Автор, напишите где вы живете? Если в Москве, то можно обратиться в "дом с маяком" Вам очень нужна передышка и разговор с психологом, там реальное братство и родители друг друга поддерживают и специалисты. Еще есть выездная паллиативная служба https://www.mmom.ru/sotsialnoe-sluzhenie/sotsialnye-organizatsii/detskaya-palliativnaya-sluzhba.html Очень важно знать, что вы не одна.