English:   U. Table 16 – V. Overview of the Governance Environment in Which Biobanks Operate in Canada W. X. Professional Responsibility Y. Professional and Scientific Norms Z. A. Universal Declaration of Human Rights (UN) B. Declaration of Helsinki (WMA) C. Science D. Medicine E. Various professional codes promoting: honesty, integrity, protection of the public interest, academic freedom, data sharing, peer review (etc.). F. (Canadian Information Processing Society) G. (Canadian Council of Professional Engineers) H. (Chemical Institute of Canada) I. Hippocratic Oath J. (Provincial Colleges of Physicians and Surgeons) K. (Canadian Medical Association) L. (National Specialist Societies) M. Law N. Policy O. Ethics P. Charters of Rights and Freedoms Q. R. Federal: ▪ privacy acts (public sector, private sector) ▪ CHRA Bill of Rights S. T. Common law: ▪ privacy/ ▪ confidentiality ▪ consent ▪ fiduciary law U. Provincial/ territorial statutes: ▪ privacy (public sector, private sector, health) ▪ hospitals ▪ human tissue ▪ cancer registries ▪ public health ▪ statistics ▪ provincial charters and human rights acts V. Federal: ▪ Tri-Council Policy Statement ▪ funding strategies ▪ (CIHR guidelines*) W. X. Provincial/territorial: ▪ provincial policy statements ▪ university and hospital policy statements Y. Canada: ▪ Tri-Council Policy Statement ▪ Statement of Principles on the Ethical Conduct of Human Genetic Research Involving Human Populations Z. International Law: ▪ Convention on Human Rights and Biomedicine ▪ Convention on Biological Diversity (by analogy) A. B. International: ▪ International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (CIOMS) ▪ Universal Declaration on the Human Genome (UNESCO) ▪ HUGO Statement on the Ethical Conduct of Genetic Research ▪ HUGO Statement on Benefit-sharing ▪ Statement on Databases (WMA) ▪ (Emerging norms of corporate ethics) C. Biobank-specific Policies And Procedures D. (Biobank-specific guidelines for research ethics boards*) E.   F. Table 17 – G. Summary of Public Opinion Data Relevant to Governance Issues H. I. Public Concerns J. United Kingdom ▪ Participants stress the importance of regulations governing collection, storage, use and disposal of samples, and preferred oversight of these processes by an independent body (Einseidel, p.8 citing Portal et al, 2000).
French: F. (Association canadienne de l'informatique) G. (Conseil canadien des ingénieurs professionnels) H. (Institut de chimie du Canada) I. Serment d'Hippocrate J. (Collèges provinciaux des médecins et chirurgiens) K. (Association médicale canadienne) L. (Sociétés nationales de spécialistes) M. Droit N. Politique O. Éthique P. Charte canadienne des droits et libertés Q. R. Lois fédérales : ▪ Lois sur la protection de la vie privée et des renseignements personnels (secteurs public et privé) ▪ Déclaration des droits garantis par la Loi canadienne sur les droits de la personne S. T. Common law : ▪ vie privée ▪ confidentialité ▪ consentement ▪ droit fiduciaire U. Lois provinciales et territoriales : ▪ vie privée et renseignements personnels (secteurs public et privé, santé) ▪ hôpitaux ▪ tissus humains ▪ registres des cancers ▪ santé publique ▪ statistiques ▪ chartes et lois provinciales sur les droits de la personne V. Politique fédérale : ▪ Énoncé de politique des trois conseils ▪ Stratégies de financement ▪ (directives des Instituts de recherche en santé du Canada*) W. X. Politique provinciale et territoriale : ▪ énoncés de politiques des provinces ▪ énoncés de politique des universités et des hôpitaux Y. Canada: ▪ Énoncé de politique des trois conseils ▪ Déclaration de principes sur la conduite éthique de la recherche en génétique humaine sur des populations humaines Z. Droit international : ▪ Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine ▪ Convention sur la biodiversité (par analogie) A. B. International : ▪ Directives internationales d'éthique pour la recherche biomédicale impliquant des sujets humains (CIOMS) ▪ Déclaration universelle sur le génome humain (UNESCO) ▪ HUGO Statement on the Ethical Conduct of Genetic Research ▪ HUGO Statement on Benefit-sharing ▪ Déclaration concernant les bases de données (Association médicale mondiale) ▪ (Normes nouvelles d'éthique des entreprises) C. Politiques et méthodes propres aux biobanques D. (Directives propres aux biobanques pour les comités d'éthique de la recherche*) E.   F. Tableau 17 – G. Résumé des données des sondages sur les questions de régie H. I. Préoccupations du public J. Royaume-Uni ▪ Les participants insistent sur l'importance de règlements régissant la collecte, le stockage, l'utilisation et la destruction des prélèvements et préféreraient que la supervision de ces processus soit confiée à une entité indépendante (Einseidel, p. 8, citant Porter et al, 2000).