En la actualidad sufren esta enfermedad Isaiah Austin (jugador de baloncesto universitario estadounidense de la NCAA que tuvo que abandonar su carrera en la NBA pero juega actualmente en China), Javier Botet (actor español), Carca (músico argentino), Austin Carlile (cantante y músico estadounidense del grupo [Of Mice & Men]) y Bradford Cox (cantante estadounidense del grupo Deerhunter).