💉 Ребенку со СМА отказали в лекарстве, на которое собрали 121 млн рублей.Фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгений Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 миллион рублей для 3-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА. Федеральный консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, отказал Марку в лечении дорогостоящим препаратом «Золгенсма», несмотря на показания. Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит.Журналистка «Новой газеты» Елена Романова отметила, что недавно создатели вакцины против COVID-19 "Спутник V" придумали аналог «Золгенсмы», и поэтому десятки малышей по всей стране сейчас получают отказы в покупке оригинального лекарства.Созданный Пy  фонд «Круг добра» не решил проблем детей со СМА: родители, сумевшие собрать деньги на лечение детей, даже не могут их потратить, поскольку ни один фонд, кроме «Круга Добра», вообще не вправе привозить препарат в Россию. Вот так государство убивает детей.#скандалы #пизDец #благотворительность