Так и подумала, что Вы не в России. Здесь МВ - это приговор. В обычной реанимации сажают сразу на ИВЛ, для таких детей это смерть. Одно-единственное отделение специализированное на всю страну. Большую часть необходимых лекарств - выбивают с боем (даже элементарный Креон). В принципе сейчас нет нормальных антибиотиков, которые "брали" бы бактериальные инфекции у детей с МВ. Да и раньше на них собирали преимущественно фонды.Чем старше ребёнок - тем больше проблем  Кто-то из семьи должен плотно заниматься таким ребёнком, нормальные периоды жизни чередуются с больницами.