вы точно поняли вопрос стартового поста?"Родители обращаются в фонды, фонд, который вызовется помочь, собирает деньги, только так. И никак иначе"  - это я и сама вижу. Вопрос в том, почему "никак иначе"??? Почему за это не платит государство, как платит за другую высоко-технологичную медпомощь? Если вопрос "жизни и смерти", а не просто хотелки родителей.