La Organización Europea Para las Enfermedades Raras (EURORDIS) estima que existen entre 5.000 y 7.000 distintas enfermedades raras o poco frecuentes, y que estas tienen una prevalencia de entre el 6% y 8% de la población en la Unión Europea, es decir, afectan entre 44 y 59 millones de europeos.