Здравствуйте форумчане. Создаю новый топ так переходим с Настенькой на следующую стадию.  Как я уже Вам писала и рассказывала, не побоюсь повториться - моя дочь Настенька болеет с рождения генетическим заболеванием  спинальномышечная амиотрофия.   Много сил было приложено к тому что бы Настенька не переставала ходить. Основную роль сыграл Санкт-Петербург,  вальпроевую кислоту пьем и по сей день. Конечно Настенька не бегает не прыгает, но факт что у нее стали появляться мышечные силы, она стала больше ходить, меньше падать, этот факт на лицо. Спасибо огромное всем людям, которые вот уже 4-ый год не забывают про нас, помогают нам и помогают мне преодолеть не только психологический барьер, но и материальный.   Уже с малого возраста, у больных с диагнозом  СМА начинают прогрессировать ортопедические осложнения, к сожалению и мою дочь Настеньку не обошло это стороной. Кифосколиоз, плосковальгусные стопы и основная проблема, которая и привела нас к операции это подвывих правого сустава, подвывих этот образовался на фоне походки, т.к. ходит Настенька не как все детки , а как "уточка".    Когда ситуация дошла до крайности и на снимке было видно , что сустав почти вылетел, после решения многих врачей ортопедов, было принято решение оперировать. В Саратове оперировать даже не предлагали, т.к. говорили нет смысла. Но проконсультировавшись в ЦИТО в г. Москва врачами было принято решение оперировать однозначно, т.к. девочка ходит.     В марте 2009 года моей дочере Настеньке была проведена операция по реконструкции тазобедренного сустава, остеотомия правой бедренной кости с фиксацией металлической пластиной. При диагнозе СМА это звучит страшно, многие меня поймут, наложен был гипс на 2 месяца.   После снятия гипса образовалась очень сильная контрактура коленного сустава. Прошли в ЦИТО курс реабилитации. На ножки вставать пока было нельзя. Постепенно колено разработали. Контрактура ушла.     В августе разрешают вставать на ножки, первые шаги даются с трудом. Только с поддержкой. По сей день Настя пока может ходить с поддержкой, но уже лучше.     После консультации в сентябре в ЦИТО дают рекомендации на восстановительное лечение до операции, а операцию назначили на декабря месяц. По рекомендации в ЦИТО, получили розовый талон на разрешение прохождение реабилитации в загородном стационаре при больнице им. Зацепина. В сентябре розовый талон забрать не получило. Взяли билеты на 8 октября одним днем, едем в зацепина за направлением и роз. талоном. На ноябрь планируем реабилитацию до операции.   Счет за операцию 56.135 руб. Нам найти такие деньги не под силу. Плюс нас ожидают многие дополнительные расходы. Питание, проживание, все необходимое для операции ( лекарства, питание и т.д), проезд. Обратилась за момощью  в фонд "Счастливый мир" жду от них завтра ответа.   Форумчане любая помощь для нас сейчас просто необходима. Помогите Насте...вновь ходить