Коля нужен школе больше, чем школа емуАВТОРЮлия РихблогерПоследние несколько месяцев на определенной части российского интернета бушуют настоящие страсти. Причина: мальчик Коля, которого в состоянии глубокой инвалидности взяла под опеку руководитель детского хосписа в Москве (а по сути фронтлидер российского детского хосписного движения) Лидия Мониава.Историю о том, как Лидия взяла Колю, их первые шаги совместного быта, фотографии и проблемы, с которыми они столкнулись, легко можно проследить в фэйсбуке и инстаграме Лиды.История эта получилась такая громкая, что вызвала глубокое недопонимание даже в среде благотворителей и активистов профильных фондов и сообществ. А уж у простой публики, в целом далекой от деталей, дискуссия вышла на уровень настоящего социологического исследования.Началось с того, что Лида подстригла Колю в симпатичном барбершопе и проколола ему ухо. Хотел ли Коля выползать со своими приступами, катетерами и взглядом в потолок за новой стрижкой, и не больно ли ему было прокалывать ухо – горячо обсуждала неравнодушная общественность. Потом Лида стала возить Колю с собой туда, где привыкла бывать сама. В кафе, рестораны, поездки, на концерты и публичные мероприятия (даже на встречу с мэром столицы), в театр, на море и везде, естественно, сталкивалась с заказом билетов, общественным транспортом, подземными переходами, метро, самолетами и поездами. Параллельно информируя государственные и коммерческие службы, отвечающие за туалеты и поезда, что у них вообще-то все очень коряво (а по факту нежизнеспособно) с их онлайн-заказами, доступной средой и туалетами.Благодаря самому детскому хоспису, с медицинской точки зрения, у Коли есть все необходимое. Мы можем не вникать в детали, но памперсы, обезболивающие, отхаркиватели и все, что нужно лежачему больному ребенку, который не может выразить что-либо, у Коли есть. Даже няню хоспис предоставил, чтобы Лида могла работать.Но Лиде этого недостаточно. Она считает, что памперсы – это прекрасно, но мама, опекун (или семья) должны жить нормальной жизнью, а ни общество, ни инфраструктура к этому не готовы совсем. Единственное, что комфортно обществу и инфраструктуре – это чтобы малоподвижный человек, который фактически ничего не может, лежал и смотрел в потолок. Иногда можно его пожалеть. Иногда перечислить ему деньги. Но это все.Ни видеть его на улице, ни предпринимать каких-то действий, чтобы он, как и все остальные люди, ходил в кафе или кино, комфортно передвигался по городу, летал на самолете или пробовал мороженное с фруктами с видом на море – общество не хочет, не готово принять и бурно отвергает это даже на уровне дискуссии.Лида как танк. Не будь она сильной и уверенной в своем деле – не было бы, конечно, никакого детского хосписного движения. Дети умирали бы в муках как раньше, а мы – не видя этих мук паллиативных детей (тех, кого нельзя вылечить) – считали бы, что и нет их. Ни детей, ни их криков боли, ни их еле живых родителей, которые после такой тяжелой смерти как-то выживают с непроходящим камнем в сердце, ну да бох с ними. Что называется «спаси и сохрани», прочли и забыли.Лида, я уверена, танком быть не хочет. Но теперь у нее есть Коля, а что нужно обычному ребенку, после того, как он в целом сыт и одет?Так школа же! Зачем школа нужна ребенку? Ряд психологов сходятся во мнении, что школа нужна в основном для социализации. Конечно, знания – это сила. Но мы также видим, что еще до пандемийных мер, были дети, отлично эти знания получившие в домашних условиях, просто потому, что им в школе психологически было трудно. Мы понимаем, что репетиторы дают знания порой качественнее и глубже, чем учитель на уроке, и это мы еще компетенцию учителей не обсудили.Поэтому, предположим и заранее согласимся, что учиться ребенок теоретически мог бы и дома. Возможно, быстрее и лучше.Но школа решает две огромные проблемы: отпустить родителей на работу (а если они не работают, просто освободить их для других дел) и социализировать ребенка.В школе ребенок видит других детей, учится общаться в разных ситуациях, заводить друзей, решать сложные вопросы (меня не любит учитель, я не успел сделать уроки, как мне выбрать парту, как успеть в столовую, как дать сдачу обидчикам, как не быть белой вороной) и еще миллион непростых ситуаций, которые в условиях домашнего обучения пройти невозможно. Кружки не в счет. Это такая долгая история в 10 лет, когда ты должен ходить в школу, не можешь ее бросить и действуешь в навязанных тебе обстоятельствах. Коля из всего перечисленного может только видеть детей. Он не может общаться, не может решать вопросы, даже на вопрос учителя ответить не может. Он только смотрит, иногда спит, когда ему некомфортно закрывает глаза, у него бывают приступы, с ним вместе находится няня, и по мнению тысяч комментаторов лидиного фэйсбука школа Коле не нужна.А что ему нужно? Ну, например, лежать в детском доме 12 лет и смотреть в потолок (наверное, мало кто верит, что там Колю учили приходящие учителя? Хотя формально, к какой-то школе Коля наверняка и был прикреплен).Или пусть ходит на собрания таких же, как и он, не говорящих, не ходящих, не умеющих себя выразить. Или в школу коррекционную, чем не общение. Главное, не портить картинку. У нас – обычных людей – свой мир, у них – свой.Коле в 12 лет впервые надели шапку. Обычную зимнюю шапку. Снег Коля тоже никогда на лице не чувствовал, но в Африке живут как-то без снега. А конкретно шапка Коле не понравилась. Он прям всячески сопротивлялся. А потом привык. Нужна ли такому ребенку школа? С орущими детьми, с их драками, спорами с учителями, с их громким звонком, столовкой, расписанием на доске, сменкой, физкультурой, школьной муштрой и солнцем за окном перед летними каникулами.Лида уверена, что не просто нужна, а она ему, во-первых, гарантирована государством, а во-вторых, жизненно необходима. Он – ребенок, значит должен ходить в школу. Лида устроила Колю в школу рядом с домом. И водит его туда на простые уроки, вроде музыки и рисования. Сопровождает Колю няня. Что из этого Коля воспринимает не знает никто. Как ему это пригодится – тоже неясно. Но вот ему 12, и он впервые ходит в школу, надевает шапку, пробует мороженное и слушает классическую музыку в концертном зале. У него есть сережка в ухе и модная стрижка. У стоматолога Коля тоже был впервые, так что теперь у него даже получше с зубами.Дети в школе спрашивают: а почему он так лежит (у Коли деформировано тело, это хорошо видно на фото в лидином фэйсбуке), чувствует ли он что-то, почему у него открыт рот, или почему он все время спит. Дети подходят к Коле и впервые в школе видят такого ребенка. Возможно, впервые в жизни. А Коля впервые видит обычных детей.Нужна ли Коле школа? Лида уверена, что нужна. При этом Коля, как паллиативный ребенок с огромным набором тяжелейших диагнозов, может умереть в любой момент. Нужна ли ему школа, или зачем столько усилий если все равно умрет, да еще и может быть завтра?Нужны ли Коле друзья из школы? Учительница? Люди, которые будут спрашивать: как дела? Ну что, Коля, опять спишь? А у нас вон Альбина руку сломала, а Стас уроки не выучил, не спи, Коля, все проспишь! Или, например, скажут: Коля! Ну и брюки у тебя сегодня! Вот ты выпендрился! Я тоже такие хочу! Ну пока, до завтра!Нужна ли Коле школа также, как она нужна вашему ребенку? Мы не будем говорить, что в таком состоянии как Коля иногда оказываются совершенно обычные дети после каких-то неожиданных травм. И вот вчера была нормальная девочка, а сегодня смотрит в потолок с открытым ртом. Вчера у нее была вся жизнь впереди, а сегодня мрак и ужас для всей семьи. Вчера была школа, а сегодня мама не знает, где переодеть ей памперс на улице, потому что туалет для инвалидов нет. А нет их, потому что общество считает, что не нужно инвалидам на улицу, в театр, в кафе или на море.Не будем об этом. Приведу простой пример. Любая сегрегация, во-первых, в полушаге от фашизма, а во-вторых, опасна размытием границ. Сегодня не будет туалетов для инвалидов, завтра для детей таджиков школы закроем, пусть онлайн занимаются, нечего их учить за наши налоги. Сегодня одно инвалидное купе во всем составе поезда, завтра в самолет не пустят слепого. Или запретим на метро после 22.00 ездить пенсионерам просто так, а зачем им ездить, пусть валерьянку дома пьют, ночь уже. Или блондинок не будем на медицинский факультет пускать. Вариативность безгранична. Вы отселяете одну группу. И тут же можете либо в ней оказаться, либо под влиянием момента стать членом другой группы.Сегрегация опасна и недопустима. Путь цивилизованного общества – разрушать эти границы. Но вернемся к Коле. Наблюдая эту историю, я, конечно, глубоко сопереживаю Лиде, как молодой женщине, которая не выбирала быть танком и бесконечно рада за Колю, который мог бы умереть, не увидев в своей жизни ничего кроме потолка детского дома.Но как мама, я считаю, что Коля школе нужен больше, чем она ему. Почему? Потому что мы прожили в стране, где инвалиды были спрятаны настолько, что мы в свои 30-40-50 лет и сильно старше НЕ знаем, что делать, и как себя вести при встрече с людьми с особыми потребностями. Как заговорить, как предложить помощь (и предлагать ли?), о чем говорить в принципе, если мы оказались в одной компании, как вести себя с их сопровождающими. Таких людей не было рядом. Нам негде было эти навыки получить. Мы жили своей обычной жизнью, где есть школа, кафе и самолеты, а они жили на другой планете, и между нами была социальная бездна.   Если Коля будет в школе – наши дети смогут перешагнуть эту пропасть. Они станут свободнее, легче и увереннее в коммуникациях (а это бесконечно полезно в современном мире). Они точно будут добрее. Человек, который в детстве помог слабому или просто другому – навсегда запомнит этот опыт. Они будут лучше. Ежедневное принятие, участие, эмпатия делают нас несомненно лучше.  Они будут умнее, любой богатый жизненный опыт толкает ребенка на рассуждения, на критическое мышление, задавать вопросы, искать ответы, не костенеть, быть открытым к новому. Ценность Коли для учителей переоценить нельзя в принципе. Навыки, которые они приобретут – смогут сделать школу гибче и доступнее для многих детей, которые ежедневно страдают от косности системы, от того, что школа хочет иметь исполнительных солдат, а дети абсолютно разные, и мир вокруг другой, но школа по-прежнему всех ровняет под лекала полувековой давности. Если школа будет гибче к особым детям – мгновенно подтянется общество в целом. И транспортные службы, и сфера услуг, и дополнительное образование, и высшее. А там родители – которые и суть общество, примут это как норму.Конечно, аргумент: вам бы вот на рисование ходить, он все равно не понимает ничего, а нам в МГУ поступать – железобетонный. Но, с одной стороны МГУ один, а школьников миллионы, а с другой – те качества, которые воспитаются в вашем ребенке при совместной учебе с особыми детьми нельзя выразить ни в одной оценке. И дело не только в классической общечеловеческой доброте. Мы как родители тоже стареем, и тоже легко можем стать особыми людьми с Альцгеймером за спиной. Интересно, какое значение для нас будет иметь гипотетический МГУ в этот момент.5 4