Поищите пациентские организации по заболеваниям детей. Я по Своему заболеванию себе нашла. Помогают, покупают расходники, организовывают госпитализации в лучшие клиники по ОМС , оплачивают платные исследования. Государство оплачивает лекарства - 1 млн руб в месяц, но мое заболевание входит в региональный реестр орфанных заболеваний.В "Содружество" обращались? Куда вообще обращались?Уколы себе почему не можете сделать? Не очень припекло?