English: SUGGESTIONS & IMPROVEMENTS KI01 Data User - very complicated & will be hard to explain - will likely reduce participation greatly - yes - more explanation needed re def'n of various terms - as a framework for policies and procedures for data access - needs improvement - should define where consent is currently required - establish consent protypes for these areas KI02 Data User - clever way of informing people & extracting info at the level of comfort - yes - not really - not sure - more info from people who otherwise would have declined - respects individual preferences - colours might help - unsure KI03 Data Holder/ Manager - good idea/good start - requires more development - yes - more instruction needed, especially for terms - some info used without consent - includes public in process - begins to test different models - not particularly - layout is too cryptic - title is confusing and should focus on information not on health care KI04 Data User - very good - I like the concept & grid format - yes - much more explanation needed - useful in discharge data & large studies - not user- friendly for seniors - more explanation - would never work as a stand- alone document - needs educational piece KI05 Data Regulator - interesting concept - much too simplistic - yes - not self- explanatory - terms need def'ns - costs & benefits need explaining - educating public - provides means for public to exercise more control - no, all terms need defining - more distinctions should be made among uses - response categories should be specified (e.g., I do not consent, ask for my consent, etc.) - should indicate where consent is not required KI06 Data Regulator - appropriate way to balance privacy and need for access to info - yes - I would prefer a more detailed discussion - could facilitate attainment of informed consent - allows for more individual choice - empowerment may promote higher level of consent - allows staff to manage info - is user- friendly - mechanism to answer questions is needed - none at this time KI07 Data User - could be useful in some settings - yes - I understand it, but more instruction required for public - allow greater control to public - prevents global answers of 'yes' or 'no' to access - reasonably - needs to be clear whether you are opting in or opting out by checking box - an example of use in practice is required KI08 Bioethics - conceptually, it is very appealing - first practical tool I have seen to address these issues - yes - I get it, but requires high literacy level - what about diff languages? - education: would help people to understand system - could serve to give people more control of their info - literacy issues - language issue - an accompanying education piece will be required for this KI09 Data User - positive - step in right direction - yes - may need more information for lay person - raises awareness of how PHI is used & need to balance personal privacy with public good - needs more elaboration of what column terms mean - group the rows by functions/purpose KI10 Bioethics - the idea is excellent - I hope it becomes a widespread custom & healthcare professionals are trained to use it - it is clear enoughfor now - requires more explanation and instruction as it progresses - to obtain consent from informed individuals - to enable research to go on without invading privacy - this will come through testing - must assist people & reinforce idea that goal is to empower them - make a video using actual patients for people to take home & watch - if not adequately resourced, it may fall into suspicion & be dismissed by patient support groups KI11 Public Policy - a fruitful idea worth further exploration - yes - more definitions needed - an opportunity to educate people - reinforces importance of info use for legitimate purposes - gives control over own PHI - reduces need to obtain consent on ad hoc basis - form appears easy to use- need better descriptions of terms on axes - I would add a separate line for community- based spiritual care providers which has been very controversial in my home province KI12 Data User - a reasonable attempt to deal with a rapidly developing situation - probably deserves a trial - yes - will require a good deal of education for patients and also for healthcare professionals - could be a useful tool for gaining permission to access records and for specifying when specific consent is required - might be some potential for confusion about the terms which need to be defined very carefully - the table is okay, but an appendix with clear & readily understandable definitions is needed KI13 Data User - I like the idea/concept - we need something like this in health services research - yes - not sure that it would be clear to public - not sure that it would change a thing in clinical practice since patients are generally asked about this - in research, would level the playing field although I fear it would lead to less info being available - would depend on the user - requires high literacy level - lots of lingo - must revise wording and give examples - provide way to ask questions - what about issue of expiry date and how to revise over time?
French: SUGGESTIONS D'AMÉLIORATION KI01 Utilisateur(trice) de données - très compliquée; il sera difficile de l'expliquer - réduira vraisemblablement la participation de façon importante - oui - améliorer les définitions - en tant que cadre pour l'élaboration de politiques et de procédures sur l'accès aux données - doit être améliorée - préciser en quelles circonstances le consentement est actuellement nécessaire - concevoir des ébauches de demandes de consentement pour ces circonstances KI02 Utilisateur(trice) de données - bonne méthode pour informer les gens et recueillir des données avec un certain degré d'aisance - oui - pas vraiment - pas certain(e) - davantage d'information de la part de personnes qui auraient autrement refusé - respecte les préférences indivi - il pourrait être utile d'ajouter des couleurs - pas certain(e) KI03 Propriétaire /gestionnaire de données - bonne idée/bon début - doit être travaillée davantage - oui - il faut plus d'instructions, surtout en ce qui a trait aux termes - certaines données sont utilisées sans consentement - fait participer le public au processus - commence à mettre différents modèles à l'épreuve - pas particulièrement - elle est trop obscure - le titre prête à confusion; il faut mettre l'accent sur les renseignements et non sur les soins de santé KI04 Utilisateur(trice) de données - très bien - le concept et la présentation me plaisent - oui - il faut beaucoup plus d'explications - utile pour les données sur les congés d'hôpitaux et les études de grande envergure - difficile à utiliser pour les aînés - davantage d'explications - ne pourrait jamais être utilisée seule - il faut un volet explicatif KI05 Réglementation relative aux données - concept intéressant - beaucoup trop rudimentaire - oui - elle n'est pas explicite - il faut définir les termes - il faut expliquer les inconvénients et les avantages - sensibilisation du public - permet au public d'exercer un plus grand contrôle - non, tous les termes doivent être définis - il faut mieux distinguer les divers usages - il faut préciser les catégories des réponses (p. ex. « Je ne consens pas... », « Me demander mon consentement... », etc.) - il faut préciser en quelle circonstance le consentement n'est pas nécessaire KI06 Réglementation relative aux données - bon moyen de trouver un juste équilibre entre la confidentialité et le besoin d'avoir accès aux renseignements - oui - je préférerais qu'il y ait davantage de détails - pourrait faciliter l'obtention d'un consentement éclairé - permet de faire des choix qui sont mieux adaptés à ses besoins - les gens pourraient donner leur consentement plus facilement s'ils ont le pouvoir de décision - permet au personnel de gérer l'information - elle est conviviale - il faut un système qui permettrait de répondre aux questions - aucune pour le moment KI07 Utilisateur(trice) de données - pourrait être utile dans certaines situations - oui - je la comprends, mais il faut davantage d'instructions pour le public - permet au public d'exercer un plus grand contrôle - élimine les réponses générales (« oui » ou « non ») relativement à l'accès - raisonnablement - on doit pouvoir comprendre aisément si, en cochant une case, on signifie son acceptation ou son refus - il faut un exemple pratique de son utilisation KI08 Bioéthique - très attrayante, en théorie - c'est, à ma connaissance, le premier outil pratique qui porte sur ces sujets - oui - je trouve que oui, mais il faut un degré d'alphabétisme élevé pour comprendre - qu'en est-il des autres langues? - explications : aiderait les gens à mieux comprendre le système - les gens pourraient mieux contrôler les renseignements qui les concernent - dépend du degré d'alphabétisme - dépend de la maîtrise de la langue - il faudra joindre un document explicatif KI09 Utilisateur(trice) de données - bien - un pas dans la bonne direction - oui - il se peut qu'il faille donner davantage d'information aux non-spécialistes - permettrait aux gens de mieux comprendre la façon dont on utilise les renseignements médicaux personnels, ainsi que la nécessité de trouver un équilibre entre « confidentialité » et « bien collectif » - il faut mieux expliquer les termes qui figurent dans les colonnes - regrouper les rangs par fonction/utilité KI10 Bioéthique - excellente idée - j'espère qu'elle deviendra pratique courante et que les professionnels de la santé seront formés pour l'utiliser - est suffisamment clair pour le moment - plus on avance, plus il faut d'explications et d'instructions - pour obtenir le consentement de personnes informées - pour permettre à la recherche de se poursuivre sans qu'il y ait atteinte à la vie privée - on le saura au moment de la mise à l'essai - on doit aider les gens et souligner le fait qu'on vise à leur donner davantage de pouvoir - préparer, avec de véritables patients, une vidéo que les gens pourront visionner à la maison - sans ressources adéquates, elle pourrait susciter de la méfiance et être rejetée par les groupes d'aide aux patients KI11 Politiques publiques - idée prometteuse qui mérite d'être étudiée davantage - oui - il faut plus de définitions - e occasion de sensibiliser le public - confirme l'importance d'utiliser les données à des fins légitimes - permet de gérer ses propres renseignements médicaux personnels - réduit le besoin d'obtenir un consentement de façon ponctuelle - le formulaire semble être facile d'utilisation - on doit mieux décrire les termes qui figurent sur les axes - j'ajouterais une ligne pour les dispensateurs de soutien spirituel dans les communautés (sujet très controversé dans ma province) KI12 Utilisateur(trice) de données - tentative satisfaisante de faire face à une situation en évolution rapide - mérite probablement d'être mise à l'essai - oui - il faudra donner beaucoup d'explications aux patients et aux professionnels de la santé - pourrait être utile pour obtenir l'autorisation d'accéder à des dossiers et pour préciser en quelle circonstance le consentement explicite est nécessaire - il pourrait y avoir une certaine confusion par rapport aux termes; ils doivent être définis rigoureusement - le tableau est satisfaisant mais il faut joindre une annexe qui donne des définitions claires et faciles à comprendre KI13 Utilisateur(trice) de données - l'idée/le concept me plaît - nous avons besoin d'un tel outil dans la recherche sur les services de santé - oui - je ne suis pas certain(e) que le public la trouve clairec - je doute qu'elle change grand-chose sur le plan clinique, car on pose déjà ces questions aux patients, en général - sur le plan de la recherche, je crois que cela rendrait les règles du jeu équitables, mais je crains que moins de données ne soient accessibles - cela dépend de l'utilisateur - il faut avoir un degré d'alphabétisme élevé - il y a beaucoup de jargon - il faut revoir la formulation et donner des exemples - donner la possibilité aux utilisateurs de poser des questions - qu'en est-il de la date d'expiration et de la façon d'effectuer les révisions au fil du temps?