English: KI01 Data User - not feasible - should not be presented in current form - should not be presented in current form - as a policy and procedure framework - major work overhead leading to non- compliance by health providers - major authorization bias - patient confusion - unintended impacts - we cannot afford to sacrifice major benefits of technology to fear of loss of control and the unknown which is seen as the main issue KI02 Data User - requires more effort on behalf of either the interviewer or the respondent - a trained interviewer - when the patient is calm & alone - more information - more informed public - complexity may turn people off - I don't know KI03 Data Holder/ Manager - it will be challenging - need to obtain authority from hospital to institute process - administrative considerations also - should be a knowledgeable person who has ability & time to explain implications of not consenting - there aren't any good times to address this issue in hospital setting - maybe in family docs office, but this also takes time - finally start to grapple with issue of consent - people not consenting due to poor presentation or biased staff - could be terrible consequences for research & management of health care system - yes, as I see that your form gives patients the option, which is what consent is all about KI04 Data User - I think we need to test it out to see if it's workable - would need this type of evidence to convince others that it could be done - would depend on where you are using it (e.g., hospital admissions or ER) - at admission or for ER when usual follow-up is done - what about proxy consent - possibility of having available a large database where consent has been given already - don't see any harms - you would want to know who had not consented - burdens on already busy staff - feasibility study is necessary - one assumes the guardian for the HCID dataset will employ privacy safeguards for large databases KI05 Data Regulator - it may be feasible, but it is not clear who or when HCID is completed - not clear how the info on HCID could be tracked & applied across wide system - could be presented by Min of Health - or primary care providers could present - could be presented at time of issuing or renewing health cards - or at point of first contact - best if only completed once & then used across entire system - it could be educational & allow more individual control over PHI - if applied across whole system, it could save time & money - it could hamper some secondary uses of PHI that may be in the public interest (research) - it could prove to be too burdensome to administer - yes, it has the potential to do so if above suggestions are taken into account KI06 Data Regulator - implementing such a system will require time & effort - it appears to be more feasible than current practices - it is not crucial to identify a specific individual or group to present - it is more important that whoever does present HCID be informed & well- trained - as soon as possible since getting consent at the initial stages is much more efficient than trying to seek it later - also would introduce a level of consistency - facilitating informed consent - empowerment - efficiency - ability to balance competing interests - help health care bodies comply with legislation - time & resources - another level of bureaucracy for patients - frustration for patients & staff - by providing patient with informed options & ability to choose, the HCID appears on surface to protect privacy - patients must be assured of confidentiality when they choose not to consent to secondary uses of their PHI KI07 Data User - custodians of large databases might find this too much trouble and simply bar access to info - would be expensive to implement - the physician because he/she needs access to info more so than others - when joining a practice or a health plan - individual has say in how their PHI is used - data users can indicate that they have approval to use the data - like any form of consent, individual may be reluctant to give approval, especially for secondary uses - this would have negative affect on research & health planning - limits the use of a person's data to the manner that is approved - although patient privacy & confidentiality can still be breached KI08 Bioethics - a great idea if goal is to promote & protect individual privacy - this might make HCID unattractive to those with other agendas - could be in a variety of settings as long as presenters are knowledgeable & have time - it would be preferable that these issues are addressed prior to major health crises - promoting individual privacy & freedom - may actually promote certain uses of info if the education/trust issues are dealt with properly - mass confusion! - consumption of health/health research resources - possible disruption of important health/ health research goals - potentially a very important step - how do you propose to address issues arising when a person cannot provide consent (children or cognitively impaired)?
French: KI01 Utilisateur(trice) de données - irréalisable - ne devrait pas être présentée dans sa forme actuelle - ne devrait pas être présentée dans sa forme actuelle - cadre pour l'élaboration de politiques et de procédures - beaucoup de travail à faire, ce qui pourrait décourager les fournisseurs de soins de l'utiliser - biais d'autorisation important-confusion chez les patients - répercussions non prévues - nous ne pouvons nous permettre de renoncer aux grands avantages que nous apporte la technologie de peur de perdre la maîtrise de la situation ou d'être confrontés à l'inconnu, ce qui est perçu comme le problème principal KI02 Utilisateur(trice) de données - c'est plus exigeant pour l'intervieweur ou le patient - un intervieweur qualifié - lorsque le patient est calme et seul - davantage d'information - un public mieux informé - le degré de complexité peut décourager les gens - je ne sais pas KI03 Propriétaire /gestionnaire de données - e sera difficile - il faudra obtenir l'autorisation des hôpitaux pour mettre le processus en oeuvre - il y a aussi des considérations d'ordre administratif - une personne bien informée, qui serait en mesure d'expliquer les conséquences d'un non-consentement et qui aurait suffisamment de temps pour le faire - il n'y a pas vraiment de bon moment pour aborder ce sujet dans un hôpital - peut-être au cabinet du médecin, mais cela prendrait également du temps - parler enfin de la question du consentement - non-consentement en raison d'une mauvaise présentation ou d'un personnel peu objectif - pourrait avoir de terribles conséquences sur la recherche et la gestion du système de santé - oui, car je vois que le formulaire permet aux patients de choisir, et c'est ce qu'implique le mot « consentement » KI04 Utilisateur(trice) de données - je crois qu'il faut la mettre à l'essai pour savoir si elle est utilisable - c'est le genre de preuve dont on aurait besoin pour convaincre les gens de sa faisabilité - cela dépendrait de l'endroit où l'on s'en sert (p. ex. au service d'admission d'un hôpital ou en salle d'urgence) - au service d'admission ou en salle d'urgence, au moment du suivi habituel qu'en est-il du consentement par procuration? - possibilité de disposer d'une grande base de données dont les données auraient déjà fait l'objet d'une autorisation d'utilisation - je ne vois pas d'inconvénients - on voudrait savoir qui n'aurait pas donné son consentement - alourdit le travail de personnels déjà occupés - une étude de faisabilité est nécessaire - on peut présumer que les dépositaires des données visées par la DRSS auront recours aux mesures de protection de la confidentialité applicables aux grandes bases de données KI05 Réglementation relative aux données - peut être faisable, mais on ne sait pas vraiment qui remplira la DRSS et quand - difficile de savoir comment on pourra retracer l'information visée par la DRSS et l'appliquer dans un vaste système - peut-être par le ministère de la Santé - ou par les prestataires de soins de première ligne - au moment de l'émission ou du renouvellement des cartes santé - ou à l'endroit du premier contact - le mieux serait que le formulaire soit rempli une seule fois et utilisé ensuite dans tout le système - pourrait être instructif et permettre une meilleure gestion de ses renseignements médicaux personnels - si on l'appliquait dans l'ensemble du système, on pourrait gagner du temps et économiser - pourrait nuire à certaines utilisations secondaires des renseignements médicaux personnels qui peuvent être dans l'intérêt du public (recherche) - son administration pourrait se révéler trop lourde - oui, si l'on tient compte des suggestions ci-dessus KI06 Réglementation relative aux données - la mise en oeuvre d'un tel système prendra du temps et sera exigeante - semble être plus faisable que les pratiques actuelles - il n'est pas essentiel de désigner une personne ou un groupe pour la présenter - il est plus important que la personne qui le fera soit bien informée et formée - dès que possible, puisqu'il est beaucoup plus efficace d'obtenir le consentement au tout début que de chercher à l'obtenir plus tard - permettrait également une certaine cohérence - favoriserait l'obtention d'un consentement éclairé - autonomisation - efficacité - capacité de concilier des intérêts opposés - aiderait les organismes de services de santé à se conformer à la législation - temps et ressources - davantage de tracasseries administratives pour les patients - frustration pour les patients et le personnel - en donnant aux patients des options détaillées et en leur donnant le pouvoir de décider, la DRSS semble protéger la confidentialité - il faut assurer les patients de la confidentialité du processus lorsqu'ils refusent que l'on utilise leurs renseignements médicaux personnels à des fins secondaires KI07 Utilisateur(trice) de données - les responsables de grandes bases de données peuvent trouver que c'est trop compliqué et bloquer tout simplement l'accès aux données - sa mise en oeuvre serait coûteuse - le médecin, car c'est lui ou elle qui a le plus besoin d'avoir accès aux renseignements - au moment de l'admission dans un service ou de l'adhésion à un régime d'assurance-santé - les patients ont leur mot à dire quant à la façon dont leurs renseignements médicaux personnels sont utilisés - les utilisateurs de données peuvent indiquer qu'ils ont l'autorisation d'utiliser les données - comme pour toute forme de consentement, les gens peuvent être peu enclins à donner leur autorisation, surtout en ce qui a trait aux utilisations secondaires - cela aurait des conséquences négatives sur la planification sanitaire et la planification de la recherche - limite l'utilisation des renseignements médicaux personnels aux fins permises par les patients - cependant, il peut encore y avoir atteinte à la vie privée des patients et violation de la confidentialité KI08 Bioéthique - bonne idée si l'on vise à défendre et à protéger la vie privée des gens - pour cette raison, ceux qui ont d'autres objectifs peuvent trouver la DRSS peu intéressante - pourrait se faire dans divers environnements, pourvu que ceux qui la présentent soient bien informés et aient suffisamment de temps - il serait préférable que ces questions soient réglées avant l'apparition d'importants problèmes médicaux - protéger la vie privée et la liberté - peut même faciliter l'utilisation de données à certaines fins si l'on règle les questions d'éducation/de confiance de façon adéquate - confusion totale! - épuisement des ressources en matière de santé/de recherche sur la santé - perturbation possible d'importants objectifs en santé/en recherche sur la santé - susceptible d'être une étape très importante - comment proposez-vous de surmonter la difficulté qui se présente lorsqu'une personne ne peut donner son consentement (enfants ou personnes ayant une déficience cognitive)?