Спасибо вам большое за информацию, у моего тоже похожая проблема, было напроавление в филатовскую, долго ждали но пропало из-за ковида. Но там не было указания синдромов, хотя картина по описанию хуже чем у автора. Как раз сегодня была у гематолога взрослого, и она подтвердила что надо описать клинику и к генетикам. А поликлиника игнорирует все