Дети и семьи ВИЧ инфицированных. Психологические аспекты

Дети и семьи ВИЧ инфицированных. Психологические аспекты

Невозможно точно сказать, сколько детей пострадало от того, что их родители, братья, сестры или другие члены семьи были инфицированы ВИЧ. Среди них:

· Дети, родившиеся у ВИЧ-позитивных матерей.

· ВИЧ-позитивные дети или дети, у которых один из родителей инфицирован.

· Дети, у которых ВИЧ-позитивные отцы (часто они при этом страдают гемофилией).

· Дети, у которых родители умерли от СПИД.

В некоторых африканских странах дети сильно пострадали из-за потери всех членов семьи, умерших от СПИД.

Рассмотрим проблемы, возникающие у детей, члены семей которых ВИЧ-инфицированы или больны СПИД, или которые сами ВИЧ-инфицированы. Вот некоторые из них:

• как рассказать детям о том, что их родственник инфицирован ВИЧ или болен СПИД;

• тестирование детей на ВИЧ:

• уход за детьми, пострадавшими от ВИЧ/СПИД;

• как организовать усыновление или опекунство над ВИЧ-инфицированными детьми.

Как рассказать детям о том, что их родственник инфицирован ВИЧ или болен СПИД

Тщательная подготовка

Решение о том, что ребенку или подростку надо рассказать о ВИЧ, часто определяется его возрастом и степенью понимания некоторых вопросов (например, некоторых функций организма или природы заболевания). Лучше всего это могут сделать родители. Если это невозможно, рассказать о ВИЧ должен другой человек, у которого существуют тесные связи с этим ребенком или молодым человеком. Неплохо, если родители ребенка или подростка сумеют создать в семье атмосферу открытого общения, чтобы ребенок мог задавать любые вопросы или выражать свое мнение по поводу услышанного.

Ребенок может заметить, что в доме что-то не так и будет задавать вопросы: «А почему к нам стало ходить больше людей?» или «Почему вы всегда болеете и все время ходите в больницу?» Иногда дети не могут выразить словами свои ощущения в связи с тем, что в доме что-то изменилось. Стресс может проявляться у них в виде изменения поведения, ночных кошмаров, назойливости или невнимательности. В такой ситуации родители могут решить, что ребенку нужно рассказать о том, что один из членов семьи заразился ВИЧ.

Во многих семьях этот процесс может занять некоторое время. Сначала родители рассказывают о ВИЧ вообще, чтобы дети получили общее представление о заболевании.

Информация о ВИЧ, распространяемая в СМИ или полученная в школе, может побудить детей к комментариям или вопросам о ВИЧ. Родители могут отвечать на эти вопросы по мере их возникновения. Это поможет подготовить почву для того, чтобы сказать ребенку, что один из членов семьи инфицирован ВИЧ.

Затем следует рассказать об этом ребенку. Родители надеются, что такой рассказ «в два приема» поможет снизить возможность негативной реакции у него, поскольку ожидают, что у их ребенка должно быть более четкое представление о ВИЧ и более сочувственное отношение к больному, чем обычно описывают в прессе. Родители также надеются, что «выдавая» информацию по частям, они помогут ребенку лучше понять, что один из членов семьи инфицирован ВИЧ. 

Важно подумать о времени, когда следует рассказать ребенку ВИЧ-инфекции. 

Родители часто считают "что пришло время рассказать" когда видят, что у ребенка хорошее эмоциональное состояние или что их не будут отвлекать другие дела — например, во время школьных каникул или после экзаменов. Правильно выбранный момент позволит родителям подробно объяснить ребенку то, что они хотят ему рассказать. У ребенка могут возникнуть вопросы, ему может понадобиться время, чтобы выразить свои чувства спокойно, без помех.

Почему иногда лучше не рассказывать о болезни 

Многие родители не рассказывают детям о своем статусе из-за боязни клеймения и дискриминации. Родители могут бояться, что дети от них отвернутся из-за полученной раннее негативной информации о «носителях СПИД». Если ребенок от них и не отвернется, он может считать, что родители сделали ли что-то «плохое» или «не неправильное». 

Из-за широко распространенного представления, что «ВИЧ —это СПИД, это смерть», родители могут побояться рассказать правду, потому что ребенок может подумать, что его родитель скоро умрет или уже умирает. Родители часто не могут собраться с силами, чтобы рассказать возможности своей смерти, да и сама тема смерти может быть в семье под запретом.

Семейные тайны 

Родители чаще всего беспокоятся, что дети не смогут сохранить в тайне их статус. Их очень беспокоит, что дети могут пострадать, если посторонние узнают о том, что родители инфицированы ВИЧ, что дети могут подвергнуться дискриминации в школе или будут изолированы от друзей. Родители бояться, что ребенок раскроет секрет братьям, сестрам или другим родственникам, которые пока ничего не знают. Хотя некоторые родители уверены, что их ребенок умеет сохранить тайну, они считают, что такой груз неприемлем для ребенка. Трудно сказать, какое воздействие может оказать на ребенка хранение такого секрета.

Дети обычно знают семейные тайны, например, употребление наркотиков членами семьи, издевательства над детьми, домашнее насилие и т.п. В таких ситуациях у них отмечаются различные негативные реакции, такие как отчуждение от друзей, нежелание приглашать других детей домой, чувство, что они не такие, как все, и вообще желание спрятаться. Из-за стигматизации, связанной с ВИЧ, рассказ постороннему об этой семейной трагедии может иметь более разрушительные последствия, чем раскрытие других семейных секретов.

Некоторые родители ничего не рассказывают своим детям, пока серьезно не заболеют, а иногда и вообще ничего не говорят об этом. Родители чувствуют, что это может навсегда изменить жизнь детей, и хотят, чтобы они жили «нормальной жизнью» без необходимости постоянно беспокоиться о родителях или тех, кто их заменяет. В свою очередь, детей может тяготить такое знание, они могут взять на себя больше домашних обязанностей или начать слишком пристально следить за поступками и здоровьем родителей.

Трудные вопросы

Обсуждение своего статуса с детьми может оказаться слишком сложным для некоторых родителей, поскольку они не знают, как объяснить такие малопонятные вещи, как ВИЧ или СПИД. Никто не может с определенностью сказать, заболеют ли они, а если заболеют, то когда умрут. Родители не хотят отягощать детей эмоциональной неуверенностью в будущем.

Некоторые считают, что появится возможность излечения, поэтому не хотят травмировать детей рассказами о своей смертельной болезни сегодня, надеясь, что завтра будут найдены средства лечения.

Если родители рассказывали детям факты о ВИЧ/СПИД, то раскрытие собственного статуса может вызвать у детей вопросы о том, как родители заразились. Иногда слишком трудно рассказать детям о своих привычках, например наркомании, гомосексуальных или бисексуальных наклонностях, практике незащищенного секса, поэтому родители могут решить ничего не рассказывать детям о своем ВИЧ-статусе, чтобы избежать лишних вопросов.

Насколько вредно ничего не рассказывать?

Исследования реакции детей на то, что они узнали о болезни, угрожающей жизни родителей, например о раке, показали, что все-таки лучше об этом рассказать. Однако некоторые родители и специалисты считают, что это не совсем применимо к ВИЧ/СПИД, поскольку другие неизлечимые болезни не вызывают такой стигматизации и дискриминации. Многие считают, что, может быть, не стоит рассказывать детям о болезни или возможной смерти родителей от болезней, вызванных ВИЧ, поскольку ученые продолжают исследовать вирус, а сама инфекция уже не обязательно приводит к развитию СПИД и смерти.

Решение о том, говорить или не говорить детям о своем статусе, зависит еще и от возраста ребенка и традиций семьи. Например, многие родители не будут ничего рассказывать трехлетнему ребенку, но поделятся своим горем с ребенком старшего возраста. Если по семейным или культурным традициям младшие дети не участвуют в решении семейных вопросов, родителям будет трудно открыто рассказать о такой сложной проблеме, как ВИЧ-инфекция.

Эмоциональное состояние членов семьи

Еще одной причиной, по которой родители могут решить не раскрывать своей тайны, может быть их эмоциональное состояние или состояние их детей. Прежде чем рассказывать о своем статусе, родители сами должны успокоиться, чтобы помочь детям пережить эмоциональный стресс и свести к минимуму возможность излишней драматизации ситуации.

Бывают и другие ситуации дети только-только начинают испытывать чувство стабильности, и родители не хотят его разрушить. Например, ребенок только свыкся с мыслью о смерти отца, поэтому мать не хочет говорить ему, что тоже неизлечимо больна. Ребенку могли незадолго до этого рассказать о разводе родителей, или о том, что родители наркоманы, и его эмоциональное состояние еще неустойчиво. Если ему еще сказать о том, что родители ВИЧ-инфицированы, это будет уже слишком для детской души.

В каких случаях стоит рассказать о болезни

Опыт показывает, что если родители решают раскрыть свой статус, они часто делают это, когда дети достигли возраста восьми лет или старше. Родители обычно считают, что в этом возрасте дети уже достаточно взрослые, чтобы воспринять эту новость, особенно, если раньше им уже рассказывали о том, что такое ВИЧ. Начиная с этого возраста, они могут объяснить свои чувства и желания, и эмоционально более восприимчивы.

Если болезнь родителей прогрессирует, они могут решить, что настал «подходящий момент», чтобы рассказать детям о своем диагнозе, разумеется, в зависимости от возраста детей. Родители понимают, что их болезнь эмоционально действует на детей. Решение рассказать о болезни может быть связано и с желанием подготовить детей к мысли о возможной смерти родителей.

Открытость семейного общения

Некоторые родители, у которых нет секретов от детей, могут чувствовать себя неловко, не рассказав детям о своем ВИЧ-статусе или обманывая их. Поскольку очень важно чтобы в общении между детьми и родителями существовало доверие, они могут беспокоиться, что их ребенок будет считать, что ему не доверяют, если о болезни родителей ему расскажет кто-нибудь другой. Родители стремятся быть открытыми и честными со своими детьми, они не прячут литературу о ВИЧ и не прекращают разговоры по телефону, когда ребенок входит в комнату.

Для того, чтобы развивать открытость семейного общения при решении проблем, некоторые родители поощряют детей выражать свои мнения и рассказывать о своих мыслях и представлениях о будущем.

Другой причиной, которая может побудить родителей раскрыть свой статус, может стать необходимость объяснить изменения в семейном укладе. Родители считают, что нечестно утаивать от ребенка то, что происходит. Дети могут реагировать на эти изменения, донимая родителей вопросами или проявляя значительные изменения в поведении.

Случайное разглашение статуса

Если родители недавно узнали о своем диагнозе и считают, что скоро умрут, они могут рассказать о своем статусе.

Для тех, кто уже пережил процесс раскрытия своего статуса другим людям, будет легче рассказать об этом ребенку. Они могут бояться, что кто-нибудь расскажет об этом случайно, или что дети начнут расспрашивать о происходящем посторонних людей. На решение родителей может повлиять присутствие в семье других взрослых, которые могут оказать поддержку детям.

Рекомендации специалистов

Бывает, что от самих родителей не зависит принятие решение о раскрытии своего статуса детям, поскольку это могут им настоятельно рекомендовать специалисты. С профессиональной точки зрения иногда нежелательно скрывать правду. Кроме того, специалистов может беспокоить эмоциональное благополучие детей.

К сожалению, в некоторых ситуациях специалисты высказывают озабоченность о вопросах защиты детей из-за изменений детского поведения, которое показывает, что дети догадываются о происходящем. Специалисты считают, что откровенный разговор с ребенком поможет положительно повлиять на его поведение. В таком случае, родителям достаточно сказать ребенку, что они больны (не обязательно ВИЧ), и поведение детей улучшится.

Некоторые специалисты рекомендуют родителям рассказать детям о своем статусе по двум причинам. Первая базируется на результатах исследования, которые свидетельствуют, что, чем раньше ребенку сказать о болезни и возможной смерти родителей, тем больше ребенок будет готов к возможным изменениям в своей жизни. Некоторых родителей такая подготовка детей к изменениям может подтолкнуть к раскрытию своего статуса. Исследования семей, пострадавших от других тяжелых заболеваний, показывают, что дети о многом догадывались, и что их фантазии часто были гораздо более ужасными, чем реальное положение дел.

Вторая причина, важность которой подчеркивают некоторые специалисты, это защита прав ребенка. Приверженцы этой идеи считают, что детям обязательно следует рассказывать о ВИЧ-статусе (их собственном или их родителей), потому что они имеют право это знать.

Этапы раскрытия тайны 

Таскер в своей книге «Как мне это рассказать?» пишет о четырех этапах раскрытия тайны, которые может пройти семья.

Скрытность

На этом этапе взрослые только узнали свой диагноз, переживают эмоциональный стресс и не хотят никому рассказывать о своем статусе. Родители могут доверять свои тайны только в одной-двух ситуациях, например, на приеме у врача, который поставил первоначальный диагноз.

Пробы 

Родители продолжают хранить тайну о своем диагнозе, но со временем становятся менее скрытными. Они могут испытывать противоположные чувства — «рассказать, не рассказать?». Они могут начать рассказывать детям о ВИЧ иносказательно.

Готовность

Родители планируют раскрыть свой статус детям.

Раскрытие

Со временем родители решают рассказать о своем статусе. Они могут использовать специальный, план, отвечать на вопросы детей или просто рассказать обо всем, когда почувствуют, что пришло время.

Что нужно рассказать детям

Неплохо, если у родителей есть возможность обсудить с кем-нибудь еще решение о раскрытии своего статуса и том, какие слова для этого подобрать. В зависимости от ситуации можно подумать и о других способах сообщить об этом детям. Можно попробовать организовать с детьми ролевую игру, чтобы дети отвечали на разные вопросы или записывали свои ответы, или найти книгу о ВИЧ/СПИД, которую родители могут прочитать детям. 

Многие родители решают рассказать детям о своей болезни, но говорить, что она связана с ВИЧ. Может быть, именно этого ребенок и ждет от родителей, а более подробную информацию ему можно сообщить позже.

Родители должны оценить, с какой информацией их ребенок может справиться. Маленькие дети могут понять простые объяснения о том, что такое ВИЧ. Например: «У всех людей в крови есть хорошие, белые клетки. Они помогают людям не болеть. А у меня в крови клетки заболели, поэтому я иногда быстро устаю или болею».

Объяснения можно построить и на привычных ситуациях — например, посещение врача при болезни Врач может сказать, что у ребенка вирус ОРЗ. Родители могут объяснить ребенку, что тоже заразились вирусом, только не таким, от которого дети болеют простудой. Этот вирус никуда не девается, поэтому иногда мама/папа чувствует себя плохо «и не может с тобой поиграть», или «поэтому мама или папа должны лечь в больницу, чтобы врачи дали им лекарство, от которого они будут лучше себя чувствовать».

Когда ребенок подрастет, можно сказать ему, как называется этот вирус, если это уместно. Старшим детям и подросткам можно сообщать похожую информацию на основании их понимания природы болезни, функций организма и обсуждения проблем наркотиков и секса.

Другие дети и подростки могут получить эту информацию в СМИ или при обсуждении темы ВИЧ в школе. Иногда на базе этой информации, иногда на основании знания о прошлом своих родителей дети могут догадаться, что члены их семьи инфицированы ВИЧ.

Что можно рассказать ребенку, зависит еще и от вербальных и невербальных признаков, указывающих, как ребенок справляется с новой информацией. Например, ребенок может расстроиться, уйти от разговора или сменить тему, или убежать из комнаты.

Родители должны поговорить с детьми о важности сохранения этой информации в тайне. Это означает, что ребенок должен знать, кто еще в курсе дела, и с кем можно об этом говорить. Детям нужно сказать, что они не должны никому этого рассказывать ни при каких условиях. Нужно найти объяснение, в соответствии с их возрастом, почему они не должны рассказывать об этом другим, например, сказать, что некоторые люди плохо думают о ВИЧ и из-за этого могут возникнуть неприятности.

Реакция детей на информацию о том, что в семье есть ВИЧ-инфицированные

Дети по-разному реагируют, когда узнают, что кто-то из членов семьи инфицирован ВИЧ. Поскольку для взрослых детская реакция может оказаться непредсказуемой, родителям стоит посоветоваться со специалистами, имеющими опыт работы с детьми и молодежью, и получить их поддержку. Реакция детей на такую информацию зависит и от возраста, способности высказать свою точку зрения, разрешения на это старших членов семьи, а также от умения детей мыслить.

Некоторым родителям требуется помощь, поскольку они не могут допустить, что дети могут негативно отреагировать на такую информацию. Таким родителям необходимо помочь соотнести их собственную горестную реакцию после того, как им был сообщен диагноз, с реакцией детей.

Реакция детей, как впрочем, и взрослых, может проявиться через некоторое время. Они могут испытывать горе из-за чувства утраты близкого человека, даже хотя он на самом деле еще жив. Они могут чувствовать, что их нормальная жизнь в семье прекращается. Они могут постоянно думать об умирающем родственнике, могут утратить чувство стабильности и безопасности жизни в родительском доме, лишиться привычного общения с родственником, инфицированным ВИЧ. Если сам ребенок инфицирован ВИЧ он может потерять надежду на будущее, на то, что у него когда-нибудь будет семья, работа или образование.

Для некоторых детей, догадавшихся, что кто-то из членов их семьи ВИЧ-инфицирован, сообщение об этом вызовет облегчение, потому что их догадки подтвердились и больше не надо притворяться, что они ничего не знают.

Иногда может показаться, что ребенок вообще никак не реагирует на сказанное. Это происходит не потому, что он не понимает значения этой информации или что информация не вызвала сильной peaкции. Ему может потребоваться время чтобы подумать обо всем наедине, его может беспокоить, как родители справятся с его реакцией.

Иногда дети и подростки никак не проявляют своих чувств перед родителями, боясь их расстроить, потому что в семье не принято проявлять эмоции.

Дети могут быть так сильно шокированы, что не проявят никаких внешних эмоций.

Если родители или другие взрослые окажут ребенку моральную поддержку, он сможет обсудить с ними свои чувства и страхи, задать вопросы и выразить эмоции, которые испытывает.

Поддержка ребенка

В настоящее время во многих странах на разном уровне осуществляются мероприятия по поддержке и обслуживанию детей и подростков, инфицированных ВИЧ. Родители могут найти такую поддержку «по своим каналам, например, среди друзей, церковных или общественных групп. Из-за опасений несоблюдения конфиденциальности и последующего клеймения родители часто ищут альтернативные пути поддержки для своих детей, Решаясь в добровольческие или филиальные учреждения. Иногда дети ищут помощь, не ставя родителей в известность. Некоторые родители считают, что нужно сказать кому-нибудь в школе, где учится их ребенок, о том что в семье есть ВИЧ-инфицированные. Они надеются, что это может стать источником поддержки для ребенка, если может так же активно, как раньше, участвовать в школьной жизни.

Школы часто могут оказать поддержку детям. Родители могут ничего не сказать ребенку, но считают, что должны поставить в известность школу, чтобы объяснить неприемлемое или странное поведение ребенка, такое, как невнимательность или, наоборот, привязчивость. Если родители уже все сказали ребенку, они могут считать, что будет неплохо, если их ребенок сможет обсуждать свои чувства с кем-нибудь еще.

Людей часто беспокоит, как на ребенка подействует информация о ВИЧ-статусе одного из членов семьи. Школа может помочь установить связь между семьей и службами, оказывающими помощь детям, например, с социальными работниками системы просвещения, детскими клиниками или психологической службой школы.

У семей часто бывают крепкие связи с общественностью или медицинскими работниками, которые становятся основным источником поддержки. Социальные работники больниц, психологи, терапевты и консультанты тоже могут быть привлечены к работе этим способом.

Другие способы поддержки можно найти в государственных и добровольческих детских организациях. Они имеют богатый опыт и могут предложить разнообразную помощь детям в решении разных проблем. Однако, поскольку проблема ВИЧ в связи с детьми возникла относительно недавно, некоторым из этих детских организаций не хватает специального опыта, необходимого для оказания такой помощи.

С другой стороны, одна из трудностей, с которыми сталкиваются многие семьи, пострадавшие от ВИЧ, это нехватка знаний о потребностях детей в организациях для взрослых. Работа некоторых организаций по борьбе с ВИЧ/СПИД внушает оптимизм, развиваются рабочие и творческие партнерские отношения между организациями по работе с взрослыми и организациями по работе с детьми.

В ответ на эпидемию ВИЧ и взрослые и детские организации должны приобрести дополнительные знания о ВИЧ и сконцентрировать внимание на потребностях детей.

Тестирование детей на вич

Проблемы раннего тестирования

Тест на ВИЧ определяет наличие антител к ВИЧ. В крови детей младше 18 месяцев могут сохраняться еще материнские антитела, поэтому тест, проведенный в этом возрасте, не дает достоверного результата. Существуют и другие диагностические тесты для детей младше 18 месяцев, но они редко проводятся за пределами специализированных центров. Их можно применять для детей в возрасте от трех до шести месяцев.

Родители должны пройти тщательное консультирование, чтобы рассмотреть все возможные причины для тестирования ребенка. Среди них и последствия тестирования, и вопросы прав ребенка, и что можно сказать ребенку о прохождении тестирования. Дети достаточного возраста могут сами решить, стоит ли им проходить тестирование. Это подчеркивает важность предтестового консультирования, ориентированного на детей.

Для чего нужно проходить тестирование

Родители могут направить ребенка на тестирование для того, что бы как можно быстрее получить доступ к услугам, которые могут понадобиться ребенку, например с лечению. У детей могут отмечаться проявления ВИЧ-ассоциированных заболеваний, и подтверждение наличия ВИЧ, даст возможность родителям и врачам выбрать конкретные методы лечения ребенка.

Большинство младенцев, рожденных ВИЧ-позитивными матерями, получают лечение, которое обычно назначают при ВИЧ-инфекции. Например, они проходят профилактическое лечение, предназначенное для предотвращения развития пневмоцистной пневмонии. Некоторые родители обеспокоены побочным действием этих лекарств поскольку они относительно новы и их исследование находится на начальном этапе.

Иногда родители решают направить младенца или малолетнего ребенка на тестирование, потому что считают, что негативный результат означает, что ребенку будет назначено меньше медицинских процедур. В большинстве медицинских центров родителям предлагают каждый год приводить детей на повторные обследования.

Родителям проще отправить на раннее тестирование малолетнего ребенка, чем ребенка старшего возраста. Родителям в таком случае не приходиться объяснять, для чего нужен этот тест, и не нужно думать о соблюдении прав ребенка.

Другие родители просто боятся, что у их ребенка может быть обнаружен ВИЧ. Они беспокоятся о состоянии здоровья своего малыша, например, если у ребенка кашель, связано ли это с ВИЧ, или это обычная детская простуда? Родители могут направить ребенка на тестирование, чтобы в случае обнаружения ВИЧ соответственно изменить свой образ жизни. могут составить план ухода и лечения ребенка, подумать о поддержке, которая может им понадобиться или о том, стоит ли планировать рождение других детей. одна причина направления детей на тестирование— это страх или чувство вины из-за возможности инфицирования ребенка. Если результаты тестирования окажутся негативными, все эти невысказанные страхи прекратятся. Негативный результат может также означать родителям не нужно больше беспокоиться о том, как же ухаживать за ВИЧ-инфицированным ребенком.

Причины не проходить тестирование

Хотя многие родители понимают, что заразились в результате незащищенных сексуальных контактов, потребления наркотиков или переливания крови, они не захотят, чтобы ребенок проходил тестирование, потому что им будет трудно свыкнуться с мыслью, что они заразили своего ребенка ВИЧ.

Иногда родители говорят, что, относясь к ребенку как к здоровому, они знают, «для чего жить дальше». Если они направят ребенка на тестирование и результат окажется положительным, это разрушит их надежды на будущее ребенка, а также заставит их стать свидетелями развития болезни у ребенка.

Некоторые родители решают не направлять ребенка на тестирование, потому что не смогут решить возможных проблем. Если ребенок окажется ВИЧ-позитивным, должны ли они рассказать об этом родственникам или друзьям, и таким образом раскрыть собственный статус?

Родители могут считать, что от тестирования ребенка не будет никакой пользы, потому что от ВИЧ нет лекарств. В Великобритании, например, все дети, родившиеся у ВИЧ-позитивных матерей, проходят обязательное лечение и обследования до тех пор, пока тесты не окажутся негативными или очевидным.