Детская инвалидность

Детская инвалидность

Одним из острых вопросов современного общества является проблема инвалидности с учетом ее медицинского, социального, нравственного и экономического значения. В России, как и во всем мире, наблюдается неуклонный рост числа детей-инвалидов. В начале нового тысячелетия проблема детской инвалидности в России приобретает поистине общенациональный характер.

В современном мире сохраняется неуклонный рост детской инвалидности, которая отражает крайний вариант нездоровья детей и подростков. Накопление «бремени» тяжелых нарушений здоровья у детей обуславливает комплекс серьезных социальных, экономических и морально-психологических проблем как для самого ребенка-инвалида и его семьи, требуя привлечения дополнительных средств государства, снижая качество жизни населения и темпы развития страны в целом и отдельных регионов в частности. Поступательное социально-экономическое развитие России не возможно без сохранения существующих и формирования будущих полноценных трудовых ресурсов. Проблемы народонаселения, определяющие перспективы развития многих территорий РФ тесно связаны с проблемой высоких показателей заболеваемости и инвалидности в детском возрасте, с необходимостью развития и укрепления службы охраны здоровья матери и ребенка. 

Распространение и причины инвалидности детей. Исследование распространенности инвалидности в различных странах мира показало, что в Китае 4,9% детей имеют ограниченные возможности вследствие заболеваний, в Великобритании — 2,6%. В Саудовской Аравии дети-инвалиды составляют в среднем 6,3% всей популяции при вариации по регионам показателя в пределах 4,3-9,9%. В США 12,8% детей (9,4 млн) являются «детьми со специальными потребностями в медицинском обслуживании», на отдельных территориях, где проживают бедные семьи и афроамериканцы этот показатель возрастает до 23,5%. 

В Российской Федерации дети-инвалиды составляют, по разным оценкам, от 1,5-2,5 до 4,5% детского населения. Распространенность детской инвалидности в нашей стране с момента ее регистрации с 1980 по 2009 г. увеличилась почти в 12 раз. Уже в 2004 г. уровень детской инвалидности в России составил 200,8 на 10 тыс. детей 0-17 лет. В настоящее время абсолютное число детей с ограниченными возможностями превысило полумиллионную отметку. По оценке МинЗдравСоцРазвития РФ, в ближайшие годы прогнозируется дальнейший рост этого показателя на фоне снижения численности населения, показателей его здоровья, неблагополучной социальной ситуации в большинстве российских семей. В структуре инвалидности с учетом возраста преобладают подростки. Во всех возрастных группах детей-инвалидов лидируют мальчики (58%), уровень инвалидности среди них выше, чем среди девочек в 1,2-1,7 раза. 

К причинам упомянутого роста следует также отнести введение в 1995 году в российскую педиатрическую экспертную практику Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности, значительно расширившей показания к установлению статуса «ребенок-инвалид». Поэтому с 1996 г. наблюдался резкий подъем уровня детской инвалидности в РФ, который в дальнейшем после некоторой стабилизации вновь начал расти по причине действия неблагоприятных закономерностей в состоянии здоровья детского населения. Подобная ситуация также наблюдалась в других странах-членах ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения), ранее перешедших на вышеуказанную классификацию.

В России создана автоматизированная информационно-аналитическая система «Регистр детей-инвалидов». Кроме того, обязательным является регионально ориентированный анализ факторов, влияющих на состояние проблемы. Следует отметить, что важное значение имеет своевременная диагностика инвалидности. Предполагают, что неучтенными остаются дети с легкими, не столь очевидными формами нарушений и ограничений жизнедеятельности. Некоторые исследователи подчеркивают недостаточное выявление детей с ограниченными возможностями специалистами первичного звена. Кроме того, инвалидность не оформляется детям, воспитывающимся в домашних условиях, не попадающим в поле зрения медицинских работников. И.А. Камаев приводит сведения, что на умственно отсталых детей, находившихся в домах-интернатах РФ, не оформлялись пенсии и пособия, поэтому сведения о них в базах данных отсутствовали. С учетом этих детей уровень инвалидности может быть ещё выше. В отдельных случаях отмечались нежелание родителей по психологическим мотивам признать своего ребенка инвалидом или незнание ими регламентируемых государством прав и льгот. У многих детей инвалидность регистрируется неоправданно поздно. По данным Национального НИИ общественного здоровья РАМН, детям до 1 года инвалидность не оформляется в 100% случаев, в 1-2 года — в 58%, в 3-6 лет — в 31%, в 7-14 лет — в 24%; в целом от 0 до 14 лет — в 39,9% случаев.

Анализ результатов исследований по данной проблеме последних лет показывает, что структура инвалидности детей от 0 до 17 лет по нозологическим формам достаточно стабильная. Ведущие ранговые места занимают болезни нервной системы, психические расстройства (более 70% — умственная отсталость) и врожденные аномалии развития. Эти 3 класса занимают в структуре инвалидности 62-69,5%. Указанные причины лидируют и по мнению зарубежных авторов. Группа инфекционных и соматических болезней в целом составляет, по различным данным, 21,5-34,5%. В последние годы отмечена возросшая роль болезней эндокринной системы (в половине случаев — за счет сахарного диабета), злокачественных новообразований, особенно у подростков.

Среди заболеваний нервной системы главной причиной детской инвалидности является детский церебральный паралич, распространенность которого составляет 2-2,5 случая на 1000 детей. В клинической структуре этого заболевания превалируют спастическая дисплегия (44-68%), гемипаретическая форма (14-30%), затем следуют гиперкинетическая и атонически-астатическая формы; на третьем месте стоит двойная гемиплегия (18%). В зарубежных исследованиях широко обсуждаются причинно-следственные связи уровня детской инвалидности и аутизма. Уровень этого заболевания, по сведениям разных авторов, колеблется от 2,16 до 5.0 на 1000 детей всех возрастов. А.А. Баранов и соавторы указывают на то, что за последнее десятилетие в общей структуре детской инвалидности возрос удельный вес врожденных аномалий и психических расстройств, а параллельно снизилась доля заболеваний нервной системы. 

В зависимости от возраста в структуре инвалидности по обусловившим ее заболеваниям 1-е место занимает разные классы болезней. Так, у детей 0-4 лет лидируют врожденные аномалии развития. Затем следуют болезни нервной системы и психические расстройства, болезни костно-мышечной и эндокринной систем, причем в этом возрасте структура инвалидности у мальчиков и девочек аналогична. 

Среди детей 5-9 лет причиной инвалидности чаще являются болезни нервной системы, психические расстройства (за счет умственной отсталости), а также — аномалии развития и болезни глаз. На 5-м месте у мальчиков стоят болезни уха, у девочек — заболевания органов дыхания. 
У подростков 10-14 и 15-17 лет превалируют психические расстройства, в том числе умственная отсталость, возрастает роль психозов. На 2-м и 3-м месте — болезни нервной системы и врожденные аномалии развития соответственно. Последующие места занимают болезни глаза и эндокринной системы. 

Структура главных нарушений в состоянии здоровья соответствует структуре заболеваний приводящих к инвалидности, так как нарушения, согласно концепции последствий болезни ВОЗ, служат закономерными проявлениями патологических состояний. По сведениям большинства исследователей занимающихся проблемами детской инвалидности у детей от 0 до 17 лет чаще регистрируются висцеральные и метаболические нарушения и расстройства питания, двигательные и умственные нарушения. Они в основном определяют детскую инвалидность по качественному и количественному составу среди представителей того и другого пола. В группе висцеральных и метаболических нарушений наиболее значимыми являются изменения кардиореспираторной функции и мочеполовой системы. На остальные виды нарушений (зрительные, слуховые, вестибулярные, психологические, общие и генерализованные, языковые и речевые) приходится соответственно около одной трети в структуре причин детской инвалидности. С возрастом увеличивается удельный вес детей с интеллектуальными и сенсорными нарушениями. У подростков с ограниченными возможностями независимо от пола наиболее часто наблюдаются умственные нарушения. 

Нарушения интеллектуального и физического развития приводят к различным ограничениям жизнедеятельности ребенка-инвалида. Для оценки последних в адаптированном варианте Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности используют 6 категорий. Между тем для каждого периода детства характерны определенные качественные характеристики и ведущие виды деятельности (игра, обучение, труд), что необходимо учитывать при экспертизе инвалидности у детей.

Сложность признания ребенка инвалидом часто связана с особенностями проявлений ведущей патологии, в частности, преобладающих у них психоневрологических заболеваний. Довольно трудно объективно оценить степень функциональных нарушений у детей раннего возраста, особенно грудного. Такое положение не может не беспокоить, ведь младенцы с инвалидизирующими состояниями составляют треть всех детей, нуждающихся в реабилитации. С возрастом сокращается реабилитационный потенциал, что усугубляется сопутствующими нарушениями, задержкой и изменениями психофизического развития.

Применительно к детскому возрасту под инвалидностью следует понимать, прежде всего, социальную недостаточность вследствие первоначального отсутствия функций органов или систем, выражающуюся не в утрате трудоспособности, а в таких разнообразных проявлениях ограничения жизнедеятельности, как снижение способности к игровой деятельности и обучению, общению в коллективе сверстников, контролю над собой и др. В данном случае термин «инабильный ребенок» отражает суть рассматриваемого вопроса и вполне может быть признан синонимом часто используемых словосочетаний «ребенок-инвалид, ребенок с ограниченными возможностями».

Факторы риска. Различными авторами описаны многочисленные факторы риска, влияющие на качество здоровья населения и способствующие инвалидизации детей. По мнению экспертов ВОЗ, наибольшую угрозу здоровью как в развивающихся, так и в экономически развитых странах, представляют последствия бедности. Более трех четвертей людей с ограниченными возможностями имеют низкий уровень жизни, многие по этой причине не получают реабилитационной помощи. Среди социально-гигиенических факторов отмечаются неблагоприятные условия труда женщин, низкая медицинская активность семьи, отсутствие нормальных условий, позволяющих вести здоровый образ жизни. Между тем здоровье семьи и её членов на 40-50% определяется именно образом жизни. Неблагоприятными факторами в этом отношении являются психосоциальный стресс, нерациональное питание, низкая физическая активность, вредные привычки. У родителей, страдающих алкоголизмом и наркоманией, процент рождения детей с аномалиями развития значительно выше, чем в здоровых семьях.

Большую роль играют отягощенная наследственность, рост экологически зависимых болезней с наследственной предрасположенностью. Инвалидизация детей на 60-70% обусловлена патологией течения беременности и родов. Недоношенность и низкая масса тела при рождении повышают риск развития нарушений со стороны нервной системы, в том числе детского церебрального паралича, слепоты, задержки умственного развития, эпилепсии.

Состояние физического и нервно-психического развития, заболеваемости детей-инвалидов имеет свои отличия. Доказана прямая зависимость между соматическим состоянием ребенка и уровнем его физического развития. Следовательно, основное влияние на физическое развитие детей оказывают тяжесть имеющегося хронического заболевания и время его возникновения. В связи с этим, у ребенка-инвалида не следует ожидать высоких показателей физического развития. По данным И.А. Камаева, М.А. Поздняковой, число гармонично развитых детей среди дошкольников с ограниченными возможностями значительно ниже, чем у не имеющих статус инвалида. С возрастом доля детей-инвалидов с резко дисгармоничным развитием достоверно растет: от 29,2 (среди дошкольников) до 34,7% (среди детей среднего школьного возраста). Это подтверждает тезис о прогрессирующем ухудшении состояния здоровья инабильных детей по мере их взросления. Инабильные дети чаще имеют те или иные отклонения в нервно-психическом развитии, чем их сверстники (соответственно 49,8 и 33,1%). Число детей с отставанием в нервно-психическом развитии с возрастом растет — с 46,1% (у дошкольников) до 50,1% (у детей 10-15 лет).

Особенности психологии и факторы воспитания. Изучению психологических особенностей детей-инвалидов посвящено много исследований. Ограничения жизнедеятельности у них возникают в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, в период становления личности. Поэтому ограничения сказываются не только на проявлении личности ребенка-инвалида, но и на ее формировании. Для детей с ограниченными возможностями характерны: повышенная зависимость от окружающих, низкая коммуникабельность, эмоциональная неустойчивость, неадекватная самооценка, чувство неполноценности, эгоистические тенденции. К подростковому возрасту у большинства инвалидов с детства формируются высокий уровень невротизации, фиксация на своем болезненном состоянии, усиливается потребность в общении, а невозможность ее удовлетворения порождает фрустрацию. В большинстве случаев у подростков-инвалидов выявляются нереальные профессиональные намерения, высокий уровень притязаний. 

Фактором, существенно влияющим на процесс психического развития ребенка-инвалида, является воспитание. У детей и подростков, находящихся в домах-интернатах и не получающих семейного воспитания, высокий уровень психической напряженности, они испытывают трудности при установлении социальных контактов. Но и семейное воспитание инвалидов детского и подросткового возраста имеет ряд недостатков. Чрезмерный уровень опеки как наиболее частый из них подавляет активность и самостоятельность ребенка, что ведет к формированию эгоизма и иждивенческих тенденций. Реже встречаются снижение опеки и эмоционального подавления больного ребенка. Эти типы воспитания также негативно сказываются на процессе психического развития ребенка. В конечном итоге уровень заболеваемости детей-инвалидов 0-17 лет по данным обращаемости в 2-2,5 раза больше, чем у их здоровых сверстников.

Сегодня со всей очевидностью можно утверждать, что состояние здоровья детей-инвалидов находится на критически низком уровне. Так, уровень распространенности болезней по данным обращаемости составил 4566,1 на 1000 детей. Полученный показатель в 2,6 раза выше, чем аналогичный коэффициент у детей в целом по Российской Федерации. Данный уровень у детей-инвалидов в городах существенно выше, чем у детей-инвалидов в сельской местности — 4881,8 на 1000 детей против 3857,7‰ соответственно. Во все возрастные периоды обращаемость девочек преобладает над обращаемостью мальчиков.

Имеющиеся данные свидетельствуют: общий уровень заболеваемости по данным углубленных медицинских осмотров детей-инвалидов на 30—40% превышает аналогичный показатель их сверстников, не имеющих официального статуса инвалида. При сопоставлении уровней заболеваемости по отдельным нозологическим единицам отмечается значительное увеличение показателей психических и поведенческих расстройств, болезней нервной системы и др. Следует отметить, что все люди с психическими расстройствами страдают от дискриминации, но дети и подростки являются наиболее уязвимой группой, учитывая, что они не могут в полной мере отстаивать свои интересы. 

В отличие от взрослых, развивающееся мышление детей больше строится на крайних категориях, таких как «хорошо» или «плохо», «здоровый» или «больной». Именно поэтому менее вероятно, что ребенок уравновесит негативное замечание в свой адрес с другим, более позитивным мнением о себе, и поэтому дети более восприимчивы к негативным замечаниям и навешиванию ярлыков. Стигматизация и дискриминация выражаются через предубежденное отношение, стереотипы, боязнь, неловкость в общении, гнев, отторжение и избежание контактов; нарушения основных прав и свобод человека; отказ в возможности получения образования и подготовки; отказ от реализации гражданских, политических, экономических, социальных и культурных прав.

Кроме того, в отличие от ситуации с физическими формами патологий, когда родители получают поддержку со стороны сообщества, стигматизация часто приводит к тому, что родителей винят в психических расстройствах их детей. Часто модели поведения при психических расстройствах воспринимаются окружающими неправильно, считаются преднамеренными или сознательно выбранными. Например, плохо ведущий себя ребенок, страдающий депрессией, может подвергаться наказаниям за капризы или ему говорят о необходимости взять себя в руки, немедленно прекратить неприемлемое поведение. Для того чтобы справиться с психологическими проблемами, подросток, находящийся в состоянии патологического страха, может потреблять еще больше алкоголя, но ему говорят: «Просто скажи нет!». Когда определенная проблема оценивается окружающими неправильно, повышается вероятность того, что применяемые решения будут неэффективными и неуместными и могут даже наносить вред здоровью человека, страдающего психическим расстройством. 

В результате этого процветают маргинализация, практика применения критики и наказаний, что приводит к заниженной самооценке ребенка. Ошибочное и неправильное понимание психических расстройств ведет в результате к тому, что дети и подростки не получают необходимую помощь. Результатом этого будет стигматизация с широким спектром негативных воздействий, включая сокращение ресурсов, выделяемых на лечение психических расстройств. В ряде стран считается, что в основе психических расстройств лежат факторы духовного порядка или что в человека «вселился дьявол» вследствие предполагаемых злых деяний или несоблюдения определенных духовных или религиозных норм. Например, в разных частях света причинами эпилепсии считают многие из подобных факторов, а иногда это заболевание даже рассматривают как заразное. Детей и подростков, страдающих эпилепсией, могут исключить из школы из-за боязни, что другие дети могут заразиться. Семьи могут стесняться своих детей, страдающих психическими расстройствами, или бояться возможного физического насилия в отношении их. Родители запирают таких детей в доме или другими способами изолируют их от общества. Такие суровые меры могут оказывать катастрофическое воздействие на физическое и эмоциональное развитие этих детей и подростков.

Если дети и подростки с психическими расстройствами не получают надлежащего лечения, их проблемы, скорее всего, перейдут и во взрослый возраст, а возможности нормальной жизни в обществе, получения образования и профессии в будущем серьезно сократятся. А это, в свою очередь, приведет к росту прямых расходов семьи пациента и снижению эффективности общественного производства. Также известно, что люди, страдающие запущенными психическими расстройствами, составляют несоразмерно большую часть лиц, попадающих в поле зрения органов внутренних дел по борьбе с правонарушениями среди несовершеннолетних и взрослых.

Дети и подростки редко сами принимают решение обратиться за медицинской помощью при наличии физических или эмоциональных проблем. Родители, учителя, другие лица, ответственные за воспитание ребенка, легко распознают многие проблемы с физическим здоровьем, но эмоциональные расстройства часто не дают явных проявлений. Среди примеров эмоциональных расстройств можно назвать расстройства настроения и невротические расстройства (депрессивные эпизоды), которые обычно развиваются в школьные годы и легко выявляются специалистами, имеющими подготовку по лечению психических расстройств у детей. При этом неподготовленные люди могут пропустить эти нарушения, учитывая их субъективный и внутренний характер. Дети и подростки могут намного лучше, чем их близкие, представить картину своего внутреннего состояния, которое они воспринимают субъективно (например, тревожность и депрессия). Но если никто не спрашивает, как они себя чувствуют, симптомы могут остаться невыясненными. Расчеты показывают, что к 2020 г. депрессия станет второй ведущей причиной инвалидизации в мире (ВОЗ, 2001 г.).