Девочки, умоляю, помолитесь за Никиту! Я уже как-то просила у вас помощи, но топик ушёл в архив.Никите 9 лет, у него очень редкий и очень тяжёлый диагноз- синдром Санфилиппо, мукополисахаридоз!Родился он здоровим и до трёх лет болезнь была не заметна. После трёх малыш начал забывать всё что знал. Каждый день мы теряем что-то новое! В апреле к главному диагнозу добавилась ещё и эпилепсия! Никуся почти не ходит, только с поддержкой, перестал смотреть в глаза! В Америке стартовала новая организация, которая дарит нам надежду на светлое будушее, большая вероятность того что лекарство всё таки найдётся и мучения малыша закончатся, но до этого надо дотянуть, дожить, стабилизироваться! Вся надежда на вас, дорогие! Пожалуйста зажмите кулочки покрепче и пусть малыш будет счастлив!Я его люблю больше жизни, ведь этот ребёнок никогда не сделал ничего плохого, он только дарит любовь. И так больно смотреть в его мудрые глаза и видеть там столько боли! а как только наступает улучшение, ребёнок не перестёт улыбаться! Он очень светлый и добрый и все кто его знает, влюбляются в него!Я не представляю жизни без него! Боженька, должен помочь! Я верю!