Если это заболевание, при котором доживают в России до 30 максимум лет, то советую рассмотреть ребёнку возможность в будущем переехать в Канаду.  Именно в Канаде люди с подобными заболеваниями живут на 10 лет дольше, чем в России, Европе, и даже США.  Например, с муковисцидозом до 48 лет в среднем, хотя в России и 25-29 лет, а в США до 36. Это касается и других заболеваний.  Просто именно в Канаде система здравоохранения именно заточена на это.  Так что варианты есть всегда. А так представьте себе как вы бы жили, если бы не знали диагноз?