Прочитала всё в старом топе, чтоб не упустить вопросы. Итак, не по порядку: 1) на такси я катаюсь потому, что с ребёнком. А прямого транспорта до онкоцентра нет, нужно много идти пешком. 2)водить машину, которую мне отдали, будет кто угодно, страховка не ограниченная, но ежедневно утром возить меня в онкоцентр и ждать там хз сколько времени (вот сейчас мы уже 40 минут сидим под дверью в кабинет приёма) - таких ценных работников, имеющих право ежедневно часа на 2-3 опаздывать среди моих подруг нет.Отсюда вытекает следующий вопрос - когда вы сможете водить сами? По предварительным прикидкам в середине апреля будут права. Но водить я смогу тогда, когда не буду нуждаться в морфин, не ранее. Следующее: опасно ли сыну находиться с матерью-наркоманкой? Все предубеждения относительно применения морфина мной точно также пройдены, они вполне понятны, ведь его повсеместное использование только-только раскручивается. Смотрите: я не знаю, как оно действует на здоровых людей, но у онко больных его действие направлено на погашение боли. И при превышении дозы начинается снотворное действие - ты просто хочешь спать. Если это и есть наркоманский кайф, то весьма странные ребята эти наркоманы. То есть, я, наверное, не самый шустрый суслик в прериях, но и не улитка неадекватная. И уж про потерю лекарства смешно, люди, ну вы включайте немножко разум-то, я больше года лечусь так то. Не потеряла ни одной таблетки. Изначально мне выдавали афатиниб, он по примерно 70000 рублей,дешевка прям, угу. Выдавали по тюбик раз в месяц. А ещё каждую неделю мне выдают ампулы с морфином и таблетки его же. Таблеток может быть и по 20 пачек, зависит от дозировки одной пилюли. И тоже, представляете, не теряются. Тот же Тагриссо я вообще-то уже принимала, не потеряла. Ну что ж вы совсем сказки-то сочиняет, честное слово) Это в адрес тех, кто на придумывал себе ужасов последствий приёма морфина. Далее. По поводу присылаемых денег после выхода видео Ильдара и беспокойства, что я потрачу деньги на оформление машины. Хм. Да, потрачу. Я сразу сортирую переводы с комментариями "на мечту", "на море", "на фрукты детям" и тд. То есть, то, что приходит на лечение - уходит на лечение, не беспокойтесь. Все скрины поступлений в рамках организуемых сборов до копейки выкладываются в доступ. На данный момент куплена пачка тагриссо впрок, закуплены поддерживающие лекарства, оформлены документы на машину, оплачена автошкола, скоро будет устроен Гном в сад - всё это за счёт переводов, оплатить это самостоятельно немыслимо. Вчера как раз в личку писала девочка. Мол, какая вы везучая, вас вот заметил блоггер, а теперь и люди деньги перечисляют))) Везучая. Я так смеялась. У людей странные понятия везения и не менее странные поводы для зависти. Наверное, это и хорошо, пусть остаются в своём блаженном убеждении, что мне повезло.Далее. Давайте неразбериху с лечением упорядочим. Я заболела осенью 2018, до июля 2019 принимала таргет афатиниб, в июле на КТ выявила ь прогрессии, в августе подтвердилось ухудшение, в конце сентября я начала принимать осимертиниб дженерик на свой риск, ибо анализы ещё не были готовы, а ухудшение было настолько стремительным, что выбирать не приходилось, ну, не подействует и ладно, в противном случае, знаю, что в начале октября все закончилось бы. Однако, подействовало. К счастью. В ноябре люди купили мне Тагриссо. И Евы, и не Евы - Люди. Потом я купила остатки Тагриссо сама здесь, в Самаре. С 5 января я снова пью дженерик. Доктор в Питере говорил продолжать пить именно афатиниб, который на тот момент действовал. Назначили мне его потому, что обычную химию было невозможно применить - без кислорода в тот период я не минуты не могла обойтись, а чтоб капать химию нужно было дышать самостоятельно.Результат анализа с вторичной мутацией (резистентностью к афатинибу и чувствительность к осимертинибу ) были готовы 5 октября. Вот с этого дня и идёт отсчёт моей битвы за право на Тагриссо.И вот вчера, 5 февраля, я получила первую таблетку. Через жопу, конечно, через эту ублюдскую систему ежедневной выдачи по таблетке, после четырёх часового торчания в очереди. Но получила) Ура, товарищи. Сегодня выдача второй таблетки прошла за 2 минуты. Совсем чудесно. Вот здесь возникает следующий вопрос. Ты добилась, чего хотела. Всё, препарат получен, скоро будет и амбулаторно, чего ещё не нравится, тысячи онко пациентов проходят через тяготы и не выпендриваться, а ты звезду корчишь, смотрите-ка, то ей не так, это не эдак. Объясняю. То, что препарат таки получен, не устраняет того факта, что я недовольна существующей системой. То, что у региона нет денег на закупку препарата, чтоб он выдавался амбулаторно, не является ответом. Наоборот, это вызывает новые вопросы. А почему не хватает? Кто за это отвечает? Как это изменить? Что конкретно я, мелкая сошка, могу сделать, как я могу пнуть эту систему, чтобы однажды, под действием других пинков она всё - таки зашаталась? Именно поэтому я буду продолжать давать интервью (а ещё потому, что пока что журналисты подают эту историю как жалобу на онкоцентр, а это не так и я хочу донести всё же мысль свою, хоть она и не особо кого интересует)) и буду продолжать заявлять, что существующая система закупок и выдачи препаратов онко пациентам должна быть изменена. И, естественно, буду продолжать пытаться найти того или тех, кто со мной заодно, ибо одна я слишком тупа для подобных действий) Только что пришёл курьер, принёс отправленную Леной пачку!!! Урааа, на сердце мгновенно легче стало. Теперь ездить каждое утро в онкоцентр, оставляя дома этот же препарат, будет ещё тяжелей))) Спасибо вам, спасибо огромное)) Если есть ещё вопросы, задавайте, пожалуйста, не надо сочинять, мы же видим, к чему приводит недостаток верной информации.Что-то ещё было, задело меня, но не могу сейчас вспомнить. Где-то я там 4 месяца не чухнулась, не помню с чем связана фраза.А! Вчера разозлилась на вранье самарского минздрава (и эта Ольга тоже заявляла), что Тагриссо стал льготным только с января 2020 года, полезла в закладки свои и нашла форум, на котором читала дневник девушки с очень похожим на моё положением (вплоть до того, что она тоже дизайнер))). Можно сказать, она моя спасительница, именно благодаря её дневник я начала разбираться в диагноз, в лекарствах, в методах лечения и прочем. Вот у неё русским по белому указано, что Тагриссо она получила в апреле 2018 года. До неё около полугода точно этот препарат уже выдавали. Что ж за люди, а? Врут и не краснеют, а я пытаюсь справедливости и адекватности там добиться.Как обычно, накатал простыню.Итог. Жизнь прекрасна, Тагриссо я и купила, и получила в онкоцентре! На этом и стоит пока сосредоточиться, а то сильно вымоталась за эти дни, стресс этот никому не полезен, надо немножко расслабиться.Думаю, кстати, о бассейне, как единственном рекомендуем ом сейчас виде спорта, а также источнике релакса всех мышц. Не знаю, как найти на него время, вопрос денег не стоит (Господи, какие чудесные слова)). В общем, следующей целью записано клонироваться.Спасибо,что переживаете, хоть и расстраиваюсь, что из-за этой истории многие изрядно потрепали себе нервы. Мне ещё только предстоит чтение фб (3-4)дня не читала комментарии. Отложу, пожалуй, до выходных.