Социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих ребенка-инвалида

Министерство образования и науки российской федерации

Московский государственный областной университет

Кафедра социальной работы и социальной педагогики



















Выпускная квалификационная работа

Специальность

«Социальная педагогика»

СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА РОДИТЕЛЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ РЕБЕНКА- ИНВАЛИДА





















Москва 2008


СОДЕРЖАНИЕ



ВВЕДЕНИЕ

ГЛАВА 1. ДЕТСКАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ КАК СОЦИАЛЬНАЯ ПРОБЛЕМА

1.1Формирование теоретических представлений об инвалидности как социальной проблеме

1.2 Особенности различных видов инвалидности

1.3 Динамика и причины роста детской инвалидности

1.4 Модели инвалидности

ГЛАВА 2. СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА

2.1 Основные проблемы в семьях, воспитывающих детей-инвалидов

2.2 Распределение родительских ролей по уходу за детьми с ограниченными возможностями

2.3 Практическое исследование семей, имеющих детей- инвалидов

2.4 Задачи воспитания в семьях, где есть дети-инвалиды.

Выводы ко второй главе

Глава 3. ТЕХНОЛОГИИ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА

3.1 Формы и методы работы социального педагога с семьей ребенка-инвалида

3.2 Особенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей

3.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

3.4 Роль неправительственных организаций, в оказании поддержки родителям, имеющих детей- инвалидов и самим детям

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ

ПРИЛОЖЕНИЕ


ВВЕДЕНИЕ



Актуальность исследования. В настоящее время около 500 млн. человек в мире официально признаны инвалидами вследствие интеллектуальных, физических или сенсорных расстройств, 17% из них являются детьми-инвалидами. По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации, на 1 января 2002 года зарегистрировано 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет включительно и с каждым годом число больных возрастает на пять процентов.

Семья является наиболее значимым фактором социализации ребенка и ее влияние в этой связи превосходит воздействие всех других общественных институтов. Что же касается ребенка с ограниченными возможностями здоровья, то роль семьи неизмеримо возрастает, т.к. на нее ложится основное бремя ухода, воспитания и образования таких детей. Присутствие ребенка, имеющего жизненные ограничения, вносит в жизнь семьи много дополнительных проблем, оказывает влияние на всех ее членов. Для воспитания детей, подготовки их к жизни в обществе требуются дополнительные духовные и материальные ресурсы. Однако до последнего времени в исследованиях российских ученых, семьи, имеющие детей-инвалидов, не выделялись в отдельную группу. В зарубежной литературе 1950-1960-х г.г., равно как и в отечественной литературе до 1990-х г.г., практически нет сведений о состоянии родителей детей с особыми потребностями. Вероятно, отсутствие этой информации обусловлено тем, что большинство детей с ограниченными возможностями помещались для воспитания в закрытые учреждения. До недавнего времени политика изоляции в отношении инвалидов была определяющей тенденцией отечественного общества. В специализированных домах инвалидов, домах ребенка, детских домах, интернатах проходила жизнь примерно 10 % населения (Е.Р. Смирнова, 1996г.). Сегодня ситуация качественно меняется. Все больше родителей берут на себя задачи воспитывать ребенка-инвалида в семье, развивается система социальной, профессиональной поддержки, растет профессионализм социальных работников, специализирующихся на помощи семье, издаются законы, разрушающие преграды в жизни инвалидов. Однако символические барьеры сломать порой гораздо сложнее, здесь требуется развитие культурных ценностей гражданского общества, таких как толерантность, эмпатия, уважение человеческого достоинства, гуманизм, равенство прав, независимость. 

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, как правило, испытывают материальные трудности, а нередко находятся на грани нищеты. Крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях-инвалидах. Плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги «социальной няни», производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида.
 Семья детей-инвалидов, особенно матери, испытывает тяжелый психологический гнет. Не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи отцы. Не решен вопрос отдыха семьи, имеющей ребенка-инвалида. Возможности детей-инвалидов в сфере образования, трудоустройства, получения доходов, обеспечения жильем, участия в социальной, культурной, экономической, политической жизни значительно ограничен (И.П.Каткова,1992). Изменение подхода от содержания детей в закрытых учреждениях к семейному воспитанию и созданию необходимых ребенку и его родителям программ междисциплинарного обслуживания вызвало интерес и определило необходимость изучения семейных стратегий микросоциальной адаптации. Только в последние годы проблемы адаптации родителей к рождению ребенка с особыми потребностями стали темой профессионального обсуждения. Практика показывает, что некоторые родители психологически опустошены и подавлены, оставаясь в этом состоянии на долгие годы, тогда как другие стремятся мобилизовать себя и других членов семьи, стараются сформировать позитивный настрой и управлять психотравмирующей ситуацией, постепенно нивелируя многие негативные стороны. Понимание психологического состояния взрослых, окружающих ребенка-инвалида, имеет практическую ценность для обеспечения более эффективных форм социально-педагогической помощи ребенку и его семье.

Исследованием проблем воспитания детей-инвалидов занимаются Алексеева Л.С., Айшервуд М.М., Багаева Г.Н., Безух С.М., Грачев Л.К., Дементьева Н.Ф., Исаева Т.Н., Ким Е.Н., Лебедева С.С., Мельникова Г.С., Усынина А.И. и другие отечественные ученые. Однако рассматривают они поставленную проблему, преимущественно, с позиции медико-профилактических, психологических, организационно-управленческих требований. В этой связи актуальность нашей темы исследования заключается в раскрытии и обосновании социально-педагогического подхода к работе с семьями, воспитывающими ребенка-инвалида. 

	Исследование направлено на разрешение противоречия между существующими, неразрешимими в рамках существующей практики, проблемами в семьях, имеющих детей-инвалидов и необходимостью организации продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержки, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи. 

Научная проблема: В чем сущность социально-педагогической поддержки семей, воспитывающих ребенка-инвалида? Какие основные проблемы у семей, воспитывающих ребенка- инвалида?

	Объектом исследования: являются семьи, имеющие в своем составе детей-инвалидов.

	Предметом исследования: является социально-педагогическая поддержка родителей, воспитывающих детей- инвалидов.

	Цель исследования: проанализировать характеристики и основные проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов, выявить особенности социально- педагогической поддержки таких семей.

	Задачи исследования:

	Сформировать теоретические представления об инвалидности как социальной проблеме.

		Изучить динамику и причины роста детской инвалидности, рассмотреть особенности различных видов детской инвалидности.

		Проанализировать характеристики семей, имеющих детей- инвалидов и выявить их основные проблемы. 

		Рассмотреть особенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей.

		На примере работы Московского клуба инвалидов «Контакты-1», выявить какую роль играют организации в жизни семей, имеющих детей-инвалидов.

	Гипотеза исследования заключается в предположении о том, что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, нуждаются в продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи. 

	База исследования: в данном исследовании, которое проводилось в Московском городском клубе инвалидов «Контакты-1», приняли участие 42 родителя, имеющих ребенка-инвалида. 

Методы исследования: анализ психолого-педагогической литературы по проблеме исследования, социально-педагогическое моделирование, наблюдение, беседа, анкетирование, социально-педагогический эксперимент. 

	Методологическая основа исследования. Важное методологическое значение, в работе по данной теме имеют исследования отечественных ученых: Б.Г. Ананьева, П.К. Анохина, А.В. Брушлинского, Л.С. Выготского, А.Н. Леоньтьева, И.А. Камаева, М.А. Поздняковой, И.С. Кона и других.

	К ведущим специалистам по социальной работе с детьми- инвалидами и их семьями относятся: Л.В. Бадя, С.А. Беличева, В.Г. Бочарова, В.А. Луков, А.В. Мудрик, А.М. Панов, П.Д. Павленюк, Р.В. Соколов, Л.А. Темникова, Е.И. Холостова, А.Р. Маллер, Е.М.Мастюкова, Н.С.Морзова, Б.Ю. Шапиро, Е.Н. Ким и многие другие.

	Особое место среди изданий по проблемам социальной работы с лицами с ограниченными возможностями занимают публикации В.М. Остапова, О.И. Лебединской и Б.Ю. Шапиро «Теоретико- методологические аспекты подготовки специалистов социально- педагогической сферы для работы с детьми- инвалидами, имеющими отклонения в развитии», Л.К. Грачева «Программа работы с семьями, имеющих детей- инвалидов». 

	Элементы научной новизны и теоретическая значимость исследования заключаются в следующем: 

Сформированы теоретические представления об инвалидности как социальной проблеме.

	Изучена динамика и причины роста детской инвалидности, рассмотрены особенности различных видов детской инвалидности.

	Проанализированы характеристики семей, имеющих детей- инвалидов и выявлены их основные проблемы. 

	Рассмотрены особенности социально- педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей, показана роль неправительственных организаций в решении данной проблемы.

	Практическая значимость исследования. Данные результаты будут использоваться при проведении мероприятий, направленных на оказание поддержки родителям, имеющих детей- инвалидов и самих детей. И для создания новых проектов и программ Московским городским клубом инвалидов «Контакты-1».

	Положения, выносимые на защиту: 

1. Основная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка–инвалида связана с необходимостью помочь справиться с трудной задачей воспитания такого ребенка, способствовать ее оптимальному решению; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитации. Для реализации поставленных целей наиболее эффективными методами социально-педагогической работы являются: контакт, консультирование, тренинги, патронаж. 

2. В качестве основных задач, которые должны решать социальный педагог и родители, следует выделить следующие: 1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу, готовность к жизни; 2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства, нравственность на основе усвоения культуры и ценностей своего народа, культуры здоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени); 3) интегрировать детей-инвалидов в общество здоровых людей. В основе деятельности социальных педагогов заложены: личностпо-ориентированный подход, оптимальность подхода, объективность подхода, коммуникативность, неразглашение информации о детях-инвалидах и их семьях.

3. Одним из ведущих факторов, обеспечивающих адаптацию детей-инвалидов и их родителей, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует внимание на выработку новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь детям-инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.

	4. Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику,	коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления, самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.

Социально-педагогическая поддержка обеспечивает педагогическую среду для организации досуговой деятельности детей-инвалидов и родителей, заключающуюся в их адаптации, реабилитации и интеграции в видах жизнедеятельности в интересах социального формирования их личности.

	Структура работы. Работа состоит из введения, трех глав, заключения, списка использованной литературы, приложения.

	


Глава 1. ДЕТСКАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ КАК СОЦИАЛЬНАЯ ПРОБЛЕМА



1.1 Формирование теоретических представлений об инвалидности как социальной проблеме



Вероятно, с периода возникновения жизни на земле термин «инвалидность» во все времена вызывал отрицательные ассоциации. Многочисленные подтверждения этому факту мы находим в Библии, ведах, пуранах и других религиозных книгах, народных сказках, былинах: плохие люди и злодеи наделяются чертами уродства, а хорошие положительные герои отличаются здоровьем, силой и красотой. На экране и на сцене люди с ограниченными физическими возможностями предстают перед нами как безобразные, капризные, злобные, отвратительные, необщительные, убогие и жалкие. Например, Кащей хотя и бессмертный, но вид его явно не привлекателен и только обращение к магии позволяет установить человеческие контакты. Добро - в облике богатыря Ильи Муромца - побеждает коварного карлика Соловья-разбойника. К очевидным примерам относятся Джон Сильвер на деревянной ноге, капитан Хук с крюком вместо руки или Ричард III со своими костылями. Параллель между искалеченными телами и извращенными умами мы находим практически по всюду, в религиозных книгах, классических мифах и литературе. Так, греческий философ Платон в своей «Республике» поучал, что если мы хотим, чтобы граждане достойно вели себя, то следует позаботиться о том, чтобы в детстве их воспитывали и обучали лучшие люди. Инвалидность может быть наказанием за плохое поведение и злые помыслы или за то, что человек недостаточно добр. Как следствие такого мировоззрения в античной Спарте новорожденные младенцы подвергались специальному освидетельствованию и если в его результате обнаруживались отклонения от нормы, то эти младенцы ликвидировались.

Образ, создаваемый архетипами и средствами массовой информации, делает свое дело, активно формируя отрицательное отношение к инвалидам. Хотя на Руси с жалостью и милосердием относились к немощным и убогим - в честь одного из них даже воздвигли храм на Красной площади в Москве - в основе этого чувства все же лежала установка: «Да минует сия чаша меня!»; «От тюрьмы и сумы не зарекайся!» и т.п.

Если раньше в основе понимании инвалидности, нездоровья лежало принятие некой кары за неблагочестивые и небогоугодные поступки, то сегодня в массовое сознание все больше входит осознание того факта, что вина прежде всего лежит в технологических и экологических процессах, разрушающих саму среду обитания человека. По оценкам экспертов Всемирной организации здравоохранения, около 10 % населения планеты относятся к категории людей, которых мы относим к инвалидам. Причем с дальнейшим развитием цивилизации инвалидность имеет устойчивую тенденцию к росту. Вместе с тем основной набор стереотипов, связанных с инвалидностью, базируется на понятиях: зло и страх, беспомощность, милосердие и благотворительность, медицинская модель, в рамках которой инвалидность понимается как отклонение от нормы, и система лечебных и реабилитационных мероприятиях предполагает сформировать трудоспособного и полноценного члена общества. Эти стереотипы свидетельствуют, что об инвалидах судят главным образом по их ограниченным возможностям и гораздо реже - личностным качествам. Хотя уже всемирную известность приобрел английский астрофизик Стивен Хокингс, который прикован к инвалидной коляске и общаться с миром может лишь при поддержки персонального ассистента. Гимнаст Дикуль после травмы позвоночника смог не только восстановить здоровье, но и разработать уникальную реабилитационную технологию. И перечень таких примеров можно продолжить, но возникает главный вопрос каким образом оказать людям с ограниченными возможностями квалифицированную помощь?

В современную эпоху «равных возможностей для всех» вопрос об инвалидах решается политическим путем, то есть в отношении них провозглашается забота во всех социальных сферах, однако, зачастую, в реальности это социальное обслуживание существует только на словах или в отчетах.



1.2 Особенности различных видов инвалидности



Согласно 0 от 24 ноября 1995 г. № 181 «Инвалид — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты».

«Ограничение жизнедеятельности — это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью», — поясняется в этом законе.

В соответствии с приказом Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем». Это определение вытекает из современной концепции Всемирной организации здравоохранения: поводом для назначения инвалидности являются последствия болезни, травмы, проявляющиеся в виде нарушения той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящие к ограничению жизнедеятельности и социальной дезадаптации.

Социальная дезадаптация — нарушение приспособления индивида к изменившейся социальной среде, в отношении детей-инвалидов — в результате социальной недостаточности или социальной дисфункции. Это такое нарушение жизнедеятельности, при котором ребенок может выполнять лишь ограниченно или не может выполнять совсем обычную для его положения роль в жизни и в обществе в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения:

	ограничение физической независимости (неспособность вести себя независимо с другим лицом);

	ограничение подвижности (передвигаться во времени и пространстве);

	ограничение способности заниматься обычной деятельностью;

	ограничение способности к получению образования, к профессиональной деятельности;

	ограничение способности к интеграции в обществе, не участие во всех видах повседневной активности наравне со сверстниками.

Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным.

У ребенка-инвалида определяется четыре степени нарушения здоровья: 

1 степень утраты здоровья определяется при легком и умеренном нарушении функций, которые, согласно Инструкции, являются показателем к установлению инвалидности у ребенка, но, как правило, не приводят к необходимости определения у лиц старше 18 лет;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые, несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует 2 группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует 1 группе инвалидности у взрослого). 

Каждой степени утраты здоровья ребенка-инвалида соответствует перечень заболеваний, среди которых можно выделить следующие основные группы:

1.Нервно-психические заболевания.

Наиболее распространенные заболевания этой группы детские церебральные параличи, опухоли нервной системы, эпилепсия, шизофрения и другие эндогенные психозы, умственная отсталость (олигофрения или слабоумие различного генеза, соответствующие стадии идиотии или имбецильности), болезнь Дауна, аутизм. 

Все эти болезни объединены в одну группу, однако, следует умственную и психическую неполноценность, на этом настаивает Международная лига обществ содействия умственно отсталым и другие организации, занимающиеся изучением этой категории людей и /или оказанием им помощи. 

Термин «умственная неполноценность» включает в себя два значимых компонента, которые «должны рассматриваться в соответствии с биологическим возрастом и соответствующим культурным фоном: интеллектуальная отсталость, находящаяся ниже среднего уровня и присутствующая с раннего возраста; значительное ослабление способности приспособиться к социальным требованиям общества».

У детей-инвалидов этой категории очень часто наблюдаются грубые нарушения всех сторон психической деятельности: памяти, внимания, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы. Однако после специальных упражнений и занятий они могут достигнуть неплохих результатов. Круг проблем таких детей требует, в основном, вмешательства специалистов в области педагогики и реабилитации (соответственно педагогов и социальных работников) в тесном контакте с семьей.

Термин «психическая неполноценность» употребляется для обозначения многочисленных сдвигов, которые оказывают влияние на эмоциональные функции и поведение. Оно характеризуется неуравновешиваемостью эмоций различных видов и степеней сложности, нарушенным (а не отсутствующим ) пониманием и коммуникацией, а так же скорее ошибочно направленной, а не только несоответствующей приспособляемостью. Чаще всего такие заболевания возникают внезапно и принимают форму острого сдвига, являясь иногда результатом биохимических изменений или употребления наркотиков, переживания тяжелого или длительного стресса, психологических конфликтов, а так же в результате других причин. 

В детстве чаще возникают сдвиги в области эмоций или поведения. Симптомам болезней могут предшествовать воспитательные, социальные или личные трудности. 

Душевные болезни могут принимать форму острых, хронических или протекающих толчками заболеваний, в зависимости от нее и от специфики проявления болезни назначается лечение. При этом обязательно вмешательство специалистов из области медицины и психиатрии. 

Однако бывает сочетание умственной отсталости с психической недостаточностью и другими осложнениями. Это создает определенные сложности при диагностике заболеваний и работе с такими детьми и требует от специалистов хорошей подготовленности. Осложнения могут появиться при рождении или позже. Можно выделить следующие причины их появления: плохой уход за детьми с умственной отсталостью, восприимчивость такого ребенка к нагрузкам, стрессам, невниманию со стороны лиц, к которым они особенно привязаны и т.п.

2. Заболевания внутренних органов. В настоящее время они занимают лидирующее положение в структуре детской инвалидности, что вызвано переходом заболеваний в хроническую форму с тяжелыми функциональными нарушениями. Часто это связано с поздней выявляемостью нарушений и недостаточными мерами реабилитации. 

В эту группу заболеваний входят различные заболевания, патологические состояния и пороки развития органов дыхания ( в том числе и хронический туберкулез легких ) , почек и органов мочевыделения , желудочно-кишечного тракта , печени и желчевыводящих путей (циррозы печени , хронический агрессивный гепатит , непрерывно-рецидивирующий язвенный процесс и т.п. ) , сердечнососудистой системы (в том числе пороки сердца и крупных сосудов), системы кроветворения ( лейкозы , болезнь Верьегофа , лимфогранулематоз и т.п.), опорно-двигательного аппарата (полиартриты и т.п.). 

Часто в силу своих заболеваний такие дети не могут вести активный образ жизни, сверстники могут избегать общения с ними и включения их в свои игры. Возникает ситуация рассогласованности между необходимостью осуществления нормальной жизнедеятельности ребенка и невозможностью ее полноценной реализации. Социальная деривация углубляется за счет длительного пребывания ребенка в специальных стационарах, санаториях, где ограничен социальный опыт и общение осуществляется между такими же детьми. Следствием этого является задержка развития социальных и коммуникативных навыков, формируются недостаточно адекватное представление об окружающем мире у больного ребенка.

3. Поражение и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящем глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях. 

Психическое развитие детей с дефектами зрения в значительной степени зависит от времени возникновения патологии и от времени начала специальной коррекционной работы, а это (психического развития) дефекты могут быть компенсированы за счет раннего и широкого использования функций сохранных анализаторов.

Мастюкова Е. М. и Московина А. Г. характеризуют такого ребенка как боязливого, малоконтактного. Поэтому они предлагают обогащать чувственный и практический опыт этих детей, постепенно включая его в круг здоровых сверстников. В работе с данной категорией детей рекомендуется так же использовать их особую чувствительность к музыке. 

4. Онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли 2 и 3 стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные новообразования глаза, печени и других органов. 

В последнее время число онкологически больных детей увеличивается довольно быстро. При онкологическом заболевании кризисные ситуации могут возобновляться или прерываться более или менее длительными периодами стабилизации, во время которой производится реабилитация больного. Особенности методов лечения в сочетании с возрастными и межличностными особенностями ребенка ведут к возникновению изменений сначала в физическом, а затем и в психическом его состоянии. У такого ребенка отмечается отгороженность и замкнутость, а так же раздражительность, агрессия и другие проявления невротического характера. У таких детей практически нет друзей, кроме таких же больных ребят, как и они. Таким образом, они как бы отгорожены от внешнего мира, что вызывает задержку в развитии социальных навыков, социальную дезадаптацию.

Хотелось бы отметить, что часто злокачественные опухоли приводят к летальному исходу. Это так же вызывает определенные трудности в общении и оказании помощи таким детям. До некоторых пор считалось, что дети, особенно маленькие, не чувствуют приближение смерти, однако, это не так. Исаев Д. Н., который занимался изучением этой проблемы, подробно описывает чувства и переживания детей в раннем возрасте и отмечает, что очень большое влияние на отношение ребенка к смерти оказывают его близкие, окружение. Безусловно, важна в этот период и помощь специалиста, который подсказал семье, как вести себя с ребенком.

5. Поражения и заболевания органа слуха. По степени снижения слуха различают глухих и слабослышащих. Среди глухих можно выделить так же две группы в зависимости от наличия или отсутствия у них речи. Число детей с этим заболеванием относительно невелико, они составляют около 2% всех детей-инвалидов. 

 Особенности поведения ребенка с нарушенным слухом разнообразны. Обычно они зависят от причин нарушения. Например, у детей с ранним ограниченным повреждением мозга дефект слуха сочетается с повышенной психической истощаемостью и раздражительностью. Среди глухих встречаются замкнутые, «странные», как бы «пребывающие в своем мире» дети. У оглохших, наоборот, наблюдается импульсивность, двигательная расторможенность, иногда даже агрессивность.

6.Хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации. 

7.Эндокринные заболевания. Заболевания эндокринной системы развиваются вследствие либо чрезмерной, либо избыточной выработки гормонов. Эти заболевания могут привести к нарушениям роста, развитию остеопороза, диабета, повышению уровня холестерина и триглицерина в крови, а также к нарушению нормальной работы щитовидной железы. К заболеваниям эндокринной системы относятся: гипертиреоз, гиперкальцемия, дефицит гормона роста, болезнь Аддисона, синдром Иценко-Кушинга и гипотиреоз (эндемический зоб). Триггерами заболеваний эндокринной системы являются опухоли, прием стероидных препаратов или аутоиммунные расстройства. Симптомы таких заболеваний: изменение веса, резкие перемены настроения, быстрая утомляемость, постоянная жажда или позывы к мочеиспусканию. Заболевания эндокринной системы вызваны нарушением функции эндокринных желез. В некоторых случаях одна железа вырабатывает слишком много гормонов, в то время как другие вырабатывают недостаточное количество гормонов. Неравномерная секреция эндокринных желез (гипофункция) может быть вызвана новообразованиями, болезнью или травмой. Избыточная активность железы (гиперфункция) обычно вызвана опухолями желез или аутоиммунными реакциями организма. Для лечения эндокринных заболеваний (в случае недостаточной активности железы) применяют гормонозаместительную терапию. При чрезмерной активности желез удаляют патологические ткани. 



	1.3 Динамика и причины роста детской инвалидности



В настоящее время 1,6 млн. детей, проживающих в Российской Федерации,т.е. 4,5% всей детской популяции, относящиеся к категории детей с ограниченными возможностями здоровья. В 2002 году в органах социальной защиты населения состояли на учете 642 тыс. детей- инвалидов в возрасте до 18 лет, что составляет 2% от общей численности детей и подростков в целом по стране.(О положении детей в РФ, государственный доклад,2002г.)

Хотя дети-инвалиды относятся к категории лиц с ограниченными возможностями здоровья, существует принцип, различающий эти две категории детей. Согласно концепции социокультурной политики в отношение детей-инвалидов в Российской Федерации, лицо с ограниченными возможностями имеет временными или приобретенные (не врожденные) ограничения жизнедеятельности. Под ограничением жизнедеятельности понимается полная или частичная утрата способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

Понятие «дети-инвалиды» является юридическим термином, используется для категории детей, находящихся под социальной защитой государства вследствие значительного ограничения жизнедеятельности, приводящего к социальной дезадаптации по причине нарушения развития или роста.

В последнее время под влиянием прогрессивных тенденций антидискриминационной политики, в отношении инвалидов, используют выражение «дети с ограниченными возможностями».

Понятие «ограничение» рассматривается с разных точек зрения и, соответственно, неодинаково истолковывается в профессиональных сферах, имеющих отношение к человеку с нарушенным развитием: в медицине, социологии, социальном праве, психологии, педагогики.

Детская инвалидность - проблема всего общества. Наличие столь значительного количества детей с ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот для России. Дети- инвалиды имеют гораздо меньше шансов реализовать себя в качестве равноправных граждан страны - получить образование и сделать профессиональный выбор. Большинство из них находятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальной политики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, а с другой - от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но и ответственных за удовлетворения их потребностей.

Распределение детей - инвалидов по возрастному составу достаточно неравномерно. Регистрация инвалидности у детей происходит в разные периоды роста, до 18- летнего возраста по мере выявления у них серьезных отклонений в состоянии здоровья. Так по данным Андреевой О.С. среди детей- инвалидов одного года составили всего 0,3% . Анализ возрастного состава показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10-14 лет(47%), второй по численности дети 5-9 лет(29%), третья - дети в возрасте 0-4 года (14%).

К основным причинам инвалидизации детей относятся осложнения беременности в результате различных, в том числе экзогенных воздействий, бытовые травмы, рост хронической заболеваемости. 

Увеличение численности детей- инвалидов с достижением следующей возрастной ступени происходит по мере того, как обнаруживается заболевание, приводящее к ограниченным возможностям здоровья. В том числе за счет более позднего выявления отклонений в развитии, становящихся заметными для родителей в период взросления детей, а так же с резким возрастанием умственных и физических нагрузок во время обучения в школе с которыми больной ребенок не в состоянии справится. Уменьшение численности детей- инвалидов в возрасте старше 15 лет объясняется, скорее всего, тем, что для назначения инвалидности детям старшего возраста используются более жесткие критерии.

Ведущее место среди причин инвалидности у детей занимают физические нарушения – 75% (среди них – 23,2% опорно-двигательные и 25% с нарушением внутренних органов). Умственные нарушения занимают менее четверти от всех заболеваний вызывающих инвалидность- 20%. 

По мнению экспертов, инвалидность устанавливают лишь каждому 5-6 ребенку (в 19% случаев) из числа имеющих стойкие нарушения здоровья. Не все дети даже со стойкими нарушеньями здоровья имеют выраженные ограничения жизнедеятельности, свойственных их возрасту.



1.4 Модели инвалидности



Процесс демократизации социальной политики, происходящий в России, постепенно изменяет отношение общества к проблеме инвалидности. Общество начинает приобретать более широкое понимание проблемы инвалидности как социального явления. Люди, имеющие инвалидность, все реже и реже рассматриваются как безликая социальная группа, нуждающаяся только в заботе, социальной помощи и милосердии. Все более отчетливо прослеживается тенденция интерпретировать инвалидность в свете парадигмы "личность человека, имеющего инвалидность - общество". Если ранее социальная политика, затрагивающая интересы людей, имеющих инвалидность, рассматривала их как людей, имеющих, прежде всего психологические, физиологические или анатомические дефекты, приводящие к утрате им трудоспособности (это наиболее ярко отражается на делении общества, на "инвалидов" и "здоровых" - такое противопоставление встречается даже в официальных публикациях и очень широко в прессе; достаточно распространенным является следующее бытовое определение людей, имеющих инвалидность: "инвалиды", "люди с отклонениями в развитии", "лежачие", "колясочники", "шейники", "спинальники" и т.д.), то теперь все большее распространение получает отношение к людям, имеющим инвалидность, как к полноправным членам общества, имеющим потенциальные способности, знания, умения и навыки, которые могут быть использованы обществом в его прогрессивном развитии. Демократизация затрагивает все аспекты жизни общества и приводит к качественным изменениям не только в экономической и социально-политической жизни общества, но и существенным образом изменяет общественное сознание. Получая большею степень свободы выбора, самоутверждения и самоопределения, человек начинает все яснее ассоциировать себя с окружающей средой, в которой он живет, и приобретает навыки ценностной ориентации, инициативу, стремление к творческой активности с целью улучшения качества жизни. Динамика процесса развития каждого отдельного члена общества «человек-индивидуум-личность» имеет большое положительное значение для общества в целом, так как она становится сильнее и богаче, что позволяет ему в более полной мере удовлетворять нужды и потребности каждого его члена. Процесс социализации личности вовлекает и людей, имеющих инвалидность. Изменение общественного сознания, с одной стороны, и качественное прогрессивное изменение самосознания людей, имеющих инвалидность, а вслед за этим и возрастание их социальной активности, с другой стороны, обуславливает более активное участие людей, имеющих инвалидность, в принятии решений относительно социальных проблем и социальной политики, имеющей самое непосредственное отношение к ним. Общественное движение людей, имеющих инвалидность, расширяется. В настоящее время оно представляет собой мощное объединение организаций, осуществляющих разнообразные задачи, возникшее на основе общности главной цели: добиться того, чтобы люди, имеющие инвалидность, имели равные права и равные возможности для активного участия во всех аспектах жизни общества. Выдвижение равенства прав и возможностей в качестве приоритета в социальной политике со стороны самих людей, имеющих инвалидность, и активная практическая деятельность общественных объединений, занимающихся проблемами инвалидности, поставили перед представителями государственных структур, решающих социальные проблемы, профессионалами (врачами, реабилитологами, социологами и социальными работниками и др.), учеными новые вопросы, касающиеся не только медицинских и социальных, но и гуманистических и философских аспектов проблемы инвалидности. Начавшееся в 1962 году политическое движение за независимую жизнь людей разбудило общество. В стремлении людей, имеющих инвалидность, получить равные права и равные возможности на свободу выбора, самоопределение, быть хозяевами своих жизненных обстоятельств, чаяний, общество усмотрело стремление к самоутверждению личности, улучшение жизненных условий через творческую, созидательную активность. Изменялось традиционное отношение к проблеме инвалидности только как к медицинской проблеме. Поиски новых, более полных интерпретаций инвалидности, более эффективных форм и методов решения их социальных проблем, привело к попыткам создания научных методологий, описывающих диалектику развития социальной политики в тесной связи с развитием общества в целом. Описание моделей инвалидности впервые сделано человеком, имеющим инвалидность (Денсон, Кэрол, "Независимая жизнь: проблемы общественного сознания", Журнал "Американская реабилитация", апрель-май 1989). Исследование моделей инвалидности и степени воздействия той или иной модели на официальную социальную политику получило дальнейшее развитие в Канаде и странах Западной Европы (Ратска, Адольф, Пути достижения равенства, Сборник трудов по аспектам независимой жизни, Издание Международного комитета независимой жизни, Стокгольм, апрель 1990; Мунро, К. и Элдер-Вудворд, Дж., Независимая жизнь, Лондон, Черчхил Ливинсгстоун, 1992). Вместе с развитием российского движения за независимую жизнь появляются попытки классифицировать существующие подходы к пониманию инвалидности (Астапов М.В., Лебединская О.И., Шапиро Б.Ю. Теоретико-методологические аспекты подготовки специалистов социально- педагогической сферы для работы с детьми, имеющими отклонения в развитии, Москва 1995). Наиболее полное описание моделей инвалидности мы находим в программе Центра независимой жизни для детей, имеющих ограниченные физические и/или умственные возможности, разработанной Московским городским клубом инвалидов "Контакты-1" (Москва, 1991). Выделено четыре модели.

Медицинская модель.. Медицинская модель рассматривает инвалидность как недуг, заболевание, дефект психологический, физиологический, анатомический (хронический или временный). Медицинский подход оценивает инвалидность человека, исходя из степени потери им трудоспособности. Врачебно-трудовая экспертиза присваивает ему группу инвалидности. Традиционно понятия "инвалидность" и "нетрудоспособность" используются как почти равнозначные и взаимозаменяющие термины. Термин "инвалид" подтверждает это, так как в переводе с английского "инвалид" - "больной, неполноценный, нетрудоспособный" ( от лат. "бесполезный"). Основным методом решения проблем инвалидности является реабилитационный (программы реабилитационных центров включают на ряду с лечебными процедурами сеансы и курсы трудовой терапии).

Социальная модель. Инвалидность рассматривается в терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальных служб, помогающих человеку жить. Очень близкая к медицинской социальная модель характеризуется патерналистическим подходом к проблемам человека, имеющего инвалидность, поэтому социальные службы, организуемые согласно ей, предлагают клиентам ограниченный перечень услуг, как-то: доставку продуктов на дом, транспортные услуги на машине до поликлиники или больницы, уборка квартир и т.п. Специализированные учебные заведения также являются отражением социальной модели: образовательная служба "подтягивает" детей к себе, не имея возможности предоставить образовательные услуги на дому каждому нуждающемуся.

Политико-правовая модель. Широко используется общественными движениями людей, имеющих инвалидность, за независимую жизнь. Основные положения политического движения заимствованы из американского движения за права людей негритянской расы и за права женщин. Политическая модель рассматривает людей, имеющих инвалидность, как меньшинство, права и свободы которых ущемляются дискриминирующим законодательством, недоступностью архитектурной среды, ограниченным доступом к участию во всех аспектах жизни общества, к информации и средствам коммуникации, спорту и досугу. Содержание данной модели определяется как равные права человека, имеющего инвалидность, на участие во всех аспектах жизни общества и должны быть закреплены законодательством, реализованы через стандартизацию положений и правил во всех сферах жизнедеятельности человека и обеспечены равными возможностями, создаваемыми социальной структурой.

Культурный плюрализм. Модель идеалистическая. Она включается в программу всех общественных инвалидных движений, основанных на принципах философии независимой жизни. В своем стремлении к достижению совершенства человечество всегда ориентировалось на высокие идеалы. Модель культурного плюрализма отражает искреннее желание людей жить в совершенном, высокоорганизованном мире, в котором гармонично будут сочетаться общие интересы и интересы каждой отдельной личности. Все различия (цвет кожи, вера, традиции, языки, физические различия, возраст, способности и таланты и т.п.) будут рассматриваться в свете их положительного влияния на общество. Если политико-правовая модель ориентирует общество на защиту особых прав каждой отдельной социальной группы, то культурный плюрализм делает акцент на понятии равенства: все аспекты жизни общества будут одинаково доступны для всех членов общества вне зависимости от его отличия от других. Социальная значимость члена общества будет определяться его вкладом в общее дело.

Таким образом, существование различных подходов к проблемам инвалидности является закономерным. Основные направления в социальной политике зависят от людей, принимающих участие в ее создании. Как было ранее нами указано, традиционно инвалидность считалась медицинским вопросом, решение которого являлось прерогативой врачей. Затем с развитием общества и прикладных наук (психологии, социологии и социальной науки) проблема инвалидности приблизилась к обществу. А начавшееся в шестидесятых годах двадцатого века бурное развитие третьего неправительственного сектора, стимулировало активное участие в социальной политике представителей социальных групп, до сих пор являвшихся лишь пассивными объектами социального взаимодействия, которое особенно интенсивно происходило в период осуществления странами ООН мероприятий, включенных во Всемирную программу действий относительно людей, имеющих инвалидность (1982-1992). Таким образом, в разные периоды времени в зависимости от того, кому принадлежало приоритетное право в принятии решений, затрагивающих интересы людей, имеющих инвалидность, социальная политика делала акцент на медицинском, социальном, политическом аспектах проблемы. Наше время характеризуется глобальностью интеграционных процессов, затрагивающих все сферы деятельности человека. Проблема инвалидности вошла в ткань таких областей как реабилитация, образование, статистика, политика, демография, социология, экономика, антропология и т.д. Поэтому большую актуальность приобретает проблема стандартизации подходов к проблеме инвалидности. Решение, которой в огромной степени зависит от выработки единой интерпретации такого социального явления как инвалидность, всеобъемлющей и гуманистической, наиболее полно отражающей права и интересы отдельного члена общества, имеющего инвалидность. И в этом отношении определенное значение имеет систематизация уже существующих теорий относительно моделей инвалидности, социальной политики и социальной системы, создаваемых на основе той или иной модели, и воздействия той или иной модели на реальные нужды, потребности и интересы людей, имеющих инвалидность.



ВЫВОДЫ К ПЕРВОЙ ГЛАВЕ



Анализ литературы показывает, что к категории инвалидов относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.

В исследовании показывается, что детская инвалидность - проблема всего общества. Наличие значительного количества детей с ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот для страны. Данная категория детей имеет значительно меньше шансов реализовать свои гражданские свободы: получить качественное образование и сделать профессиональный выбор. Анализ ситуации показывает, что большинство из них находятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальной политики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, а с другой - от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но и ответственных за удовлетворение их потребностей. Выделяют четыре модели инвалидности детей: медицинская, социальная, политико-правовая, культурно-плюралистическая.

В контексте нашего подхода наиболее значимой выступает социальная модель, в рамках которой инвалидность рассматривается в терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальных служб, помогающих человеку жить. Существование различных подходов к проблемам инвалидности является закономерным. Основные направления в социальной политике зависят от людей, принимающих участие в ее создании. Как было ранее нами указано, традиционно инвалидность считалась медицинским вопросом, решение которого являлось прерогативой врачей. Затем с развитием общества и прикладных наук (психологии, социологии и социальной науки) проблема инвалидности приблизилась к обществу. Проблема инвалидности вошла в различные области (реабилитация, образование, статистика, политика, демография, социология, экономика, антропология и т.д.). Поэтому в настоящее время большую актуальность приобретает проблема стандартизации подходов к проблеме инвалидности, решение которой в огромной степени зависит от выработки единой интерпретации инвалидности как социального явления, наиболее полно отражающей права и интересы отдельного члена общества, имеющего инвалидность. В данном отношении определенное значение имеет систематизация уже существующих теорий относительно моделей инвалидности, социальной политики и социальной системы, создаваемых на основе той или иной модели, и воздействия той или иной модели на реальные нужды, потребности и интересы людей, имеющих инвалидность.


Глава 2. СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА



2.1 Основные проблемы в семьях, воспитывающих детей-инвалидов



Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка- инвалида увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Услуги для ребенка- инвалида в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Сведения показывают, что среди семей с детьми-инвалидами самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

В своей работе социальный – педагог должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью. Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье несколько детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети - инвалидами практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. 

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка- инвалида, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Многие семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети- инвалиды обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9%, диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми- инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.



2.2 Распределение родительских ролей по уходу за детьми с ограниченными возможностями



Адаптация семей к ограниченным возможностям детей часто происходит за счет выполнения родителями традиционных семейных ролей. Исследование показывает, что отцы, как правило, имеют оплачиваемую занятость и исполняют роль кормильцев (97%), а матери - “домохозяек” (72,4%). Разделение занятости отцов и матерей имеет несколько объяснений. Первое - это гендерно обусловленное неравенство в оплате труда, второе – гендерные особенности человеческого капитала отцов и матерей. Поскольку женщина имеет больший опыт по воспитанию и обслуживанию детей и по ведению домашнего хозяйства, то ответственность за ребенка-инвалида закрепляется за матерью. Если к тому же учесть, что средняя заработная плата женщин ниже, чем мужчин, а “домашний потенциал” выше, то экономически рациональной стратегией семьи становится вариант, когда муж работает на условиях оплачиваемой занятости, а жена – в домашнем хозяйстве. Кроме того, большинство опрошенных женщин и мужчин считают, что труд женщин по уходу за детьми является незаменимым и “само собой разумеющимся”, тем более что этому способствует состояние современной социальной сферы. 

Таким образом, экономическое неравенство и гендерная социализация поддерживают традиционную гендерную иерархию. Это наглядно подтверждают интервью матерей, вынужденных ухаживать за детьми с ограниченными возможностями. “Вот я посажу дома мужа. Я же столько денег не заработаю, сколько он может заработать! Ведь женская профессия намного меньше оплачивается, даже в престижных местах. Мужчина 20 тысяч получает, а женщина 5 тысяч. Есть разница? Есть. Я посадила бы мужа, если платили бы мне столько, сколько ему... Раньше не было такой сильной дележки. Я даже больше зарабатывала. А сейчас произошло такое деление. Семье выгодно, чтобы женщина дома сидела”. (Татьяна, 50 лет, прервала занятость, чтобы ухаживать за дочерью). “Я не могу представить такой ситуации, что кто-то за меня это будет делать. Кроме меня этого сделать некому. Если сиделка была бы, тогда, конечно. А я бы работала. Мне было бы это очень приятно. К сожалению, у нас нет этого. У нас это могут позволить себе только богатые. Они нанимают себе няню, медсестру, или сиделку. Я могла бы полдня работать. Могла бы”. (Людмила, 44 года, прервала занятость, занимается с ребенком по специальной коррекционной программе). 

Поскольку уход за детьми с ограниченными возможностями является вынужденной мерой, адаптация семей с установкой на традиционные гендерные роли проходит травматично для родителей. Женщины, вынужденные отказываться от профессиональной самореализации и от участия в общественной жизни, чувствуют обреченность на однообразный и психологически тяжелый труд, ощущают себя ущемленными в средствах, рассчитывая только на зарплату мужей. Мужчинам же в кризисных экономических условиях трудно соответствовать роли “кормильца”. 



2.3 Практическое исследование семей, имеющих детей- инвалидов



Практическая часть работы проводилась с помощью анкетирования. Вопросы анкеты составлены так, что бы можно было выявить основные характеристики, нужды и трудности семей, воспитывающих ребенка- инвалида.

Анкетирование проводилось в Московском городском клубе инвалидов «Контакты-1», в опросе приняли участие 42 родителя, имеющих детей- инвалидов. В опросе приняли участие 38 женщин (32 матери и 6 бабушек- опекунов) и 4 мужчины (отца), что свидетельствует о том, что в большинстве случаев, воспитанием ребенка-инвалида занимаются матери.





Возраст родителей.






Возраст у 57% родителей превышает 40 лет, у 33% родителей превышает 30лет, у 10% родителей превышает 20лет.



Семейное положение.





Количество детей в семье.




Оценка материальной обеспеченности семьи.





Занятость родителей (матери).





Образование родителей




Состояние жилищных условий.

1)





2) Приспособлены жилищные условия для потребностей ребенка.





Могут ли родители с ребенком пользоваться услугами общественного транспорта?






Посещаемость ребенком культурных мероприятий(музей, театр, кинотеатр, цирк и др.).



	

	

	

	

	

	

	

	

	1.не менее одного раза в месяц-28%.

	2. не менее одного раза в полгода-47,6%.

	3. не менее одного раза в год-23,8%.



Оценка медицинского обслуживания на взгляд родителей.





Испытывают ли необходимость в консультациях психолога или
семейного терапевта.








Испытывают ли необходимость в консультации юриста.





Оценка социального обслуживания на взгляд родителей.




Оценка образовательных услуг.





Изменения в системе образования: 61,9% родителей считают, что изменений нет, 23,8% родителей считают изменения позитивными, 14,3% родителей считают изменения негативными.



Имеют ли возможность проведения отдыха и занятием спортом с ребенком.





Достаточно ли вы информированы о правах ребенка.




Нуждается ли ребенок в профессиональной ориентации.





Оценка деятельности неправительственных организаций: 42,8% родителей удовлетворяет, 9,5% родителя не удовлетворяет, 47,6% человек не смогли ответить.



Насколько часто родители испытывают стресс, напряженность из-за проблем, связанных с их ребенком.

	

	

	1.Никогда-7%

	2.Иногда-37%

	3.Довольночасто-37%

	4. Постоянно -19%

	
Что родителям кажется самым трудным в организации жизни ребенка?

	

	

		Трудности с формированием личности 14% 

		Проблемы с физическим развитием 18% 

		Проблемы с транспортом и передвижением 16% 

		Проведение лечения 18% 

		Регулярное проведение диеты 2,5% 

		Трудности с организацией обучения 16% 

		Уход за ребенком 4% 

		Трудности с формированием навыков самообслуживания 9% 

		Отдыха и досуга 2,5%



Что родителей беспокоит в поведении их ребенка?




1.Агрессивность-19%

2.Застенчивость-16%

3.Лживость-4%

4.Грубость-4%

5.Невнимательность-5%

6.Тревожность-4%

7.Раздражительность-23%

8.Плаксивость-5%

9.Апатичность-4%

10.Подавленность-4%

11.Замкнутость-4%

12.Болтливость4%

13.Неусидчивость 4%



Как оценивают родители отношение других детей к их детям?





Хорошее 44% 

Равнодушное 4% 

Неприязненное 4% 

		Снисходительное 18% 

Затрудняюсь ответить 30%


Отношение родителей к возможности ребенка в будущем жить самостоятельно, работать и обеспечивать свое существование.





		Да 11% 

		Да, но при определенных условиях 30% 

		3атрудняюсь ответить 52% 

		Нет 7%



Что вызывает наибольшее беспокойство, когда родители думают о будущем своего ребенка?





Сложности со школьным обучением 18% 

Трудности с получением профессии 26% 

Трудности с будущим трудоустройством 18% 

Трудности с созданием семьи 9% 

Невозможность для ребенка в будущем жить без посторонней помощи 26% 

Трудности с лечением 3%



Что, по мнению родителей, нужно сделать, чтобы их дети могли в будущем самостоятельно жить, получить профессию, работу? 



 



	Создать Центр 4% 

			Обратить внимание на способности, талант 4% 

			Поставить на ноги 4% 

			Дать образование 17% 

			Лечить, вылечить 26% 

			Занятие на тренажерах, спортом 4% 

			Нужны материальные средства 8% 

			Воспитывать и обучать 17% 

			Оформить в спецшколу 4% 

			Больше внимания, заботы 4% 

			Навыки жизни, общения 4% 

		Помогать 4% 

На вопрос "Какую помощь Вы бы хотели получить для того, чтобы вырастить своего ребенка" родители дали, следующие ответы:





	Нужна помощь государства: 56% 

	возвращение всех льгот детям-инвалидам 

	бесплатное лечение 

	бесплатное образование 

	увеличение размера пенсии и специальных пособий 

	защите прав ребенка-инвалида 

	поддержка и забота от правительства страны. 

	Нужна помощь от системы социальной поддержки и общественных организаций: 28% 

	открытие Реабилитационного центра 

	бесплатные юридические консультации 

	помощь в приобретении инвалидами профессии 

	помощь в трудоустройстве инвалидов 

	проводить диагностику детей 

	организовывать больше спортивных секций 

	больше мероприятий для детей-инвалидов 

	психологическая и педагогическая помощь. 

	Материальную помощь. 16%

Как показали данные исследования родители, воспитывающие ребенка- инвалида сталкиваются с рядом трудностей, которые зачастую не могут решить самостоятельно. Поэтому им необходима социально-педагогическая поддержка.



2.4 Задачи воспитания в семьях, где есть дети-инвалиды



Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок — мать — семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид, отец — здоровый ребёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.). Микросистема функционирует в контексте экосистемы — это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи — они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям. В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого социального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка — адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.

Подводя итог сказанному, можно сделать вывод — инициатива реабилитации ребёнка в семье должна совпадать с инициативой реабилитации самой семьи. И здесь роль общественных объединений инвалидов, родителей детей-инвалидов неоценима.

Вторая точка приложения социальной работы по реабилитации ребёнка с ограниченными возможностями и семьи — состыковка нисходящих и восходящих программ реабилитации. Что это такое? Нисходящая программа планируется, организовывается и контролируется главным образом государством, и ориентирована на долгосрочное исполнение и весь массив и зачастую не учитывают конкретную семью. Восходящие инициативы реабилитации из-за материальных трудностей, отсутствия методологии не находят поддержку и в лучшем случае сводятся к организации ещё одного учреждения ведомственного характера, которое решает какую-то частную задачу. Отсутствие общегосударственного подхода в реабилитации семьи не стимулирует заинтересованность власти на местах развивать технологию социальной работы с детьми-инвалидами и их родителями.

Из всего вышесказанного вытекают конкретные задачи реабилитологов, социальных работников и представителей общественных объединений. Это: превращение семьи в реабилитационное учреждение; реабилитация самой семьи; состыковка восходящих и нисходящих инициатив. Говоря проще, это забота о правах инвалидов; предоставление конкретной помощи инвалиду, его семье; принятие участия в разработке программ социального обеспечения; стимулирование усилий семьи по реабилитации ребенка-инвалида; интеграция инвалида и его семьи в жизнь местного сообщества. 

«Обобщённый» психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся кс всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребёнка способствует тому, что родителе начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ними в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребёнка. В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, приводят» нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья — это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

По мере взросления ребёнка проблем не становится меньше, они приобретают социальную окраску. Опросы родителей показывают, что если заботы и проблемы родителей ребёнка дошкольного возраста связаны с его поведением, сном, ходьбой и обеспечением общего ухода за ним, то дальше во весь рост встают проблемы будущего ребёнка, его профессионального определения и его отношений с окружающими.

Ситуация в семье с появлением ребёнка с ограниченными возможностями усугубляется ещё и по причине трудностей материального порядка: возникает необходимость обеспечения платного ухода, медицинских консультаций, приобретения лекарств, дополнительного питания, реабилитационных средств.

Обобщая сказанное выше, можно утверждать, что дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня компенсации, которые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограниченными возможностями: высокий — с активным преодолением и низкий, заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту).

Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворение потребностей ребёнка в признании, в самостоятельности, не ограничивает его в общении и взаимодействии с другими детьми и взрослыми.

Если выбрана вторая стратегия, то ребёнку прививается специфический статус, который становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в признании, любви, заботе, но существенно ограничивает его самостоятельность, развитие способностей к социальной адаптации. В связи с этим специалисты выделяют несколько особых типов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль воспитания, как гиперопёка, которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в преданности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него инициативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что сказывается на последующем приспособлении ребёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, воспитательных возможностях, и они идут на поводу желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопёка ведёт к возникновению выученной беспомощности».

Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недопонимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассивное отношение к ребёнку подчёркнутой заботой о его здоровье и материальном благополучии. В этих семьях нет тесного эмоционального контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если родители хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной стороны, они являются окружающей средой, в которой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Все услуги должны быть скоординированы таким образом, чтобы помочь детям и их семьям, поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи. Помощь максимально возможно должна оказываться в естественном окружении ребенка, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Работа в данном направлении — забота не только специалистов органов здравоохранения, образования, системы социальной защиты населения. Сами родители, общественные и необщественные организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида.



ВЫВОДЫ КО ВТОРОЙ ГЛАВЕ



Исследования показывают, что среди семей, воспитывающих ребенка-инвалида значительный процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи. В работе проанализированы психологические и медико-социальные группы проблем. При этом делается вывод о том, что проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми-инвалидами носят разрозненный, в большинстве случаев, малоэффективный характер. 

В литературе показано, что нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и межличностных взаимоотношений в связи «ребёнок — мать — семья» (мать — отец, мать — ребёнок — инвалид, мать — здоровый ребёнок, отец — ребёнок-инвалид, отец — здоровый ребёнок, ребёнок — инвалид — здоровый ребёнок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (социальные педагоги, юристы, медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Благоприятным типом семейного воспитания считается «принятие и любовь», где родители помогают ребёнку в таких делах, которые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. При этом родители, как и специалисты, работающие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются сохранными, то есть в какой-то степени совершенными и лучшим образом развитыми.

Работа с родителями предполагает следующее: направить их усилия по более оптимальному пути; обучить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицинских знаний и раскрыть возможности их использования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ребёнка-инвалида становится сама семья.

Родители, организации и объединения должны воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребёнка с недостатками развития, делать все для лучшего понимания их проблем, способствовать устранению всех препятствий, мешающих успешному социальному развитию, обучению, социальной адаптации и интеграции ребенка-инвалида в социум.




Глава 3. ТЕХНОЛОГИИ РАБОТЫ С СЕМЬЕЙ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА



3.1 Формы и методы работы социального педагога с семьей ребенка-инвалида

		

В конце XX века в нашей стране начали создаваться, главным образом в крупных городах, специализированные центры по работе с различными категориями детей-инвалидов и их семьям. В таких центрах совместными усилиями специалистов-медиков, психологов, социальных работников, социальных педагогов и др. – клиентам оказывается комплексная медицинская, социальная, психологическая и педагогическая помощь. Однако ведущее место при этом отводится социально-педагогической деятельности. Социально-педагогическая деятельность поддержки лиц с ограниченными возможностями – непрерывный педагогически целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах, в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи. 

Значимость ее обусловлена тем, что помощь ребенку и его семье должна быть не столько психологически глубокой, сколько широкой по охвату проблем, а также участников событий, в число которых входят члены семьи, и их родственники, работники специализированных учреждений, чье внимание необходимо привлечь к проблемам семьи ребенка-инвалида и ее нуждам. В такой ситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой он воспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи. Таким специалистом, профессионалом подготовленным к решению такого рода социально-психолого-педагогических проблем, и является социальный педагог. Социальный педагог – сотрудник специального образовательного учреждения – взаимодействует с представителями всех социальных институтов (педагогами, психологами, врачами, социальными работниками, сотрудниками правоохранительных органов, трудовыми коллективами, родителями) и другими заинтересованными людьми. 

Главная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Иными словами, цель социального педагога – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида. 

Рождение больного ребенка неизбежно изменяется уклад и особенно психологический климат в семье. Все члены семьи, и в первую очередь мать находятся в состоянии эмоционального стресса. И в таком состоянии многие родители хотят оказаться от ребенка-инвалида. И чтобы предотвратить отказ от ребенка и включить семью в реабилитационный процесс, специалист должен иметь реальные представление о перспективах ребенка и о той роли, которую надлежит сыграть семье в ходе его воспитания и развития. Задача социального педагога – помочь родителям преодолеть первоначальную реакцию подавленности и растерянности, а в дальнейшем занять активную позицию в реабилитации ребенка, сосредоточив усилия не только на лечении, но и на развитии его личности, на поиске адекватных способов социализации и достижении оптимального уровня адаптации в обществе. Для этого социальный педагог оказывает образовательную помощь: предоставляет семье информацию, касающуюся этапов восстановительного лечения и перспектив ребенка, подкрепляя ее документальными фактами, фото и видеоматериалами, сообщает о возможности установления временной инвалидности и связанных с ней льгот. 

Кроме того, социальный педагог выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей. В то время как медики заняты лечением, он помогает семье преодолеть кризис и начать действовать. Например, установить связь с другими родственниками, с семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь. 

Таким образом, социальный педагог в индивидуальных беседах через образовательную и посредническую помощь, то есть косвенным образом, достигает эффекта психологической поддержки, воздействуя на чувства сомнения и страха, препятствующие контролю над ситуацией. Кроме того, семья может быть вовлечена в программу семейной терапии и обучающих тренингов, цель которых – улучшение общения между членами семьи и решение скрытых проблем, которые обнаруживаются в кризисной ситуации. 

Одним из ведущих методов работы социального педагога и семьи ребенка-инвалида является составление контракта (договора). Он составляется между профессионалом, оказывающими помощь, и клиентом – семьей или отдельным ее представителем.

Договор включает:

а) описание ключевой проблемы ил проблем, которые обе стороны надеются разрешить;

б) цель и задачи проводимой работы;

в) процедуры и методики, которые будут использованы;

г) требование к клиенту и специалисту, характеризующие роли каждого из них в процессе решения проблемы (для социального педагога это обычно встречи, беседы, письма, телефонные звонки);

д) временные рамки совместной деятельности и действия в случае, если соглашение будет нарушено одной из сторон.

При составлении контракта семьи или отдельного члена должны определить желательные и осуществляемые цели и задачи предстоящей деятельности. А социальный педагог должен определить придельные сроки, которые будут обязательными и для него, и для подопечного, и помочь последнему в выборе и осуществлении цели.

Контракт между социальным педагогом и клиентом (в нашем случае – семьей ребенка-инвалида) считается первичным, могут существовать контракты между социальным педагогом и другими системами, помогающими разрешить проблемы клиента, сберегая его силы и энергию. 

Очень распространена такая форма работы с семьей, как патронаж. Центральный совет обучения и подготовки патронажных работников Великобритании определил патронаж как подотчетную профессиональную деятельность, которая позволяет инвалидам, семьям и общинам идентифицировать личные, социальные и ситуативные трудности, оказывающие на них отрицательное воздействие. 

Патронаж помогает и дает им силы справиться с этими трудностями посредствам поддерживающих, реабилитационных, защитных и коррекционных действий. Медицинские и хозяйственно-бытовые услуги не исчерпывают возможности патронажа, в его рамках могут осуществляться различные виды образовательной, психологической, посреднической помощи, поэтому посещение клиента на дому является неотъемлемой формой работы социального педагога во взаимодействии с семьей.

Патронаж дает возможность наблюдать семью в ее естественных условиях, что позволяет выявить больше информации, чем лежит на поверхности.

Таким образом, патронаж – одна из форм работы социального педагога, представляющая собой посещение клиентов на дому с диагностическими, контрольными, адаптационно-реабилитационными целями, позволяющая установить и поддерживать связи с клиентом, своевременно выявлять проблемные ситуации, оказывая незамедлительную помощь. Патронаж делает социально-педагогическую деятельность более эффективной.

Метод консультации представляет собой взаимодействие между двумя или несколькими людьми, в ходе которого определенные специальные знания консультанта используются для оказания помощи консультируемому в решении текущих проблем или при подготовке к предстоящим действиям.

Поскольку консультирование предназначено для оказания помощи практически здоровым людям, испытывающим затруднения при решении жизненных задач, оно способно найти широкое применение и в социально-педагогической практике, нацеленной на реабилитацию семьи ребенка-инвалида. 

Необходимость использования этого метода связана с тем, что значительная часть семей, имеющих ребенка-инвалида, находится в острых или хронических стрессовых состояниях, испытывающих трудности адаптации к своему новому статусу, имеют неустойчивую мотивацию к участию в реабилитационном процессе, сталкиваются со сложностями межличностного общения внутри семьи и с ближайшим окружением. И помимо новых знаний им необходимо специально организованное доверительное общение.

Также могут применяться групповые методы работы с семьей (семьями) – тренинги. Особенно распространены психологические и образовательные тренинги. Психологический тренинг представляет собой сочетание многих приемов индивидуальной и групповой работы, нацеленных на формирование новых психологических умений и навыков. В настоящее время цели проводимых тренинговых программ расширялись, и тренинг перестал быть только областью практической психологии, заняв достойное место в социальное место в социальной работе, системе образования.

Образовательные тренинги для родителей направлены прежде всего на развитие умений и навыков, которые помогают семьям управлять своей микросредой, ведут к выбору конструктивных жизненных и конструктивного взаимодействия. В образовательных тренингах активно используется, например, индивидуальные упражнение на управление своим телом, эмоциями; ролевые игры в малых группах; система домашних заданий, выступлений, дискуссий; приемы арттерапии, игротерапии, просмотр видеоматериалов и др.

Тренинг является одним из самых перспективных методов решения проблемы психолого-педагогического образования родителей. Эта проблема не теряет своей актуальности в течении последних лет. Особо остро она стоит в отношении родителей-инвалидов.

Для того чтобы тренинг получил признание и был успешным, он должен быть максимально целенаправленным и интенсивным; новые усилия и навыки должны формироваться постепенно с предоставлением широких возможностей для их закрепления. Перед родителями нужно ставить задачи адекватные уровню их и возможностей, следует использовать непрерывную систему обратной связи и др.

Групповые методы работы дают возможности родителям обмениваться друг с другом опытом, задавать вопросы и стремиться получить поддержку и одобрение в группе. Кроме того, возможность приписать на себя роль лидера при обмене информацией развивает активность и уверенность родителей.

Несмотря на высокие требования при соответствующей подготовки социальных педагогов именно групповые формы работы, в частности образовательные тренинги для родителей, эффективность которых доказана зарубежным опытом, войдут в разряд ведущих технологий социально-педагогического воздействия. 

Посредническая помощь социального педагога (звонки, письменные обращения в различные инстанции), наряду с образовательной помощью и психологической поддержкой, позволяет в ряде случаев найти источники для оплаты лечения и отдыха ребенка, получить единовременное материальное пособие в сложившихся неблагоприятных обстоятельствах, установить телефон на льготных основаниях и др., то есть в какой-то мере улучшить материальное положение семьи.

Надо отметить, что установление инвалидности ребенку определенной частью семей воспринимается очень болезненно, и по этому семьи не всегда пользуются этим правом, теперь дополнительный источник помощи. Социальный педагог, раскрывая положительные стороны статуса инвалида, нейтрализует предупреждения и негативные установки родителей, препятствующие получению необходимых льгот и материальных средств. 

Таким образом, социальный педагог очень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основном использует такие методы как контакт, консультирование, тренинги. Также одной из важнейших форм взаимодействия социального педагога с семьей ребенка с ограниченными возможностями является патронаж. Все эти методы и формы заимствованы в основном из зарубежного опыта, и поэтому говорить о целостных социально-педагогических технологиях пока еще рано – они находятся в стадии формирования и апробации.



3.2 Особенности социально-педагогической поддержки детей- инвалидов и их родителей



Одним из ведущих факторов, обеспечивающих социальную адаптацию детей-инвалидов и родителей, воспитывающих детей- инвалидов, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует основное внимание и усилия на выработку у ребенка и родителей новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. При условии развития и обогащения личности за счет возрастания самостоятельности и ответственности в межличностных отношениях, умения оптимально соотнести собственные интересы с интересами группы, инвалид сможет сам приносить пользу своим близким и обществу в целом, что будет способствовать его личностной и социальной адаптации. Таким образом, при определенных подходах к реализации социально-педагогической поддержки дети-инвалиды могут стать социально-активной группой населения. 

Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и родителей, воспитывающих их, сегодня официально признается одним из важнейших компонентов социальной деятельности общества. Она заключается в определении педагогического прогноза при разработке тех или иных законопроектов, программ, мероприятий, направленных на обеспечение и реализацию прав детей-инвалидов; осуществляет всю социальную работу с ними и с их семьями на основе принципов проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и технологий, основанных на фундаментальных, педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, самореализации, созданию комфортной среды обитания в социуме; предполагает целесообразную систему общественной помощи подрастающему поколению в его социальной жизни.

На основе анализа психолого-педагогических исследований Т.Вейса, А.Р. Маллера, Е.М.Мастюковой, Н.С.Моровой и др. мы определили, что социально-педагогическая поддержка - это процесс, направленный на содействие детям-инвалидам и их близким в преодолении их трудной жизненной ситуации, побуждение их к активной самопомощи, личностного развития, самореализации в обществе. Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ 	жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.

Из выдвинутой цели вытекают следующие задачи, которые социальный педагог и родители должны решить:

	1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу,готовность к жизни;

	2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства,нравственность на основе усвоения культуры и ценностей своего народа, культуры здоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени);

3) интегрировать детей-инвалидов в общество здоровых людей.

В процессе социализации, и в частности социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.

Ребенок-инвалид не должен быть пассивным объектом воздействия, а должен стать активным субъектом социального формирования своей личности исходя из внутренних потенций, и, конечно, условий окружающей среды.

Особенность социально- педагогической поддержки заключается в том, что ее процесс должен осуществляться комплексно, т.е. с участием специалистов различного профиля: педагогов, социальных работников, психологов, медиков и др. Они видят назначение социально-педагогической поддержки в помощи детям-инвалидам улучшить качество жизни путем налаживания контактов с их социальным и физическим окружением. Принципом деятельности специалистов является их профессиональная этика:

	- личностпо-ориентированный подход к детям-инвалидам, реализуемый в формуле: любить, понимать, принимать, сострадать, помогать;

	- оптимальность подхода: вера в детей-инвалидов, опора на положительное в них, убеждение их: «сделай себя личностью сам»;

	- объективность подхода: учет возрастных особенностей личности
(индивидуальных черт, склонностей, нравственной, моральной позиции),

	-коммуникативность: способность к быстрому и оперативному общению и налаживанию связей и координации со всеми субъектами социального воспитания для быстрого нахождения средств квалифицированной помощи детям-инвалидам;

-неразглашение информации о детях-инвалидах и их семьях.

 Основными критериями эффективности работы специалистов могут быть: анализ состояния проблем семей имеющих детей-инвалидов и результатов их решения; включенность детей-инвалидов и родителей в различные виды социальной деятельности и активности к социальным ценностям; включенность взрослых в деятельность по улучшению условий в социуме; оценка социально-психологической обстановки и микроклимата в социуме; уровень профессионального роста специалиста.

Работа социального педагога начинается с определения социального статуса детей-инвалидов и их родителей. Для этого изучаются их документы, проводятся собеседование и тестирование, собираются сведения о заболеваемости, проверяются условия их жизни в семье. Социальный педагог, изучив все документы и проблемы, которые есть у детей и родителей, ищет пути выхода из создавшейся ситуации, составляет индивидуальную программу, то есть прогнозирует, какими должны задачи, формы, методы и средства, мы можем определить следующие особенности социально-педагогической поддержки детей-инвалидов и родителей:

1. Социально-педагогическая поддержка детей-инвалидов и их родителей должна осуществляется комплексно, с участием представителей других профессий (учителей, социальных педагогов, практических психологов, логопедов, дефектологов, медиков, юристов работников культуры и спорта, работников социального обеспечения, органов охраны порядка, общественных организаций).

	2. Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику,	коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей;

3. Суть педагогического компонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидов состоит в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития, способах и средствах воспитания, в разработке и реализации эффективной системы мероприятий по оптимизации воспитания на уровне личности;

4.Социально-педагогическая поддержка обеспечивает педагогическую среду для организации досуговой деятельности детей-инвалидов и родителей, заключающуюся в их адаптации, реабилитации и интеграции в видах жизнедеятельности в интересах социального формирования их личности;

5. Высокая результативность социально- педагогической поддержки детей-инвалидов средствами досуговой деятельности может быть достигнута, когда в их основу положены народные традиции, возрождены и используются народное творчество и искусство как современная технология воспитания, учитывающая, наверно, социальную реальность и создаваемая посредством анализа и изучения результатов практики. Реализация в науке и практике социально-педагогической поддержки означает осуществление всей социальной работы с детьми-инвалидами на основе регионального проектирования педагогически целесообразных	отношений в социуме, использования в практике форм и методов, основанных на фундаментальных педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, социальной адаптации человека, созданию комфортной среды его обитания.



3.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями



Социальный-педагог является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, необщественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения).

В функции социального педагога входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.

Органы образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Соседи — частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь. 

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества:

	-бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, отпускаемыми по рецептам врачей;

	бесплатное санаторно-курортное лечение (вторая путевка предоставляется сопровождающему лицу);

	дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за ними, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования, городского и пригородного сообщения. 

	согласно ст. 17 настоящего Закона инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями. 

	Семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 30 % на квартирную плату (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплату коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилого фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению;

	согласно ст. 18 настоящего Закона образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, школьное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение среднего и высшего профессионального образования в соответствии с программой реабилитации инвалида.



3.4 Роль неправительственных организаций, в жизни детей- инвалидов и их родителей



В книге Розмари Ф.Дибвод "Перспективы родительского движения: Вызов родителей, имеющих детей с ограниченными умственными возможностями" я прочитала рассказ о родителях, у которых ребенок имеет синдром Дауна. "Мой муж,- рассказывает Розмари,- был приглашен на обед к Президенту родительской Ассоциации штата Южная Дакота. После церемонии представления друг другу хозяйка дома ушла на кухню сделать приготовления к обеду. Глава семейства, извинившись, отошел к телефону, чтобы сделать несколько звонков. И здесь важно заметить, что он был человеком абсолютно незрячим. Пока отец разговаривал по телефону, мой муж беседовал с Джоном, мальчиком, имеющим синдром Дауна, который, к превеликому удовольствию мужа, вскарабкался к нему на колени, продолжая щебетать. Отец Джона закончил разговор по телефону, долю секунды прислушивался к разговору моего мужа с Джоном и, с присущей многим слепым людям резкостью, громко спросил: «Док, это мой сын сидит у тебя на коленях?" И сразу же вслед: «Джон, ты ведь знаешь где ты должен быть сейчас. Иди во двор и играй там». Мой муж, который был так рад, что он смог завоевать доверие Джона, получил урок, который запомнил на всю жизнь и который помог ему, работнику благотворительного фонда, постигнуть ключевой момент в воспитании ребенка, имеющего умственные проблемы. Отец Джона сказал мужу: "Вы должны извинить мой резкий тон. Я не хотел обидеть вас. Просто я и моя жена имеем горький опыт. Мы особенно любим Джона, больше чем двух других сыновей, мы старались дать ему больше ласки и тепла. А в это же время, нам об этом рассказали наши сыновья, учительница всячески не допускала других детей до Джона, считая его больным и неполноценным. И мы решили на семейном совете, что, несмотря на то, что Джон медлительнее, чем его сверстники, и физически менее развит, мы не должны относится к нему как к ребенку, и мы делаем все, чтобы Джон почувствовал, что мы относимся к нему по возрасту, как к девятилетнему мальчику. И представьте себе, девятилетний мальчик сидит на коленях у незнакомого человека! Мы считаем чрезвычайно важным, давая любовь и нежность Джону, помочь ему в том, чтобы сверстники принимали его как равного - и это у нас получается".

Эта длинная история только об одном отце и сыне является наглядным примером того, как важно само отношение родителей к ребенку для включения его в общество. Естественное стремление родителей дать больше тепла своему ребенку, которого инвалидность обрекла на страдания с детства, вполне понятно. Задача неправительственной организации помочь родителям организовать будущее их ребенку, так как рано или поздно он должен будет вступить во взрослый мир. Необходимо сделать большую работу для того, чтобы объединить родителей и помочь им направить свои усилия и волю на то, чтобы постепенно и последовательно изменить социальную политику, которая бы разглядела в их детях личности, обладающие потенциальными способностями и талантом.

Московский городской клуб инвалидов «Контакты-1» работает с детьми, имеющими инвалидность и их семьями, более десяти лет. Социальные программы и проекты клуба разрабатываются на основе концепции независимой жизни людей, имеющих ограниченные возможности. Эта концепция определяет иной подход к решению проблем инвалидности и, соответственно, иные формы и методы работы с детьми, имеющими инвалидность. Все социальные мероприятия организуются таким образом, что ребенок, имеющий инвалидность, становится активным субъектом, не только принимающим участие в собственно мероприятиях. Он научается шаг за шагом влиять на ход событий, принимая участие в планировании и подготовке мероприятий. 

Что такое "независимая жизнь"?

Понятие "независимая жизнь" универсально. В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, это психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, обществом и окружающей средой. В социально-политическом значении независимая жизнь - это право человека быть неотъемлемой частью общества и принимать активное участие во всех аспектах жизни общества, это право на свободу выбора и самоопределение. Для личности во все времена важным и ценным является свобода выбора, которая зависит от степени социализации, с одной стороны, и уровня развития общества и общественных отношений, с другой Взаимозависимые связи между членами общества не лишают их свободы выбора: он сам решает что, когда, как и каким образом совершать тот или иной деятельный акт. Жить независимой жизнью - это не значит жить независимо или самостоятельно. Независимая жизнь имеет самое непосредственное отношение к самоопределению личности, которая имеет возможности самой управлять своими жизненными обстоятельствами. Идеология независимой жизни рассматривает инвалидность как ограниченное умение человека ходить, видеть, слышать, говорить, или мыслить обычным образом, обусловленное психологическими, физиологическими или функциональными нарушениями или аномалиями. В обществе, руководствующемся принципом равенства прав, человек, имеющий такие ограничения в возможностях, может делегировать их службам поддержки. Исторически инвалидность рассматривалась, прежде всего, с медицинской точки зрения и определялась в терминах психологической, физиологической или анатомической "нормальности" или "ненормальности" человека, имеющего инвалидность. Затем она стала рассматриваться в более широком толковании, включив в себя отношения, которые складывались между человеком, имеющим инвалидность, и обществом: инвалидность стала интерпретироваться как функциональные ограничения, временные или постоянные, приводящие к ограничению или утере трудоспособности. На протяжении многих лет политика в отношении этих людей менялась, отражая уровень развития общества, общественных отношений и окружающей среды. Термины "дефект", "инвалидность", "нетрудоспособность" уточнялись, находя более корректное использование в различных областях, затрагивающих аспекты жизнедеятельности человека, таких как медицина, реабилитация, образование, статистика, политика, законодательство, социология, демография, экономика и антропология. Инвалидность стала рассматриваться в свете ограничений в индивидуальных возможностях отдельного человека, с одной стороны, и уровня развития общества, с другой. В настоящее время инвалидность все более широко соотноситься с индивидуальными нуждами и потребностями человека и способностью общества удовлетворить эти нужды и потребности. По мере диалектического развития общества происходило и становление личности как сложной, динамически развивающейся системы социально значимых черт, свойств и качеств. Социализация личности укрепила в ней способность и потребность активно участвовать в жизни через осуществление многообразных видов деятельности. Этот процесс коснулся и людей, имеющих инвалидность. Являясь неотъемлемой частью общества, желающей осознавать себя не только объектом социального взаимодействия, но и деятельным, социально активным субъектом, они стали объединяться для изменения своего положения к лучшему и признания их прав и способностей для успешной деятельности, созидательного существования, полноправного функционирования в обществе. 

Клуб «Контакты-1» представляет собой неправительственную структуру, осуществляющую сервисную деятельность. Под сервисной деятельностью мы понимаем следующее: Клуб ориентирован на социального клиента. Изучая реальные нужды и потребности семей, имеющих особых детей, клуб разрабатывает проекты, направленные на организацию им помощи и поддержки. В отличие от общественных организаций, работающих на основе членства, клуб открыт для тех, кто нуждается в помощи и поддержке, которая входит в формат работы клуба. Клуб не занимается организацией материальной и гуманитарной помощи, не исполняет медицинских и реабилитационных программ. Работа клуба заключается в создании социальных служб поддержки, которые создают для людей, имеющих инвалидность, и родителей возможности для более активного участия в жизни общества. Основное направление деятельности клуба – это социализация личности, профессиональная ориентация и развитие потенциальных и творческих способностей ребенка. Тактика выполнения работы по этим направлениям позволяет нам использовать самые разные формы и методы работы, включая организацию досуговых и оздоровительных мероприятий.

 Осуществляя сервисную деятельность, клуб ставит целью наиболее эффективно использовать финансовую поддержку таким образом, чтобы инвестированная сегодня, она работала на перспективу. Клуб старается использовать финансовую поддержку для развития материально-технической базы, организацию более широких возможностей получать информацию для родителей, развития потенциальных способностей детей, пробуждения и укрепления социальной сознательности лиц, имеющих инвалидность, и окружающих. Клуб разрабатывает социальные проекты, имеющие долгосрочный характер. Приоритетными по-прежнему остаются проекты, позволяющие создавать модели социальных служб, способные к долгой жизни и возможные для тиражирования.

Клуб Контакты-1, воплотил в реальность множество программ, направленных на оказание помощи детям- инвалидам и их семьям.

К таким программам относятся: «Круг друзей», «Подсолнечник», служба «От родителя к родителю», Персональный ассистент», «Доступный транспорт», «Выездной лицей», «Информационная служба», «Московский Фестиваль творчества детей, имеющих инвалидность, «Я люблю этот мир», «Центр независимой жизни для людей, имеющих инвалидность», «На пути к гражданскому обществу» (развитие социального партнерства), «Лидер в инвалидной коляске», и другие.


ВЫВОДЫ К ТРЕТЬЕЙ ГЛАВЕ



Основная цель социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ограниченными возможностями – помочь семье справиться с трудной задачей воспитания ребенка-инвалида, способствовать ее оптимальному решению, несмотря на имеющиеся объективный фактор риска; воздействовать на семью с тем, чтобы мобилизовать ее возможности для решения задач реабилитационного процесса. Цель деятельности социального педагога – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида. 

Важно отметить, что социальный педагог выполняет очень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основном использует такие методы как контакт, консультирование, тренинги, патронаж. 

Одним из ведущих факторов, обеспечивающих социальную адаптацию детей-инвалидов и родителей, воспитывающих детей- инвалидов, является их социально-педагогическая поддержка. Она акцентирует основное внимание и усилия на выработку у ребенка и родителей новой системы целей и ценностей, способствует их свободной самоактуализации и самореализации. При условии развития и обогащения личности за счет возрастания самостоятельности и ответственности в межличностных отношениях, умения оптимально соотнести собственные интересы с интересами группы, инвалид сможет сам приносить пользу своим близким и обществу в целом, что будет способствовать его личностной и социальной адаптации. 

Социально-педагогическая поддержка заключается в определении педагогического прогноза при разработке тех или иных законопроектов, программ, мероприятий, направленных на обеспечение и реализацию прав детей-инвалидов; осуществляет всю социальную работу с ними и с их семьями на основе принципов проектирования педагогически целесообразных отношений в социуме, использования в практике форм и технологий, основанных на фундаментальных, педагогических закономерностях и способствующих личностному развитию, самовоспитанию, самореализации, созданию комфортной среды обитания в социуме. 

Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ 	жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.

В процессе социализации, и в частности, социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.

В основе деятельности социальных педагогов заложены: личностпо-ориентированный подход, оптимальность подхода, объективность подхода, коммуникативность, неразглашение информации о детях-инвалидах и их семьях.




ЗАКЛЮЧЕНИЕ



Статистические данные свидетельствуют о том, что численность детей-инвалидов возрастает с каждым годом. Основными причинами, способствующими инвалидности детей, является высокий уровень хронических наследственных заболеваний родителей; болезни новорожденных, вызванные состоянием здоровья матери; запоздалое выявление болезней; неблагоприятные условия труда женщин; ухудшение экологической обстановки и многие другие.

Анализ литературы показывает, что к категории инвалидов относятся дети, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем.

В исследовании показывается, что детская инвалидность - проблема всего общества. Наличие значительного количества детей с ограниченными возможностями здоровья должна быть предметом особых забот для страны. Данная категория детей имеет значительно меньше шансов реализовать свои гражданские свободы: получить качественное образование и сделать профессиональный выбор. Анализ ситуации показывает, что большинство из них находятся в прямой зависимости от конкретных мер государственной социальной политики, направленных на образование и занятость инвалидов, с одной стороны, а с другой - от попечительства родных, не только осуществляющих уход, но и ответственных за удовлетворение их потребностей.

В последние годы наметилась тенденция улучшения социальной поддержки семей с детьми с ограниченными физическими и умственными возможностями. Этому способствовал ряд обстоятельств, в частности, укрепление и расширение законодательной и нормативно-правовой базы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами (прежде всего на региональном уровне), определенная трансформация массового сознания россиян, еще недавно представлявших инвалидность лишь в медицинском аспекте, динамичный рост числа центров реабилитации детей с ограниченными возможностями.

Но всё это мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида. Больной ребёнок является постоянным стрессовым фактором, особенно для матери. Эмоциональные перегрузки вызывают определённые изменения в ее поведении и здоровье, что отражается на ребёнке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребёнка вызывает стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребёнка. Начиная с первых дней жизни ребенку необходим тесный эмоциональный контакт с матерью, её ласка и забота являются залогом полноценного психического развития. Ребёнок — инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь.

Выделяют четыре модели инвалидности детей: медицинская, социальная, политико-правовая, культурно-плюралистическая.

В контексте нашего подхода наиболее значимой выступает социальная модель, в рамках которой инвалидность рассматривается в терминах сохранения способности человека социально функционировать и определяется как ограничение жизнедеятельности (способность самому обслуживать себя, степень мобильности). Социальная модель предлагает решение проблем, связанных с инвалидностью, через создание системы социальных служб, помогающих человеку жить. 

В жизни детей с ограниченными возможностями и в их семьях возникает много трудностей. Это экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно. Они прибегают к помощи специалиста, в лице которого очень часто выступает социальный педагог. Основной целью социального педагога при работе с такой семьей – способствовать социальной адаптации и реабилитации семьи в ситуации рождения ребенка-инвалида. Для этого социальный педагог выступает в качестве посредника между медицинским персоналом и семьей; помогает установить связь с другими родственниками, семьями, испытывающими подобные затруднения, с организациями, способными предоставить помощь. Социальный педагог косвенным образом (то есть в индивидуальных беседах через образовательную и посредническую помощь) достигает эффекта психологической поддержки в семье, воздействуя на чувства сомнения и страха, препятствующие контролю над ситуацией.

	В ходе нашей работы мы изучили задачи и пришли к выводу, что семьи воспитывающие ребенка- инвалида, нуждаются в продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи. 

Социально-педагогическая поддержка осуществляется с целью помочь инвалидам достигать и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимодействиях, членов общества, помешать врожденному или приобретенному дефекту занять центральное место в формировании и становлении личности, дать возможность детям так организовать свой образ 	жизни, чтобы развить другие способности и тем самым компенсировать инвалидность.

Из выдвинутой цели вытекают следующие задачи, которые социальный педагог и родители должны решить: 1) воспитать у детей-инвалидов общественную активность, инициативу, готовность к жизни; 2) формировать у них личностные качества (эмоции, чувства, нравственность на основе усвоения культуры и ценностей своего народа, культуры здоровья, общения и поведения, культуры проведения свободного времени); 3) интегрировать детей-инвалидов в общество здоровых людей.

В процессе социализации, и в частности, социальной адаптации детей-инвалидов, социально-педагогическая поддержка помогает им приобретать те качества, которые необходимы для жизнедеятельности в обществе, овладевать социальной деятельностью, социальным общением и поведением, осуществлять социальное становление личности.

	Социально-педагогическая поддержка оказывает детям-инвалидам компетентную социальную помощь: повышает эффективность процесса социализации, воспитания и развития детей; обеспечивает диагностику,	коррекцию и управление в широком спектре отношений в социуме в интересах становления и развития полноценной, нравственно здоровой, социально защищенной и творчески активной личности; организует различные виды общественно и индивидуально значимой деятельности детей-инвалидов на принципах творчества, самоуправления самостоятельности; формирует на этой основе их систему ценностей.

Суть педагогического компонента в социальной защите и поддержке детей-инвалидов видится нам в учете их индивидуальных и возрастных особенностей, конкретных условий социального развития, способах и средствах воспитания, в разработке и реализации эффективной системы мероприятий по оптимизации воспитания на уровне личности.

	Таким образом, ходом исследования было доказано, что семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, нуждаются в продуманной, целенаправленной социально-педагогической поддержке, направленной на оказание психологической, медико-социальной помощи. В результате исследования цель достигнута, гипотеза подтвердилась. 

	


СПИСОК ИСПОЛЬЗОВАННОЙ ЛИТЕРАТУРЫ



1.  Алексеева О.П. Кто помогает детям? – М., 1994.

2. Алексеева Л. С. и др. Об опыте организации социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями в школе - комплексе "Детская личность". М., 1997.

3. Айшервуд М.М. Полноценная жизнь инвалида. М., 1991.

4. Аксенова Л.И., Белякова Л.И., Архипов Б.А., Назарова Л.И. Специальная педагогика., М.,2005.

5. Безух С.М., Лебедева С.С. Психологическое и социальное сопровождение больных детей и детей-инвалидов. М., 2007.

6. Василькова Ю.В., Василькова Т.А. Социальная педагогика. М.,1999.

7. Галагузова М.А., Мардахаев Л.В. Методика и технологии работы социального педагога. М., 2002. 

8. Грачев Л.К. Программа социальной работы с семьями, имеющих детей-инвалидов. М., 1992.

9. Дементьева Н.Ф., Багаева Г.Н., Исаева Т.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. М., 1996.

10. Ким Е.Н. Концепция независимой жизни в социальной работе с детьми с ограниченными возможностями. Автореф. дисс….канд.псих.наук. М.,1996.

11. Жукова Н.С., Мастюкова Е.М. Если ваш ребенок отстает в развитии. М., 1993.

12. Остапова В.М., Лебединской О.И., Шапиро Б.Ю. Теоретико- методологические аспекты подготовки специалистов социально- педагогической сферы для работы с детьми-инвалидами, имеющими отклонения в развитии. М., 1999.

13. Особый ребенок и его окружение: медицинские, социальные и психологические аспекты. Материалы международной конференции. М., 1994.

14. Усынина А.И., Мельникова Г.С. Если в семье «особый» ребенок. М., 1992.

15. Яцунова О.А. Не такая как все? Новосибирск,1993.

16. Чавес Вега. Социально-психологические особенности семейного воспитания детей с ДЦП. М., 1992.

17. Социальная защита человека: регтональные модели / Под ред. В.Г. Бочаровой, М.П. Гурьяновой. М., 1995.

18. Корчак Я. Как любить ребенка. М., 1990.

19. Михаэлис К.Т. Дети с недостатками развития. Книга в помощь родителям. М., 1988.

20. Маляров Н.В., Несмеянова Н.И. Социальная защита детства: концептуальные подходы. М., 2003.

21. Камаев И.А., Позднякова М.А. Детская инвалидность. М., 1999.

22. Информационный бюллетень по реализации Федеральной Целевой программы «Дети России». Подпрограмма «Дети-инвалиды». М., 1995.

23.Кавокин С.Н. Профессиональная реабилитация и занятость населения. М., 1997.

24. Мастюкова Е.М., Москвина А.Г. Они ждут нашей помощи. М., 1991. 

25. Иващенко Г.М., Ким Е.Н. Об опыте работы по социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями в Московском клубе «Контакты-1». Президентская программа "Дети России". М., 2005.

26. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. М., 1998.

27. Мудрик А. В. Социальная педагогика. М.,2007.

28. О положении детей в Российской Федерации. Государственный доклад. 2002.

29. Проект доклада Российской Федерации в Комитете по правам ребенка ООН соблюдении Российской Федерацией.

30. Камаев И.А. Детская инвалидность. М., 1999.




Приложения 1



	АНКЕТА

	Отметьте тот вариант, который соответствует Вашему представлению. Благодарим за сотрудничество. Опрос анонимен. Ваше мнение будет учитываться при проведении последующих мероприятий.

			1. Ваш пол

			- женский

			- мужской

			2. Ваш возраст

			- до 20 лет

			- до 30 лет

			- до 40 лет

			- старше

			3. Семейное положение

			- состою в браке

			- одинок/ая

			4. Количество детей в семье

			09-1

		10-2

		11-3

			12 -более

			5. Ваша оценка состояния ребенка

			13 – здоров

			14- болен

			15 - оформлена инвалидность

			6. Ваша оценка материальной обеспеченности семьи

			- недостаточная

			- достаточная

	7. Ваша занятость
 18- работаю

	19 - занимаюсь домашним хозяйством

		9. Ваша оценка жилищных условий

		- удовлетворительная

		- неудовлетворительная

		10. Насколько жилищные условия приспособлены для потребностей
ребенка

		- удовлетворительно

		- неудовлетворительно

	Насколько доступна для ребенка окружающая среда

		- доступна

		- недоступна

		12. Можете ли с Вашим ребенком пользоваться услугами
общественного транспорта

	30-да

		31- нет

		13. Как часто Вы с ребенком посещается культурные мероприятия
(музей, кинотеатр, театр, цирк, др.)

		- один или несколько раз в месяц

		- один или несколько раз в полгода

		- один или несколько раз в год

	14. Ваша оценка медицинского обслуживания

		- удовлетворительно

		- неудовлетворительно

	15. Существуют ли изменения в медицинском обслуживании

		- нет

		- позитивные

		- негативные

	16. Испытываете ли Вы необходимость в консультациях психолога или семейного терапевта

	40-да 

	41-нет

	18. Ваша оценка социального обслуживания

		- удовлетворительно

		- неудовлетворительно

	19. Существуют ли изменения в социальном обслуживании

		- нет

		- позитивные

		— негативные

	20. В каких социальных услугах нуждается Ваша семья:

	21. В какую форму образования вовлечен Ваш ребенок

		- средняя образовательная школа

		- специальная школа

		- интернат

		- надомное обучение

			- другое (укажите)	

		22.	Ваша оценка образовательных услуг

		- удовлетворительно

		- неудовлетворительно

		23. Существуют ли изменения в системе образования

		- нет

		- позитивные

		- негативные

		24.	В каких образовательных услугах нуждается Ваш ребенок:

		26.	Достаточно ли Вы информированы о правах ребенка

		63-да

		- нет

		- не могу определить

		27. Нуждается ли Ваш ребенок в профессиональной ориентации

			- да (в какой именно)

	— нет

	- затрудняюсь ответить

		28. Ваша оценка деятельности неправительственных (общественных) организаций

	- удовлетворительно

	- неудовлетворительно

	- затрудняюсь ответить

	29.Насколько часто вы испытываете стресс, напряженность из-за проблем, с ребенком.

			72-Никогда

			73-Иногда

			74-Довольночасто

			75- Постоянно 

		30.Что вам кажется самым трудным в организации жизни ребенка?

		31. Что вас беспокоит в поведении ребенка?

	32. Как вы оцениваете отношение других детей к вашим детям?

	33. Как вы относитесь к возможности ребенка в будущем жить самостоятельно, работать и обеспечивать свое существование.

	76- Да 

	77-Да, но при определенных условиях 

	78-3атрудняюсь ответить 

	79-Нет 

	34. Что вызывает у вас наибольшее беспокойство, когда вы думаете о будущем своего ребенка?

	35. Что, по вашему мнению, нужно сделать, чтобы дети могли в будущем самостоятельно жить, получить профессию, работу? 

	36."Какую помощь Вы бы хотели получить для того, чтобы вырастить своего ребенка"?

2