Что ни говори, а наличие больного ребенка в семье сильно связывает руки родителям. Моя сестра в такой же ситуации, что и автор, только у нас все нормальные и понимают, что ей требуется помощь. Она сама работает и учится, если требуется. Но и мы все ей помогаем. Потому что, например, даже элементарные школьные каникулы - я своих детей могу и одних дома оставить, и в любой лагерь отправить, и любую соседку-пенсионерку попросить приглядеть за ними. А вот уже у сестры все эти возможности не доступны для её ребенка. Поэтому, чтоб они с мужем не стояли перед выбором работа или присмотр за ребёнком, мы все понемногу, хоть по 1 дню сидим с племянником на каникулах. Летом так же и наши родители, и родители зятя, и я распределяем время своих отпусков так, чтоб взять племянника хотя бы на неделю.