Ну если говорят, значит так и будет. Реестр заболеваний, по которым дают инвалидность, огромный, и что предполагает  бесплатное лечение по вашему заболеванию, вряд ли кто-то посторонний вам скажет. По моему заболеванию предполагалось бесплатное обеспечение  определенным лекарстовм пять лет, я покупала иностранный аналог за свой счет. Лечение закончилость, инвалидность осталась, все остальные лекарства за свой счет