«Укол совести». Первые итогиhttps://www.youtube.com/watch?v=_hvWRx1KXXU Дмитрий Муратов о СМД и конституции. В регионах начали лечить детей от СМА, «Новая» и благотворители уже собрали две трети суммы для спасения Тимура Дмитриенко, Госдума законопроект отклонилаМненияЕлизавета Кирпановачт, 20 февр. 2020 11:36:00Вот уже месяц как аббревиатура СМА стала главным смыслом редакции «Новой газеты». СМА (спинальная мышечная атрофия) — это редкое заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Взрослые с таким диагнозом навсегда остаются прикованными к коляске, а дети, как правило, не доживают до двух лет.Spinraza, хоть и зарегистрирована в России, но из средств бюджета не оплачивается. Единичным семьям удается собрать такие суммы своими силами. Зачастую открывать сбор денег на лекарства отказываются даже благотворительные фонды. Именно поэтому мы убеждены, что право детей с орфанными заболеваниями на обязательную медицинскую помощь должно быть закреплено в Конституции. «Мы считаем национальным позором такой порядок, при котором «слуги народа» купаются в деньгах, а на жизнь наших детей собирают деньги через СМС», — говорится в нашей петиции. Инициативу «Новой» подписали почти 35 тысяч человек.Документ был отклонен и отправлен на доработку. Причина — отсутствие правительственного заключения. «В комитете сослались на формальные причины. Ни я, ни мои коллеги не присутствовали на заседании и не могли высказать свои аргументы в защиту законопроекта, — рассказал «Новой» депутат и соавтор инициативы Кирилл Черкасов. — Мы дождемся заключения правительства, внесем законопроект повторно и добьемся того, чтобы он был принят. Мы точно не отступим!».https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/20/84001-ukol-sovesti-pervye-itogi?print=true