English: KI22 Data User - it is not feasible - - - - - - - increased access of researchers to databases - people will consent without fully understanding issues - - - KI23 Data Regulator - I have reservations about how it can be used with patients - would depend on how ill patient is & on the patient's relationship with the caregiver - I believe the first contact should be with the patient's doctor - this is a very difficult question - should present before medical procedures take place - this will be difficult if the procedure was not a success - would provide more power to the patients who in the end who feel that their PHI is being protected - results of research will be unreliable and of little use to society - even though I am concerned about the protection of privacy, I am also concerned that health research may not be promoted by HCID - yes KI24 Bioethics - a good start, but there are some problems with blanket consent in the long run and I'm not sure they've been addressed - is blanket consent respectful of autonomy or can it assume too much? - good question that is not easy to answer - ought to be a person that is knowledgeable about privacy & patient rightsand able to speak to the advantages as well as risks - not sure - having the blanket consent will be useful to researchers and registries - will raise awareness about uses of PHI which may have further beneficial effects such as better security, more uptake in research - may create a false sense of security both for patients and those who use the data - could generate complacency - blanket consent could eliminate specific consent which may be more appropriate in some cases - any breaches of patient's choices will result in loss of trust - the assumption could be too far sweeping - I would want to be assured of restrictions on the use of such info even if blanket consent has been obtained - it is the unforeseen uses and risks that most concern me KI25 Bioethics/ Data User - hope it's workable once refined - I fear that to satisfy people like me it would have to be so detailed & complex that it would become unworkable - possibly a layered approach would be good (more info for those who want it) - someone independent whose goal is solely to help patients make informed choices - in my view, family doctors would be best - gov't should supply a billing code for 15min consult on privacy issues - I don't think it should be mandatory to complete, but rather presented with opportunity (e.g., family doc, notice from OHIP, etc.) - there is no single perfect time, but should be no coercion to complete - if done well, will promote empowerment & shared - decision making - will protect privacy - could also promote meaningful debate - no doubt it will be an administrative hassle and incur costs - I anticipate that if people are indeed empowered some will choose not to consent to use of their PHI - a worse potential harm would be that, owing to politics on this, would only be an illusion of empowerment but really a sham and a manipulation - consent is important for sure, but it is not the only 'gatekeeper' - in addition, need for robust data protection measures & security - plus in some contexts, the professionals' fiduciary duty may even trump the patient's consent KI26 Anonymous - not very feasible - not ready to be presented - - - - patient direction - bias in health research - not sure 11.2 Focus Group Meetings Twenty-eight participants took part in the four focus groups:
French: KI22 Utilisateur(trice) de données - irréalisable - - - - - - - meilleur accès aux bases de données pour les chercheurs - les gens donneront leur consentement sans parfaitement comprendre les questions en jeu - - - KI23 Réglementation relative aux données - j'ai des doutes à propos de la façon dont on peut l'utiliser chez les patients - dépendrait de l'état de santé des patients et de la nature de la relation patient-soignant - je crois que le premier contact devrait se faire avec le médecin des patients - question très difficile - cela devrait se faire avant le début des traitements médicaux - ce sera difficile si le traitement échoue - donnerait davantage de pouvoir aux patients, qui, en bout de ligne, croiraient que leurs renseignements médicaux personnels sont protégés - les résultats des recherches seront peu fiables et peu utiles à la sociétéy - bien que je sois préoccupé(e) par la protection de la vie privée, je crains que la DRSS ne favorise pas la recherche en santé - oui KI24 Bioéthique - un bon début, mais l'obtention d'un consentement global causerait des problèmes à long terme, et je ne suis pas certain(e) qu'on les ait suffisamment étudiés - en obtenant un consentement global, respecte-t-on l'autonomie des patients ou s'arroge-t-on trop de droits? - bonne question à laquelle il n'est pas facile de répondre - ce devrait être quelqu'un de bien informé sur les questions de confidentialité et les droits des patients, qui peut en présenter les avantages et les risques - pas certain(e) - un consentement global serait utile pour les chercheurs et les registres - ferait mieux connaître les utilisations des renseignements médicaux personnels, ce qui pourrait entraîner d'autres effets positifs, comme une plus grande sécurité, une meilleure participation à la recherche - peut créer un faux sentiment de sécurité tant chez les patients que chez les utilisateurs de données - pourrait entraîner un excès de confiance - un consentement global pourrait éliminer le besoin d'obtenir des consentements exprès, ce qui peut être plus avantageux dans certains cas - tout non-respect des choix des patients entraînerait une perte de confiance - la supposition pourrait être beaucoup trop généralisatrice - je voudrais être assuré(e) du fait qu'il y aura des restrictions sur l'utilisation de tels renseignements, même si un consentement global est obtenu - ce sont les utilisations et les risques imprévus qui me préoccupent le plus KI25 Bioéthique/ Utilisateur(trice) de données - j'espère qu'elle sera utilisable une fois perfectionnée - je crains que pour satisfaire des gens comme moi, il faudrait qu'elle soit si détaillée et complexe qu'elle en deviendrait impraticable - une approche progressive serait peut-être avantageuse (davantage d'information pour ceux qui le souhaitent) - quelqu'un d'indépendant, dont le seul but serait d'aider les patients à faire des choix éclairés - d'après moi, les médecins de famille seraient les mieux placés - le gouvernement devrait fournir un code de facturation pour les consultations de 15 minutes sur des questions de vie privée - je ne crois pas qu'il doive être obligatoire de remplir le formulaire; on devrait plutôt le présenter en laissant les patients décider (p. ex. médecin de famille, avis de l'OHIP [Assurance-santé de l'Ontario], etc.) - il n'y a aucun moment idéal, mais il ne faut pas forcer les patients à le remplir - si c'est bien fait, cela facilitera la systématisation de l'autonomie et la prise de décisions partagée - protégera la vie privée - pourrait également provoquer un débat intéressant - ce sera sans aucun doute une complication administrative, qui occasionnera des dépenses - je crois que si l'on permet aux gens de décider, certains refuseront de consentir à l'utilisation de leurs renseignements médicaux personnels - ce qui serait encore pire, c'est qu'en raison des questions politiques entourant ce sujet, il ne s'agisse que d'un pouvoir de décision illusoire, d'une tromperie, d'une manipulationn - le consentement est certainement important, mais ce n'est pas le seul « moyen de protection » - de plus, il faut de robustes mesures de protection des données et de sécurité - de surcroît, dans certaines situations, « l'obligation de fiduciaire » des professionnels peut prendre le dessus sur le consentement des patients KI26 Non précisé - pas vraiment faisable - pas encore prête à être présentéed - - - - orientation des patients - biais dans la recherche en santé - pas certain(e) 11.2 Réunions des groupes de discussion En tout, 28 personnes ont participé à 4 groupes de discussion :