От врачей в поликлинике помощи  ноль. Нужно вставать на учет в фонде Живи Сейчас. Они очень помогают информацией.  Через них устанавливали гастростому, мерили Жел ,они давали отсасыватель,занималась в патронажной школе,чтобы научиться ухаживать за больным в уже очень тяжелом состоянии.У них есть специалисты с всей информацией по этой болезни. Через них вступить в группу в телеграмм . Там больные. Очень много полезной информации . Можно спросить,знающие люди ответят.   Получать паллиативный статус. Врачи из паллиотивной службы тоже помогают. И самое главное сохранять больному позитивный настрой.Ухудшения болезни идут от стресса. Доставали Рилузол и Рилутек по заоблочным ценам. Смысла их пить ,по моему мнению нет .Улучшений нет никаких. Сажает печень.