English: KI09 Data User - should be feasible, but the educational component may be time - consuming- feasibility will also depend on whether or not the majority view dictates the final process - if process is tailored to every person, can it be meaningful or practical? - should be presented by health care system (i.e., provincial or regional health authorities) - should be presented before people are in need of health care so it is not thrust upon them when they are vulnerable - indicates how info potentially flows - allows info to be used for interests of society - may provide comfort to patient to know PHI is being protected - will permit research - may be viewed by cynics as a PR exercise trying to hide real threats to their privacy - may generate a belief that privacy issues are now all solved - large numbers of patients may opt out, without fully understanding the implications for research/planning - no, it needs to be one of many strategies since no single solution will guarantee 100% protection - strategies tailored to individual choices may be incredibly complex to implement & complexities increase room for errors KI10 Bioethics - I think this is a feasible method of obtaining informed consent from empowered people - but still a long way to go, a good first step - it is an excellent approach - no question that patients must interact with professionals to complete this form - only limited amount of this can be done via Internet - probably at a time when patient is not feeling vulnerable - maybe need a staged approach, not all at once - I agree with the potential benefits stated by Upshur & Goel and cannot improve on their discussion - inadequate resources to fulfill the ethical- mandated implications of the concept - this leads to invasions of privacy & annoyed public - I think it could do so - the resource requirements (a video or brochure) will become more evident as project is implemented KI11 Public Policy - I think it is worth doing a pilot study using the form to assess time it would take to explain to people, answer questions, & have them complete form - a hard question - physicians' staff could be trained to present it - special interest groups could offer it - government could present with health card registrations - should be completed before it is needed (i.e., not at point of admission to hospital) - if it is considered to constitute informed consent, it will be a benefit - if people have to be asked again at the time their data will actually be used, then there is no point in HCID - if it is easily accessible to those requiring the consent, then it would be a benefit - it may not be recognized by certain jurisdictions as satisfying consent requirements - it does not distinguish between types of PHI that may have varying levels of sensitivity such as sexual health - concerned that PHI with varying levels of sensitivity are not addressed in this form - could use footnotes to deal with this on a case by case basis KI12 Data User - depends entirely on implementation - if properly implemented, it would be both feasible & useful - critical for principle of informed consent to apply here - what about issue of updates/expiry? - this is most important question - each health care facility should have a patient privacy advocate to work one on one with people - depends on whether it can be completed in stages/sections - if so, then first 3 sections could be completed at the first visit to doctor/hospital - remaining sections must be presented when there is no pressure or crisis - it has potential to benefit certain kinds of research in terms of speeding up ethics reviews - if it is properly administered, the burden is primarily one of extra resources - it will do so only if adequately implemented according to principles of informed consent & through a third party - consent should be required to be renewed periodically KI13 Data User - tough to say whether feasible - likely not feasible to educate entire adult population & collect consent - what about non- respondents? - probably inappropriate to present during acute health event so after discharge is better - no time during regular visits to family doctor, so have to be outside of care encounter - need something like this in health services research - major barrier to health services research - lack of access to data for entire population (e.g., deceased, those unable to consent, non- respondents, etc) - only if very transparent and easily understood by average person - I'm not convinced there is a major problem regarding privacy issues KI14 Public Policy - it's not very feasible as it requires too much info to produce a really informed choice - because of this, it may bias patient toward minimal or non- disclosure - no comment - no comment - would like to see a new draft before commenting - bias toward minimal or non- disclosure - must attempt to overcome implicit conservative bias of the schema - I would have to see the next draft - must attempt to reach consensus on where the schema should be pre- blocked to indicate non- discretionary uses of PHI KI15 Data User - I am uncertain - it will not be easy, but then nor will any other approach - despite this uncertainty, I am certain that this is a valuable line of enquiry - difficult since the same patient may fill it out differently at different times - if we move to E.H.R., then a broad public approach will be needed - best presented when patient enrolls in the E.H.R. - clarity as to patient wishes - confusion - HCID may diminish or enhance the authorization bias - does it allow too much choice? - this question is unanswerable as privacy & confidentiality depend on how the data are managed, not on the consent form itself - will HCID increase patients' belief that their privacy is being protected?
French: KI09 Utilisateur(trice) de données - devrait être faisable, mais le volet explicatif peut prendre du temps - ce sera faisable, entre autres, selon que ce sera la majorité qui décidera du processus final ou non - le processus peut-il être utile ou pratique si on l'adapte à chaque personne? - le système de santé (c.-à-d. les autorités sanitaires provinciales ou régionales) - avant que les gens aient besoin de soins de santé de façon à ce qu'on ne la leur impose pas lorsqu'ils sont vulnérables - indique comment les renseignements peuvent circuler - permet d'utiliser les données en fonction des intérêts de la société - le fait de savoir que les renseignements médicaux personnels sont protégés peut rassurer les patients - permettra la réalisation d'activités de recherche - les cyniques pourraient y voir un exercice de relations publiques destiné à cacher des menaces réelles à l'égard de leur vie privée - peut amener les gens à croire que les questions relatives à la vie privée sont toutes résolues - nombre de patients pourraient refuser de participer sans pleinement comprendre ce que cela impliquerait pour la recherche/la planification - non, ce doit être une stratégie parmi tant d'autres, car aucune solution ne garantit une protection totale - il peut être extrêmement difficile d'adapter les stratégies aux choix des particuliers; plus c'est compliqué, plus le risque d'erreur est grands KI10 Bioéthique - comme moyen d'obtenir un consentement éclairé de la part de personnes à qui on a donné un pouvoir de décision, je crois que c'est faisable - c'est un bon premier pas, mais il y a encore beaucoup à faire - excellente approche - il ne fait aucun doute que les patients doivent consulter des professionnels pour remplir le formulaire - sur Internet, cela ne peut se faire qu'en partie - probablement à un moment où le patient ne se sent pas vulnérable - il faudra peut-être procéder progressivement et non d'un seul coup - je suis d'accord avec les avantages évoqués par Upshur et Goel et n'ai rien à ajouter - ressources inadéquates pour tenir compte des questions éthiques liées au concept - ouvre la voie aux atteintes à la vie privée et peut agacer le public - je crois que oui - on aura une meilleure idée des ressources nécessaires (une vidéo ou une brochure) une fois le projet mis en oeuvre KI11 Politiques publiques - je crois qu'il vaut la peine de réaliser une étude pilote pour voir le temps qu'il faudrait pour donner les explications aux patients et répondre à leurs questions, et pour que les patients remplissent le formulaire - difficile à dire- on pourrait former les employés des médecins pour qu'ils la présentent - des groupes d'intérêts - le gouvernement pourrait le faire au moment de l'inscription pour la carte-santé - doit être rempli avant qu'on en ait besoin (c.-à-d. pas au moment de l'entrée à l'hôpital) - si l'on considère qu'il s'agit d'un consentement éclairé, ce sera un avantage - s'il faut redemander la permission des gens au moment d'utiliser leurs renseignements médicaux, la DRSS ne sert à rien - si ceux qui ont besoin d'un consentement pouvaient y avoir accès facilement, ce serait un avantage - certaines autorités pourraient ne pas reconnaître que cela satisfait aux exigencies en matière de consentement - il n'y a aucune distinction entre les types de renseignements médicaux personnels pouvant présenter différents degrés de sensibilité, comme la santé sexuelle - je crains que le formulaire ne tienne pas compte des différents degrés de sensibilité des renseignements médicaux personnels - on pourrait utiliser des notes de bas de page au cas par cas dans de telles situations KI12 Utilisateur(trice) de données - dépend entièrement de sa mise en oeuvre - si on la mettait en oeuvre de façon adéquate, ce serait à la fois faisable et utile - il est essentiel que le principe de « consentement éclairé » s'applique ici - qu'en est-il des mises à jour/dates d'expiration? - c'est une question des plus importantes - chaque établissement de santé devrait compter un défenseur de la vie privée qui rencontrerait les patients personnellement - il faut savoir si on peut la remplir par étapes/parties - si oui, les patients pourraient remplir les trois premières parties au cours de la première visite chez le médecin/à l'hôpital - il faut présenter les autres sections lorsque les patients ne subissent aucune pression et qu'il n'y a aucune urgence médicale - elle peut accélérer le processus d'examen des questions éthiques entourant certains types de recherche - si elle est bien gérée, l'inconvénient serait avant tout une question de ressources supplémentaires - seulement si elle est mise en oeuvre de façon adéquate, selon les principes du consentement éclairé, et par l'entremise d'un tiers - il faut que le consentement soit renouvelé de façon périodique KI13 Utilisateur(trice) de données - difficile à dire - sans doute impossible d'informer la totalité de la population adulte et d'obtenir son consentement - qu'en est-il de ceux qui ne répondront pas? - probablement déplacé de le faire lorsque les patients présentent un grave problème de santé, alors ce serait mieux après le congé de l'hôpital - pas le temps pendant les visites régulières chez le médecin de famille, alors cela devrait se faire à un autre moment - nous avons besoin d'un tel outil dans la recherche sur les services de santé - obstacle majeur à la recherche sur les services de santé - impossibilité d'avoir accès aux données de la population entière (p. ex. personnes décédées, celles qui ne peuvent donner leur consentement, qui ne répondent pas, etc.) - seulement si elle est très transparente et si le citoyen moyen peut la comprendre facilement - je ne suis pas convaincu qu'il y ait un problème majeur sur le plan de la confidentialité KI14 Politiques publiques - pas vraiment faisable, car il faut donner trop d'explications aux patients pour qu'ils fassent un choix véritablement éclairé - cela peut pousser les patients à communiquer peu ou pas d'information - aucun commentaire - aucun commentaire - j'aimerais voir une nouvelle version avant de commenter - les patients peuvent avoir tendance à communiquer peu ou pas d'information - il faut tenter de corriger le biais implicite du schéma en faveur de la prudence - il faudrait que je voie la prochaine version il faut dégager un consensus quant aux zones qui devraient être ombrées à l'avance pour indiquer les utilisations non facultatives de renseignements médicaux personnels KI15 Utilisateur(trice) de donnéesr - je ne suis pas certain(e) - ce ne sera pas facile, mais il faut dire qu'aucune autre approche ne le sera non plus - malgré mon incertitude, je suis convaincu(e) qu'il s'agit d'une question très intéressante - difficile à dire, car le même patient pourrait la remplir différemment à différents moments - si nous passons aux dossiers médicaux électroniques, il faudra lancer une vaste campagne de sensibilisation du public - le meilleur moment serait lorsque les patients adhèrent au programme des dossiers médicaux électroniques - la volonté des patients serait claire - confusion - la DRSS pourrait atténuer ou accentuer le biais d'autorisation - donne-t-elle trop de liberté de choix? - il est impossible de répondre à cette question, car la protection de la confidentialité et de la vie privée dépend de la gestion des données et non du formulaire même - la DRSS aura-t-elle pour effet d'accroître, chez les patients, la conviction que leur vie privée est protégée?