কুইনস ইউনিভার্সিটির হেমাটোলজিস্ট জ্যাকলিন ডাফিন জানাচ্ছেন, তিনি এর আগে এরকম অসুখের কথা শোনেননি। কিন্তু পরে খোঁজখবর করতে গিয়ে দেখেছেন, চিকিৎসার ইতিহাসে এ রোগ বিরল নয়। এর আগে বিশ্বে আরও অনেকে এই বিরল রোগের শিকার হয়েছেন।