизацию, чтобы ничего не упустить и все сроки соблюсти. Который знает (в сто раз лучше меня) все возможности, заложенные  в наше здравоохранение. Это платно, но недорого. Эти же люди бесплатно дают общие советы в онкогруппах.