Blindeforbundet er her for deg som har barn med synshemning VI finner veien sammen!

Blindeforbundet er her for deg som har barn med synshemning
Vi finner veien sammen!
Bilde: Ola i full action oppe mellom tretoppene i taubanen. I bakgrunnen konsentrerer pappa Tage seg om å holde balansen.
Slagord: Ser mulighetene
Logo: Norges Blindeforbund
Innhold
Sammen ser vi løsningene! 1
Fra fortvilelse til håp 1
Tabubelagt sorg 2
Det første sjokket 2
Tidlig hjelp 3
Å søke hjelp viser styrke 3
Hjelpeapparatet 4
Oppslagsverk 4
‒ Send barna på leir tidlig! 4
Blindeforbundet for barna 5
Blindeforbundet for foreldre/foresatte 5
‒ Planlegg skolestart tidlig! 6
Førskole 6
Skole 7
‒ Hvis du er trygg, så tør du 7
Fritid 8
Hjelpemidler 8
Nytt syn på situasjonen 8
Bli medlem! 9
Bli medlem i Norges Blindeforbund 9
Til deg som har barn med synshemning 10
Sammen ser vi løsningene!
I Norge finnes det omkring 1400 barn og unge mellom 0-20 år med synshemninger. Synstapet kan være medfødt eller ha kommet etter hvert. Det kan også være del av en sammensatt funksjonsnedsettelse.
Kanskje er din familie den eneste der du bor som har et barn med synshemning. Det kan gjøre at du føler deg alene om følelsene og utfordringene synstapet medfører. Men vi er mange som har vært eller er der du er nå. Norges Blindeforbund samler foreldre og foresatte fra hele landet som har det til felles at de selv og/eller barnet deres har en synshemning. Vi arrangerer kurs og samlinger spesielt for foresatte og familier. Blindeforbundet har et eget foreldreutvalg som bl.a. jobber med interessepolitiske spørsmål knyttet til barn og unges rettigheter.
Vi foreldre er ingen ensartet gruppe og alle reagerer vi ulikt på å få et barn med syns-
hemning. Men mange finner det nyttig å møte andre som har vært eller er i samme situasjon som en selv. Noen har gått hele det løpet du kanskje nettopp har startet. De kan dele sine erfaringer og kunnskap med deg. Og du har sikkert mye å lære dem.
Vi håper denne brosjyren kan gi deg forutsig-barhet i veien du er i ferd med å ta fatt på. Vi slår gjerne følge med deg på ferden.
Faktaboks:
Blindeforbundet har egne kontakter for foreldre og barn. Medlemssenteret vårt kan hjelpe deg med å finne noen i din region. Medlemssenteret nås på telefon 23 21 50 50 eller e-post medlem@blindeforbundet.no.
Bilde: Full fart på ATV-en. En ung jente smiler fornøyd der hun farer avgårde sammen med ledsageren.
Fra fortvilelse til håp
Foreldrerollen kom brått på Hege Annette og Tage Gullstrand fra Nøtterøy. I løpet av seks måneder gikk de fra å være et nygift par til å bli en familie på fire.
Tvillingguttene Ola og Emil ble født tre måneder før termin. Det meste så ut til å gå bra. Men da babyene var rundt åtte uker gamle, fikk de nybakte tvillingforeldrene sjokkbeskjeden om at begge guttene kunne få betydelige problemer med synet. De små nurkene ble operert, men legene klarte ikke å forhindre at Ola nesten ble blind og Emil svaksynt.
‒ Jeg hadde ingen kunnskaper om det å ha en synsnedsettelse. Jeg tenkte jo aldri at det ville angå meg. Å være blind, trodde jeg innebar at en person nesten ikke kunne klare seg på egen hånd. Det å være svaksynt, så jeg ikke på som noe problem. Man kan jo fikse det med briller? Så feil tok jeg, sier Tage.
Den første tiden som foreldre, var preget av både fortvilelse og optimisme.
‒ Men selv om vi hadde mange tunge stunder, konkluderte vi med at denne utfordringen gav oss muligheten til å bli slike foreldre vi ønsket å være, nemlig tilstedeværende. Synshemningene krever at vi leker sammen med barna, forklarer det de ikke kan se og oppdager verden på en ny måte som familie.
Bilde: Familiebilde av familien Gullstrand.
Bildetekst: EN PLUSS EN BLE FIRE: Tage og Hege fikk en bratt læringskurve å klatre da tvillingene Emil (t.v.) og Ola kom til verden for ni år siden. (Foto: Curt I. Hjertstedt).
Tabubelagt sorg
Mens andre nybakte foreldre gikk rundt i lykkerus, var barseltiden en tung periode for Tage og Hege.
‒ Alt ble svart. Vi hadde fått to barn med synshemninger. Situasjonen virket uoverkommelig. I begynnelsen så jeg bare funksjonsnedsettelsene, ikke barna, minnes Tage.
Hege gikk ikke i barselgupper. Det var for sårt å møte mødre med normaltseende barn på Emil og Olas alder.
‒ For andre barn var et blikk fra mor nok til å trygge en situasjon. Jeg måtte snakke og berøre barna mine for å gi den samme tryggheten. Det å se hvor lett andre barn lærte ting gjennom å herme etter sine foreldre ved å bruke blikket, var og er fortsatt uendelig vondt, forteller Hege.
Hun sier at en av de følelsene som har vært vanskeligst å takle, er sorgen.
‒ Det med sorg er litt tabubelagt, men jeg tror det er viktig å sette ord på det. Tvillingene selv har jo også kjent sorg over at de ikke er som andre. Da synes jeg det er ekstra viktig at vi som voksne er ærlige og tør å sette ord på følelser som dukker opp. Hvis vi ikke kan snakke sammen om det, tror jeg de tunge tankene bare blir enda større og vanskeligere å takle.
Bilde: Emil og Ola hopper og spretter på trampolinen.
Bildetekst: OPPNED: Tage og Heges tilværelse ble snudd på hodet, da de fikk vite at Emil (t.v.) og Ola hadde synshemning.
Faktaboks 1:
Det første sjokket
Det å få barn med synstap vil oppleves ulikt fra person til person. Noen følelser går likevel igjen: Maktesløshet, sorg, sinne, skyldfølelse, bitterhet, bekymring, men også håp og styrke (Kilde: Statped).
Temaheftet «Er det noe galt med øynene?» av psykologspesialist Knut Brandsborg tar grundig for seg tanker og følelser hos foreldre som har barn med synshemninger. Heftet kan lastes ned gratis fra www.blindeforbundet.no
Du kan bli overveldet av informasjon hvis du søker bredt etter nettsider om diagnosen barnet har fått. Særforeningene til den enkelte diagnose har ofte kvalitets-sikret faktastoff på sine sider. Se www.blindeforbundet.no for oversikt.
Faktaboks 2:
Tidlig hjelp
Kommunen bør kontaktes med en gang barnet ditt får påvist en synshemning. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen skal bistå familien med bred faglig kompetanse. Om de mangler denne kompetansen, kan de henvise dere videre til den spesialpedagogiske støttetjenesten Statped.
Blindeforbundet kan hjelpe familien din allerede fra synshemningen oppdages. Blindeforbundets rehabiliteringsavdeling har egne kontakter til foreldre/foresatte og barn. Du kan også møte andre familier som har vært gjennom samme prosess som dere. Om barnet ditt har synshemning og tilleggsproblematikk, er dere selvsagt velkomne til Blindeforbundet. Her vil du møte mange i samme situasjon.
Boka «Doktoren kunne ikke reparere meg» av Christina Renlund gir råd om hvordan du kan snakke med barn om deres funksjonsnedsettelse.
Bufetat holder samlivskurs for foreldre som har barn med funksjonshemning. Familievernkontoret i fylket ditt kan også hjelpe familien med å takle eventuelle samlivs- og relasjonsutfordringer ved den nye livssituasjonen.
Bilde: Hege ser ømt på sine nyfødte gutter. Alle tre ligger i en seng.
Bildetekst: TØFF TID: Barseltiden var preget av mange bekymringer for tvillingmammaen Hege.
Å søke hjelp viser styrke
Da det første sjokket hadde lagt seg, begynte Tage og Hege å tenke framover.
‒ Vi bestemte oss for å være ydmyke for situasjonen vi var i og søke om all den hjelpen vi kunne få, sier Tage.
En sosionom på sykehuset satte dem i kontakt med kommunen som igjen kontaktet nødvendige fagpersoner. Da familien kom hjem til Nøtterøy, fikk de besøk av synspedagoger fra Statped som ga dem praktiske råd og pedagogisk veiledning. En fysioterapeut fra kommunen fulgte opp guttas motoriske utvikling ukentlig.
‒ Vi ble fortalt at det er viktig for barn å krabbe før de lærer seg å gå. For å krabbe, trenger de noe som pirrer nysgjerrigheten deres til å forflytte seg. Siden tvillingene så lite, brukte vi derfor lydleker. Vi fant også ut at de kunne se noen leker med skarpe farger. Mange av lekene fikk vi gjennom Hjelpemiddelsentralen. Vi fikk strålende hjelp, husker jeg, sier Hege.
Hun gråt da hun ble fortalt at blinde barn ofte krabber baklengs, fordi de er redde for å stange hodet. Men hennes lille Ola var en tøffing.
‒ Han krabbet med hodet først og har siden den gang stupt fryktløs frem i verden med konstant blåmerker og kuler i panna, sier Hege og ler.
Selv om de begynte å krabbe litt senere enn andre, tok tvillingene raskt igjen sine jevnaldrende i barnehagen. De lærte å gå da de var halvannet år gamle og det tok ikke lang tid før de løp rundt i huset.
‒ Det syntes vi var veldig skummelt! Vi passet på at de hadde store flater å bevege seg på. Folk som kom på besøk skrøt av at vi hadde et veldig ryddig hus til å være småbarnsfamilie. Men det var helt nødvendig for at guttene skulle tørre å utfolde seg. Gutta elsket å kaste lekene rundt seg, slik at tingene lagde lyd da de traff gulvet. Vi løp foran og ryddet vei, minnes Hege.
Gjennom hele oppveksten har tvillingene vært hos Tages søster en helg i måneden. Hun lønnes som avlastningshjem gjennom kommunen.
‒ Det er ingen svakhet å søke hjelp, det viser styrke! Mange foreldre vil nok klare det meste selv. Men ved at avlastningshjem og støttekontakter bidrar til å følge opp aktiviteter, kan barna få mange flere positive impulser og opplevelser av voksne personer som orker å gi litt ekstra. Og vi foreldre får hentet nye krefter, sier Hege.
Bilde: Livlig lek ved hytta. I forgrunnen Ola. Inne i døråpningen står Emil og pappa.
Bildetekst: HYTTE I TRETOPPENE: Ved å ta i mot hjelp, får Tage og Hege overskudd til å gi Ola (t.v.) og Emil en aktiv barndom.
Faktaboks 1:
Hjelpeapparatet
Øyeavdelingen har gitt dere den medisinske synsdiagnosen. Men synsfunksjonen må også utredes. Ta kontakt med Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT) i kommunen som har ansvar for å følge opp dette. Øyeavdelingen kan hjelpe dere med å kontakte PPT.
Det er kommunen som har ansvar for at dere får hjelpen dere har krav på gjennom loven. Be om en individuell plan som barnet har krav på gjennom helse- og omsorgstjenesteloven. I planen koordineres samarbeidet mellom tjenestemottaker og tjenesteapparatet. Det er vanlig å danne en ansvarsgruppe som kartlegger barnets behov, planlegger hvilke tiltak som bør settes inn og når.
Statped er en spesialpedagogisk støttetjeneste for kommuner og fylkeskommuner. Ikke alle kommuner har tilstrekkelig kompetanse om synshemninger og barn. De kan da søke Statped om veiledning og kurs til barnet, til dere som foreldre/foresatte og til det kommunale hjelpeapparatet rundt dere. Statped er representert i fem regioner (se www.statped.no).
Blindeforbundet tilbyr familier kurs der dere lærer om rettigheter, hjelpeapparatet, mobilitet, praktiske råd og mye annet. Blindeforbundet kan bistå familien helt fra synshemningen oppdages med veiledning og juridisk hjelp i møte med hjelpeapparatet.
Faktaboks 2:
Oppslagsverk
Rettighetene til familier med synshemmede barn, er samlet sammen i ett dokument, skrevet av Blindeforbundets jurist. Det kan lastes ned fra www.blindeforbundet.no/foreldre-og-barn.
Helsedirektoratets hefte «Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?» gir en oversikt over lovverk og tjenestetilbud. Du finner det på www.helsedirektoratet.no.
www.sansetap.no har bred informasjon om bl.a. lovverk og hjelpeapparat som gjelder barn med synshemninger.
www.familienettet.no er et nettsted for familier som har barn med nedsatt funksjonsevne.
På www.lovdata.no kan du søke i alle Norges lover.
www.statped.no har mange publikasjoner og fagstoff om barn/unge og syn.
Bilde: Pappa og tvillingene på skoleveien.
Bildetekst: MOBIL: Ola fikk hvit stokk allerede som treåring. Han fikk mobilitetstrening i barnehagen og nå på skolen.
‒ Send barna på leir tidlig!
Tage og Hege kom tidlig i kontakt med det som da het Assistanse – en støtteforening av og for foreldre som har barn med synshemninger. Assistanse er nå en del av Norges Blindeforbund. Blindeforbundet samler foreldre til synshemmede barn fra hele landet.
‒ Vi reiste tidlig på samlinger ved Blindeforbundets syn- og mestringssenter i Hurdal. Her møtte vi folk som hadde gått den veien vi hadde foran oss, forteller Hege.
På samlingene kunne paret lufte mange av de samtaleemnene som var vanskelig å diskutere med venner og familie. På et av kursene møtte de også ungdommer med synshemning. Ungdommene hadde gode minner fra Blindeforbundets barneaktiviteter, og anbefalte å sende Ola og Emil på sommerleir i Hurdal fra de var seks år gamle.
‒ Jeg er veldig glad vi fikk det rådet. Det var selvsagt skummelt å sende av gårde to seksåringer en hel uke, men alikevel viktig å starte så tidlig. På sommerleir fyller de opp ryggsekken med gode mestringsopplevelser, sier Hege.
Hun anbefaler foreldre som er skeptiske til å sende barna på leir til å dra på foreldresamlinger og kurs ved syn- og mestringssentrene på forhånd:
‒ Da fikk vi se hvor vi skulle sende barna våre.
Bilde: To barn og en ung mann leker med kaniner. I bakgrunnen står en gutt og ser interessert på en geit.
Bildetekst: SOMMERGLEDE: På Blindeforbundets leir skapes gode barndomsminner.
Faktaboks 1:
Blindeforbundet for barna
Blindeforbundet har en egen barne- og ungdomsavdeling (BUA) som arrangerer leire, turer og ulike aktiviteter for barn og unge fra hele landet, både sommer, høst og vinter. Sommerleiren i Hurdal, som er omtalt på forrige side, er en stor begivenhet for mange unge. Her møter barn med synshemning jevnaldrende til morsomme aktiviteter i tilrettelagte, trygge omgivelser. Se www.blindeforbundet.no for brosjyre over aktiviteter.
Fylkeslagene i Norges Blindeforbund tilbyr en aktiv fritid for barn og unge med synshemning. I noen fylker driver Blindefor-bundet egne klubber for barn og unge.
Familiekurs er et rehabiliteringskurs for barn med synshemning og deres søsken (les mer lenger ned).
Ultramix er et eget direktesendt radioprogram for barn og unge som sendes på Blindeforbundets webradio, Radio Z.
Lydavisen Minimix for barn 3-10 år sendes ut 4-5 ganger i året.
Norges Blindeforbunds ungdom er en organisasjon av og for svaksynte og blinde ungdommer. De har egen lydavis og medlemsblad. (Se www.nbfu.no)
Faktaboks 2:
Blindeforbundet for foreldre/foresatte
Blindeforbundets foreldreutvalg består av foreldre med synshemmede barn og synshemmede foreldre til seende/synshemmede barn. Utvalget bidrar med innspill og kunnskap, slik at Blindeforbundet jobber interessepolitisk for å gi best mulige rammer for foresatte, barn og unge. Blindeforbundet jobber kontinuerlig for å sikre og videreutvikle synshemmedes rettigheter og muligheter.
Nyhetsbrev fra Foreldreutvalget sendes ut fire ganger i året. I tillegg får alle Blindeforbundets medlemmer bladet Norges Blinde og andre gode medlemstilbud (se eget punkt).
Kurs og samlinger for foreldre holdes ved Blindeforbundets syn- og mestringssentre i Hurdal i Akershus, Solvik i Hordaland og Evenes i Nordland.
Familiekurset er et rehabiliteringskurs for foreldre, barn og søsken. Barn og søsken går i egen gruppe, parallelt med at foreldrene er på kurs. Tema som gjennomgås er for eksempel rettigheter, hjelpemidler og psykologiske dimensjoner. Her tilbys også individuelle samtaler.
Aktiv familie er et opplevelsestilbud Blindeforbundet har til familier hvor foreldre og/eller barn er synshemmede.
Blindeforbundet har betjente kontorer i alle fylker. Fylkeslagene samler foreldre og barn til samlinger og aktiviteter lokalt.
Egne kontaktpersoner til barn- og foreldre finnes i Blindeforbundets rehabiliterings-avdeling i hver region.
Blindeforbundet kan gi juridisk hjelp og rådgivning til den enkelte familie.
For synshemmede foreldre finnes en egen veileder med tips og råd. Heftet er utgitt av Statped og kan lastes ned fra www.sansetap.no.
Bilde: To voksne står på hver sin side av et barn. De står på spesialkonstruerte vannski.
Bildetekst: FULL FART: Vannski er en populær aktivitet på Blindeforbundets sommerleir i Hurdal.
‒ Planlegg skolestart tidlig!
Familien Gullstrand har brukt mye tid på planlegging av barnehage og skole, for at forholdene skal legges til rette for synshemmede. De søkte tvillingene til en barnehage som skulle bygges ny, slik at de kunne bli med i utviklingen.
‒ Da kunne bygget tilrettelegges for synshemmede fra starten av med hensiktsmessig belysning, gode kontraster og gode lydforhold, sier Tage.
Ola og Emil fikk en spesialpedagog i barnehagen. Synspedagogen kom hjem til familien noen timer hver uke i et halvt år før barnehagestart, for å bli kjent med tvillingene på forhånd. Guttene fikk også hver sin assistent. Tiden i barnehagen gikk bra.
Overgangen til skole krevde mye mer innsats fra foreldrene:
‒ Vi startet planleggingen to år før skolestart. Dette var for at skolen skulle rekke å forberede seg på å ta i mot to elever med synshemninger.
Familien Gullstrand tok også initiativ til å forberede medelever og deres foreldre på at de fikk to gutter med synshemninger i klassen. Hege ble med tvillingene på samlingsstunder i første klasse, der de fortalte de andre barna om hva det vil si å ha en synsnedsettelse. De ga dem også et skriv de kunne ta med hjem. Tage fortalte familiens historie under det første foreldremøtet.
‒ Vi opplevde det tøft og det krevde mye av oss, men jeg er veldig glad jeg gjorde det. Når vi er åpne, tar det bort mye av usikkerheten til de andre. Det oppstår lett misforståelser hvis en ikke kan snakke om det alle lurer på, sier Tage.
Bilde: Ola og Emil sammen med venner i skolegården.
Bildetekst: BESTEVENNER: Ola og Emil har fått gode kompiser på skolen.
Faktaboks 1:
Førskole
Opplæringsloven gir barn med behov for spesialpedagogisk hjelp, rett til å få det allerede fra førskolealder. Hjelpen omfatter bl.a. retten til å lære mobilitet og andre nødvendige ferdigheter.
En individuell opplæringsplan (IOP) skal gis til barn som har rett til spesialundervisning. Den skal kvalitetssikre opplæringen i barnehage og skole. PPT i kommunen kan hjelpe barnehagen/skolen med å utarbeide en slik plan.
Kommunen har ansvaret for barnehager og grunnskole. Tilrettelegging ved barne-hager og skole inngår i barnets individuelle plan (se eget punkt).
Barnehageloven gir barn med særskilte behov fortrinnsrett i barnehagekøa.
Barnehagen bør få informasjon om barnets behov allerede ved søknad om barnehageplass.
Om du ønsker å ha barnet hjemme, har du likevel rett til spesialpedagogisk hjelp.
Faktaboks 2:
Skole
Tidligere fantes spesialskoler for blinde og svaksynte. I dag går barn med synshemninger på sine nærskoler. Opplæringsloven gir barnet ditt rett til tilpasset opplæring. Statped gir lærere nødvendig kursing, slik at de skal kunne undervise barn med synshemninger.
Overganger mellom barnehage-skole, grunnskole-videregående, krever god planlegging. Det er viktig at foreldre tar tidlig kontakt med den skolen barnet skal begynne på, slik at skolen får tid til å kontakte riktige instanser, tilrettelegge området og kanskje sette av ekstra midler.
Opplæringslovens §5 gir elever som ikke kan følge ordinær undervisning, rett til spesial-undervisning. §2.14 og §3.10 i samme lov gir elever med synshemninger i hhv. grunnskole og videregående skole rett til nødvendig opplæring i punktskrift, opplæring i bruk av nødvendige tekniske hjelpemiddel og til å ta seg fram på skolen, til og fra skolen og i hjemmemiljøet.
Foreldre har ifølge loven plikt til å følge opp barna sine på skolen. Statped gir kurs til foreldre der de f.eks kan lære punktskrift og bruk av hjelpemidler. Du kan søke penger gjennom Nav til å reise på kurs.
Universell utforming omfatter etter loven bl.a. nye skolebygg. Det betyr at bygget skal utformes slik at det er like tilgjengelig for alle. Loven gjelder foreløpig bare for nye bygg.
Skolebøker produseres av Statped og skolen har ansvaret for å bestille relevant litteratur i riktig format til rett tid, slik at eleven kan følge pensum på lik linje med de andre i klassen.
Folketrygdloven gir rett til hjelpemidler i dagliglivet, hvis barnet er klassifisert som synshemmet i henhold til WHO. Det er Nav Hjelpemiddelsentral i hvert fylke som låner ut hjelpemidler.
Heftet «En skole for alle», utgitt av Blindeforbundet, gir informasjon, tips og råd om barnehage- og skolegang for barn med synshemninger.
Bilde: Emil og pappa i sofaen fullt opptatt av pappas nettbrett.
Bildetekst: SMART DINGS: Skolegangen krever mange hjelpemidler. Ola har bøker i punktskrift. Emil bruker synstekniske hjelpemidler som forstørrer skriften og gjør den tydeligere. Men den kuleste dingsen er pappas nettbrett.
‒ Hvis du er trygg, så tør du
Selv om tvillingene har synshemninger, har ikke Tage og Hege overdrevet sikkerhetstiltakene hjemme.
‒ Ola og Emil kan da bli minst like tøffe som andre gutter og jenter! Det trenger ikke være så trist å være synshemmet, vi kan jo heller gjøre det kult, sier Tage.
Hjemme på gården har han laget klatrevegg i bergsida, edderkoppnett i trærne, bandøvingslokale over garasjen, hytte i trærne og en bratt, opplyst akebakke ned til hagen.
‒ Hvis du er trygg, så tør du. Og når du tør, så lærer du, er min filosofi. Når Ola og Emil flytter grenser her hjemme, tror jeg de blir bedre rustet til å takle andre utfordringer også, forklarer han.
Med så mange aktiviteter i hagen, kommer også andre barn og leker hos Ola og Emil.
‒ En synshemning er en kommunikasjonshemning. Det sosiale livet er derfor en utfordring for mange blinde og svaksynte barn. Vi legger mest mulig til rette for at Ola og Emil kan invitere venner hit, sier Hege.
I tillegg til å boltre seg hjemme, har tvillingene hver sin ettermiddag i uka ute med fritidskontakt.
Da drar de for eksempel i svømmehallen, går på ski eller skøyter. Det er viktig at de får muligheten til å finne en aktivitet de liker uten at vi foreldre pusher på for mye, presiserer Tage.
‒ Barn med synshemninger kan bli fortere slitne enn andre, fordi synstapet krever at de bruker andre sanser veldig aktivt. Vi unngår derfor fritidsaktiviteter sent på kvelden, legger Hege til.
Bilde: Full konsentrasjon med gitaren i fanget.
Bildetekst: NYE RIFF: Emil har nettopp lært sine første gitargrep.
Faktaboks 1:
Fritid
Barn med synshemning har krav på fritidskontakt gjennom Helse- og omsorgs-
tjenesteloven. Fritidskontakten kan ta barnet med på aktiviteter utenfor skolen. Søk gjennom kommunen eller bydelens bestillerenhet/servicekontor.
Norges idrettsforbund kan bidra med støtte og råd til barn med funksjonsnedsettelser som vil delta i idrett. På www.idrett.no kan du kontakte fagkonsulenter for idrett for funksjonshemmede og/eller et særforbund som har den
idretten barnet er interessert i.
Ingen har rett til å delta i organiserte aktiviteter. Men som forelder kan du hjelpe den lokale klubben med å tilrettelegge slik at barnet ditt kan bli med. Blindeforbundet arrangerer noen steder lokale aktiviteter, for eksempel ballspill, som er tilrettelagt for blinde og svaksynte.
Barn har krav på skjønnlitteratur, ikke bare skolepensum. Norges lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB) har et bredt utvalg av bøker i punktskrift og lyd. De har også egne bokklubber for barn og unge som leser punktskrift. Se www.nlb.no.
Faktaboks 2:
Hjelpemidler
Folketrygdloven gir rett til hjelpemidler i dagliglivet hvis du har en varig funksjonsnedsettelse. Funksjonshemmede kan få hjelpemidler til trening for å bedre sin motoriske og kognitive funksjonsevne.
Det er NAV Hjelpemiddelsentral som låner ut utstyret. Hjelpemiddelsentralen skal også gi opplæring i bruk av hjelpemiddelet. Du kan søke via kommunen.
På Blindeforbundets foreldresamlinger får du presentert ulike hjelpemidler.
Fysisk tilrettelegging hjemme er viktig for barn med synshemninger. Det gir forutsigbarhet og barnet slipper å bruke unødvendig mye energi på å orientere seg.
Synsfunksjonen vil være helt individuell, uavhengig av diagnose. Tilretteleggingen må derfor tilpasses den enkelte. Synspedagoger fra kommunen eller Statped kan hjelpe familien med dette.
Bilde: Ola i klatreveggen. Han har nesten nådd toppen.
Bildetekst: TØFFE GUTTER: I klatreveggen kan Ola (bildet) og Emil teste grenser.
Nytt syn på situasjonen
Fra sjokk, frustrasjon og sorg, føler Tage og Hege nå takknemmelighet for alt det Ola og Emil har tilført livene deres.
‒ I begynnelsen var vi bitre for at dette skulle ramme akkurat oss. Men nå liker jeg å tenke at det var Ola og Emil som valgte oss som foreldre – fordi de visste at vi ville håndtere det, sier Tage.
Foreldrene er ikke lenger bekymret for barnas framtid.
‒ De har alle muligheter til å klare seg fint med skolegang og jobb. Det har jeg fått bekreftet og blitt beroliget med etter å ha truffet blinde og svaksynte voksne som både har arbeid og familier. Ola og Emil kan bli hva de vil, men det viktigste er at de blir lykkelige. Og det kan de bli når vi introduserer så mange muligheter for dem, sier Hege.
Hun oppfordrer andre foreldre som har fått vite at barnet deres har en synshemning, til å møte andre voksne og barn med synsnedsettelser.
‒ Ting kan virke tungt og urettferdig, men gjennom Blindeforbundet møter du mennesker som viser at det går fint an å leve fullverdige liv. Det er viktig å sette seg inn i alt det nye, men ikke vær redd for å søke hjelp. Og møt opp på familie-og foreldresamlinger! Da vil dere lettere klare å tillate dere gleden over å være foreldre.
Bilde: Pappa Tage og Ola i ivrig samtale.
Bildetekst: ‒ PAPPA, PAPPA, PAPPA! Ola har mye å fortelle fra siste skoledag før sommerferien.
Bli medlem!
Norges Blindeforbund er organisasjonen for alle som ser dårlig. Vi har tilbud og fordeler som kan hjelpe, uansett hvor lite du ser. I dag er åtte av ti medlemmer hos oss svaksynte.
Ved å melde deg inn i Norges Blindeforbund, får du et nettverk av andre familier der synshemninger er en del av hverdagslivet. Mange har gått veien før deg, og kan dele sine erfaringer med din familie.
Barnet og foreldrene kan ha individuelle medlemskap, eller man kan ha familiemedlemskap.
I tillegg får du:
• Tilbud om kurs for foreldre med tema som rettigheter, hjelpemidler, skole med mer.
• Et nyhetsbrev fra Foreldreutvalget fire ganger i året.
• Medlemsbladet Norges Blinde 11 ganger i året.
• Tilbud om å delta på familiesamlinger regionalt og sentralt.
• Tilbud om aktiv ferie for familier der en eller flere har en synshemning.
• Juridisk hjelp og rådgivning i møte med hjelpeapparatet.
Svarkupong:
Bli medlem i Norges Blindeforbund
Send inn kupongen i dag!
Svarkupong. Fyll ut og postlegg i dag. Porto er betalt.
_ Jeg ønsker mer informasjon, og vil gjerne bli kontaktet.
_ Ja, jeg vil gjerne bli medlem i Norges Blindeforbund!
Vi kontakter deg når vi mottar din svarkupong.
Fornavn:
Etternavn:
Adresse:
Postnr.:
Poststed:
Telefonnr.:
E-post:
Du kan også melde deg inn på vår internettside:
www.blindeforbundet.no/internett/bli-medlem
Svarsendingsmerke.
Logo: Norges Blindeforbund
Norges Blindeforbund
Medlemssenteret
Svarsending 2344
0091 Oslo
Bilde: Ola og Emil går sammen med pappa Tage på vei hjem fra skolen.
Til deg som har barn med synshemning
Norges Blindeforbund er organisasjonen for alle som ser dårlig. Mange av medlemmene våre er familier der barna og/eller foreldrene har synshemning. Vi skaper møteplasser der foreldre og foresatte kan utveksle erfaringer, danne nettverk og få relevante kunnskaper. Sammen skal vi gjøre veien litt lettere å gå for den enkelte familie.
I denne brosjyren forteller Hege og Tage Gullstrand fra Nøtterøy om sitt familieliv med tvillingene Emil og Ola som begge har synshemning. Her finner du også informasjon om det offentlige hjelpeapparatet, rettigheter og Blindeforbundets tilbud til foreldre og foresatte.
Bli medlem:
Norges Blindeforbund
Telefon 23 21 50 50
www.blindeforbundet.no
info@blindeforbundet.no
Slagord: Ser mulighetene
Logo: Norges Blindeforbund
Kolofon:
Norges Blindeforbund 2013. Prosjektleder/tekstforfatter Kari Klepp. Foto Helle Gannestad. Design Anne Rita Egeland. Trykk Senter Grafisk. Opplag 5000. ISBN 978-82-92998-23-6
|