Мама болеет. В начале 21года стартовала болезнь. Мы быстро оформили инвалидность, но хоть невролог и писал на 1ую группу, дали 2ую. Сейчас, на днях, переофримили на 1ую группу. Инвалидность многое не дает, дает памперсы 3шт в день бесплатно и лекарства. Но лекарства у мамы копеечные - сердечные и противосудорожные и омез. ну и какие-то по ее другим заболеваниям. Не приниципиально бесплатные или нет. А вот специфичные от БАС - рилузол/рилутек- бесплатно не дают, да к тому же они в РФ не сертифицированы. Стоят от 12 до 16 тыс. руб упаковка. ЕСть ещё эрдаварон, это капельницы, правда сейчас вроде есть и таблетированные формы. Мама его не принимает. Да и собсно рилузол многие тоже решают не принимать. Все эти лекартсва - вилами по воде, есть от них польза или нет прямых доказательств нет. ПРосто как последняя ниточка надежды. Мы были на приеме у бывшего руководителя фонда, он уже уехал из страны, как только началась.... Так он нам и посоветовал эрдаварон не принимать, это дорого, польза сомнительная, а вам деньги понадобятся ещё на многое другое - кровать , оборудование, расходники, сиделка и пр.пр. Его слова. Сказал, что если такой расход не критичен для семьи, то можно и попринимать. Гарантии никакой, как и доказательной базы. Вообще БАС сложно исследовать, он редкий, и собрать однородную группу сложно, развивается он у всех по-разному. И первопричины нет, есть совокупность признаков и определенное развитие болезни. Это диагноз исключения. Отметают все похоже протекающие заболевания, и тогда ставят БАС. В поликлинике вставайте на патронаж. Раз в 3 месяца приходят брать анализ крови на печеночные пробы, т.к. если принимаете рилузол, то надо за этим следить. Участковый врач сказала, что у нее на участке 3 БАС. Очень увеличилось количество заболеваний, возраст разный. А что надо в первую очередь вам так это встать на паллиатив. Вот это реальная помощь и поддержка. Они выдают аппаратуру, которая стоит сотни тыс. руб. НИВЛ и откашливатель, потом могут и ИВЛ выдать если надо будет. Они выписывают рецептурные обезболивающие и пр. Выдают кое-какие расходники и пр. , что просите. Врач приходит раз в месяц, медсестра раз в две недели. Если надо могут и чаще, если надо обрабатывать пролежни или гастростому и пр. Очень внимательные. МОжно вызвать и раньше, откликаются тут же. Вам надо ставить гастростому, успеть до того, как жел будет выше 60%. Это можно оставить заявку и через паллиатив и через поликлинику. Делайте загодя, т.к. после заявки может пройти 1-2 мес. А болезнь развивается бывает скачками, бывают моменты резких ухудшений, и плато, когда все стабильно, а бывает что идет постепенное угасание функций. Можно и не успеть. Тогда, когда придет время, и человек не сможет сам есть, то придется кормить через нос. Частные клиники за это не берутся, для БАС общий наркоз это риск, делают под местным. Новую кровать не дает ни одна организация, покупать надо самим. Сил вам принять это все. Сначала было очень плохо, потом свыкаешься, что теперь вот так((