Я понятия не имею, что это за синдром, но: Я тоже мама ребенка с синдромом, и поняла, что в русскоязычном интернете можно собирать информацию только локально: о врачах и специалистах в вашем регионе. Но о болезни вообще, об общих методах реабилитации, о сегодняшнем, современном подходе- только на английском. Даже статьи в википедии были отличны на 100%.  То есть в русском сегменте это называлось "болезнь, частое уо", а в англоязычном "состояние, как правило не отражается на жизни". Согласитесь, по-разному звучит, а?))Идите в англоязычный сегмент фейсбука, там отличный переводчик, вы сможете общаться. Есть группы поддержки для родителей, есть консультации, вам дадут наводку на их сайты, их статьи.