Попробуйте позвонить в НИИ Педиатрии на Талдомскую и на Ломоносовский. Начните с них. Возможно, они этим занимаются. Синдром редкий и сложный. Если это Марфан, врачи, кардиологи, хирурги (вот хирурги на Ломоносовском этим точно занимаются), ортопеды, офтмальмологи должны знать, куда смотреть и что искать. Возможно, это марфаноподобный синдром, не он сам. Чаще так и бывает.Но вы должны постоянно наблюдаться у врачей, которые с этим знакомы. ЭхоКГ и на прием к кардиологу можно записаться в Бакулевку или Филатовскую. Синдром серьезный.